La désinstitutionalisation et les services de proximité coûts et résultats: Rapport d étude européenne Volume 1: Note de synthèse

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1 La désinstitutionalisation et les services de proximité coûts et résultats: Rapport d étude européenne Volume 1: Note de synthèse Jim Mansell, Martin Knapp, Julie Beadle-Brown et Jeni Beecham

2 Remerciements Les auteurs souhaiteraient remercier pour leur participation au présent rapport : PSICOST, Espagne: Prof L Salvador-Carulla, Rafael Martinez-Leal, M Poole, J A Salinas et A Romero Université de Siegen, Allemagne: Dr J Schädler, Dr A Rohrman et A Frindt Charles University, Prague Prof J Siska, B Vann, J Vránová Université de Leuven, Belgique: Prof C van Audenhove, M Demaerschalk, A Declercq Université du Kent, UK: R Hayward, A Kozma London School of Economics, UK: D McDaid, J-L Fernandez, T Matosevic, A Lewis, A Mehta, F Moscone, R Romeo, F Amaddeo, G Fattore, A Franci, G de Girolamo, C Gori, T Kallert, H Kunze, P Morosini, M Percudani, R Tarricone, G Tibaldi, R Touchet, B Trukeschitz, H Ward, I Zechmeister Association européenne des prestataires de services pour les personnes handicapées, Bruxelles: L Zelderloo, H de Keyser Inclusion Europe, Bruxelles: I Körner, G Freyhoff Santé Mentale Europe, Bruxelles: J Henderson Autisme Europe, Bruxelles: D Vivanti Forum européen des personnes handicapées, Bruxelles: C Besozzi Open Society Institute Mental Health Initiative, Budapest: C Parker Une partie des frais d impression du présent rapport a été couverte par le Tizard Centre et le Zentrum für Planung und Evaluation Sozialer Dienst. ISBN Référence bibliographique Le présent rapport doit être cité comme Mansell J, Knapp M, Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinstitutionalisation and community living outcomes and costs: report of a European Study. Volume 1: Executive Summary. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent. Responsabilité Les points de vue exprimés dans le présent rapport sont ceux des auteurs et ne réflètent pas nécessairement ceux de la Commission européenne. Coût Le coût de ce projet s élève à Traduit par Isabelle Fraipont de la version orginale en anglais.

3 Table des matières 1. INTRODUCTION METHODE CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS...4 EXAMEN DES SOURCES D INFORMATION EXISTANTES...4 Recommandations Arrêter un ensemble de données harmonisées à l échelon européen Publier des statistiques mettant en évidence les progrès engrangés dans chaque pays...5 LE PROCESSUS DE TRANSITION DANS TROIS PAYS...5 RENTABILITE DES SERVICES DE PROXIMITE PAR RAPPORT AUX MODELES DE PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE ET EVOLUTION AU FIL DU TEMPS...6 Aspects structurels...6 Politiques et plans...7 Coûts, besoins et résultats...7 Les contraintes liées à l offre...10 Développement économique local...10 Coût d opportunité du capital...10 Flux financiers...11 Multiplicité des sources de financement...11 Dynamiques de changement...12 RECOMMANDATIONS...12 Renforcer la perception des nouvelles perspectives au sein du tissu social Adopter des politiques en faveur de l insertion Mettre en place un soutien juridique propice à l insertion Faire entendre le point de vue des personnes handicapées, des familles et de leurs représentants dans la sphère politique Exiger des organes professionnels une adéquation entre leurs politiques et le soutien à l insertion Susciter l engouement des médias et leur soutien par rapport à l insertion Tirer les enseignements des bonnes pratiques en vigueur dans d autres pays...14 Confirmer l insatisfaction du grand public quant à l organisation actuelle de la prise en charge institutionnelle Ouvrir les institutions à un contrôle indépendant Etablir un corps d inspecteurs afin de protéger et de promouvoir les droits des individus Privilégier les comparaisons de la qualité de vie...15 Démontrer concrètement comment il est possible d améliorer les choses Créer des services innovants Inclure chacun dès le départ...15 Diminuer la résistance au changement par une gestion des mesures incitatives destinées aux différents acteurs du processus Susciter de nouvelles possibilités de financement Eliminer les obstacles à la mise en place de services de proximité Subordonner le financement des nouveaux services à la qualité (i) -

