ÉRADIQUER LA STIGMATISATION

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1 ÉRADIQUER LA STIGMATISATION Et contribuer à la santé mentale des aînés Septembre

2 CONTEXTE En septembre 2010, la Commission de la santé mentale du Canada a confié à la Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées le mandat d entreprendre un projet de recherche sur la conception et l évaluation de stratégies d appui aux étudiants et aux professionnels de la santé dans la lutte à la stigmatisation chez les aînés aux prises avec un problème de santé mentale ou une maladie mentale. Ce projet d éradication de la stigmatisation chez les aînés repose sur la prémisse voulant que ces aînés en quête de soins soient à risque d être victimes d une double stigmatisation et ainsi de subir de la discrimination fondée sur l âge (âgisme) ou sur la présence d une maladie mentale. Ce projet s inscrit dans le droit fil de la priorité 1.4 de la Stratégie en matière de santé mentale pour le Canada qui précise que la discrimination fondée sur l âge (âgisme) aggrave la stigmatisation et qu il nous faut contrer les répercussions de l âgisme sur la santé mentale et promouvoir le maintien d une bonne santé physique, la participation à des activités valorisantes et l établissement de solides relations interpersonnelles chez les aînés 1. Le projet de lutte contre la stigmatisation chez les aînés englobe l étude de stratégies et d outils utiles dans l élimination de la stigmatisation dont sont victimes les aînés, la tenue de groupes de discussion sur ce phénomène de la stigmatisation rattachée à la maladie mentale en particulier chez les aînés au Canada, réunissant des aînés aux prises avec un problème de santé mentale ou une maladie mentale et leurs aidants, et la consultation d éducateurs pour connaître les méthodes et les moyens efficaces et utiles à leurs yeux. Au fil du projet, les auteurs ont constaté la volonté manifeste des travailleurs et des étudiants de la santé d adhérer à cette entreprise d éradication de la stigmatisation. Le projet de recherche a mené à la création de deux produits connexes : Une vidéo sur la réduction de la stigmatisation dont pourront faire usage les futurs programmes de lutte contre la stigmatisation chez les aînés. Le présent rapport qui souligne les principaux enseignements du projet dans le renforcement de la capacité d éliminer la stigmatisation chez les aînés et leur famille et dans le choix des méthodes et des moyens pour y parvenir. PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS DU PROJET Enseignements tirés de la recension des écrits Une recension exhaustive des écrits a permis de relever des articles pertinents des points de vue des destinataires (pourvoyeurs de services de santé) et de la population visée (personnes âgées); toutefois, force est de constater que cette documentation est avare de conclusions ou de recommandations sur la réduction de la stigmatisation et de La stigmatisation peut se définir par «la cooccurrence de ses composantes étiquetage, stéréotype, mise à l écart ou séparation, perte du statut et discrimination dans une situation de pouvoir qui permet à ces composantes de se déployer» 2. ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 2

3 la discrimination des patients âgés destinées aux pourvoyeurs de services de santé*. Ce constat vient appuyer la nécessité de concevoir des interventions de réduction de la stigmatisation à l intention des professionnels de la santé intervenant auprès des personnes âgées. La recension des écrits révèle en outre la nécessité de conceptualiser la notion de stigmatisation à un âge avancé. Ken Le Clair et Kimberley Wilson (2011) ont formulé un cadre de référence à cette fin en prévision des discussions avec des pourvoyeurs de service de santé, des personnes âgées et des aidants en se fondant sur la définition de la stigmatisation proposée par Link et Phelan (2001) 2. Les chercheurs estiment que le changement en matière de stigmatisation tient à deux éléments cruciaux : soit 1) la modification des attitudes et des croyances des groupes exerçant le pouvoir qui permet le déploiement des trois composantes que sont le stéréotype, la dévalorisation ou dépréciation et la discrimination, soit 2) la modification des circonstances et, ainsi, de l étendue de leur pouvoir. L expérience de vieillir en étant aux prises avec un trouble mental Les répercussions sur les aidants Le poids des mots Le relations avec les pourvoyeurs de services Constatations de la recherche qualitative : principaux thèmes et enseignements Bien que la recherche ne relève pas de thèmes prédominants, elle illustre la complexité du travail auprès de personnes âgées atteintes d une maladie mentale. Les observations des pourvoyeurs de services, des aînés et des aidants, compilées par les chercheurs, mettent en relief, par leur richesse et leur diversité, toutes les facettes de l expérience des personnes âgées victimes de stigmatisation pour cause de maladie mentale. Les principaux thèmes se répartissent en quatre catégories : 1. Le langage Le langage, en raison de son effet et de son importance, est un thème central des discussions dans le cadre du projet de recherche. La connaissance des mots vecteurs de stigmatisation et le choix des mots sont considérés comme des éléments essentiels. Les auteurs ont proposé un exercice interactif sur le «langage stigmatisant» aux participants afin * Pour les besoins du projet, la personne de plus de 55 ans est considérée comme un aîné ou une personne âgée. ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 3

