Parcours de soin, parcours de vie : vers un nouveau défi?

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1 Parcours de soin, parcours de vie : vers un nouveau défi? Sommaire LE MOT DE LA PRÉSIDENTE 2 Emmanuèle JEANDET-MENGUAL, Présidente de la Fédération hospitalière de France de Haute-Normandie 2 Introduction générale 2 Professeur Danièle DEHESDIN, Présidente de la CME du CHU-Hôpitaux de Rouen et Vice-présidente de la Fédération Hospitalière de France de Haute-Normandie 2 Actualités : Plan cancer 3 Professeur Pierre MICHEL, Président de la Fédération de cancérologie CHU de Rouen, membre du réseau onco-normand et représentant médical de la Haute-Normandie à la FHF Cancer 3 Professeur, Président de la FHF Cancer 3 Maxime CAUTERMAN, Conseiller médical à la FHF 3 Nathalie MARCZAK, Directrice de la stratégie au CHU-Hôpitaux de Rouen et représentante de la Haute-Normandie à la FHF Cancer 3 Questions de la salle 6 Certification et évaluation : nouveau paradigme? 7 François BERARD, Chef du service de la certification des établissements de santé, HAS 7 Dr Jean-Marc RIGOT, Président de la sous-commission qualité sécurité des soins et de la prise en charge des usagers de la CME du CHRU de Lille 7 Questions de la salle 8 Table ronde : Parcours global du patient? Regards croisés sur les pratiques 9 Grand témoin : Professeur Hervé TILLY, Directeur du Centre Henri Becquerel 9 Docteur Jean-Luc MARTINEZ, Président de l URPS médecin 9 Valérie DE SOUSA, Trésorière de l URPS IDE 9 Professeur Pierre MICHEL, Président de la Fédération de cancérologie du CHU de Rouen, membre du réseau onco-normand et représentant médical de la Haute-Normandie à la FHF Cancer 9 Claudie GATHION, Directrice de la Qualité, CHI Eure Seine 9 Véronique GRENET, Cadre de santé, Hôpital de Saint-Romain de Colbosc 9 Questions de la salle 11 Discours de clôture 12 Gérard VINCENT, Délégué Général de la Fédération Hospitalière de France 12

2 2 Le mot de la Présidente Emmanuèle JEANDET-MENGUAL, Présidente de la Fédération hospitalière de France de Haute-Normandie Emmanuèle JEANDET-MENGUAL Je remercie notamment Jacques Meyohas de nous accueillir ici au CHU, ainsi que toutes les personnes qui se sont déplacées ce matin, pour notre journée annuelle. Je tiens à préciser que la FHF de Haute-Normandie se porte bien, conduit de nombreux projets, et évolue de façon satisfaisante grâce à l équipe qui la fait vivre. Par ailleurs, 2015 est l année de préparation de la région normande : un de nos objectifs tiendra donc au rapprochement avec nos voisins bas-normands. Jacques MEYOHAS Nous sommes ravis d accueillir cette journée, et je profite de ce moment pour rendre hommage à Bernard Daumur, qui s était beaucoup impliqué dans la Fédération. Introduction générale Professeure Danièle DEHESDIN, Présidente de la CME du CHU-Hôpitaux de Rouen et Vice-présidente de la Fédération Hospitalière de France de Haute-Normandie Danièle DEHESDIN Je suis très heureuse que cette journée soit dédiée au cancer, car la prise en compte de cette maladie est très importante dans une région telle que la Normandie, extrêmement marquée par les pathologies néoplasiques. Le défi consiste donc à offrir à nos patients la prise en charge la plus efficace et humaine possible. Le Plan Cancer nous indique d ailleurs la marche à suivre à cet égard. Michel MURLIN La sécurité des soins au patient constitue un objectif majeur pour les acteurs du système de santé. Ce sujet est au cœur de cette semaine, et c est également une raison supplémentaire de promouvoir le dialogue entre les patients et usagers et les professionnels de santé.

