ASSOCIATION NATIONALE DE SOUTIEN AUX SEROPOSITIFS ET MALADES DU SIDA A.N.S.S. Avril 2009

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1 1 ASSOCIATION NATIONALE DE SOUTIEN AUX SEROPOSITIFS ET MALADES DU SIDA A.N.S.S RAPPORT D ACTIVITES POUR L ANNEE 2008 Avril 2009

2 2 TABLE DES MATIERES TABLE DES MATIERES. 2 LISTE DES SIGLES ET ABREVIATIONS 4 PREFACE..6 INTRODUCTION.8 1. Mission et Objectifs Organisation des activités Prise en charge médicale Accueil Consultations médicales Observance Pharmacie Pharmacie centrale Pharmacie des médicaments contres les infections opportunistes Pharmacie des médicaments antirétroviraux Hospitalisation du jour Références pour hospitalisation et visites à l hôpital Suivi biologique (laboratoire) Recherche Renforcement des capacités pour le personnel du service médical Prise en charge psychosociale Prévention Sensibilisation Dépistage et Conseil Soutien psychologique Entretiens personnalisés Groupes de parole Soutien social Enquêtes sociales Appui nutritionnel Ateliers culinaires Visites Appui aux orphelins/projet Paris Sida Sud (PPSS) Activités du Projet Paris Sida Sud Autres activités réalisées par la cellule orphelins.48

3 Activités génératrices de revenus Octroi des crédits Suivi des AGR sur terrain Remboursements Entretiens personnalisés dans le cadre des AGR Formation dans le cadre des AGR Formation du personnel Formation des bénéficiaires Appui juridique Activités de renforcement des capacités - Plate forme REMUA.52 CONCLUSION.54 ANNEXES 55

4 4 LISTE DES SIGLES ET ABREVIATIONS AEDES AGR ANSS ARV CAMEBU CAP CDV CECM CHU CPAMP CNLS CNPK CNR CV ESTHER FVS HPRC ICASA IO INSP IST OEV ONATEL OM OP OPM PAM PEC PPSS PTME PVVIH : Agence Européenne pour le Développement et la Santé : Activité Génératrice de Revenu : Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et malades du Sida : Anti-Rétro Viraux : Central d Achat des Médicaments Essentiels du Burundi : Comportements, Attitudes, Pratiques : Centre de Dépistage Volontaire : Caisse d Epargne et de Crédit Mutuel : Centre Hospitalo-Universitaire : Centre de Prise en Charge Ambulatoire des Personnes vivant avec le VIH : Conseil National de Lutte contre le Sida : Centre Neuropsychiatrique de Kamenge : Centre National de Recherche : Charge Virale : Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique et Hospitalière En Réseau : Famille pour Vaincre le Sida : Hôpital Prince Régent Charles : Conférence Internationale sur le SIDA et les IST en Afrique : Infection Opportuniste : Institut National de Santé Publique : Infection Sexuellement Transmissible : Orphelins et autres Enfants Vulnérables : Office National des Télécommunications : Orphelin de Mère : Orphelin de Père : Orphelin de Père et de Mère : Programme Alimentaire Mondial : Prise En Charge : Projet Paris Sida Sud : Prévention de la Transmission du VIH-SIDA de la Mère à l Enfant : Personne Vivant avec le Virus d Immunodéficience Humaine

5 5 REMUA : Renforcement Mutuel des Acteurs de première ligne en matière de lutte contre le VIH/SIDA TB : Tuberculose VIH/SIDA :Virus d immuno- déficience humaine/ Syndrome d immuno- déficience acquise UNICEF : United Nations for Children s Emergency Fund.

6 6 PREFACE En 2008 comme par le passé, l ANSS n a pas dérogé à sa démarche fondamentale, celle de placer la personne humaine au centre de ses activités. Ainsi, nos efforts se sont concentrés sur l amélioration de la qualité des services qui sont mis à la disposition des bénéficiaires. Cependant, face à une demande sans cesse croissante, il nous a paru tout aussi important de garder l œil ouvert sur les stratégies à mettre en œuvre pour atteindre un plus grand nombre de personnes. D une part, nous avons procédé à une série de formations en faveur des personnels techniques : médecins, infirmiers, conseillers. L objectif visé était d assurer le passage à l échelle à travers un transfert des tâches, principalement des médecins aux infirmiers. Ce travail s est effectué dans nos antennes de Gitega, Kirundo et Makamba. Il a aussi intégré les partenaires qui dispensent une prise en charge médicale du SIDA. D autre part, le laboratoire du siège de Bujumbura a reçu en dotation additionnelle un appareil de comptage des CD4 qui est maintenant fonctionnel. Nous avons par ailleurs conclu un accord de maintenance régulière pour tous les équipements du laboratoire. Ceci constitue une étape importante qui permet à nos équipes médicales de dispenser une prise en charge selon les règles de l art, c est-à-dire de baser leurs décisions thérapeutiques sur des données biologiques et d assurer un suivi plus rigoureux des patients.

