Ressources de soutien disponibles en Suisse romande: Similarités et différences avec le Québec

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1 Ressources de soutien disponibles en Suisse romande: Similarités et différences avec le Québec Geneviève Piérart Haute Ecole fribourgeoise de travail social Symposium Bâtir un réseau de soutien durable et novateur Le bien-être des familles vivant avec un enfant handicapé, C est l affaire de tous! 19 octobre 2012

2 Objectifs de la présentation Présenter les résultats d une recherche menée en Suisse et au Québec Discuter des enjeux du soutien aux familles de personnes handicapées dans le cadre de la vie à domicile Source image:

3 Les politiques du handicap en Suisse Les organisations AI Subsides Organisations faîtières Prestations subventionnées Organisations privées Prestations

4 Les compétence des cantons Formation scolaire spéciale Construction et exploitation des institutions Éducation pédagothérapeutique précoce Homes, ateliers protégés, centres de jours Accueil prolongé ou momentané d enfants, de jeunes et d adultes avec ou sans mesure d occupation

5 Présentation de la recherche

6 Financement de la recherche Subvention de l Office des personnes handicapées du Québec Fonds stratégique de développement HES-S2, Réseau d études aux confins de la santé et du social (Recss)

7 Equipes de recherche Sylvie Tétreault Ph.D. CIRRIS Monique Carrière Ph.D. Université Laval Normand Boucher Ph.D. CIRRIS Pauline Beaupré Ph.D. UQAR- Lévis, CIRRIS Hubert Gascon Ph.D. UQAR- Lévis, CIRRIS Pascale Marier Deschênes CIRRIS Geneviève Piérart Ph-D. HES-SO, Fribourg Isabel Margot-Cattin HES-SO, Lausanne Pierre Margot-Cattin HES-SO, Sierre Carine Bétrisey HES-SO, Fribourg

8 Faire une synthèse des connaissances sur les politiques sociales et les services de soutien actuellement disponibles Proposer des actions novatrices et durables qui répondent aux besoins de soutien et favorisent le mieuxêtre des familles avec un enfant handicapé Objectifs de la recherche Faire une synthèse des connaissances sur les politiques sociales et les services de soutien actuellement disponibles Analyser les paramètres favorisant ou entravant l accessibilité des ressources

9 Résultats Source image: (Piérart et al., 2012)

10 Participant-e-s 121 organismes sollicités 40 organismes ont répondu au questionnaire 17 représentant-e-s d organismes ont participé à 2 entretiens collectifs (focus-groups) 5 représentant-e-s d organismes ont participé à des entretiens individuels

11 Soutiens fournis par les organismes soutien informationnel accompagnement ou aide à la décision soutien psychosocial soutien relatif aux loisirs/sports/activités sociales soutien éducatif système de garde soutien lié au transport soutien juridique assistance au quotdien soutien financier (autre que pour répit et garde) autres types de services de soutien répit visant la surveillance de l'enfant répit visant le développement de la personne hébergement dépannage financier service de garde en cas d'urgence autres formes de dépannage N= Pourcentage d'organismes qui offrent ce type de services

12 Nombre de familles desservies, par type d organisme (n=36)

13 Types de soutien Source image: informationnel 81% 51% éducatif psychosocial 70% 78% Accompagnement et aide à la décision Loisirs, sports et activités sociales 64%

14 Types de soutien (suite) Source image: Services de garde: 32% Soutien pour le transport: 31% Soutien pour de l assistance au quotidien: 27% Soutien juridique: 27% Soutien financier: 22% Source image:

15 Répit Répit visant la surveillance de la personne: 41% Répit visant le développement de la personne: 33% Hébergement: 19% Source image:

16 Dépannage Hébergement: 19% Dépannage financier: 18% Service de garde en cas d urgence: 14% Autres formes de dépannage: 11% Source image:

17 Lacunes identifiées par les organismes Répit Dépannage Services de garde Soutien éducatif: Formation et intégration scolaire Soutien Information Source image:

18 Améliorations à faire Répit Services de garde Dépannage Développer L offre La formation des intervenant-e-s La flexibilité Innovations Centres de loisirs adaptés Familles d accueil

19 Améliorations à faire (suite) Soutien éducatif: Formation et intégration scolaire Sensibilisation et formation des intervenant-e-s Soutien à la famille lors des périodes de transition Source image:

20 Améliorations à faire (suite) Soutien Information Source image: Guichet unique Référent unique Helpline

21 Paramètres limitant l accès aux ressources Ancrage historique des associations Ancrage cantonal des associations Logiques institutionnelles Politiques familiales Information: «filtrage sélectif» Logiques cantonales

22 Points communs entre les résultats suisses et québécois Information accessible Réseau de répit et dépannage Périodes de transition du cycle de vie familiale (Tétreaul et al., 2012) Source image: m=1

23 Type de soutien offert Suisse Québec Soutien informationnel 81% 100% Accompagnement, aide à la décision 78% 80% Soutien psychosocial 70% 62% Loisirs, sports, activités sociales 64% 90% Soutien éducatif 51% 46% Système de garde («gardiennage») 32% 62% Transports 31% 39% Soutien juridique («juridico-légal») 27% 18% Assistance au quotidien 27% 5% Soutien financier 22% 46% Autres 18% - Répit visant la surveillance de la personne 41% 51% Répit visant le développement de la personne 33% 56% Hébergement («dépannage-hébergement») 19% 33% Dépannage financier 18% 23% Service de garde en cas d urgence («dépannage-gardiennage») 14% 33% Autres formes de dépannage 11% 18%

24 Enjeux Prévention du risque d épuisement des familles Inclusion, participation sociale: rôle des institutions? Source image :

25 Conclusion suite de la démarche Explorer le point de vue des familles: Besoins des familles aux différents moments de transition du cycle de vie familiale Mobilisation des ressources de soutien Ajustements aux défis et adaptation familiale

26 Familles immigrantes Une recherche internationale: Belgique, Canada, Suisse Objectifs: Identifier l impact des politiques sociales (du handicap et de la migration) sur la collaboration familles-professionnels

27 Identifier les bonnes pratiques favorisant la collaboration entre professionnel-le-s du champ du handicap et familles migrantes Source image:

28 Références Piérart, G., Tétreault, S., Margot-Cattin, I., Margot-Cattin, P., & Bétrisey, C. (2012). Les ressources de soutien aux familles de personnes en situationss de handicap dans le cadre du maintien à domicile. Rapport scientifique déposé au RECSS, mars Tétreault, S., Margot-Cattin, I., Piérart, G., Marier-Deschênes, P., Gascon, H., Margot-Cattin, P., Beaupré. P., Boucher, N., Carrière, M. & Pelletier, M. (2011). Typologie des stratégies de soutien des familles vivant avec un enfant handicapé. In ANFE (éd.), Actualités en ergothérapie: Recherche en ergothérapie pour une dynamique des pratiques (pp ). Marseille: SOLAL. Tétreault, S., Beaupré, P., Boucher, N., Carrière, M., Gascon, H., Marier- Deschênes, P. & Piérart, G. (2012). Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé. Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec. Rapport final de recherche destiné à l OPHQ. Québec: Bibliothèque et Archives nationales du Québec.