Association Scoliose et Partage 29 rue de Vandoncourt Seloncourt

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1 Association Scoliose et Partage 29 rue de Vandoncourt Seloncourt Scoliose : Dépister tôt pour mieux soigner Christine Chenot Présidente Association Scoliose et Partage Seloncourt (25) Marie Rose Claudepierre Trésorière Association Scoliose et Partage Muntzenheim (68) 1

2 L association Scoliose et Partage est né de la rencontre de plusieurs personnes atteintes de scoliose qui avons ont cherché des renseignements et de l aide sur Internet. Très vite nous nous sommes rendu compte qu il n existait aucun site, aucune association pour aider les personnes atteintes de scoliose et pourtant la demande paraissait importante. Il existait juste des informations sur le mal de dos en général mais rien de spécifique à la scoliose. Ainsi en 2004 nous avons créé un site Internet afin de partager nos diverses expériences et de les mettre au profit des autres. Mais nous avons constaté qu il était nécessaire d aller plus loin, de pouvoir aider au delà d un site Internet afin de mieux faire connaitre et reconnaitre notre pathologie. C est pour cela qu un an plus tard une association, «Scoliose et Partage» est née, pour le partage des expériences, de la douleur, de la maladie, des bonnes et mauvaises nouvelles, et du soutien. Scoliose et Partage est une association à but non médical qui regroupe des personnes atteintes elles mêmes de scoliose ainsi que des parents d enfants atteints. Son but c est avant tout aider moralement les personnes scoliotiques, les rassurer au travers des divers témoignages. Avec les expériences passées des uns, nous rassurons les autres sur leurs futurs traitements. Nous les aidons aussi à mieux connaître leurs droits et les aides auxquelles ils peuvent prétendre. Nous voulons aussi faire connaître et reconnaître la scoliose qui est souvent pas ou mal connue et trop souvent confondue avec le mal de dos, mal du siècle. Nous aidons aussi la recherche sur la scoliose par des dons annuels. Nous nous battons également pour la mise en place d un dépistage pour tous les enfants. Qu est ce qu une scoliose? Du grec skolios, tortueux, la scoliose est une déformation, dans les trois plans de l'espace, de toute ou partie de la colonne vertébrale. Cette déformation entraîne une 2

3 torsion d'une ou de plusieurs vertèbres sur elle(s)-même(s) provoquant alors une déformation du thorax, de l'abdomen, etc. Il convient en fait de bien distinguer notamment la scoliose de l attitude scoliotique : l attitude scoliotique est un défaut postural (beaucoup plus fréquente et beaucoup moins grave que la scoliose «vraie») correspond essentiellement à une déviation latérale de le colonne (pour compenser, par exemple, un déséquilibre du bassin), sans véritable torsion des vertèbres et sans déformation du tronc. Lorsque ce déséquilibre du bassin est compensé, la colonne redevient droite, ce qui n est pas possible pour la vraie scoliose. La scoliose «vraie» se caractérise donc par son aspect tridimensionnel où chaque vertèbre subit un déplacement : - dans le plan frontal en inclinaison latérale, - dans le plan sagittal en extension, - dans le plan horizontal (ou coronal) en rotation axiale. Cette rotation vertébrale (torsion) dans le plan horizontal est l'anomalie fondamentale. L'ensemble de ces trois déplacements se traduit par une torsion du rachis (un peu à la manière d'un escalier en colimaçon. Les mécanismes automatiques de rééquilibrage global du rachis pour maintenir l'horizontalité du regard, sont à l'origine des contre-courbures (colonne formant un «S»). De plus, ces rotations vont par ailleurs induire une rotation de toute la "tranche" de corps qui correspond à la vertèbre incriminée. Ces rotations ne sont jamais isolées, elles s'accompagnent de rotations dans le même sens pour les vertèbres voisines, et souvent de rotations dans le sens opposé des vertèbres distantes Survenue et aspects cliniques L'apparition d une scoliose peut survenir dès la naissance et apparaître à tout âge, jusqu à la fin de la maturité osseuse (13/15 ans). La scoliose touche 2 à 4% de la population française : 5 personnes sur 1000 ont une courbure supérieure à 20 et 1 sur 1000 une courbure supérieure à 40. 3