3 3 Actualités : Plan cancer Professeur Pierre MICHEL, Président de la Fédération de cancérologie CHU de Rouen, membre du réseau onco-normand et représentant médical de la Haute-Normandie à la FHF Cancer Professeur, Président de la FHF Cancer Maxime CAUTERMAN, Conseiller médical à la FHF Nathalie MARCZAK, Directrice de la stratégie au CHU-Hôpitaux de Rouen et représentante de la Haute-Normandie à la FHF Cancer Les membres de la FHF pôle Cancer se sont félicités de l annonce du Plan Cancer n 3. D ailleurs, ce plan s est avéré très proche d es préconisations que nous avions formulées, malgré un oubli, la radiothérapie. Pas un mot n y est consacré, alors que sa mutation en fait un défi dans le contexte budgétaire serré. Ce plan est malgré tout un signal fort, dans ce même contexte, quoique le financement annoncé couvrira cinq années au lieu de quatre, et bien que ce plan intègre la stabilisation d éléments qui étaient acquis. Il reste à travailler un certain nombre d axes forts : l accès à la recherche notamment en oncologie pédiatrique, la lutte contre le tabagisme, qui est un facteur de risque extrêmement important, et enfin le sujet des inégalités, qui avait déjà été signalé dans le précédent Plan Cancer. Par ailleurs, il existe une volonté d agir autour des plateformes de biologie et de la médecine personnalisée c est-à-dire améliorer l accès de tous aux nouvelles molécules et cibler ces molécules au plus près de la nature biologique de la maladie. Le Plan Cancer n 3 marque également la re connaissance d un traitement important, la radiologie interventionnelle. Enfin, il comprend une réflexion sur le parcours du patient, en soulignant l importance des infirmières de coordination pour les personnes les plus vulnérables. D ailleurs, la FHF Cancer travaille à élaborer des parcours coordonnés, adaptés aux besoins de chaque région et adhérant à une charte de qualité basée sur des critères mesurables. Maxime CAUTERMAN Le Plan Cancer n 3, comme les précédents, a struct uré notre réflexion, et nous a contraints à nous organiser. Ce plan constitue d ailleurs une des premières raisons de la création de la FHF Cancer, qui a été fondée pour fédérer les attentes des hospitaliers et les porter, car nous avions eu le sentiment de ne pas avoir été entendus lors des Plans Cancer 1 et 2. Nos préconisations ont ainsi été retenues pour ce Plan Cancer n 3 : nous souhaitons être entendus à la mesure de notre investissement dans la lutte contre le cancer. Aujourd hui, les établissements publics prennent en charge la moitié des patients traités pour le cancer ; mieux, la recherche publique représente deux tiers de la production scientifique. Notre objectif prioritaire consiste à accompagner et stimuler la réflexion des établissements de santé pour leur structuration de la cancérologie, en promouvant une stratégie de groupe, afin d offrir aux patients la même qualité d accès aux soins sur tout le territoire, mais aussi un environnement de travail attractif pour les professionnels. Dans cette perspective, la FHF Cancer met en œuvre certaines actions très opérationnelles, comme la mise à disposition des données du PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d information) à destination des professionnels des établissements plus petits, qui permet de visualiser le parcours des patients. J insiste sur la qualité de ce site, très intuitif et contenant un volume considérable d informations extrêmement précises.

