L Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne Liens avec les établissements et services référents les équipes mobiles

Transcription

1 L Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne Liens avec les établissements et services référents les équipes mobiles Les Equipes Relais Handicaps Rares déployées sur l ensemble du territoire sont une des composantes du dispositif national «Handicap Rare» issu du schéma national Handicap Rare (2014/2018) sous la conduite de la CNSA. Ce dispositif est constitué de 3 entités : Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) est chargé de l administration générale du dispositif et de la gestion des liens avec la CNSA. Il est constitué des Centres Nationaux de Ressources Handicap Rare, des représentants d Equipes Relais et de représentants d associations non gestionnaires. Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, au nombre de 4, disposent chacun d une équipe «d experts» dans une déficience donnée et interviennent sur tout le territoire national en appui des personnes, des associations et des équipes professionnelles. Les Equipes Relais Handicaps Rares, au nombre de 13, constituent un élément territorial qui par sa connaissance des réseaux de proximité permet une coordination rapide et la mise en relation d acteurs locaux. Le dispositif national peut localement être complété sur volonté des ARS afin de renforcer la capacité d intervention auprès des publics ciblés Le service ERHR peut être saisi par tous moyens sur l ensemble de l année, à l exception de 15 jours en première quinzaine d Août et la semaine entre Noël et jour de l an. L Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Bretagne a une double mission Contribuer à la structuration d un projet d accompagnement pertinent pour les personnes en situation de handicap rare, notamment en facilitant le recours à des évaluations et outils spécialisés et rares. Mettre en relation les personnes concernées avec des ressources pertinentes d accompagnement, ce qui suppose de les repérer et d agir pour maintenir et élever les compétences d accompagnement. Après 3 ans d existence l Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne a mis en évidence : La nécessité d une intervention d appui et de soutien aux personnes et à leur entourage sans formalisme excessif le temps qu une solution d accompagnement durable puisse être élaborée : cette intervention qui débute toujours par une rencontre des personnes dans leur environnement habituel de vie comporte des mises en lien avec de nombreux acteurs locaux et une connaissance approfondie des ressources territoriales. La nécessité d un appui et d un accompagnement aux organismes (associations, services, établissements) qui accompagnent les personnes, notamment lorsque des «problèmes dits de p. 1

2 comportement» sont mis en avant et lorsque les difficultés présentées confrontent les équipes à l absence de communication verbale La nécessité de développer des formes graduées d intervention et notamment d offrir des temps de répit tant pour les personnes elles-mêmes que pour leurs accompagnants familiaux et professionnels. Ces formes graduées intègrent l accueil temporaire et l accueil d urgence dans des formes peu répandues à ce jour La nécessité d accompagner les associations, professionnels, services et établissements dans l acceptation de la notion de «Handicap Rare» en l intégrant d une part aux projets de service ou d établissement, en facilitant les échanges de pratiques et en recherchant d autre part la montée en compétences de tous les acteurs qui passe par la formalisation des pratiques pertinentes d accompagnement (Principe des Equipes «Expertes») L Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne est une micro équipe composée actuellement de 3 personnes et sans doute à terme augmentée d une compétence médicale qui permettra de faire transiter les dossiers médicaux. Cette équipe, en son «noyau» ne dispose pas en propre de moyens d accueil et d accompagnement de long terme. Son action afin d être pertinente et efficace a besoin de reposer sur un dispositif maillé sur le territoire composé : D établissements ou de services sociaux et médico sociaux «référents» reconnus pour leur compétence auprès d un ou plusieurs publics Handicaps Rares qui interviendront o en soutien d établissements ou services de leur environnement mis en difficulté avec des personnes accueillies ou accompagnées o en développant en leur sein ou avec des partenaires des formules permettant le répit, l accueil temporaire pour évaluation et bilan ou pour urgence. Ce dispositif est en lien avec l Equipe Relais Bretagne qui en assure la coordination générale. De professionnels mis à disposition, formés à l approche d une ou plusieurs déficiences (équipes mobiles), pilotés par l Equipe Relais Handicaps Rares, qui seront en mesure o de soutenir, d accompagner et d aider à la recherche d une solution durable pour des personnes en situation de handicaps rares notamment lorsqu ils se trouvent au domicile ou en situation de rupture de parcours. o de participer activement aux travaux régionaux des Equipes «Expertes» animées par l Equipe Relais Handicaps Rares ; ces travaux ont l objectif pour les participants de se construire une représentation commune des problématiques posées, d échanger des pratiques pertinentes, de diffuser des connaissances et de recommander les actions rendues nécessaires pour élever le niveau de compétence des acteurs. Coordination Générale : Qu entend-on par coordination Générale? Dès lors que plusieurs équipes Référentes interviendront sur le territoire elles présenteront un avantage théorique et un risque. L avantage pour un établissement référent est d être rapidement identifié par les partenaires sur son territoire et pouvoir ainsi apporter un appui technique aux services et établissements, tout en mettant en avant des capacités propres à se confronter à des situations identiques difficiles, voir être en capacité d apporter quelques solutions de répit. Le risque est une dispersion des différentes actions menées par les établissements référents avec disparition du sentiment d appartenance à un mouvement collectif (Le traitement du Handicap Rare) et une moindre lisibilité de l action régionale. p. 2

