Progrès en SP. Un message important du président Yves Savoie Vous pouvez aider à stopper la SP

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1 Progrès en SP Vol. 15 BULLETIN À L INTENTION DE NOS FIDÈLES DONATEURS PRINTEMPS 2012 Un message important du président Yves Savoie Vous pouvez aider à stopper la SP Il y a quatre ans, la Société canadienne de la sclérose en plaques lançait l une des campagnes les plus novatrices Yves Savoie dans le monde et d une importance capitale afin que l éradication de la SP devienne réalité. Nous l avons appelée Campagne stopsp. Notre objectif? Recueillir 60 millions de dollars pour recruter, former, soutenir et fidéliser la prochaine génération de chercheurs en SP au Canada et accroître le rythme des découvertes afin d améliorer les traitements et trouver le remède contre la SP. Grâce au soutien de nos nombreux bienfaiteurs particuliers, entreprises et fondations partout au Canada, nous sommes bien près d atteindre notre objectif de collecte de fonds. Il nous manque près de 2 millions de dollars pour tirer parti de cette extraordinaire campagne. Le temps est maintenant venu de nous tourner vers vous et de vous demander d appuyer la Campagne stopsp. Révolution dans la recherche Par son succès, la Campagne stopsp révolutionnera la façon dont la collectivité médicale dans le domaine de la SP collaborera. En effet, grâce à elle, les chercheurs et les médecins seront certains de pouvoir poursuivre leurs efforts en vue de trouver un remède contre la SP. Grâce à elle, les personnes aux prises avec la sclérose en plaques pourront croire en un avenir sans cette maladie. Voici en quoi consiste la Campagne stopsp : L élément phare de cette campagne est le Réseau de recherche et de formation stopsp auquel sont affectés 20 millions de dollars. Ce réseau regroupe actuellement plus de 950 chercheurs en SP provenant de plus de 65 établissements d enseignement et de santé du pays. Ce réseau a comme objectif : d attirer et de retenir les stagiaires et les chercheurs afin qu ils mènent leur carrière dans le domaine de la recherche sur la SP; de favoriser la collaboration et d offrir des occasions de formation et de perfectionnement afin d élargir le champ des connaissances et des compétences; d accroître la capacité d effectuer de la recherche sur la SP au Canada. En outre, la Société canadienne de la SP subventionnera des projets de recherche précis, menés par des membres du Réseau, qui pourraient permettre des avancées significatives et la découverte du remède. Sandy Aird, ancien membre du conseil d administration de la Société canadienne de la SP, est maintenant président de la Campagne stopsp. À ce titre, il nous livre ses réflexions dans la lettre que j ai jointe au présent bulletin. «Il n est pas surprenant que le Canada soit le chef de file mondial de la recherche sur la sclérose en plaques, compte tenu des investissements considérables de la Société de la SP et de sa fondation dans ce domaine, affirme-t-il. Je pense que nous commençons à voir les retombées positives de tous nos efforts.» Aidez-nous à franchir la prochaine étape Depuis sa fondation en 1948, la Société canadienne de la SP doit compter sur la générosité de personnes dévouées et convaincues. Comme vous le savez sans doute, nous recevons que très peu de subventions gouvernementales. Seuls des donateurs comme vous peuvent nous aider à concrétiser notre vision : un monde sans SP. En cette période où les avancées de la recherche sur la SP sont sans précédent et très prometteuses, nous devons tout faire pour accélérer le rythme des découvertes. C est le temps maintenant de stopper la SP Pour les à personnes aux prises avec la SP au Canada, rien n est plus important que la découverte du remède. Votre don nous aidera à combler les 2 millions de dollars qui manquent pour atteindre notre objectif de campagne. Pour faire votre don en ligne, visitez le stopsp.ca. Vous pouvez également nous retourner le coupon-réponse inclus avec votre don. Je souhaite pouvoir compter sur votre généreux appui.

