The Neurological Health Charities Canada Bi-Annual Membership Meeting on October 23, 2012

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1 VOLUME 1, ISSUE 6 NOVEMBER 2012 Brain Matters The National Population Health Study of Neurological Conditions The Study Notes The Neurological Health Charities Canada Bi-Annual Membership Meeting on October 23, 2012 The National Population Health Study of Neurological Conditions (NPHSNC) includes three national surveys, 13 Pan Canadian research studies, the inclusion of neurological conditions as one of the groups of disorders that are tracked in the Canadian Chronic Disease Surveillance System, a Microsimulation Project, and concludes with a year-long Synthesis Process. Previous newsletters have provided extensive details about each individual project, but how do all of these components fit together? Throughout the NPHSNC, each project focused on one of four main themes: scope (which includes incidence, prevalence and comorbidities); risk factors for onset and prognostic issues; impact on quality of life and the economy; and health service utilization and gaps. While all these projects differed in methodology, they will ultimately all come together and provide a holistic view of how neurological conditions affect Canadians. However, it is important to understand the significance of each theme and what the information gathered could mean to those who are living with or are affected by a neurological condition. Members: ALS Society of Canada Alzheimer Society of Canada Alzheimer Society of Ontario Brain Injury Association of Canada Canadian Alliance of Brain Tumor Organizations Canadian Epilepsy Alliance Canadian Neurological Sciences Federation Centre for ADHD Awareness Canada Dystonia Medical Research Foundation Canada The Foundation Fighting Blindness Headache Network Canada Heart and Stroke Foundation of Canada Huntington Society of Canada March of Dimes Canada Mood Disorders Society of Canada Multiple Sclerosis Society of Canada Muscular Dystrophy Canada Ontario Federation for Cerebral Palsy Ontario Neurotrauma Foundation Ontario Rett Syndrome Association Parkinson Societies in Ontario Parkinson Society Canada Spina Bifida & Hydrocephalus Association of Ontario Tourette Syndrome Foundation of Canada Brain Matters contact: Stacey Thompson (416) ext 3476 Neurological Health Charities Canada, 4211 Yonge Street, Suite 316, Toronto, ON M2P 2A9 Website:

2 Incidence and Prevalence When looking at incidence and prevalence, our researchers are looking to answer the following questions: n How common are each of the neurological conditions in Canada? n How many new cases occur in Canada? n How do we best track/monitor these conditions? n How do we ensure that the information we are using to track these conditions is correct? Our researchers are answering these questions by using various methods. Systematic reviews allow researchers to look at other population-based studies that report on incidence and prevalence of neurological conditions. Reviews are used to provide some baseline estimates of the number of people living with various neurological conditions in Canada and around the world. In addition, researchers are also using administrative data collected on Canadians as they navigate the health care system, such as physician billing and hospitalization data. Examining administrative data helps to ensure that the information inputted into the system correctly codes or captures various neurological conditions. For surveillance purposes, this strategy is utilized for some of the more common neurological conditions, not necessarily for rarer conditions. Surveys, conducted through Statistics Canada, collect self-reported data on the number of people living with a neurological condition among the Canadian household population. This tool is able to help gather prevalence data on all of the priority conditions, as well as break down the data by location, gender and age. Risk Factors Through our examination of risk factors the NPHSNC asks: n What are the risks associated with the development and progression of neurological conditions? Researchers will again systematically assess Canadian and world literature on risk factors for developing neurological conditions, and risk factors associated with the progression of neurological conditions. This data can be used to identify appropriate risk management measures to mitigate the burden of neurological conditions in Canada. Impact When exploring the impact of neurological conditions, our researchers have looked at the following questions: n What is the current and projected economic impact of neurological conditions on the Canadian economy? n How do neurological conditions impact the quality of life of people living with neurological conditions, their families, and their caregivers? n What is the impact of a neurological condition on the everyday life experiences of Canadians? Continued on next page Neurological Health Charities Canada, 4211 Yonge Street, Suite 316, Toronto, ON M2P 2A9 Website:

3 Researchers will seek to understand the impact on the economy and on the quality of life that neurological conditions have on individuals, families and caregivers. The NPHSNC will utilize surveys, online questionnaires, and interviews by telephone and in-person to gather this information. The economic impact will be analyzed through the use of models that will use the current costs of living with a neurological condition and project these costs over five, 10 and 20 years. The data from these projects can help to affect service and policy development for people with neurological conditions in Canada. Health Services Health services are the last category of the NPHSNC. We are hoping to identify: n What are some of the current health and related services across the country? n What are some of the exemplary services offered and where are the gaps in service? The researchers will be creating an inventory of health and related services across the country that are available to individuals living with a neurological condition and their caregivers. These services will be examined across the continuum of care where the identification of exemplary services and gaps can assist with current and future program planning and service delivery. Call to Action! Now is your chance to get involved! During the next year, the NHCC will be hosting various webinars, online chats, and in-person events to disseminate the knowledge gathered from the NPHSNC. To receive information, and become involved please visit Remember to also: Like us on Facebook Follow us on Celina Rayonne Chavannes, MBA Project Manager, NPHSNC (416) ext celina@mybrainmatters.ca View our videos on YouTube at: Stacey Thompson Project Coordinator, NPHSNC (416) ext stacey@mybrainmatters.ca Vanessa Foran, CAE Director, Policy, Partnerships and Government Relations, NHCC (416) vanessa@mybrainmatters.ca Neurological Health Charities Canada, 4211 Yonge Street, Suite 316, Toronto, ON M2P 2A9 Website:

4 Brains matter. RESEARCH COLLABORATION EDUCATION Millions of Canadians are living with a brain condition today! We need to learn more about this experience to better serve individuals and families. That s why the NHCC is collaborating with the Public Health Agency of Canada to lead Canada s first-ever National Population Study of Neurological Conditions. Research teams across Canada are working to build a better understanding of: 4 the incidence & prevalence of brain conditions in Canada 4 their impact on individuals & families 4 risk factors for onset & progression 4 co-existing conditions 4 best practice health & support services Register to receive information and regular updates about the national study at or call the NHCC at (416) x3476. Join the Canadian Brain Community! Like My Brain Matters on Facebook Follow us on NHCC Member Organizations: ALS Society of Canada Alzheimer Society of Canada Alzheimer Society of Ontario Brain Injury Association of Canada Canadian Alliance of Brain Tumor Organizations Canadian Epilepsy Alliance Canadian Neurological Sciences Federation Centre for ADHD Awareness Canada Dystonia Medical Research Foundation Canada The Foundation Fighting Blindness Headache Network Canada Heart and Stroke Foundation of Canada Huntington Society of Canada March of Dimes Canada Mood Disorders Society of Canada Multiple Sclerosis Society of Canada Muscular Dystrophy Canada Ontario Federation for Cerebral Palsy Ontario Neurotrauma Foundation Ontario Rett Syndrome Association Parkinson Societies in Ontario Parkinson Society Canada Spina Bifida & Hydrocephalus Association of Ontario Tourette Syndrome Foundation of Canada Note: Your contact information will be used for the sole purpose of providing information updates. The NHCC does not fundraise or share our database with any other organizations.

