Un foyer substitut : choisir un établissement de soins pour un être cher

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1 Un foyer substitut : choisir un établissement de soins pour un être cher Lorsqu on prend soin d un proche à la maison, la décision de le confier à un établissement de soins de longue durée a de graves répercussions psychologiques. Les professionnels de la santé doivent comprendre cette réalité complexe pour aider les patients et les aidants à faire face à ce bouleversement dans la vie de chaque personne concernée. par Lilly Katofsky, B.A., B. Sc. soc., M. Sc. soc., travailleuse sociale Madame Katofsky est directrice du Département des services sociaux au Centre hospitalier de St. Mary, Montréal (Québec). Tant pour le patient que pour sa famille, la décision de placer un être cher dans un centre de soins de longue durée (CSLD) est un événement traumatisant et une source d anxiété. Cette décision est en effet considérée comme une des pires épreuves par les membres de la famille. 1 Cet événement déclenche toute une gamme d émotions négatives et positives. Parfois, les aidants ressentent de la culpabilité croyant ne pas en avoir fait assez; ils ont l impression d abandonner celui ou celle qu ils aiment et de ne pas tenir la promesse de rester ensemble «pour le meilleur et pour le pire». Ces personnes peuvent éprouver un deuil face à la destruction de leurs relations avec un conjoint, un parent, un frère ou une soeur. En même temps, les aidants ressentent parfois de la colère envers la personne aimée parce qu elle est malade et qu elle les place dans cette position difficile. Ils éprouvent de la colère envers les autres membres de la famille qui ne les aident pas assez ou envers le système qui ne leur apporte pas le soutien nécessaire pour garder le malade à la maison. En effet, le placement de la personne malade dans un CSLD peut être une source de conflit au sein de la famille. 2 En même temps, les aidants sont parfois soulagés à l idée de recevoir enfin de l aide pour prendre soin de la personne malade, mais ce soulagement aggrave parfois le sentiment de culpabilité. Même si la famille fait preuve de cohésion pour planifier l avenir, ces émotions contradictoires causent à elles seules beaucoup de stress. Les professionnels de la santé doivent savoir que ces émotions ne sont ni bonnes ni mauvaises. Il faut seulement reconnaître ces émotions et indiquer aux aidants comment les assumer de manière positive et saine. Enfin, certaines personnes appréhendent le placement d un proche dans un CSLD parce qu elles ont une opinion défavorable de ce type d établissement. 2,3 Cette décision peut sembler inacceptable d un point de vue social parce que, dans «l ancien La revue canadienne de la maladie d Alzheimer Juillet

2 TABLEAU 1 ÉTAPES DE LA DÉMARCHE POUR LE PLACEMENT 1. Facteurs déclenchants Moment variable de cette décision Épuisement, déclin de la santé de l aidant Détérioration de la santé du patient 2. Préparation du déménagement Prévision et planification (jusqu à un an à l avance) Participation du malade à la planification 3. Recherche d un nouveau foyer Choix entre le réseau public et le réseau privé Évaluation du niveau et de la nature des soins nécessaires 4. Jour du déménagement Participation du malade à l événement Ajout d objets familiers choisis par le malade dans sa chambre 5. Adaptation au placement Visites régulières par les proches Modification du rôle d assistance de la famille 6. Conséquences du placement Répercussions favorables pour le patient Répercussions moins favorables pour l aidant : dépression, symptômes physiques, perte du réseau informel, stress temps», les familles prenaient soin des personnes âgées. 2,4 À mesure que la population vieillit et que le diagnostic de maladie d Alzheimer (MA) devient de plus en plus fréquent, les besoins iront croissant pour relocaliser les personnes qui souffrent de démence. 5 La démarche pour trouver un établissement est complexe. 6,7 Elle se déroule en plusieurs étapes et est marquée par des facteurs liés à la maladie et des facteurs d ordre social. 