ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

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1 ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT Guide méthodologique et recommandations Anne-Françoise Pauchet-Traversat Chef de projet, Service des maladies chroniques et des dispositifs d accompagnement des malades

2 Contexte 1. Demande initiale : pôle nomenclature de la CNAMTS Recommandations de bonnes pratiques d éducation thérapeutique face à l'hétérogénéité du développement et des pratiques observées sur le terrain Poursuite du travail sur la typologie descriptive de l activité d éducation thérapeutique en groupe (rapport d experts, 2002) 2. Thème relancé par l actualité Plan national «Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques», publié en avril 2007 Missions de la HAS : élaboration de référentiels d ALD Réflexions sur la tarification de l éducation thérapeutique 2

3 Réponse : un guide méthodologique et des recommandations 1. La diversité des pratiques et les limites de la littérature disponible ont conduit la HAS et l INPES à proposer un guide pour bien identifier et réaliser les activités d éducation thérapeutique pour faciliter à l avenir la mise en œuvre d actions structurées d ETP 2. Trois recommandations correspondant à chaque partie du guide faciliter l appropriation et la mise en œuvre de l ETP Élaborer et évaluer des programmes d ETP 3. Un état des lieux avec proposition d éléments d orientation pour l éducation thérapeutique en France une analyse économique et organisationnelle et des enquêtes de terrain des orientations sur l offre de soins, le ciblage des programmes, la promotion d une démarche qualité 3

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5 Comment ont été élaborées les recommandations? Promoteur Analyse critique de la littérature Comité d Organisation Commission HAS Groupes de Travail Groupes de Lecture Focus group patients Études réalisées par la HAS Groupes de Travail Texte final Collège HAS 5

6 A qui s adresse le guide et les recommandations? 1. Aux professionnels de santé Mieux comprendre l éducation thérapeutique du patient Proposer au patient une démarche structurée et personnalisée S engager dans la mise en œuvre de l ETP, s ils le souhaitent 2. Aux sociétés savantes et organisations professionnelles Aider à définir, avec les patients et leurs représentants, le contenu et les modalités de mise en œuvre de l ETP 3. Aux patients et aux associations Participer à la conception des programmes, à leur mise en œuvre et à leur évaluation 6

7 Points abordés 1. Définitions, finalités et organisation d une ETP 2. Comment proposer et réaliser une ETP? Qu est-ce qu une offre d ETP? Comment présenter et proposer une offre d ETP? Comment réaliser l ETP dès l accord du patient? Quelles sont les modalités de coordination? 3. Comment élaborer un programme spécifique d une maladie chronique? Qui peut élaborer un programme? Quelles sont les conditions d élaboration? Comment définir un programme? Comment évaluer un programme sous l angle du processus pour l améliorer? 7

8 L ETP est intégrée à la stratégie de prise en charge 1. Qu est-ce que l éducation thérapeutique du patient? L ETP est un processus continu dont le but est d aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes, de la prévention des complications. Elle tient compte des besoins spécifiques, des comorbidités, des vulnérabilités psychologiques et sociales et des priorités définies avec le patient 2. Information du patient et ETP sont-elles équivalentes? Une ETP ne se résume pas à une information, un conseil de prévention, même de qualité 8

9 Finalités de l ETP : amélioration de la santé, de la qualité de vie ; acquisition et maintien de compétences 1. Compétences d auto-soins Soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d une auto-surveillance, d une auto-mesure Adapter des doses de médicaments, initier un auto-traitement Réaliser des gestes techniques et des soins Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie Impliquer ses proches dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent 2. Compétences d adaptation Se connaître soi-même, avoir confiance en soi Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles Prendre des décisions et résoudre des problèmes Se fixer des buts à atteindre et faire des choix S observer, s évaluer, se renforcer 9

