Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement Université Victor Segalen Bordeaux 2

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1 Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement Université Victor Segalen Bordeaux 2 Master 2 Sciences, Technologies, Santé Mention Santé Publique Spécialité Epidémiologie Parcours Recherche Option Epidémiologie clinique Mise en évidence des facteurs associés à la participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans à partir des données de la cohorte Santé inégalités et ruptures sociales Mémoire soutenu le 24 juin 2010 par Claire Godard Sebillotte Maître de stage : Dr Pierre Chauvin Co-encadrant : Emmanuelle Cadot Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) Unité mixte de recherche en santé U707 Epidémiologie, Systèmes d'information, Modélisation Equipe Déterminants Sociaux de la Santé et du Recours aux Soins

2 Remerciements Merci à Pierre Chauvin et Emmanuelle Cadot, pour leur encadrement rigoureux et formateur, mais aussi pour leur soutien et leur compréhension tout au long de cette période difficile. Merci à Annabelle Lapostolle, Judith Martin, Julie Vallée et à toute l équipe pour leurs conseils et soutien indispensables, mais aussi pour leur pratique sportive soutenue. Merci au Professeur Guy Thomas de m avoir accueillie dans son unité. Merci à l équipe pédagogique de l ISPED pour la qualité des enseignements reçus, ainsi que pour leur soutien et compréhension. Merci à Véronique Bousser sans qui je n aurais pas découvert l épidémiologie. Merci à Benjamin et Elodie, Raoul, ma famille et ma fami-ami pour tout. Et à mon père, Michel Sebillotte, qui m a donné le goût d apprendre et de comprendre.

3 Résumé : Contexte : Initié pour réduire la mortalité par cancer du sein, le dépistage organisé du cancer du sein nécessite un niveau de participation élevé. Dans l agglomération parisienne, il se situe bien en dessous du taux théorique requis de 70 %, alors que la participation au dépistage individuel est importante. Objectif : Mettre en évidence les facteurs associés à la participation au dépistage du cancer du sein (organisé ou individuel) chez les femmes de 50 à 74 ans, à partir des données de la cohorte Santé, inégalités et ruptures sociales. Population et Méthodes : Une analyse transversale a été conduite auprès d un échantillon représentatif de la population majeure francophone de l agglomération parisienne interrogé en La participation au dépistage du cancer du sein (tous types confondus), la participation au dépistage organisé ou au dépistage individuel étaient les variables dépendantes recueillies. Résultats : Parmi les 532 femmes concernées par les recommandations de dépistage du cancer du sein, 86,0 % (Intervalle de confiance à 95 % (IC) = [82,2 ; 89,9]) déclaraient avoir eu une mammographie dans les deux années précédentes, dont 33,7 % (IC = [28,2 ; 39,2]) dans le cadre du dépistage organisé. En analyse multivariée, la variable la plus fortement associée à la pratique du dépistage du cancer du sein était le fait d avoir un suivi gynécologique régulier, qui était significativement plus associée au dépistage individuel (rapport des cotes = 5,64 ; IC = [2,95 ; 10,76]). Le niveau d éducation, le fait d avoir une complémentaire santé et le fait de vouloir savoir le plus tard possible si l on est atteint d un cancer étaient aussi associés à la participation au dépistage tous types confondus. Conclusion : L association entre le suivi gynécologique régulier et la participation au dépistage individuel pourrait être une piste d explication de la moindre participation au dépistage organisé dans l agglomération parisienne. Mots clefs : cancer du sein, dépistage de masse, mammographie, niveau socio-économique, accessibilité du système de soins Abstract : Background: Aiming at reducing breast cancer mortality, organized breast cancer screening requires a high attendance level. In Paris metropolitan area, the attendance rate remains far below the theoretical required rate of 70 %, while opportunistic screening attendance is high. Purpose: To identify factors associated with attendance to breast cancer screening (opportunistic or organized) among women aged 50 to 74 included in the Health, Inequalities and Social Ruptures Cohort. Methods:. A cross-sectional analysis has been performed on the basis of interviews to a representative random sample of the adult French-speaking population of the Paris metropolitan area, which were conducted in The dependant variables were both the attendance to breast cancer screening of any type, and the attendance to opportunistic or organized screening. Results: Among the 532 women concerned by the screening recommendations, 86.0 % (95 % confidence interval (CI) = [82.2 ; 89.9]) reported having a mammogram over the past two years, including 33.7 % (CI = [28.2 ; 39.2]) in the context of organized screening. In the multivariate analysis, being regularly followed by a gynecologist was the most correlated variable to attendance to screening, which was also significantly more associated to an opportunistic screening (odds ratio = 5.64 ; CI = [2.95 ; 10.76]). Education level, holding a complementary health insurance, and willing to be diagnosed with a cancer as late as possible were also associated to breast cancer screening attendance. Conclusion: The association between a regular gynecologist follow-up and the recourse to opportunistic breast cancer screening could explain, at least partially, the low attendance rate to organized screening in Paris metropolitan area. Key words: breast neoplasm, mass screening, mammography, socioeconomic factors, health services accessibility

