ASSEMBLEE GENERALE. Procès verbal de la séance du 22 mars approuvé par l Assemblée générale du 04 juillet 2006

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1 Vandœuvre, le ASSEMBLEE GENERALE Procès verbal de la séance du 22 mars 2006 approuvé par l Assemblée générale du 04 juillet 2006 Les représentants des membres actifs de l association «Réseau ONCOLOR», dûment convoqués, se sont réunis le 22 mars 2006, salle 132 au Centre Alexis Vautrin, de 18 h 30 à 20 h 30, sous la présidence du Pr SOMMELET. Une feuille de présence est émargée en début de séance. Les décisions sont prises sont prises à main levée à la majorité absolue des membres présents ou représentés détenteurs d un droit de vote. L attribution des voix délibératives est fonction des activités spécifiques des institutions membres (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, plateau technique d imagerie) : Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun Membres associés : 1 voix chacun Organisations professionnelles : 1 voix chacune Mutuelles santé : 1 voix chacune Usagers : 1 voix chacun 1. Approbation du compte rendu de la séance du 10 octobre 2005 Le compte rendu de l Assemblée générale du 10 octobre 2005 ne suscitant aucune observation est adopté à l'unanimité des membres actifs présents ou représentés. 2. Rapport moral L Assemblée générale est invitée à entendre, discuter et approuver le rapport moral présenté par le Pr Danièle SOMMELET, présidente de l association. Intégration du réseau ONCOLOR à la structuration nationale et régionale de la cancérologie Les missions d un réseau régional de santé en cancérologie sont les suivantes : - promouvoir et améliorer la qualité des soins en développant les outils de la pluridisciplinarité, de la communication ;

2 - coordonner les acteurs autour du patient et de ses proches, du centre de référence à la proximité ; - favoriser leur information et leur accompagnement ; - contribuer à la formation des membres du réseau ; - activer une politique d évaluation ciblée non seulement sur les actions menées par le réseau mais aussi sur ses membres et ses pratiques. Les missions définies en 1998 par les textes fondateurs d ONCOLOR sont conformes aux recommandations de la circulaire du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie et les actions entreprises ont été soutenues par les autorités institutionnelles et les collectivités locales. Ainsi, ONCOLOR a joué, comme précédemment, un rôle actif dans la rédaction du volet «Cancérologie» du SROS de III génération. Cependant, les avancées du Plan Cancer et la publication de nombreux textes réglementaires tendent à augmenter les charges d un tel réseau, à en limiter partiellement les initiatives régionales, à conduire certains établissements membres à s interroger sur leur devenir, à la faveur du régime des autorisations et du bouleversement éventuel des regroupements nécessaires pour répondre aux exigences des 3C ; les 3C peuvent aussi conduire à l individualisation de structures jusqu alors regroupés en un même site en raison de leur complémentarité. On saisit d emblée les difficultés potentielles qui pourraient être la conséquence d une interprétation individualiste des textes ; retour au cloisonnement, déséquilibre des acteurs, perte progressive d une culture commune de concertation, vision technocratique de la structure de coordination du réseau. Nous devons rester très attentifs au maintien d une vision positive d ONCOLOR par les professionnels de santé et par les patients : - en conservant un rôle national d acteur à la fois expérimenté et conscient d une nécessaire adaptation ; - en renforçant les liens avec nos partenaires institutionnels et avec nos membres, tant dans les établissements publics et privés que les acteurs de soins de proximité ; - en renforçant la communication destinée à valoriser le rôle de tous les acteurs au profit d un patient mieux informé, ayant la possibilité d exprimer (ou non) sa satisfaction sur les modalités de sa prise en charge. A. L équipe de coordination Deux médecins ont renforcé en 2005 la structure de coordination du réseau : le Dr Isabelle CARAYON, médecin généraliste qui s est particulièrement impliquée dans la politique de rapprochement du réseau ONCOLOR et des structures de soins de proximité (voir page 7). Par ailleurs, le Dr Nicole VUILLEMIN a eu pour mission depuis avril 2005, d établir les corrélations et éventuellement les discordances entre les textes fondateurs du réseau ONCOLOR et les textes réglementaires émanant du Plan cancer. A l issue d une lecture approfondie de l ensemble des textes pré-cités, elle a pris l avis de 41 professionnels de santé appartenant aux établissements membres du réseau ONCOLOR afin de prendre en compte leurs besoins, leurs craintes, leurs souhaits. Il en a été de même auprès d un certain nombre de directeurs d établissements et de Présidents de CME. Elle a par la suite proposé un schéma d organisation essayant de répondre à la fois aux exigences réglementaires et à la réalité de terrain, afin de respecter l équilibre du réseau. La révision des textes fondateurs et l activation des audits des membres du réseau demandés antérieurement par l Agence Régionale de l Hospitalisation ont dû être retardés dans l attente de l officialisation des critères d autorisation des établissements à pratiquer la cancérologie (établissements, sites) et le cahier des charges des réseaux régionaux. AG 22 mars Page 2

