Que la stomie de votre enfant soit temporaire ou définitive, ce document est conçu pour vous aider.

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3 Préface Que la stomie de votre enfant soit temporaire ou définitive, ce document est conçu pour vous aider. Cet ouvrage vous enseigne les points essentiels pour vous occuper de la stomie digestive de votre nourrisson. Il vous sera remis pas votre soignant en soutien des informations qu il vous aura données et vous permettra de trouver des conseils simples pour comprendre la stomie et vous en occuper. Si vous avez encore des questions, n hésitez pas à en parler avec les soignants du service, médecins, infirmières, stomathérapeuthe L objectif de ce document est aussi de permettre d élargir la discussion avec vos soignants et de favoriser le cheminement vers un mieux-être de vous et de votre enfant. ~ 3 ~

4 Fiche identité de votre enfant Son nom :. Son prénom :. Sa date de naissance : / /. Frère et sœur :... Nom du chirurgien :.. Nom de la stomathérapeuthe : Date de création de la stomie :... Type de dérivation :. Diamètre de la stomie : mm Notes : ~ 4 ~

5 Sommaire La stomie : qu est-ce-qu une stomie? p. 6 Les stomies du colon p. 6 Les stomies de l intestin grêle p. 6 L appareillage : qu est ce qu un appareillage? p. 7 Les différents composants p. 7 Regard sur les appareillages p. 8 Conseils p. 8 Le soin : Comment effectuer les soins quotidiens? p. 9 Le matériel nécessaire au soin p. 9 Appareillage deux pièces p. 9 Appareillage une pièce p. 11 Conseils p. 11 Comprendre : Comprendre la stomie p. 12 Prévenir les complications p. 12 Le quotidien : Vivre avec la stomie p. 13 En pratique p. 13 Contacts : les aides p. 14 Numéros utiles p. 14 Fiche de suivi des acquisitions p. 15 Où en êtes-vous? p. 15 ~ 5 ~

6 1- Qu est ce qu une stomie? C est l abouchement d un segment de l intestin à la peau, réalisé lors d une intervention chirurgicale. Autrefois appelé «anus artificiel» la stomie va permettre l élimination du contenu intestinal. Ces stomies peuvent être temporaires (elles seront supprimées au bout d un certain temps, plus ou moins long, allant de quelques jours à quelques mois), ou définitive. On distingue : Les stomies du colon : selon sa localisation, la consistance des selles varie. Pour la colostomie gauche, les selles sont moulées et émises à intervalles réguliers ; Ailleurs elles sont semi-liquides ou pâteuses et sans périodicité. Les stomies de l intestin grêle : les selles sont liquides et s écoulent souvent sans périodicité. Au contact de la peau, ces selles peuvent être irritantes. Exemple de stomie digestive ~ 6 ~

7 2- Qu est ce qu un «appareillage»? Un appareillage est un dispositif médical qui permet de recueillir, de stocker et d évacuer les selles. Il comporte : - Une partie en contact avec la peau appelée support. - Une poche pour le recueil des selles. - Un filtre (non obligatoire) Selon le dispositif de recueil (une ou deux parties), on distingue les appareillages une pièce et deux pièces. Zoom sur les différents composants La partie en contact avec la peau : interface = support Elle assure la tenue de l appareillage ainsi que l étanchéité grâce à la qualité de la gomme qui la compose. Elle doit respecter la peau, la protéger et participer ainsi à la prévention des complications cutanées autour de la stomie. La poche de recueil des selles moulées Elle peut être fermée et a un filtre pour évacuer les gaz. Elle est à usage unique. Elle peut être opaque ou transparente. Les poches peuvent être de différentes capacités selon les différents types de stomies. La poche de recueil des selles liquides Elle est ouverte et peut se vider. Il existe différentes capacités, opaques ou transparentes. A la partie inférieure de la poche se trouve la manchette avec à son extrémité un dispositif de fermeture : le clamp. Les filtres Ils permettent l évacuation des gaz. Leur composition permet d éliminer les odeurs. Leur durée de vie est limitée car ils sont sensibles à l humidité et ils se bouchent. Il est recommandé de changer de poche deux fois par jour pour conserver un filtre en bon état. ~ 7 ~