4 1. Introduction Le présent projet avait pour objet de rassembler les informations disponibles sur le nombre de personnes handicapées placées en institution dans les 28 pays de l UE et d identifier les stratégies les plus concluantes pour remplacer les institutions par des services de proximité tout en accordant une attention particulière aux difficultés économiques engendrées par cette transition. Il s agit de la plus vaste étude du genre jamais entreprise. De plus en plus, l objectif de services à l attention des personnes handicapées n est plus assimilé à la mise à disposition d un bâtiment ou d un programme particulier, mais à la fourniture d un ensemble de moyens et d accompagnements à la carte susceptibles d être combinés, voire ajustés comme il sied afin de permettre aux personnes handicapées de mener leur vie comme elles le souhaitent tout en bénéficiant du soutien et de la protection dont elles ont besoin. Cette approche présente plusieurs spécificités : - Des bâtiments et un accompagnement distincts L organisation de l aide et de l accompagnement des personnes handicapées n est pas dictée par le type de bâtiment dans lequel elles vivent, mais plutôt par leurs besoins individuels, leur souhait de vie, le lieu et les modalités de leur choix. Une aide optimale peut, par exemple, être prodiguée dans le cadre d un logement ordinaire inséré au cœur du tissu social. - Avoir les mêmes choix que tout un chacun Au lieu, par exemple, de décréter que toutes les personnes handicapées doivent vivre dans des logements supervisés, la politique s articule autour du fait que les personnes handicapées jouissent du même éventail de possibilités que n importe qui d autre quant à leur lieu de vie et au soutien jugé nécessaire indépendamment des choix posés. - Choix et contrôle de la part des personnes handicapées et de leurs représentants L aide repose sur le principe selon lequel les personnes handicapées doivent exercer le plus grand contrôle possible sur les types de services dont elles bénéficient, sur la manière dont ils sont organisés et fournis afin d être en parfaite adéquation avec les aspirations et les préférences de la personne concernée. Cela implique d accompagner la prise de décision de la personne handicapée afin d atteindre le meilleur équilibre possible entre ses désirs et les responsabilités de la société quant à sa prise en charge. Cette démarche est parfois dénommée logement supervisé ou vie indépendante. Ces services aident les personnes à vivre comme des citoyens à part entière plutôt que d attendre qu elles se coulent dans des modèles ou des structures normalisées. Aider les personnes handicapées à vivre dans le tissu social comme citoyens à part entière relève des droits de l homme. La ségrégation des personnes handicapées dans des institutions constitue en soi une violation des droits de l homme. Des recherches ont d ailleurs démontré que la prise en charge institutionnelle était - 1 -

5 d une médiocrité inacceptable en terme de qualité et constituait une infraction grave aux normes internationalement reconnues en matière de droits humains. Les éléments d information issus des recherches et des études menées sur d autres solutions à la prise en charge institutionnelle étayent également l option du passage aux services de proximité. Chaque fois que les institutions ont été remplacées par des services de proximité, les résultats se sont généralement révélés favorables. L expérience démontre cependant que le passage aux services de proximité ne garantit pas de meilleurs résultats car il est effectivement possible de transposer, voire de reproduire dans les nouveaux services des pratiques propres à la prise en charge institutionnelle. La mise en place de services de proximité adéquats constitue une condition nécessaire, mais insuffisante pour de meilleurs résultats. L objectif global de ce projet visait à produire des preuves scientifiques afin d étayer, voire de favoriser, l élaboration de politiques sur la réaffectation des moyens financiers en vue de mieux rencontrer les besoins des personnes handicapées lors du passage des grandes institutions résidentielles à des services de proximité et à la vie indépendante. Les objectifs de ce projet consistaient à : 1. Récolter, analyser et interpréter les statistiques disponibles ainsi que les autres données quantitatives sur le nombre de personnes handicapées placées dans de grandes institutions dans les 28 pays européens. 2. Analyser les dispositions économiques, financières et organisationnelles nécessaires à une transition optimale des grandes institutions vers un système fondé sur les services de proximité et la vie indépendante en prenant trois pays comme études de cas (l Angleterre, l Allemagne et l Italie) afin d illustrer les problèmes en présence. 3. Décrire les problèmes identifiés, présenter les résultats du projet, la validité des données disponibles dans chaque pays et formuler des recommandations pour une transition à la fois efficace et économique des institutions vers les services de proximité

