Les services d accès aux données de l Institut de la statistique du Québec au profit de la recherche IR-CUSM 12 février 2015

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1 Les services d accès aux données de l Institut de la statistique du Québec au profit de la recherche IR-CUSM 12 février 2015 Marc-Antoine Côté-Marcil Analyste-conseil du CADRISQ-Montréal

2 Plan de la présentation 2 Services d accès aux données à des fins de recherche (SAD) de l Institut de la Statistique du Québec (Institut) Sources de données : Enquêtes disponibles à l Institut Registre des événements démographiques Appariement des banques de données Gestion des demandes Processus d accès aux données Exemple de projet

3 Services d accès aux données L Institut a pour rôle de fournir des informations statistiques qui sont fiables et objectives sur la situation du Québec quant à tous les aspects de la société québécoise pour lesquels de telles informations sont pertinentes. De plus, il est le responsable de la réalisation de toutes les enquêtes statistiques d intérêt général. Les services d accès aux données à des fins de recherche (SAD) visent à répondre aux différents besoins des utilisateurs, tout en assurant le meilleur équilibre entre la qualité statistique et les obligations de l Institut à l égard de la confidentialité des renseignements et de la protection de la vie privée. 3

4 Services d accès aux données Les objectifs poursuivis Contribuer au développement des connaissances dans divers domaines statistiques : l Institut met à la disposition des analystes de la fonction publique, des chercheurs et des étudiants un ensemble de services permettant de faciliter l accès à des renseignements tirés d enquêtes et de sources administratives québécoises ainsi qu à des services-conseils. Démocratiser l information statistique et la rendre plus accessible. Diversifier les moyens d accéder aux données : à un pôle, l accès aux données agrégées, plus ouvert; à l autre pôle, l accès aux données à des fins de recherche, plus restrictif. 4

5 Services d accès aux données L offre des services d accès aux données à des fins de recherche permet de soutenir des travaux de recherche axés en santé par : une équipe de spécialistes dédiée à la recherche l accès à diverses données : 5 Enquêtes de l Institut (73) Registre des événements démographiques l accompagnement et des conseils tant sur les contenus des fichiers que sur les méthodes statistiques une expertise en appariement de banques de données la documentation des variables nécessaires à la recherche un accès dans les locaux de l Institut (CADRISQ) ou à partir des locaux de l utilisateur

6 Sources de données Des enquêtes auprès des individus / ménages : Enquête québécoise sur la santé de la population (EQSP 2008) Enquête québécoise sur l'expérience de soins (EQES ) Enquête québécoise sur les limitations d activités, les maladies chroniques et le vieillissement (EQLAV ) Registre des événements démographiques (naissances vivantes, mortinaissances, décès) Banques de données administratives (RAMQ, MSSS) Banques de données d autres sources (chercheurs) 6

7 Enquêtes 7

8 EQSP 2008 L enquête québécoise sur la santé de la population (EQSP) qui a été réalisée en 2008 a permis de recueillir des données auprès de répondants. Population visée Ensemble des personnes âgées de 15 ans et plus vivant en ménage privé au Québec Enfants âgés de 3 à 14 ans vivant dans des ménages privés Exclusion : personne vivant dans un ménage collectif, personne vivant sur une réserve indienne, RSS du Nunavik et des Terres- Cries-de-la-Baie-James 8

9 EQSP 2008 Objectifs généraux Combler certains besoins prioritaires d information à l échelle du Québec et de ses régions sur l état de santé de la population et de ses déterminants Suivre l évolution temporelle, au sein de la population, de certains problèmes spécifiques de santé et de leurs déterminants (en assurant la récurrence de l enquête) 9

10 EQSP 2008 Aperçu de quelques thèmes étudiés Perception de l état de santé Santé mentale (détresse psychologique, idées suicidaires) Blessures et troubles musculo-squelettiques Santé buccodentaire Statut pondéral Habitudes de vie (tabac, drogue) Comportements sexuels et usage de la contraception Caractéristiques sociodémographiques 10

11 EQES L enquête québécoise sur l expérience de soins (EQES) qui a été réalisée en a permis de recueillir des données auprès de répondants. Population visée Ensemble des personnes âgées de 15 ans et plus admissibles au régime d assurance maladie du Québec et vivant dans un logement non institutionnel au Québec Exclusion : personne vivant dans un ménage collectif, personne vivant sur une réserve indienne, RSS du Nunavik et des Terres- Cries-de-la-Baie-James 11