2,8 L interaction entre les facteurs liés au malade et les facteurs liés à l aidant 9-13 ainsi que les services et les programmes de mesures sociales offerts à la famille 14 permettent de prévoir l issue de cette démarche pour placer un malade dans un CSLD. Les professionnels de la santé doivent savoir que ces émotions ne sont ni bonnes ni mauvaises. Il faut seulement reconnaître ces émotions et indiquer aux aidants comment les assumer de manière positive et saine. Facteurs de prédiction du placement du malade Facteurs liés au malade. Les chercheurs ont découvert plusieurs facteurs liés au placement des personnes atteintes de démence dans un CSLD. Ces facteurs sont la gravité des troubles cognitifs (troubles du langage, perte de mémoire et autres troubles de la fonction cognitive), 9,12 l absence d autonomie dans les activités de la vie quotidienne, les changements de comportements (agitation, nervosité, troubles du sommeil, errance pendant la nuit), 12 délire, dépression 15, incontinence 10 et le fait de vivre seul. 16 De plus, la présence concomitante de troubles du comportement et de troubles fonctionnels rendent les personnes atteintes de démence plus susceptibles d être placées dans un CSLD. 15 Facteurs liés aux aidants. Parmi les facteurs qui peuvent influencer la décision de placer un être cher en institution, soulignons les suivants : stratégies d adaptation de l aidant, 14 le sentiment d un fardeau à porter, 17 le degré de stress comme source de fatigue et de tensions, 9 le bien-être physique et mental 14 et le degré de satisfaction tiré du rôle d aidant. 14 Le souhait de l aidant de confier à une autre personne le soin de s occuper du malade est également lié au placement en CSLD. Réseau de soutien et services. La famille n a peut-être pas un accès suffisamment facile à ces services pour pallier la lourde responsabilité de prendre soin d une personne atteinte d une MA évolutive. Même les familles les plus déterminées envisageront de placer le malade lorsque les soins deviennent trop exigeants. Bien que chacun des facteurs énumérés ci-dessus ne soient pas toujours liés au placement en institution, l interaction complexe entre les divers facteurs entraînera une telle décision. 14 Étapes de la démarche pour placer le malade Comme le montre le Tableau 1, on peut diviser la démarche pour le placement en plusieurs étapes, soit de 12 La revue canadienne de la maladie d Alzheimer Juillet 2000

3 TABLEAU 2 CHOIX D UN CSLD a) Déterminer les soins nécessaires Évaluation multidisciplinaire avant le placement b) Évaluer l établissement Services médicaux et soins infirmiers Alimentation Emplacement Type de permis Personnel formé pour prendre soin de personnes atteintes de la MA Activités conçues pour les personnes atteintes de la MA Accès à des travailleurs sociaux et à des thérapeutes c) Évaluer les coûts financiers du placement dans l établissement Réseau privé ou public la décision initiale jusqu à la planification du déménagement et à l adaptation à ce changement. Nous allons expliquer chacune de ces étapes. Étape 1 Facteurs déclenchants. Le moment de prendre cette décision de placer le malade varie d une famille à l autre. Dans certaines familles, on décidera de placer le malade lorsqu il devient trop difficile de le garder à la maison et de lui donner les soins nécessaires. 2,3,8 Les aidants aux prises avec l épuisement, une santé déclinante ou une grande fatigue mentale se tourneront, quoique avec réticence, vers le réseau professionnel afin d obtenir de l aide pour prendre soin du malade. 2,8 Le placement peut également être décidé lorsque le malade est atteint d une maladie aiguë et doit être hospitalisé. 3 Le cas échéant, les aidants se rendent parfois compte du fardeau qu ils assument et ils sont soulagés lorsqu ils n ont plus à prendre soin de leurs proches jour et nuit pendant cette hospitalisation. Dans d autres cas, le placement s impose lorsque l aidant tombe malade ou meurt. Étape 2 Préparation du déménagement. Le mieux, c est de prévoir le transfert vers un CSLD, et de le planifier en conséquence. 2,8 Il peut parfois s écouler un an entre le moment où surgit cette idée et le déménagement du malade au CSLD. Il est important de faire participer activement le patient à ce déménagement dans la mesure du possible. 