6 2. Méthode Aux fins de la présente étude, la Commission européenne a défini une institution résidentielle, à savoir tout établissement accueillant plus de 30 personnes, dont au moins 80% de personnes handicapées mentales ou physiques. Les personnes interrogées ont été invitées à fournir des informations sur tous les établissements résidentiels de prise en charge au service des personnes handicapées dans chaque pays afin d examiner l équilibre en vigueur entre la prise en charge en institution et les services de proximité. L étude comportait plusieurs éléments : Les sources de données européennes et internationales existantes ont été passées au crible afin d identifier les informations intéressantes pour l étude. Il s agit notamment de rapports officiels, de rapports émanant d organisations non gouvernementales et d études ponctuelles. Les sources de données nationales existantes ont été identifées et compilées à partir de diverses publications, puis étoffées par des contacts téléphoniques et électroniques ainsi que par des visites. Les définitions, le caractère exhaustif ainsi que la qualité des données ont été vérifiés. Les données ont été analysées et rédigées en vue de leur présentation. Le déroulement et les modalités d élaboration des services ont été décrits pour chacun des trois pays sélectionés comme études de cas (l Angleterre, l Allemagne et l Italie). Dans le cadre de ce tour d horizon, les différents acteurs (gouvernements aux niveaux national, régional et local), le rôle des personnes handicapées, de leurs familles et représentants ainsi que le rôle du personnel et de leurs organisations ont fait l objet d une attention toute particulière. Les informations sur les implications économiques d un basculement des institutions vers les services de proximité ont été récoltées à partir des recherches disponibles en Angleterre, en Allemagne et en Italie. On a tout particulièrement veillé à mettre en parallèle des éléments comparables en tenant compte du degré de handicap des résidents, de la palette et du niveau de qualité des services proposés ainsi que l équilibre entre les coûts assumés par des agences publiques et ceux couverts par d autres intervenants, en l occurrence les familles des personnes handicapées. Les éléments disponibles ont été étudiés afin de comprendre l importance des coûts afférents à la transition (ex. doubles frais de fonctionnement). Les différentes stratégies mises en place dans chacun des trois pays choisis comme études de cas afin de gérer les coûts et les problèmes économiques au sens large découlant de la transition des institutions vers les services de proximité ont été passés au peigne fin. Le rapport intermédiaire, le rapport final ainsi que la note de synthèse ont été rédigés par l Université du Kent et la London School of Economics. L interprétation des résultats et leurs implications ont été confortées grâce au recours à un groupe de référence utilisé comme caisse de résonance ainsi que par l examen du rapport avec les partenaires du projet et la Commission européenne

7 3. Conclusions et recommandations Le rapport principal de la présente étude figure dans le Volume 2 et les rapports détaillés sur chaque pays sont présentés dans le Volume 3. Le présent chapitre du rapport résume les conclusions de l étude et débute par les conclusions ainsi que les recommandations tirées de l examen des informations existantes. Il s attachera ensuite à présenter les conclusions inspirées par l analyse des modalités, des coûts et des résultats de la mise en place de services de proximité efficaces en vue de remplacer les institutions. Il formulera finalement quelques recommandations sur les modalités à suivre par les gouvernements pour faire progresser ce programme de changement. Examen des sources d information existantes L article 31 de la Convention de l ONU relative aux droits des personnes handicapées engage les Etats parties à recueillir des données qui leur permettent de formuler et d appliquer les politiques visant à donner effet à la présente Convention. Les informations recueillies sont désagrégées comme il convient et sont utilisées pour lever les obstacles que rencontrent les personnes handicapées dans l exercice de leurs droits. Les Etats parties ont la responsabilité de diffuser ces statistiques et de veiller à ce qu elles soient accessibles aux personnes handicapées et autres personnes. Il est clair que les pays participants à cette étude ont encore un long chemin à parcourir afin de satisfaire cette exigence. A l heure actuelle, il n y a pas d informations détaillées disponibles sur les différents types de services résidentiels fournis, ni sur les groupes de clients concernés. Il n y a pas davantage de clarté sur la définition des types ou des caractéristiques des services prestés ou des bénéficiaires. Lorsque de telles informations existent, elles ne sont pas toujours compilées au niveau national. Les données proposées dans le présent document constituent un point de départ (par rapport à ce qui est actuellement disponible et par rapport à une estimation du nombre de personnes handicapées placées en institution résidentielle) dont les efforts déployés à l avenir s inspireront afin de permettre aux pays de remplir leurs obligations. Recommandations 1. Arrêter un ensemble de données harmonisées à l échelon européen 1.1 La Commission européenne devrait favoriser la collaboration entre les Etats membres et Eurostat en vue d arrêter un ensemble de données minimum pour les services résidentiels (définis au sens large) destinés aux personnes handicapées. 1.2 Cet ensemble de données doit comprendre des informations qui permettront de passer en revue les progrès engrangés par les Etats membres quant à la fermeture des institutions, à l augmentation des services de vie indépendante et de proximité. 1.3 Cet ensemble de données doit être exploitable tant pour les pays qui disposent encore, dans une large mesure, de services prestés en institution où la distinction entre prise en charge institutionnelle et prise en charge à - 4 -

