La démocratie sanitaire au service de l alliance thérapeutique: Retour d expérience du Centre Hospitalier Esquirol de Limoges

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1 Centre Hospitalier Esquirol de Limoges La démocratie sanitaire au service de l alliance thérapeutique: Retour d expérience du Centre Hospitalier Esquirol de Limoges 18 JUIN 2015 Mars 2015

2 : 10 ans durant lesquels s est développé un projet au CHE qui avait dès le départ deux objectifs: Développer la démocratie sanitaire Développer l alliance thérapeutique Un projet initié par la rencontre et la volontéde deux hommes: -Le Directeur du CH Esquirol -Le président de l UNAFAM 87

3 Un cheminement qui a permis de passer: d une représentation classique et règlementaire des usagers à une représentation très forte, foisonnante et d aboutir à un changement profond: une vraie appropriation de l alliance thérapeutique aujourd hui en cours dans l établissement

4 La stratégie du Directeur: Multiplier les initiatives intégrant les représentants des usagers au cœur de la vie institutionnelle: de la Maison des usagers en 2005 jusqu à la création du Pôle des usagers en Soutenir et relancer sans cesse la démarche par des initiatives nouvelles et des actions concrètes

5 La stratégie du Président de l UNAFAM 87: Rencontrer les professionnels, en participant à toutes les commissions, à tous les groupes de travail, y faire des propositions concrètes, Et surtout délivrer aux professionnels un message sur l alliance thérapeutique; les sensibiliser à l intérêt pour les patients de l alliance thérapeutique. Une famille qui peut s inscrire dans l alliance thérapeutique est une famille qui est mieux à même d accompagner son proche.

6 : 10 ans «Nous sommes contents de participer aux commissions, aux groupes de travail de l établissement, mais notre but: c est que se développe une alliance thérapeutique entre le patient, ses proches aidants et les professionnels qui donnent aux usagers et à leurs proches leur place et leur rôle.» «C est terrible pour les familles, déjà confrontées à la maladie de leur proche, de se sentir transparents, de ne pas être associés au projet de soins. Les familles demandent seulement à échanger avec les professionnels l information utile pour mieux aider leur proche.»

7 Les temps forts 2005: La création de la Maison des usagers La mise en La mise en place des permanences

8 La Maison des Usagers 2005 Le SROS mentionnait que l hôpital devait mettre à disposition des familles un lieu neutre autre que le bureau de l infirmier ou la chambre du patient afin que celles-ci rencontrent la personne hospitalisée Début 2005, le président de l UNAFAM rencontre le Directeur Les Rus sont présents dans de nombreux groupes de travail et commissions Début Septembre 2005, inauguration de la «Maison des Usagers» Deux clés sont remises aux RUs 15 septembre 2005, L UNAFAM effectue les premières permanences Les associations peuvent utiliser la MdU tous les jours de la semaine Même pour le fonctionnement de leur structure

9 Les temps forts 2005: Les questions -réponses avec un psychiatre: 2 fois par an 2006: La création du Comité des usagers (10 associations ) 2006: Première réunion du Directoire Comité des usagers: 3 fois par an, sur un ordre du jour fixé par les représentants des usagers

10 Le Comité des Usagers Proposition du Directeur 2006 Les différentes associations sont invitées à se rassembler en un Comité Croix Marine Septembre 2006, création du Comité Le Comité exprime le souhait que l animation de la MdUsoit confiée à un RU Décembre 2006, 1 ère rencontre CdUDirectoiresur un ODJ arrêté par le Comité

11 Les temps forts A partir de 2005: la représentation dans les commissions, dans les groupes de travail se développe tous azimut Usagers et professionnels se rencontrent. Les usagers peuvent communiquer les messages qui sont essentiels pour eux 2009: Participation des usagers à la commission des incidents accidents Les professionnels acceptent la transparence

12 Les temps forts 2009: Création d une permanence d avocat à la Maison des usagers par l hôpital Mise en place par l hôpital en partenariat avec l ordre des avocats La possibilité pour les patients d accéder gratuitement à un conseil juridique : sur tous les sujets( droit pénal, droit familial, divorce ) Des questionnements et puis la confiance gagne

13 Les temps forts 2010: le CISS attribue le trophée Usagers au CHE 2011: Participation des représentants des usagers au CREX ( Comité de retour d expérience ) qui succède à la commission des incidents - accidents 2012: Rappel des rendez vous par SMS Une initiative à la demande des usagers Une forte progression de l utilisation

14 Les temps forts 2012: Création de la Commission permanente usagers personnels Le dialogue et la construction avec les soignants Ex: l orientation vers la Maison des usagers est intégrée dans la check list d admission Ex: la carte de visite à la sortie d hospitalisation pour les patients et leur entourage