2 Joindre les enfants et les jeunes touchés par la SP Une stratégie avant-gardiste La Société canadienne de la SP a-t-elle réussi à joindre avec succès les jeunes Canadiens vivant avec la sclérose en plaques? La réponse que nous avons obtenue il y a quelques années était que nous pouvions faire plus et mieux. À la suite d une étude effectuée en 2009, nous avons conclu que notre offre traditionnelle de services ne répondait pas aux besoins et particularités des jeunes. Nous avons donc entrepris de leur diffuser l information qui les intéresse et de leur donner l aide et l espoir dont ils ont besoin d une façon qui les touche et qui soit appropriée à leur âge. Nous avons donc commencé par constituer un groupe consultatif composé de jeunes adultes touchés par la SP. L une des recommandations de ce groupe était la création d une collectivité en ligne qui permettrait aux jeunes de s exprimer librement, d obtenir des conseils et du soutien d autres jeunes comme eux. Un site Web destiné aux jeunes du Canada : commemoi.ca «Ici, tu peux être toi-même!» Le site commemoi.ca a été conçu exclusivement par et pour les adolescents et les jeunes adultes ayant la SP et pour ceux qui ont un lien personnel avec celle-ci. Il s agit également d une précieuse ressource pour les jeunes dont un des proches a la SP ou qui aident une personne aux prises avec cette maladie. Sur commemoi.ca, les jeunes Canadiens peuvent raconter leur histoire et exprimer comment ils relèvent les nombreux défis que leur pose la SP au quotidien. Une boîte à outils, des forums de discussion, des blogues et des articles abordent une grande variété de sujets qui comprennent les aspects physiques, affectifs et sociaux de la SP. Les jeunes adultes peuvent ainsi s engager de diverses façons, présenter leur témoignage et se joindre au Groupe consultatif sur la situation des jeunes touchés par la SP. «Les mots ne peuvent exprimer le bonheur que j ai à écrire ce billet. Depuis que j ai la SP, je rêve d un lieu où rencontrer des gens comme moi, et maintenant, ça y est; celui-ci est devenu réalité. [ ] Chaque personne est atteinte différemment. Ce que nous avons créé, c est un lieu de rassemblement, sécuritaire, où tu pourras trouver beaucoup d information. [ ] Ce site est aussi un lieu où tu pourras prendre contact avec d autres personnes qui vivent les mêmes expériences que toi.» Extrait du blogue d Aaron Solowoniuk sur commemoi.ca Le Groupe consultatif sur la situation des jeunes touchés par la SP Ce groupe consultatif est composé d adolescents et de jeunes adultes touchés par la SP, qui ont les mêmes objectifs : faire entendre leur voix au sein de l organisme; Activités printanières Vélotour SP Près de chez vous! Le Vélotour SP est l un des plus importants événements de collecte de fonds de la Société de la SP au pays. Pour savoir où et quand se tiendra le Vélotour près de chez vous, visitez le scleroseenplaques.ca/velotoursp, ou composez le Des millions pour la recherche sur la SP grâce à la lecture En 2011, le Marathon de lecture SP organisé dans les écoles a permis de recueillir 1,7 million de dollars pour appuyer le travail de la Société de la SP. Appelez-nous au ou envoyez un courriel à rat@scleroseenplaques.ca pour savoir comment vous ou votre école pouvez participer à ce marathon. Affichez votre soutien Portez un œillet Au mois de mai, des bénévoles de partout au Canada témoigneront leur appui aux efforts effectués pour trouver le remède contre la SP en vendant des œillets aux coins des rues, dans les centres commerciaux et autres lieux publics. Aidez-nous à sensibiliser les gens à la sclérose en plaques en achetant un œillet, et ensemble, nous contribuerons à stopper la SP.

3 créer, à l intention des jeunes Canadiens vivant avec la SP, un environnement convivial avec un forum qui respecte leurs valeurs et leurs opinions; faire en sorte que les jeunes Canadiens aux prises avec la SP participent aux processus décisionnels relatifs aux programmes élaborés pour eux par la Société canadienne de la SP. L ambassadeur des jeunes Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent, est un philanthrope, collecteur de fonds et agent du changement social totalement dévoué à la cause des personnes atteintes de SP. Il est atteint de la forme cyclique (poussées-rémissions) de la sclérose en plaques. Aaron vient en aide aux jeunes Canadiens vivant avec la SP en collectant des fonds et en sensibilisant le public lors d expositions, de tournois de golf et de concerts rock partout dans le monde. C est aussi un blogueur actif sur le site commemoi.ca. Le Camp d été SP «[Ma fille] parle encore de son expérience au camp comme du plus beau moment qu elle a vécu depuis le début de toute cette histoire de SP!» Un parent Le Camp d été SP offre aux enfants et aux adolescents atteints de SP l occasion de se rencontrer dans un site enchanteur au bord du lac Big Rideau pour une semaine de plaisir et d aventure. Dans un environnement sécuritaire qui répond à leurs besoins, ils pourront se faire de nouveaux amis et prendre congé de leur quotidien avec la SP. Si vous connaissez un enfant ou un jeune qui aimerait participer au Camp d été SP, communiquez avec nous en composant le numéro sans frais Les