10 A qui proposer une éducation thérapeutique? 1. A toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, le type, le stade et l évolution de sa maladie 2. Aux proches du patient (s ils le souhaitent) et si le patient souhaite les impliquer dans l aide à la gestion de sa maladie Les difficultés d apprentissage, le statut économique, le niveau culturel et d éducation, le lieu de vie ne doivent pas priver a priori les patients d une ETP Le programme s adapte en termes d accessibilité, de souplesse dans les réponses aux besoins et aux attentes, aux choix des techniques et outils pédagogiques, etc. 10

11 Plusieurs niveaux d implication dans la démarche pour les professionnels de santé 1. Informer le patient de la possibilité de bénéficier d une ETP et la lui proposer en tenant compte des ressources locales 2. Réaliser l ETP le plus souvent en équipe multiprofessionnelle 3. Aborder avec le patient le vécu de sa maladie et de sa gestion, l aider à maintenir ses compétences et soutenir sa motivation : à l occasion de toute rencontre en particulier avec le professionnel qui a initié la démarche et avec celui qui assure le suivi médical 11

12 Quels peuvent être les autres intervenants? 1. D autres professionnels contribuent directement à la démarche éducative en proposant une réponse adaptée soit au patient directement, soit en appui du professionnel de santé 2. Les patients et les associations Sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre et d évaluation d un programme d ETP spécifique d une maladie chronique Intervenants dans les séances d ETP en complémentarité avec les professionnels de santé Contribuant à informer, orienter, aider, soutenir, accompagner le patient et ses proches 12

13 Quelles sont les modalités de coordination autour et avec le patient? 1. La coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge est en particulier nécessaire dès que la proposition d une ETP a été acceptée par le patient et lors du suivi médical et éducatif. Définir en commun les différents aspects de la prise en charge du patient dans le cadre de son projet personnalisé d ETP Programmer et organiser les activités d ETP Envisager avec le patient la place qu il souhaite prendre dans la coordination Partager les informations : assurer cohérence et continuité des interventions Envisager les modalités de poursuite de l ETP 13

14 Une offre d ETP peut être proposée à tout stade de la maladie 1. Une offre d ETP comprend : Une séance individuelle d élaboration du diagnostic éducatif ou actualisation des séances d éducation thérapeutique collectives ou individuelles ou en alternance pour l acquisition des compétences d auto-soins et d adaptation une séance individuelle d évaluation des compétences acquises, des changements chez le patient et du déroulement du programme une coordination autour du patient, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique 2. Une offre peut être initiale, de suivi régulier (renforcement), de suivi approfondi (reprise) si besoin. 3. Le passage d une offre à l autre implique évaluation et souplesse 14

15 Les offres d ETP en pratique 1. Une offre d éducation thérapeutique initiale suit l annonce du diagnostic ou une période de vie avec la maladie, sans prise en charge éducative est suivie d une offre de suivi régulier ou de suivi approfondi après évaluation de l atteinte des objectifs éducatifs 2. Une offre d éducation thérapeutique de suivi régulier (renforcement) fait suite à une éducation thérapeutique initiale, et consolide les compétences du patient et les actualise, lui permet de les adapter permet d encourager le patient et de fixer de nouvelles compétences à développer 3. Une offre d éducation thérapeutique de suivi approfondi (reprise) est nécessaire en cas de difficultés dans l apprentissage, de non atteinte des compétences choisies, de modifications de l état de santé du patient, du contexte et de ses conditions de vie ou lors du passage des âges de l enfance et de l adolescence 15

16 Sur quoi s appuie la mise en œuvre de l ETP? 1. Sur un programme structuré d ETP spécifique à une maladie : Qui fait Quoi, pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi? 2. Sur une planification en 4 étapes logiques et cohérentes 3. Sur une coordination et une cohérence des intervenants et des interventions 16

17 Elaborer un diagnostic éducatif 1. Comment identifier les besoins du patient? Au cours d une séance individuelle de 45 min Connaître le patient identifier les besoins d éducation, les attentes, les ressources du patient pour élaborer un diagnostic éducatif ou le réactualiser Identifier la réceptivité du patient à la proposition d une offre d ETP Appréhender la manière de réagir du patient, ses ressources personnelles, sociales, environnementales 2. Quels outils utiliser pour recueillir les données et formuler le diagnostic éducatif? Un guide d entretien en tant que support structuré pour l entretien Si besoin, des modèles théoriques pour explorer plus finement les représentations, les craintes, la motivation ou les possibilités d adaptation du patient 17

