Nouveaux réseaux de réadaptation oncologique Concept de soutien aux projets pilotes régionaux (REA I)

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1 Nouveaux réseaux de réadaptation oncologique Concept de soutien aux projets pilotes régionaux (REA I) Table des matières: Résumé 2 1. Situation de départ 2. Les réseaux de réadaptation oncologique 3 3. Objectifs pour les patients 5 4. Objectifs pour l offre sanitaire régionale 5. Principes stratégiques 6 6. Structure du projet 7. Déroulement du projet 8. Participation de la LSC aux coûts 8 9. Calendrier 10. Coaching, assurance qualité, coordination et formation continue Evaluation 12. Relations publiques 13. Bibliographie Source: Page 1 de 9

2 Nouveaux réseaux de réadaptation oncologique Soutien de projets pilotes régionaux: concept (REA I) Résumé La Ligue suisse contre le cancer a décidé de soutenir trois réseaux régionaux présentant un caractère de modèle en matière de réadaptation oncologique. Le suivi psychosocial des malades souffrant d un cancer, après la phase aiguë des interventions somatiques, est un facteur important pour la qualité de la vie de nombreux patients et pour l amélioration de la «compliance» des thérapies somatiques correspondantes. Bien qu il existe, en Suisse et à l étranger, de nombreux modèles prometteurs de soutien psychosocial pour les patients oncologiques, le suivi nécessaire à la réadaptation, dont ont besoin au moins jusqu à 50% des patients atteints d un cancer ne sont pas suffisamment garantis. Les informations diffusées le sont également de manière insuffisante. Pendant une durée de quatre ans, la mise en place et en cas de résultats positifs l ancrage de trois réseaux de réadaptation oncologique seront soutenus dans trois régions suisses. Le projet sera scientifiquement piloté et évalué. 1. Situation de départ En accord avec la stratégie de la Ligue suisse contre le cancer, l objectif du projet global «Réadaptation oncologique» est de mettre à la disposition des patients atteints d un cancer ou ayant surmonté une maladie cancéreuse des offres et un soutien garantissant leur réintégration sociale et économique et améliorant leur qualité de vie. Ce projet se subdivise en 3 projets partiels: REA I Réadaptation oncologique à domicile REA II Réadaptation résidentielle REA III Réadaptation sur le poste de travail Le lancement de projets régionaux pilotes présentant un caractère modèle, avec pour objectif la mise en place de réseaux interprofessionnels destinés à soutenir les patients atteints d un cancer du point de vue psychosocial, s effectue dans le cadre du projet partiel REA I, qui met essentiellement l accent sur la phase suivant la fin du traitement somatique aigu (en mode ambulatoire ou résidentiel), jusqu à ce que ces patients puissent organiser leur vie en toute autonomie. Différentes enquêtes ont révélé que jusqu à 50 % des patients souffrant d un cancer ont besoin de prestations psychosociales (Röttger, 2003, p. 61). Environ un tiers des patients sont exposés à de fortes contraintes psychiques (ibid.). En Suisse, le taux effectif de recours à des prestations psychosociales par les patients oncologiques est nettement plus faible. Les ligues cantonales suisses contre le cancer suivent, dans l ensemble, environ 5 % des patients traités en oncologie (Aeberhard, M. et al. 2005, p. 2). Si la mise en réseau au sein du système de traitement fonctionne mieux c est l hypothèse que nous faisons les prestations psychosociales susceptibles d améliorer de manière décisive la qualité de vie des patients atteints d un cancer et de leurs proches seront sollicitées par davantage de personnes ressentant le besoin d une aide. Les offres d assistance psychosociale en lien géographique et organisationnel étroit avec le traitement oncologique somatique en milieu hospitalier se prêtent parfaitement à la réalisation de cet objectif. Page 2