jeunes peuvent aussi recevoir de la documentation en s inscrivant à scleroseenplaques.ca/fr/aider/camp.htm. Devenez un Contribuez à stopper la SP En devenant l un de nos Partisans du progrès, qui contribuent tous les mois à notre cause, vous jouez un rôle de premier plan dans la recherche sur le remède contre la SP. Dans les faits, 92 pour 100 de notre financement provient de dons privés effectués par des personnes comme vous. Les contributions mensuelles faites par les Partisans du progrès assurent une rentrée régulière de fonds sur laquelle nous pouvons compter pour financer de nouveaux projets de recherche et programmes de formation. Le don mensuel offre par ailleurs des avantages appréciables : C est souple. Vous choisissez votre mode de versement : par carte de crédit ou par prélèvement bancaire. Vous décidez du montant que vous voulez donner chaque mois et vous avez la possibilité de modifier ce montant ou de mettre fin à votre engagement en tout temps. Communiquez simplement avec nous, au C est pratique. Vous n avez plus de chèque à remplir et vous n aurez plus à chercher vos reçus pour votre déclaration de revenus. C est gratifiant. Nous vous informons régulièrement des progrès que réalisent les chercheurs soutenus par la Société de la SP, et vous recevez des invitations à des téléconférences annuelles sur la recherche. D autres avantages dont bénéficient nos Partisans du progrès : Notre revue trimestrielle et en couleurs SP Canada vous donne un aperçu des différentes questions liées à la SP. Notre bulletin semestriel Progrès en SP vous informe des avancées de la recherche sur la SP et vous donne des nouvelles sur les activités de la Société de la SP. Tous vos dons mensuels sont admis en déduction d impôt, selon les lois en vigueur. La Société de la SP vous fournit un reçu fiscal annuel pour tous les dons effectués pendant l année. Vous recevrez, à l occasion, des étiquettes personnalisées et des blocs-notes pour vous remercier de votre appui soutenu. Adhérez dès aujourd hui à notre programme de dons mensuels et vous recevrez un joli signet métallique conçu exclusivement pour nos Partisans du progrès. Visitez le scleroseenplaques.ca/donmensuel pour devenir un Partisan du progrès.

4 La Société canadienne de la SP annonce un investissement de 3,8 millions de dollars destiné à la recherche sur les formes progressives de la sclérose en plaques Un diagnostic de SP progressive, c est dévastateur! Voilà pourquoi la Société canadienne de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques ont annoncé l octroi d une subvention de 3,8 millions de dollars qui aura des répercussions sur les personnes ayant une forme progressive de la SP. Cette subvention est destinée à financer des travaux de recherche portant sur les lésions qui précèdent l inflammation. Il s agit d une étude coopérative menée par le D r Peter Stys, du Hotchkiss Brain Institute de l Université de Calgary. «En comprenant mieux les tout premiers déclencheurs des processus morbides en cause, nous pourrions apprendre comment intervenir pour éviter la détérioration neuronale précédant la réaction inflammatoire», précise le D r Stys. À l heure actuelle, sept médicaments modificateurs de l évolution de la SP ont été approuvés au Canada pour le traitement de la forme cyclique de la SP. Cependant, peu de progrès ont été réalisés à ce jour relativement à la prise en charge de la SP progressive. Cette étude, qui pourrait permettre de trouver des traitements, a été rendue possible grâce à la générosité de personnes comme vous. Pour en savoir plus sur cette subvention et l espoir que suscite cette étude, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/communiques.htm. 175, rue Bloor Est, bureau 700 Toronto (Ontario) M4W 3R8 Sans frais : Portrait d une bénévole Trish Robichaud Atténuant ses symptômes de SP grâce à un style de vie plus sain, à une bonne connaissance d elle-même, au bon traitement et à la gestion de son stress, Trish mène une vie gaie et gratifiante malgré son long combat contre la dépression. Depuis qu elle a eu son diagnostic de sclérose en plaques, en 1993, elle est une source d inspiration, d espoir, de courage et de force pour les personnes qui la côtoient et, comme bénévole, elle met ses nombreux talents au service de la Société de la SP. Nous lui avons demandé ce que son expérience lui a appris et pourquoi elle appuie la Société de la SP. Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP? Pour la plupart, nous avons appris dans notre enfance que nous devions répondre aux besoins des autres avant de satisfaire les nôtres. C est un problème quand on a la SP, car on se retrouvera à brûler la chandelle par les deux bouts et on ne pourra parvenir à un niveau de santé optimal. Si j ai un souhait à adresser aux personnes qui viennent d apprendre qu elles ont la SP, c est qu elles comprennent rapidement à quel point il est important d être à l écoute de son corps. Il faut apprendre à avancer malgré les symptômes et à se reposer quand on en a besoin. C est une leçon vitale et stimulante. Qu est-ce que vous trouvez le plus gratifiant comme bénévole à la Société de la SP, et pourquoi? Ce qui est le plus gratifiant? La liste est longue! J ai pu regagner l