4 Sommaire 1 Contexte Le cancer du sein : incidence et mortalité en France Le dépistage du cancer du sein : efficacité, controverses et recommandations actuelles Dépistage organisé versus individuel : la difficile coéxistance de deux logiques Les facteurs associés à une faible participation au dépistage du cancer du sein Le niveau socio-économique L accès et le recours aux soins L état de santé en général et les comorbidités Les attitudes, opinions et comportements face à la prévention Les facteurs contextuels Les facteurs associés à la participation au dépistage dans les études françaises Le dépistage organisé versus individuel Problématique, objectifs et hypothèses Matériel et Méthodes Schéma d étude Sélection de la population enquêtée en 2005 dans le cadre de l enquête SIRS Définition des populations étudiées Variables dépendantes Variables indépendantes Recueil et modalités des variables Les caractéristiques contextuelles Analyse des données Prise en compte du plan d échantillonnage complexe Parti pris dans les méthodes d analyse Analyse des données dans chacune des populations Choix des variables à introduire dans les analyses multivariées Démarche exploratoire Aspects réglementaires Résultats Population sélectionnée Proportion des femmes ayant réalisé une mammographie Description des 532 femmes concernées par le dépistage du cancer du sein Description des facteurs associés au type de dépistage parmi les 455 femmes à jour du dépistage du cancer du sein Analyse univariée Analyse multivariée Description des facteurs associés au type de participation au dépistage chez les 532 femmes concernées par le dépistage du cancer du sein Analyse univariée Analyse multivariée sans introduction du suivi gynécologique régulier Analyse multivariée avec introduction du suivi gynécologique régulier Démarche exploratoire 1 : rôle de l accès et du recours aux soins Démarche exploratoire 2 : rôle des opinions et comportements face à la prévention Démarche exploratoire 3 : rôle des variables contextuelles Discussion Les principaux résultats Discussion de la validité des résultats Les biais de sélection Les biais d information Les biais de confusion Discussion du caractère généralisable des résultats... 56

5 5.4 Mise en perspective avec les connaissances de la littérature et implications Conclusion Références Table des tableaux Table des cartes et figures Annexes... 71

6 1 Contexte 1.1 Le cancer du sein : incidence et mortalité en France En France, le cancer du sein est le cancer le plus représenté chez la femme en termes d incidence et de mortalité. En 2010, en France, il représenterait nouveaux cas soit 34 % de l'ensemble des nouveaux cas de cancers féminins (1). Son incidence est en forte augmentation : son taux annuel moyen d évolution sur la période est de 2,4 % (2). Avec décès en 2010, le cancer du sein se situe au premier rang des décès par cancer chez la femme (18,6 %) (1). Le taux de survie relative à 5 ans est de 85 %. La survie à 5 ans est élevée mais diminue avec l'âge : de 83 % chez les ans à 78 % chez les 75 ans et plus (3). Le diagnostic précoce améliore le pronostic : lorsque la taille de la tumeur est inférieure à 1 cm, sans envahissement ganglionnaire, les chances de survie à 5 ans sont d'au moins 90 % alors qu'elles sont de l'ordre de 55 % en cas d'atteinte ganglionnaire (plus de trois ganglions envahis) (4). La mortalité par cancer du sein, stable depuis 1980, amorce une décroissance depuis Le taux d'évolution annuel de la mortalité diminue en moyenne de 0,4 % sur l'ensemble de la période alors qu'il diminue de 1,3 % sur la dernière période Les évolutions inverses de la mortalité et de l'incidence du cancer du sein pourraient s'expliquer en partie par l'amélioration des thérapeutiques et le diagnostic plus précoce lié au développement du dépistage en France, sans que leurs parts respectives puissent être précisées (2). 1.2 Le dépistage du cancer du sein : efficacité, controverses et recommandations actuelles Afin d évaluer l impact du dépistage du cancer du sein sur la mortalité par cancer du sein, des essais randomisés ont été conduits depuis 1963 au Canada, au Royaume Uni, aux Etats-Unis et en Suède. Ces essais proposaient des modalités de dépistage différentes en termes de périodicité des mammographies, du type d incidence, et de l âge des participantes. Une méta-analyse reprenant leurs résultats retrouvait une réduction de la mortalité de 30 % après 7 à 9 années de suivi au moins. Par la suite, des recommandations pour le dépistage du cancer du sein ont été édictées dans de nombreux pays et notamment en France par l Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) (5). Toutefois, l efficacité du dépistage a été remise en cause par la publication en 2000 d une méta-analyse de la Cochrane Society par Gotzsche et Olsen (6). Les auteurs discutaient 6

7 deux points : la qualité méthodologique des essais et leur critère principal de jugement (la mortalité spécifique par cancer du sein). En excluant les études dont la méthode ne leur semblait pas acceptable et en choisissant pour critère de jugement principal la mortalité globale (pour tenir compte des effets secondaires des traitements du cancer du sein) ils montraient une absence de bénéfice du dépistage du cancer du sein. En 2002, le Centre international de recherche contre le cancer a réuni un groupe d experts qui a conclu que les essais avaient montré une réduction de la mortalité chez les femmes de 50 à 69 ans, et que cette réduction de mortalité par cancer du sein était de 35 % pour les femmes qui décidaient de participer à un programme de dépistage du cancer du sein. Ils ont considéré que les critiques émises par les auteurs de la méta-analyse sur la méthodologie des essais étaient non fondées et ne remettaient pas en causes les résultats obtenus. Ils estimaient en outre que le changement de critère de jugement dans la métaanalyse n était pas justifié (7-9). Par la suite, les sociétés savantes ont réaffirmé leurs recommandations en faveur d un dépistage du cancer du sein par mammographie tous les deux ans chez les femmes de 50 à 69 ans, recommendations étendues à 74 ans en France en 2002 (5,10). 1.3 Dépistage organisé versus individuel : la difficile coéxistance de deux logiques En France, deux systèmes de dépistage coexistent : le dépistage organisé et le dépistage individuel sur prescription médicale. Le programme de dépistage organisé du cancer du sein a progressivement été mis en place depuis 1989 et est généralisé à l ensemble du territoire depuis Il a été instauré selon les recommandations européennes pour la formation, le contrôle qualité et l évaluation des programmes de dépistage du cancer du sein (11). Il comporte l envoi d invitations nominatives aux femmes de 50 à 74 ans pour la réalisation d une mammographie double incidence répétée tous les deux ans. Les listes de femmes sont issues des fichiers de l Assurance maladie. Le dépistage organisé est entièrement pris en charge par la Caisse nationale d assurance maladie sans avance de frais. L ensemble des acteurs du programme est soumis à un cahier des charges strict en matière de qualité. Le programme est régulièrement évalué sur des indicateurs d impact, de qualité et d efficacité. Les radiologues sont tenus de transmettre les mammographies normales en première lecture, pour réalisation, par des radiologues entraînés, d une deuxième lecture qui a permis de faire le diagnostic de 6,4 % des cancers dépistés en 2006 par le dépistage organisé (12). 7