18 Définir un programme personnalisé 1. Choisir et formuler avec le patient les compétences à développer Tenir compte de la stratégie thérapeutique et des priorités du patient Envisager l apprentissage des compétences dites de sécurité 2. Négocier avec le patient les compétences en tenant compte des priorités Définir un programme personnalisé d ETP avec des priorités d apprentissage Planifier et mettre en œuvre les séances d ETP individuelle ou collective ou en alternance 18

19 Comment conduire les séances d éducation thérapeutique? Les séances collectives d éducation thérapeutique du patient Taille du groupe : 6 à 8 pour les enfants, 8 à 10 pour les adultes Durée de la séance : 45 min chez l adulte, plus courte chez l enfant, avec des pauses Rassemblent des patients qui ont des objectifs éducatifs similaires Sont propices au partage d expériences et à sa transmission Font appel à des patients pour compléter l intervention des professionnels de santé Les séances individuelles d éducation thérapeutique du patient Durée de la séance : 30 à 45 min Facilitent l accès aux séances aux patients ayant une dépendance physique, sensorielle ou cognitive, ou des difficultés à se trouver en groupe Permettent dans certaines situations une meilleure adaptation à la réalité de vie du patient 19

20 Réaliser une évaluation individuelle des compétences (1) 1. Comment évaluer l acquisition des compétences? Au minimum à la fin de chaque offre d éducation thérapeutique Également à tout moment de la prise en charge si le professionnel de santé le juge nécessaire ou si le patient la sollicite 2. Quels sont les objectifs de l évaluation individuelle? Faire le point avec le patient et développer ses compétences d auto-évaluation Actualiser le diagnostic éducatif et proposer une nouvelle offre d éducation thérapeutique en tenant compte des données du suivi de la maladie chronique 20

21 Réaliser une évaluation individuelle des compétences (2) 3. Concrètement l évaluation individuelle, c est Permettre au patient d exprimer son point de vue par rapport au processus éducatif et son organisation Déroulement, contenu, organisation, relation avec les professionnels S assurer de la pertinence du diagnostic éducatif et de l acquisition des compétences en fonction des priorités d apprentissage Pertinence du diagnostic éducatif, réalisme des compétences à acquérir Contenu des séances, mode d adaptation à la maladie et aux changements Permettre au patient d exprimer son vécu de la maladie chronique, sa manière de gérer au quotidien sa maladie Ressenti du patient, articulation gestion de la maladie et projet de vie Bien-être, qualité de vie 21

22 Un programme structuré d ETP : une ressource pour les professionnels (1) 1. Un programme d éducation thérapeutique est : Un ensemble coordonné d activités animées par des professionnels de santé ou une équipe avec le concours d autres professionnels et de patients. Ce programme est destiné à des patients et à leurs proches. Il concourt à l atteinte de finalités, sous-tendu par des approches et des démarches, et mis en œuvre dans un contexte donnée et pour une période donnée. 2. Il définit dans un contexte donné Qui fait Quoi, Pour qui, Où, Quand, Comment et pourquoi mettre en œuvre et évaluer une éducation thérapeutique Ne doit pas être une succession d actes, ni un moyen de standardisation de la prise en charge auquel tout patient ayant une maladie chronique devrait se soumettre 3. Divers formats de programme peuvent être définis Stades de la maladie, âge, existence de polypathologies 22

23 Un programme structuré d ETP : une ressource pour les professionnels (2) 1. Qui peut élaborer un programme d éducation thérapeutique? Les sociétés savantes et organisations professionnelles médicales et paramédicales tout comme les associations de patients peuvent prendre l initiative de l élaboration d un programme structuré d ETP Les partenariats entre les sociétés savantes et associations de patients sont encouragés 2. Selon quelles conditions? Être rédigé par un groupe multidisciplinaire comprenant des usagers Être réalisé selon une méthode explicite et transparente Être scientifiquement fondé à partir des données disponibles Chaque fois que possible, être enrichi par les retours d expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives Faire appel à différentes disciplines pour déterminer les finalités, les méthodes et l évaluation de l ETP Respecter les critères de qualité d une ETP 23