3 Le Dr Nicole VUILLEMIN a contribué aux côtés de l Agence Régionale de l Hospitalisation à la rédaction du volet cancérologie du SROS III. Celui-ci sera complété par un avenant après parution des critères d autorisation de traitements en chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie. Ces derniers compléteront le questionnaire d auto-évaluation des moyens et des pratiques en cancérologie élaboré en amont des audits prévus. Si les critères d autorisation en cancérologie relèvent de l Agence Régionale de l Hospitalisation, les audits prévus par ONCOLOR permettront de guider ultérieurement l Agence Régionale de l Hospitalisation dans les procédures d évaluation nécessaires au suivi de la politique régionale de cancérologie. Une présentation très complète des activités présentes et futures du réseau a été réalisée en vue d obtenir la poursuite de son financement. Pour chaque action, nous avons individualisé les objectifs, la méthodologie, les indicateurs, les bénéfices attendus. Rappelons que le financement à une double origine : l enveloppe consacrée au développement régional des réseaux et un protocole d accord renouvelé avec l ARH (le premier avait été signé pour ). La mutualisation des moyens en personnel avec HERMES prendra fin en octobre La réflexion nécessaire à l évolution de nos demandes de financement constitue pour nous un mode d évaluation de la réalisation de nos projets et l occasion d une réflexion sur leur réajustement éventuel et sur l adéquation entre les réalisations, les acteurs et les méthodes à modifier. En effet, s il existe un continuum dans les missions et la plupart des actions, il importe de tenir compte : - des exigences nouvelles liées aux récents textes réglementaires ; - de la démotivation possible, ou surtout de l insuffisance de temps médical disponible pour des activités chronophages d intérêt transversal (démographie insuffisante, augmentation du nombre de patients et des charges administratives ) ; - de la nécessité de proposer des démarches innovantes ou valorisant mieux la participation des professionnels ; - de s interroger sur le degré de participation des membres du bureau et du CA à leurs réunions. Rappelons que les axes stratégiques d ONCOLOR doivent être définis et approuvés par ces instances, l équipe de coordination en assurant la mise en œuvre ; - de renforcer «physiquement» la place du réseau par des visites et réunions d information dans les établissements membres. L année 2004 avait été marquée par une restructuration de l équipe pérenne, assurant la coordination médicale, d une part (sous la responsabilité du Dr Isabelle KLEIN) et administrative, d autre part (responsable : Sabine THEOBALD). Cette équipe comporte en tout 8,5 équivalents temps plein (ETP) dont 3 ETP médicaux assurant des tâches bien définies dans le cadre de leurs compétences, de leur motivation et des besoins du réseau. Il s y ajoute une chefferie de projet (convention entre les structures de rattachement et/ou les médecins libéraux et ONCOLOR) travaillant aux côtés de l équipe pérenne sur des domaines précis relevant de l expertise et de la supervision du responsable. Ce type d organisation constitue, rappelons-le, une forme de reconnaissance du travail accompli pour la collectivité. B. Pluridisciplinarité L exercice de la pluridisciplinarité repose sur la conviction des professionnels d assurer ainsi à leurs patients, le meilleur accès à des soins relevant d un avis consensuel fondé sur les connaissances scientifiques les plus récentes et reposant si possible sur la médecine des preuves ou à défaut des recommandations d experts. AG 22 mars Page 3

4 Référentiels (Chef de projet Dr Joseph STINES) La circulaire du 22 février 2005 prévoit que le réseau assure «la promotion et l amélioration de la qualité en élaborant à partir des recommandations nationales des référentiels régionaux et en les diffusant à ses membres». L élaboration, dès 1999, des 90 référentiels d ONCOLOR a permis des échanges privilégiés entre les acteurs. Ils doivent être enrichis par la rédaction de nouveaux référentiels et surtout par l actualisation des précédents. Leur utilisation nécessite d être évaluée avant d étudier leur impact sur l amélioration des résultats. Le délai moyen actuel de réalisation d un référentiel (entre le 1 er passage au comité de relecture et la date de publication sur le site Internet) est de 19 mois. Le référentiel sur le cancer bronchique non à petites cellules a été publié en La durée moyenne de mise à jour (lancement / publication) est de 9,5 mois. 15 référentiels ont été actualisés en 2005 incluant la majeure partie des référentiels concernant les cancers du tube digestif. Une démarche innovante a été proposée : un séminaire de cancérologie digestive (œsophage, estomac, pancréas, foie, côlon, rectum) organisé pendant 48 h au Palais des congrès de Vittel en collaboration avec le réseau alsacien CAROL (responsables : Pr T. CONROY et Pr P. DUFOUR) ; il était construit autour d exposés d experts nationaux précédés par le travail préparatoire du comité scientifique pluridisciplinarité interrégional, suivi immédiatement d un travail en ateliers permettant de finaliser et de diffuser les référentiels ainsi mis à jour au terme de ce séminaire. Ces modalités de travail interrégional, à la fois efficaces et conviviales, vont être renouvelées. Mentionnons également l efficacité du groupe de travail de 15 praticiens animé par le Dr Marie- Christine KAMINSKY sur la mise à jour de 9 référentiels concernant les cancers des voies aérodigestives supérieures. Le travail engagé sur les soins de support se poursuit : mise à jour et intégration au système KASIMIR. Une réflexion est menée par ONCOLOR pour favoriser la veille bibliographe en liaison éventuelle avec l équipe des Standards Options Recommandations. Il semble en être de même pour l INCa qui a lancé une enquête de terrain dans 3 régions incluant la Lorraine. En outre, ONCOLOR programme une journée de promotion et de communication sur le thème des référentiels (élaboration, actualisation, diffusion, évaluation) en septembre 2006, destinée aux professionnels de santé et aux représentants des usagers. Réunions de concertation pluridisciplinarité (RCP) (Chef de projet Dr Ivan KRAKOWSKI) Elles constituent pour ONCOLOR le recours à la proposition de décisions thérapeutiques concernant des situations complexes ou des cancers hors référentiels soit 30 à 40 % des cas. Rappelons que 47 RCP ont été formalisées depuis 2001 dans les sites hautement spécialisés. Outre l enregistrement systématique de tous les nouveaux cas de cancers par le secrétariat des RCP (avec un renvoi à ONCOLOR), la circulaire de février 2005 identifie deux types de RCP dites «standard» et de «recours». Les RCP actuelles d ONCOLOR correspondent à des RCP de recours. Le fonctionnement des deux types pré-cités de RCP sera analysé à l occasion des prochains audits des membres du réseau. En 2005, le nombre total de dossiers traités est de dont dans le SHS public de Nancy. Le nombre annuel d heures de RCP par SHS a été évalué en vue de leur reconnaissance financière ultérieure. Il varie de 104 à 1026 selon les sites pour l année Des outils destinés à améliorer le fonctionnement des RCP font l objet de projets intégrés dans le développement du système d information. ONCOLOR a soutenu en outre les réponses des établissements volontaires à l appel d offres sur le développement des systèmes de visioconférence. AG 22 mars Page 4