2 Le patient s adaptera mieux à son nouvel environnement s il prend part à la démarche Il faut également tenir compte des émotions suscitées par cet événement : tristesse, deuil, séparation et colère. 2 Étape 3 Recherche d un nouveau foyer. Le terme «centre de soins de longue durée» (CSLD) englobe une gamme d établissements, aussi bien ceux qui offrent quelques soins seulement que ceux qui assument la totalité des soins. Il existe deux réseaux parallèles : le réseau privé et le réseau public, ce dernier financé par le gouvernement. Pour choisir l établissement qui répond le mieux aux besoins du malade, il est conseillé de suivre la démarche décrite au Tableau 2 2,8 : a) Évaluer les soins dont le malade a besoin (évaluation multidisciplinaire avant placement). b) Évaluer l établissement de soins, c est-à-dire les divers aspects des soins médicaux et infirmiers, l alimentation, l emplacement, le type de permis. Il est primordial de vérifier si le centre est en mesure de répondre aux besoins particuliers des patients atteints de la MA. Par exemple, est-ce que le personnel est formé pour comprendre ces besoins et est-ce que des moyens pour y répondre sont mis en place? Est-ce que le centre privilégie une politique stricte ou plutôt libérée envers les patients? Est-ce que des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes et des récréologues sont disponibles sur place pour une consultation? c) Évaluer le coût de l hébergement et des soins, et décider si on ira vers le réseau privé ou public. Chacun offre des avantages et des inconvénients. Dans le réseau privé, l accès est plus Le placement ne doit pas sonner le glas des relations familiales. Une fois le malade en CSLD, les proches doivent savoir que leur rôle d aidant doit se poursuivre, mais sur un mode différent. rapide, et le choix, plus grand. Cependant, la qualité et la gamme des services seront fonction du coût, parfois prohibitif. Dans le réseau public, il est plus difficile d obtenir une place dans les établissements à cause des critères restrictifs et des longues listes d attente, mais les coûts sont déterminés en fonction de revenus plus modestes, et la qualité des soins a de bonnes chances d être meilleure à cause des normes gouvernementales. Étape 4 Jour du déménagement. Comme nous l avons expliqué, il est préférable que le malade prenne part à la planification, selon sa capacité à comprendre, à la planification La revue canadienne de la maladie d Alzheimer Juillet

4 et à l organisation concrète du déménagement. Il faut expliquer au patient où on l emmène. Sa chambre sera aménagée avec des objets familiers, et il faut lui laisser choisir les objets qu il aimerait apporter avec lui. 19 Il est important que les proches adoptent une attitude objective même si le patient exprime de la colère et de l hostilité au sujet de ce déménagement. Les aidants doivent se rappeler que ce grand changement est nécessaire pour leur bien-être et leur sécurité et pour ceux du malade. 8,12 Étape 5 Adaptation au placement. Le malade et l aidant auront tous deux besoin d un peu de temps pour s adapter au placement en CSLD. Il faut inciter les proches à visiter souvent le malade. Le placement ne doit pas sonner le glas des relations familiales. Une fois le malade en CSLD, les proches doivent savoir que leur rôle d aidant doit se poursuivre, mais sur un mode différent. Même si les aidants ne donnent plus directement des soins au malade, ils demeurent responsables de leur proche et ils doivent être considérés comme des partenaires dans la prestation des soins par les responsables du centre qui accueille le malade. Étape 6 Conséquences du placement. Les résultats d études actuelles permettent de croire que le placement a des conséquences positives pour le malade. 2,21-23 En revanche, pour l aidant, les résultats ne sont pas aussi certains quant à l effet favorable. 