4 L âge de la découverte de la scoliose idiopathique permet de définir trois grands groupes : la scoliose infantile (de 1 à 3 ans), c est la plus redoutable la scoliose juvénile (de 3 ans à l âge des 1eres règles), toutes les scolioses n évoluent pas avec la même gravité, mais elles ont toutes à franchir le cap de la puberté, où l aggravation peut être brutale et sévère. C'est à cette période que le risque d'aggravation de la courbure scoliotique est le plus grand et où la surveillance doit être accrue la scoliose de l adolescent, apparaît après la puberté, elle est moins dangereuse en raison de la courte période de croissance vertébrale restante. Les marques visibles de la scoliose seront fonction de l importance des déformations. On pourra ainsi observer chez une personne scoliotique : - Un déplacement latéral du rachis : il est observé en abaissant un fil à plomb à partir de la base de la nuque (cervicale n 7) qui doit passer par le pli inter-fessier. Le déséquilibre est mesuré par la distance qui sépare le fil du pli, en millimètres. - Une gibbosité : associée à la déviation frontale, elle définit la scoliose. Cette gibbosité (bosse) témoigne de la rotation vertébrale. - Toute scoliose entraîne une asymétrie du tronc que l on remarquera au niveau de la ligne du cou, des épaules, des pointes des omoplates, du triangle de la taille. Les seins peuvent être aussi asymétriques. Le retentissement morphologique et fonctionnel pour une scoliose de même angulation diffère suivant le niveau de la courbure. - Exagération de la lordose lombaire : le «creux des reins» est plus prononcé qu à l ordinaire. - Les seins peuvent avoir l'air asymétrique, les côtes et le thorax pouvant être déformés par la scoliose. Articles : 4

5 Les scolioses dorsales, en raison de leurs conséquences thoraciques, provoquent une insuffisance respiratoire avec d éventuelles complications cardiaques secondaires. En l absence de traitement approprié cette évolution va se poursuivre jusqu en fin de croissance vertébrale, entraînant de lourdes conséquences sur le plan morphologique, fonctionnel et psychologique. D autres organes comme les reins par exemple peuvent aussi être touchés. Il peut y avoir aussi des conséquences neurologiques. Origines de la scoliose Plusieurs causes peuvent expliquer la survenue d une scoliose. Elle peut être consécutive à des malformations vertébrales de naissance, mais aussi la conséquence de maladies neurologiques, génétiques, neuromusculaires, etc Néanmoins, la majorité des scolioses (75% des cas) reste inexpliquée. On parle alors de scoliose idiopathique, c'est-à-dire sans cause reconnue et qui apparaît chez un patient en pleine santé.. Il est à noter que l apparition d une scoliose idiopathique est plus fréquente chez les filles (80 % des scolioses) que chez les garçons (20 % des scolioses). L origine de la scoliose idiopathique est probablement multifactorielle. Sa survenue se doit sans doute d être rapprochée de facteurs génétiques, de troubles du métabolisme, de facteurs hormonaux, de facteurs de croissance, de facteurs neurologiques et enfin de facteurs biomécaniques (la scoliose ayant une autoaggravation à partir d'un certain seuil angulaire et de déformation anatomique structurale). Une chose est certaine : la scoliose n est pas la conséquence de mauvaises habitudes (cartable trop lourd, mauvaise posture, ), mais bien une maladie, 5