estime et la confiance que j avais perdues avec mon emploi et ma carrière. Lorsqu il faut quitter le marché du travail à cause de problèmes de santé, votre confiance est fortement ébranlée. Le bénévolat m a permis de mettre mes habiletés au service d un tout autre domaine et de prendre une nouvelle direction. Si je n avais pas choisi de faire du bénévolat à la Société de la SP peu de temps après avoir reçu mon diagnostic, je ne crois pas que j aurais pu créer ma propre entreprise, devenir formatrice et encourager les personnes aux prises avec une maladie chronique à exploiter tout leur potentiel. Pourquoi croyez-vous qu il est important d appuyer la Société canadienne de la SP? Il est difficile d évaluer les effets positifs que la Société de la SP peut avoir sur la vie d une personne ayant la SP. Toutes les personnes atteintes de cette maladie peuvent bénéficier des programmes de financement et des divers services de soutien qui leur sont destinés. J ai vu des personnes paralysées par l émotion après l annonce de leur diagnostic s engager pleinement dans leur collectivité pour la première fois de leur vie. La Société de la SP donne la possibilité à ces personnes de s épanouir autrement. Pour lire d autres portraits de Canadiens aux prises avec la SP, visitez le scleroseenplaques.ca/fr/informations/portraitssp.htm. SPC-NLS-12

5 175, rue Bloor Est Bureau 700, tour Nord Toronto (Ontario) M4W 3R8 Sans frais : Sandy Aird Campagne stopsp Je crois que tous les Canadiens ont à cœur la découverte du remède contre la SP. Le 9 avril 2012 Sandy Aird Président de la Campagne stopsp Madame, Monsieur, Comme beaucoup d autres personnes qui appuient notre lutte, j ai un lien personnel avec la sclérose en plaques. Ma mère a eu la SP à une époque où, au Canada, il n y avait pas de médicaments qui pouvaient soulager les symptômes de la maladie ni de soins spécialisés. J ai été témoin des répercussions de la SP sur sa vie et celle de toutes les personnes qui l aimaient. Des années plus tard, alors que je menais une carrière enrichissante, j ai eu la possibilité de m engager dans une cause. J ai alors choisi de jouer un rôle actif au sein de la Société canadienne de la SP, car j ai l espoir qu un jour, la SP sera éradiquée. Je crois que les personnes qui appuient la Société canadienne de la sclérose en plaques ont toutes le même souhait. Voilà pourquoi je n ai pas hésité lorsqu on m a demandé d agir comme président de la Campagne stopsp. Tout en sachant que ce serait un défi de taille que d amasser 60 millions de dollars, je comprenais que c était une occasion sans précédent d attirer et de retenir les chercheurs de haut calibre dont nous avions besoin pour stopper cette maladie. Permettez-moi de vous expliquer la portée considérable de cette campagne sur l avenir de la recherche sur la SP au Canada et de vous énoncer les raisons pour lesquelles je crois que votre participation contribuera à stopper la SP. La Campagne stopsp se distingue des autres campagnes de collecte de fonds que nous avons lancées parce qu elle a été mise sur pied à la suite d une consultation menée auprès des chercheurs. En effet, lorsque nous avons demandé aux experts en médecine quel était leur désir, ils nous ont parlé d un réseau pancanadien de centres de recherche sur la SP qui attirerait de jeunes et brillants chercheurs prêts à se vouer à l éradication de la SP. C était il y a cinq ans. À cette époque, je ne pouvais imaginer où nous en serions aujourd hui. (Voyez au verso)

6 La Société de la SP a donc contribué à la création de cinq centres de recherche et de formation qui, d un océan à l autre, regroupent actuellement 65 établissements de soins de santé et 950 chercheurs spécialisés dans divers secteurs de recherche. Grâce à ce réseau, des étudiants et des chercheurs ont maintenant accès à des postes dans le domaine de la recherche sur la SP qui sont de plus en plus difficiles à trouver dans un marché très concurrentiel. Nous avons élaboré un cursus unique qui leur permet d acquérir des connaissances plus rapidement et facilement que jamais. Les jeunes chercheurs peuvent compter sur des mentors expérimentés et parmi les plus reconnus dans leur domaine pour les aider à approfondir leurs connaissances et à accroître leur expertise. Plus important encore, ce réseau collaboratif crée un environnement qui permet aux chercheurs de s épanouir comme jamais ils n auraient pu le faire ailleurs dans le monde. Nous nous assurons ainsi que la recherche sur la SP continue de faire des progrès. Dans les faits, ce modèle unique dans le monde permet d accélérer le rythme des découvertes afin de stopper la sclérose en plaques le plus tôt possible. Quelle que soit votre expérience avec la SP, il n en demeure pas moins que dans le cœur de tous les Canadiens, il n y a qu un seul souhait : la découverte du remède contre cette maladie. Si tous ensemble nous soutenons ce réseau et appuyons les projets de recherche de ces talentueux chercheurs, nous atteindrons notre but. C est aussi simple que ça. Au nom de toutes les personnes qui sont engagées dans la Campagne stopsp, je vous prie de nous aider à remplir cette importante mission. Le président de la Campagne stopsp, Sandy Aird SPC-PR1203-LTR