5 C. Système d information (Chefs de projet Dr Isabelle KLEIN et Dr Gilles HERENGT) Le système informatique dédié aux RCP (SAOCCP) permet l échange sécurisée de données structurées à partir de n importe quel poste informatique avec accès Internet. Il facilite l organisation, l organisation et l évaluation des RCP. Son développement s est poursuivi dans le cadre de la mutualisation avec HERMES, selon 4 étapes (itérations) dont la première a été réalisée entre octobre 2004 et février 2005 ; cette expérimentation a porté sur 422 dossiers. La deuxième étape est en cours d achèvement. La troisième vient d être initiée. Le cahier des charges du Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) a été défini au niveau national afin d assurer : - une mise en œuvre cohérente de fonctionnalités communes des outils correspondant aux objectifs et organisations voulues dans les réseaux de cancérologie ; - une mutualisation des spécifications techniques et l interopérabilité entre les différents réseaux de cancérologie ; - une continuité de prise en charge pour les patients appelés à changer de lieu de soins. Le DCC constitue ainsi l outil de travail professionnel de l équipe médicale prenant en charge un malade atteint de cancer. Il est complémentaire et articulé au Dossier Médical Personnel (DMP). L intégration d ONCOLOR dans le projet DCC (à la suite de l appel à projets de l INCa) a été rendue possible par son investissement dans l outil d échanges de données médicales précitées (SAOCCP) et par son investissement dans la réflexion sur le cahier des charges du DCC rédigé parallèlement à son expérimentation dans 4 régions durant 18 mois jusqu en octobre Le DCC doit être déployé au niveau de la région, ONCOLOR ayant vocation à piloter ce projet et à en assurer la maîtrise d ouvrage en collaboration étroite avec l Agence Régionale de l Hospitalisation et l URCAM. Quelques mots sur le site Internet ONCOLOR Après 4 ans d existence, une refonte du site est en cours consistant à moderniser la charte graphique et à améliorer l ergonomie du site. Les statistiques de fréquentations du site Web ONCOLOR sont en augmentation progressive : - nombre de pages lues : + 55 % entre 2004 et 2005 ( pages lues en déc. 2005) - nombre de visites : + 56 % entre 2004 et 2005 ( visites) Le nombre de professionnels de santé inscrits a augmenté de 11,67 % d avril 2004 à avril Mais il n est que de 528 en déc (partie privée). D. Formation des professionnels de santé des établissements membres du réseau Comme précédemment, la formation des infirmières a réuni en 2005 pour les 8 ème et 9 ème sessions 57 infirmières à Na ncy et 55 à Metz. Le taux de satisfaction exprimé par les participants a été le suivant : pour Metz, 51 % de satisfaits et 33 % de partiellement satisfaits, et à Nancy, 90 % de satisfaits et 8 % de partiellement satisfaits, (0 % d insatisfait dans les deux villes). Une réflexion a été entreprise sur l évolution de ce programme de formation et la nécessité de l adapter aux critères d exigences de formation des infirmières en fonction de leurs lieux et modes d exercice. Une articulation a été réalisée avec l Ecole de Formation Européenne en Cancérologie (EFEC) afin de permettre aux infirmières qui suivent la formation proposée par ONCOLOR d accéder aux modules 2, 3, 4 et 5 de l EFEC. Il est bien évident que certaines infirmières auront besoin de recourir à ces modules complémentaires tandis que d autres pourront se contenter du programme ONCOLOR de AG 22 mars Page 5