7 7 Nous avons cependant dû faire face à des défis. Par exemple, l irrégularité du suivi biologique dans les structures sanitaires publiques a eu comme effet de canaliser une forte demande vers l ANSS alors que ses capacités ne lui permettaient pas d y répondre. Cette situation a été compliquée par l arrêt inattendu de certains financements en cours d exercice. Enfin le décès de 69 membres auxquels, j adresse une pensée spéciale, est venu nous rappeler que, à l ère des antirétroviraux, le SIDA tue encore. Je pense pour ma part que l année 2008 a été une année productive malgré les défis. Je remercie donc le personnel, les membres et les partenaires de l ANSS sans qui ces réalisations n auraient pas abouti. Je nous encourage à avancer résolument sur la voie du professionnalisme, notamment à travers un renforcement de nos capacités de suivi- évaluation qui nous permettront de montrer et de quantifier nos résultats. L année 2008 a également vu la construction d un centre de formation qui sera opérationnel en Je me réjouis de pouvoir exploiter cet outil, tant il est vrai que, pour être efficace, notre travail doit reposer sur une constante remise à niveau. En effet, l environnement changeant de la lutte contre le SIDA ne laisse aucune place à la routine et à la complaisance. Au demeurant, la formation permettrait à l ANSS de rayonner au-delà des frontières du Burundi. Ceci me paraît être une ambition parfaitement légitime Jeanne GAPIYA NIYONZIMA Présidente

8 8 INTRODUCTION Au cours de l année 2008, l ANSS a continué à réaliser ses activités de lutte contre le VIH/SIDA tout en mettant un accent particulier sur la mise à l échelle de ses antennes se trouvant à l intérieur du pays, l objectif poursuivi ici étant de rendre les mêmes services que ceux qui sont offerts au siège de l association. En plus de la poursuite de ses activités habituelles, l ANSS a construit en 2008 deux bâtiments en étage qui serviront de locaux pour un centre de formation qui va renforcer les capacités des acteurs dans le domaine de la lutte contre le VIH/SIDA. Des progrès remarquables ont été enregistrés en termes qualitatifs et quantitatifs pour la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Néanmoins il s est avéré nécessaire de marquer un arrêt momentané pour l admission des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans la file active suivie à l antenne de Bujumbura car les moyens nécessaires étaient insuffisants. Ici on avait le souci légitime de sauvegarder la qualité des services rendus par nos centres, dans un contexte de gaps financiers énormes au niveau des financeurs nationaux de l ANSS. 0n a quand même gardé une ouverture pour les ayants droits des personnes déjà enrôlées, étant donné notre conviction qu une prise en charge globale doit inclure tous les membres d une famille restreinte. Les effectifs de bénéficiaires qui seront donnés tout au long de ce rapport d activité révèlent qu il y a quand même lieu d éprouver un sentiment de satisfaction pour les réalisations de l association le long de l année Ceci parce que des avancées significatives ont été enregistrées au niveau de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA et du renforcement des capacités institutionnelles, ainsi que de la formation. Signalons qu à la fin de l année 2008 et pour les quatre antennes, la file active des personnes ayant accès à la prise en charge médicale était de 7257 personnes vivant avec le VIH/SIDA dont 2985 sous ARV, avec une progression par rapport à l année précédente (2007) de 1041 personnes pour la file active et de 269 personnes sous ARV. Dans le cadre de son rayonnement international, déjà reconnu dans le monde associatif, la Présidente et Représentante légale de l ANSS a eu l honneur de représenter et s exprimer au nom de la société civile panafricaine, notamment aux cérémonies d ouverture de l ICASA 2008 à Dakar, au Sénégal.

9 9 Malgré les progrès indéniables accomplis dans lutte contre le VIH/SIDA au Burundi et auxquels l ANSS a largement contribué, il faut souligner qu il persiste, sur le plan global, des défis majeurs. Les dernières enquêtes de séroprévalence du VIH montre que l épidémie du VIH/SIDA s étend au Burundi, spécialement dans le monde rural où vit la majorité de la population. Une grande proportion de PVVIH qui aurait besoin de traitement ARV n y accède pas encore, et celles qui sont sous traitement éprouvent d énormes difficultés pour le suivi biologique. Enfin le contexte de récession économique et financière mondiale suscite de réelles inquiétudes sur la pérennité des financements et des aides dédiés à la lutte contre le VIH/SIDA. Aussi, aujourd hui comme hier, nous devons rester mobiliser et renforcer la solidarité nécessaire pour surmonter tous ces défis. Dr Fabien NGENDAKUMANA Coordonnateur National de l ANSS

10 10 1. MISSION ET OBJECTIFS L Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et malades du Sida (ANSS) s est assignée la mission de promouvoir la prévention de la transmission du VIH/SIDA et d améliorer le bien être des personnes infectées et/ou affectées par le VIH/SIDA. Cette mission se réalise à travers les objectifs suivants: 1. Défendre les droits des personnes infectées et affectées par le VIH/SIDA et en particulier mener une lutte contre leur stigmatisation et leur discrimination ; 2. Renforcer la prévention et promouvoir les comportements minimisant les risques de transmission du VIH/SIDA à travers notamment le dépistage volontaire, les activités de sensibilisation par les témoignages ; 3. Plaider pour un accès universel aux traitements et aux soins ; 4. Susciter l entraide et la solidarité entre les membres ; 5. Promouvoir la concertation entre acteurs dans la lutte contre le SIDA pour renforcer leurs capacités de prise en charge globale de qualité et favoriser la disponibilité de cette prise en charge ; 6. Faciliter l implication des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans leur prise en charge ; 7. Identifier les groupes vulnérables (orphelins, autres enfants et adolescents vulnérables, détenus, handicapés,.) et apporter des réponses adaptées ; 8. Capitaliser et valoriser les bonnes pratiques. Pour faire participer le plus grand nombre de membres à la vie associative, l ANSS organise des travaux en commissions. Chaque membre actif doit appartenir dans au moins une commission de son choix. Les commissions existantes sont les suivantes : La commission de la communication et des archives, La commission droits et éthique et VIH, La commission chargée de la mobilisation des fonds, La commission chargée de la prévention et de la sensibilisation, La commission chargée de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH,