4 4 Maxime CAUTERMAN Ce site ne vise pas tant à offrir une photographie qu à qualifier l offre et servir de support au dialogue afin de mettre en place des coopérations. Nous avons également conçu un projet ambitieux de labellisation des parcours, piloté par le Professeur Ravaud, du CHU de Bordeaux, afin de produire pour les localisations les plus courantes une sorte de cahier des charges du parcours sur la base d une vision sanitaire, axée sur les soins. Il ne s agit pas de reproduire le principe des SOR (Standards, Options et Recommandations), mais de le faire vivre en pratique. Le succès de cette démarche dépendra de la façon dont les acteurs la feront vivre. Maxime CAUTERMAN Nous souhaitons émettre des recommandations portant davantage sur l organisation que sur l aspect médical. L intérêt de ce projet consiste à conduire une réflexion dans le cadre d un groupe d établissements, et non de façon isolée par un seul établissement. La radiothérapie constitue un autre axe de travail prioritaire pour 2014 et 2015, d autant plus que cet aspect est absent du Plan Cancer n 3, et q ue cette activité est peut-être moins investie au sein des établissements publics que par les concurrents du privé. En effet, nos établissements possèdent des plateaux techniques plus petits et plus anciens la moitié du parc sera renouvelé dans les trois ans. Il faudrait donc pouvoir investir 150 millions d euros en cinq ans. Nous souhaitons nous tirer mutuellement vers le haut, car chaque établissement possède à la fois des points de satisfaction et des axes à améliorer. Les délais sont par exemple un vrai sujet, or ils sont insuffisamment pris en compte dans les recommandations scientifiques. Nous voulons donc définir ensemble ces délais d autant plus que l informatisation croissante du système augmente le risque qu un patient soit perdu de vue. Nous achevons actuellement notre tour de France, et nous en extrairons un thésaurus de ces bonnes idées que nous aurons observées, afin que chacun les adapte à sa réalité, sans avoir à reproduire tout le travail d exploration en amont. Par ailleurs, l état de la démographie médicale a contribué à augmenter la charge de travail individuelle de chaque cancérologue de 25 % environ ; il serait donc possible, au sein d une même communauté hospitalière de territoire, d ouvrir des postes partagés, ou des vacations dans un centre de référence. A cet égard, la participation à la recherche constitue un ciment fort. En tout cas, l enjeu démographique sera le moteur majeur de nos coopérations, car nous sommes confrontés à un risque de désertification, y compris dans des établissements de taille importante, dans les champs disciplinaires les plus fragiles. Maxime CAUTERMAN J ai été marqué par la forte préoccupation des professionnels sur l écart croissant entre la qualité théorique, résultant de l avancée de la science, et la qualité réelle. Réduire cet écart constitue donc une des ambitions de la FHF Cancer. Réfléchir aux organisations et aux coopérations constitue un levier important pour réduire cet écart. Par ailleurs, nous nous efforçons de contribuer à la réflexion au sujet du régime des autorisations et des évolutions de financement, en participant à la prospective au sein de groupes de travail nationaux. Nathalie MARCZAK Le Professeur Michel et moi-même composons le binôme médico administratif de la FHF Cancer de Haute-Normandie. La Fédération nous offre des possibilités, mais il reste à nous en saisir pour agir ensemble. Nous disposons de peu de traceurs pour analyser la prise en charge des patients atteints de cancer en Haute-Normandie, mais nous pouvons

5 5 décrire l état de l offre. De fait, il existe une demande très forte, mais une offre très fragile. L amélioration de cette prise en charge passe par le renforcement sur les territoires d une offre publique coordonnée et structurée, car c est la seule qui puisse répondre à un certain nombre d enjeux. En matière d état des lieux, le cancer est la principale cause de mortalité en Haute-Normandie, et la première cause de surmortalité prématurée. Sur ce territoire, l incidence des cancers est plus élevée, et ils sont plus mortels qu ailleurs. Cela peut s expliquer notamment par un contexte environnemental et socio-économique défavorable Les établissements de santé possèdent donc un rôle important dans l éducation à la santé, l éducation thérapeutique et la prévention des risques comportementaux. De plus, cette région est jeune, mais vieillit plus rapidement. Enfin, les taux de dépistage sont beaucoup plus faibles que ce que nous pourrions espérer : le retard d accès au soin est donc un facteur aggravant, sans qu il soit nécessairement le résultat de la structuration de l offre. L offre de soins en Haute-Normandie se caractérise par un maillage territorial fragile, malgré les atouts que constituent par exemple la plateforme de biologie moléculaire ou le robot chirurgical. Il existe notamment un déficit d équipements spécialisés en cancérologie. Les délais d accès permettent d évaluer les conséquences de ce déficit : l attente pour une IRM est supérieure à la moyenne nationale, et en dégradation par rapport à L offre doit donc être organisée autrement pour améliorer l accès des patients. Par ailleurs, la recherche est fortement centrée sur le CHU et le CLCC. La cancérologie publique en Haute-Normandie a connu une baisse de son activité ambulatoire, potentiellement due à une concurrence du privé, mais aussi à l évolution des thérapeutiques. Ainsi, les chiffres de la répartition de la prise en charge du cancer par rapport à la France montrent par exemple la part prépondérante du privé en chirurgie. A l inverse, sur l appareil respiratoire, le public prend toute sa part. De fait, Il s avère difficile de raisonner sans prendre en compte le détail. Il existe toutefois des activités de référence, comme l oncohématologie pédiatrique, ou l oncogénétique. En revanche, le nombre d inclusions reste insuffisant. 