3 - La coordination générale n est pas un pilotage de l action effective d appui : ce pilotage demeure la responsabilité des acteurs locaux - La coordination est une mise en commun des différentes actions, via l utilisation d un outil informatique dédié (le futur Dossier Usager en construction avec le Groupement National). - La coordination générale est une animation, via l Equipe Relais HR des différents établissements référents permettant notamment, le recueil des questions rencontrées de façon individuelle qui prennent du sens dans une dynamique régionale et feront l objet d une partie du rapport d activité régional. - La coordination générale permet d interroger les besoins des populations, des institutions tant en termes de places, de dispositifs que de formations et de proposer des actions à caractère régional ou interrégional. Le cahier des charges de l appel à candidature de l ARS 2017 vise à déterminer : 1) Des établissements et services «référents» dont les missions sont a. L accueil des personnes dans le cadre des places existantes afin d offrir des possibilités de faire face à un accueil pérenne et à des séjours de répit en accueil temporaire. Cette mission prend une place dans le cadre des recherches de solutions face aux situations critiques sur un temps déterminé ainsi qu en situation d urgence. La mission suppose une capacité à dédier quelques places spécifiques dans le service ou l établissement avec un projet spécialement élaboré, avec des professionnels formés et avec le souci de l évaluation fonctionnelle, de l accès aux soins souvent rendus difficiles du fait des symptômes présentés. Cette mission nécessite une formation des professionnels à la prise en compte des situations problèmes afin de pouvoir faire face aux troubles comportementaux. b. Accompagnement des services et établissements de proximité : Les personnes avec Handicap Rare ont vocation à être accompagnées et accueillies par tous les types de services et établissements ; ces services et établissements doivent pouvoir compter sur le soutien et l appui technique des «Référents» eux-mêmes en lien avec l Equipe Relais Handicaps Rares qui facilite les liens avec les Centres Nationaux de Ressources HR, le Groupement National HR, les centres de Référence et filières Maladies Rares et les différents centres de ressources régionaux (CRA, Equipe Mobiles diverses ) Selon le principe de subsidiarité, les établissements référents ayant une mission d appui ne réaliseront pas les missions des structures et services demandeurs. L appui apporté se fera dans le cadre de missions ponctuelles avec différents niveaux d intervention : information, sensibilisation, conseils (par exemple sur la démarche de l évaluation fonctionnelle, les outils de communication, l organisation de l accès à la santé et aux soins somatiques, la rédaction d un projet de service ). Des actions de tutorat ou d interventions directes ponctuelles sont possibles. Modalités envisagées de coopération entre les établissements référents et l Equipe Relais handicaps rares 1/ Signature de la charte et des conventions avec désignation par l établissement référent d un correspondant handicap rare (interlocuteur pour l ERHR) 2/ Utilisation d un outil informatique commun facilitant la liaison et permettant de réaliser un rapport d activité 3/ Participation aux équipes «expertes» concernées Modalités concrètes d interpellation Les établissements référents peuvent être interpellés de façon directe sans intermédiaire dès lors qu il s agit d une demande d accueil ou de soutien. Les demandes d intervention auprès de situation individuelle sans solution relèvent d abord de l Equipe Relais Handicaps Rares. p. 3