11 11 2. ORGANISATION DES ACTIVITES La structure et l organisation actuelles de l ANSS émanent des recommandations issues de l Assemblée Générale qui s est tenue au mois de Mai Les nouveaux statuts confirment les organes et les instances de décision qui sont l Assemblée Générale des membres actifs et le Comité Exécutif qui en est issu. L Assemblée Générale est l instance suprême d orientation et de prise de décisions. Elle se réunit statutairement une fois par an, mais des séances extraordinaires peuvent être organisées autant de fois que de besoin. L exécution quotidienne des activités de l association est confiée à la Coordination Nationale qui agit par délégation de pouvoir du Comité Exécutif. Elle veille à la programmation, à l exécution et au suivi des activités de l association conformément aux orientations du Comité Exécutif qui se réunit une fois par trimestre en réunion ordinaire et autant de fois que de besoin. L Association dispose aussi d un manuel de procédures de gestion administrative et financière qui constitue un instrument de référence pour la Coordination mais qui a besoin d être réactualisé. La Coordination Nationale s appuie sur les services suivants dans l accomplissement de sa mission : Le service médical Le service psychosocial Le service administratif et financier Le service des programmes. Les principaux domaines d activités de l ANSS sont : La prévention, La prise en charge globale, Le plaidoyer, Le renforcement des capacités, La défense des droits des bénéficiaires.

12 12 3. PRISE EN CHARGE MEDICALE 3.1. Accueil L ANSS réserve une place de choix à l accueil des personnes qui viennent solliciter ses services. Au niveau de toutes les antennes, un personnel qualifié composé d infirmiers, de médiateurs de santé et de bénévoles reçoivent des usagers de ces centres de prise en charge. Au total, l ANSS a enregistré personnes pour l année 2008, qui ont été orientées vers les services suivants : Ecoute, orientation et /ou informations diverses : les consultations médicales, les consultations d observance, l hospitalisation du jour, le laboratoire pour le suivi biologique, la pharmacie pour l approvisionnement des ARV et des médicaments pour les infections opportunistes, la prise en charge psychosociale, la consultation nutritionnelle, l orientation vers la coordination et l administration, la prise en charge juridique ; Orientation des consultations sur rendez-vous : la veille, l infirmière de l accueil prépare les dossiers médicaux des malades attendus en consultation afin de permettre aux médecins de préparer à leur tour les consultations du lendemain ; Récolte journalière des données provenant des différents services qui reçoivent les bénéficiaires, pour la production des rapports ; Sensibilisation/information : par la projection audio visuelle des images, par la distribution des dépliants sur la prise en charge, par les séances d éducation pour la santé sur différents thèmes en rapport avec la santé en général et le VIH en particulier ; Réception du courrier et du téléphone. Toutefois, l accueil ne s est pas fait dans des conditions optimales, étant donné que l espace y réservé est très exigu et pas couvert et l activité est particulièrement difficile quand il pleut. Il est à signaler également que par manque de fonds, l ANSS n a pas pu organiser l espace café au cours de 2008, alors qu elle avait l habitude de donner une collation juste après les prélèvements sanguins pour les malades qui viennent à jeun.

13 13 Tableau de répartition des effectifs enregistrés à l accueil par mois et par antenne Bujumbura Kirundo Gitega Makamba Total janv févr mars Avr mai Juin juil Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total

14 14 L infirmière Capitoline HABARUGIRA accompagnée de la médiatrice de santé Jeannine NDUWAYEZU reçoivent une patiente qui se présente à l accueil 3.2. Consultations médicales Les consultations médicales sont assurées par des médecins permanents généralistes, et des médecins vacataires dont un pédiatre (à Bujumbura). Des infirmiers appuient aux consultations médicales dans toutes les antennes de l ANSS. Au centre Turiho de Bujumbura, les médecins et les infirmiers chargés des consultations tiennent des réunions une fois la semaine pour discuter les cas difficiles, tel que les changements thérapeutiques pour certains malades et l enrôlement des malades qui doivent débuter le traitement antirétroviral (ARV). Afin d améliorer la prise en charge des enfants, l ANSS a recruté un médecin généraliste chargé des consultations pédiatriques à côté d un pédiatre vacataire. Au centre Turiho, les consultations médicales se font sur rendez-vous; un médecin chargé des consultations des urgences est toujours disponible. Pour les consultations médicales à l ANSS, on demande aux bénéficiaires qui le peuvent une contribution symbolique de 100 FBU.

15 15 Le renforcement des consultations médicales au CPAMP de l HPRC initié depuis 2006 a continué au cours de l année Un médecin permanent a été toujours disponible à HPRC. Au total, il a été effectué pour toutes les antennes consultations médicales pour l année Le tableau suivant montre la répartition des consultations médicales réalisées par mois et par antenne Bujumbura Kirundo Gitega Makamba Total Jan Fév Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total

16 Dr Pélagie NIMBONA reçoit un patient en consultation médicale 16

17 17 Tableau de l évolution de la file active Turiho Kirundo Gitega Makamba TOT Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total La file active augmente lentement car l ANSS a réduit l accueil de nouveaux cas surtout au centre Turiho qui reçoit seulement les ayants droit des bénéficiaires. Dans les antennes, l enrôlement des nouveaux cas a continué. Le rythme de progression de ces effectifs est maîtrisé et tient compte de la recherche de la qualité des services et de la disponibilité des moyens mis en oeuvre.