12 EQES Objectif Documenter certains aspects de la performance du système de santé et des services sociaux du Québec aux niveaux provincial, régional et local : Accessibilité Continuité Efficacité Équité d accès Réactivité Sécurité des services 12

13 EQES Aperçu de quelques thèmes étudiés Affiliation de la population aux services de première ligne Besoins non comblés à l'égard d'éléments clés des soins et des services Endroit habituel de soins Médecin de famille Tests de laboratoire Urgences des hôpitaux Sécurité des tests et examens diagnostiques et de la prise de médicaments 13

14 EQLAV L enquête québécoise sur les limitations d'activités, les maladies chroniques et le vieillissement (EQLAV) qui a été réalisée en a permis de recueillir des données auprès de répondants. Population visée Ensemble des personnes âgées de 15 ans et plus ayant une incapacité ou qui déclarent un problème de santé de longue durée et les personnes âgées de 65 ans et plus avec ou sans incapacité ou problème de santé de longue durée; admissibles au régime d assurance maladie du Québec et vivant dans un logement non institutionnel au Québec Exclusion : personne vivant dans un ménage collectif, personne vivant sur une réserve indienne, RSS du Nunavik et des Terres-Cries-de-la-Baie- James 14

15 EQLAV Objectif général Documenter la prise en charge, par le système de santé, de certains groupes vulnérables: Personnes âgées de 15 ans et plus ayant une incapacité (depuis au moins six mois) Personnes âgées de 15 ans et plus atteintes de problèmes de santé de longue durée (depuis au moins six mois) Personnes âgées de 65 ans et plus qu elles aient ou non une incapacité ou un problème de santé de longue durée. 15

16 EQLAV Aperçu de quelques thèmes étudiés nature et gravité de l'incapacité hospitalisation et chirurgie d'un jour soins de santé à domicile services de réadaptation spécialisés en déficience physique ou intellectuelle services de réadaptation spécialisés en santé mentale ou en alcoolisme et toxicomanie suivi médical psychosocial aide aux activités de la vie quotidienne ou domestiques mesures des habitudes de vies marqueurs de fragilité

17 Registre des événements démographiques 17

18 Registre des événements démographiques : données de naissance et mortinaissance Quelques renseignements présents dans le fichier des naissances et celui des mortinaissances Âge de la mère et du père État matrimonial légal de la mère Situation de couple Langue maternelle de la mère et du père Province ou pays du lieu de naissance de la mère et du père Nombre total d accouchements antérieurs Durée de la grossesse Type de naissance (simple ou multiple) Poids de l enfant à sa naissance Sexe de l enfant 18

19 Registre des événements démographiques : données de décès Quelques renseignements présents dans le fichier des décès Sexe de la personne décédée État matrimonial légal Âge de la personne décédée Langue d usage à la maison Province ou pays du lieu de naissance de la personne décédée Région sociosanitaire de résidence de la personne décédée Date du décès Cause initiale et causes secondaires du décès 19

20 Appariement de banques de données 20

21 Appariement de banques de données Possibilité d apparier de façon Déterministe Basé sur la comparaison exacte d une combinaison de variables (numéro d assurance maladie, nom, prénom, date de naissance, etc.) Probabiliste Basé sur une méthode qui permet de tirer profit du pouvoir discriminant de chacune des variables Sources de données Des enquêtes Le Registre des événements démographiques naissances vivantes du Québec mortinaissances décès Des banques de données administratives (RAMQ, MSSS, MELS, etc.) 21 Des banques de données d autres sources (chercheurs)

22 Appariement de banques de données Possibilité d apparier des données d enquêtes et des données de la RAMQ afin d étudier certains liens en santé Enquêtes EQSP 2008 EQES EQLAV Données de santé (RAMQ) Services médicaux Séjours hospitaliers 22