6 premier niveau qui correspondra au module 1 de la formation de l EFEC. Le programme a donc été aménagé pour le rendre conforme aux exigences de l EFEC. Rappelons que l intérêt de cette articulation avec l EFEC est, non seulement de permettre l amélioration de la formation des infirmières dans certains domaines, mais aussi d obtenir un label européen pour cette formation. Il s agit là de la première expérience d articulation d un réseau régional de santé en cancérologie et l EFEC. La proposition de ce nouveau modèle de formation a été entérinée lors de la présentation aux directeurs et responsables de formation des établissements du réseau. La formation des pharmaciens n a pas été maintenue en 2005 en raison d une faible demande d inscriptions s expliquant par les formations antérieures. La formation des préparateurs en pharmacie a été dispensée à 10 participants en 2005 sur une session de 4,5 jours intégrant des épreuves validantes théoriques et pratiques attestées par un certificat ONCOLOR. Les participants se déclarent satisfaits de la formation reçue. Un Diplôme universitaire de pharmacie oncologique a été activé en 2004 par la Faculté de pharmacie en partenariat avec ONCOLOR. L enseignement est destiné aux pharmaciens hospitaliers, officinaux, industriels, aux internes en pharmacie et aux étudiants de 6 ème année ayant validé leur année universitaire. Il est placé sous la responsabilité du Pr Alain ASTIER et des Docteurs Véronique NOIREZ et Jean VIGNERON. Le bilan positif de la première session 2004/2005 a justifié l ouverture d une deuxième session 2005/2006. La première session a compté 18 demandes d inscription et un bon niveau de satisfaction a été noté. 17 candidats sur 18 ont été reçus aux épreuves validantes écrites (3 h) et orales (40 min). L ouverture interrégionale, voire nationale, de la formation ONCOLOR aux pharmaciens et aux préparateurs en pharmacie est en cours de réflexion. Il convient de mentionner à nouveau l amélioration à la formation que devrait apporter la plate-forme Internet de cours et d échanges en ligne, ONCOTICE, mise en place en partenariat avec l INPL et HERMES. Cette plate-forme multimédia de construction des savoirs adaptée à l apprentissage des préparations de cytotoxiques constitue un projet de recherche mené sous la responsabilité de Mme Isabelle MAY, pharmacien chef du CHU de Brabois et de l Hôpital d Enfants et devrait être déployée en 2006 sous réserve de son financement. E. Actions du groupe ONCOLOR-PHARMACIE Outre les actions de formation pré-citées, nous rappelons que les actions du groupe ONCOLOR- PHARMACIE font de la Lorraine une région pionnière dans ce domaine. Outre la mise aux normes des pharmacies hospitalières (25/27), les pharmaciens se sont impliqués dans plusieurs groupes de travail parmi lesquels : - Le groupe «qualité» impliqué dans la tarification à l activité et les contrats de bon usage, la tarification des préparations rétrocédables, la chimiothérapie à domicile, la validation par les pharmaciens d ONCOLOR des fiches de bon usage rédigées par la conférence des pharmaciens de CHU de France ; un travail important concerne l homogénéisation des protocoles de chimiothérapie : leur hétérogénéité pour une même localisation nuit à la sécurité et nécessite une réflexion menée en liaison avec les oncologues et spécialistes d organes prescripteurs de chimiothérapie. - Il est intéressant de souligner le travail par le groupe «officine» visant à rapprocher les pharmaciens hospitaliers et les pharmaciens d officine autour de la prise en charge du patient atteint de cancer à sa sortie d hospitalisation. Le rôle d aide par le pharmacien d officine est à favoriser par une meilleure formation, particulièrement dans le cadre de l organisation de la chimiothérapie à domicile. AG 22 mars Page 6

7 - Soulignons l importance de l obtention d un poste de pharmacien attribué à ONCOLOR pour assurer aux côtés de Mme Isabelle MAY et Mme Véronique NOIREZ le développement des actions en cours et le suivi des groupes de travail. - L information des pharmaciens lorrains par l intermédiaire du site Internet d ONCOLOR mérite d être développée. F. ONCOLOR-PATIENTS Information Rencontre- Cancer (IRCA) En liaison avec les représentants des usagers et notamment les comités départementaux de la Ligue contre le cancer, les professionnels de santé et les directeurs d Hôpitaux, il a été proposé de favoriser l accès à l information des patients et de leurs proches en incitant à la mise en place dans les établissements volontaires de lieux d information et de rencontre (IRCA : Information Rencontre Cancer). Leur cahier des charges s inspire de celui (allégé) des Espaces Rencontres Informations (ERI), mais les IRCA peuvent être ouverts dans tout type d établissement et animés par des bénévoles formés et évalués issus du milieu associatif. Difficile à activer en raison de la multiplicité des acteurs et des problèmes posés par l individualisation des bénévoles et de leur formation, ce projet, actuellement soutenu par le Dr Yves KESSLER, va se matérialiser à la faveur d une clarification des modalités de prises en charge de la formation des bénévoles, de l implication des établissements concernés et de la formalisation des conventions. Guide du cancer en Lorraine A l initiative de Préviade-Mutouest (M. Eric SCHOLER), il a été proposé d élaborer un «guide du cancer en Lorraine» destiné au patients et à leurs proches afin de leur proposer des informations générales sur la maladie cancéreuse, les lieux de prises en charge, le réseau ONCOLOR et toutes modalités pratiques nécessaires à leur soutien et à leur accompagnement. La rédaction de ce guide nécessite l implication de professionnels de santé, de représentants des usagers, de spécialistes de la communication (Préviade-Mutouest) et sera, après rédaction et relecture, testé dans 3 établissements et un cabinet médical avant diffusion.. Dispositif expérimental d annonce Rappelons que le dispositif expérimental d annonce mis en place par la DHOS, la Ligue nationale contre le cancer puis l INCa a été testé sous l égide d ONCOLOR dans le CHU et le Centre Alexis Vautrin entre avril 2004 et janvier L activité de 2005 a consisté à poursuivre l expérimentation, à en finaliser l évaluation et à préparer sa généralisation régionale en fonction des moyens qui devraient être attribués par l INCa. Nous ne reviendrons pas sur les modalités de mise en place de ce dispositif d annonce et de ses résultats préliminaires. Insistons seulement sur le travail mené par Ghislaine NKONE ASSEKO, qui en a réalisé l évaluation dans le cadre d un DESS de santé publique (mémoire présenté en septembre 2005). Son travail final (résultats et analyse) est en cours de validation et devrait faire l objet de présentations orale et écrite. AG 22 mars Page 7

