> DOSSIER SPÉCIAL RECHERCHE : Santé. Régions. Chiens-Guides d Aveugles. poster. Le journal des donateurs

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1 Le journal des donateurs Janvier 2009 I n 36 UNION NATIONALE des AVEUGLES et DÉFICIENTS VISUELS GRATUIT Santé la DMLA Régions Bruay-sur-Escaut Saint-Saulve Chiens-Guides d Aveugles Observation microscopique : rétine et sortie du nerf optique Les remises gratuites poster > DOSSIER SPÉCIAL RECHERCHE : Le Conseil Scientifique livre l avancement de ses travaux

2 Janvier 2009 I n 36 > ÉDITORIAL Le mot du Président Chères donatrices, chers donateurs, RENÉ BRETON ET TOUTE L ÉQUIPE DE L UNADEV VOUS SOUHAITENT UNE BONNE ANNÉE QU ELLE VOUS APPORTE JOIE, SANTÉ ET RÉUSSITE. Bienvenue chez les Chtis! Les enfants de l Ecole Primaire du Rôleur à Saint Saulve soutiennent l UNADEV. Quelle fi erté! Quelle motivation dans les yeux des enfants de l école du Rôleur près de Valenciennes (département 59). Entourés de leur institutrice Madame Nicole Coquet et en présence de Monsieur Anastasio Colle et de son Chien-Guide Totem, les enfants ont fait de la confi ture et l ont vendue au profi t des missions de l UNADEV. 70 euros ont été réunis mais au-delà de ce don, ce sont la tendresse et la générosité de ces enfants qui nous vont droit au cœur. A tous, nous leur envoyons en retour Mille mercis et nous promettons de parler d eux au Père Noël! En ce début d année, je tiens à vous remercier pour le soutien moral et financier que vous nous avez apportés durant l année écoulée. Votre générosité a permis à l UNADEV d accomplir pleinement sa mission auprès des personnes atteintes de défi cience visuelle. Ainsi, notre association a poursuivi ses actions dans le cadre de l aide quotidienne à domicile, l accompagnement physique dans le domaine social et l insertion par l accès à la formation professionnelle pour les personnes en recherche d emploi. Je vous informe que plusieurs personnes Handicapées Visuelles ont rejoint le service Formation Recherche Développement axé sur l informatique adapté au handicap visuel, à notre siège social et sur nos centres d activités de Toulouse, Roubaix ainsi qu à Clermont-Ferrand. D autres personnes Défi cientes Visuelles suivent un cursus les menant à des formations qualifi antes qui leur permettront d exercer une activité en entreprise. Nous avons également poursuivi nos actions de dynamisation et de formation par le sport, excellent moyen d accès à la mobilité et à l insertion professionnelle. Votre contribution fi nancière nous a permis de continuer à appeler notre soutien à deux établissements d éducation de chiens guides. Nous avons, grâce à vos dons, poursuivi notre action en faveur de la recherche ophtalmologique. En effet, comme vous pourrez le constater dans notre dossier spécial, nous avons remis une somme de euros répartie en six subventions aux chercheurs en ophtalmologie, qui ont exposé leur projet lors d une conférence tenue le 3 décembre. Au cours de cette nouvelle année, nous poursuivrons nos actions et dans le cadre de notre projet associatif, nous les développerons afi n de satisfaire les besoins de nos adhérents, quelque soit l endroit où ils vivent. Aussi, chères donatrices et chers donateurs je renouvelle au nom du Conseil d Administration et de tous nos membres handicapés visuels mes remerciements pour votre générosité. J adresse à chacune et chacun de vous, mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Je souhaite de tout cœur, que l année 2009 vous apporte, satisfaction, joie et santé ainsi qu à vos proches. Le Président de l UNADEV René Breton (Non voyant)