18 18 Tableau de répartition des patients sous ARV par mois et par antenne Turiho Kirundo Gitega Makamba Total Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total En comparaison avec les effectifs de 2007, il y a une progression remarquable de 269 personnes Observance A travers l éducation thérapeutique bien structurée, l observance est la pièce maîtresse à l origine du succès de la prise en charge médicale des patients sous ARV. La cellule d observance existe dans toutes les antennes de l ANSS. Les consultations d observance se font en binôme par un psychologue et un infirmier. L équipe d observance est complète dans les antennes de Bujumbura, Kirundo et Makamba, tandis qu il manque un psychologue à l antenne de Gitega où cette activité est réalisée depuis 2007 par des médiateurs de santé.

19 19 Une patiente (au milieu) en consultation d observance avec la psychologue Olive NTAKABURIMVO et l infirmière Félicité NTIRAMPEBA Tableau de répartition des séances de Counseilling pour observance par antenne Motifs de consultation Turiho Kirundo Gitega Makamba Total Consultation pour observance préthérapeutique Consultation pour observance perthérapeutique Consultation pour inobservance Autres motifs de counselling Total

20 20 On remarque que 73% des consultations d observance concernent l observance thérapeutique. Pour les cas d inobservance, on remarque qu il y a peu de consultations. Cela témoigne le renforcement de l observance pour les patients déjà sous ARV fait lors de la consultation médicale, de la dispensation des ARV et des visites à domicile faites notamment par les médiateurs de santé. Pour les enfants, l inobservance est souvent liée au manque d encadrement : la personne chargée de donner les ARV n est pas disponible ou alors l enfant est laissé à lui-même pour s occuper de son traitement. Notons que tous les patients qui ont une charge virale détectable sont référés systématiquement à la cellule d observance afin de rechercher et de prendre en charge une éventuelle cause d inobservance. Les autres motifs de consultations représentent 13 % des consultations d observance. Ces entretiens sont dominés par ceux des accompagnants à l observance. En vue de maximiser le degré d observance, les activités ci-après ont été organisées : Les week-ends thérapeutiques : Durant l année 2008, un seul week-end thérapeutique a été organisé à l antenne de Makamba pour un groupe de 15 personnes choisis sur des critères d observance afin de renforcer l observance par le biais des témoignages des autres jugés plus observants. Dans les autres antennes, ces week-ends n ont pas été organisés par manque de fonds. L animation des groupes de paroles pour observance : Au cours de l année 2008, neufs groupes de parole ont été organisés pour les patients sous ARV au centre TURIHO. Notons que l ANSS a continué à appuyer le CPAMP au CHUK dans l animation de 22 groupes de parole. L animation des séances d éducation pour la santé : Ces séances sont organisées tous les jours impairs (lundi, mercredi, vendredi). Au cours de l année 2008, 181 séances ont été organisées pour 6962 participants du centre Turiho. Le choix des thèmes est dicté principalement par les difficultés exprimées par les patients mais aussi par les préoccupations des prestataires et le souci de fournir des informations nécessaires.

21 21 La prévention de la transmission du VIH/SIDA de la mère à l enfant (PTME): En collaboration avec l équipe psychosociale et médicale, les femmes séropositives enceintes sont suivies à la cellule d observance et reçoivent un accompagnement approprié quant à l information sur le protocole PTME : prise correcte des ARV pendant le troisième trimestre de la grossesse, accouchement assisté, le mode d alimentation du bébé et la santé de la reproduction en concertation avec l équipe médicale et les médiateurs de santé. Après l accouchement, les mamans et leurs bébés sont suivis à l hôpital et à domicile. L effectif de couple mère enfant ayant suivi le protocole PTME pour l année 2008 est de 51 pour le Centre Turiho, 13 pour l antenne Kirundo, 23 pour l antenne Gitega et 4 pour l antenne Makamba Pharmacie Pharmacie centrale A l ANSS, la gestion des médicaments est centralisée à la pharmacie de gros logée au centre TURIHO qui, sur base des données provenant des 4 antennes, élabore les commandes, réquisitionne les médicaments à la Centrale d achat des médicaments du Burundi (CAMEBU) et/ou achète les produits non fournis par la CAMEBU. Avec l année 2008, l association n a pas connu de rupture de stocks en médicaments ARV, ceci parce que le projet REMUA a pu constituer un stock tampon qui a permis de faire face aux ruptures de stocks de quelques molécules ( par exemple la triomune 30, l efavirentz et abacavir). La pharmacie centrale est dotée d un logiciel Sage Saari 100 pour mieux gérer les médicaments. Toutefois le logiciel n est pas suffisamment opérationnel et ne permet pas notamment, la production de tous les rapports. Pour les médicaments contre les IO, il y a eu des ruptures répétitives surtout pour les adultes. Ces médicaments ne sont fournis par la CAMEBU que quand ils sont disponibles. De ce fait, l ANSS a dû s approvisionner à 2 reprises en faisant recours à ses propres fonds. Pour le fluconazole, il n ya pas de rupture car l association a eu un don de 5376 comprimés de Triflucan et 20 flacon de fluconazole injectables fournis par le programme PFIZER via AXIOS. Toutefois, il est à signaler que l ANSS a manqué de fonds pour l achat des médicaments contre les IO pour les adultes lors du dernier trimestre 2008

22 Pharmacie des médicaments contre les infections opportunistes. Au centre Turiho de Bujumbura, la pharmacie des médicaments contre les IO est séparée de la pharmacie ARV d une part pour des raisons d efficacité dans la gestion et d autre part pour pouvoir renforcer le suivi de la prise des traitements préventifs (cotrimoxazole et fluconazole) par les bénéficiaires lors de la dispensation des médicaments. Dans les autres antennes (Kirundo, Gitega, Makamba, une seule pharmacie est en même temps le lieu de stockage pour les ARV et les médicaments contre les IO. Cette situation devrait changer si on pouvait trouver un peu plus d espace. Tableau des ordonnances servies pour les médicaments contre les IO par mois et par antenne Turiho Kirundo Gitega Makamba Total Janvier Février Mars Avril Mai Juin juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total