3 Par ailleurs, des études internationales montrent, sans que cela puisse être attribué au seul hasard, que ce sont souvent des patientes féminines de la classe moyenne et de la classe supérieure atteintes d un cancer du sein qui sollicitent des prestations d assistance psychosociales dans le domaine oncologique (Sharp, DM, dans Psycho-Oncology 20047; p. 230). Œuvrer pour que toutes les personnes atteintes d un cancer ou ayant surmonté un cancer indépendamment de leur sexe ou de leur statut socio-économique soient en mesure d organiser leur propre mode de vie de façon à recouvrer la santé ou à surmonter la maladie, avec comme corollaire la meilleure qualité de vie possible, fait partie des objectifs de la Ligue suisse contre le cancer. En mettant ce projet en œuvre, nous nous rapprochons un peu d un tel objectif. 2. Les réseaux de réadaptation oncologique Le concept de «réseau» regroupe les situations les plus diverses. Alors que par oncologie somatique, on entend la réunion d unités de soins et leur coordination par un hôpital central, le présent projet met l accent sur la continuité du traitement et du suivi des patients sur le plan psychosocial. Il s agit aussi, notamment, de mettre en place une coordination interprofessionnelle du traitement et du suivi individuels. Pour ce faire, il est nécessaire que les prestations psychosociales et l assistance à la réintégration (fournies par des professionnels, des volontaires ou dans le cadre de l entraide) deviennent de véritables partenaires du traitement somatique clinique, afin que les 50 % de patients traités en oncologie susceptibles d avoir besoin de ce type de prestations puissent être informés de leur existence et les solliciter. Des rapports réalisés en Grande-Bretagne montrent qu un suivi psychosocial bien interconnecté avec le traitement somatique du point de vue organisationnel, géographique, spatial et technique, fait l objet d une forte demande. Les «Maggie s Centres», édifiés à côté des centres de traitement oncologiques en Ecosse et en Angleterre (voir l adresse dans la bibliographie), en sont un exemple. Par ailleurs, les résultats correspondants montrent qu avec une bonne intégration des prestations somatiques cliniques d une part, et des offres de réadaptation psychosociale d autre part, l utilisation de ces services en fonction des classes sociales ne se distingue pas significativement de la répartition en classes sociales de la population normale (Sharp, DM, dans Psycho-Oncology 2007, p. 230). Aujourd hui, l assistance psychosociale aux patients souffrant d un cancer et à leurs proches n est pas partout suffisamment interconnectée avec le traitement clinico-somatique oncologique. Pour toucher les personnes qui ont besoin de ce type de prestations à un moment donné ou pendant une période plus ou moins longue de l évolution de leur maladie, il y a besoin d un lien étroit entre assistance psychosociale et soins somatiques. La première fait partie aussi bien des systèmes de traitement des maladies somatiques chroniques que des soins psychiques («Mental Health») et du système de sécurité sociale (voir figure 1 ci-dessous). La figure 2 illustre les différents aspects qui relèvent de l assistance psychosociale. Page 3

4 Objectif visé pour la prise en charge des patients oncologiques et de leur proches Sécurité sociale Oncologie radiologique Prise en charge oncologique somatique Chirurgie Oncologie médicale Soins palliatifs Soutien psychosocial Santé mentale Traitement des maladies somatiques chroniques Fig. 1 Eléments liés à la prise en charge psychosociale des patients oncologiques et de leurs proches Suivi psychosocial par les ligues régionales contre le cancer (LC) Oncologie radiologique Oncologie médicale Prise en charge oncologique somatique Assistance psychosociale aux victimes du cancer Oncologie psychosociale Supportive Care Chirurgie Soins palliatifs Réadaptation oncologique Aide par des professionnels Aide par des bénévoles Entraide Fig. 2 Dans le cadre des efforts entrepris pour garantir un traitement oncologique intégratif, ce projet a toute sa place. Ainsi, l initiative de l European Society for Medical Oncology (ESMO) pour l accréditation de centres dédiés à l oncologie intégrée et aux soins palliatifs va dans la même direction. Parmi les treize critères à remplir par un tel centre, figurent l engagement à adopter une philosophie de continuité des traitements, l enregistrement systématique des symptômes tant somatiques que psychologiques ainsi que celui des besoins d assistance sociale, les Page 4

