Les services orthophoniques offerts aux enfants dysphasiques: Le point de vue des parents

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1 Les services orthophoniques offerts aux enfants dysphasiques: Le point de vue des parents Par Julie Mongrain, dirigée par Bernard Michallet Courriel: 29 octobre 2015

2 La dysphasie Terminologie: Dysphasie Trouble primaire du langage Specific language impairment Prévalence : +/- 7,4% des enfants d âge ca/fr/index.php préscolaire (Tomblin, Records, Buckwalter, Zhang, Smith, & O Brien, 1997). Difficultés persistantes à acquérir le langage oral et écrit : fortes probabilités qu il y ait peu d évolution sans intervention Peut engendrer des situations de handicap pour l enfant et sa famille, tout au long de sa vie (OOAQ, 2004)

3 Problèmes soulevés depuis 1997 dans l offre de services orthophoniques MAIS QUI PERSISTENT ENCORE : Difficultés et délais à dépister les enfants dysphasiques Manque d accès à des services d intervention précoce Manque d information sur la satisfaction des principales personnes concernées (Legault et Fortier, 2002, Rivera Vergara, 2009)

4 Objectif de recherche Obtenir un portrait général de l appréciation des parents d enfants dysphasiques en ce qui a trait aux services orthophoniques offerts au Québec.

5 Méthodologie Participants: Parent d enfant québécois de 2 à 17 ans. Trouble primaire du langage (ou hypothèse). Autres troubles développementaux exclus. Instrument: questionnaire en ligne anonyme Questions à choix fermés, quelques questions ouvertes, durée moyenne : 27 min. Recrutement: Associations de personnes dysphasiques, orthophonistes, médias sociaux, 1 CRDP. Analyse: statistiques descriptives, analyses croisées.

6 Informations sur les participants 377 répondants ayant répondu à la majorité des questions, dont 318 jusqu à la fin 240 avaient une expérience en CRDP Provenant de toutes les régions du Québec Revenus variés s apparentant à une courbe normale

7 Informations sur leurs enfants dysphasiques 85% : trouble primaire du langage, 15% : hypothèse 32% avaient également la conclusion de dyspraxie verbale. 69% : garçons Âge moyen: 8 ans et 11 mois Moins de 6 ans: 26% 6 à 12 ans : 52% 12 à 17 ans: 22%

8

9 Satisfaction générale Pensez-vous que la prestation de services orthophoniques pour les enfants dysphasiques devrait être améliorée? (N=349) NON: 7% OUI: 93%

10 Les impacts sur la famille Impacts sur la famille : proportion de parents en accord ou fortement en accord avec les affirmations (N=349) Le problème de langage de mon enfant me cause un niveau élevé d'inquiétude 81% Nous passons beaucoup de temps à la maison pour reprendre des activités orthophoniques Le problème de langage de mon enfant bouleverse notre vie familiale. 57% 69% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

11 Proportion en accord ou fortement en accord L accès aux services orthophoniques Il est facile d'accéder aux services orthophoniques dans cet établissement 90% 81% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 34% 39% 26% 15% 10% 0% CLSC (n=218) CRDP (n=240) Primaire (n=326) Secondaire (n=67) Privé (n=218)

12 L accès aux services orthophoniques Je trouve dommage que les délais au public soient si longs, pendant que nous attendons, l'enfant grandit et le problème aussi. Quand mon enfant qui est dans le système depuis l'âge de 18 mois recevra enfin les services, il sera tout près de commencer l'école, c'est déplorable quand on sait que les écoles peinent à offrir des services. (Commentaire d un répondant)

13

14 L accès aux services orthophoniques Prop. des répondants référés qui ont effectivement reçu des thérapies orthophoniques CLSC n=218 CRDP n=233 Primaire n=327 Secondaire n=67 Privé n=221 25% 53% 83% 87% 95% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

15

16 L accès aux services orthophoniques Les services ne devraient pas cesser à 5 ans, peu importe la sévérité du trouble. On ne refuse pas des soins médicaux sur la base de l'âge ou de la sévérité d'un diagnostic, c'est discriminatoire. D'autant plus que les jeunes enfants, si stimulés de façon appropriée, peuvent s'épanouir. (Commentaire d un répondant)

17 La quantité de services orthophoniques offerts

18 (D'accord ou fortement d'accord) La quantité de services orthophoniques offerts 70% 60% Mon enfant a reçu suffisamment de services pour répondre à ses besoins 58% 50% 40% 30% 20% 10% 22% 30% 17% 9% 0% CLSC n=177 CRDP n=185 Primaire n=286 Secondaire n=53 Privé n=200

19 Grandes disparités interrégionales

20 La quantité de services orthophoniques offerts L'orthophoniste de l'école l'a mis en priorité, mais elle n'est à l'école qu'une fois par semaine pour TOUTE l'école. De plus, aussitôt l'entrée en maternelle, il n'y a plus aucun service offert par le CRDP. (Commentaire d un répondant)

21 Le recours aux services orthophoniques privés Avez-vous déjà payé pour des services orthophoniques en privé à votre enfant? (N=370) Non 40% Oui 60%

22 Les parents investissent de fortes sommes 30% Montant net payé pour des services orthophoniques privés (N=221) Moy. = 4055$ 26% 25% 20% 15% 14% 19% 12% 10% 5% 7% 7% 6% 5% 5% 0% Moins de 100$ 101$ à 300$ 301$ à 500$ 501$ à 1000$ 1001$ à 2000$ 2001$ à 5000$ 5001$ à $ 10001$ à $ Plus de $