24 Un environnement conçu expressément pour les personnes atteintes de la MA peut aider à rétablir ou à préserver le fonctionnement mental et physique des malades. Moyra Jones décrit les bienfaits du Gentlecare TM Prosthetic Life Care Systems : amélioration de la capacité fonctionnelle, plus grande participation à l hygiène personnelle, socialisation accrue, diminution des comportements dérangeants, plus grande participation des proches aux soins. 24 D après Baumgarten et ses collègues 24, même si les aidants n étaient plus responsables des soins directs à leurs proches après le placement en institution, ils étaient plus susceptibles de présenter une aggravation des symptômes de dépression et des symptômes physiques. Colerick et George 18 ont constaté une augmentation de la prise des anxiolytiques chez les femmes qui avaient placé un être Parfois, le professionnel de la santé doit «donner la permission» à l aidant qui hésite à confier les soins au personnel d un CSLD. cher en institution. Certaines avaient également perdu leur réseau informel de soutien immédiatement avant ou après l institutionnalisation de leurs proches. Ces résultats de recherche mettent en lumière l importance d inclure la famille dans la planification de la transition vers un nouvel environnement et de la faire participer à la routine quotidienne du malade. Ces interventions favoriseront l adaptation au placement dans le cas du malade et l adoption d un nouveau rôle par l aidant. Rôle du professionnel de la santé Les professionnels de la santé doivent évaluer les effets pour l aidant de la décision de placer le malade. Ils doivent l appuyer, le guider et le rassurer à chaque étape de cette démarche. 2,3,5,8 L aidant et les membres de la famille doivent être évalués en même temps que le malade pour déterminer le niveau de stress lié à la prestation des soins aux patients. 14 L intensité de la détresse ressentie par l aidant sera fonction de la relation qu il entretient avec le malade, de l ampleur de la tâche imposée à l aidant, des conséquences physiques et psychologiques de cette responsabilité. Les professionnels de la santé doivent reconnaître et comprendre cette relation dans le contexte de la prestation des soins pour être en mesure d aider à la fois le malade et l aidant. Déterminer la qualité des réseaux de soutien, informel et officiel, et des services de soins à domicile se révèle un élément clé de l évaluation du patient et de la famille. Après une évaluation approfondie, le professionnel de la santé doit passer en revue les options qui permettraient de garder le malade à domicile ainsi que les solutions de rechange. Parfois, le professionnel de la santé doit «donner la permission» à l aidant qui hésite à confier les soins au personnel d un CSLD. Les aidants devraient être orientés vers des travailleurs sociaux et des cliniques de santé communautaires pour obtenir de l aide dans la démarche complexe du placement d un malade. 3 Cette aide ne doit pas cesser lorsque le malade est placé, mais elle doit être maintenue pendant la période d adaptation du patient et de l aidant à leurs nouvelles conditions de vie. La décision de placer un proche en institution n est jamais facile. Elle peut susciter beaucoup de détresse si elle est précipitée par la détérioration soudaine de la santé du patient ou un changement dans l état de l aidant. Dans ces cas, ni le patient ni l aidant n auront eu l occasion de passer les différentes étapes de la démarche du placement à un rythme suffisamment lent. Au contraire, les étapes se bousculent rapidement, provoquant beaucoup de peine en plus des multiples 14 La revue canadienne de la maladie d Alzheimer Juillet 2000

5 autres émotions que nous avons déjà décrites. Les professionnels de la santé doivent se montrer particulièrement sensibles à cette surchage émotive pendant de telles crises et ils doivent se rappeler d apporter tout leur soutien au malade et à l aidant qui essaient le mieux possible de s adapter à ces changements. Conclusion Les professionnels de la santé sont exposés chaque jour à cette question du placement en CLSD. Pour l aidant toutefois, c est souvent une expérience toute nouvelle. 