8 Regard sur les appareillages L appareillage est choisi en fonction de la stomie de votre enfant et avec le conseil de l équipe soignante. Les appareillages deux pièces (Le plus souvent utilisé car plus adapté aux peaux fragiles) Le support est indépendant de la poche de recueil. C est lui que l on applique en premier. Il est laissé en place tant que la peau est protégée par la présence de gomme (maximum 2 à 3 jour, parfois moins, cf. le soin). La poche est fixée sur le support par adhésif, par emboîtement ou par verrouillage. Elle est changée tous les jours et vidée aussi souvent que nécessaire. Cet appareillage améliore le confort du soin, puisqu il n est pas à refaire tous les jours. Certains support sont pré-découpés, d autres à découper ou modelables. Les appareillages une pièce La poche de recueil est indissociable de la partie en contact avec la peau. - Dans le cas d une poche fermée, c est l ensemble du dispositif que l on change au moment de la toilette quotidienne ou selon les besoins, deux à trois fois par jour maximum. - Dans le cas d une poche vidable, elle est changée quotidiennement et vidée dans l intervalle. Conseils A l occasion du renouvellement de la poche d un système deux pièces, vérifiez l intégrité du support. Dans le cas stomie de l intestin grêle, videz la poche aussi souvent que nécessaire. Changez la poche au moins une fois par jour. Vous pouvez préparer les supports à l avance en les découpant, ainsi si vous devez changer rapidement un support, vous ne perdez pas de temps. ~ 8 ~

9 3- Comment effectuer les soins quotidiens? Le renouvellement ou la surveillance de l appareillage et la toilette de la stomie doivent devenir des automatismes. C est très simple. Matériel nécessaire au soin : Tout d abord rassemblez le matériel et préparez-le : L appareillage Une paire de ciseaux pour découper le support (si nécessaire) Un patron de stomie pour mesurer le diamètre de la stomie Un gant de toilette Des compresses non stériles ou gant de toilette propre Eau du robinet En cas de souillure vous pouvez utiliser du savon neutre. Dans ce cas il faut rincer ensuite abondamment. Un haricot ou une poubelle En cas d appareillage deux pièces Comment changer la poche au quotidien? Par souci d hygiène et d efficacité de l appareillage, il faut changer la poche au minimum tous les jours. 1. Préparez le matériel et assurez-vous que la poche vidable est fermée. 2. Lavez-vous les mains 3. Décollez délicatement la poche en maintenant le support en place. Pour cela mettez une main pour plaquer le support. Retirez la poche en utilisant le petit onglet de préhension. 4. Vérifiez que la gomme du support soit intacte. Assurez vous qu il n y ait pas d infiltration de selles, sinon n attendez pas et changez tout l appareillage. 5. Nettoyez le support et appliquez la nouvelle poche propre sur le support de bas en haut. Vérifiez l assemblage et l orientation de la poche. ~ 9 ~

10 Comment changer le support et la poche? 1. Préparez le support et la poche ; assurez vous que la poche soit fermée. Prenez le support, découpez le selon la forme et la taille de la stomie en rajoutant 2 à 3 mm au delà du diamètre de la stomie en s aidant du patron de découpe. 2. Lavez-vous les mains 3. Ce change peut s effectuer lors du bain. 4. Enlevez l appareillage en place ; prenez le haut du support, glissez la main, décollez délicatement le protecteur cutané en appuyant sur la paroi abdominale jusqu au retrait total de l appareillage (ne tirez pas sur la poche, ne l arrachez pas). 5. Une fois le support retiré, procédez au soin d hygiène ; Mouillez une compresse ou un gant de toilette à l eau du robinet. Nettoyez doucement la stomie et la peau. Il est possible d utiliser un savon adapté, dans ce cas, rincez abondamment. Essuyez la peau en la tamponnant. 6. Posez le support préalablement découpé ; posez le support en vérifiant la bonne mise en place à la périphérie de la stomie. Appuyez sur tout le pourtour de la stomie et lissez pour assurer l étanchéité. Prenez la poche et assemblez-la avec le support de bas en haut. Vérifiez bien l assemblage et l orientation. Dans le cadre d un appareillage deux pièces, changez la poche tous les jours, et le support tous les 2-3 jours en moyenne. ~ 10 ~