8 G. La cancérologie pédiatrique et le réseau ONCOLOR (ONCOLOR-PEDIATRIE) (Chef de projet : Pr Pascal CHASTAGNER) La circulaire du 29 mars 2004 relative à l organisation des soins en cancérologie pédiatrique indique que l organisation régionale conjugue l identification des centres de cancérologie pédiatrique par les Agences Régionales de l Hospitalisation et «l organisation d un réseau régional ou interrégional». L organisation en réseau de la cancérologie pédiatrique pose donc un problème particulier puisque elle s intègre dans un réseau régional de santé sur le plan organisationnel, mais coordonne en aval du centre de référence les soins hospitaliers et libéraux. Une charte de participation de ces partenaires comportant leurs missions respectives est soumise à l approbation de l Agence Régionale de l Hospitalisation en annexe de la convention constitutive du réseau ONCOLOR. Le centre de référence organise dès 2006 une formation médicale et paramédicale pour les pédiatres et les IDE des centres de compétence délocalisés. La rédaction de référentiels est également prévue.. H. Interface Ville-Hôpital (ONCOLOR / SOINS DE PROXIMITE) La circulaire du 22 février 2005 insiste sur la nécessité pour un réseau régional de fédérer ou du moins d inciter la coordination des soins de proximité : médecins et infirmières libérales, structures d hospitalisation de soins à domicile, milieu associatif. Le projet du réseau ONCOLOR est la création d une cellule d aide à l organisation des soins de proximité (CAOSP). Celle-ci constituerait une plate-forme de services fonctionnant en lien entre les professionnels de proximité et les établissements membres d ONCOLOR. Ce projet né d une réflexion animée par le Dr Isabelle CARAYON, médecin généraliste, présidente du réseau AUTREMENT, témoigne de la volonté de rapprochement entre ONCOLOR et la médecine de Ville. Il n existe pas en Lorraine de réseau de «soins de proximité en cancérologie», en revanche, on peut citer le réseau COLORDSPA (Coordination lorraine, Douleur, Soins palliatifs, Accompagnement), le réseau ONCODENT, le réseau PALLIDUM, le réseau TRAIT-D UNION, le réseau AUTREMENT et tous ceux qui assurent les soins de proximité parmi lesquels l URML doit jouer un rôle majeur. Les missions de la CAOSP seraient les suivantes : - l organisation de l interface Ville-Hôpital ; - la rédaction et la diffusion de référentiels ; - la création d un annuaire de l ensemble des structures médicales et sociales pouvant intervenir au domicile du patient ; - l organisation des formations destinées à l ensemble des intervenants du soin au domicile ; - un suivi organisationnel et des actions d évaluation. La mise en place de ce projet est prévue en La chimiothérapie à domicile La chimiothérapie à domicile s intègre dans la politique de développement des soins à domicile. L arrêté du 20 décembre 2004 prévoit d inscrire cette activité de chimiothérapie dans le réseau régional de cancérologie concernant la liste des médicaments rétrocédables qui ne sont pas classés en réserve hospitalière. L application de cet arrêté a été retardé compte tenu des difficultés logistiques rencontrées et le Dr MC KAMINSKY, du fait de son expérience au CAV a participé au nom du réseau ONCOLOR aux réunions nationales sur ce thème à l INCa. Une enquête a été réalisée en Lorraine auprès des établissements susceptibles d être concernés par cette activité (taux de réponse 50 % sur 26 établissements interrogés). Sept équipes se disent prêtes à développer la chimiothérapie à domicile et quatre ont répondu par la négative. Les autres sont dans AG 22 mars Page 8

9 l attente de précisions sur les recommandations nationales (le cahier des charges de l INCa est à paraître dans les semaines à venir) et des propositions régionales d organisation de cette activité. I. Politique d évaluation L évaluation est intégrée à la dynamique du réseau. Les actions consistent à établir des indicateurs de suivi de toutes les actions réalisées ou en cours, en adéquation avec les objectifs définis pour répondre aux effets attendus et apprécier la nature des services rendus. Cette évaluation doit porter sur : - la vérification par audits de la conformité des établissements hospitaliers aux cahiers des charges du réseau ; - le degré d atteinte des objectifs principaux (pluridisciplinarité, formation, sécurité des pharmacies hospitalières, système d information). - L impact des réalisations du réseau sur la qualité des pratiques, la satisfaction des usagers et les études médico-économiques relèvent d une méthodologie plus complexe et même parfois évaluative. On peut citer comme exemple le travail de thèse d université du Dr Auguste RAKOTONDRANAIVO ayant pour objet d établir la hiérarchisation des facteurs limitant l utilisation des référentiels par les professionnels, fondée sur l analyse dysfonctionnelle de type AMDEC (Analyse des modes de défaillance, de leurs effets et leur criticité). Ce travail en voie de finalisation permet de tester la faisabilité d une méthode jusqu alors peu utilisée dans le domaine de la santé et devrait être complétée par des audits de dossiers médicaux afin d évaluer le degré de conformité aux référentiels des propositions thérapeutiques faites aux patients. Le réseau se mettra en conformité aux recommandations régionales et nationales dans une perspective de labellisation par l INCa. A noter que le Dr Isabelle KLEIN participe à la réflexion de l INCa sur l élaboration du cahier des charges des réseaux régionaux de cancérologie et est en charge du groupe de travail sur l évaluation des membres et des pratiques. J. 2èmes Assises Nationales des Réseaux de Cancérologie Dès les premières Assises Nationales des Réseaux de santé de Cancérologie qui ont eu lieu à Nice en avril 2005, ONCOLOR s est porté candidat pour organiser les Assises suivantes qui auront lieu les 21 et 22 septembre 2006 au Palais des Congrès à Nancy, sous le parrainage du Ministre de la Santé et de l Institut National du Cancer et avec le soutien de la Ligue nationale contre le cancer. Ces Assises seront un lieu d échanges favorisant l homogénéisation du fonctionnement des réseaux, une meilleure connaissance de leur impact sur l organisation et la qualité des soins, la formation des acteurs et l information des patients. De nombreuses questions sont posées par les textes réglementaires émanant du Plan Cancer, et feront l objet de présentations en séances plénières et/ou de discussions en ateliers simultanés. Le succès de ces Assises peut déjà être espéré par les 60 propositions de communication que nous avons reçues. Conclusion Le réseau ONCOLOR conserve sa dimension régionale en poursuivant ses missions initiales confortées par le Plan Cancer et s appuyant sur une équipe de coordination dont la disponibilité et l expertise nous sont enviées par beaucoup d autres réseaux. Je voudrais souligner aussi la qualité et la transparence de nos rapports avec l Agence Régionale de l Hospitalisation avec l Union Régionale des Caisses d Assurance Maladie, mais aussi avec tous les partenaires assurant leur soutien à nos objectifs, qu il s agisse des collectivités locales, de la Ligue, de Préviade-Mutouest (celle-ci a réalisé le AG 22 mars Page 9