3 Santé Dossier : La D.M.L.A. La Dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA) Avez-vous déjà entendu parler de la DMLA? La première question qu il faudrait sans doute poser serait plutôt «Quel âge avez-vous?». Car bien qu indiscrète, la réponse nous indiquerait clairement quels sont les risques de développement d une DMLA. La Dégénérescence Maculaire liée à l âge concerne presque exclusivement les personnes âgées de plus de 50 ans... Cette maladie résulte d un vieillissement de la Macula qui est une toute petite zone située au centre de la rétine de l œil. Elle est directement responsable de l acuité visuelle car elle permet de voir avec clarté les détails et les couleurs. La DMLA entraîne une perte progressive (rarement brutale) de la vision centrale. Cette maladie survient avec l âge chez certaines personnes et ne provoque aucune douleur. Qu en est-il en France? Cette maladie progresse de façon très rapide dans des pays comme la France où la durée de vie augmente de façon inquiétante. Selon la secrétaire d état à la santé et aux handicapés, la DMLA, est la toute première cause de malvoyance en France. Plus d un million de personnes seraient concernées par cette maladie qui touche la population âgée. Lorsque les deux yeux sont atteints, on parle de handicap lourd. Quels sont les traitements? La DMLA se trouve depuis quelques années au cœur d un programme hospitalo-universitaire en relation avec des structures de recherche telle que l INSERM. Les chercheurs ont orientés leurs travaux sur les nouveaux outils de la génétique à partir de recherches effectuées sur l ADN. Des résultats encourageants ont été obtenus notamment dans le domaine de la thérapie photodynamique qui se présente comme une alternative thérapeutique aux traitements classiques. La recherche se trouve au cœur de notre avenir. C est pourquoi, l UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS s est associée au financement d un programme de recherche sur les maladies de la vision, et a signé une convention de partenariat avec l INSERM. Quels sont les facteurs qui favorisent l apparition de la DMLA? Les prédispositions génétiques sont souvent à l origine de la DMLA mais aussi des troubles circulatoires, certaines maladies infl ammatoires, une forte myopie et surtout l âge contribuent à la dégénérescence de la rétine. Quels sont les symptômes de la DMLA? C est le centre de la rétine (Macula) qui nous donne une vision fi ne permettant la lecture, l écriture et la reconnaissance des visages. Le pourtour de la rétine nous donne, ce que l on appelle, la vision périphérique autrement appelée Champ de vision grâce auquel, on peut voir tout ce qui nous entoure et ainsi de se déplacer en toute sécurité en évitant les obstacles. Si ces éléments de l œil sont endommagés, l acuité visuelle tombe immédiatement à 1/10. Dans le cas de la DMLA, cette perte de vision est défi nitive. Symptômes pouvant évoquer une DMLA : Diminution de la sensibilité aux contrastes Vous avez l impression de manquer de lumière pour lire. Les images sont ternes et sans lumière. Diminution de l acuité visuelle Vous ressentez des diffi cultés à percevoir les détails. Votre vision devient fl oue. Ce symptôme peut intervenir de manière rapide. Déformation des lignes droites Les lignes peuvent vous apparaître comme déformées ou arrondies. Apparition d une tache sombre au centre de votre champ de vision La tache peut être noire ou grise et vous gène pour distinguer les détails. 3

4 Dossier spécial Recherche médicale et génétique 4 Le Conseil scientifi que s est réuni à l UNADEV pour présenter l avancement des projets de recherche sur les maladies de la vue. Le 3 décembre 2008, les 6 membres du Conseil Scientifique se sont réunis à l UNADEV. Pour financer ses recherches, chaque membre a reçu une bourse dont le montant total est euros. Le Docteur Pascal Reynier, chercheur en biochimie et génétique à Angers et porteur du projet sur les Neuropathies Optiques Héréditaires, Le Docteur Vincent Procaccio du Centre National de Référence des Maladies Neurogénétiques de l œil à Angers, Les Docteurs Catherine Droitcourt et David Touboul de Bordeaux qui travaillent avec le Professeur Joseph Colin au Centre National de Référence du Kératocône, Le Docteur Christian Hamel de l Institut de Neurosciences de Montpellier (INSERM 583) qui dirige les travaux de recherche sur les Rétinites Pigmentaires, Le Docteur Marisol Corral-Debrinski de l Institut de la Vision de Paris (INSERM 592) qui conduit des recherches sur le développement d une thérapie génique dans le cas de Neuropathies Optiques graves, Le Professeur Hélène Dollfus de Strasbourg (INSERM) qui dirige des recherches au Centre National des Référence des Dystrophies Rétiniennes. Société Française d Ophtalmologie Cette enveloppe est constituée en grande partie par les dons des membres bienfaiteurs de l UNADEV qui ont répondu massivement aux appels qui leur ont été lancés au cours de l année Ainsi, chacun de vous, partenaire de la grande chaîne de solidarité qui a été créée par l Union Nationale des Aveugles et Défi cients Visuels depuis 1929 pour lutter contre le handicap visuel en France, a aidé au fi nancement de la recherche médicale dans ce domaine. Cet événement majeur dans la vie de notre association est dû au soutien de ses généreux donateurs et à la valeur que nous avons donnée au plus petit centime versé. MERCI À VOUS TOUS, NOTRE FORCE C EST VOUS. La recherche a besoin de vous et vous avez besoin de la recherche, elle se trouve au cœur de votre avenir. La conférence du Dr Procaccio sur les atrophies optiques le 3 décembre 2008 à Bordeaux.