8 Cependant, ce programme rencontre des problèmes d adhésion et d observance, avec un taux national de participation en 2005 de 46,9 % des femmes de la tranche d âge concernée (13) alors que l objectif au niveau européen est une participation de 70 %. Cependant, du fait de la coexistence du dépistage individuel, le Baromètre Santé a montré que 70,0 % des femmes de 50 à 74 ans avaient eu une mammographie de dépistage dans les deux années précédant l enquête (14). Ainsi, la couverture de la population serait satisfaisante, mais la majeure partie du dépistage s effectuerait en dehors du dépistage organisé avec les problèmes de qualité et d évaluation que cela implique. Certains auteurs ont décrit les avantages du dépistage organisé. Une revue de la littérature a comparé les systèmes aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Suède, en Suisse et en France. Elle a souligné que les programmes organisés permettaient une meilleure couverture de la population, ainsi qu une évaluation de la participation et de la prise en charge après dépistage (15). Cependant les auteurs ont souligné les difficultés rencontrées pour la mise en place de programmes organisés dans les pays où préexistait la pratique du dépistage individuel, notamment en Suisse et en France. Ils ont souligné aussi une meilleure maîtrise du dépistage organisé en termes de choix du test de dépistage et de la fréquence des examens afin d avoir une sensibilité et une spécificité adaptées à un dépistage de masse. Une étude comparant le dépistage aux Etats-Unis (où il n existe pas de programme public organisé de dépistage du cancer du sein mais coexistent des programmes en lien avec les assurances privées, des programmes mis en place par l Etat pour les plus démunis, ainsi qu une part importante de dépistage individuel) et le Royaume-Uni (où un programme de dépistage organisé est en place), montrait une proportion deux fois plus importante de biopsie-exérèse négatives aux Etats-Unis ce qui soulignerait la capacité des programmes organisés à limiter le nombre de faux positifs (16). D autres auteurs soulignent l amélioration de la qualité de l ensemble de la chaîne de dépistage grâce à la mise en place du dépistage organisé en France (17). Enfin, une étude de coût-efficacité en Suisse montrait que, pour une couverture de la population égale, le coût du dépistage individuel était deux fois plus élevé que celui du dépistage organisé (18). Depuis 2005, il est observé, en France, une progression du taux de participation national au dépistage organisé, avec un taux de participation passant de 46,9 % des femmes de la tranche d âge concernée en 2005 à 53,0 % en 2009 (13). En Ile-de-France le taux de participation est passé de 36,3 % en à 40,0 % en Cependant la participation reste bien inférieure à la moyenne nationale et comporte, de plus, des disparités entre les départements. En 2009, les taux de participation pour Paris, les Hauts-de-Seine, le Val-de- Marne, et la Seine-Saint-Denis étaient respectivement de 28,6 %, 31,4 %, 44,7 %, 46,2 %. 8

9 1.4 Les facteurs associés à une faible participation au dépistage du cancer du sein Il existe dans la plupart des pays occidentaux un problème d adhésion et d observance aux programmes de dépistage du cancer du sein qu ils soient organisé ou individuel. Plusieurs études ont été menées pour essayer d identifier les freins à la participation. Nous présenterons dans un premier temps les études étrangères, puis les résultats des études françaises Le niveau socio-économique Le niveau socio-économique individuel a été décrit par la plupart des études comme un déterminant majeur de la participation au dépistage du cancer du sein : plus le niveau socio-économique est bas, moins les femmes ont recours à la mammographie (19,20). Il peut être mesuré par les revenus du foyer, la catégorie socioprofessionnelle, ou le niveau d éducation atteint. Certaines études utilisent d autres indicateurs tels que le nombre de voitures par foyer ou le nombre de personnes par pièce dans le logement, et retrouvent aussi une association avec le recours à la mammographie. Cette association est retrouvée dans des pays aux systèmes de santé très différents : Etats-Unis, Royaume-Uni, et les pays scandinaves (21-23). Les raisons de l association entre faible niveau socio-économique et moindre recours à la mammographie ne sont pas complètement élucidées. Le faible niveau socio-économique pourrait avoir un rôle sur la participation au dépistage en jouant sur l accès aux soins, notamment dans les pays ou il n existe pas d assurance maladie. Les femmes ne pourraient pas payer la mammographie, ou bien habiteraient dans des quartiers à faible densité médicale rendant la réalisation de la mammographie plus difficile. Le faible niveau socio-économique lui-même souvent associé à un moins bon état de santé pourrait entraîner des opinions et comportements face à la prévention moins favorables. Par ailleurs, il semblerait y avoir une association entre origine ethnique et recours à la mammographie. A niveau socio-économique égal, en Suède, un moindre recours a été montré chez les personnes étant nées en dehors des pays scandinaves (24), au Royaume-Uni il a été montré un moindre recours chez les populations noires (25). La nationalité ou l origine ethnique pourraient être un reflet de problème de langue, ou d intégration dans la société, mais elles pourraient aussi rendre compte d attitudes et d opinions différentes face à la prévention. 9

