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1 Douleur et gestion de la douleur Renseignez-vous sur les services de soutien et de soins sur French - Pain Management Department of Health and Ageing Financé par le gouvernement australien par l intermédiaire du Programme national de soins palliatifs

2 Qu est-ce que la douleur? La douleur est une sensation déplaisante, où la personne souffre ou ressent une grande détresse physique ou mentale. On souffre et on se sent épuisé. La douleur peut réduire votre capacité à être actif et vous causer fatigue et tension. La douleur accompagne souvent le cancer et autres maladies progressives et peut avoir un impact sur tous les aspects de votre vie: psychologiques, affectifs et spirituels. Pourquoi craint-on la douleur? Les personnes atteintes de maladies en phase terminale ne souffrent pas toutes. Mais beaucoup de personnes à ce stade de la maladie ont peur de souffrir car elles craignent qu on ne puisse contrôler la douleur sans causer de terribles effets secondaires. Avoir peur de souffrir renforce l effet global qu a la douleur sur vous. Il est important de discuter de votre douleur et de votre peur de souffrir. Soyez honnête et posez des questions afin qu on puisse vous donner des renseignements corrects. Peut-on toujours gérer la douleur? Il est presque toujours possible de soulager ou de gérer la douleur. Maîtriser la douleur à long terme signifie que l on en évalue tous les aspects et que l on en assure le suivi. Ce sont là les compétences fondamentales des médecins et des infirmiers de soins palliatifs. Que puis-je faire pour gérer ma douleur? Une gestion efficace de la douleur requiert une bonne communication entre patients, soignants, infirmiers et médecins. Il est important de partager honnêtement et ouvertement ce qui vous arrive afin que votre équipe de soins comprenne exactement le genre de douleur que vous ressentez. Parfois les gens minimisent leur douleur car: Ils pensent qu il est important d être stoïque et ne veulent pas avoir l air faible Les gens interprètent leur douleur différemment selon leurs expériences, leurs valeurs et leurs croyances. Si vous pensez qu il est important d être stoïque pour des raisons religieuses ou culturelles, vous souhaitez peut-être en discuter avec vos autorités religieuses ou un conseiller social. Aucune des grandes religions n encourage ses disciples à rejeter les médicaments contre la douleur (les analgésiques) en cas de maladie en phase terminale. Si vous croyez que «capituler» devant la douleur est un signe de faiblesse, vous devriez peut-être réfléchir à la question de savoir si les analgésiques ne pourraient pas libérer votre énergie pour des choses plus importantes.

3 Ils pensent que si la douleur s intensifie, cela indique peutêtre que leur maladie empire. Vous serez moins soucieux si vous partagez vos inquiétudes concernant votre état de santé avec l équipe de soins palliatifs. Discutez de votre situation, même si elle n est pas bonne. Cela pourrait vous aider à diminuer votre anxiété. Ils pensent qu ils n auront aucun pouvoir de décision sur la gestion de leur douleur Vous négocierez la gestion de votre douleur avec votre médecin et vos infirmiers. On adaptera les plans de gestion de la douleur à vos besoins particuliers et on les modifiera lorsque vos besoins changeront. C est à vous de dire si vous voulez qu on vous aide à soulager votre douleur ou pas. Ils craignent que, s ils prennent des analgésiques puissants maintenant, plus tard il n y aura plus de médicaments assez forts pour les calmer Il n y a pas de limite aux analgésiques que l on peut vous donner. Il est impossible que vous vous retrouviez à court de ce genre de médicaments et l on peut toujours augmenter la dose ou la diminuer selon ce que vous ressentez. Comment gère-t-on la douleur? On gére la douleur par les médicaments. Il existe deux principaux groupes de médicaments pour lutter contre la douleur, allant de médicaments légers comme l aspirine ou le paracétamol, à des médicaments plus forts ou très puissants comme la morphine et les médicaments apparentés (les opiacés). Les anti-inflammatoires, les anti-dépresseurs et les stéroïdes peuvent également jouer un rôle complémentaire chez certains patients et pour certaines sources de douleur. Choisir la bonne combinaison de médicaments relève de l expertise de l équipe de soins palliatifs. Faut-il que je prenne des médicaments? Les médicaments sont au cœur même du traitement de la douleur en cas de maladie en phase terminale. Dans certains cas, on peut aussi avoir recours à la chirurgie, à la radiation et à l anesthésie par bloc nerveux (semblable à une anesthésie locale). Lorsqu on vous prescrit des médicaments à prendre régulièrement (par exemple, toutes les 4, 12 ou 24 heures), vous devez les prendre aux heures indiquées. N attendez pas de ressentir la douleur. Ces directives sont destinées à empêcher que la douleur ne se produise et non pas à la traiter après coup, puisque vous avez tendance à ressentir constamment cette douleur. D autres mesures possibles comprennent: coussins chauffants, compresses froides