8 domicile est parfaitement claire, que pour les pays qui ont déjà atteint un stade avancé dans le remplacement des institutions par des services de proximité et de vie indépendante. Il s agirait vraisemblablement de disposer d informations sur le nombre de places dans ces services (par exemple, quelle capacité d accueil offrent les établissement résidentiels pour plus de 30 personnes et dont au moins 80% sont des personnes handicapées mentales ou physiques) ainsi que d informations sur les personnes (ex. combien de personnes vivent dans une maison ou un appartement en location, avec quel niveau d accompagnement professionnel par semaine?). 1.4 Cet ensemble de données doit contenir des informations en suffisance sur les personnes bénéficiaires (sexe, appartenance ethnique, handicap principal) afin de permettre aux Etats de veiller à ce que chacun bénéficie de la transition des institutions vers de meilleures solutions en matière de services de proximité. 2. Publier des statistiques mettant en évidence les progrès engrangés dans chaque pays 2.1 La Commission européenne devrait œuvrer aux côtés d Eurostat à la publication de statistiques mettant en évidence les progrès engrangés dans chaque pays lors du passage des institutions à de meilleures solutions en terme de service de proximité. Ces statistiques devraient être disponibles sur le Web et mises gracieusement à disposition des personnes handicapées, du grand public, des organisations de personnes handicapées, des ONG et des organisations gouvernementales afin qu elles puissent les exploiter lorsqu elles émettront des commentaires ou apporteront leur aide à l élaboration de meilleurs services. 2.2 La publication des statistiques devrait s accompagner d une évaluation par Eurostat de leur degré de précision et de leur exhaustivité pour chaque pays. 2.3 La Commission devrait œuvrer avec les Etats membres à l identification d une source unique d information nationale dans chaque pays, être habilitée à fournir l information requise pour l ensemble de données minimum et devrait favoriser la publication des informations disponibles pour chaque pays sur support papier ainsi que via le Web. Le processus de transition dans trois pays La caractéristique sans doute la plus frappante de la mise en place de services dans les trois pays étudiés en profondeur concerne l importance de la coordination entre les différentes agences impliquées dans le processus de transition. Le nombre d agences concernées, leur répartition géographique et la participation des différents niveaux de gouvernement sont autant d éléments qui justifient le caractère impératif d une bonne coordination. Il n est tout simplement pas envisageable de laisser l institution ou les autorités locales concernées se charger du démantèlement des institutions qui desservent des personnes issues de plusieurs municipalités différentes. Les gouvernements régionaux et nationaux ont un rôle fondamental à jouer dans la concrétisation du processus, que ce soit par le biais des mesures adoptées afin - 5 -