4 inclusions par essai représentent tout de même un niveau tout à fait correct. Nathalie MARCZAK En matière de fonctionnement, les parcours de soins territoriaux ne sont pas suffisamment lisibles. Les coopérations existent, mais sans projet partagé. De plus, la T2A a instauré une concurrence générale entre les établissements. Par ailleurs, les outils de la FHF Cancer ne suffiront pas à établir un diagnostic de la répartition des activités. Nous avons donc décidé d identifier des actes traceurs afin de réaliser une cartographie. Sur cette base, il pourrait être possible de définir des principes d organisation territoriale assez simples. Par ailleurs, il faut que nous améliorions nos indicateurs qualité INCA à améliorer ; les actions sur la qualité existantes méritent également d être évaluées, tandis que d autres doivent être mises en place ou partagées, comme le plan personnel d après-cancer. En tant que binôme FHF Cancer, pour la structuration de l offre, nous proposons trois axes : favoriser l accès aux soins; construire la coordination des prises en charge ; favoriser l accès à l innovation et aux thérapeutiques spécialisées. Je rappelle que les critères de qualité de l Institut National du Cancer sont certes quantitatifs, mais aussi qualitatifs or ces derniers étaient jusqu alors relégués au second plan. Ainsi, un critère tient par exemple au nombre de malades dont l inclusion dans des essais est facilitée, ce qui n est pas forcément dans la culture de tous les établissements.

6 6 Pierre MICHEL Nous avons beaucoup insisté pour que les établissements hospitaliers haut-normands participent à une expérimentation visant à démontrer que la mise à disposition de personnel de recherche clinique permet l inclusion d un plus grand nombre de patients. Par ailleurs, les nouveaux métiers constituent certainement une façon de contourner les difficultés de la pénurie médicale. Questions de la salle Philippe PARIS Je dirige le Groupe hospitalier du Havre. Pour moi, la problématique cancer est le meilleur marqueur des inégalités sociales. En effet, le sort du patient dépend du talent du médecin, étant entendu que le talent résulte d une démarche collective. De ce point de vue, en Haute-Normandie, les talents sont très mal répartis, non seulement au sein de la région, mais également, de façon plus flagrante, par rapport au niveau national. Aujourd hui, le nombre de cancérologues en cours de formation est significatif, mais nous sortons effectivement d une période extrêmement déficitaire en personnel. Pierre MICHEL 550 praticiens sont en cours de formation en France. Ce n est pas tant le nombre de médecins qui pose problème que les effectifs en personnel intermédiaire. Pouvoir offrir de bonnes conditions de travail, avec des métiers intermédiaires, qui rendent le travail du médecin plus acceptable, est d ailleurs un élément essentiel d attractivité des centres. A cet égard, je ne crois pas que les inégalités d accès aux soins pourront être corrigées uniquement par l augmentation du nombre de praticiens. Philippe COUTURIER Je dirige le Centre hospitalier de Dieppe. Pour moi, nous ne pouvons pas fonctionner sans médecin : la fluctuation des présences de praticien dans de nombreuses spécialités fragilise systématiquement la prise en charge à Dieppe. Des coopérations professionnelles peuvent constituer une solution, mais il faut surtout le pilotage structurant d un oncologue ou d un médecin référent de spécialité. En oncologie, nous nous sommes organisés tant bien que mal, mais cela nous coûte très cher. Quant à la future arrivée de collègues fraîchement formés, il nous faudra les attirer en réunissant les conditions nécessaires, alors même qu aujourd hui, nos parts de marché diminuent au profit du privé, qui se trouvera donc mieux placé. Nous voyons aujourd hui la fin de nos difficultés : il ne faut donc pas hésiter à s engager. Au CHU d Angers, nous avons essayé d aider les établissements de notre communauté hospitalière de territoire, par exemple en assumant transitoirement la direction de certains services au CHU du Mans et en acceptant d être présents sur place plusieurs jours par semaine. Les postes partagés sont épuisants sur le long terme, mais extrêmement structurants sur quelques années. Pascal LE ROUX Je suis président de la CME du Havre. Nous rencontrons effectivement, en Haute-Normandie, une problématique majeure en raison du défaut de praticiens dans la filière publique. Le temps partagé est une solution essentielle, mais il faut tout de même suffisamment de praticiens pour encadrer les internes, afin de garantir un niveau de soins élevé. Il est important que l offre publique soit conséquente et de qualité.

