Le regard porté sur la maladie d Alzheimer par les professionnels des services d aide ou de soins à domicile (Enquête AidProf)

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1 Dossier suivi par Stéphanie Pin Le Corre/Julie Bodard, DAS Saint-Denis, le 4 juin 2010 Dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer (DEOMA) Le regard porté sur la maladie d Alzheimer par les professionnels des services d aide ou de soins à domicile (Enquête AidProf) I. Contexte Selon les données de la CNAMTS (2007) 1, en 2007, personnes de plus de 60 ans (tous régimes confondus) sont déclarées en affection de longue durée (ALD) et /ou traitées pour une maladie d Alzheimer ou apparentée. Sur cette base, le taux de prévalence est de 2,7% sur l ensemble de la population âgée de 60 ans et plus. Mais ce taux progresse rapidement à partir de 75 ans pour atteindre plus de 14% à 90 ans. Ces données sont inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes. Des études sur échantillon en population générale, basées sur la recherche systématique de la maladie par des tests spécifiques, ont estimé à le nombre de personnes souffrant de la maladie d Alzheimer en France, dont la moitié ne seraient pas diagnostiquées ou déclarées. Le système français de maintien à domicile des personnes âgées se développe actuellement sous des formes diverses et entraîne une multiplication des types d'accompagnement. Quatre défis conditionnent le succès du maintien à domicile : - un accompagnement médicosocial par des services adaptés, - l aménagement des logements, - la mise à disposition de personnels formés, - l offre de formules de répit pour les aidants. Selon l enquête HID, si l on considère l aide formelle, 70% des intervenants auprès de personnes âgées sont des aides à domicile (femmes de ménage et auxiliaires de vie), 27% sont des professionnels paramédicaux ; les intervenants sociaux (assistantes sociales, éducateurs etc.) ne constituent que 3% des aidants professionnels (Joël, 2003). Incluse dans le troisième axe stratégique du Plan Alzheimer intitulé «se mobiliser pour un enjeu de société», la mesure n 37 vise à améliorer la «connaissance du regard porté sur la maladie». Elle a été confiée à l INPES qui a mis en place, depuis l été 2008, un dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer (DEOMA) auprès de différentes populations (grand public, médecins généralistes, aidants professionnels du domicile, personnes malades et aidants familiaux). 1 Etude sur la maladie d Alzheimer Assurance maladie Dossier de presse du 23 octobre

2 Les premières études réalisées dans le cadre du DEOMA 2 ont confirmé l image sociale négative de la maladie d Alzheimer qui est la troisième maladie la plus crainte par le grand public. Les représentations sociales de la maladie sont notamment marquées par l absence du malade ou une évocation plus marquée des stades avancés de la maladie ; l impact dévastateur de la maladie sur l entourage du malade est quant à lui unanimement reconnu du grand public, des professionnels de santé et des aidants proches. Pour autant, comme l a révélé une enquête pilote auprès des personnes malades et des aidants familiaux, données confirmées par la littérature internationale, la perception subjective de la maladie par les personnes concernées est plus nuancée et laisse place à des stratégies d ajustement à la maladie pour des personnes à des stades débutants ou modérés de la maladie. Les besoins et attentes des familles à l égard de l accompagnement à domicile semblent par ailleurs difficiles à faire émerger, en dehors d une apparente inadéquation des services proposés (en termes de flexibilité, d horaires, de durée). En complément de ces études, nous avons souhaité explorer la perception des professionnels qui interviennent au domicile des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Les données sont lacunaires concernant leurs perceptions et leurs pratiques effectives, alors même que plusieurs mesures du Plan Alzheimer (mesure 1 sur l expérimentation des plateformes de répit, mesure 4 sur les Maisons d accueil et d intégration des malades d Alzheimer, mesure 6 sur les équipes spécialisées pilote en services de soins infirmiers à domicile) visent à faciliter le parcours du malade dans l offre de soins et à améliorer l offre d accompagnement à domicile. L enquête AidProf, en recueillant de manière quantitative l opinion des aidants professionnels du soin (infirmier, aide-soignant, autres paramédicaux) et de l aide (responsables de secteur, auxiliaires de vie sociale) travaillant dans