9 d ébaucher le contexte politique et juridique ou par les modalités mises en œuvre pour établir et gérer l ensemble des mesures d incitation. Attribuer un nouveau rôle aux acteurs du processus constitue également un volet essentiel de la phase de transition. Les prestataires de services traditionnels (les organisations et les personnes qui travaillent pour eux) doivent se voir confier de nouveaux rôles, que ce soit pour offrir des services de proximité modernes ou pour quitter le secteur de la prise en charge. De nouveaux acteurs (les organisations d usagers et leurs familles, les organisations non gouvernementales désireuses de se lancer dans l offre de nouveaux modèles de services, les autorités qui jusque là n ont joué aucun rôle dans l accompagnement des personnes handicapées) doivent également participer. La différence de cadence entre l Allemagne d une part, l Angleterre et l Italie d autre part semble avoir été influencée par la profonde insatisfaction des responsables politiques à l égard des institutions. Tant en Italie qu en Angleterre, la perspective de nouvelles solutions et les révélations sur les piètres conditions dans les institutions ont indéniablement influencé le processus de transition. Finalement, l exemple de l Angleterre et de l Allemagne démontre à quel point il est important de faire participer les personnes handicapées à l élaboration des services, d écouter et de répondre à leurs points de vue ainsi qu à leurs souhaits. La réforme axée sur les services et menée dans ces pays allait de pair avec une modification profonde de la conception des structures de services en vigueur afin de les humaniser (remplacement, par exemple, des institutions par des logements supervisés). Les personnes handicapées, lorsqu il leur en fut donné l occasion, ont identifié et concrétisé un objectif nettement plus ambitieux de vie indépendante ou de logement supervisé, organisé sous forme de services gérés par la personne handicapée ellemême à l aide de budgets personnels. Les agences de prestation de services en tant que telles sont susceptibles d être entravées par leurs anciens ou leurs actuels mode de pensée et de travail. Les nouveaux modèles de services exigent un partenariat entre les personnes handicapées (et ceux qui les aident et les représentent) et les agences chargées de la planification et de la fourniture des services. Rentabilité des services de proximité par rapport aux modèles de prise en charge institutionnelle et évolution au fil du temps Aspects structurels Quatre points fondamentaux doivent être pris en compte au moment de planifier et de procéder au basculement des modèles de prise en charge institutionnelle vers les services de proximité : Un large part de l aide prodiguée aux personnes handicapées émane de la famille, des amis et des voisins, mais l intervention, les responsabilités et le charge des familles et autres aidants bénévoles ne sont généralement pas reconnus ni soutenus. Si aucune prise en charge par la famille n est possible, il conviendra alors d embaucher du personnel rémunéré avec à la clé des coûts variables plus conséquents pour le système de prise en charge. Des contraintes ont été clairement identifiées quant à la disponibilité des aidants familiaux (cf. cidessous)

10 Les besoins des personnes handicapées sont souvent tributaires de plus d un service ou d un système de prise en charge. Dès lors plusieurs agences ou secteurs peuvent intervenir dans les services de proximité, notamment la santé, l aide sociale, le logement, l éducation, l emploi, les transports, les loisirs, la justice pénale et la sécurité sociale. Il existe plusieurs modalités de récolte des fonds afin de financer ces services, notamment les taxes, l assurance sociale (liée à l emploi), l assurance volontaire (à la discrétion de l individu ou de la famille) et les dépenses engagées par les usagers de services et leurs familles. La plupart des pays proposent une combinaison de ces dispositions ce qui est susceptible de déboucher sur des difficultés en raison des mesures d incitation et de dissuasion qu elles peuvent engendrer. Le contexte pour le moins complexe suscité par un accroissement des systèmes de prise en charge (multiplicité des services, des agences, des sources de financement et des voies à suivre) signifie généralement qu il n y a pas de levier financier à actionner afin de susciter un changement radical dans la fourniture de services. Politiques et plans La fermeture pure et simple des institutions serait plus facile si on se préoccupait peu ou prou de l incidence sur les résidents. Le défi consiste à mettre en place de bons services de proximité et, comme constaté lors de la transition en Angleterre, en Allemagne et en Italie, cela implique une bonne dose de coordination et de planification. Idéalement, le passage des institutions aux services de proximité s inscrira dans un programme national. A tout le moins, des accords locaux entre tous les secteurs de prestataires de services potentiels doivent voir le jour. Ce plan devrait non seulement préciser la fermeture d une institution ainsi qu une date butoir, mais devrait également englober une vision détaillée du futur système de prise en charge. Les consultations doivent être les plus larges possibles et les usagers ainsi que les familles devraient y participer tout au long du processus. Le projet local doit reposer sur un corpus de connaissances pertinent et sur des données solides. Les responsables politiques devraient non seulement comprendre quelles configurations de prise en charge et quelles interventions thérapeutiques sont performantes ainsi que leurs coûts (et leur imputation budgétaire), mais savoir également lesquelles sont efficaces par rapport au coût. Mener à bien une bonne analyse de rentabilité ou toute autre évaluation économique (en vue d éclairer la politique nationale ou les projet locaux) peut s avérer onéreux et prendre un temps considérable. Il est vrai que de nombreux éléments peuvent être glanés dans les analyses précédemment effectuées pour autant qu ils soient correctement interprétés dans le contexte du système local. Il est important de comprendre pour qui, un service ou une intervention en particulier est susceptible de se révéler performant(e) en terme de rentabilité. Par exemple, l efficacité coût/bénéfice se confine-t-elle aux services de santé, mais au prix de coûts plus élevés pour une autre agence. Dans ce cas de figure, on pourrait entraver l amélioration du système dans son ensemble. Coûts, besoins et résultats Les liens (complexes) entre les coûts, les besoins et les résultats sont la pierre angulaire de l ensemble des données disponibles sur lesquelles édifier de solides - 7 -