4 qu ils indiquent les mots employés pour parler d une personne âgée atteinte d une maladie mentale et comment ils se sentiraient si ces mots étaient utilisés pour les décrire. Voici des observations de participants : «Notre langage fonctionnel doit changer; nous parlons d identité individuelle à l usager, or nous devons incorporer cette notion d identité individuelle (ou celle des droits en tant qu être humain) au langage utilitaire ou fonctionnel. Par exemple, cessons de recourir à des étiquettes comme placement, cas de difficulté extrême, etc.» «Respect, respect et respect. Ne jamais dire à une personne âgée qu elle est mignonne. Songeons à qui nous avons affaire et soyons respectueux en TOUTE circonstance.» 2. Connaissance du phénomène de la stigmatisation Les participants ont souligné la nécessité d éliminer la stigmatisation. Voici ce que certains en ont dit : 3. Contexte «Je serai désormais conscient que la stigmatisation peut facilement s insinuer dans ma pratique courante et que, si je suis sur mes gardes, il y a moins de risque que j en sois à l origine.» «J aurai toujours en tête que la maladie mentale peut toucher n importe qui proche de nous et que nous devrions toujours manifester une ouverture d esprit à l égard des autres, car nous ne savons pas toujours ce qu ils traversent. Parfois, quelqu un cherche à en parler ou demande de l aide et nous ne nous en rendons pas compte.» Dans le travail au contact de personnes âgées, nous devons tenir compte de la globalité de leur situation, notamment du réseau social et des aidants. Observation d un participant : «J en retiens des idées de questions à poser au client atteint d une maladie mentale; par exemple, De quoi avez-vous peur, que craignez-vous?, Vous sentez-vous utile, Qu est-ce que vous vous répétez tous les jours?» 4. Voir la personne Il est impératif d aller au-delà des idées préconçues et des interventions prescrites, de se donner la peine de considérer la personne pour ce qu elle est, de connaître sa situation et ses besoins particuliers. Observations de participants : «Toujours tenir compte du point de vue du client pour vérifier si nos services, notre plan de soins ou les interventions comblent vraiment ses besoins - ou s ils correspondent seulement aux nôtres.» «Se concentrer sur la personne et ses besoins ou préoccupations du moment, ne pas s attarder qu à la maladie.» «L importance de l approche centrée sur la personne. Dénoncer les attitudes ou les comportements inappropriés de collègues.» ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 4