7 7 Certification et évaluation : nouveau paradigme? François BERARD, Chef du service de la certification des établissements de santé, HAS Dr Jean-Marc RIGOT, Président de la sous-commission qualité sécurité des soins et de la prise en charge des usagers de la CME du CHRU de Lille François BERARD L objectif fondamental de la certification V2014 vise à supprimer ou réduire l exposition des patients et des personnels aux risques, et à inscrire les actions de qualité et de gestion des risques dans un calendrier à échelle humaine, avec un souci de continuité. Il est notamment important de placer la qualité au cœur du management de l établissement, de développer des approches processus pour parler davantage aux professionnels de santé, et d affirmer la place centrale de l équipe pour obtenir des gains en matière de sécurité. Dans la V2014, le manuel n est pas modifié, mais il existe tout de même plusieurs évolutions, notamment avec un cycle que nous voulons plus pérenne autour du compte qualité, ainsi que des innovations : l introduction du compte qualité, qui remplace l autoévaluation, et la structuration de la visite autour de l audit de processus et du patient traceur. La notion de parcours du patient vise à améliorer l organisation des parcours intrahospitaliers, à exercer un levier sur l inscription des parcours dans le territoire et à améliorer les parcours des populations spécifiques. Ce parcours constitue un impératif de la certification, en lien avec la méthode du patient traceur, sans que cette dernière ne s y substitue. L objectif consiste donc à établir une analyse globale et systémique du parcours. Pour cela, il convient d évaluer la structuration et l organisation des parcours patients, ainsi que la prise en charge intra hospitalière centrée sur le patient. La thématique du parcours du patient doit être traitée au travers du compte qualité, ce qui nécessite l identification des risques et leur hiérarchisation. Sur la base de la stratégie de réduction de l exposition aux risques, des priorités sont définies ; l animation de cette stratégie est retracée dans le compte qualité. Lors de la visite, un regard est porté sur la politique de l établissement, les interactions entre pilotage stratégique et opérationnel, la mobilisation des équipes et la prise en compte du point de vue des usagers sur le parcours. Michel MURLIN Docteur Rigot, votre établissement, le CHRU de Lille, s est porté volontaire l année dernière pour expérimenter la démarche du patient traceur. Jean-Marc RIGOT Tout à fait ; pourtant, nous n y étions pas préparés. Nous avons axé notre démarche sur la sécurité du patient, et nous avons mis en avant la logique de processus. Un certain nombre d items se sont d ailleurs avérés bien adaptés à la cancérologie. Avec cette démarche du patient traceur, il était absolument indispensable que le top management insuffle une vraie motivation dans le projet. Par ailleurs, la participation des usagers constituait un élément important de la démarche, qui permet d identifier points forts et points faibles. Les interfaces constituent d ailleurs un point important. L exercice de la visite expérimentale ne consiste pas à suivre physiquement le patient, mais à effectuer

8 8 une investigation sur son parcours. En l occurrence, une vingtaine de patients traceurs ont fait l objet d une investigation, dont 5 parcours en cancérologie. Je vous assure qu à la fin de la visite, toutes les équipes étaient impatientes de renouveler l exercice. Il était tout de même nécessaire de valider cette démarche, pour qu elle n apparaisse pas comme du temps perdu. Elle fournit en tout cas un bilan extrêmement clair sur l implication de l hôpital dans la qualité en cancérologie. Par exemple, la qualité des soins constitue un aspect extrêmement pertinent pour la cancérologie, qui a donc été intégré dans le contrat interne de pôle. En conclusion, il faut vraiment dédramatiser la démarche de patient traceur, car les équipes ont tendance à l appréhender comme une certification, alors que ce n est pas le cas. Michel MURLIN François Bérard, pourquoi la certification a-t-elle pris une telle importance aujourd hui? François BERARD Les sujets