11 arguments économiques pour opérer le passage des institutions aux services de proximité. Dans un système de prise en charge performant, le coût de l aide à prodiguer aux personnes gravement handicapées est généralement élevé quel que soit le lieu où ces personnes résident. Les responsables politiques ne doivent pas s attendre à une diminution de ces coûts dans les infrastructures de proximité, même si les services institutionnels qu elles sont censées remplacer semblent être peu onéreux. Les services institutionnels bon marché fournissent dans une majorité de cas une prise en charge de piètre qualité. Aucun élément n atteste que les modèles de prise en charge par des services de proximité soient foncièrement plus onéreux que les institutions dans la mesure où la comparaison s établit sur base de besoins et d une qualité de prise en charge comparables des résidents. Les services de proximité de vie indépendante et de logement supervisé, pour autant qu ils soient adéquatement mis en place et gérés, devraient fournir de meilleurs résultats que les institutions. Les coûts des services de proximité varient considérablement (interventions de nombreux services et secteurs politiques) pour répondre aux multiples besoins de chaque personne handicapée. Les familles peuvent aussi assumer cette responsabilité au prix fort. Il est dès lors impératif de veiller à ce que tous les acteurs locaux aient connaissance, et de préférence donnent leur aval à cette politique ou ce plan. Des frais sont engagés afin de fournir des services en réponse à des besoins et d obtenir des résultats. Il est dès lors dénué de sens de comparer les coûts de deux systèmes de services sans se pencher sur les besoins des individus et les résultats obtenus. Les besoins, les préférences des individus ainsi que la conjoncture varient de sorte que leurs exigences en terme de services fluctueront également. En conséquence, il est peu probable que les coûts soient identiques au sein d un groupe de personnes. Cette constatation induit deux conséquences cruciales. Premièrement, d un point de vue méthodologique, comparer les coûts de deux infrastructures ou de deux mécanismes de services devrait se faire avec la plus grande circonspection sauf si les personnes accompagnées par ces deux infrastructures présentent les mêmes similitudes quant aux aspects concernés (qui engendrent une hausse des coûts) ou si des ajustements statistiques sont opérés afin d atteindre l équivalence. Ne pas agir de la sorte risque d entraîner une sousdotation pour le moins dangereuse de l offre de services. Les besoins des individus évoluent au fil du temps, en particulier dans les premiers mois qui suivent le départ de l institution au profit de services de proximité. Les systèmes de services doivent être en mesure de répondre avec souplesse à ces besoins en mutation. Dans cet esprit, une autre exigence a trait au fait que les systèmes de prise en charge doivent être en mesure de réagir aux préférences qui évoluent étant donné que les personnes ayant longtemps séjourné dans une institution auront peu d expérience, au moment de leur départ, de la manière de forger leurs préférences quant à leur quotidien au sein du tissu social. Deuxième conséquence de cette évolution intrinsèque, la possibilité de services destinés à un but précis en fonction des besoins afin d affiner la capacité du système de prise en charge à améliorer le bien-être des personnes handicapées à partir de ressources préalablement définies. Habituellement, il est judicieux d envisager un éventail de dimensions en terme de résultat : ne pas se focaliser exclusivement sur les symptômes (pour les personnes - 8 -