5 Changer les mentalités : Éléments essentiels du programme de lutte contre la stigmatisation Dans le cadre de son mandat décennal, la Commission de la santé mentale du Canada a mis sur pied l initiative d éradication de la stigmatisation Changer les mentalités en vue de changer l attitude de la population canadienne à l égard des personnes aux prises avec un problème de santé mentale ou une maladie mentale. Changer les mentalités a choisi une approche sélective en s adressant à quatre groupes cibles : les professionnels de la santé, les jeunes, la maind œuvre et les médias. L ex-comité consultatif sur les aînés, qui a piloté le présent projet de recherche, a eu la chance de pouvoir s inspirer des projets cités en exemple par Changer les mentalités. Changer les mentalités a tiré de son évaluation de programmes de lutte contre la stigmatisation dans ces groupes des enseignements fondamentaux utiles pour qui veut concevoir et mettre en œuvre un programme de réduction de la stigmatisation chez les aînés atteints d une maladie mentale à l intention de pourvoyeurs de services de santé 3-5 : Adopter le mode d éducation ou de sensibilisation par la communication directe, c est-à-dire fondé sur le contact avec une personne ayant affronté la maladie mentale qui relate son expérience, de préférence un orateur qui présente son récit de vive voix. Le contact social, soit le témoignage d une personne en période de rétablissement, qui compose avec sa maladie et sait s adapter, ainsi que l interaction avec cette personne, a fait ses preuves dans la modification des attitudes au sujet de la maladie mentale et des comportements à l égard des personnes aux prises avec un problème de santé mentale ou une maladie mentale 3-4. Et bien que l on estime que le contact social est tout aussi efficace par bande vidéo que sur le vif, les évaluations qualitatives de Changer les mentalités indiquent qu en général, la préférence va à l orateur qui communique directement avec l auditoire. C est ce qu illustre l extrait d entrevue qui suit : Le récit ou le témoignage a un effet plus percutant, plus convaincant quand il est présenté en personne. Il est vraiment poignant. Sous l angle de la stigmatisation, est-ce réellement plus efficace? Je ne pourrais pas l affirmer mais, l effet du récit est certainement moins percutant en l absence de la personne. 5 Changer les mentalités a relevé certains principes directeurs destinés à encadrer le témoignage personnel afin d optimiser le volet du contact social du programme de lutte contre la stigmatisation. Les voici : Prévoir de multiples formes et modes de contact social ainsi que plusieurs points de vue. À ce sujet, la recherche de Changer les mentalités démontre que plus le programme incorpore de formes, de modes de contact et de points de vue, plus il est efficace; autrement dit, ces éléments sont des indicateurs prévisionnels de l efficacité optimale du programme (réduction de la stigmatisation) 4. Des témoignages de vive voix de plusieurs personnes valent mieux que le témoignage d un seul orateur. De même, la vidéo sur une personne affrontant un problème de santé mentale ou une maladie mentale et le récit personnel présenté de vive voix par un orateur sont plus efficaces qu un seul de ces deux éléments. Mettre l accent sur le rétablissement, l illustrer. Dans bien des cas, les pourvoyeurs de services de santé sont pessimistes quant à la possibilité du rétablissement 5-6. Pour être efficace, le programme de lutte contre la stigmatisation destiné aux pourvoyeurs de services de santé doit démontrer que le rétablissement est effectivement possible 3. Ainsi, le programme efficace fera valoir que le rétablissement d une maladie mentale est probable en faisant connaître les traitements efficaces, les méthodes et les principes du rétablissement et en opposant des faits aux mythes, par exemple. Le programme devrait également citer en exemple des personnes âgées qui affrontent ou ont affronté la maladie mentale et qui s en sortent, qui sont capables de se donner un mode de vie épanouissant, pour montrer ce qu est le rétablissement et illustrer comment ces personnes soulagent leur souffrance, entretiennent l espoir et atteignent leurs objectifs 7. ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 5

6 Enseigner la démarche, un plan d action aux pourvoyeurs de services de santé. Autre constat de la recherche de Changer les mentalités, les pourvoyeurs de services de santé ne se sentent pas suffisamment renseignés ou formés dans le domaine de la santé mentale; ils ne savent pas «quoi faire» ni «quoi dire» pour être utiles. Ce sentiment d impuissance contribue à perpétuer la stigmatisation 8. Par conséquent, le programme de réduction de la stigmatisation devrait être axé sur le perfectionnement des aptitudes et des compétences nécessaires dans la prestation de services aux aînés atteints d une maladie mentale, dont les techniques de communication et d interaction et les méthodes de soins, dans le cadre d un mode d apprentissage fondé sur des scénarios, et rappeler aux pourvoyeurs de services de santé que les petits gestes peuvent vraiment changer les choses. Pour plus de renseignements sur l élaboration et la mise en œuvre d un programme de lutte contre la stigmatisation efficace, le lecteur est prié de consulter Autres enseignements Les diverses activités du projet de lutte contre la stigmatisation chez les aînés sont riches d autres enseignements importants qui seront fort utiles pour contrer la stigmatisation pour cause de maladie mentale dont sont victimes les personnes âgées dans les milieux de soins et de services de santé. Les voici : Il importe d étudier en profondeur le lien entre l âgisme et la stigmatisation eu égard à la maladie mentale, particulièrement pour le bien des pourvoyeurs de services de santé qui n ont pas travaillé auprès de personnes âgées jusqu à maintenant. Dans la suite de cette entreprise d élimination de la stigmatisation dans les milieux de soins et de services de santé, l amélioration des pratiques et des politiques est une étape importante. Certains participants ont judicieusement fait remarquer que, puisque la stigmatisation se manifeste de façon particulière selon la nature de la maladie mentale à un âge avancé, il pourrait être avisé d axer le programme de lutte contre la stigmatisation et le contenu de projet sur un problème de santé mentale ou une maladie mentale en particulier (p. ex., les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence). D autres études et projets de recherche de la Commission appuient cette recommandation 3. Il sera peut-être nécessaire d adapter l approche chez les étudiants en optant pour des études de cas et en accentuant l utilité du contact social (de préférence en personne) pour leur faire vraiment comprendre le phénomène de la stigmatisation, et ses répercussions, chez les aînés dans les établissements de soins. Une étude de la Commission 5 abonde dans ce sens en indiquant qu il faudra sans doute s y prendre différemment dans l élaboration et la mise en œuvre du programme de lutte contre la stigmatisation destiné aux étudiants que dans celui destiné aux pourvoyeurs de services de santé. ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 6