de sécurité et de qualité des soins sont devenus une des priorités des établissements ; or la certification est un outil générique qui permet de mesurer l implication des équipes sur le terrain. En effet, cette implication est indispensable pour éviter des événements indésirables graves. Nous avons toutefois fait le pari de dépasser une approche formelle de la qualité pour se rapprocher du terrain : c est à cet égard que la méthode du patient traceur est porteuse de sens pour les équipes sur le terrain. Questions de la salle De la salle Je suis un représentant des usagers. Je n ai rien entendu personne mentionner des rencontres formalisées avec les usagers dans le cadre de la certification ni sur l aspect médico-social. Enfin, quelle peut être l impact de l informatisation des dossiers de patient? François BERARD L implication des usagers dans la certification demeure un point important. Les patients sont associés par l intermédiaire des patients traceurs. D autres recommandations portent sur leur association à la construction du compte qualité et à l analyse des thématiques, mais cette association est moins fréquente. Toutefois, la certification ne porte que sur le sanitaire, et j aurais souhaité que le médico-social y soit davantage associée au lieu de rester cantonné à l intra-hospitalier. Quant à l informatisation des dossiers des patients, c est un sujet fondamental ; le taux d informatisation est aujourd hui très faible. Il existe une confiance croissante des professionnels dans les outils informatiques, qui conduira à une appropriation progressive par les établissements, à mesure que les outils seront améliorés. A titre d exemple, la prescription quotidienne demande désormais 55 minutes via l outil informatique, au lieu de 7 minutes auparavant alors que le temps médical est une denrée rare. François BERARD Aujourd hui encore, certains établissements ne possèdent toujours pas de dossier unique pour l ensemble de leur prise en charge, et recréent un dossier médical à chaque hospitalisation.

9 9 De la salle Il faut faire attention à la gestion des outils, car il est indispensable d optimiser les interfaces pour lutter contre l alourdissement du temps médical et pour que l outil soit vraiment utile aux professionnels. Table ronde : Parcours global du patient? Regards croisés sur les pratiques Grand témoin : Professeur Hervé TILLY, Directeur du Centre Henri Becquerel Docteur Jean-Luc MARTINEZ, Président de l URPS médecin Valérie DE SOUSA, Trésorière de l URPS IDE Professeur Pierre MICHEL, Président de la Fédération de cancérologie du CHU de Rouen, membre du réseau onco-normand et représentant médical de la Haute-Normandie à la FHF Cancer Claudie GATHION, Directrice de la Qualité, CHI Eure Seine Véronique GRENET, Cadre de santé, Hôpital de Saint-Romain de Colbosc Hervé TILLY La notion de parcours global du patient est très ancienne en cancérologie, notamment parce que le patient chez qui l on découvre un cancer nourrit deux inquiétudes : d abord la maladie elle-même, puis les modalités de sa prise en charge. La complexité de ce parcours s explique d ailleurs par la pathologie elle-même. Compte tenu de la multiplication des acteurs, il est important que ces acteurs communiquent pour générer de la fluidité ; or il est difficile, à cause de la diversité des structures, de faire circuler les dossiers et les données. L évolution des pratiques en cancérologie a également renforcé cette complexité. Nous souhaitons donc que ce parcours en cancérologie permette d informer l ensemble des acteurs, mais aussi qu il soit personnalisé pour chaque patient. Michel MURLIN Jean-Luc Martinez, quelles sont les difficultés auxquelles est confronté le médecin traitant? Jean-Luc MARTINEZ Je souhaite m exprimer en tant que praticien, et non au nom de l URPS. La difficulté du médecin de terrain tient à l absence de reconnaissance par ses confrères hospitaliers de son travail avant, pendant et après le parcours du patient, et plus encore au problème de communication. Une autre difficulté est liée aux accidents thérapeutiques, devant lesquels médecins, même intéressés, se trouvent souvent démunis du fait d un manque d information. La problématique de la communication peut être résolue non par l informatique je n y crois plus, mais par de simples fiches de liaison. Valérie DE SOUSA Je suis infirmière libérale au quotidien, et je partage les propos de Jean-Luc Martinez. Il me semble que les messages pertinents transmis dans le cadre de l hôpital doivent être portés auprès des patients, par l intermédiaire des infirmières. Nous sommes donc demandeurs d une présence régulière dans les CHU pour améliorer notre information. Par