3 Pendant les diverses étapes du placement, les aidants doivent apprendre beaucoup de choses et ils doivent en même temps assumer les émotions suscitées par ce grand bouleversement. En accordant l attention souhaitée aux besoins de leurs patients et en se montrant sensibles aux diverses émotions liées au placement d un malade, les professionnels de la santé peuvent aider toutes les personnes concernées à vivre ce passage le mieux possible. Références 1. Cath, S. H. The geriatric patient and his family: the institutionalization of a parent - a nadir of life. J Geriatr Psychiatry, 1972; 5: Mace, N. L., Rabins, P. V. The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons with Alzheimer s Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory in Later Life. The Johns Hopkins University Press, Baltimore, McAuley, W. J., Travis, S. S., Safewright, M. P. Personal accounts of the nursing home search and selection process. Qualitative Health Research, 1997; 7(2): Nydegger, C. N. Family ties of the aged in cross-cultural perspective. The Gerontologist, 1983; 23(1): Becker, R., Lindesay, J. Institutional Care. Dans : Gauthier, S. (éd.). Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer s Disease. Martin Dunitz, London, Gonyea, J. G. The family and dependency: factors associated with institutional decision-making. J Gerontological Social Work, 1987; 10: Groger, L. Decision as process: a conceptual model of Black elders nursing home placement. J Aging Studies, 1994; 8: Silverstone, B., Kandel Hyman, H. You and Your Aging Parent: The Modern Family s Guide to Emotional, Physical, and Financial Problems. Pantheon Books, New York, Heyman, A., Wilkinson, W. E., Hurwitz, B. J. et coll. Early-onset Alzheimer s disease:clinical predictors of institutionalization and death. Neurology, 1987; 37: O Donnell, B. F., Drachman, D. A., Barnes, H. J. et coll. Incontinence and troublesome behaviours predict institutionalization in dementia. J Geriatr Psychiatry Neurol, 1992; 5(janviermars): Haupt, M., Kurz, A. Predictors of nursing home placement in patients with Alzheimer s disease. Int J Geriatr Psychiatry, 1993; 8: Bannister, C., Ballard, C., Lana, M. et coll. Placement of dementia sufferers in residential and nursing home care. Age and Ageing, 1998; 27: Severson, M. A., Smith, G. E., Tangalos, E. G. et coll. Patterns and predictors of institutionalization in community-based dementia patients. Journal of the American Geriatrics Society, 1994; 42: Jerrom, B., Mian, I., Rukanyake, G. Stress on relative caregivers of dementia sufferers, and predictors of the breakdown of community care. International J Geriatr Psychiatry, 1993; 8: Steele, C., Rovner, B., Chase, G. A. et coll. Psychiatric symptoms and nursing home placement. Am J Psychiatry, 1990; 147: O Connor, D. W., Pollitt, P. A., Brook, C. P. B. et coll. Does early intervention reduce the number of elderly people with dementia admitted to institutions for long term care? British Medical Journal, 1991; 302: Tsuji, I., Whalen, S., Finucane, E. Predictors of nursing home placement in community-based long-term care. Journal of the American Geriatrics Society, 1995; 43: Colerick, E. J., George, L. K. Predictors of institutionalization among caregivers of patients with Alzheimer s disease. Journal of the American Geriatrics Society, 1986; 34: Wilson, S. A. The transition to nursing home life: a comparison of planned and unplanned admissions. J Adv Nurs, 1997; 26: Krichbaum, K., Ryden, M., Snyder, M. et coll. The impact of transition to nursing home on elders cognitive status, wellbeing, and satisfaction with nursing home. J Mental Health and Aging, 1999; 5(2): Grant, P. R., Skinkle, R. R., Lipps, G. The impact of an interinstitutional relocation on nursing home residents requiring a high level of care.the Gerontologist, 1992; 32(6): Kennedy Holzapel, S., Powley Schoch, C., Dodman, J. B. et coll. Responses of nursing home residents to intrainstitutional relocation. Geriatric Nursing; 34(juillet-août): Jones, Moyra. Gentlecare TM : Changing the experiences of Alzheimer s disease in a positive way. Hartley and Marks Publishers Inc., Vancouver, Baumgarten, M., Hanley, J. A., Infante- Rivard, C. et coll. Health of family members caring for elderly persons with dementia. Ann Intern Med 1994; 120: La revue canadienne de la maladie d Alzheimer Juillet