10 Le statut conjugal ou marital a aussi été étudié. Il semblerait que les femmes vivant en couple aient plus fréquemment recours à la mammographie. Les explications invoquées par les auteurs sont que la vie commune s accompagne d un soutien social plus important qui favoriserait les attitudes de prévention (24,26,27) L accès et le recours aux soins Dans les études réalisées aux Etats-Unis, le fait d avoir une couverture maladie et son type semblent être des facteurs déterminant de la participation (28-31).Cette association est indépendante des autres marqueurs du niveau socio-économique. Cela n est pas étudié dans les pays scandinaves où il existe une couverture de santé généralisée à l ensemble de la population et des programmes de dépistage organisés nationaux. D autres variables ont été utilisées pour quantifier, au-delà des possibilités d accès aux soins, les pratiques en matière de recours aux soins. Ainsi, la participation au dépistage s est avérée associée au fait d avoir un médecin régulier, ou d avoir eu une consultation médicale dans l année écoulée (19). Cette association est forte et indépendante du fait d avoir une assurance de santé ou du niveau socio-économique individuel (23,32). Le fait d avoir un médecin régulier ou des consultations médicales régulières permettrait de faire plus de place à la prévention durant la consultation, le médecin traitant se sentant responsable de parler de ce dépistage. D autre part, le recours régulier aux soins pourrait être le reflet d une préoccupation plus importante de la personne vis-à-vis de son état de santé. Cependant, il existe des facteurs de confusion potentiels. Une personne en mauvaise santé ou ayant de nombreuses comorbidités se rendra plus souvent chez son médecin sans que cela révèle une attention particulière envers la prévention L état de santé en général et les comorbidités Une partie du lien entre niveau socio-économique et recours au dépistage pourrait être expliqué par celui qui existe entre faible niveau socio-économique et mauvais état de santé. Un mauvais état de santé pourrait empêcher d avoir une attitude de prévention par plusieurs mécanismes. La personne est limitée dans ses déplacements, ou est préoccupée par sa maladie et n a donc pas une attitude favorable de prévention vis-à-vis d autres maladies potentielles. 10

11 Ou bien du fait de sa maladie, le médecin et elle-même ne voient pas de bénéfice en termes de mortalité à participer au dépistage (28). Un indicateur de l état de santé de plus en plus utilisé dans les enquête en population générale est notamment la santé ressentie, pour lequel une association a été montrée avec la mortalité (33). L utilisation de la santé ressentie comme indicateur de l état de santé pourrait permettre d éclairer le lien entre niveau socio-économique et participation au dépistage du cancer du sein. Cependant, peu d études ont étudié cette variable, et leurs résultats sont contradictoires. Une santé ressentie bonne ou excellente semblerait associée au recours au dépistage en analyse univariée, mais n est jamais indépendamment associée lorsque les facteurs socio-économiques et d accès aux soins sont pris en compte (23,34,35,26). D autres études se sont intéressées à la consommation médicamenteuse comme reflet de l état de santé ou bien aux maladies chroniques déclarées, les résultats sont discordants et les associations ne persistent pas après prise en compte du niveau socio-économique et de l accès aux soins (28) Les attitudes, opinions et comportements face à la prévention Les théories du comportement Certains chercheurs ont adapté au dépistage du cancer du sein les théories de changement du comportement. Ainsi, des associations ont été montrées entre le stade de changement du comportement du modèle transthéorique et la participation au dépistage du cancer du sein (36-38). D autres auteurs ont montré que le «health belief model» ou modèle des croyances liées à la santé pouvait être appliqué à la pratique du dépistage du cancer du sein : les femmes qui avaient une perception de la gravité du cancer du sein et de leur susceptibilité à en être atteinte plus grande participaient plus fréquemment au dépistage du cancer du sein (39,40). Le risque perçu de cancer du sein Le risque perçu de cancer du sein est une variable intéressante car potentiellement modifiable. Cependant les données sur le risque perçu de cancer du sein sont contradictoires. Certaines études retrouvent une relation linéaire entre risque perçu de cancer du sein et la participation au dépistage : plus le risque perçu est grand, plus les femmes participent (36,39,41). Au contraire, d autre retrouvent une relation en U, les femmes les plus adhérentes 11

12 étant celles qui perçoivent leur risque comme moyen, les moins adhérentes celles qui le considèrent soit comme élevé, soit comme nul (34,42). Ces différences peuvent être en partie expliquées par l hétérogénéité des mesures réalisées, mais peuvent aussi refléter deux types de réaction à la peur qui agirait comme barrière ou comme promoteur du dépistage (39,43). Certains auteurs ont étudié le lien entre la participation au dépistage et la connaissance d une personne atteinte du cancer du sein, ami ou famille. Une association est retrouvée de manière inconstante (34,39,44). Les indicateurs d opinions et de comportement en matière de prévention Certains auteurs se sont intéressés à des variables qui pourraient être le reflet des opinions et comportements en matière de prévention. La participation au dépistage du cancer du col de l utérus par frottis cervico-utérin est associée à la pratique de la mammographie (29). On peut penser que la participation aux dépistages des cancers féminins en général repose sur des mécanismes similaires. Des travaux ont montré une association avec le statut tabagique (les fumeuses participeraient moins au dépistage (27,29)), mais aussi avec d autre marqueurs de comportement face à la santé : la pratique d une activité physique régulière, ou encore la prise de vitamines (19,29,34). Certains ont montré que, même si l accès aux soins était un déterminant principal du recours à la mammographie, il existait une association indépendante, après prise en compte du niveau socio-économique et de l accès aux soins, entre le recours à la mammographie et le tabagisme, l état dépressif, l intérêt pour les sources d information médicale, la connaissance de la périodicité recommandée de réalisation de la mammographie, et l inquiétude face au cancer du sein (32) Les facteurs contextuels De plus en plus de chercheurs s intéressent aux effets du contexte de résidence sur la santé. Ils étudient des variables qui ne sont pas mesurées au niveau individuel mais au niveau du quartier, de la ville, ou de la région de résidence. Les caractéristiques contextuelles mesurées dans le cadre du dépistage du cancer du sein sont de nature différente suivant les études. Au Royaume-Uni, il existe une mesure de la pauvreté pour chaque unité géographique enquêtée : le Townsend score. Ce score tient compte de la proportion de la population active sans emploi, de la proportion des foyers ne possédant pas de voiture, de la proportion des 12

