D O S S I E R D E P R E S S E J U L I E A N N A

Transcription

1 D O S S I E R D E P R E S S E J U L I E A N N A

2 4 r o u e s 2 C O U S I N E S 1 s e u l O B J E CTIF : C O U R I R P O UR Lilli H. Contre L endométriose

3 L I L L I H. C O N T R E L E N D O M É T R I O S E L illi H. contre l'endométriose est un mouvement libre et gratuit œuvrant pour la connaissance et la reconnaissance de l'endométriose en France. L'endométriose est une maladie gynécologique invalidante et incurable qui touche près de 180 millions de femmes dans le monde, et une à trois femmes sur dix en France. Elle est le résultat d'un développement anarchique de cellules de la paroi utérine en dehors de l'utérus. Ce qui veut dire que l'on peut retrouver ces cellules sur les appareils gynécologiques, urinaires et digestifs, et plus rarement autour des poumons, du cœur, sur et sous la peau ou même dans les yeux. (plus d'explications sur le site du mouvement lillih-endometriose.fr ) Les différentes atteintes, même les plus courantes, sont évidemment douloureuses, voire très douloureuses. A cela s'ajoutent d'autres types de symptômes comme la fatigue chronique, les douleurs lors de la miction et des selles ainsi que lors des rapports sexuels. Malgré le grand nombre de femme touchées, cette maladie reste peu connue en France même par le corps médical - et les femmes qui en sont atteintes sont victimes de préjugés difficiles à combattre, le plus courant étant qu'elles s'écoutent trop et ne souffrent pas autant qu'elles le laisseraient supposer. Pourtant elles souffrent énormément, et doivent faire face à des situations plus que difficiles devant lesquelles nombreux sont ceux qui abandonneraient. Les traitements lourds, les chirurgies complexes et répétées, les douleurs et la fatigue leur imposent des arrêts maladies fréquents. S'ajoutent à cela l'incertitude permanente de leur état de santé, infertilité, isolement social et professionnel, difficultés à construire ou maintenir une vie amoureuse. Ainsi s'ajoutent aux dégâts physiques les dégâts psychologiques. «Lorsqu Anna et Julie nous ont écrit pour nous proposer de porter nos couleurs lors du Rallye Aïcha des Gazelles, toute l équipe de Lilli H. contre l endométriose était aux anges. Non seulement parce que ces deux jeunes femmes déterminées et dynamiques nous offrent une visibilité médiatique notable et tellement nécessaire à notre cause, mais aussi parce que le symbole est grand, fort et beau. Ce rallye, comme le dit sa créatrice Dominique Serra, raisonne de milliers d'histoires, il rend les femmes plus belles et révèle leur potentiel. C est une aventure incroyable pendant laquelle les femmes doivent faire preuve de ténacité, d endurance, de volonté et de force. L histoire des femmes souffrant de l endométriose, est un peu similaire : c est une longue traversée du désert et comme les Gazelles, elles doivent chaque matin relever un défi et faire preuve d endurance face à une maladie incurable. Marie-Anne Mormina, Fondatrice de Lilli H. contre l Endométriose»

4 L I L L I H. C O N T R E L E N D O M É T R I O S E Fondé en juillet 2011 par une malade épuisée et révoltée par cet état des lieux, Lilli H. contre l'endométriose s'est donné pour mission de faire évoluer la situation des malades en France. Pour cela, le mouvement a choisi de travailler sur la communication autour de la maladie en favorisant les échanges : avec les malades pour les informer sur la maladie, ses traitements, ses conséquences et comment mieux la vivre, entre malades pour leur offrir un lieu de soutien, de décompression et de libre échange sans tabou, avec l'entourage des malades pour leur permettre de mieux comprendre et soutenir la femme touchée mais également leur apporter le soutien dont ils ont eux aussi besoin, avec le corps médical et le personnel soignant pour leur permettre de mieux cerner les problèmes rencontrés par leurs patientes et les aider à optimiser les prises en charge, avec les acteurs de la recherche, pour porter la voix des patientes et apporter le concret qui manque souvent à la théorie, avec les autorités compétentes afin de donner la place qu'elle mérite à cette maladie en terme de prise en charge, de sensibilisation et de médiatisation, avec le grand public en passant par l'éducation des plus jeunes, l'explication, la sensibilisation et la vulgarisation pour tous. Depuis sa création, Lilli H. contre l'endométriose a entre autres récolté plus d'une centaine de témoignages de malades ; est apparu dans différents médias (presse écrite, internet, télévision, radio) ; rejoint l'observatoire de l'endométriose nommé OZ2020 (informations sur OZ2020.com) ; été nommée organisateur officiel pour la France de la première Marche Mondiale contre l'endométriose ; sollicité avec succès le Ministère des droits des femmes et ainsi permis d'initier un travail important en collaboration avec les autres associations françaises. Lilli H. contre l'endométriose, c'est un esprit particulier : le respect, le sourire, le soutien, l'humour, l'auto-dérision, la discussion, l'échange sont leurs armes les plus efficaces. Donner aux malades l'envie de se battre chaque jour, de trouver en elles la force pour rebondir et se relever après chaque mauvaise nouvelle, les aider à relativiser, à faire le point, à avancer, est le mot d'ordre du mouvement, et c'est tout ceci qu'on retrouve sur leur site internet, leur Tumblr acidulé sur la vie des Endogirls. leur compte Pinterest, et bientôt leur forum... C est aussi plus de fans sur Facebook, un groupe de paroles fréquenté par 500 personnes. Lilli H. avance et l'endométriose recule. L ' E N D O M É T R I O S E, P A R L O N S - EN!