des services expérimentateurs et celle de professionnels non rattachés à ces services, contribuera à évaluer l impact des expérimentations à domicile sur les perceptions et les pratiques des professionnels concernés. II. Objectifs L enquête aura pour objectifs généraux de : - disposer d une mesure initiale de certains indicateurs de suivi du Plan Alzheimer (uniquement les indicateurs portant sur la perception et les pratiques des aidants professionnels dans le cadre des mesures les concernant) 3 ; - disposer d un état des lieux des représentations et pratiques des professionnels à l égard de la maladie d Alzheimer ; - évaluer l impact de l introduction d équipes spécialisées en SSIAD sur les représentations et les pratiques professionnelles. L enquête devra permettre d explorer : - les représentations images, attitudes et connaissances - des aidants professionnels (infirmiers, aides-soignants, aides à domicile, autres professionnels intervenant 2 Pin Le Corre S. et al (2009), Perception sociale de la maladie d Alzheimer : les multiples facettes de l oubli, Gérontologie et Société, , pp Le suivi du Plan dans ses aspects épidémiologique, organisationnel, médico-économique et structurel est assuré par différentes agences et organismes (InVS, CNSA, DREES entre autres. Pour une liste complète des indicateurs et des organismes responsables de leur suivi, cf. site 2

3 dans le cadre des SSIAD, SPASAD ou GCSMS) de la maladie d Alzheimer : on explorera notamment leurs perceptions des équipes spécialisées et du dispositif expérimental proposé ; - leurs pratiques professionnelles (techniques, relationnelles, méthodologiques) dans le cadre de la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leur entourage ; - leurs attentes et besoins, notamment en termes d accompagnement, de formation et d information. De façon plus explicative, l enquête cherchera à répondre à quelques questions relatives à l articulation entre les représentations sociales, les pratiques professionnelles et l impact de nouvelles organisations de travail sur les pratiques et les perceptions de professionnels, en particulier. Nos premières interrogations, qui sont sous-jacentes à cette synthèse, concernent les différences de pratiques et de perceptions d une part entre les professionnels du soin et de l aide, d autre part entre les services expérimentateurs et non expérimentateurs. D autres pistes seront explorées ultérieurement. III. Méthode L enquête quantitative a été mise en place par Ipsos Santé et s est déroulée par téléphone du 17 novembre au 17 décembre 2009 en France métropolitaine. L enquête porte sur les professionnels rattachés aux structures de soins infirmiers (SSIAD), aux services polyvalents de soin et d aide (SPASAD), ainsi qu aux structures mandataires ou prestataires d aide, d accompagnement ou de maintien à domicile (SAD) ; elle exclut les professionnels libéraux qui exercent leur activité sans lien formalisé avec un service de soin ou d aide, ainsi que les professionnels employés de gré à gré (directement par une personne malade ou sa famille). Ont été incluses dans l enquête des structures expérimentant des plateformes de répit, des maisons d accueil et d intégration pour malades d Alzheimer et des équipes spécialisées en SSIAD, et des équipes n ayant pas candidaté pour ces expérimentations. L échantillon a été constitué en deux étapes : - à partir d un fichier compilant une extraction de FINESS et une liste de structures expérimentatrices (7 349 adresses), 354 responsables de structures ont été identifiés, recrutés et interrogés par questionnaire téléphonique d environ 35 minutes. Des quotas relatifs au type de service (aide ou soin), au statut juridique de la structure, à la capacité d accueil avaient été fixés et ont servi de guide pour la constitution de l échantillon des structures. ; - à partir de ce fichier de contacts fournis par les responsables de services, 859 professionnels de soins et d aide (79%), soit environ deux professionnels par service, ont été interrogés par questionnaires téléphoniques d environ 25 minutes. Au total, ce sont professionnels qui ont été interrogés dans le cadre de cette enquête. A des fins d analyse et pour simplifier l interprétation de certains résultats, ces professionnels ont été regroupés en grandes catégories en fonction de la profession qu ils déclaraient en début d entretien (Tableau 1). 3