6 et les expressions «tiens toi droit tu vas avoir une scoliose» ne doivent pas avoir lieu d être. Découverte et évolution Le diagnostic d une scoliose est posé suite à un examen clinique. Il est confirmé par un examen radiographique. Le motif de consultation peut notamment être motivé par : - des douleurs du dos, - une anomalie morphologique constatée par l'entourage, le médecin scolaire ou celui qui suit l enfant habituellement (généraliste, pédiatre), - la présence d antécédents familiaux. Devant toute scoliose, la surveillance clinique régulière est l'élément fondamental surtout en période de croissance pubertaire. La surveillance de l évolution d une scoliose se fait d après une radiographie du rachis à 4 ou 6 mois d intervalle. On y évalue alors l'évolution de l'angle de Cobb. On considère une scoliose évolutive lorsque cette angulation s'accentue entre deux clichés, en général de plus de 1 degré par mois. Traitements existants Différents traitements peuvent être envisagés en fonction de l importance de la scoliose, du type de scoliose, de son origine, de sa capacité d évolution ainsi que de l âge du patient. La kinésithérapie : Elle a pour but d'augmenter la musculature du thorax et du dos, de conserver la souplesse, de corriger les mauvaises postures et de faciliter la ventilation pulmonaire. Si on ne peut espérer de la kinésithérapie qu elle fasse disparaître une courbure 6

7 scoliotique, elle apparaît néanmoins comme étant un complément indispensable du traitement de la scoliose quels que soient les autres traitements mis en œuvre (rééducation posturale, musculation sous corset, élongations...). Elle peut être prescrite seule ou en accompagnement d un autre traitement. Le port d un corset : Le traitement orthopédique est une sorte de tuteur externe qui consiste à mettre un corset adapté à chaque individu selon le type de scoliose. Le patient est maintenu en permanence pendant toute la période active de la croissance. Le corset peut être porté seulement la nuit ou quelques heures par jour voir 23h/24. Il a pour but avant tout de stopper l évolution de la scoliose et peut parfois corriger les déformations existantes et permettre une évolution plus harmonieuse du rachis durant le reste de la croissance osseuse. Le traitement chirurgical : Il a pour but dans les formes les plus sévères de stopper la scoliose et parfois réduire celle-ci à en bloquant la colonne vertébrale par pose de matériel métallique et par greffe osseuse. C est un acte lourd et définitif qui va enraidir la colonne vertèbrale. Le traitement chirurgical intéresse généralement les formes les plus graves de scolioses et en particulier les scolioses prises en charge trop tardivement ou celles résistant au traitement par corset. L intervention sera pratiquée en fin de croissance sur des critères bien spécifiques de gravité, en vue d'éviter d éventuelles complications (troubles respiratoires notamment). Il se pratique en moyenne 1400 opérations de scoliose par an en France. Autres formes de traitements - Le plâtre : On peut mettre en place un plâtre et tenter une correction passive maximale de la scoliose. Le patient est allongé dans un cadre E.D.F Extension, Dérotation Flexion) pour réduire ses courbures et la pose du plâtre peut être 7

8 effectuée. La durée de port d un plâtre est en général de 2 mois environ, il peut être renouvelé pour être ensuite suivi du port d un corset. - Des étirements de la colonne peuvent se faire de différentes façons : La méthode TVN (Traction Vertébrale Nocturne), pendant quelques temps avant l opération, elle est peut être conseillée aussi bien la nuit qu en journée. Il s agit d un système de poulies et de filins avec des poids reliés à une têtière qui enveloppe la tête, la taille étant maintenue par des sangles. Des exercices d étirements sont alors pratiqués grâce au système de «pédalettes» le patient pratique lui même ses élongations. La méthode du halo crânien : un cercle métallique est maintenu à l aide de 4 ou 6 vis vissées sur le crâne du patient et ce halo est rattaché à un système de poulies et de poids afin de la maintenir en élongation. Importance du dépistage Plus une scoliose est traitée rapidement, plus grandes sont les chances de «non aggravation», car on sait qu une scoliose ne se guérit jamais, on vit avec toute sa vie. Prenons un exemple d un enfant de 11 ans diagnostiqué pour une scoliose de 20 degrés. Sa scoliose a été détectée relativement tôt, il est soigné par corset rapidement, et grâce à ce corset sa scoliose a de grandes chances de ne pas évoluer ou peu. Lorsqu il enlèvera son corset à sa maturation rachidienne (fin de croissance osseuse), il aura sûrement toujours ses 20 degrés de scoliose qu il gardera à vie, mais son corset aura certainement évité une évolution qui aurait entrainé des conséquences sur sa santé.. Si, malgré son traitement sa scoliose continue à évoluer, le port du corset aura au moins limité l aggravation de la courbure, et si l opération est envisagée, elle le sera avec davantage de succès, ce qui n est pas toujours le cas lors d un dépistage trop tardif (on redresse mieux une scoliose avec 50 degrés de courbure qu une scoliose avec 80 degrés de courbure). 8