5 connaissances techniques pour l évaluation et le traitement des détresses psychiques et existentielles, l existence d une infrastructure permettant d intervenir dans ce domaine en temps voulu, et la participation à des projets de recherche sur la qualité de vie des personnes atteintes d un cancer. 3. Objectifs pour les patients Les objectifs du projet partiel REA I (soutien aux projets de réseaux régionaux pour l assistance psychosociale) au niveau des patients se recoupent avec ceux du projet global «Réadaptation oncologique». Ces derniers sont les suivants: l amélioration de la qualité de vie et encouragement à la mobilisation de ressources personnelles pour surmonter la maladie L intégration active et / ou la participation active de la personne concernée à son propre processus de réadaptation La diminution ou l élimination des limitations fonctionnelles et des réductions d activités dans la vie quotidienne L adoption d un comportement profitable à la santé La mobilisation des capacités restantes et l aptitude à la réintégration sociale La détection et le traitement des conséquences de la thérapie, notamment les inconvénients causés par une thérapie dans les domaines somatiques et psychosociaux La réduction ou l élimination des préjudices causés à la vie professionnelle ou à la réintégration sociale Le cas échéant, l amélioration de la capacité d acceptation d un handicap durable 4. Objectifs pour les soins régionaux Les réseaux doivent contribuer à mieux harmoniser les différentes offres de soins oncologiques régionaux, à rapprocher le taux de demande des besoins et là où cela est nécessaire à créer ou améliorer des prestations et donc à combler des lacunes. Il ne s agit en la matière en aucune façon de «créer» de nouveaux besoins. En se basant sur un état des lieux global réalisé dans toute la Suisse de 2002 à 2004, il est possible de partir de l hypothèse que les besoins réels en prestations sociales ne sont pas couverts par l offre existante (cf. Navarra, 2005). Ce sont surtout les objectifs suivants qui sont prioritaires : Permettre un meilleur accès aux offres existantes, notamment pour les personnes appartenant à des couches socio-économiques défavorisées et/ou issues de l immigration Création d une interface organisationnelle et géographique entre des offres dispersées de réadaptation et entre celles-ci et les soins cliniques somatiques Amélioration de la compréhension mutuelle des professions de santé concernées, meilleure compréhension du jargon de chaque profession Garantie de la continuité du processus de traitement entre soins aigus résidentiels et traitement ambulatoire de longue durée Mise en place d instruments permettant l anamnèse sociale et psychologique et son exploitation commune interprofessionnelle / interinstitutionnelle dans le respect de la protection des données Page 5

6 Comblement des lacunes existantes en matière de prise en charge 5. Principes stratégiques de la ligue suisse contre le cancer La Ligue suisse contre le cancer s appuie sur les principes stratégiques suivants pour la mise en place de réseaux en vue de l amélioration de la continuité du traitement des patients atteints d un cancer: Programme national contre le cancer pour la Suisse , pages 98 et suivantes Stratégie de la Ligue suisse contre le cancer , mesure 9, p. 10 Décision du comité de la Ligue suisse contre le cancer du Structure du projet Responsable du projet à la Ligue suisse Comité des projets P I de la LSC Groupe de pilotage Evaluation Projet pilote régional I Projet pilote régional II Projet pilote régional III 7. Déroulement du projet Le projet comporte une phase de faisabilité et une phase de mise en œuvre. Au cours de la phase de faisabilité, les porteurs de projet se voient offrir l occasion de procéder à la planification détaillée et de donner toutes les explications préalables nécessaires. Pendant cette période, sera également désigné un responsable pour l évaluation Appel d offres pour REA I Le projet global est annoncé par courrier aux directions cantonales de la santé, aux ligues régionales contre le cancer et à une série de spécialistes. Ceux-ci peuvent manifester leur intérêt pour participer à un tel projet. En se basant sur les critères de soutien d un projet Page 6

7 (voir ci-dessous, point 7.2), la Ligue suisse contre le cancer sélectionne trois institutions responsables pour les projets potentiels et les charge d élaborer un concept détaillé. A cet effet, un contrat est conclu entre les institutions et la Ligue suisse contre le cancer. 7.2 Quels projets seront soutenus? Les projets doivent être conformes aux principes figurant au paragraphe 2, aux objectifs et directives des paragraphes 3 et 4 et mettre l accent sur un ou plusieurs des thèmes suivants: Création et extension d offres psychosociales pour des patients atteints d un cancer et/ou leurs proches, en lien avec les soins oncologiques somatiques Mise en réseau des offres sur le plan régional et si possible sur le plan supra-régional, avec l introduction de formes de coopération clairement définies Meilleure mise en réseau géographique et / ou organisationnelle des offres de soutien psychosociale et d aide à la réadaptation avec l infrastructure hospitalière dispensant les traitements somatiques sur le plan stationnaire. Introduction et mise en place d instruments d évaluation permettant la saisie standardisée des données concernant les besoins en matière de prise en charge psychosociale et d aide à la réadaptation Introduction de processus standardisés pour informer les patients - déjà au cours du traitement somatique - sur l existence de prestations psychosociales et d offres liées à la réadaptation Institutionnalisation / amélioration de la collaboration interprofessionnelle à intérieur des cliniques et entre les clinique et les services ambulatoires existants. Ce sont essentiellement des institutions s occupant du traitement de patients atteints d un cancer (cliniques, ligues régionales contre le cancer, éventuellement d autres entités du secteur sanitaire et social) qui peuvent poser leur candidature pour obtenir le mandat pour un tel projet régional Planification détaillée Les demandes de projet comportent un concept détaillé pour la mise en œuvre locale du projet. Les concepts détaillés doivent comporter les renseignements suivants : - Institution responsable du projet - Situation effective dans la région (situation de départ, analyse des besoins) - Objectifs du projet (prestations, façon de procéder concrète, représentation schématique du réseau envisagé en s appuyant sur un patient idéal, groupes cibles) - Institutions associées au projet - Description de la situation à atteindre, y compris l organisation géographique et spatiale - Soutien politique - Calendrier - Coordination avec les institutions et les offres existantes - Budget (budget détaillé, financement déjà assuré, organisation du financement ultérieur après la phase pilote) - Relations publiques (médias, etc.) - Besoins en personnel (profil, taux d emploi, ressources humaines déjà existantes) Page 7