15 Les temps forts 2012: L ouverture de plusieurs formations professionnelles aux représentants des usagers: bientraitance, crise suicidaire : Programme pro-famille à destination des familles souffrant de schizophrénie et de pathologies apparentées Une étape essentielle

16 Les temps forts 2014: Un projet des usagers est inclus dans le projet d établissement, projet des parcours de soins 2014: Création du Pôle des usagers Un pôle comme les autres pôles au sein du dispositif institutionnel avec: -Un chef de pôle, Un contrat de pôle -Un bureau de pôle dont les membres soutiennent les projets en cours et les axes d amélioration -Une permanence de secrétariat, des temps d infirmiers, d assistants de service social, d attachés, de praticiens -Des locaux

17 Le pôle des usagers

18 Ensemble facilitateur Obstination de volontés fortes Implication de bénévoles au quotidien malgré leur faible nombre Attente que la confiance des professionnels se créée Implication d un groupe de professionnels engagés qui sont devenus personnes ressources Des réalisations concrètes

19 Cadre légal Constitution du pôle d activités (Directeur après avis du Directoire et de la CME) La nomination du chef de pôle à l appréciation du Directeur Engagement réciproque Un contrat de pôle Courrier du Directeur au DARS

20 Organigramme Assistante Administrative Brigitte B. (0,5etp) Chef de Pôle Robert C. Bénévole (0,2etp) Bureau de Pôle Un RU de chaque association Les professionnels Référents Médecin Référent Directeur Référent Dr Anne-Marie T. Francine G. (0,1etp) Anne-Marie J. (0,1etp) Cadre Référent Administratif Dominique B. (0,1etp) Cadre Référent Coordonnateur Olivier P. (0,1etp) AA Gisèle V. AFTC Marie France L. Argos 2001 Emmanuelle G.. FA87 Michèle F. PRISM Philippe R. UDAF87 Robert C. UNAFAM Georgette S.

21 Budget Alloué par le CHE sur des actions arrêtées par le Pôle et après validation de la Direction générale Masse salariale Avocat CRUQPEC Manifestation et Communication Aménagement / accessibilité Frais généraux Autres

22 Les missions Communication Aménagements de locaux, environnement Maison des usagers Comité des usagers Comité locaux des usagers Formations CRUQPEC Commission permanente professionnels usagers Accessibilité universelle Permanences juridiques Conseil local de santé mentale

23 Les missions Assurer aux usagers la place à laquelle ils peuvent prétendre Favoriser une politique d échanges Développer l accès à la formation des usagers patients et familles ainsi que celle des Rus (Profamille, bientraitance, PEC Patient suicidaire, Bases sur les maladie mentales ) Favoriser les actions de promotion afin de dé-stigmatiser la souffrance psychique Proposer des aménagements spécifiques Favoriser l accompagnement individuel (emploi, accession sociale, droits, PEC aux longs courts..) Multiplier les actions culturelles à visée thérapeutique (Art thérapie, Culture à l hôpital ) Toute action visant le confort de vie des usagers (Patients sourds juin2014 ) UDAF 87 : jeudi 16 avril 2015 Le Pôle des Usagers du CH Esquirol de Limoges

24 Le chemin parcouru: un changement profond dans l appropriation de l alliance thérapeutique Un ensemble d évolutions se produisent: -l augmentation de la fréquentation de la Maison des usagers par les patients et leurs proches -l habitude d associer systématiquement les usagers -d autres attitudes, d autres regards, d autres mots

25 Le développement de nouvelles pratiques professionnelles comme les réunions de synthèse: Dans le contexte très favorable des parcours de soins, du développement de la coopération avec tous les partenaires de la prise en charge, du développement de l activité ambulatoire: Les réunions de synthèse associant le patient, ses aidants, les professionnels de l hôpital et les partenaires extérieurs de la prise en charge ( infirmières libérales, professionnels des établissements sociaux et médico sociaux ) fleurissent

26 Une difficulté juridique complexe pour les professionnels Au moment où il est préconisé aux professionnels de partager l information utile avec les partenaires de la prise en charge: Professionnels de santé ( peu de difficultés ) Autres professionnels Proches aidants -Le secret professionnel a toujours une portée générale et absolue ( principe auquel seule la Loi peut apporter des dérogations) - Quid du secret partagé?

27 Les perspectives Poursuivre: faire de l alliance thérapeutique - Usager, Proches aidants, Professionnels une réalité pour chaque patient pris en charge et accompagné Développer une vision espérantepour les patients: -Travailler sur l annonce du diagnostic, le devenir -Début de réflexion «Parcours rupture soins études».

28 Centre Hospitalier Esquirol de Limoges Merci de votre attention Mars 2015

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