11 En cas d appareillage une pièce Comment changer la poche? La poche est à changer 1 à 2 fois par jour. 1. Préparez l appareillage ; découpez le support selon la forme et la taille de la stomie en rajoutant 2 à 3 mm au delà du diamètre de la stomie. 2. Lavez-vous les mains 3. Enlevez la poche en place ; Prenez le haut de la poche, décollez légèrement le protecteur cutané, glissez la main en appuyant sur la paroi abdominale jusqu au retrait total de la poche (ne tirez pas sur la poche, ne l arrachez pas). 4. Une fois la poche enlevée, procédez au soin d hygiène ; Mouillez une compresse ou un gant de toilette à l eau du robinet. Nettoyer doucement la stomie et la peau. Il est possible d utiliser un savon adapté, dans ce cas, rincez abondamment. Essuyez la peau en la tamponnant. 5. Prenez la nouvelle poche ; fermez-la dans le cas d une poche vidable. Assurezvous de l orientation de la poche. Posez la nouvelle poche de bas en haut. Appuyez avec le doigt autour de la stomie et lissez pour assurer une bonne adhésivité. Conseils Conservez tout le matériel pour le soin dans une trousse ; rangez-la toujours au même endroit. Vous éviterez ainsi tout stress inutile, par exemple si vous ne trouvez pas les ciseaux au bon moment. Avant d enlever l appareillage précédent, préparez le nouveau. Imaginez le côté déplaisant d une situation où vous constatez que vous ne disposez pas d un nouvel appareillage alors que vous avez déjà enlevé l ancien Au moindre doute (fuite, odeur, défaut d adhérence ) n hésitez pas à changer entièrement l appareillage. Sont à proscrire : - Le coton car il peluche - Les savons liquides, antiseptiques, l alcool, l éther, l éosine, le parfum ou l eau de Cologne et les lingettes qui entraînent une irritation cutanée. - Le lait ou les crèmes qui empêchent la poche de coller. ~ 11 ~

12 4 - Comprendre : Comprendre la stomie. Prévenir les complications En cas de fuite Il s agit d un problème d étanchéité ou de saturation du filtre. C est souvent le cas d une poche trop remplie, laissée en place trop longtemps ou de matériel inadapté. Que faire? Lors du soin, vérifiez toujours que la gomme du support est intacte (surtout pour les iléostomies) N hésitez pas à changer le support Faites les soins régulièrement Demandez conseil à votre stomathérapeuthe ou au service de chirurgie pédiatrique. En cas de fuites : risque de voir apparaître une irritation ou des rougeurs Les selles liquides ou semi liquides, en contact avec la peau peuvent créer ce type de lésion essentiellement par macération. La peau n est pas faite pour être en contact avec de l humidité et encore moins avec les enzymes digestifs des selles. Que faire? Faites attention de ne pas découper trop largement les supports autour de la stomie. Adaptez bien la découpe à son diamètre. Veillez à retirer le support avec délicatesse. Evitez de garder l appareillage trop longtemps. Vous pouvez utiliser une poudre cicatrisante et une pâte protectrice adaptée. La pâte protectrice permet de consolider l adhésivité et l étanchéité du protecteur cutané et de cicatriser une irritation péristomiale. La poudre permet d absorber les exsudats qui compromettent la tenue de la pâte protectrice. Comment utiliser la poudre cicatrisante et la pâte protectrice? Le déroulement du soin est le même que d habitude. Après la toilette, juste avant de remettre le support il faut : Appliquer la poudre cicatrisante sur la peau irritée, puis enlever le surplus avec une compresse sèche. Etaler la pâte autour de la stomie et sur la poudre. Puis coller le support et la poche. ~ 12 ~