23 23 Prophylaxie au cotrimoxazole Turiho Kirundo Gitega Makamba Total Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total

24 24 Deux patientes sont reçues à la pharmacie IO Pharmacie des médicaments antirétroviraux Pour une bonne gestion des ARV et un bon suivi de l observance des bénéficiaires, un logiciel Sage Saari pour les médicaments et un fichier Excel de planning de dispensation des ARV sont utilisés à la pharmacie ARV. Cela permet de faire le suivi de patients sous ARV et d identifier les perdus de vue, les transférés, les accidents d exposition au VIH qui, dans la plupart du temps sont d ordre sexuel, les dépannages, les cas de PTME et les changements de traitement. Cette pharmacie est dotée d une infirmière permanente appuyée par deux médiatrices de santé qui sont souvent appelés à faire des visites à domiciles. Au centre Turiho, une moyenne de 57 patients sont servis par jour. L infirmière de cette pharmacie appuie également dans les consultations médicales. Vu le travail exigeant pour une seule personne, une autre infirmière permanente est souhaitable. Pour les antennes de Kirundo, Gitega et Makamba, une moyenne de 18 patients, 16 patients et 8 patients sont servis respectivement, par jour.

25 25 L infirmière Julienne MBONIMPA rangeant les boîtes d ARV à la pharmacie ARV Au cours de l année 2008, ordonnances d ARV ont été servies pour 2985 personnes sous traitement ARV.

26 26 Tableau de répartition des ordonnances servies à la pharmacie des ARV par mois et par antenne Bujumbura Kirundo Gitega Makamba Total Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total Hospitalisation du jour L hospitalisation du jour est l un des aspects de la PEC médicale offerte aux bénéficiaires de l ANSS. Au niveau de l hôpital du jour pour le centre Turiho, un médecin permanent, assisté d une infirmière et d une médiatrice de santé reçoivent des patients nécessitant les soins en urgence. Le centre Turiho dispose de 8 lits, l antenne de Kirundo de 4 lits, l antenne de Makamba de 2 lits et l antenne de Gitega de 2 lits.

27 27 Les services offerts en hospitalisation du jour sont : Les soins infirmiers : injections des médicaments, prélèvements sanguins pour les bilans, perfusions, dispensations des médicaments ; Les consultations médicales pour les malades en mauvais état général de santé, les malades sans rendez-vous, le diagnostic clinique des infections opportunistes et autres pathologies ; La facilitation pour la réalisation des examens para-cliniques : on cherche dans la mesure du possible les traitements nécessaires et au besoin si le malade est à référer à l hôpital, il part avec un diagnostic et une proposition de prise en charge. Ainsi on réduit le temps d attente dans les services des urgences. Un médiateur de santé accompagne les malades ; Le repos pour les malades qui arrivent fatigués en attente d une consultation médicale ; Les malades qui sont en hospitalisation du jour reçoivent un repas chaud à midi et quand ils retournent chez eux, les véhicules de l association les font rentrer ; Des soins d hygiène y sont également donnés. Au centre Turiho, l hôpital du jour a enregistré 1093 journées d hospitalisation. En hôpital du jour, des cas d exposition au VIH/SIDA sont également reçus. Au cours de l année 2008, le centre Turiho a enregistré 254 cas d exposition au VIH. Parmi ces personnes, 204 étaient des expositions sexuelles. Le problème rencontré est lié à l accompagnement du patient en cas de référence ou contre référence. Par exemple, un patient arrive sans garde malade, sans que la famille soit avertie, sans carte d identité ni carte d assurance-maladie pour démunis. On note dans ces cas une contribution importante des assistantes sociales et des médiateurs de santé qui essaient de s en sortir malgré les difficultés.

28 28 L infirmière Espérance NTUNZWENIMANA, en appui à l hôpital de jour Références pour hospitalisation et visites à l hôpital. A l ANSS, l hospitalisation se fait uniquement pendant la journée. Pour les cas qui nécessitent le suivi en milieu hospitalier, on fait des références dans les structures hospitalières les plus proches des centres de prise en charge de l ANSS. Les médiateurs de santé appuyés par les équipes médicales et psychosociales des centres organisent systématiquement des visites à l hôpital pour nos bénéficiaires hospitalisés. La prise en charge financière des hospitalisations est couverte par le Fonds mondial pour les PVVIH sous ARV. Mais elle reste problématique pour les patients qui n ont pas encore débuté les ARV.

29 29 La médiatrice de santé Cendrine RUVARI en visite à l hôpital Tableau des effectifs des personnes référées pour l hospitalisation Turiho Kirundo Gitega Makamba Total Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total

30 Suivi biologique (laboratoire) Le suivi biologique des patients est réalisé d une part pour suivre l évolution de l infection au VIH mais aussi et surtout pour la surveillance du traitement antirétroviral quant à la tolérance et son efficacité. En vue d alléger le circuit du patient (distance) et de respecter la confidentialité, les prélèvements pour le suivi biologique des malades sont réalisés dans nos sites (antennes). Pour l antenne de Bujumbura et Gitega qui disposent de laboratoires équipés d appareils modernes et performants avec des laborantins qualifiés et formés, les analyses se font sur place. Pour Kirundo, les prélèvements sont acheminés à l hôpital de Kirundo où le laborantin de l ANSS effectue les différentes analyses y compris les CD4. L antenne de Makamba n a pas encore de laborantins, et comme les laboratoires de proximité connaissent des irrégularités dans leur fonctionnement, les prélèvements sont acheminés à Bujumbura. Cela retarde les résultats des patients. Le laborantin Callixte NDAYIKENGURUKIYE au laboratoire de l ANSS