4 Tableau 1 Nombre de personnes interrogées par catégorie professionnelle Profession déclarée par la personne Responsables Professionnels du soin N = 486 Professionnels de l aide N =301 N = 426 Infirmier coordinateur 202 Directeur de structures 159 Autre responsable 65 Infirmier 146 Aide- soignant 292 Autre paramédical 48 Responsable de secteur 101 Auxiliaire de vie sociale 197 Autre aidant 3 IV. Résultats 1. Profil des services et des professionnels interrogés 1.1 Les principales caractéristiques des services et professionnels interrogés 58% de services de soins et 42% de services d aide ont été interrogés. Parmi les services expérimentateurs interrogés (n= 56), on trouve un nombre plus important de services de soins. Les femmes représentent la majorité des professionnels interrogés (92% chez les professionnels du soin et 97% chez les professionnels de l aide). 55% des personnes interrogées travaillent dans leur service depuis plus de 6 ans. 22% des professionnels du soin sont salariés libéraux sous convention avec le service. En moyenne, 26% des bénéficiaires de services sont atteints de troubles de la mémoire entraînant une perte d autonomie, et 16% sont atteints de la maladie d Alzheimer. Ces proportions sont significativement plus élevées dans les services de soins que dans les services d aide. 1.2 Les différences entre services de soins et services d aide Les services du soin sont en général des plus petites structures que les services d aide (en moyenne 37 salariés vs 54) mais proposent une prise en charge plus spécialisée. En effet et logiquement, les professionnels du soin déclarent un niveau de formation plus élevé que les professionnels de l aide et ils sont plus en contact avec des patients ayant des troubles de la mémoire ou diagnostiqués Alzheimer ; près d un quart des responsables de services de soins indiquent que plus de 41% de la patientèle souffre de troubles de la mémoire alors que 68% des responsables des services d aide estiment que les troubles de la mémoire représentent moins de 20% de leur patientèle. De même, les responsables des services de soin sont plus nombreux à déclarer travailler en équipe ou à faire état d occasions d échanges professionnels au contraire des professionnels de l aide qui semblent avoir une pratique plus isolée ; 45% des responsables des services du soin disent ainsi avoir recours à des réunions d équipe (contre 23% des responsables des services de l aide). Alors qu à peu près autant de services de soin et de services d aide adhèrent à une fédération (58 % vs 66%), 39% des services de soin sont intégrés à un réseau de santé contre seulement 25 % des services d aide. 4

5 1.3 Les différences entre services expérimentateurs et services non expérimentateurs 56 services sur 354 (16%) expérimentent les mesures 1, 4 ou 6, parmi lesquels 38 services de soin. Au total, ce sont 163 professionnels «expérimentateurs» (13%) qui ont été interrogés sur l intégralité du questionnaire. Les différences entre les structures participant à ces dispositifs expérimentaux et les structures n expérimentant pas ces dispositifs se constatent tout d abord sur la taille des services ; les services expérimentateurs emploient recrutent un plus grand nombre d emploi temps plein que les services expérimentateurs (42 vs 14). La seconde différence concerne le thème de la formation. En effet, 52% des services expérimentateurs ont proposé parmi les thèmes de formation prioritaires des formations liées à la maladie d Alzheimer ou des maladies apparentés contre seulement 33% des services non expérimentateurs. L écart se situe également en termes de communication au sein des équipes ; les professionnels expérimentateurs ont plus facilement accès à des moments d échanges comme les groupes de parole (74%), des séances d analyses de pratiques professionnelles (53%) et des séances de soutien psychologique individuel ou collectif (53%). Enfin, alors qu on n observe aucune différence quant à la proportion de personnes atteintes de cette pathologie prise en charge au sein des services, les professionnels interrogés déclarent quant à eux intervenir auprès d un nombre de personnes malades plus important que les professionnels des services non expérimentateurs (34 en moyenne par mois contre 22). Enfin, 55% des professionnels rattachés à des services non expérimentateurs contre 42% des professionnels dans les services expérimentateurs s accordent à dire que les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer devraient être pris en charge dans des structures spécialisées. Les professionnels des services expérimentateurs défendent eux plutôt le maintien à domicile des personnes atteintes de cette pathologie. 