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10 La Ville de Mulhouse s engage et mobilise les Mulhousiens tout au long de l année sur les problématiques de santé. «Le Mois du Cerveau» est organisé chaque année par un collectif d associations sous l égide de l UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux) présidée par le Docteur Yann Hodé et la Ville de Mulhouse qui apporte son soutien logistique et financier. Cette manifestation a pour objectif d informer le public sur les maladies du cerveau, de lutter contre les préjugés et idées fausses, la stigmatisation des malades et de faire connaître les associations. Du 13 avril au 3 juin, le Mois du Cerveau propose de nombreux rendez-vous et se décline sous plusieurs formes : conférences, soirées cinéma mais aussi des spectacles, des rencontres et des expositions. LE CONTEXTE En raison des troubles que cela entraîne chez le malade, de nombreuses maladies cérébrales créent un fardeau objectif et psychologique très lourd à porter pour les familles. Celles-ci s'épuisent, et de multiples études épidémiologiques montrent que leur qualité de vie se dégrade ainsi que leur santé physique et psychologique. L'épuisement des familles réduit aussi les capacités d'aide qu'elles peuvent apporter au malade ce qui majore encore le coût de ces maladies. Les maladies cérébrales sont très fréquentes. Par exemple : - Schizophrénie : 1% de la population, (environ 10% des lits hospitaliers) - Troubles bipolaires de l'humeur : 1% de la population - Dépression : 15% de la population - Maladie d'alzheimer : 1,5% de la population - Maladie de Parkinson : 0,1% à 0,2% de la population - Troubles du spectre autistique : 1% de la population - Epilepsie : 0,8% à 1% de la population

11 Pour toutes ces maladies, il existe dans la région Alsace des associations de malades et de familles qui agissent pour mieux informer les malades, défendre leurs intérêts, soutenir les proches et favoriser la recherche. Malheureusement, trop peu de familles rejoignent les associations, soit par ignorance de leur existence, soit par inhibition. De nombreuses études montrent pourtant que la participation à de telles associations est très bénéfique pour les familles et les malades, car elles permettent de sortir de l isolement et de retrouver de l'énergie. Etre membre d'une association favorise une meilleure capacité à faire face. Il est donc important que les associations de familles et de malades se développent, à la fois pour les malades, pour les familles et pour l'intérêt bien compris de la collectivité. Concernant les maladies mentales, la difficulté à rejoindre les associations est majorée par l'isolement lié à la honte d'avoir un proche malade. Les enquêtes d'opinion montrent que le handicap psychique est le plus stigmatisé de toutes les formes de handicap. Cette honte n'est pas justifiée, et la vulgarisation des connaissances sur ces maladies permet de montrer plus clairement qu elles ne sont pas la conséquence d'une mauvaise éducation. La diffusion d'informations sur les associations et sur les maladies cérébrales dans la presse est absolument nécessaire. Les bénévoles des associations essayent d'organiser des événements pour attirer l'attention des médias, mais cette activité est très coûteuse en temps et les associations ont beaucoup de difficultés à s'investir dans des campagnes de communication en plus de leurs autres missions. C'est de ce constat qu'est partie l'idée du Mois du Cerveau, en créant un collectif d'associations de malades et de familles de malades. Le but durant cette période est d'organiser un ensemble de manifestations pour lutter contre les préjugés et les connaissances fausses trop souvent véhiculées concernant ces différentes maladies, sortir les familles et les malades de leur isolement ou encore faire connaître les associations auprès du public et des personnes concernées. L OBJECTIF DE LA DEMARCHE C est en 2008 que l'association Aurore - UNAFAM du Haut Rhin a lancé le projet du Mois du Cerveau dans le Haut-Rhin en réunissant un collectif d'associations d'usagers et de familles concernées par les maladies psychiatriques et neurologiques. Il s'agit d'une initiative associative pour informer le public sur les maladies du cerveau, lutter contre les idées fausses et la stigmatisation des malades et faire connaître les associations.

12 L'UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux) est la principale association nationale réunissant les familles et amis de personnes souffrant de troubles psychiques (c'est à dire de troubles psychiatriques). L UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux) a initié la mise en place de programmes de formation psychoéducatifs destinés aux familles de malades dont l intérêt est reconnu et se développent dans différentes directions. De plus, l association pilote l ensemble des associations du collectif «Mois du Cerveau». La Ville de Mulhouse apporte son soutien à cette manifestation tant pour la logistique que pour la recherche de financements. Le Mois du Cerveau est une manifestation originale, une spécificité mulhousienne répondant à une forte demande associative et qui s engage sur un sujet de société important. En outre, la Ville soutient le collectif intitulé «Mois du cerveau» qui organise tout au long de l année : ateliers, colloques, échanges avec les régions voisines, etc. LES NOUVEAUTES DE L EDITION 2015 En partenariat avec l Education Nationale, une action de sensibilisation est menée, pour la deuxième année consécutive, dans les lycées du Haut-Rhin. Des étudiantes du lycée Montaigne, formées par le Dr Yann Hodé, rencontrent des classes d une quinzaine de lycées professionnels ou d enseignement général. Créer un état de veille et de bienveillance de la part des enseignants, des personnels adultes et des lycéens concernant les troubles qui peuvent surgir à cette époque de la vie. Afin de mettre en avant les talents des personnes handicapées, une exposition d œuvres, réalisées par l Association Art Aile avec des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer sera en place du 31 mars au 3 juin au Carré des Associations, 100 avenue de Colmar.

13 DE PRECIEUX PARTENAIRES Le Mois du Cerveau ne peut avoir lieu sans l ensemble des partenaires. Associations ou institutions, chacun est essentiel et contribue au bon déroulement de la manifestation. Les partenaires associatifs : - AEGE (Accueil Epilepsie Grand Est) - AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) - AFTC (Association des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés d Alsace) - Alsace Alzheimer 68 - Als Asperger - APEDA du Haut-Rhin - ARGOS ARTC (Association pour la Recherche sur la Tumeur Cérébrale) - Association Art Aile - Association Les Papillons Blancs du Haut-Rhin - Associations Sinclair - Association Spina Bifida - Autisme Alsace - Avenir Dysphasie - France AVC 68 - France Parkinson - Groupe d Entraide Mutuelle " Les Ailes de l Espoir " - Groupe d Entraide Mutuelle " La Navette " - Groupe des Aphasiques de Mulhouse et Environs - Handicap Services Alister - Hyper-Supers TDAH France - Mutisme sélectif - Schizo Espoir Alsace Les partenaires institutionnels : - Centre Hospitalier de Mulhouse - Centre Hospitalier de Rouffach - Centre de Réadaptation de Mulhouse - Réseau Santé Mulhousien et le Conseil local de santé mentale - Conseil Général du Haut-Rhin - ARSEA (Association Régionale Spécialisée d Action Sociale, d Education et d Animation) - MGEN - Cinéma Bel Air - Cinéma Le Palace - La Nef des Sciences - Librairies : Bisey et 47 Nord - Mission Voix Alsace - Le Carré des Associations - Le lycée Michel de Montaigne - Centre socio-culturel PAX

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