23 Le recours aux services orthophoniques privés 13% Proportion des personnes ayant déjà payé pour des services orthophoniques privés selon le revenu familial (N = 340) 85% 82% 89% 70% 57% 38%

24 Le recours aux services orthophoniques privés Une attente de 18 mois quand tu veux aider ton enfant et que le réseau public te ferme les portes, ça fait mal. Je suis allé au privé à raison de 1 fois par mois parce que financièrement il était impossible d'y aller plus souvent et que mes assurances plafonnaient après 6 séances. (Commentaire d un répondant)

25 La collaboration avec les établissements

26 La collaboration avec les établissements

27 La collaboration avec les établissements 50% 40% 30% 20% 10% Nous nous sentions seuls pour aider notre enfant avec son problème de langage (En accord ou fortement en accord) 49% 30% 44% 34% 26% 0% CLSC n=218 CRDP n=240 Primaire n=326 Secondaire n=67 Privé n=218

28 La collaboration avec les établissements

29 La collaboration avec les établissements Dès que le processus est commencé et que l'on a un orthophoniste, l enfant se développe à son rythme, mais avec des moyens. Le parent repart avec un sentiment de comprendre un peu plus la problématique et prend ses moyens pour aider son enfant. (Commentaire d un répondant)

30 Prop. En accord ou fortement en accord La qualité des services orthophoniques reçus 86% 87% 81% 81% 73% 90% 86% Les thérapies orthophoniques aidaient mon enfant dans son problème langagier 70% 75% 73% L'orthophoniste de mon enfant me semblait compétent. CLSC n=181 CRDP n=199 Primaire =158 Secondaire n=15 Privé n=218

31 La collaboration avec les établissements Les services sont excellents quand on y arrive! (Commentaire d un répondant)

32 CONCLUSION ET PISTES DE SOLUTIONS

33

34 Conclusion Les centres de réadaptation en déficience physique ont plusieurs forces dans l offre de services orthophoniques aux yeux des parents d enfants dysphasiques: Nombre de thérapies par enfant plus élevé qu ailleurs (27) Les parents ont moins le sentiment d être seul avec le problème de langage de leur enfant (seulement 30% d entre eux). Une majorité de parents (77%) se sentent suffisamment impliqués dans les décisions concernant leur enfant. Les thérapies offertes étaient utiles pour l enfant (81%) L orthophoniste rencontré paraissait compétent (87%)

35 Conclusion Cependant: Seulement 39% des parents consultés ont trouvé facile d accéder aux services en CRDP Le délai d attente pour une première évaluation orthophonique est considérable (10,7 mois) Seulement 30% des parents affirment que leur enfant a reçu suffisamment de services pour répondre à ses besoins.

36 Pistes de solutions Ne pas oublier qu être parent d un enfant dysphasique: une condition familiale amenant un haut niveau d inquiétude pour les parents et pouvant aller jusqu à bouleverser la vie familiale. Harmoniser la trajectoire de services entre les établissements pour éviter le cumul des délais d attente et les ruptures de services. Réfléchir à la place du privé dans l offre de services orthophoniques.

37 Pistes de solutions Réfléchir aux disparités interrégionales et intersectorielles dans l offre de services orthophoniques. Explorer d autres modalités d offre de services moins coûteuses et reconnues scientifiquement pour maximiser les retombées chez un plus grand nombre d enfants tout en minimisant les coûts. Thérapies de groupe Thérapies menées par un assistant-orthophoniste Fréquence (Dickson, K., Marshall, M., Boyle, J., McCartney, E., O'Hare, A., & Forbes, J., 2009) Analyser les coûts sociaux à long terme et l ampleur des conséquences relatives à offrir peu ou pas de services à certains enfants.

38 Conclusion d un parent Arrêtons l hémorragie et donnons des services le plus tôt possible. C'est l'intervention précoce qui doit prévaloir. Les coûts que ça représente, ce n'est rien à comparer à laisser sombrer autant d'enfants qui connaîtront ensuite des problèmes scolaires et qui décrocheront, avec tous les coûts sociaux que cela engendrera... (Commentaire d un répondant)

39 Références Legault, O. et Fortier, M. (2002). Programme clientèle en déficience physique. Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec. Cadre de référence pour le monitorage évaluatif. Québec: Direction de santé publique. Dickson, K., Marshall, M., Boyle, J., McCartney, E., O'Hare, A., & Forbes, J. (2009). Cost analysis of direct versus indirect and individual versus group modes of manual based speech and language therapy for primary school age children with primary language impairment. International Journal of Language & Communication Disorders, 44(3),

40 Références Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec (2004). Guide et outils cliniques - Trouble primaire du langage / Dysphasie. Rivera Vergara, A. (2009). Étude de l efficacité des classes de langage dans la région de Montréal sur la réussite éducative des élèves dysphasiques sévères. Mémoire de maîtrise inédit, Université de Montréal. Tomblin, J. B., Records, N. L., Buckwalter, P., Zhang, X., Smith, E., & O Brien, M. (1997). Prevalence of specific language impairment in kindergarten children. Journal of Speech and Hearing Research, 40,

41 Merci de votre attention! Des questions?

42 En rouge: moins de 10 répondants

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