VIH et Vieillissement

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1 LIVRET D INFORMATION VIH et Vieillissement en Haute-Normandie Bien vieillir avec le VIH 1

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3 VIH/SIDA la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en Haute-Normandie Plus de patients vivant avec le VIH en France ont maintenant plus de 60 ans. Le COREVIH Haute-Normandie, Comité de Coordination RÉgionale de lutte contre l infection par le VIH, a créé une commission de travail sur la thématique du «Vieillissement des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH)» et a souhaité procéder à un état des lieux sur la prise en charge des personnes séropositives dans les EHPAD de la région. Créé en 2007, le COREVIH est un acteur important pour l élaboration et la mise en œuvre régionale de la lutte contre l épidémie à VIH. Il est l interlocuteur privilégié de l Agence Régionale de Santé dans ce domaine. Actuellement en Haute-Normandie, 1600 personnes vivent avec le VIH et sont suivies dans les divers hôpitaux de la région. La population des personnes vivant avec le VIH vieillit La question de leur entrée en institution va se poser de plus en plus fréquemment. Suite à l enquête diligentée par le COREVIH en 2011 auprès des EHPAD de la région, nous avons proposé une demi-journée d'information et de sensibilisation aux EHPAD du territoire Haut-Normand sur le thème "Bien vieillir avec le VIH", le 19 avril Nous avons préalablement effectué un état des lieux des problèmes spécifiques qui peuvent se poser à ces établissements prenant en charge des personnes âgées. Grâce à l évolution des traitements et des modalités de prise en charge, l infection à VIH est devenue une pathologie "chronique" faisant émerger de nouveaux besoins liés à un vieillissement souvent prématuré. C est dans cet objectif que nous avons sollicité également les PVVIH par le biais d un questionnaire pour contribuer à nous aider à repérer ces besoins et à œuvrer avec elles pour améliorer leur prises en charge sur notre territoire. Vous trouverez dans ce livret les résultats des 2 enquêtes réalisées ainsi que quelques informations sur le VIH/SIDA chez les sujets vieillissants. Bonne nouvelle, avant ces personnes mouraient! 3

4 Enquête auprès des EHPAD Enquête auprès des PVVIH Questionnaire anonyme lié au vieillissement Repérage des besoins en termes de logement, revenus, loisirs et projections par rapport au vieillissement Analyse de 177 questionnaires (patients au-delà de 50 ans) 147 questionnaires adressés en Haute-Normandie 18 retours de l Eure 36 retours de Seine-Maritime 54/147 Soit un taux de retour de 36,73% Prise en charge de PVVIH 87% n ont jamais eu à prendre en charge une PVVIH. Conclusion de la commission de travail du COREVIH face à ces réponse: il s'est avéré nécessaire de proposer une demi-journée d'information/sensibilisation pour les personnes œuvrant dans les EHPAD régionaux. 1. Informations générales Hommes : 132/177 soit 75% entre 50 et 60 ans : 38% ont 54 ans de moyenne d âge. entre 60 et 70 ans : 20% ont 64 ans de moyenne d âge entre 70 et 80 ans : 5% ont 73 ans de moyenne d âge Femmes : 45/177 (25%) entre 50 et 60 ans : 12% ont 54 ans de moyenne d âge. entre 60 et 70 ans : 5% ont 64 ans de moyenne d âge 1 homme et 1 femme de > 80 ans Département : 76 : 76% 27 : 24% 2. Ressources Emploi Oui : 34% Non : 66% Sources de revenus Salaires : 15% AAH, invalidité : 22% Pensions de retraite : 28% Pas précisé : 35% Montant par mois : Médiane : 1245 euros 4