13 foyers n étant pas propriétaire de leur logement et de la proportion des foyers où vivent plus d une personne par pièce. Dans les études publiées au Royaume-Uni, ce score est utilisé comme marqueur du contexte de résidence de la personne. Les femmes habitant dans un lieu ayant un bas niveau socio-économique ont moins recours au dépistage (45,46). D autres variables contextuelles ont été construites. En Suède, la proportion de migration vers et à partir du quartier et la proportion de personne de 20 à 64 ans ayant un emploi à plein temps ont été utilisées pour caractériser le niveau socio-économique du quartier (21). Aux États-Unis, une étude a utilisé des variables rendant compte de l accès aux soins : le fait d habiter dans un comté repéré comme en zone de faible densité médicale (31). Enfin, d autre études ont montré une association entre la faible densité de centres de mammographie ou leur éloignement du quartier de résidence et la moindre participation au dépistage du cancer du sein (30,46,47). 1.5 Les facteurs associés à la participation au dépistage dans les études françaises En France, cinq études transversales se sont intéressées aux facteurs associés à la pratique du dépistage du cancer du sein. Deux études ont porté sur l ensemble du territoire métropolitain, l Enquête décennale de santé 2003 et le Baromètre santé L enquête Fado sein en 2005 couvrait 6 structures départementales de dépistage du cancer du sein. Enfin deux études se sont intéressées spécifiquement à Paris : l enquête Osapiens en 2006 et l enquête Cofado en En dépit de la couverture maladie universelle et de la gratuité du programme de dépistage organisé, on retrouve, en France, les associations décrites dans les autres pays entre niveau socio-économique et recours au dépistage du cancer du sein (14,48,49). La prise en compte du statut vis-à-vis de la complémentaire santé a des effets différents suivant les études. Soit les associations entre niveau socio-économique et recours au dépistage persistent (14,49) soit elles disparaissent pour la plupart (48). Avoir une complémentaire santé est associé au fait d être à jour dans trois études. La part importante du dépistage individuel pourrait expliquer l existence d un lien entre la participation au dépistage et l existence d une complémentaire santé (48-50). Pour ce qui est du recours aux soins, le fait d avoir un médecin régulier, le nombre de consultation chez un généraliste au cours des 12 derniers mois, et le suivi gynécologique régulier sont mesurés. Une particularité française est l existence de gynécologues médicaux, qui exercent une activité libérale en cabinet de ville, et qui 13

14 consacrent une partie de leur activité à la prescription de la contraception et du traitement hormonal de la ménopause et à la réalisation du dépistage du cancer du col de l utérus. Une très forte association est retrouvée dans les études françaises entre suivi gynécologique et participation au dépistage du cancer du sein avec des rapports de cotes (RC) estimés pouvant aller jusqu à 8,0 (Intervalle de confiance à 95 % (IC) = [4,7 ; 13,6]) à niveau socioéconomique et accès et recours aux soins égal (14,49,51). Aucune étude n a été réalisée en France pour mesurer l association entre l état de santé (mesuré soit par la santé perçue, soit par l existence d une maladie chronique) et la participation au dépistage. Concernant les attitudes et comportements face à la prévention, le fait d avoir réalisé un frottis cervico-utérin dans les deux ou trois années précédentes était fortement associé au fait d être à jour pour le dépistage du cancer du sein après prise en compte du niveau socio-économique et des variables d accès et de recours aux soins avec des rapports de cotes estimés pouvant aller jusqu à 10,9 (IC = [8,5 ; 13,9]) (48,49). D autres variables en rapport avec des comportements de prévention comme le fait d être à jour pour le dépistage du cancer du colon, avoir pratiqué une vaccination contre la grippe, manger des légumes, et pratiquer une activité physique régulière étaient aussi associées (48). Concernant le tabac les résultats sont contradictoires : tantôt associé et tantôt non (48,50,51). Enfin, des facteurs contextuels ont été étudiés, tel que l ancienneté de la mise en place du dépistage organisé dans le département de résidence qui serait associée à une plus grande participation au dépistage (14,48). 1.6 Le dépistage organisé versus individuel La coexistence de deux systèmes de dépistage est observée dans peu de pays en dehors de la France. Dans une étude réalisée en Suisse, les auteurs retrouvaient que les participantes au dépistage organisé étaient plus souvent en difficultés financières. Par ailleurs, elles avaient une opinion moins favorable envers le dépistage, connaissaient moins les bénéfices du dépistage ou les minimisaient, se considéraient moins à risque de cancer du sein, et avaient moins de contact avec des gynécologues et des médecins généralistes (36). En Finlande, une étude a comparé les femmes participant au dépistage organisé, au dépistage individuel et les non participantes. Les auteurs retrouvaient que les participantes au dépistage individuel vivaient plus souvent en ville, prenaient davantage soin de leur santé, se sentaient plus susceptibles d être atteintes du cancer du sein. Les non participantes étaient moins compliantes avec les services et recommandations de santé, plus isolées socialement, plus 14

