SNDS et EGB Bases de données médico-administratives: Accessibilité et structure de ses données

Transcription

1 IFERISS Institut Fédératif d Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé Société SNDS et EGB Bases de données médico-administratives: Accessibilité et structure de ses données Thi Hoang Diem Vuillemenot Ingénieur de Recherche en Informatique, IFERISS

2 Contenu SNDS Contexte de création Condition d accès Architect de données EGB Utilisation de SNDS Perspectives

3 Contexte de création de SNDS Loi de modernisation du système de santé du 19 janvier 2016 : création du Système National des Données de Santé (SNDS) SNDS doit permettre: Ouverture des données de santé dans le respect de la vie privée du citoyen Amélioration de la santé des populations et l analyse de la dépense publique Finalités interdites: La promotion des produits de santé auprès des professionnels de santé et des établissements de santé Exclusion de garanties des contrats d assurance ou modification de cotisations d asurance

4 SNDS (Système National des Données de Santé) SNDS: Hérité du SNIIRAM (Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie), centralise, enrichi et met à disposition de manière sécurisée les données en santé. SNDS SNIIRAM (Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie) PMSI (ATIH) CépiDC (Inserm) Handicap (MDPH) Remboursement complémentaire (AMC) évolution Soins secteur libéral Données des hôpitaux Cause décès Maisons départementales des personnes handicapées Assurance maladie complémentaire

5 Données collectées Consommation de soins de ville Consommation de soins en établissement(hopitaux, cliniques,...) Acts et consultation externes des hôpitaux publiques Offre de soins Bénéficiaires de l assurance maladie (tous régimes)

6 SNDS - Offre de données SNDS Entrepot de données Des produits restitués par thème Dépenses (DAMIR,...) Sans individualisation des bénéficiaires & offreurs de soins Offre de soins Activités des professionnels de santé & établissements (AMOS,...) Individualisation des offreurs de soins Bénéficiaires et leurs dépenses EGB, DCIR, PMSI Individualisation des bénéficiaires et leurs dépenses: échantillonnées (EGB) ou exhaustives (DCIR,PMSI)

7 Condition d accès et sécurité Accès encadré par CNIL(Commission nationale de l'informatique et des libertés) & INDS (Institut des données de santé) Sans risque de ré identification des personnes Avec risque de ré identification des personnes Open Data Data.Gouv CépiDC Améli Drees Accès permanent Autorisation pérenne: liste des établissements et périmètre fixés par décret Habilitation nominative des utilisateurs et après formation Accès sécurisé et tracé Accès sur projet Recherche, études, évaluations pour un intérêt publique quelque soit demandeur Données «customisées» Procédure demande d accès

8 Accès sur projet- Procédure standard/simplifié de demande d accès Porteurs de projet Projet conforme à méthodologie de référence MR-003 ( ) INDS INDS Point d entrée unique des demandes d accès: Accompagnement, suivie des dossiers des demandeurs Délais de 7 jours CEREES CEREES Avis de CEREES(Comité d expertise pour les recherche les études et les évaluations dans le domaine de la santé) Délais de 1 mois CNIL Décision de CNIL Délais de 2 mois Autorisation d utilisation

9 Accès permanent: Condition d accès et sécurité 3 catégories des profils d accès fixés par décret : interrogation des produits agrégés et semi-agrégés (DAMIR, AMOS, SNIREP...) : >>> historique de données sur 5 ans +1 ; 9 ans +1 ; 19 ans +1 selon les profils. interrogation des produits individuels échantillonnées (EGB) : >>> périmetre de données sur 20 ans, avec ou sans possibilité de croisement des identifiants potentiels. interrogation des produits individuels exhaustifs (DCIR, PMSI) : >>> historique de 5, 9 ou selon les profils. Protection de données individuelles : Bénéficiaires anonymes Croisement de données sensibles interdit pour certain profils : La commune de résidence Mois+année de naissance du bénéficiaire Date de soins Date de décès Commune de décès

10 Exemple de condition d accès permanent: cas de l INSERM Procédure de demande d accès : Le guichet unique pour toutes les demandes pour les agents de l Inserm est l Institut de Santé Publique : sniiram.siege@inserm.fr. interrogation des produits agrégés et semi-agrégés (DAMIR, AMOS, SNIREP...) : >>> historique de données sur 5 ans +1. interrogation des produits individuels échantillonnées (EGB) : >>> périmètre de données sur 20 ans, sans possibilité de croisement des identifiants potential. interrogation des produits individuels exhaustifs (DCIR, PMSI) : >>> pas d accès permanent.