5 3. Situation Logement Propriétaire : 48% Locataire : 46% Hébergement (type) : 5% Sans : 1% Comment vivez-vous? Seul : 46% En couple : 45% En famille : 6% Autre : 3% (pacs, séparé ou pas d indication précise) Relationnel Environnement familial : 72% Environnement amical présent : 77% 4. Loisirs et culture Avez-vous des activités de loisirs? OUI : 59% NON : 40% Pas répondu : 1% Si oui lesquelles pratiquez-vous? Vélo marche natation voyages activités diverses (jardinage, etc..) Si non pourquoi? Raisons financières : 37% Raisons de santé et/ou de mobilité : 23% Moyens de locomotion: 14% Pas intéressé(e) : 26% Autres : 11% 5. Expériences et représentations des lieux d accueil Avez-vous senti une gêne ou des signes de stigmatisation lors de vos séjours en établissements de santé ou en structures d'hébergement? Si oui, pourriez-vous les décrire? 10% ont ressenti gêne ou honte Connaissez-vous des personnes vivant dans une structure d accueil pour personnes âgées ou handicapées? Oui : 27%, soit 47 personnes Non : 73% Comment percevez-vous les conditions de leur hébergement? 26/47 ont une vision plutôt négative (solitude, manque de personnel, d activités, voir d humanité) 6. Stratégies par rapport au vieillissement Vous projetez vous dans le 3ème âge? Oui : 39% (le taux augmente avec l âge) Non : 42% Pas répondu : 19% Pourquoi? Comment? Pour les oui (envisage de vieillir avec le VIH, vont bien aujourd hui grâce au traitement et veulent profiter de la vie) Pour les non (n y pensent pas, ne se sentent pas vieux, pas présent ) Si oui, quel dispositif de prise en charge avez-vous envisagé pour ce moment là? Aucune solution envisagée en majorité à domicile avec aide par exemple Quel type d établissement pour personnes âgées vous paraîtrait adapté pour vous même? EHPAD peu envisagé la plupart à domicile beaucoup ne savent pas 5

6 DISCUSSION Limites de l enquête : pas de comparaison avec la population générale identique non PVVIH Perspective de vie plus que de mort Nécessité d envisager l avenir avec des PVVIH vieillissantes Thématique du vieillissement des PVVIH au cœur des préoccupations actuelles Enquête en cours de la DGS sur la prise en charge des PVVIH vieillissantes Enquête «VIH Hépatites et vous» d octobre 2010 par AIDES: focus sur le vieillissement Des indicateurs biologiques bons en général mais un vieillissement précoce qui génère de l inquiétude Insécurité matérielle et affective que subissent de nombreuses personnes séropositives âgées Bien vieillir avec le VIH : Espoir ou Illusion? En 2012 : une réalité Un tiers des personnes vivant avec le VIH/sida ont plus de 50 ans et 10% plus de 60 ans Plus de 18 % des nouvelles contaminations recensées en 2010 en France concernent les ans Les personnes âgées séropositives sont et font l objet d une double discrimination : celle de l âge et celle de la maladie Plusieurs profils Personnes contaminées depuis > 15 ans L ancienneté dans la pathologie est un facteur aggravant : santé, perte d autonomie, difficultés sociales, psychologiques et affectives Personnes contaminées depuis quelques années Découvertes récentes (>70 ans en augmentation) et souvent tardives - Risques plus importants : de mauvaise réponse immunitaire de développement de cancers (poumon, foie, colon) de démence au VIH Un changement fondamental > 80% des patients traités 87 % des patients traités sont indétectables On meurt moins du Sida, mais du VIH? Les patients vieillissent : 4% de patients en plus tous les ans Des traitements plus simples et moins toxiques Diminution des risques de contamination Les thérapeutiques actuelles ont modifié la prise en charge Réduction des complications de l infection Mais mise en évidence de complications tardives : Co-morbidités ++, cancers, vieillissement prématuré Qualité de vie mais quelle prise en compte des besoins? 6

7 Questions liées à la sexualité : Le vieillissement n en sonne pas le glas! Observance au long cours : soutien Dépendance d un système de soins Mais toutefois Maladie encore stigmatisante et discriminante! Prendre en compte les problèmes : d insertion, de couverture sociale et psychologiques Assurer une vieillesse digne Mettre en place des mesures de soutien et d accompagnement Incohérence entre le plan national et les mesures appliquées Enfin au regard des soignants Les «militants de la première heure» de la lutte contre le Sida vieillissent aussi et partent Les remplaçants spécialisés ne sont pas légion Les personnes vieillissant avec le VIH devront, pour les plus anciens contaminés, en plus vivre la rupture avec leurs médecins référents (30 ans parfois de suivi!) Or cette relation semait les germes d un futur et préparait l avenir! Conclusion La thymie = humeur PVVIH : Personne Vivant avec le VIH 7

8 Cour Leschevin, Porte 24, Hôpital Charles Nicolle 1 rue de Germont ROUEN Cedex : : COREVIH.Secretariat@chu-rouen.fr 8

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