2. Les perceptions de la maladie d Alzheimer et des malades d Alzheimer Interrogés sur les trois mots ou images qui leur viennent à l esprit quand le mot «maladie d Alzheimer» est prononcé, les professionnels du domicile citent majoritairement des termes se rapportant aux trois catégories suivantes : - la dépendance, le handicap (73%) ; - la perte des capacités intellectuelles, la folie (50%) ; - la perte de la mémoire (43%). Ce trio est identique à celui relevé dans l enquête en population générale, même si l ordre est différent puisque le grand public mentionnait en premier lieu les pertes de la mémoire (69%), devant la dépendance (53%) et la perte des capacités intellectuelles (34%). Il convient d ailleurs de noter que les professionnels du soin et de l aide se distinguent quant à l importance accordée à ces trois dimensions, les aidants tendant à se rapprocher des déclarations du grand public. De façon encore plus marquée que pour le grand public, les références à des images ou des dimensions sombres de la maladie sont peu fréquentes. Par contre, on constate une plus grande diversité d images associées à la maladie d Alzheimer chez les professionnels : des mots ou idées associées aux moyens et structures, au besoin de reconnaissance des malades, ou des termes comme «amour», «dignité» font leur apparition dans les perceptions spontanées alors qu ils n étaient pas cités en population générale. 5

6 La maladie d Alzheimer est perçue par la quasi-totalité des professionnels interrogés, et de façon plus marquée encore qu en population générale, comme une maladie pouvant avoir des effets dévastateurs sur la famille des patients (99% vs 93% par le grand public), comme une maladie touchant de plus en plus de monde (87% vs 83%), et pouvant atteindre aussi des personnes âgées de 40 ans (93% vs 80%). L unanimité est moins nette pour d autres opinions soumises aux répondants : 59% des professionnels interrogés déclarent qu il est normal de perdre la mémoire en vieillissant (vs 74% du grand public), 68% estiment que la télévision, les journaux et les magazines devraient parler davantage de la maladie d Alzheimer (vs 79%) et 53% que les personnes atteintes de maladie d Alzheimer devraient être prises en charge dans des structures spécialisées. 3. Les pratiques d accompagnement Dans notre enquête, 45% des personnes interrogées connaissent dans leur entourage une personne atteinte de la maladie d Alzheimer (38% en population générale) ; il s agit le plus souvent d un membre de la famille. La proximité professionnelle à la maladie est plus courante. A l exception des directeurs et des responsables de services, les professionnels (n=916) ont été interrogés sur le nombre de personnes atteintes auprès desquelles ils interviennent par mois : 12% de ces professionnels déclarent ne pas intervenir auprès de personnes atteintes, ce pourcentage étant significativement plus élevé chez les professionnels de l aide (25%) que du soin (7%). En moyenne, les soignants déclarent intervenir auprès de 25 personnes malades par mois ce qui représente un quart des patients pris en charge par ces professionnels -, les aidants auprès de 7 personnes malades par mois correspondant à un cinquième des bénéficiaires. Nous n avons pas d indication du niveau de dépendance des personnes suivies par les professionnels interrogés. Par contre, nous avons pu évaluer le type de difficultés ou de spécificités relatives à ces bénéficiaires que rencontraient le plus souvent les professionnels concernés : 57% des professionnels prenant en charge au moins une personne atteinte de la maladie d Alzheimer par mois (n=802) déclarent ainsi que les personnes suivies présentent toutes ou majoritairement des difficultés à comprendre, 45% relèvent des signes de déprime ou de dépression, 23% des difficultés à parler, 17% des comportements agressifs et 12% des tentatives de fugue. Un tiers des professionnels mentionnent également des marques de reconnaissance présentes chez toutes ou la majorité des personnes malades suivies. L intervention auprès d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer s effectue le plus souvent en présence d un tiers, un membre de la famille ou plus rarement un professionnel de santé ou un autre collègue. Concernant plus spécifiquement le type d aide apportée, l enquête permet d apprécier les positionnements différents des professionnels de l aide et du soin, notamment sur certains actes qui posent question en termes de délégation et de responsabilité. Ainsi, 85% des aides-soignants interrogés, 61% des infirmiers coordinateurs, 45% des auxiliaires de vie sociales et 35% des infirmiers salariés ou sous convention avec le service déclarent apporter systématiquement une aide pour la toilette ou l habillage des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ; l aide pour les déplacements est une activité que déclarent effectuer systématiquement 40% des aidessoignants et 39% des auxiliaires de vie sociale ; 48% des infirmiers, 30% des auxiliaires de vie sociales et 21% des aides-soignants déclarent gérer systématiquement les médicaments. Le rôle des autres paramédicaux apparaît davantage en retrait, avec des 6