4 2) Des Equipes Mobiles composées de professionnels disposant d une compétence particulière vis-à-vis d une déficience et de son accompagnement, mis à disposition de l Equipe Relais par leur service ou établissement employeur : ces équipes mobiles sont activées par le responsable de l Equipe Relais Handicaps Rares et placées sous sa responsabilité technique le temps de leurs interventions. L équipe mobile est une extension directe de l Equipe Relais en charge de la coordination d un parcours le temps (1 année) qu un projet d accompagnement durable soit en œuvre par une équipe spécialisée. Ces équipes mobiles sont en capacité d intervenir dès l appel concernant une personne. L Equipe Relais Handicaps Rares sera saisie et organisera une analyse préalable à toute intervention. Les compétences des professionnels mis à disposition s entendent au double regard de la déficience présentée et des «comportements problèmes» le plus souvent observés. Ces professionnels participent aux Equipes «Expertes» régionales. Deux grandes missions sont dévolues à l équipe mobile dans l appel à candidature : Assurer la coordination du parcours des situations de handicap rare dans l attente d un relais dans le cadre d une intervention directe le temps que des relais soient mis en œuvre. Développer une compétence particulière concernant les troubles du comportement 4 missions sont attendues : o évaluer le comportement problème, o formaliser le projet de prise en charge du comportement problème (en lien avec l équipe mobile autisme), o accompagner les phases de transition, o soutenir en termes d expertise les structures et partenaires du territoire Modalités de travail envisagées de l ERHR avec les équipes mobiles 1- Intervention individuelle Principes d action de base : Soigner la rencontre initiale :- Objectif : Se connaitre, déterminer les premiers besoins et dresser un premier plan d action Toute intervention auprès ou au bénéfice d une personne suppose son accord écrit ou celui de son responsable légal Toute situation nécessite au départ un examen «écologique» : la première rencontre est effectuée au domicile de la personne et associe toutes les personnes de l entourage que cette personne souhaite associer. Pour l équipe mobile, l accent est mis sur les situations au domicile mais le CDC ne s y limite pas. L entretien initial permet de dresser un premier plan de travail avec des objectifs écrits L intervenant en charge de la rencontre effectue dans les 48h un compte rendu de la rencontre et le fait valider par la personne rencontrée. Engager l accompagnement - Objectif : Que la personne concernée garde la maitrise de sa situation. Tenir la personne informée des différentes démarches engagées, ce qui sert de fil rouge Bien poser le cadre de l intervention qui est temporaire Refaire régulièrement valider les objectifs par la personne et les adapter au nouveau contexte. S en tenir à ce que la personne nous autorise à communiquer, quitte à mettre en évidence les difficultés que des restrictions pourraient avoir pour conséquences. Privilégier les mises en contact directes entres interlocuteurs tout en y associant la personne. p. 4