5 Dossier spécial Recherche médicale et génétique Observation microscopique : rétine et sortie du nerf optique L avancement des projets de recherche Le Kératocône (Drs Droitcourt et Touboul - Bordeaux) Nous avions déjà publié il y un an, dans le numéro 33 de Colin-Maillard, un dossier spécial sur le Kératocône. Cette maladie de la vision se caractérise par une déformation de la cornée, qui prend la forme d un cône, et par un amincissement de cette partie de l œil, ce qui occasionne une perte importante de l acuité visuelle. A ce stade des recherches, et grâce au soutien fi nancier de nos membres bienfaiteurs, les scientifi ques et les médecins ont pu établir un lien entre le Kératocône et une maladie dermatologique appelée «dermatie atopique». Ainsi, cette récente découverte rassemble ophtalmologues et dermatologues sur un même projet qui leur permettra bientôt d identifi er les facteurs communs qui pourraient aboutir sur une thérapie du Kératocône. Les Maladies Neurogénétiques de l œil (Pr Reynier et Dr Procaccio - Angers) On rassemble généralement ces maladies sous le terme «d Atrophies Optiques d origine Génétiques». En France, le laboratoire d Angers s est spécialisé dans le diagnostic de ces pathologies. La recherche des facteurs héréditaires passe avant tout par un diagnostic génétique des patients déficients visuels (analyse ADN). Récemment, grâce au soutien de l UNADEV, de nouvelles techniques ont pu être mises en place. Elles permettent d évaluer la totalité de l ADN par analyse automatisée qui profi tent à un plus grand nombre de malades qui recevront plus vite de nouveaux traitements. 5 Les Dystrophies Rétiniennes (Dr Dollfus - Strasbourg) Les maladies de la rétine que nous connaissons aujourd hui appartiennent au groupe des «Rétinopathies pigmentaires» que nous avons souvent évoquées dans le cadre des projets de recherche scientifi que que nous soutenons depuis plusieurs années. Celles-ci concernent une grande partie de la population Française de plus de 60 ans car les rétinopathies sont souvent liées à l âge et au vieillissement des cellules de la vision. Elles conduisent souvent à la cécité et ont une origine héréditaire dans la grande majorité des cas. Dans le cadre des recherches, plusieurs facteurs génétiques entrent en compte et là encore, l analyse de l ADN des malades est indispensable. Cette approche de thérapie génique rétinienne représente une véritable possibilité thérapeutique pour lutter contre le handicap visuel grave. Neuropathies Optiques (Dr Corral-Debrinski - Paris) Ces dysfonctionnements de l organe visuel dus à une dégénérescence des cellules de la rétine et des fi bres du nerf optique représentent un risque en France d une naissance sur Ainsi, on estime, en France, à environ cas les neuropathies optiques de l enfant. On constate que dans 95% des cas, la perte de la vision est due à la mort de cellules de la rétine et à une atrophie du nerf optique. D importantes avancées sont faites grâce au soutien fi nancier des donateurs de l UNADEV et particulièrement depuis la découverte du gène RPE65 qui est directement responsable de certaines maladies de la vision. Cependant, malgré les progrès qui ont été réalisés sur le plan de la génétique, beaucoup reste encore à faire. La Rétinite Pigmentaire (Dr Hamel - Montpellier) Cette maladie souvent évoquée dans nos précédents dossiers est due à une mutation génétique des cellules de la rétine. L objectif des chercheurs est d identifi er de nouveaux gènes impliqués dans la manifestation de cette maladie. Grâce aux dons que nous recevons, nous envisageons d augmenter le nombre de diagnostics grâce à de nouveaux équipements et conjointement, de mettre en place une surveillance accrue auprès des personnes qui présentent le risque de développer une maladie de la rétine.