7 interventions plus ponctuelles, orientées principalement sur les conseils à l entourage et l évaluation de l autonomie et des capacités. La connaissance du plan d aide ou du plan de soins des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer qu ils prennent en charge n est pas systématique chez les professionnels interrogés : 17% des professionnels de l aide et 8% des soignants, parmi ceux intervenant auprès d au moins un bénéficiaire atteint de cette pathologie, déclarent ne jamais le connaître. Conséquence de cette connaissance limitée du plan d aide ou du soin, seul un tiers des professionnels interrogés déclarent être toujours associé à son élaboration, ce taux étant significativement plus faible chez les professionnels de l aide (16%). Même s ils ne connaissent pas systématiquement le plan d aide ou de soins, 67% des professionnels intervenant auprès de personnes malades d Alzheimer sont d accord pour dire qu ils ont suffisamment d information sur l histoire de la personne malade, sur ses goûts et ses préférences et 75% estiment qu ils échangent suffisamment d information sur les personnes malades avec les autres intervenants, ce dernier point étant toutefois moins unanime chez les professionnels de l aide (70% vs 76% des professionnels du soin) (Figure 1). Figure 1 Pourcentage de professionnels s estimant tout à fait ou plutôt d accord avec certaines affirmations concernant leur rôle 69,6 Vous échangez suffisamment d'information sur les personnes malades avec les autres intervenants 65,0 80,2 72,2 76,1 Vous pouvez significativement améliorer la qualité de vie des personnes Alzheimer 91,2 82,5 87,3 81,0 92,7 Vous avez suffisamment d'information sur l'histoire de la personne malade, ses goûts et ses préférences Vous vous sentez suffisamment soutenu dans l'exercice de votre profession 67,6 50,0 71,3 54,0 69,4 68,9 57,5 79,5 53,2 60,5 Auxiliaire de vie sociale Paramédicaux Aide-soignant Infirmier Infirmier coordinateur 4. Sentiment de compétence et difficultés perçues Si huit professionnels interrogés sur dix, sur l ensemble des répondants (n=1 213) s estiment très bien ou bien informés sur la maladie d Alzheimer en général (vs 7

8 62% en population générale et 75% des aidants proches), seuls 39% déclarent très bien ou bien connaître les causes de la maladie d Alzheimer. De façon générale, le sentiment d information est significativement plus élevé chez les professionnels travaillant au sein de services expérimentant de nouveaux modes de prise en charge que chez les autres professionnels (89% vs 81%) ; les professionnels du soin sont également plus nombreux à se déclarer bien informés que les professionnels de l aide (85% vs 74%). La possession d un diplôme du secteur sanitaire ou social, ainsi que le fait d avoir suivi des formations continues sur la maladie d Alzheimer sont de fait corrélées avec une évaluation plus positive de son niveau d information. Les principales sources d information des professionnels sont les revues professionnelles (pour 46% de l ensemble des professionnels interrogés, 52% des professionnels du soin et 30% des professionnels de l aide), les formations initiales ou continues (39%), les médias (31%) et l Internet (26%). Une large majorité des répondants (92%) estiment qu il existe des traitements pour améliorer le bien-être des personnes malades (ils n étaient que huit personne sur dix en population générale à penser la même chose). Parmi les professionnels intervenant auprès de personnes atteintes d Alzheimer (n=802), près de neuf professionnels sur dix sont d accord pour affirmer qu ils peuvent tout à fait ou plutôt améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie d Alzheimer (Figure 1). Interrogés sur leur capacité à gérer certaines spécificités de la maladie d Alzheimer, les trois quart des professionnels s estiment gérer très facilement ou facilement les relations avec l entourage du malade d Alzheimer ; le sentiment de capacité est moins partagé concernant la