10 changement du logo d ONCOLOR et proposé celui des IRCa). Je remercie particulièrement le Dr Jean- Louis DEUTSCHER pour son écoute et ses conseils. Si l équipe de coordination est maître d ouvrage, il revient au Conseil d administration et plus particulièrement à son bureau de définir les axes stratégiques et donc de hiérarchiser les actions à mener pour faire face aux exigences croissantes émanant des textes réglementaires. La participation des membres du bureau signifie leur connaissance des dossiers et leur implication dans le partage des responsabilités. Dans le même temps, nous sommes très conscients de la nécessité de renforcer la lisibilité extérieures de nos actions par une meilleure politique de communication et la formalisation d une collaboration de terrain. Au delà de la région, il convient de mener aussi des projets interrégionaux (ex : référentiels), nationaux (ex : formation, évaluation, DCC), de partager et d enrichir notre expérience avec celle des autres pays européens malgré des systèmes de santé différents (ex : recommandations de bonnes pratiques, politique du médicament, épidémiologie, coordination des soins, politique d information des professionnels et des patients ). Les prochaines Assises Nationales seront l occasion de mises au point sur les principaux problèmes soulevés par les nouvelles responsabilités organisationnelles des réseaux, les expériences acquises, les études en cours, les avis des décideurs. Ces Assises qui seront renouvelées chaque année contriburont à renforcer la culture des réseaux et à mieux définir les contours de chaque politique régionale dans le domaine de la cancérologie grâce au rassemblement de l ensemble des acteurs. Au nom des membres du bureau d ONCOLOR, je tiens à remercier le Dr Isabelle KLEIN, médecin coordonnateur et Sabine THEOBALD, cadre administratif qui ont su, en lien étroit avec leurs collabora(teurs)-trices, assurer le fonctionnement du réseau en dépôt de la complexité et de la multiplicité des tâches. Le Pr Danièle SOMMELET remercie l assemblée de son attention. Le rapport moral présenté à l Assemblée générale est adopté à l unanimité par les membres actifs présents ou représentés. 3. Situation financière du réseau Les «comptes financiers 2005» comportent trois parties : bilan, compte de résultat et annexe légale. M. Rémi BOUVIER, Trésorier de l'association, procède, à partir d'états synthétiques, à une lecture simplifiée du bilan, du compte de résultat, du suivi des fonds dédiés, du compte de résultat de l activité du réseau en tant que dispensateur de formation relatifs à l'exercice 2005, arrêtés préalablement par les membres du Conseil d administration (cf. annexe 1). 4. Rapports du commissaire aux comptes M. ZIRAH, commissaire aux comptes, est invité à donner lecture des rapports, général et spécifique, relatif à l exercice clos le 31 décembre Celui-ci porte sur le contrôle des comptes annuels de l association, les vérifications spécifiques et les informations prévues par la loi. M. ZIRAH certifie que les comptes annuels sont réguliers et sincères. Le rapport du commissaire aux comptes peut être retiré, sur simple demande écrite, au secrétariat ONCOLOR. L'assemblée générale, après avoir entendu les rapports, en approuve les termes à l'unanimité. AG 22 mars Page 10

11 5. Approbation des comptes, quitus et affectation du résultat Les membres actifs présents ou représentés à l Assemblée générale, après avoir pris connaissance du rapport de gestion du conseil d administration et des rapports du Commissaire aux comptes, approuvent les comptes de l exercice clos le 31 décembre 2005, donnent quitus entier et sans réserve aux administrateurs pour leur gestion et affectent le résultat 2005 au fonctionnement du réseau, 6. Orientations budgétaires L'ARH / URCAM ont décidé conjointement en date du 21 décembre 2005 d'attribuer un financement au réseau ONCOLOR dans le cadre de la Dotation Régionale de Développement des Réseaux. La décision concerne un financement incluant un complément de dotation 2005 ( ) utilisable a priori courant 2006, une dotation pour l'exercice 2006 ( ) et une dotation pour la période allant du 1er janvier 2007 au 27 octobre 2007 ( ). L'obtention d'un financement provenant de la DRDR au delà d octobre 2007 est incertain. Un second protocole d'accord entre l ARH et ONCOLOR pour la période est en cours de négociation. Sous réserve de la validation de la Commission exécutive de l Agence, la base financière 2005 ( ) sera maintenue augmentée de 100 K en 2006 et de 100 K en Les éléments pour 2008 ne sont pas connus. Les autres sources de financement pour 2006 proviendront : - des cotisations des membres de l activité de formation du projet DCC ( ) Les orientations budgétaires présentées à l Assemblée générale sont adoptées à l unanimité par les membres actifs présents ou représentés. 7. Cotisation 2006 des membres actifs La cotisation annuelle est proportionnelle au nombre de voix attribué à chacun des membres en fonction des activités spécifiques réalisées en leur sein (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, plateau technique d imagerie) : Collège 1 - Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement - Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun Collège 2 - Membres associés : 1 voix chacun Collège 3 - Organisations professionnelles : 1 voix chacune Collège 4 - Mutuelles santé : 1 voix chacune Collège 5 - Usagers : 1 voix chacun Il est proposé de maintenir le montant des cotisations de 2005 en 2006 : 457 par voix attribuée pour les collèges 1 à par voix attribuée pour les collèges 3 à 4 18 par voix attribuée pour le collège 5 AG 22 mars Page 11