6 Chiens-Guides Les remises gratuites 6 En 2008, l UNADEV a fi nancé près de 20 Chiens-Guides. Ils naissent dans les nurseries des écoles de Chiens- Guides. Grâce au travail des éducateurs canins, ils deviennent des chiens adultes équilibrés, obéissants et apprennent avec dévouement leur rôle de futurs Chiens-Guides d Aveugles. Ces merveilleux compagnons à quatre pattes ne sont pas simplement les yeux de leurs maîtres mais aussi, un lien par lequel s instaure le dialogue avec les autres. Toutes les personnes non-voyantes qui ont reçu un chien pour les guider sont unanimes pour dire que l arrivée de cet animal exceptionnel a changé leur vie. La générosité dans le travail qu ils donnent et leur dévouement total sont sources d un attachement sans borne que rien ne peut rompre. C est pour ces raisons exceptionnelles que, depuis sa création, l UNADEV a décidé de placer cette mission parmi ses principales actions et pourvoit, chaque année, à l éducation des futurs Chiens-Guides d Aveugles. En 2008, 19 Chiens-Guides ont été remis gratuitement à des personnes non-voyantes désireuses de recevoir leur premier chien ou dans l attente du remplacement de leur vieux compagnon devenu trop âgé pour continuer à les guider. Au cours de sa vie, une personne aveugle reçoit, en moyenne, trois Chiens-Guides. Après dix ans de bons et loyaux services, ces chiens hors pair, prennent une retraite bien méritée. Désormais, ils passeront leurs vieux jours auprès de leur ancien maître aveugle ou dans une famille d accueil bénévole. Cette année, le budget que nous avons consacré à l éducation des Chiens-Guides a servi essentiellement au renouvellement de chiens âgés. Dans une école, sur cent naissances par an, seulement trente chiens pourront, au bout de deux années d éducation, être remis gratuitement à des personnes aveugles. Les autres chiens seront réformés au cours de leur formation et seront adoptés par des familles qui en font la demande aux écoles. Les Chiens-Guides sont des chiens exceptionnels qui ont, dès leur naissance, une destinée toute tracée. Grâce à votre soutien, nous pouvons aider à la formation de ces merveilleux animaux et permettre à des personnes aveugles de retrouver leur autonomie et la joie de vivre. MERCI À VOUS TOUS. NOTRE FORCE, C EST VOUS! Présentation des futurs Chiens-Guides d Aveugles aux familles de tutelle bénévoles

7 ColinMailllard-36.indd Sec1:7 24/12/08 11:43:42 Association reconnue d Assistance et de Bienfaisance Pensez à moi. J ai besoin de votre soutien pour devenir Chien-Guide

8 Régions L UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS a pour mission de se rapprocher des personnes handicapées visuelles pour leur apporter ses services quel que soit l endroit où elles vivent. Les bénévoles de l Amicale du Personnel de Bruay-sur-Escaut Ainsi, partout en France, l UNADEV est en contact avec la population, grâce à ses Antennes Régionales mais également, grâce à la présence sur le terrain de ses Délégués dont le rôle principal est de faire connaître ses missions en faveur des personnes handicapées visuelles. La défi cience visuelle ou la cécité sont des handicaps lourds qui occasionnent souvent, pour les personnes qui en sont atteintes, perte d autonomie et isolement. Aider les personnes handicapées visuelles à retrouver leur indépendance ou à s insérer dans la vie sociale et professionnelle fait partie des missions de l UNADEV. Patricia Durieux est l une de nos déléguées pour la région Nord. Pleinement investie dans sa fonction, elle participe à des manifestations régionales, comme récemment lors d un repas organisé par l Amicale du Personnel de Bruay-sur-Escaut (département 59) en présence de Monsieur Jean-Luc Chagnon, Vice-Président du Conseil Général chargé des personnes handicapées. Nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont participé à cet événement (ils étaient 200) et plus particulièrement à Madame Andrée Karolczac de l Amicale du personnel de Bruay-sur-Escaut pour son soutien à l UNADEV. A l issue du repas, auquel a participé Monsieur Anastasio Colle, non-voyant, et son Chien-Guide Totem, les bénéfi ces, soit Euros ont été entièrement reversé à l UNADEV pour participer au fi nancement d un futur chien-guide d aveugle. Nous remercions également tous les bénévoles de la ville de Bruay-sur- Escaut qui nous ont aidé à la préparation du repas. Dans toutes les régions de France, les délégués de l UNADEV sont le lien qui unit la population à notre association. C est en grande partie, grâce à leur travail et à leur implication sur le terrain, que l UNADEV porte la reconnaissance d association d Assistance et de Bienfaisance et que ses actions rayonnent sur tout le territoire national.