5 L E R A L L Y E A Ï C H A D E S G A Z E L L E S 150 équipages féminin à bord d un 4x4, d un Crossover, d un quad ou d une moto 2500 km en 8 jours dans le désert marocain, en HORS-PISTE et SANS GPS. L équipage gagnant est celui qui parcourt le moins de kilomètres. Plus de 30 nationalités différentes représentées «J ai déjà participé deux fois au Rallye Aïcha des Gazelles. Je suis très fière et très honorée d en être la marraine pour promouvoir ce rallye qui est exceptionnel et qui rassemble des femmes extraordinaires. Adriana Karembeu»

6 U N R A L L Y E U N I Q U E A LA POINTE DE LA TECHNOLOGIE grâce au suivi par satellite. MEDIATIQUE grâce à plus de 100 journalistes présent sur le terrain. SOLIDAIRE grâce à son association "Cœur de Gazelles". EXEMPLAIRE EN MATIERE D ENVIRONNEMENT Depuis 2010, il est le premier Rallye à être certifié ISO 14001:2004. Le Rallye met sa force et son image au service de tous par le biais de l'association Cœur de Gazelles, association reconnue d'intérêt Général qui existe depuis Cœur de Gazelle travaille en collaboration avec le Ministère Marocain du Développement social, de la Famille et de la Solidarité et le Ministère Marocain de la Santé. Leurs actions sont axées sur le domaine médical, l aide à l enfance, la scolarisation, la réinsertion des femmes seules et l environnement.

7 L I M P O R T A N T P O U R L I L L I H. C O N T R E L E N D O M É T R I O S E L illi H. contre l'endométriose lutte pour la connaissance et reconnaissance de cette maladie. Au-delà de renseigner et soutenir les femmes atteintes, son but principal est d'informer et sensibiliser la population à cette maladie afin d'aider les femmes souffrantes à mieux se faire diagnostiquer et lutter contre leur isolement. Depuis mars 2014, Lilli H. contre l endométriose travaille dans cet objectif en étroite collaboration avec le Ministère des Droits des Femmes. Cela passe d abord par un travail de communication et il n y a pas de secret, il faut être VU, ENTENDU et ECOUTE. Pour Lilli H. contre l endométriose, être représenté au Rallye Aïcha des Gazelles c est la garantie d un impact médiatique fort sur lequel elles comptent énormément. E T R E R E P R É S E N T E D A N S U N É V È N E M E N T S P O R T I F F E M I N I N D O N N E R U N E I M A G E P O S I T I V E E T C O U R A G E U S E D U M O U V E M E N T M U L T I P L I E R L E S O P P O R T U N I T É S D E C O M M U N I Q U E R S U R L A M A L A D I E D E L E N D O M É T R I O S E «travers «Un grand merci du fond de mon cœur et de celui de toutes mes copines qui parcourent ce chemin difficile tel un rallye...je suis très émue que vous nous fassiez voyager à» vous et de nous emporter dans vos pensées!!!! Merci les filles, je suis une maman qui voit souffrir sa fille depuis 18 ans. Grâce à vous et Lilli H. vous allez pouvoir attirer l attention sur cette maladie!!!!! Messages de soutien recueillis sur notre page Facebook»

8 L I M P O R T A N T P O U R N O U S Tout a commencé par un diagnostic. Notre amie Carole est atteinte de l endométriose. C est pour elle le début d un long COMBAT. Très vite nous prenons conscience que cette maladie touche beaucoup plus de femmes qu on ne le croit. Autour de nous on entend «ma mère a cette maladie», «j ai une tante qui a l endométriose». Mais on entend aussi et surtout «endo quoi?». Nous rêvions depuis longtemps de faire le Rallye Aïcha des Gazelles, non pas par passion particulière pour le 4x4, mais pour tout ce qu il représente : courage, dépassement de soi, défi sportif. Participer à ce rallye a pris tout son sens quand nous avons rencontré Lilli H. contre l endométriose pour leur proposer de les représenter au Rallye Aïcha des Gazelles. Etant un rallye féminin, médiatique, il apparait pertinent que Lilli H. y soit représenté. «Je suis enseignante en lycée professionnel. Passionnée par mon métier, je souhaite transmettre à mes élèves des valeurs telles que le respect, la solidarité et la confiance en soi. Représenter Lilli H. contre l endométriose dans ce Rallye est selon moi primordial car il permettra d en parler ne serait-ce qu aux 300 femmes qui y participent. Ca sera déjà un grand pas pour nous!» «Je suis Ingénieur en traitement de l eau. Déjà impliquée dans des projets d utilités publiques pose de panneaux solaires au Mali en 2008 j aime me rendre utile à la société et aux autres. Cette année je suis déterminée à donner de la visibilité à Lilli H. contre l endométriose. C est un challenge extrêmement motivant!.»