24 Définir un format de programme d ETP à partir d une liste de questions (1) De quelle maladie chronique s agit-il? importance de la situation clinique d un point de vue épidémiologique. Existe-t-il des recommandations professionnelles en vigueur ou à défaut une littérature scientifique rigoureuse sur le plan méthodologique ou un consensus professionnel formalisé? Quel est le public-cible de l éducation thérapeutique? Y a-t-il des critères d inclusion? (cliniques, sociaux, etc. ), des critères pour établir des priorités? Quelles sont les compétences attendues chez le patient, la fratrie et les parents, les proches du patient? Par qui est constituée l équipe d éducation thérapeutique du patient? Quelle est la place des patients et des associations? Quelles modalités de mise en œuvre de l éducation thérapeutique peuvent être recommandées (types de séances)? 24

25 Définir un format de programme d ETP à partir d une liste de questions (2) Quel est le format proposé pour l éducation thérapeutique, en termes de parcours d éducation? Qui propose l éducation thérapeutique initiale, de suivi? Sous quelles conditions? Quels enregistrements sont nécessaires à la continuité des soins? A l évaluation des progrès de la personne? Quelles valeurs sous-tendent l ETP? Quelles sont les techniques et méthodes pédagogiques recommandées pour faciliter l apprentissage des compétences? Etc. 25

26 Education thérapeutique du patient : Repères pour une évaluation (1) 1. Critères de qualité d une éducation thérapeutique structurée Être centrée sur le patient Être scientifiquement fondée Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge et à long terme Concerner la vie quotidienne du patient et les facteurs environnementaux Être réalisée par des professionnels de santé formés S appuyer sur une évaluation des besoins, de l environnement du patient Être construite avec le patient et en impliquant les proches S adapter au profil éducatif et culturel du patient, respecter ses préférences Être définie en termes d activités et de contenu, organisée dans le temps Être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle Inclure une évaluation individuelle de l ETP et du déroulement du programme Sources : OMS-Europe, 1996; NHS (UK)

27 Education thérapeutique du patient : Repères pour une évaluation (2) 1.Objectifs d une évaluation de processus Améliorer la conception, l organisation, la réalisation, l évaluation de l éducation thérapeutique du patient Évaluer le processus de l éducation thérapeutique et non ses effets et son impact susciter une réflexion pour mieux comprendre les actions et s engager dans une démarche d amélioration de la qualité des activités Ne peut être utilisé ni comme une forme de contrôle des performances ni comme un dispositif de certification d un programme d éducation thérapeutique ou d une structure dédiée à cette activité. 27

28 Education thérapeutique du patient : Repères pour une évaluation (3) 2. Comment évaluer le processus de l éducation thérapeutique? A partir d une liste d objectifs et de questions d évaluation Cette liste est structurée en plusieurs thèmes Finalités et objectifs du programme d éducation thérapeutique du patient Approches et démarches qui sous-tendent le programme d éducation thérapeutique Patients et proches concernés par le programme d éducation thérapeutique Contexte de mise en œuvre du programme et pour une période donnée Qualité des activités d éducation Qualité de la coordination de l ensemble des activités d éducation thérapeutique Ensemble coordonné d activités d éducation thérapeutique Animé par des professionnels de santé avec le concours d autres professionnels et de patients Les utilisateurs sont invités à établir un choix parmi les objectifs et les questions d évaluation et à retenir ceux qui correspondent à leurs priorités d évaluation 28

29 Quels sont les résultats attendus de ce guide? 1. Une brique à l édifice 2. Un pied à l étrier 3. Un préalable à une réflexion sur le financement d une ETP de qualité 4. Des pistes de recherche 29

30 Pour en savoir plus 30