5 Rechercher les ressources pertinentes objectif : ne pas tenter de régler seul une situation complexe sur laquelle de nombreux acteurs ont déjà buté. Regarder la situation à distance pour envisager de nombreuses pistes d analyse en pensant sanitaire, social, médico social Interpeller d autres acteurs sur l analyse qu ils feraient d une situation complexe. Etre inventif sur les modalités d association des acteurs. Rendre compte de l action - L évaluation est à double dimension, avec la personne ellemême et son entourage d une part et vis-à-vis du dispositif d autre part Poser la question «A quoi vous ai-je servi et en quoi pourrai-je vous être encore utile?» Elle permet d obtenir une réponse immédiate et significative qui oriente l action pour l avenir. Rendre compte vers le secrétariat du dispositif. Le CR écrit met en évidence la problématique de la personne ET la problématique de fond (plus collective) qui permet de collecter l ensemble des réponses pour produire une réflexion distanciée de la personne. 1 Saisine de l Equipe Relais : appel téléphonique vers le secrétariat de l Equipe Relais 2 Rencontre au domicile du pilote de l Equipe Relais avec ou sans représentant associatif : Objet : analyse écosystémique de la situation présentée et des besoins avec rédaction d un rapport Phase d analyse initiale : objet : déterminer l équipe mobile compétente à solliciter Passage de relai avec équipe mobile : objet : présentation de l équipe mobile à la personne concernée et définition d un projet d actions Intervention de l équipe mobile. Objet : Actions selon plan défini et coordination avec le pilote de l équipe relais Modalités concrètes de coopération 1/ Utilisation d un outil informatique (dossier de l usager) commun actuellement en cours d élaboration au GNCHR. 2/ Rencontre d analyse et de suivi de situations avec : En présentiel, en début d intervention sur les lieux de l équipe mobile En utilisation de moyens de communication à distance : téléphone, visio, mail 3/ Séminaire annuel des membres des équipes mobiles et de l Equipe Relais : développer une culture commune et effectuer un retour sur les pratiques engagées. Modalités de «fin d intervention» L Equipe Relais Handicaps Rares préfère la notion de mise en veille d une situation plutôt que celle de fin d intervention, compte-tenu de la complexité présentée et des besoins évolutifs qui nécessitent dans la plupart des cas une interpellation ultérieure. La mise en veille s effectue lorsqu un relai est mis en place. La notion de fin d intervention est effective lorsqu une situation est considérée comme ne relevant pas du dispositif handicap rare. p. 5

6 2- Volet «troubles du comportement» La méthodologie reste à définir pour cette deuxième mission. L objectif est de permettre l appropriation de la RBBP sur les comportements problèmes en définissant les modalités de prévention et de gestion de ces comportements. 1- Evaluer le comportement problème à partir des causes potentielles identifiées Proposer une analyse de la situation en s appuyant sur différents outils : l arbre des causes, l outil de questionnement (cf RBBP) 2- Mettre en évidence les pratiques et les modalités organisationnelles qui permettent de mieux prévenir et gérer les situations «problèmes» 3- Promouvoir des outils d évaluation spécifiques 4- Prendre en compte l expérience des familles dans l élaboration des réponses 5- Définir les modalités d accompagnement dans les espaces de retrait Le développement de ce volet de compétence nécessitera une formation conjointe de l ensemble des intervenants potentiels des équipes mobiles. Evolution de l Equipe Relais Handicap Rare L ERHR voit ses missions évoluer. Elle devra assurer 3 rôles : Un rôle de centralisation des informations (rapport d activité, besoins de formation sur le territoire, problématiques collectives qui émergent ) Un rôle d animation pour favoriser l harmonisation des pratiques et le sentiment d appartenance à une même équipe (envisager un séminaire annuel) Un rôle de coordination entre les différents établissements référents et les professionnels de l équipe mobile HR Il est essentiel d impulser une dynamique au sein de cette organisation territoriale. Développer un sentiment d appartenance à une même entité Handicap Rare entre des organisations différentes et des professionnels divers qui ne se rencontrent pas fréquemment est un défi important qui nous attend. Des démarches d apprentissage commun seront nécessaires pour parvenir à un dispositif régional «intégré», c est-àdire où chacun prend sa place à côté d autres partenaires. De la formation et quelques éléments méthodologiques nous aideront : Formations souhaitées de l ensemble des partenaires mises en œuvre par l équipe relais handicap rare : Connaissance du schéma national Handicap Rare, de la notion de dispositif Intégré, de la structuration nationale entre Centres de Ressources Nationaux et Equipes Relais Handicaps rares Connaissance du plan maladies rares et de l organisation des centres de référence Approche singulière des handicaps rares, de la vie associative et des ressources pertinentes Connaissance de l activité des équipes relais de l ouest et des spécificités bretonne (équipes «expertes») Formation méthodologique (outil informatiques de dossiers usagers, rendus compte, protocole divers) Formation sur l accompagnement des situations problèmes Jean Briens 31/5/2017 p. 6