communication avec des malades d Alzheimer à des stades avancés de la maladie ou le refus d être aidé ou pris en charge (42% des répondants estiment parvenir à gérer très facilement ou facilement ces aspects). L aspect qui paraît le plus difficile à gérer, pour 69% de ces professionnels, concerne l isolement des personnes malades d Alzheimer ; les professionnels du soin et les responsables, et plus spécifiquement encore les infirmiers coordinateurs et les infirmiers, sont significativement plus nombreux à éprouver des difficultés avec cette situation. Pour autant, 67% des répondants s estiment suffisamment soutenu dans l exercice de leur profession ; ce sentiment varie significativement selon le type de profession exercée, les infirmiers et les paramédicaux présentant des taux moins élevés sur cette dimension que les autres catégories de professionnels. 5. Connaissance du Plan Alzheimer et des mesures concernant l accompagnement au domicile Près de neuf professionnels sur dix (86%) ont entendu parler du Plan Alzheimer, et la moitié des professionnels interrogés sont en mesure de citer, spontanément, des mesures soit précisément (MAIA, SSIAD/mesure 6, unités spécialisées en EHPAD, création de la fonction d assistant de soin en gérontologie ) soit de façon moins explicite (développement de la recherche, maintien à domicile, développement des structures ). Assez logiquement, les services expérimentateurs présentent un taux de connaissance du Plan plus élevé, même si 22% des professionnels rattachés à un service expérimentateurs soit n en ont pas entendu parler soit ne sont pas en mesure de citer une mesure. 8

9 Comme en population générale, on interrogeait les professionnels sur les objectifs qui devraient être prioritaires au niveau étatique en matière de lutte contre la maladie d Alzheimer. Alors que le grand public mentionnait en objectif prioritaire la recherche, les professionnels, sans distinction selon la profession ou le type de service, placent majoritairement le soulagement des familles et le maintien à domicile des personnes malades. V. Discussion et conclusion Les données sur l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer par les professionnels du soin et de l aide à domicile sont parcellaires en France, et l enquête réalisée par l Inpes permet de combler partiellement cette lacune en proposant un état des lieux descriptif des perceptions à l égard de la maladie et du malade Alzheimer, des actes réalisés auprès des ces publics, des difficultés rencontrées et des attentes et besoins des professionnels. Ce descriptif est partiel seulement. L étude cible les services d aide et de soins et exclut de l interrogation les professionnels libéraux (infirmiers notamment) : ceux-ci constituent pourtant des acteurs importants de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer au domicile 4. Elle exclut également les aidants (aides à domicile, auxiliaires de vie sociales) employés directement par les personnes malades ou leur famille et non rattachés à des services d aide à domicile. On suppose que ces professionnels présentent des particularités en termes de formation initiale et continue, de parcours professionnel et de conditions de travail. L autre limite de l enquête concerne l évaluation de la dépendance des personnes suivies en services d aide et de soins, difficile à appréhender mais qui aurait pu fournir des pistes d explications aux différences relevées entre les services d aide et de soins ou entre professionnels : on ne peut donc que supposer que les situations rencontrées par ces différents professionnels et leur implication dans l accompagnement varient selon le stade de la maladie et les troubles associés. Enfin, la faible mobilisation des services expérimentateurs permet difficilement de garantir une bonne représentativité de ces structures, notamment pour ceux impliqués dans la mesure 6 du Plan Alzheimer. Malgré ces limites, quelques points saillants peuvent être dégagés de l enquête. Premièrement, les résultats auprès des aidants professionnels permettent d approfondir le regard social de la maladie d Alzheimer en confirmant les images spontanément associées à cette pathologie qui s articulent autour de la dépendance, de la perte de mémoire et de la perte de capacités intellectuelles. Ce trio, présent autant chez les profanes que chez les aidants proches ou les professionnels de l aide ou du soin, tend à confirmer le double mouvement de médicalisation et de socialisation de la maladie décrit dans la littérature internationale et nuance quelque peu