31 Au centre Turiho, on fait les examens biologiques suivants : hématologie, sérologie, bio-chimie, parasitologie, avec le dosage des CD4 et les tests de grossesse. Pour la charge virale (CV) et les autres examens non réalisables à l ANSS (ECBU, ionogramme, TB, TCK), les échantillons sont analysés à l INSP. Nous constatons l absence de la mesure de la charge virale pour le 4 ème trimestre A Bujumbura, le laboratoire fonctionne avec le système des rendez-vous. Les prélèvements se font tous les jours impairs de la semaine. Par jour de prélèvement, une moyenne de 40 patients est accueillie au laboratoire. Signalons que les patients qui souffrent de neuropathie ou autre handicap sont prélevés à domicile. Le personnel de laboratoire est composé de laborantins, des infirmiers et des médiateurs de santé pour Bujumbura, Kirundo et Gitega. En perspective, il faut envisager l ouverture d un laboratoire à Makamba pour faciliter le suivi des patients. 31

32 janv-08 févr-08 mars-08 avr-08 mai-08 juin-08 Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Total 32 Le tableau suivant montre le type d examens réalisés et les effectifs y relatifs GE ECBU CPK ACHVC AgHBS Glycémie VDRL NFS Triglycérides Cholésterol LDH CV Créat Urée Acide urique Gamma GT PAL BT BC Toxo Amylase Albumines Widal VS Aslo Calcémie Artritest TPHA Test de grossesse GOT GPT CD TP TCK HIV Sucre Culture

33 Recherche Deux études ont été faites en collaboration avec le Centre National de Référence en matière de VIH-SIDA (CNR): la chimioprophylaxie à l Isoniazide (INH) chez les patients VIH positifs avec le taux des lymphocytes T4 inférieur à 500 et une étude sur l observance au traitement anti-rétroviral. Toutes ces études sont en cours et les résultats seront publiés plus tard Renforcement des capacités pour le personnel du service médical Au cours de l année 2008, le personnel du service médical a bénéficié des formations sur différents thèmes notamment : Formation sur la prise en charge globale du VIH/SIDA pédiatrique : tous les médecins permanents ont reçu cette formation ; o Formation sur la prévention de la transmission du VIH de la mère à l enfant (PTME) : un médecin et une infirmière ont suivi cette formation ; o Formation sur la prise en charge du paludisme chez les malades PVVIH : un médecin et une infirmière ont suivi cette formation ; o Formation sur la co-infection TBC /VIH et les Hépatites qui s est tenue à Ouagadougou (Burkina Faso) : un médecin a suivi la formation; Diplôme Inter Universitaire en matière de prise en charge multidisciplinaire du PVVIH à Ouagadougou (Burkina Faso) pour un médecin et une infirmière a suivi la même formation avec le DIU Bujumbura. Formation sur la prise en charge psychiatrique : deux infirmières et une médiatrice de santé ont suivi la formation ; Stage au CHU de Rennes : un médecin et une infirmière ont suivi la formation Formation des formateurs suivie à Paris par deux psychologues de l ANSS. En conclusion la prise en charge médicale a été satisfaisante au cours de l année 2008, en témoigne la réduction du taux de mortalité et de morbidité, ainsi que l amélioration de la qualité de vie de nos bénéficiaires. La qualité des services offerts à nos bénéficiaires est appréciée par nos partenaires. Ce qui fait que plusieurs demandes nous sont adressées pour encadrer les stagiaires, des études réalisées auprès de nos bénéficiaires. Toutefois, nous regrettons le décès de certains de nos bénéficiaires : 28 pour le Centre Turiho, 11 pour Kirundo, 20 pour Gitega et 10 pour Makamba.

34 34 4. PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE Le service psychosocial comprend plusieurs activités regroupées en 4 cellules à savoir: la cellule sociale chargée des adultes, la cellule CDV (Conseil et Dépistage Volontaire), la cellule AGR (Activités Génératrices de Revenus), la cellule sociale chargée des OEV (Orphelins et autres Enfants Vulnérables) qui comprend également le Projet Paris Sida Sud (PPSS) Prévention Sensibilisation Quelques séances de sensibilisation ont été réalisées : à Makamba dans les commune de Kayogoro, Kibago et Vugizo. à Bujumbura dans un lieu public appelé Gare du Nord qui constitue un parking des véhicules de transport vers l intérieur du pays ainsi que les taxi vélos et les taxi motos Dépistage et Conseil

35 Séro+ Douteux Tot TUR Séro+ Douteux Tot Mak Séro+ Séro- Séro- Douteux Tot Gtga Séro+ Séro- Séro- Douteux Tot Krdo 35 Pour l année 2008, les résultats du dépistage à l ANSS sont consignés dans le tableau de séroprévalence suivant : Année 2008 Dépistage Turiho Dépistage Makamba Dépistage Gitega Dépistage Kirundo Total ANSS Janv Févr Mars Avr Mai Juin Juillet Août Sept Oct Nov Déc Tot année Ce tableau montre que 3802 clients sont venus se faire dépister à l ANSS au cours du l année Parmi ces personnes, 13.1% ont reçu un résultat positif, soit un effectif de 499 personnes, tandis que ceux qui ont reçu un résultat négatif sont au nombre de 2982, soit 78.4%. Les clients qui ont eu un résultat douteux quant à eux s élèvent à 245 sur les 3802, soit 6.4%. Parmi ces clients, nous avons pu identifier 24 cas de couples séro différents au Centre TURIHO. Dans le cadre de la prévention, condoms et 2500 fémidoms ont été distribués au centre TURIHO. Néanmoins, il est à signaler que les contraintes suivantes ont caractérisé l année 2008 au niveau de la cellule de conseil et dépistage volontaire : Les ruptures répétitives en réactifs de dépistage du VIH, Le problème d espace insuffisant pour le prélèvement Soutien psychologique Entretiens personnalisés