10 10 ailleurs, une expérimentation a été mise en place dans la Région, avec la mise en place d infirmières de coordination en cancérologie. Il faudrait donc que nous puissions travailler avec ces personnes pour en retirer un retour d expérience, afin que le patient bénéficie de l expérimentation. Michel MURLIN Claudie Gathion, quel est votre retour d expérience sur la démarche du patient traceur? Claudie GATHION Il faut que cette démarche reçoive le soutien de tous. En amont, nous avons donné la parole aux professionnels sur leurs difficultés quotidiennes dans leur relation avec les patients. Les professionnels sont très demandeurs de ces échanges, car les indicateurs permettent de redonner du sens à des termes parfois abscons. Par ailleurs, nous avons constaté qu il était très important d élaborer des fiches de liaison les plus complètes possible. Michel MURLIN Véronique Grenet, vous avez également mis en place la démarche du patient traceur dans votre établissement. Véronique GRENET Nous sommes un petit établissement, avec une population essentiellement gériatrique ; notre particularité est que nous ne travaillons qu avec des médecins et des infirmières libéraux. La visite des experts a notamment permis de mettre en lumière la problématique des interfaces avec les établissements avec lesquels les patients effectuent de nombreux allers-retours. Nous n avons pas reproduit cette démarche depuis, car nous avons surtout travaillé sur des axes d amélioration autour de la montée en compétence du personnel. S agissant de la démarche du patient traceur, nous avons rencontré quelques difficultés dans la formalisation des indicateurs, ne possédant pas de compétences d ingénieur qualité. Pierre MICHEL Dans notre relation avec les professionnels de ville, nous sommes confrontés à l hétérogénéité des formations, ce qui pose des problèmes de communication. Les établissements de référence ont donc développé des stratégies dans ce domaine ; ainsi, les comptes-rendus d hospitalisation du Centre Becquerel comportent un numéro accessible en permanence. Par ailleurs, nous avons constaté une problématique liée aux notions de recours et de proximité : quand un patient est adressé au centre de recours pour un acte réalisable près de chez lui, il faut bien que le praticien du CHU n oublie pas de l adresser à ce centre de proximité. C est notamment pour cette raison que nous travaillons sur les actes traceurs, car la base de données fournie par la. FHF fournit un niveau de précision certes élevé, mais encore insuffisant. Jean-Luc MARTINEZ Je vous assure qu il est très rare que les numéros de téléphone des comptes rendus d hospitalisation nous permettent de joindre quelqu un. Hervé TILLY Au sujet de la formation, des propositions ont été émises, mais leur écho est limité, et peu de personnes se déplacent effectivement. Il faut donc trouver un modèle qui convienne et réponde aux attentes. Il faudrait également que la Faculté se préoccupe

11 11 d inclure les internes de médecine générale dans les services de cancérologie, par exemple en hospitalisation de jour. Valérie DE SOUSA Il est effectivement important de mieux cibler les besoins d information des paramédicaux ; pour ma part, je ne reçois pas le compte-rendu d hospitalisation, c est pourquoi avec l URPS, nous avons mis en place un petit carnet de coordination. Il est important de rétablir la communication d abord sur les patients les plus fragiles et les plus complexes. Questions de la salle Christian RICHARD Je suis le président de la CME du Centre hospitalier d Evreux-Vernon. Sous l égide de la CRSA et de l URPS, nous avons constitué des groupes de travail pour améliorer la communication entre