15 déprimées et anxieuses que celles participants au dépistage organisé (52). Pour les auteurs, ces résultats conforteraient l hypothèse que les programmes organisés de dépistage du cancer du sein toucheraient des femmes qui n auraient pas participé au dépistage en l absence de programme organisé. En France, quatre études ont cherché à décrire les profils des femmes participant au dépistage individuel et au dépistage organisé. Une étude associant questionnaires quantitatifs et qualitatifs dessinait deux grands profils de femmes ne participant pas au dépistage organisé du cancer du sein : la participante au dépistage individuel, ou femme «maîtresse de son destin», et la femme «vulnérable» qui ne participerait à aucun type de dépistage. La première ne serait pas dans une situation de vulnérabilité, et aurait une attitude favorable face à la prévention. Elle aurait un gynécologue régulier, aurait peur du cancer et connaitrait les bénéfices du dépistage. Elle considèrerait que le dépistage organisé est pour les femmes de condition sociale inférieure à la sienne. La seconde serait de milieu socio-économique plus modeste, n aurait pas de conduite préventive, ni de suivi gynécologique régulier, n aurait pas bien compris le sens de l invitation pour le dépistage organisé, aurait une vision fataliste de la santé et penserait que la médecine pourrait guérir du cancer du sein (53). Le niveau socio-économique semble associé dans les études quantitatives. Il existerait un gradient dans l association entre le fait d avoir renoncé à des soins pour raisons financières et le type de participation au dépistage. Les femmes ayant déjà renoncé seraient plus fréquemment non participantes que participantes au dépistage organisé et auraient plus fréquemment recours au dépistage organisé qu au dépistage individuel (49). Le niveau d étude semblerait jouer un rôle, mais les données ne sont pas comparables. Une étude retrouve que les femmes ayant atteint un niveau d études supérieur à bac+2 auraient une probabilité plus importante d avoir participé au dépistage individuel qu au dépistage organisé (49). Une autre étude suggère, de manière non significative, que les participantes au dépistage individuel auraient un niveau d étude plus élevé que les femmes non à jour, les participantes au dépistage organisé auraient plus fréquemment un niveau d étude secondaire que les femmes non à jour qui auraient un niveau d étude primaire (51). Concernant l accès et le recours aux soins, les femmes suivies régulièrement par un gynécologue, ayant pratiqué un frottis dans les 3 années précédentes, vivant en couple, prenant un traitement hormonal de substitution pour la ménopause ou ayant effectué un bilan de santé au cours des cinq dernières années recouraient plus souvent au dépistage individuel qu au dépistage organisé et plus souvent au dépistage organisé qu à aucun dépistage (49). A profil socio-économique égal et à recours et accès aux soins égaux, le fait d être suivie régulièrement par un gynécologue s est avéré un facteur important de pratique du dépistage 15

16 du cancer du sein tous types confondus. Cette association était aussi retrouvée dans l étude Osapiens portant sur Paris. Il n a pas été montré de différence significative entre les forces d association associées au dépistage organisé et au dépistage individuel mais il semblerait y avoir une association plus forte avec le dépistage individuel (RC associé au suivi gynécologique régulier dépistage individuel versus non à jour = 10,5 [2,6 ; 42,7], RC associé au suivi gynécologique régulier dépistage organisé versus non à jour = 5,6 [2,1 ; 15,3] (51). Le suivi régulier par un médecin généraliste était un facteur associé à la pratique du dépistage organisé par rapport à la non participation. Les femmes ayant une mutuelle étaient plus souvent participantes au dépistage individuel que non participantes. Le fait de penser être personnellement très à risque de cancer du sein était un facteur important de pratique du dépistage individuel du cancer du sein (49). 16

17 2 Problématique, objectifs et hypothèses Pour qu il permette une réduction de la mortalité par cancer du sein, le programme de dépistage organisé requiert une participation élevée. Les taux de participation au dépistage organisé à Paris et en Ile-de-France, bien qu en augmentation, demeurent bien en dessous des recommendations. Cette moindre participation est associée à une pratique très répandue du dépistage individuel, et à une couverture globale de la population satisfaisante. L agglomération parisienne semble donc le terrain privilégié pour étudier les freins à la participation au dépistage organisé, afin de mettre en place des actions visant à augmenter la participation au dépistage organisé. Quelles sont les caractéristiques de femmes participant au dépistage individuel? Diffèrent-elles de celles des participantes au dépistage organisé? Notre hypothèse est que les deux types de dépistage touchent des populations différentes. Nous pensons qu elles diffèrent sur trois plans : le niveau socio-économique, l accès et le recours aux soins, et enfin les opinions et comportements face à la prévention. Plus spécifiquement, nous faisons l hypothèse, que les rôles respectifs du niveau socio-économique et de l accès et du recours aux soins sont différent entre ces deux populations. Chez les participantes au dépistage organisé, du fait du système de santé français et de la gratuité du dépistage, le niveau socio-économique ne serait pas associé à la participation. Au contraire, l accès et le recours aux soins seraient associés au recours au dépistage et seraient les témoins d une préoccupation de la santé. Par contre, chez les participantes au dépistage individuel le niveau socio-économique serait déterminant. Nous voudrions confirmer que le suivi gynécologique régulier est déterminant dans la participation au dépistage individuel. Nous aimerions confirmer que dans la population francilienne, les participantes au dépistage organisé et au dépistage individuel diffèrent en termes d opinion et de comportement face à la prévention à niveau socio-économique égal. Les participantes au dépistage organisé ne seraient pas dans une attitude particulièrement favorable à la prévention, ne se sentiraient pas particulièrement concernées par le cancer du sein et ne seraient pas dans une démarche active de prévention, comme cela a été montré en France, en Suisse et au Danemark. Pour les même raisons, on peut penser qu une plus faible accessibilité géographique aux centres de mammographie constituerait un frein plus fort pour les participantes au dépistage organisé. Cependant, même si la littérature disponible ne va pas dans ce sens, il est possible de faire l hypothèse contraire. Les femmes ayant participé au dépistage sur simple 17