36 36 Au cours de l année 2008, 8572 personnes ont été reçues en entretien individuel en faveur desquelles entretiens ont été réalisés pour des motifs divers à savoir : La demande d un appui alimentaire : ici, la cellule sociale a fait tout ce qu elle a pu avec l appui de l APRODIS qui a donné des kits pour supplément alimentaires ; ESTHER qui appuie 20 orphelins de l ANSS et des CPAMP ; Le PAM qui donne des vivres aux bénéficiaires sous ARV démunis ; La demande d un appui en loyer : cette demande est la moins satisfaite suite à l insuffisance des moyens financiers ; aucun bailleur de fonds n accepte de financer cette rubrique ; La demande des cautions d hospitalisation : cette demande a été satisfaite pendant toute l année pour les démunis non encore sous ARV bien qu ils ne sont pas soutenus par l APRODIS, comme ceux qui sont déjà sous ARV ; La demande des frais funéraires : cette contribution a été accordée à tous les démunis qui l ont demandée ; Le demande des frais de consultation chez les médecins spécialistes, des frais des examens complémentaires, d achat des lunettes pour adultes : une partie de ces demandes n a pas été satisfaite faute de moyens suffisants ; La demande des frais de déplacement pour les bénéficiaires de l intérieur du pays qui viennent pour les bilans biologiques ou l approvisionnement en ARV. Cette activité a été couverte toute l année ; La demande d achat de médicaments non disponibles à l ANSS pour les démunis : on n a pas pu couvrir les besoins des adultes au cour des troisièmes et quatrièmes trimestres de l année Groupes de parole Au cours de l année 2008, 24 groupes de paroles pour adultes ont été organisés en faveur de 1279 personnes. Il y avait comme thèmes : Le VIH et la grossesse ; La vie associative ; L observance ; La sélection de nouveaux bénéficiaires des vivres PAM ; Remboursement des crédits contractés depuis 2004 par les bénéficiaires Soutien social Enquêtes sociales

37 37 Cette activité a été réalisée à Bujumbura et à Gitega auprès de 365 personnes dont 350 au centre Turiho et 15 à l antenne Gitega dans le but de nous enquérir de la situation sociale et économique réelle de nos bénéficiaires Appui nutritionnel Au cours de l année 2008, 1649 personnes ont bénéficié des kits de suppléments alimentaires, parmi eux 1450 sont de Bujumbura, 155 de Makamba et 44 de Kirundo. Un appui consistant dans les antennes a été celui du PAM qui a distribué des vivres pour 1120 personnes à Bujumbura, 286 à Gitega, 738 à Makamba et 11 à Kirundo. Mais avec l appui du projet ESTHER, nous avons pu donner du lait nativa à 25 bébés nés de mères séropositives pour renforcer la prévention de la transmission du VIH de la mère à l enfant. Cette activité a été renforcée par le soutien de la Maison Shalom qui a donné à l ANSS du lait écrémé pour 598 démunis, enfants et adultes confondus. Signalons que le même projet Esther a soutenu 20 orphelins en leur payant le loyer et en leur octroyant un kit alimentaire Ateliers culinaires Un nombre de 16 séances de causerie et ateliers culinaires ont été réalisés en faveur de 1063 bénéficiaires dans les antennes de Bujumbura, Gitega et Makamba. Ces séances sont très importantes dans la mesure où les démonstrations culinaires aident les bénéficiaires à apprendre comment équilibrer leur alimentation malgré le peu de moyens dont ils disposent. L assistante sociale Gaudence KARIKURUBU lors d un atelier culinaire

38 Visites Les visites effectuées se sont élevées à 965 visites à domicile et 596 visites à l hôpital, parmi eux 691 sont sous ARV. Signalons que le kit de visite est composé de : sucre, bouillie, lait en poudre NIDO, riz ou haricot selon les besoins et surtout les disponibilités. Scénario La cellule sociale du centre Turiho a assisté le bénéficiaire S.F. qui avait d énormes difficultés. C est une mère de jumeaux suivie par l association. Après avoir accouché, elle a attrapé une tuberculose qui lui a fait perdre du poids jusqu à 26kg. Elle vivait avec son fils de 17 ans qui a suspendu ses études suite à la mauvaise santé de sa mère. Suite à cet état, l ANSS lui a cherché un garde malade à la maison et l a mise sous un régime alimentaire recommandé par le nutritionniste de l association : lait, farine complète, sucre, riz, haricot, poissons sec, huile et œufs. Après deux mois, l ANSS lui a cherché une maison d accueil : chez les sœurs de Calcutta qui ont continué à la prendre en charge de façon globale jusqu à ce jour. L ANSS est très contente car cette femme va bien maintenant avec ses deux jumeaux et son fils aîné. D autres activités en rapport avec le soutien social sont résumées dans le tableau suivant :

39 39 Activités Ticket retour pour les patients sous ARV qui vivent loin du centre Appui pour achat des médicaments dispo à la pharmacie IO (pour les démunis) Payement des frais de consultation chez les spécialistes Caution d hospitalisatio n Accord social (exonération de 100 F symboliques) Frais de déplacement pour le ravitaillement des malades hospitalisés Orientation et référence vers les autres centres Centre TURIHO Antenne Gitega Antenne Makamba Antenne Kirundo TOT ANS S Masc Féminin Total Masc Fém Tot Masc Fém Tot Mas Fém Tot ulin c