5 VOLUME 1, NUMÉRO 6 NOVEMBRE 2012 Question de cerveau L Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques Notes Réunion bisannuelle des Organismes Caritatifs Neurologiques du Canada- le 23 octobre, 2012 L Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (ENSPMN) comprend trois enquêtes nationales, 13 projets de recherche pancanadiens, l inclusion des maladies neurologiques dans le Système canadien de surveillance des maladies chroniques et un projet de microsimulation. L étude se terminera par un processus de synthèse d une durée d un an. Les bulletins préalablement publiés ont fourni des détails pour chacun des projets; mais, comment ceux-ci sont-ils interreliés? Chaque projet a pour mandat d examiner un des quatre thèmes de l étude, soit l étendue (incluant l incidence, la prévalence et les comorbidités); les facteurs de risque d apparition de la maladie et les facteurs pronostiques; l impact sur la qualité de vie et sur l économie; et l utilisation des services de santé ainsi que leurs lacunes. Bien qu ayant chacun un but particulier et une méthodologie différente, les projets ont tous l ultime objectif de fournir ensemble un portrait global sur la façon dont les maladies du cerveau touchent les Canadiens. Nous croyons toutefois qu il est important de comprendre la portée de chaque thème et ce que l information recueillie implique pour les personnes vivant ou touchées par une maladie neurologique. Membres : Alliance canadienne de l épilepsie Alliance canadienne des organismes sur les tumeurs cérébrales Association canadienne des lésés cérébraux Association du le syndrome de Rett de l Ontario Association de spina-bifida et d hdrocéphalie de l Ontario Dystrophie musculaire Canada Fédération des sciences neurologiques du Canada Fédération ontarienne pour la paralysie cérébrale Fondation canadienne du syndrome de la Tourette Fondation des maladies du coeur du Canada Fondation Médicale de Recherche sur la Dystonie Canada Fondation ontarienne de neurotraumatologie La Marche des Dix Sous du Canada La Société pour les Troubles de l Humeur du Canada Le centre TDAH Canada Réseau canadien des céphalés Société Alzheimer du Canada Société Alzheimer de l Ontario Société canadienne de la sclérose en plaques Société canadienne de la SLA Société Huntington du Canada Société Parkinson Canada Sociétés Parkinson en Ontario The Foundation Fighting Blindness Question de cerveau : Stacey Thompson (416) poste 3476 Organismes caritatifs neurologiques du Canada, 4211, rue Yonge, bureau 316, Toronto, Ontario M2A 2P9

6 Incidence et prévalence Lorsqu ils examinent l incidence et la prévalence, nos chercheurs tentent de répondre aux questions suivantes : n À quel point les différentes maladies neurologiques sont-elles courantes au Canada? n Combien de nouveaux cas sont recensés au Canada? n Quels sont les meilleurs moyens pour suivre l évolution de ces maladies? n Comment s assurer que les informations utilisées pour suivre l évolution de ces maladies soient exactes? Différentes méthodes servent à élucider ces questions. Des revues systématiques permettent aux chercheurs d examiner d autres études populationnelles qui font état de l incidence et de la prévalence des diverses maladies neurologiques au Canada et ailleurs dans le monde. De plus, en utilisant des données administratives de santé telles que les données de facturation des médecins et d hospitalisations, les chercheurs développent et valident des définitions de cas afin de suivre l évolution des maladies neurologiques. Cette approche permettra, ultimement, de fournir des estimés nationaux de la prévalence et de l incidence de ces maladies, à travers le temps. Des enquêtes menées par Statistique Canada recueillent des données autodéclarées sur le nombre de personnes vivant avec une maladie neurologique dans les ménages Canadiens. Non seulement cette méthode aide à collecter des données sur la prévalence de toutes les maladies prioritaires, mais elle permet aussi de les analyser selon l endroit, le sexe et l âge. Facteurs de risque Par l examen des facteurs de risque, l ENSPMN cherche à savoir : n Quels sont les risques associés au développement et à la progression des maladies neurologiques? Ici aussi, les chercheurs vont examiner la littérature à l échelle mondiale, incluant au Canada, sur les facteurs de risque de développer une maladie neurologique ainsi que les facteurs de risque associés à la progression d une maladie neurologique. Ces données pourront servir à identifier des mesures de gestion des risques adéquates afin de minimiser le fardeau des maladies neurologiques au Canada. Impact Par l examen de l impact des maladies neurologiques, nos chercheurs tentent de répondre aux questions suivantes : n Quelles sont les répercussions actuelles et futures des maladies neurologiques sur l économie canadienne? n Quel est l impact des maladies neurologiques sur la qualité de vie des personnes atteintes, de leurs familles et soignants? n Quel est l impact des maladies neurologiques sur la vie quotidienne des Canadiens? Organismes caritatifs neurologiques du Canada, 4211, rue Yonge, bureau 316, Toronto, Ontario M2A 2P9