médicaux hospitaliers et libéraux. Par ailleurs, dans le cadre du réseau onco-normand, de nombreux services ont mis en place des dossiers de patient visant à mettre à disposition des intervenants à domicile les données utiles. Il faut toutefois éduquer les patients. Valérie DE SOUSA Il faut avant tout éduquer les professionnels. Je ne prétends pas que les outils n existent pas, mais qu ils ne sont pas utilisés. Quand ils seront connus, ils pourront être améliorés. Noëlle NOBROVSKI Je suis représentante des usagers. Il me semble que la diversification des stages d internat rendrait leur formation plus complète. Pierre MICHEL Les stages des généralistes sont gérés directement par des professeurs de médecine générale ; c est donc à eux qu il faut s adresser. De la salle Pour moi, l informatisation permettrait de transmettre les informations plus rapidement ; par ailleurs, je rappelle l obligation de fournir des fiches de sortie d hospitalisation Jean-Luc MARTINEZ Je maintiens que je ne crois pas à l uniformisation du dossier informatique, compte tenu des difficultés d interface. Yvon GRAIC Je fais partie de la Ligue contre le Cancer, qui a été un peu oubliée ce matin : puisque la Ligue doit augmenter le nombre de participations aux essais cliniques, il est important d améliorer l information des usagers sur l intérêt de ces essais cliniques. Par ailleurs, nous avons institué le principe de patient ressource, pour mieux faire comprendre les traitements aux patients. Hervé TILLY Je souhaite interroger Pierre Michel au sujet des accidents thérapeutiques, car il conduit une expérimentation consistant à effectuer des appels sortants vers les patients.

12 12 Pierre MICHEL Nous effectuons un suivi des patients en cours de chimiothérapie : une infirmière est chargée d appeler le patient afin de s enquérir d éventuels effets secondaires. Ce dispositif vise à éviter un recours aux services d accueil d urgences. Les enquêtes font apparaître une satisfaction des patients, et diminution du recours aux urgences. Arnaud CHAMPAGNE Quelle est la place du personnel médico-social dans le parcours global? Pierre MICHEL Il existe effectivement une activité médico-sociale extrêmement importante au sein de l hôpital public : c est même une de ses spécificités. Hervé TILLY Cette activité se développe de plus en plus dans l accompagnement de l après-cancer. Nous utilisons beaucoup la consultation du service de retour au travail du CHU, qui s avère particulièrement utile aux jeunes patients. Discours de clôture Gérard VINCENT, Délégué Général de la Fédération Hospitalière de France Gérard VINCENT L actualité est marquée par la loi de financement de la Sécurité sociale, le projet de loi santé et la grève annoncée des médecins libéraux et des cliniques. Dans le cadre du PLFSS, l ONDAM, c est-à-dire l enveloppe consacrée à la santé, progresse moins que les années précédentes, mais dans le même temps, la progression des charges est réduite par rapport à Le contexte pourrait donc être plus favorable en 2015 qu en Par ailleurs, ce PLFSS instaure enfin un début de financement de la qualité et prévoit un accompagnement de l investissement hospitalier. Quant au projet de loi de santé, il est critiqué par tous, mais pas par la FHF, qui salue certaines orientations sanctionnées par cette loi. En revanche, cette loi ne s attaque par exemple toujours pas à la régulation de l installation des médecins sur le territoire. De même, alors que la FHF s est engagée sur le handicap, notamment sur l accès aux soins des personnes handicapées ; or jusqu à présent, ces dernières ne sont toujours pas traitées comme les autres patients Enfin, les grèves prévues en fin d année et début d année 2015 ont déjà fait l objet d un certain nombre de réunions. La grève des cliniques privées ne devrait pas s avérer problématique pour la chirurgie ou la médecine générale, mais l obstétrique risque de poser vraiment problème, surtout dans certaines régions. Pourtant, les cliniques sont également chargées d assurer le service public. Un courrier sera donc adressé par le Président de la FHF à la Ministre à ce sujet. Document rédigé par la société Ubiqus Tél : infofrance@ubiqus.com