9 L I M P O R TA N T P O U R V O U S F A I T E S C O N N A I T R E V O T R E É T A B L I S S E M E N T E T A S S O C I E Z - V O U S A U N É Q U I P A G E % F É M I N I N A M B I T I E U X E T E N G A G É O F F R E Z - V O U S U N E N C A R T P U B L I C I T A I R E S U R N O T R E V É H I C U L E D E C O M P É T I T I O N S O Y E Z V I S I B L E S U R L E S É V È N E M E N T S A U X Q U E L S N O U S P A R T I C I P O N S F A I T E S P A R L E R D E V O U S D A N S L E S M É D I A S Q U I S O U T I E N N E N T N O T R E P R O J E T G A G N E Z E N V I S I B I L I T É P A R U N E C O M M U N I C A T I O N O R I G I N A L E C A P T E Z L AT T E N T I O N D E P OT E N T I E L S C L I E N T S

10 U N E V I S I B I L I T É G A R A N T I E G R Â C E À : L A C O U V E R T U R E M É D I A T I Q U E D U R A L L Y E L E C O V E R I N G DU V E H I C U L E N O S A C T I O N S E T R E S E A U X S O C I A U X Depuis le départ du Trocadéro à Paris jusqu'à la fin du rallye, le véhicule et notre équipage seront largement photographiés et filmés pour être relayés dans les médias. La liste de tous nos sponsors sera accessible depuis la page officielle du rallye. Ne l oubliez pas, nous sommes un outil de communication.

11 F O R M U L E S D E PA R T E N A R I AT S Si vous êtes une entreprise, les sommes versées sont considérées comme "des dépenses destinées à promouvoir l'image de l'entreprise" et sont DEDUCTIBLES DE VOTRE RESULTAT NET IMPOSABLE. N'oubliez pas: La liste de tous nos sponsors sera accessible depuis le site officiel du rallye. Nous pouvons organiser des actions de communication dans votre société et à l'extérieur : contactez-nous.

12 M I E U X N O U S C O N N A I T R E Cousines, nous avons grandi ensemble. Notre forte complicité et notre goût pour l aventure nous ont conduit naturellement vers ce rallye. Organisées et déterminées, nous avons créé notre association LES ECHAPPEES et nous nous sommes préinscrites au rallye Aïcha des Gazelles dès le mois d avril Depuis notre projet est mûr, cadré et réfléchi. Notre marraine (Gazelle en 2012) nous guide de ses conseils avisés. Nous avons également bâti un partenariat fort avec la ville de Yerres (91). Nous avons d ores et déjà obtenu des promesses de soutiens financiers et continuons d organiser des évènements pour faire parler de notre équipage et de Lilli H. contre l endométriose (tombola, repas marocain, vide grenier, salons automobile ). Par ailleurs, nous suivons un entrainement physique continu par une pratique régulière du sport. Nous nous formons également au pilotage et à la navigation.

13 Budget prévisionnel M I E U X C O M P R E N D R E N O T R E P R O J E T Droits d inscription Encadrement terrain, sécurité (assistance et suivi des participantes en temps réel), équipes mécanique et médicale, couverture médiatique du rallye, carburant, hébergement (bivouac), nourriture et eau Préparation du véhicule, matériels : pelle, plaques de désensablage, pièces 4000 mécaniques d assistance et de rechange Frais aller-retour Maroc (bateau et route) Location d une balise SARSAT 260 Location d un système de Tracking 900 Stage de navigation pour 2 pers 350 Stage de conduite pour 2 pers Matériels de navigation (Rapporteur Breton, règle aéronautique, boussole compas divers) 50 Equipements de sécurité obligatoires Casques, gants, paires de lunettes fermées, trousse de première urgence, jerrican 300 d eau etc.. Matériels personnels : tente, matelas, duvets, réchaud, vêtements 200 Nourriture, fruit secs, lait concentré, tisanes, café, biscuits secs, etc. 100 Frais de transport divers 200 TOTAL

14 Notre 4x4 Nous partirons à bord de notre TOYOTA Land Cruiser KZJ ch. C est un véhicule robuste apprécié des amoureux des dunes. Il sera très bientôt mis aux couleurs de Lilli H. contre l endométriose et nos sponsors y seront visibles. Il peut être exposé lors d évènements (ex : salons). Nous avons été choisi comme Équipage Média 100% Féminin de la Fédération Française de 4x4! Retrouvez nous sur leur site internet

15 La presse en parle

16 N O U S C O N TA C T E R Anna OURLIAC : +33 (0) Julie RABOTEUR : +33 (0) Notre adresse mail : lesechappees2014@gmail.com Notre site internet : lesechappees.weebly.com Notre page Facebook : LES ECHAPPEES N RNA : W rue Keranna YERRES Autres liens Site Internet du Rallye Aïcha des gazelles : Le site WEB de Lilli H. :