13 5 - Le quotidien : Vivre avec la stomie En pratique Où se procurer le matériel? Lors de la sortie de l hôpital, une ordonnance précise les références de l appareillage de votre enfant. En partenariat avec votre hôpital, un prestataire de service vous accompagnera dès votre sortie et vous livrera le matériel à domicile. Les appareillages sont également disponibles en pharmacie. Si vous avez besoin de renouveler votre ordonnance, le médecin traitant s en chargera. L achat de matériel de stomie est remboursé par la sécurité sociale et les mutuelles. Que pouvez faire avec votre bébé stomisé? Même avec une stomie, votre enfant reste avant tout un bébé. La stomie ne doit pas vous empêcher de profiter pleinement de lui et lui de vous. Vive les câlins! Les caresses sont vivement conseillées et la stomie ne vous empêche pas de prendre votre enfant dans les bras. N ayez pas peur de lui faire mal, si votre enfant se trouve dans une position inconfortable, il vous le fera comprendre. Le peau à peau est un excellent moyen de communication avec votre nourrisson. Donnez-lui des bains! Lorsque vous devez changer le support, profitez-en pour le baigner. L appareillage se décollera plus facilement dans l eau, vous et votre enfant profiterez d un très bon moment. Votre enfant se développe rapidement, la stomie de l empêchera pas de bouger et de grandir. Quelle alimentation? Pour les tout petits, la meilleure alimentation reste le lait maternel. Cependant si vous avez choisi un allaitement artificiel ou si votre enfant est en âge d avoir une alimentation diversifiée, le régime changera peu. Demandez conseils aux soignants durant l hospitalisation de votre bébé. Il est important de maintenir une hydratation suffisante. En cas de difficultés ou de transit perturbé, n hésitez à demander conseil à un médecin. ~ 13 ~

14 6 - Contacts : les aides Le service de chirurgie pédiatrique Les soignants resteront toujours ouverts et disponibles si vous avez un problème. Vous pouvez les appelez ou vous y rendre directement. Tel : Les stomathérapeuthes Ce sont des infirmiers spécialement formés à la prise en charge des personnes stomisées. Vous pouvez contacter celui de votre hôpital ou si vous êtes éloigné, un proche de votre domicile. Pour obtenir leurs coordonnées, vous pouvez également appeler au numéro gratuit mis en place par le laboratoire ConvaTec : Les associations de stomisés : La fédération des Stomisés de France (FSF), avec - ses antennes régionales - Ses bulletins d information - Ses réunions locales - Ses stomisés contacts. Tel : contact@fsf.asso.fr Votre Pédiatre ou le médecin traitant Les infirmières libérales La PMI (protection maternelle et infantile) de votre quartier vous accueillera et répondra à vos questions. ~ 14 ~

15 7 - Où en êtes-vous? Vous pouvez remplir ce tableau avec l aide de votre infirmière. Il vous permettra de vous situez dans votre apprentissage durant l hospitalisation. Actions J ai vu J ai fait Préparation du matériel nécessaire au soin + découpe du support Changement de poche Changement de support + poche Ablation de support dans le bain Application de la poudre cicatrisante et de la pâte cicatrisante Notes : ~ 15 ~

16 Brochure réalisée par Mlle MARION, infirmière étudiante puéricultrice, inspirée des brochures des laboratoires ConvaTec. Publication soumise à l obtention des droits auprès de ces laboratoires. ~ 16 ~