9 C est malheureusement ce qui arrive encore trop souvent, faute de dépistage ce sont souvent les parents qui découvrent par hasard la scoliose de leur enfant, et à ce moment là il est déjà trop tard pour tout traitement hormis l opération (d où souvent de graves conséquences psychologiques, sans compter la rupture avec la vie sociale ou scolaire de l adolescent, période déjà souvent difficile à vivre). Par ailleurs, la majorité des patients opérés vivent très bien, mais cette opération et ses conséquences ont néanmoins des répercussions non négligeables dans la vie de tous les jours. Par exemple, certains métiers deviennent incompatibles avec un dos opéré, certains sports également, quant aux répercutions psychologiques elles peuvent être grandes chez certains adolescents. Cela reste malgré les progrès une intervention très lourde avec des risques, même si ils sont minimes ils existent quand même. N oublions pas non plus qu une scoliose importante peut provoquer des insuffisances respiratoires et cardiaques. Moyens de dépistages possibles Dépistage obligatoire dans les écoles dès le primaire et dans le secondaire au cours des visites médicales. en formant les infirmières scolaires (lorsqu il n y a pas de médecin scolaire) au geste simple de dépistage sachant qu'il ne prend que 10 secondes et n'occasionne pas de frais Faire des conférences dans les écoles pour mieux informer les enfants, les enseignants et aussi les parents, prévoir l'édition d'une petite brochure de prévention (comme il existe des petits livrets pour l hygiène bucco-dentaire par exemple). Créer «la journée de la scoliose» afin de mieux faire connaitre la scoliose et sensibiliser la population à l importance du dépistage Dépistage pendant la visite obligatoire pour la pratique d un sport, donc importance de sensibiliser les médecins généralistes. Sensibiliser les médecins généralistes et les pédiatres à l importance de regarder régulièrement le dos des enfants. 9

10 Sensibiliser les parents à l importance de regarder le dos de leurs enfants et leur apprendre ces gestes simples afin qu ils puissent eux-mêmes les mettre en application. Comment s effectue le dépistage? Il faut regarder l enfant de dos en position debout, observer s il y a un déséquilibre des épaules et du bassin, et si il y a une gibbosité (bosse) apparente alors se pose la question suivante : scoliose ou attitude scoliotique? Ensuite faire pencher l enfant en avant jambes serrées et tendues, les bras pendants comme s il voulait attraper ses pieds, les paumes se faisant face et pieds nus si une gibbosité persiste on est dans le cas d une scoliose vraie et s il n y a plus de gibbosité il s agit d une attitude scoliotique. Une fois l enfant penché, on lui demande de se redresser doucement, en déroulant vertèbre par vertèbre. Une raideur ou un non déroulement de ces vertèbres doit alerter. jusque là, aucun coût financier n est à noter ) Si une scoliose vraie est décelée il faudra faire examiner l enfant par le médecin traitant dans un premier temps et envisager un examen radiologique Démarches effectuées par l association Scoliose & Partage Nous pensons qu il est essentiel de détecter une scoliose au plus tôt, afin de mettre le plus rapidement possible un traitement en place avant que la scoliose n évolue trop, mais hélas actuellement aucun examen n est obligatoire en France, et il est insuffisamment pratiqué par manque de personnel pour l effectuer. Au travers des différents témoignages que nous recevons via notre forum internet nous recueillons de plus en plus d histoires d adolescents avec des scolioses venant d être découvertes avec des degrés souvent supérieurs à 70. Ce qui prouve bien qu il y a de grosses lacunes dans le dépistage de cette affection. Les enfants bénéficient en moyenne de seulement 3 visites médicales durant toute leur scolarité, une en maternelle, une en primaire et une autre vers 11/12 ans à 10