12 Le montant des cotisations 2006 est accepté à l'unanimité des membres actifs présents ou représentés à l Assemblée générale. 8. Modalités d élection des membres du Conseil d administration et du Bureau Conseil d'administration La composition du conseil d administration, sa répartition géographique et son équilibre public / PSPH / privé ainsi que ses modalités d élection définies dans le règlement intérieur du Conseil d administration sont rappelés. L élection se fait à la majorité relative des suffrages exprimés, à bulletin secret. Un appel à candidatures, à partir d un formulaire unique de déclaration pour le Conseil d administration et le Bureau, permettra de recenser, du 22 mars 2006 au 3 mai 2006, les intentions des professionnels de santé. Le matériel de vote sera adressé le 17 mai 2006, en recommandé avec accusé réception, aux représentants légaux des membres actifs de l association, détenteurs des droits de vote. Les votes se feront par correspondance du 17 mai 2006 au 10 juin 2006, le cachet de la poste faisant foi. Le dépouillement des votes aura lieu mercredi 14 juin 2006, à 13 h 00, salle 36 au Centre Alexis Vautrin. Il sera effectué par 2 scrutateurs, membres du Conseil d administration et le secrétaire sous la surveillance des autres membres du conseil qui souhaiteront assister au dépouillement. Le procès verbal sera publié sur le site Les résultats seront proclamés officiellement lors d'une assemblée générale. Bureau Les modalités d élection sont définies dans le règlement intérieur du bureau. L élection du bureau se fait par scrutin de liste, à bulletin secret, à la majorité absolue des membres présents au 1 er tour et à la majorité relative au 2 ème tour. Le bureau est composé de 12 élus parmi les membres du Conseil d administration dont 9 issus des sites hautement spécialisés (au moins 1 par SHS) et 3 issus de sites spécialisés (SSP) différents soit 1 président, 2 vice-présidents, 1 secrétaire, 1 trésorier et 7 membres. Le bureau s adjoint 3 invités permanents, non élus, non délibérants : - le responsable du système d information, membre consultatif du Conseil d administration - un pharmacien d un SHS, membre du Conseil d administration - le président de l Union Régionale des Médecins Libéraux de Lorraine, membre du Conseil d administration Le maintien de équilibre défini en 1998 lors de l agrément du réseau par l Agence Régionale de l Hospitalisation est vivement souhaité, à savoir : - 1 directeur d un SHS public - 1 directeur d un SHS privé - 1 directeur d un SSP - 7 praticiens des SHS incluant les interlocuteurs médicaux privilégiés des 5 SHS - 2 praticiens des SSP Sur le même schéma d organisation des élections du Conseil d administration, un appel à candidature à partir d un formulaire unique de déclaration pour le Conseil d administration et le Bureau, permettra de recenser, du 22 mars 2006 au 3 mai 2006, les intentions des professionnels de santé. AG 22 mars Page 12

13 Peut faire acte de candidature tout prétendant aux élections du Conseil d administration qui correspond à l une des catégories définies dans la composition du bureau, dans le respect de l équilibre in-supra. Il est suggéré qu un consensus soit établi au sein de chaque établissement voire au sein de chaque SHS et entre les SSP. La ou les listes des candidats au bureau devront être constituées pour le 22 juin 2006 et transmises aux membres du Conseil d administration préalablement à la réunion du Conseil où aura lieu l'élection du bureau. Chaque membre du conseil dispose d'une voix délibérative. 9. Textes fondateurs et audits Exposé présenté par le Dr Nicole VUILLEMIN, chargé de missions à ONCOLOR. Les nouvelles organisations en cancérologie : 3 niveaux de structuration 1. Le pôle régional de cancérologie (PR) Logique d'organisation de l'accès à des soins de cancérologie complexes, hyperspécialisés ou innovants Participe aux missions d'enseignement Constitués par des établissements ou des sites qui assurent en plus des missions standards, des missions de soins de recours et d'expertise, de recherche clinique et d'innovation au niveau de la région Organisation coordonnée : accès à un avis spécialisé, à un 2 ème avis, RCP de recours Engagement de coopération et de projet médical commun Engagement d'organisation interne : 3C Formalisation des filières de recours Interface avec le réseau régional PR nord lorrain : un 3C unique? PR sud lorrain : un 3C unique? 2. 3C : au niveau d'un établissement ou d'un site missions opposables aux établissements Engagement dans une démarche qualité Rendre plus lisible l'organisation interne de la cancérologie et faciliter la coordination des prises en charge S'assurer de la mise en place du dispositif d'annonce et de la remise du PPS S'assurer de l'accès aux soins de support Assurer l'information et l'orientation des patients Produire des informations : activité, délais d'attente, accès aux essais cliniques réflexion INCa en cours et décisions ARH (textes à paraître après le 31/03/06) 3. Organisation au niveau d'un territoire de santé Niveau de la prise en charge de la majorité des localisations cancéreuses et de la continuité des soins entre la ville et l'hôpital Etablissements autorisés : offre diagnostique et thérapeutique spécialisée ; peuvent se regrouper en site Etablissements associés : appliquent ou font le suivi des traitements prévus par le PPS Organisation de la relation ville hôpital AG 22 mars Page 13

