Données de santé personnelles: De la protection des données à l autodétermination digitale
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- Violette St-Arnaud
- il y a 8 ans
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1 Données de santé personnelles: De la protection des données à l autodétermination digitale 16ème forumsanté 3 février 2015 Mathis Brauchbar Verein «Daten und Gesundheit»
2 Données de santé personnelles Quelles données? Quelle protection? Protection pour qui? Se protéger de quoi? Verein «Daten und Gesundheit»
3 Données personnelles à l ère digitale Omniprésent (dating, recherche d emploi, sondages, recherche d informations, recherche de terroristes etc.) Chacun est affecté et en fait partie (sans vraiment avoir le choix) Grandissant (métrique, adresses IP, espace) Gehypet (pas de définition claire, interface d échange pour les différents acteurs) 1 1. G. Neff OMICS 2013 Verein «Daten und Gesundheit»
4 Un nouveau phénomène? Quantité Simplicité dupliquer partager Sources Analyses Conclusions Pouvoir de pronostiquer Verein «Daten und Gesundheit»
5 Le médecin L hôpital publique Le centre diagnostique privé Les hôpitaux privés Caisse d assurance maladie Données de santé traditionnelles silos de données Les données ne peuvent / doivent pas être analysées ensemble (Big-Data: NON?) 5 Verein «Daten und Gesundheit»
6 Données autodéclarées Nouveaux silos de données Coût du séquençage du génome < CHF Mobile Health: > Health Apps Quantified Self Healthy Ageing Systèmes fermés silos de données incompatibles Verein «Daten und Gesundheit»
7 Patchwork de données de santé Verein «Daten und Gesundheit»
8 Médecine personnalisée Verein «Daten und Gesundheit»
9 Médecine et données personnalisées Verein «Daten und Gesundheit»
10 Médecine et données personnalisées Verein «Daten und Gesundheit»
11 Du GIS au HIS The Human Information System Big Data en matière de santé se repose sur des données personnelles Intégrer les données des millions de personnes Système d information géographique (SIG): intégration des données sur des longueurs, largeurs etc. Human Information System (HIS): Intégration des données des individus Verein «Daten und Gesundheit»
12 Confidentialité et utilisation des données DSG: protection de la personnalité et des droits fondamentaux des personnes dont les données sont traitées Le débat se concentre sur la confidentialité des données Les données sont utilisées par d autres Verein «Daten und Gesundheit»
13 Confidentialité et utilisation des données IPMZ 2014 Verein «Daten und Gesundheit»
14 Confidentialité et utilisation des données IPMZ 2014 Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
15 Utilisation des données personnelles Utilisation primaire Données de santé: médecin client Données d achat: supermarché client Transactions financières: fournisseur de carte de crédit client Données sociales: Social Networks utilisateur Utilisation secondaire Données de santé: recherche clinique, Pos Market Surveillance, Public Health Données d achat : carte de fidélité (agrégation et vente ($$)) Transactions financières: agrégation et vente ($$) Données du Social Network: agrégation et vente ($$) Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
16 Données médicales pour une assistance efficace 800 décès par an en Suisse 8ème plus grande cause de décès aux États-Unis 30% des coûts de santé (IOM rapport 2009) Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
17 Utilisation secondaire (Secondary Use) des données de santé Nouvelles maladies et épidémies Développement efficace de médicaments Post market surveillance Effets secondaires/health Services Research Public Health Outcome Measures Health Services Research Evidence based Policy Making Élaboration des politiques Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
18 Qu est-ce qui empêche l utilisation secondaire des données de santé? L interopérabilité et la qualité des données reste faible. En Suisse, une minorité de systèmes d information cliniques utilise les normes internationales (par ex. HL7, SNOMED CT, LOINC). Pourquoi est-ce que je n obtiens pas ces données? Pourquoi est-ce que je ne les demande pas? EPDG constitue la base juridique En tant pour que la standardisation. client avec carte Aujourd hui de client, les données peux-je sont obtenir enregistrées uniquement comme ces pdf. données? Puis-je obtenir les données mobiles par le provider de L utilisation des données de santé par des tiers est, avec bonne raison, mon portable? strictement réglementée par les lois de protection des données personnelles. Pourquoi les grands distributeurs savent mieux Les patients n ont pas de contrôle analyser sur mes l utilisation données de que leurs moi? données. Pourquoi est-ce que nous, en tant que clients, n utilisons-nous pas nos propres données? Verein «Daten und Gesundheit» Ernst Hafen
19 Contrôle sur les propres données? Initiatives privées et publiques Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
20 Les données personnelles sont-elles vraiment privées? Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
21 Kontrolle über die eigenen Daten? Patientlikeme.com Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
22 Kontrolle über die eigenen Daten? Patientlikeme.com Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
23 Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
24 Kontrolle über die eigenen Daten? Patientlikeme.com Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
25 Une nouvelle éthique du partage? Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
26 Le début d un changement 30 Jahre 1984 Commodore Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
27 Et maintenant : la révolution en médecine? Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
28 Servage digital la crise des données personnelles La concurrence autour des données personnelles: Google, Amazon, Facebook, Twitter, Migros, Coop, Postfinance... Marché d un milliard d Euros (BCG 2012) Les données de santé personnelles sont précieuses et sensibles Dépendance digitale WEF_ITTC_PersonalDataNewAsset_Report_201 1.pdf Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
29 Personal Data A Market* Servage digital * BCG Study Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
30 confiance autodétermination digitale Contrôle de l utilisation secondaire Cooperatives de données ontrolées par des citoyens NZZ 2. März 2014 Verein «Daten und Gesundheit» Mathis Brauchbar
31 L association Données et Santé Fondée en juillet 2012
32 But Faire avancer le débat sur la collection et utilisation des données médicales individuelles en Suisse. Discussion et approfondissement des aspects scientifiques, éthiques, sociaux, juridiques et politiques de l information des données personnelles dans le cadre de la santé et de la médecine. Encouragement de la fondation de coopératives de données de santé en Suisse.
33 Directoire Marco Baggiolini, Präsident Emeritus Universität Bern, Alt-Rektor Università della Svizzera Italiana Vincent Mooser, Vizepräsident Leiter Pathologie und Labormedizin des CHUV, Universität Lausanne Mathis Brauchbar, Aktuar advocacy AG Zürich und Basel Verena Briner Kantonsspital Luzern Ernst Hafen ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie Donald Kossmann ETH Zürich, Systems Group, Cloud Computing Peter Meier-Abt Präsident SAMW, Universität Basel
34 Projet autodétermination digitale Discussion autour du cadre juridique, éthique et social pour contrôler l utilisation secondaire de ses propres données. Proposition Prof. Thomas Gächter (UZH/MERH) Ancrage de l autodétermination digitale en tant que Droit à la copie dans la constitution
35 Merci pour votre attention Mathis Brauchbar advocacy AG Forchstrasse 70 CH-8008 Zürich Verein «Daten und Gesundheit»
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