4 bon positionnement du patient et changement de position au besoin, exercices ou support appropriés pour la partie du corps qui fait mal techniques spécialisées de kinésithérapie, telles que la thérapie laser ou l échographie thérapies telles que massages, relaxation, méditation, hypnose, thérapie musicale, aromathérapie, acuponcture et acupression distractions: toute activité qui vous distrait et engage votre attention vous aidera à être moins conscient de la douleur. On utilise des mesures complémentaires ainsi que des traitements médicaux. Celles-ci augmentent l efficacité des médicaments prescrits et réduisent parfois le nombre de médicaments que vous avez à prendre. Si je prends des analgésiques puissants (des opiacés), vais-je en devenir dépendant? Les gens croient souvent que les opiacés créent une dépendance car ils proviennent de la même source que l héroïne (l opium). L héroïne, injectée dans une veine, produit une sensation soudaine de plaisir, appelée euphorie, qui peut être irrésistible. Les personnes qui s injectent des drogues de cette manière, sans raison médicale, peuvent devenir dépendantes et auront besoin de quantités de drogue de plus en plus grandes pour maintenir ce niveau d euphorie et pour éviter les symptômes de manque. Les opiacés prescrits pour des raisons médicales s utilisent de manière très différente. La dose neutralise la douleur. Ça ne produit pas de «sensation de plaisir». L effet chimique est absorbé par la douleur de telle sorte que le sentiment d euphorie est très léger ou on ne le remarque pas. On administre le médicament de la manière la plus facile, en général par voie buccale (sous forme de liquide, comprimé ou gélule), par injection (par voie intradermique, intramusculaire ou intraveineuse) ou par voie transdermique (sous forme de patch, un peu comme un patch de nicotine). Certains patients continuent à prendre la même dose bien que leur maladie empire. D autres ont besoin d augmenter leurs doses d analgésiques. Cela n est pas un signe de dépendance. La bonne dose, c est celle qui arrête la douleur et qui vous soulage. Les gens sont différents, les types de douleurs sont différents et il n y a pas une dose correcte qui s applique à tout le monde. Quels sont les effets secondaires des opiacés? La morphine et les médicaments de ce genre provoquent une constipation chronique, que l on arrive à contrôler grâce aux laxatifs. Certaines personnes ont des nausées, ont envie de dormir ou se sentent désorientées au début du traitement.

5 Dans certains cas, cela peut durer jusqu à 5 jours. En général, ces symptômes disparaissent lorsque la personne s accoutume au médicament. Vous pouvez toujours discuter de ces symptômes avec les médecins et les infirmiers qui vous suivent. Certaines personnes souffrent d effets secondaires permanents et inacceptables. Dans ce genre de cas, on utilise d autres médicaments ou une faible dose de deux ou plusieurs médicaments combinés pour soulager la douleur mais sans les effets secondaires. Les médecins de soins palliatifs sont des spécialistes de la gestion de la douleur. Si la gestion de votre douleur n est pas satisfaisante, demandez l avis d un spécialiste. La morphine provoque-t-elle des difficultés à respirer? Une surdose de morphine peut provoquer des difficultés à respirer chez quelqu un qui n a pas l habitude d en prendre mais, dans la plupart des cas, cela ne se produit pas si la morphine est correctement prescrite. En effet, on utilise la morphine à faible dose pour soulager les difficultés à respirer et supprimer la toux chronique. Et si j ai un accès douloureux paroxystique? Il se peut que vous ressentiez une exacerbation de la douleur, même si vous prenez des analgésiques de façon régulière ou continue. Cela s appelle «accès douloureux paroxystique» et est très pénible pour vous et votre soignant. Votre médecin vous aura sans doute prescrit des médicaments supplémentaires à prendre selon ses directives. Si cela vous arrive, prenez ce médicament supplémentaire, notez-le et assurez-vous de le signaler à l infirmier ou au médecin. Si l on ne vous a pas prescrit de médicament supplémentaire pour les accès douloureux paroxystiques, demandez dès que possible l aide de votre équipe de soins palliatifs ou de votre médecin traitant. Parfois un accès douloureux paroxystique signifie qu il vous faut prendre un médicament supplémentaire (ou différent) avant de faire une activité de routine qui vous demande un effort supplémentaire, comme par exemple vous doucher. Fréquemment cela veut dire qu on a besoin d augmenter votre médicament habituel pour que vous ne ressentiez pas d inconfort. Le but de la gestion de la douleur est de l empêcher de se produire. Il est plus difficile de gérer la douleur une fois qu elle réapparaît que de la traiter de manière routinière avant qu elle ne se produise. La douleur est un symptôme que les gens atteints d une maladie en phase terminale craignent énormément, mais souvent ce n est pas une source d inquiétude pour ceux qui reçoivent des soins palliatifs. De nos jours, la gestion de la douleur est telle que les patients peuvent quasiment s attendre à ne souffrir d aucune douleur au cours de leur maladie.

6 Numéros importants Ligne téléphonique nationale de renseignements sur les soins palliatifs: Palliative Care Australia t: e: w: Palliative Care ACT t: e: w: Palliative Care New South Wales t: / e: w: Palliative Care Northern Territory t: e: w: Palliative Care Queensland t: e: w: Palliative Care Council of South Australia t: e: w: Tasmanian Association for Hospice and Palliative Care t: e: w: Palliative Care Victoria t: e: w: Palliative Care Western Australia t: / e: w: Remerciements PCA remercie Palliative Care Victoria et Palliative Care Queensland de nous avoir aidé à publier ce document.

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