18 réception d un courrier seraient beaucoup plus favorables à une démarche de prévention que celles qui, dans le cadre d une relation de confiance avec leur gynécologue, auraient réalisé l examen prescrit. L objectif principal est de mettre en évidence les facteurs associés à la participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans à partir des données de la cohorte Santé, inégalités et ruptures sociales en distinguant dépistage organisé et individuel. Les objectifs secondaires sont d une part, de mettre en évidence à niveau socioéconomique égal, les variables d accès et de recours aux soins, les variables d opinion et de comportement face à la prévention et les variables contextuelles associées aux deux types de dépistage. D autre part, il s agit de mettre en évidence les caractéristiques associées à la non participation au dépistage. 18

19 3 Matériel et Méthodes 3.1 Schéma d étude L enquête Santé Inégalités et Ruptures Sociales (SIRS) est une cohorte en population générale mise en place pour l'étude des déterminants sociaux de la santé et du recours aux soins. La première vague d entretiens a eu lieu en 2005, deux vagues ont suivi en 2007 et Les données recueillies en 2005 considérées séparément sont comparables aux données d une enquête transversale. 3.2 Sélection de la population enquêtée en 2005 dans le cadre de l enquête SIRS L inclusion d un échantillon représentatif de la population adulte francophone non institutionnalisée de l agglomération parisienne a été réalisée en Les critères d exclusion étaient un état de santé ne permettant pas de répondre à l enquête et le fait de ne pas parler français. L inclusion des personnes dans la cohorte a été réalisée par un échantillonnage aléatoire stratifié à 3 degrés. Les unités statistiques primaires étaient constituées des îlots regroupés pour l information statistique (IRIS) de l agglomération parisienne : Paris et les départements de la première couronne : les Hauts de Seine, la Seine Saint Denis, et le Val de Marne. Les IRIS sont les unités géographiques utilisées par l Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) pour diffuser les données infra communales. Ils correspondent à des «quartiers» d environ 2000 habitants, et permettent de rendre compte des disparités entre quartiers au sein d une même commune. Une littérature de plus en plus importante ayant montré un lien entre niveau socioéconomique du quartier de résidence et état de santé, il a été choisi de stratifier l échantillonnage sur le niveau socio-économique du quartier de résidence (54). Cette stratification permettait de constituer des groupes plus homogènes pour les variables d intérêt et d améliorer la précision des estimations. Une typologie des IRIS en fonction du profil socioprofessionnel de la population active résidente a été proposée par Edmond Préteceille pour la région Ile-de-France (55). Celle-ci prend en compte la catégorie socioprofessionnelle 19

20 des personnes actives, la précarité de l emploi, et le taux de chômage des résidents. Trois grandes catégories d IRIS sont définies : IRIS de type «ouvrier», «moyen» et «supérieur». Par ailleurs, les pouvoirs publiques français ont défini depuis 1996 des Zones Urbaines Sensibles (ZUS), qui du fait de leur bas niveau socio-économique, sont des cibles prioritaires de la Politique de la Ville. Pour l échantillonnage de la population enquêtée en 2005, trois strates ont été utilisées : IRIS de type ZUS, IRIS de type «ouvrier» non ZUS, et IRIS de type «moyen» et «supérieur». Les unités statistiques secondaires et tertiaires étaient le logement et l individu. Pour que l estimation des variables au sein de chaque IRIS et de chaque strate soit précise, il était nécessaire d inclure un nombre suffisant d individu par IRIS et d IRIS par strate. Il a été choisi d inclure 3000 personnes au total, 60 personnes par IRIS, et 50 IRIS, et d appliquer des taux de sondage différents en fonction des strates. La carte 1 représente la typologie socioprofessionnelle des IRIS, les 50 IRIS sélectionnés et leur statut ZUS ou non ZUS. Après repérage de l ensemble des logements de chaque IRIS sélectionné, 180 ont été tirés au sort dans chaque IRIS, afin d anticiper les refus de participation et les logements injoignables. Les enquêteurs étaient tenus de se rendre au domicile des personnes huit fois à différents moments de la semaine et de la journée avant de déclarer le ménage «injoignable». La sélection aléatoire de la personne à interroger au sein du logement était réalisée par l enquêteur parmi l ensemble des personnes majeures francophones du logement, en utilisant la méthode des dates anniversaires. La personne enquêtée étant celle dont l'anniversaire à venir était le plus proche de la date d'enquête. 20

21 Carte 1 : Représentation des 50 IRIS de l agglomération parisienne sélectionnés pour l enquête SIRS Définition des populations étudiées La population des femmes concernées par les recommandations du dépistage du cancer du sein comprenait les femmes de 50 à 74 ans incluses dans l échantillon de l enquête SIRS en 2005, à l exclusion des femmes ayant un antécédent de cancer du sein et de celles ayant réalisé leur dernière mammographie suite à des symptômes. Effectivement, les femmes ayant un antécédent de cancer du sein, ou ayant réalisé une mammographie suite à l apparition de symptômes entrent dans le cadre d un suivi ou d une stratégie diagnostique individuelle. La population des femmes à jour pour le dépistage du cancer du sein comprenait les femmes entrant dans le cadre des recommandations du dépistage du cancer du sein, à l exclusion des femmes non à jour : n ayant jamais réalisé de mammographie ou ayant réalisé leur dernière mammographie plus de 2 ans avant l enquête. La population des femmes concernées par les deux dépistages des cancers féminins comprenait les femmes entrant dans le cadre des recommandations du dépistage du cancer du sein, à l exclusion des femmes de plus de 65 ans. Le frottis cervico-vaginal n est recommandé que jusqu à 65 ans. 21