7 DERNIÈRES OBSERVATIONS ET CONCLUSION Alors que la population vieillit et que la santé mentale des aînés et la démence dans ce groupe de la population sont des sujets de l heure, de nombreuses régions revoient leurs politiques et leurs programmes ou en élaborent de nouveaux pour mieux soutenir les personnes âgées. L initiative Changer les mentalités de la Commission a évalué des programmes prometteurs, notamment ceux axés sur l acquisition et le perfectionnement d aptitudes et de compétences. Des résultats préliminaires révèlent une diminution constante de la stigmatisation après la formation, au fil de l amélioration des compétences avec le temps 9. Nous suggérons de prendre en considération les principales constatations et les enseignements tirés du projet de lutte contre la stigmatisation chez les aînés et de la recherche de Changer les mentalités dans la détermination des activités de réduction de la stigmatisation. RESSOURCES INTERNET UTILES Société Alzheimer Canada. Information et ressources destinées aux professionnels de la santé : Baycrest. Information sur la dépression en fin de vie (en anglais) : Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées. Lignes directrices nationales sur la santé mentale chez les aînés, évaluation et traitement des troubles mentaux dans les établissements de soins de longue durée (troubles de l humeur et de comportement), évaluation et traitement du délire, évaluation et traitement de la dépression, évaluation du risque suicidaire et prévention du suicide : Initiative canadienne de collaboration en santé mentale. Collaboration entre les services de soins de santé mentale et les services de soins de santé de première ligne. Guides de planification et de mise en œuvre pour les prestataires de services de santé et les planificateurs, Mississauga (Ontario). Initiative canadienne de collaboration en santé mentale : Centre de toxicomanie et de santé mentale. Directives sur les meilleurs pratiques à appliquer pour les programmes de promotion de la santé mentale - personnes de 55 ans+ : mhpromotion/mhp_older_adults/documents/mhp_55plus_fr.pdf Fountain of Health Initiative. Programme Mind your mental health! (en anglais) : Commission de la santé mentale du Canada. Lignes directrices relatives à la planification et à la prestation de services complets en santé mentale pour les aînés canadiens : ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 7

8 RÉFÉRENCES 1. Commission de la santé mentale du Canada. (2012). Changer les orientations, changer des vies : Stratégie en matière de santé mentale pour le Canada. Calgary (Alberta). 2. Ken LeClair et Kimberley Wilson (2011). Conceptualizing Stigma with Older Adults; modèle inédit adapté de la théorie de Link et Phelan. Toronto : Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées. 3. Pietrus M (2013). Rapport provisoire de Changer les mentalités. Calgary : Commission de la santé mentale du Canada. Paraît à 4. Knaak S, Modgill G et Patten SP (2014). Key ingredients of anti-stigma programs for healthcare providers: A data synthesis of evaluative studies. Canadian Journal of Psychiatry, à venir. 5. Knaak S, Patten SP (2014). Building and Delivering Successful Anti Stigma Programs for Health Care Providers: Results of a Qualitative Study. Calgary : Commission de la santé mentale du Canada. À venir, paraîtra à en octobre Schulze B (2007). Stigma and mental health professionals: A review of the evidence on an intricate relationship. International Review of Psychiatry, 19(2): Corrigan PW, Rafacz JD, Hautamaki J, Walton J et coll. (2010). Changing stigmatizing perceptions and recollections about mental illness: The effects of NAMI s In our Own Voice. Community Mental Health Journal 46: , p Ross CA et Goldner EM (2009). Stigma, negative attitudes and discrimination towards mental illness within the nursing profession: A review of the literature. Journal of Psychiatric Health Nursing, 16, Knaak S, Patten SP (2013). CBIS Program: Final Evaluation Report. Calgary : Commission de la santé mentale du Canada. Paraît à ÉRADIQUER LA STIGMATISATION : Et contribuer à la santé mentale des aînés 8

9 Commission de la santé mentale du Canada Bureau de Calgary 110, boul. Quarry Park sud-est, Bureau 320 Calgary (Alberta) T2C 3G3 Tél. : Téléc. : Bureau d Ottawa 100, rue Sparks, bureau 600 Ottawa (Ontario) K1P 5B7 Tél. : Téléc. : /2014