40 40 Centre TURIHO Antenne Gitega Antenne Makamba Antenne Kirundo TOT ANSS Activités Accompagnem ent social Mascu Féminin c sc c Total Mas Fém Tot Ma Fém Tot Mas Fém Tot lin Kits d hygiène Frais funéraires Payement des frais pour soins médicaux Espace café Payement des factures d hospitalisatio n Achat des lunettes Examens complémentair es Appui aux orphelins (OEV) / Projet Paris Sida Sud (PPSS)

41 Activités du Projet Paris Sida Sud Durant l exercice 2008, différentes activités ont été réalisées en vue de répondre aux besoins des orphelins assistés par le PPSS et de leurs familles tutrices. Répartition des orphelins dans les familles Sexe Garçons Filles Total Catégorie Orphelins vivants seuls Orphelins vivants dans les familles tutrices Orphelins vivants avec un seul parent Total

42 42 Avec l exercice 2008, l effectif d orphelins qui sont assistés d une façon globale par l ANSS est passé de 100 à 130, et sont répartis comme suit : 45 orphelins de deux parents (OPM) parmi lesquels 17 filles et 28 garçons qui vivent dans 32 familles tutrices. 63 orphelins d un parent (OP ou OM) parmi lesquels 38 filles et 25 garçons vivant dans 34 familles d un parent. 9 ménages de 22 orphelins (OPM) de père et de mère qui vivent seuls parmi lesquels 11 filles et 11garçons. Sur les 130 orphelins, 44 sont séropositifs dont 35 déjà sous ARV, et 86 sont séronégatifs. Nous signalons que leur prise en charge est assurée à domicile (ou à l hôpital), car on n a pas de centre d hébergement pour orphelins. La prise en charge globale signifie une prise en charge à la fois médicale, scolaire et psychosociale. Répartition des orphelins sur le scolaire Maternelle Primaire Secondaire Technique Université Public Privé Public Privé Public Privé Public Privé Public Privé G F G F G F G F G F G F G F G F G F G F enfants 127 écoliers 151 élèves 36 élèves 21 étudiants Le tableau ci-dessus montre que nous assistons 341 orphelins sur le niveau scolaire. Sur le point de vue scolaire, l ANSS a répondu à différents besoins scolaires des 341 orphelins : paiement du minerval, des frais de déplacement, des cours de renforcement et/ou de rattrapage, de différentes contributions scolaires, entretiens avec les titulaires, visites scolaires, etc. NB : pour les 341, nous payons tous les frais relatifs au scolaire, sinon, nous avons donné des fournitures scolaires à 1020 orphelins grâce à l appui de nos partenaires : FVS et l UNICEF, qui ont donné respectivement les fournitures à 150 et 514 élèves.

43 43 Le tableau ci-après montre en détails les activités du Projet Paris Sida Sud dans les domaines scolaire, social et psychosocial. Domaine Activités Indicateurs Prévision Réalisatio ns Explication écarts Scolaire Actualiser les 1.Nombre d enfants listes des enfants identifiés dans la scolarisés prise en charge scolaire des Distribuer le matériel et autre fourniture scolaire 1. Nombre de Matériel distribué : bics, cahiers et uniformes et rames de papiers 1020 En fonction des besoins exprimés En cas de besoin, des machines à calculer, des tabliers, ont été achetées Payer les frais scolaires Payer les frais de déplacement scolaire Organiser et payer des cours de renforcement Organiser des visites scolaires. 2.Nombre d enfants servis Nombre d enfants ayant reçu les frais scolaires ou contributions scolaires Nombre d enfants ayant reçu les frais de déplacement Nombre d enfants ayant reçu des frais pour les cours de renforcement. Nombre d enfants visités Nombre de visites scolaires effectuées (150 par la FVS et 314 du PPSS) ont reçu les uniformes, les cahiers ou autres tandis que 456 n ont eu que les cahiers de l UNICEF Il y a des contributions que même les enfants du primaire doivent payer Il y a des enfants qui déménagent au courant de l année, Tout enfant dans besoin le et les universitaires enfants de la 6ème, et 4 élèves qui voudrait le renforcement mathématiques en On a visité soit les enfants ayant des difficultés scolaires, ou bien pour payer le minerval L objectif est double : payer les frais scolaires ou s enquérir de la

44 44 Suivi médical Constituer un stock des médicaments Consultations des enfants malades Les examens de Labo Payer les frais d hospitalisation Liste médicaments achetés Nombre consultés de d enfants Nombre d examens de labo Nombre d enfants ayant subi des examens de labo Nombre d ordonnances servies à l interne Nombre d enfants ayant été hospitalisés situation pédagogique des élèves. Les sorties sont plus nombreuses que prévues du fait du caractère urgent du payement du minerval. On prend parfois le temps imparti aux visites à domicile. - - Les médicaments ont été achetés soit par achat ponctuel ou au niveau de la pharmacie de gros en collaboration avec la coordination médicale Un seul enfant peut revenir consulter à plusieurs reprises Les examens de suivi médical sont prescrits par les médecins Donnée non disponible En cas de besoin A la pharmacie IO, on ne précise pas que c est pour un adulte ou un enfant 21 Les enfants de moins de 5 ans sont subventionnés par la mesure nationale de gratuité de soins aux enfants de moins de 5 ans. Effectuer visites à l hôpital des Nombre de visites à l hôpital En cas d hospitali sation 21 Visites effectuées par l équipe médicale de l association en