22 3.4 Variables dépendantes Pour répondre à nos questions de recherche deux variables dépendantes ont été définies. Une variable «type de recours au dépistage du cancer du sein» a été définie. Il s agit d une variable catégorielle nominale à trois modalités : «non à jour», «dépistage organisé» et «dépistage individuel». Les femmes n ayant jamais pratiqué de mammographie ou la dernière remontant à plus de deux ans avant l enquête sont considérées comme «non à jour». Les femmes ayant réalisé leur dernière mammographie suite à la réception d une lettre d invitation sont considérées comme participant au dépistage organisé. Les femmes ayant effectué leur dernière mammographie soit «à leur demande», soit «sur les conseils d un médecin», soit «pour une autre raison» (à l exclusion de symptômes inquiétant la personne ou son médecin), soit ne savaient pas sont considérées comme participant au dépistage individuel. Une variable «type de dépistage» a été définie dans la population des femmes à jour. Il s agit d une variable qualitative dichotomique. Ses deux modalités sont «dépistage organisé» et «dépistage individuel» définies à l aide des mêmes questions que la variable précédente. 3.5 Variables indépendantes de recherche. Plusieurs types de variables explicatives ont été utilisés pour répondre à nos questions Les caractéristiques sociodémographiques : - l âge et les revenus mensuels du ménage par unité de consommation découpés en quatre classes selon les quartiles ; - le niveau d étude en trois catégories selon les classes utilisées dans les études françaises afin de permettre des comparaisons : «absence/primaire», «étude secondaire», «étude supérieure» ; - la catégorie socioprofessionnelle divisée selon la nomenclature des professions et catégories socioprofessionnelles des emplois salariés d entreprise de l INSEE 2003 (PCS ; ESE INSEE 2003). Des regroupements entre catégories ont été réalisés du fait d effectifs trop faibles. La catégorie «artisan, commerçant chef d entreprise» ne comprenait que 15 femmes. En fonction de leur profession, renseignée dans un champ 22

23 libre, elles ont été réparties dans les catégories «profession intermédiaire» ou «cadres et professions intellectuelles supérieures» ; - la situation professionnelle : «actif occupé», «chômeur», «retraité» et «inactif» - vivre ou non en couple ; - la nationalité a été codée en 2 classes : «français» (qui comprend les femmes ayant une double nationalité dont la nationalité française), et «étranger». Les caractéristiques d accès et de recours aux soins : - la couverture complémentaire de santé en deux classes : présence, absence ; - avoir ou non renoncé à des soins de base pour raisons financières au cours des 12 derniers mois sans distinction du motif ; - avoir ou non un médecin régulier (qu il soit déclaré ou non auprès de la caisse d assurance maladie) ; - avoir eu ou non une consultation médicale au cours des 12 derniers mois en ville ou à l'hôpital (hors hospitalisation) ; - avoir ou non un suivi gynécologique régulier. Une caractéristique de l état de santé : - la santé ressentie : en regroupant «bonne ou très bonne» versus «moyenne, mauvaise et très mauvaise». Les caractéristiques d opinions et de comportements concernant la prévention : - avoir eu ou non une consultation médicale de prévention au cours des 12 derniers mois en ville ou à l'hôpital (hors hospitalisation) ; - pratiquer une activité physique d'au moins 30 minutes d'affilé en dehors du travail : en regroupant «presque tous les jours ou plusieurs fois par semaine» et «plusieurs fois par mois ou plus rarement ou jamais» ; - le statut tabagique : en distinguant «fumeur actuel» et «ancien fumeur ou n a jamais fumé» ; - le risque perçu de cancer du sein dans les 10 prochaines années : en distinguant «très faible ou nul», «assez faible» et «très fort ou assez fort» ; 23

24 - la volonté de savoir : «Si vous aviez un cancer, vous préféreriez le savoir le plus tard possible» : en distinguant «tout à fait d accord, ou plutôt d accord» et «plutôt pas d accord, et pas du tout d accord» ; - la connaissance ou non d une personne atteinte d un cancer (tous types confondus). - dans la sous population des femmes de 50 à 65 ans inclues, le fait d avoir réalisé ou non un frottis cervico-utérin dans les 3 années précédant l enquête ; Les caractéristiques contextuelles : - le délai depuis la mise en place du dépistage organisé dans le département de résidence (en années) ; - le nombre de cabinets de radiologie agrées pour la réalisation de mammographie dans le cadre du dépistage organisé dans un rayon de 1500 mètres autour du domicile du répondant Recueil et modalités des variables Le recueil des données a été réalisé par l administration d un questionnaire nominatif en face à face. Les participants ont été interrogés de façon détaillée pendant une durée moyenne d une heure par des enquêteurs formés. Le questionnaire comportait différentes parties qui abordaient la situation économique, l intégration sociale, le capital psychologique, l état de santé, les comportements liés à la santé, l utilisation du système de soin, ainsi que le dépistage des cancers féminins. L ensemble des données recueillies était disponible au début du stage. J ai réalisé le recodage des variables, et la création des tables. Les catégories des variables qualitatives ont été regroupées soit du fait d effectifs trop petits, soit pour être comparables avec la littérature. De même, l âge a été transformé en variable qualitative ordinale. Le nombre de centre de radiologie dans un rayon de 1,5 kilomètre autour du domicile du répondant et le nombre d années depuis la mise en place du dépistage dans le département sont deux variables quantitatives discrètes qui prennent peu de valeurs dans la zone d étude. Il n était pas raisonnable de prétendre pouvoir, avec nos observations, comparer la participation au dépistage par centre de radiologie supplémentaire ou par année supplémentaire depuis la mise en place du dépistage organisé. Cela aurait été équivalent à faire une hypothèse sur les valeurs non observées dans la zone d étude, nous avons préféré transformer ces variables en variables qualitatives ordinales. 24