11 l entrée au collège. C est bien peu pour pouvoir déceler correctement une éventuelle scoliose. Entre ces intervalles, elle a largement le temps de se déclarer et d évoluer. Et de plus, une fois sortis du cadre scolaire, beaucoup d enfants ne voient pas régulièrement un médecin traitant, ces derniers étant d ailleurs très peu formés et sensibilisés à ce geste de dépistage. Et à l âge de l adolescence, les enfants deviennent très pudiques et ne se montrent plus devant leurs parents qui ainsi ne voient plus le dos de leurs progénitures. Scoliose et Partage a donc décidé de se battre pour que tous les enfants puissent être mieux surveillés et pris en charge plus précocement. Comme il semble difficile de vouloir faire changer les mentalités des autorités sur le sujet, et que la politique actuelle est plutôt aux économies budgétaires, nous avons pensé qu il était possible d apprendre directement aux parents à regarder euxmêmes le dos de leurs enfants et ainsi les informer et les sensibiliser à l importance de ce geste. Il est important aussi de mieux leur faire connaitre la scoliose. D autant plus que les causes qui sont à l origine de cette pathologie ne sont pas encore connue à ce jour ce qui prouve l importance de mener à bien le dépistage pour une meilleure qualité et réussite de traitement. Pour cela une brochure expliquant les gestes simples pour observer le dos d un enfant a été élaborée au sein de l association. Ce dépliant a été approuvé par un spécialiste du rachis notamment en matière de scoliose. Ensuite nous voulions faire valider notre publication par le ministère de la santé afin de lui donner un caractère plus officiel et ainsi lui ouvrir plus facilement les portes. Pour cela, le ministère nous a demandé dans un 1 er temps de la faire viser par un comité scientifique comme la SOFCOT, ce qui fut fait. Après leur approbation, nous avons repris contact avec le ministère qui à son tour l a officialisée et nous a permis d y apposer son logo. Des demandes d autorisation de distribution en milieu scolaire ont été faites directement auprès de la totalité des académies de France et d Outre mer, et 11

12 certaines ont déjà accepté la diffusion de notre document auprès des enfants par le biais des médecins de l éducation nationale.. D autres demandes d aide à la diffusion ont été faites aussi dans différentes administrations (sécurité sociale, caisse d allocations familiales), associations de parents d élèves, mutuelles, etc Nous avons également contacté quelques personnages politiques qui nous ont également assuré de leur soutien. Notre imprimé a aussi été déposé par des membres de l association chez différents médecins généralistes, dans des pharmacies, chez les dentistes, etc.. Tous les lieux fréquentés par des parents et des enfants. Résultats et objectifs. A ce jour, depuis la création de la brochure il y a un peu plus de deux ans, dépliants ont été distribués. Actuellement nous n en connaissons pas l impact car malheureusement nous n avons pas eu de retour. Notre but en présentant ce dossier est surtout de mieux faire connaître la scoliose et l importance du dépistage auprès des médecins scolaires et ainsi avoir un soutien dans notre démarche afin de permettre à un grand nombre d enfants de pouvoir être soigné dans un délai suffisant pour mieux stopper leur scoliose. Nous espérons aussi que ce concours nous permettra de pouvoir éditer des quantités supplémentaires de brochures de dépistage. 12

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