8 8. Participation de la LSC aux coûts La LSC prend en charge les coûts nécessaires pour l évaluation e la direction du projet global et les coûts des mesures de coordination courante et de formation continue des participants au projet. La LSC participe de plus aux projets individuels en versant des cotisations dégressives avec le temps. Contribution par projet et par année (valeurs indicatives): Planification détaillée et CHF avancement du projet 1 re année 2/3 des coûts du projet avec un maximum de CHF e année La moitié des coûts du projet avec un maximum de CHF e année La moitié des coûts du projet avec un maximum de CHF Ce mode de soutien doit permettre aux institutions responsables de projets locaux de commencer relativement vite à travailler sur leur projet. Les chefs de projets locaux et les groupes de pilotage régionaux auront pour mission de préparer et de garantir en temps voulu le financement avec des fonds propres dont l importance ira croissant. Dans la phase de mise en œuvre, sont uniquement soutenus les projets pouvant faire état de perspectives réalistes quant à un financement ultérieur par des tierces personnes, à l issue de la phase de soutien de trois ans par la LSC. Cela doit, entre autres, permettre de d éviter de dépendre financièrement à long terme de la LSC. 9. Calendrier Quoi? Date Appel d offres pour les projets pilotes Mars 2008 Date de remise à la LSC des déclarations d intérêt 31 mai 2008 pour un projet, avec une ébauche de projet Décision de soutenir les trois projets pilotes dans 30 juin 2008 les régions Appel d offres pour la l évaluation 31 mars 2008 Remise des concepts détaillés / projets pilotes 30 juin 2009 Conclusion des contrats avec les régions pilotes 31 août 2009 Début / Evaluation 31 août 2009 Rapports annuels des régions pilotes 31 janvier 2010 / 2011 / 2012 Réunion de mi-parcours Février 2011 Rapport final sur les projets pilotes 31 octobre 2012 Rapport final sur la recherche 31 octobre 2012 Réunion finale Février 2013 Page 8

9 10. Coaching, assurance qualité, coordination et formation continue Le responsable du projet à la Ligue suisse va élaborer des mesures appropriées pour le coaching des chefs de projets locaux, l assurance qualité, la coordination et la formation permanente des collaboratrices et collaborateurs impliqués dans les projets. Ils s engagent à participer activement à ces opérations. 11. Evaluation La réalisation des objectifs de REA I (voir paragraphes 3 et 4) est contrôlée par une recherche concomitante. Celle-ci est confiée à une institution appropriée dans le cadre d une procédure d appel d offres. La coordination entre l évaluation et les projets pilotes est confiée au responsable du projet REA I dans le secteur des programmes psychosociaux de la Ligue suisse contre le cancer. 12. Relations publiques Le responsable du projet à la LSC élabore un concept pour les opérations de relations publiques de REA I. Les projets locaux disposeront d un large degré d autonomie pour l organisation de leurs opérations de relations publiques. 13. Bibliographie - Aeberhard, M.; Jaussi, C.; Hofmeier, P.: Zufriedenheit der KundInnen der Kantonalen Krebsligen. Studie im Auftrag der Krebsliga Schweiz. Bern Bundesamt für Gesundheit (Hrsg.): Supra-F: Suchtpräventions-Forschungsprogramm für gefährdete Kinder und Jugendliche. Konzept Prävention. Bern Hösli, R.; Bass, C.: Onkologische Rehabilitation. Projektbeschrieb. o.o Navarra, S.: Psychosoziale Onkologie in der Schweiz. Schlussbericht der Bestandesaufnahme. Bern, Psycho-Oncology, vol. 16, no. 9 (Supplement), September Röttger K.: Psychosoziale Onkologie für Pflegende. Grundlagen Modelle Anregungen für die Praxis. Hannover Schopper, D.; Obrist, R.: Programme national contre le cancer Bern o.j. - Internet Maggie s Centres: ml ESMO: LSC, 13 mars 2008 HO/al Page 9