14 4. Coordination régionale des acteurs Rôle du réseau Identifier l'organisation territoriale qui permet la continuité des soins ou faciliter sa mise en place Elaborer un cahier des charges des RCP Coordonner l'évaluation des membres et des pratiques au sein du réseau Référentiels régionaux Formation des professionnels L actualisation des textes fondateurs et la réalisation des audits des établissements membres du réseau seront précisées et planifiées en lien avec l ARH après la parution de textes réglementaires fondamentaux. Les audits pourraient se dérouler après un délai de mise en conformité des établissements. 10. Cahier des charges des réseaux : travaux INCa Exposés présentés par le Dr Isabelle KLEIN, médecin coordinateur du réseau ONCOLOR et le Dr Nicole VUILLEMIN, chargé de missions à ONCOLOR. 1. Cahier des charges du Réseau Régional de Cancérologie (RRC) Planification 10 juin 2005 : lancement de la réflexion par l'inca Sept 2005 : 6 groupes de travail de 10 personnes animés par un référent Mars 2006 : 1ère version du cahier des charges : avis réseaux Avril Mai 2006 : avis DHOS, CNAMTS et ARH Eté 2006 : 2ème avis réseau Fin 2006 : parution du texte définitif 2007 : début labellisation des RRC 6 groupes thématiques Promotion et amélioration de la qualité référentiels : ONCORA (Ch. ETHEVENAUX) Promotion d'outils de communication communs DCC, visioconférences : ONCOPL (H. LACROIX) Information / formation des professionnels de santé et information des patients : ONCONORMAND (E. COUSSENS) Recueil et analyse régionale des données par activités de soins et innovations : RCA ( S. MATHOULIN) Coordination régionale des acteurs : ONCOMIP (E. BAUVIN) Evaluation des membres et des pratiques : ONCOLOR (I. KLEIN) Préambule Niveau régional de l'organisation en réseau Coordination des acteurs, expertise, formation et évaluation Au service de l'amélioration continue des pratiques Le RRC est obligatoire Labellisation par l'inca 2007 En sus des missions nationales, possibilités de développer des actions propres 2. Coordination régionale des acteurs : cahier des charges INCa AG 22 mars Page 14

15 Pôle régional Le réseau régional, via ses membres, participe à la réflexion sur la détermination des ressources diagnostiques et thérapeutiques qui relèvent du recours, des techniques et traitements innovants Il rend lisible l'accès des patients à ces ressources, quel que soit le lieu de prise en charge Niveau supra-régional Les liens avec les autres réseaux régionaux doivent être encouragés Le réseau régional est un relais privilégié entre l'inca et les établissements Le réseau régional est un interlocuteur privilégié des cancéropôles (lien cancéropôleétablissements non universitaires) Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) Territoriales ("standard") / de recours Identification du coordonnateur Définition du quorum de professionnels validant par spécialité Fréquence des réunions Définition des critères de qualité Enregistrement de tous les patients cancéreux dans le système d'information du réseau régional Organisation de recours RCP de recours régionale ou inter-régionale La RCP de recours n'est pas le seul accès aux techniques diagnostiques et thérapeutiques de recours Le réseau régional participe à la mise en place des modalités de recours pour les RCP "standard" Possibilité d'une RCP centralisée pour les tumeurs rares Encourager l'utilisation de la visioconférence Evaluation des membres Membres constitutifs = établissements autorisés (+ RTC + cabinets privés de radiothérapie) pilotage et sujet de l'évaluation membres de droits : URML, associations malades (10 % des sièges), représentants autres réseaux thématiques, personnes qualifiées, MRS pilotage? professionnels associés : charte missions / évaluation (ex : chimiothérapie à domicile) textes fondateurs : rôle, missions et engagements Cadre consensuel comité pilotage régional - Suivi régulier - Activité en cancérologie : tableaux de bord régionaux - Degré d'atteinte des objectifs - Respect des engagements - Démarche qualité : réseau régional de cancérologie, coordination et 3C, opérateur - Evaluation interne et externe - Communication des résultats (régional et national) Evaluation des pratiques Qualité des pratiques en réseau : audits cliniques - Impact avis RCP - Utilisation des référentiels Recherche Appel d'offres INCa AG 22 mars Page 15

16 Remarques de l'assemblée sur les parties 9 et 10 pré-citées : - Les réformes et mesures de l'inca sont parfois très déroutantes. Les documents de travail de l'inca n'étant pas encore validés par la DHOS, il est préférable de ne pas se précipiter. Il est cependant important de participer aux travaux menés par l'inca de manière à pouvoir transposer la réflexion nationale au niveau régional. - Les décisions thérapeutiques ne sont pas toujours optimums. Le travail d'oncolor devrait tendre au passage d'une évaluation déclarative à une évaluation mesurée et objective. 11. Date de la prochaine Assemblée générale La prochaine Assemblée générale a été fixée le 04 juillet 2006, de 17 h 15 à 18 h 45, salle 132 au Centre Alexis Vautrin à VANDOEUVRE. La séance est levée à 20 h 30. Le Secrétaire Le Président M. le Dr Ivan KRAKOWSKI Mme le Pr Danièle SOMMELET AG 22 mars Page 16