la collision entre maladie d Alzheimer et vieillesse ou vieillissement (Scodellaro et Pin, 2008). Comme dans l étude qualitative en population générale, la personne elle-même, ses sentiments, son vécu, ne sont que peu présents à l esprit des professionnels interrogés; l image persistante est celle de la prise en charge, de la perte d autonomie, du poids porté par les familles et l entourage. Ce résultat plaide en faveur d une valorisation du malade à des stades débutants et modérés de 4 Selon une étude de la MSA (2000) portant sur 702 dossiers de patients atteints de la maladie d Alzheimer, 23% des malades avaient reçu de façon ponctuelle des soins infirmiers techniques et 17% des soins d hygiène, de surveillance, prévention et observation plus réguliers, tous dispensés par des infirmiers libéraux, alors que 10% seulement avaient eu recours aux prestations d un SSIAD. 9

10 la maladie et à un travail d identification, avec les aidants et soignants, du rôle de ces professionnels à des stades moins avancés de la maladie : l expérimentation d une nouvelle prestation de réhabilitation (mesure 6) va dans ce sens. Contrepartie de cette prédominance donnée à l accompagnement et aux conséquences médico-sociales de la maladie, les évocations sont moins sombres et négatives qu attendues. Les professionnels interrogés apparaissent ainsi globalement satisfaits de leurs conditions de travail, optimistes sur leur capacité à avoir un impact positif sur la vie des personnes malades accompagnées et présentant globalement peu de difficultés liées aux spécificités de la maladie. Conséquence des programmes nationaux précédents et du Plan actuel, la maladie d Alzheimer apparaît comme un thème de formation prioritaire au sein des services et comme un des thèmes les plus prisés par les professionnels interrogés lors de leurs formations continues. Certes, comme nous l attendions, des différences significatives existent entre catégories de professionnels, mais elles ne peuvent pas être réduites à une opposition entre professionnels de l aide et professionnels du soin : sur la formation initiale et continue, sur le niveau de connaissance et d information, les auxiliaires de vie sociales sont en retrait, elles sont plus nombreuses à être isolées dans leur exercice et bénéficient moins fréquemment que leurs collègues de temps ou d outils facilitant les échanges. Pourtant, elles manifestent moins de difficultés que les aides-soignantes, et encore moins que les infirmières à l égard de certaines spécificités des personnes malades, que ce soit pour la communication avec les personnes à des stades avancés de la maladie, pour le refus de soin ou l isolement. Les auxiliaires de vie sociales sont aussi significativement plus nombreuses à relever des signes de reconnaissance à leur égard de la part des les bénéficiaires. Cette particularité du travail de l aide à domicile a été décrite dans plusieurs études qualitatives réalisées en France qui pointe, au-delà des difficultés rencontrées et de la responsabilité accrue engagée par l accompagnement de personnes souffrant de troubles cognitifs, le plaisir revendiqué à intervenir auprès de ces publics qui imposent d «improviser, s adapter à l inattendu et accepter le provisoire» 5. Ces éléments sont à intégrer dans les programmes d accompagnement ou de formation destinés aux professionnels du soin et de l aide, autant pour identifier les points à améliorer que pour valoriser et mutualiser les aspects vécus positivement par les aides à domicile, les stratégies développées par ces acteurs pour s ajuster aux spécificités de la maladie d Alzheimer. A notre sens, et pour ces professionnels intégrés dans des services d aide et de soin, ces programmes sont davantage à concevoir comme un renforcement de compétences et une reconnaissance du travail réalisé qu en réponse à un besoin identifié. L enquête visait un autre objectif, plus ambitieux, qui consistait à explorer certaines relations entre les pratiques et les perceptions et à identifier les facteurs associés à ces dimensions. Des analyses complémentaires sont nécessaires pour appréhender ces relations, qui seront également approfondies dans le cadre d une étude qualitative. Un rapport global sera disponible en septembre Il reprendra les résultats d un module destiné aux médecins généralistes, les développements et analyses complémentaires de l enquête auprès des aidants professionnels, ainsi que les résultats d une étude qualitative complémentaire dont le terrain se déroulera en mai et en juin. 5 Guichet et Hennion (2009), p