7 Les chercheurs tenteront de comprendre l impact économique, de même que l impact sur la qualité de vie, des maladies neurologiques sur les personnes, les familles et les soignants. L ENSPMN utilisera des enquêtes, des questionnaires en ligne et des entrevues téléphoniques et en personne pour recueillir ces informations. L impact économique sera analysé avec des modèles évaluant le coût actuel associé au fait de vivre avec une maladie neurologique, et fera une projection des coûts sur les 5, 10 et 20 ans à venir. Les données recueillies pourront aider à l élaboration des services et des politiques pour les personnes atteintes de maladies neurologiques au Canada. Services de santé Les services de santé représentent le quatrième pilier de l étude. Nous souhaitons identifier : n Des services de santé et des services connexes actuels partout au pays. n Des services exemplaires ainsi que des lacunes dans les services présentement offerts. Les chercheurs dresseront un inventaire des services de santé et des services connexes d un océan à l autre à l intention des personnes vivant avec une maladie neurologique et leurs soignants. Nous examinerons ces services tout au long du continuum de soins afin d en identifier les lacunes et les services exemplaires. Les résultats obtenus pourront aider à la planification présente et future des programmes et de la prestation des services. Appel à l action C est maintenant à vous de participer! Au cours de la prochaine année, les OCNC vont organiser des webinaires, des sessions de dialogues en ligne et des activités visant à diffuser les connaissances acquises grâce à l ENSPMN. Pour recevoir de l information et participer, veuillez visiter Nous comptons sur vous : Aimez-nous sur Facebook Suivez-nous sur Celina Rayonne Chavannes, MBA directrice de projet (416) poste 3314 celina@mybrainmatters.ca Visionnez nos vidéos sur YouTube à : Stacey Thompson coordonnatrice de project (416) poste 3476 stacey@mybrainmatters.ca Vanessa Foran, CAE directrice des politiques, partenariats et relations gouvernementales (416) vanessa@mybrainmatters.ca Organismes caritatifs neurologiques du Canada, 4211, rue Yonge, bureau 316, Toronto, Ontario M2A 2P9

8 Question de cerveau. RECHERCHE Plus de 10 millions de Canadiens vivent avec une maladie en neurologique aujourd hui et nous devons apprendre davantage à propos de cette expérience pour mieux servir les individus et leur famille. C est pour cette raison que les OCNC collaborent avec l Agence de la santé publique du Canada pour mener la toute première Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Les équipes de recherche à travers meilleure le Canada travaillent afin d établir une compréhension de: EDUCATION 4 L incidence et la prévalence des maladies neurologiques au Canada 4 Leurs impacts sur les individus et leur famille 4 Les facteurs de risque pour le développement et la progression de ces maladies 4 Les maladies coexistantes 4 Les meilleurs services de santé et de soutien. Inscrivez-vous dès aujourd hui pour grecevoir des mises à jour au sujet de l Étude nationaleà : ou communiquez avec les OCNC au (416) , poste COLLABORATION Aimer-nous sur Facebook : Suivez-nous sur Twitter Membres : Alliance canadienne de l épilepsie Alliance canadienne des organismes sur les tumeurs cérébrales Association canadienne des lésés cérébraux Association du le syndrome de Rett de l Ontario Association de spina-bifida et d hdrocéphalie de l Ontario Dystrophie musculaire Canada Fédération des sciences neurologiques du Canada Fédération ontarienne pour la paralysie cérébrale Fondation canadienne du syndrome de la Tourette Fondation des maladies du coeur du Canada Fondation Médicale de Recherche sur la Dystonie Canada Fondation ontarienne de neurotraumatologie La Marche des Dix Sous du Canada La Société pour les Troubles de l Humeur du Canada Le centre TDAH Canada Réseau canadien des céphalés Société Alzheimer du Canada Société Alzheimer de l Ontario Société canadienne de la sclérose en plaques Société canadienne de la SLA Société Huntington du Canada Société Parkinson Canada Sociétés Parkinson en Ontario The Foundation Fighting Blindness Note : Vos coordonnées nous serviront uniquement à vous transmettre de l information mise à jour. Les OCNC ne font pas de collecte de fonds et ne partagent leur base de données avec aucun autre organisme.