23 La gestion des demandes des chercheurs 23

24 Gestion des demandes Deux détenteurs, deux lois Institut - Loi sur l Institut de la statistique du Québec (article 25) Aucune donnée ne peut être diffusée si elle peut être rattachée à une personne (donc aucun renseignement personnel), à moins que celle-ci n y ait consenti. MSSS - Loi sur l accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (article 125) Un chercheur québécois qui veut avoir accès au RÉD avec renseignements personnels doit faire une demande à la CAI. L Institut agit à titre de mandataire du MSSS. 24

25 Cheminement d une demande à des fichiers d enquêtes sans appariement 1. Démarrage d un projet Dépôt des objectifs du projet Analyse de la demande 2. Obtention des autorisations et avis Comité d examen de l Institut 4. Accès aux fichiers dans les locaux de l Institut au CADRISQ (ou à distance selon le projet) Locaux accessibles durant les heures normales de travail 5. Sortie des résultats Application des lignes directrices de confidentialité de l Institut Contrôle de divulgation 3. Entente contractuelle Engagement à la confidentialité 25 Mode d accès entièrement offert par l Institut

26 Cheminement d une demande à titre de mandataire pour le MSSS Mode d accès aux données du Registre des événements démographiques offert par le MSSS par l entremise de l Institut MSSS - Loi sur l accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (article 125) Un chercheur québécois qui veut avoir accès au RÉD avec renseignements personnels doit faire une demande à la CAI. L Institut agit à titre de mandataire du MSSS. 26

27 Cheminement d une demande à titre de mandataire pour le MSSS 1. Démarrage d un projet Établir la recevabilité Vérification des données disponibles Estimation des coûts des travaux 4. Appariement de fichiers Obtention des données d identification de façon sécurisée Appariement des fichiers Élimination des identifiants directs et création d une clé unique d identification 2. Obtention des autorisations et avis Comité d éthique de l institution du chercheur Commission d accès à l information Détenteur d information 3. Entente contractuelle Création du fichier de recherche Extraction des données de recherche Création du fichier de recherche Rapport méthodologique et documentation 6. Envoi du fichier aux chercheurs CD encrypté

28 Le processus d accès de l Institut à des données combinant plusieurs fichiers Quand? Dès qu il y a appariement de données d enquêtes Appariement de multiples sources de données sans identifiant unique Mode d accès de l Institut garantissant le respect des conditions éthiques, de protection des renseignements personnels, de confidentialité et de sécurité de l information 28

29 Le processus d accès de l Institut à des données combinant plusieurs fichiers 1. Démarrage d un projet Établir la recevabilité Analyse de faisabilité Vérification de la disponibilité de la donnée Estimation des coûts des travaux 2. Obtention des autorisations et avis Commission d accès à l information Détenteur d information Comité d éthique de l Institut 4. Appariement de fichiers Obtention des données d identification de façon sécurisée Appariement des fichiers Élimination des identifiants directs et création d une clé unique d identification 5. Création du fichier de recherche Obtention des données de recherche Création du fichier de recherche Rapports méthodologiques et documentation 3. Entente contractuelle Engagement à la confidentialité 6. Accès dans les locaux de l Institut au CADRISQ Fichier dénominalisé Locaux accessibles durant les heures normales de travail 7. Création du fichier masqué contre l identification involontaire (FMII) (optionnel) Création d indices (pour le traitement des variables sensibles) Évaluation et traitement des risques d identification 8. Accès à distance si FMII Local à accès restreint En tout temps 9. Sortie des résultats Application des lignes directrices de confidentialité de l Institut Contrôle de divulgation 29

30 Exemple de projet Les femmes nées prématurément ont-elles plus de complications de grossesse? Pour répondre à cette question de recherche, on a dû combiner des données provenant des fichiers des naissances et des mortinaissances du Registre des événements démographiques, des données de la RAMQ (services médicaux) ainsi que de Med-Echo. 30

31 Conclusion Pour répondre aux besoins de la recherche en santé, l Institut offre : une équipe dédiée aux services à la recherche un accompagnement aux chercheurs désirant accéder à des données d enquêtes ou à des renseignements issus du Registre des événements démographiques une expertise en appariement de banques de données un accès aux données de recherche selon divers modes et la documentation nécessaire à la compréhension de ces données 31

32 Pour nous joindre Site Internet Courriel commun Contact au CADRISQ-Montréal Marc-Antoine Côté-Marcil Analyste-conseil, Services d'accès aux données de recherche

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