11 Architect du système d information Portail SNDS: Accès sécurisés Espaces de travail maîtrisés

12 EGB (Echantillon Généraliste des Bénéficiaires) Echantillon anonyme des bénéficiaires (consommants ou non consommant) de l assurance maladie Échantillonnage 1/97ème de la population totale protégé par différentes régimes (env individus). Echantillon représentatif de la population en terme de tranche d age/sex sur toute la France Historisations des données des remboursements sur 20 ans au-delà de l année en cours (à partir 2003) Contient information sociodémographiques et médicales des bénéficiaires et les prestations qu ils ont perçues Environ 600 millions lignes de données, ou environ 200GB.

13 Finalités de l EGB Comparaison des pratiques aux référentiels Etudes sur parcours de soin avec grand profondeur. Analyse qualité de soins Etudes épidémiologiques ou économiques Pas adapté pour les études régionales et sur les maladies rares.

14 EGB- La constitution de données Bénéficiaires Prestations (soins de ville + hospitalisations)

15 PMSI MCO, PMSI HAD, BGNA PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d Information) MCO (Médecine, Chirurgie, Obstétrique et odontologie) Séjours hospitaliers établissements publics & privés Soins externes des établissements publics et assimilés HAD (Hospitalisation à domicile) Information d ordre médical: Le groupe homogène de malades (GHM) Unité médicale où le patient est hospitalisé (RUM) Diagnostic principal et les diagnostic associés (code CIM-10) Actes techniques pratiqués Donnée de tarification, telles que le groupe homogène de séjours (GHS) BGNA (Budget Global NAtionale) Le reste à charge de tous les séjours MCO, Soins de suite et de réadaptation (SSR) et Psychiatrie Valoriser les séjours SSR et de Psychiatrie qui sont absents des tables de prestations du SNIIRAM et associées

16 Données des Bénéficiaires ID (NIR crypté) Age Sex Date de naissance/décès (dépend du profil d utilisateur) Commune/Dept de résidence (dépend du profil d utilisateur) Historique d affiliation aux régimes d assurance depuis 2003 ALD (affection long durée, code CIM10)...

17 Données des dépenses ID bénéficiaire Code d acte (code CCAM: classification commune des actes médicaux) Année et mois d'hospitalisation Code FINESS géographique de l établissement prescripteur Code FINESS géographique de l établissement exécutant Date de début/fin d'exécution des soins Année et mois de début/fin des soins N PS exécutant / prescripteur Des actes affinées et ses détailles: Pharmacie Biologie Dispositif médical Transport......

18 Données des prestations (cont.)

19 Etudes de cas Qui sont les bénéficiaires ayant acheté des antidépresseurs en 1/2015? Table de prestation: ID de bénéficiaire, ID dépense, date d achat Table de codes affinés de pharmacie: ID dépense, ID/codeCIP du médicament Table du référentiel pharmacie: ID/code CIP médicament, classe ATC(N06A pour antidépresseurs) Quel est le nombre de patients en ALD pour diabète type 1 qui ont acheté des pompes à insulines en 1/2015? Table de prestation: ID bénéficiaire, ID dépense Table des dispositifs médicaux: ID dépense, date d achat, code LPP du dispositif Table du référentiel médicalisé: code bénéficiaire, motif d exonération(pour ALD), code CIM de la pathologie (diabète type 1)

20 Limites du SNDS Pas de résultat d examen clinique ou paraclinique Informations partielles sur la consommation des personnes âgées en EHPAD(établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) et pas d information sur l hospitalisation en long séjour Peu de données sociales

21 Utilisation de SNDS Repérage et cartographie des pathologies et ses dépenses Etude transversale et longitudinale: parcours de soin complètes en combinaison données DCIR/EGB avec PMSI. Effets indésirables des dispositifs médicaux, médicaments Etudes sur les populations consommant et non consommant Données volumineuses pour les méthodes d apprentissage automatique/fouille de données pour la prédiction des risques/ coûts de soins, aide à la décision,... Défis: Système de codage complexe et évolutif (CCAM, CIM, LPP, ALD,...) Repérage des cas de pathologies complexe et pas encore standardisé? (Group REDSIAM)

22 Perspective Etudes sur les effets indésirables des dispositifs médicaux Les prothèses implantable (hanche, genoux,..) Implants mammaires Sondes pour defibrillation implantable Etude sur impact environnement (pollution)-santé Data mining pour détection automatique des patterns/association rules dispositif/médicament- effet indésirable? Outil/Méthode Machine Learning pour prédiction de risque, d aide à décision dans diagnostic/prise en charge?

23 Merci! Questions? Sujets pour discussion? Références: Formations «Architecture et données du SNIIRAM/SNDS» et «EGBs» par CNAMTS