PLAN PERINAT DHOS - 12 septembre

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Agnès Vinet
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1 PLAN PERINAT DHOS - 12 septembre

2 PLAN PERINAT Intégrer le suivi des nouveau-nés susceptibles de développer un handicap dans les réseaux ville-hôpital Pour favoriser la continuité de la prise en charge à la sortie et après la maternité DHOS - 12 septembre

3 II.4: Un suivi organisé des nouveau-nés vulnérables DHOS - 12 septembre

4 Les objectifs: Assurer le dépistage et l'orientation précoce des déficiences modérées et mineures Fournir des informations quantitatives Fournir des données épidémiologiques Améliorer la prise en charge globale des enfants non vulnérables Donner aux familles la possibilité de poursuivre le suivi DHOS - 12 septembre

5 Assurer le dépistage et l'orientation précoce des déficiences modérées et mineures DHOS - 12 septembre

6 Devenir Neurologique < 32 SA Devenir neurologique à 2 ans: Etude LFUPP (96/97) DHOS - 12 septembre

7 Devenir Neurologique < 32 SA Séquelles sensorimotrices (à 2 ans) Infirmités motrices 20 % 10 % modérées permettant d'accéder à l'autonomie avec aide 10 % de formes sévères excluant toute forme d'autonomie DHOS - 12 septembre

8 Devenir Neurologique < 32 SA Troubles Cognitifs (à 6 ans) Différence de 20 points sur QD témoin Après exclusion des enfants porteurs de séquelles sensorimotrices DIFFERENCE DE 10 POINTS Toutes les composantes ++ Lecture et arithmétique DHOS - 12 septembre

9 Devenir Neurologique < 32 SA Ne pas spéculer sur une amélioration au cours enfance et adolescence DHOS - 12 septembre

10 Devenir Neurologique < 32 SA Les difficultés scolaires Redoublements Diplômes moins élevés 1sur2 des moins de grammes (Europe, Amérique du Nord) DHOS - 12 septembre

11 Devenir Neurologique < 32 SA Les troubles du comportement 28 % des enfants de 12 ans < 1000 g et moins 6 % chez les témoins nés à terme Dépression, Anxiété Syndrome déficitaire d'attention avec hyperactivité (ADD). Le risque multiplié par 2,6 chez les «grands prématurés» DHOS - 12 septembre

12 Fournir des informations quantitatives DHOS - 12 septembre

13 Fournir des informations quantitatives Besoins nécessaires à la prise en charge des enfants vulnérables? CAMSP, SESSAD, CMPP DHOS - 12 septembre

14 Fournir des données épidémiologiques DHOS - 12 septembre

15 Fournir des données épidémiologiques Les études françaises rapportant le devenir à long terme de populations notables d'enfants très prématurés et/ou de très faible poids sont l'exception. DHOS - 12 septembre

16 Fournir des données épidémiologiques Préciser le pronostic d une «population» Comparer les pronostics entre régions Donner aux équipes soignantes un retour sur leurs pratiques. Complément essentiel à toute évaluation d une politique périnatale. DHOS - 12 septembre

17 Améliorer la prise en charge globale des enfants DHOS - 12 septembre

18 Améliorer la prise en charge globale des enfants Suivi médical notoirement insuffisant (Exemple sur une région, réa, 70%réponses) (insuffisances sur: 3 inj. DTP; dysplasie de hanches; bilan post-transfusion; suivi ophtalmo; suivi spécialisé si retard psychomoteur certain) 21,3% Association significative entre suivi insuffisant et poids de naissance < 1250 g AG < 31 SA hospitalisation néonatale en réanimation DHOS - 12 septembre

19 Donner aux familles la possibilité de poursuivre le suivi DHOS - 12 septembre

20 Donner aux familles la possibilité de poursuivre le suivi EPIPAGE «avoir la responsabilité du bébé» «crainte de ne pas savoir s'en occuper» «L'hôpital protège» DHOS - 12 septembre

21 Donner aux familles la possibilité de poursuivre le suivi «Livrées» à elles mêmes à la sortie du service de néonatalogie Face à un système de santé qu elles connaissent mal Offrir un suivi organisé est un élément extrêmement rassurant pour les familles. DHOS - 12 septembre

22 Quels enfants? DHOS - 12 septembre

23 Quels enfants? naissances par an.. Suivi jusqu à fin CE2 voire primaire DHOS - 12 septembre

24 Quels enfants? PLAN PERINAT enfants avec un handicap 7500 avec des «déficiences sévères». 1/2 périnatal Génétiques DHOS - 12 septembre

25 Quels enfants? Au moins tous les enfants hospitalisés en période néonatale Impact des pathologies périnatales Impact de l hospitalisation Sur l enfant Sur sa famille Quelle que soit la durée d hospitalisation DHOS - 12 septembre

26 Choisir des groupes qui paraissent les plus à risque DHOS - 12 septembre

27 Les plus à risques? Grands Prématurés < 32 SA Pathologie lourde en période néonatale (++hospitalisés en réanimation néonatale) Hospitalisation prolongée faible poids de naissance prématurité modérée 10% des naissances ( enfants par an) DHOS - 12 septembre

28 Les plus à risques? Risque particulier enfants nés de PMA après diagnostic en CPDPN, Enfants nés de mères séropositives pour le VIH Enfants dont la mère a souffert d une dépression grave durant la grossesse ou en post partum,.. DHOS - 12 septembre

29 Organisation du suivi DHOS - 12 septembre

30 Organisation du suivi Prise en charge GLOBALE Physique et Psychique au plus près de son domicile par un médecin référent capable de coordonner l ensemble des prestations offertes à l enfant Par le système sanitaire Social Educatif DHOS - 12 septembre

31 Organisation du suivi Médecin référent «de proximité» Volontaire Compétences: Psychopathologie de la périnatalité, de l enfant, de la parentalité Développement de l enfant Nutrition Spécialiste des apprentissages, de l éducation Communication Formation = langage commun Equipes Pluridisciplinaires DHOS - 12 septembre

32 Organisation du suivi Secteur extra-hospitalier les médecins libéraux (pédiatres, neuropédiatres et médecins généralistes), les kinésithérapeutes, les médecins rééducateurs fonctionnels, les psychomotriciens, les orthophonistes, les ophtalmologistes, les médecins ORL les institutions : CAMSP, PMI, médecine scolaire, CMP, SESSAD DHOS - 12 septembre

33 Organisation du suivi Le Réseau doit Identifier les forces disponibles pour le développement du suivi S adapter aux conditions locales Informer les familles Motiver les familles (et les équipes) DHOS - 12 septembre

34 Nbre de pédiatres au concours ECN 223 en en 2005??? QuickTime et un décompresseur TIFF (non compressé) sont requis pour visionner cette image. DHOS - 12 septembre

35 Conclusions DHOS - 12 septembre

36 La société est en droit de s interroger sur l efficacité des prises en charge périnatales des nouveau-nés DHOS - 12 septembre

37 ETHIQUE Mettre au service de l'évaluation des soins et de la prise en charge des difficultés rencontrées par les enfants vulnérables les mêmes moyens que ceux déployés dans la période périnatale DHOS - 12 septembre

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