12 ayant des besoins en matière de santé mentale) ou l autonomie personnelle (pour les personnes handicapées mentales) par exemple, mais déterminer si un changement du système de prise en charge améliore la capacité de la personne à fonctionner (par exemple retravailler ou tisser un réseau social) et sa qualité de vie au sens large. En règle générale, une augmentation des dépenses dans l accompagnement des personnes handicapées engendre de meilleurs résultats, mais la relation n est pas simple et les responsables politiques peuvent éprouver le besoin de réfléchir soigneusement (conjointement avec les personnes handicapées) aux résultats auxquels ils souhaitent accorder la priorité dans le cadre du système de prise en charge. De nouvelles dispositions en matière de prise en charge (notamment les services de proximité) pourraient se révéler plus onéreuses que le système qu elles remplacent (notamment le placement de longue durée en milieu hospitalier), mais se révèleraient néanmoins plus rentables car elles se traduiraient par de meilleurs résultats pour les usagers de ces services, voire également pour leurs familles. Une telle amélioration des résultats est jugée suffisamment appréciable que pour justifier une augmentation des dépenses. Pour les responsables politiques qui envisagent d opérer une transition vers les services de proximité, certaines conséquences fondamentales sont résumées dans le Tableau 1. Si la prise en charge institutionnelle actuellement en vigueur est relativement peu onéreuse, les responsables politiques peuvent s attendre à ce que le transfert des résidents légèrement handicapés vers des services de proximité performants se fasse au même coût ou à un coût moindre pour une qualité identique, voire supérieure. Un grand nombre de personnes handicapées placées dans des institutions moins onéreuses coûteront davantage en terme de services de proximité bien conçus, mais avec une qualité accrue, de sorte que la rentabilité pour la collectivité restera identique, voire enregistrera une amélioration. Les décideurs ne devraient dès lors pas partir de l hypothèse qu ils peuvent maintenir à la baisse les coûts institutionnels. Tableau 1 Incidence sur les coûts et sur la qualité du transfert vers des services de proximité performants Après le passage aux services de proximité Coûts Qualité Coût/efficacité Institution moins onéreuse Personne légèrement Identiques ou Identique ou Identique handicapée Personne gravement handicapée Institution plus onéreuse Personne légèrement handicapée Personne gravement handicapée moindres supérieure supérieure Plus élevés Supérieure Identique ou supérieure Moindres Identique ou supérieure Identiques ou Supérieure moindres Supérieure Supérieure ou - 9 -

13 Dans les institutions plus onéreuses, les décideurs peuvent s attendre à ce que le transfert des résidents légèrement handicapés vers des services de proximité se fasse à un coût moindre pour un niveau de qualité identique, voire accru. La rentabilité pour la communauté sera en conséquence plus importante. Un grand nombre de résidents handicapés placés dans des institutions onéreuses représenteront un coût identique en terme de services de proximité, mais la qualité ainsi que la rentabilité pour la collectivité s amélioreront. Les contraintes liées à l offre La prise en charge de la personne handicapée par la famille pourrait ne pas être envisageable. Cette situation peut être imputable à une perte de contact durant la période de placement en institution ou au fardeau trop considérable que représente une prise en charge informelle et bénévole par la famille. Les aidants familiaux privés de tout soutien peuvent être confrontés à des conséquences préjudiciables, notamment une interruption de carrière et une perte de revenus, des frais, des problèmes de santé et du stress. Une aide peut être dispensée aux familles de diverses manières, notamment une aide financière directe ou indirecte, des politiques d emploi plus adaptées, des programmes pédagogiques, un accompagnement psychologique et des services de répit. Ces mécanismes peuvent contribuer à réduire le fardeau de l aidant et augmenteraient la probabilité d aide aux personnes handicapées par leurs familles si tel est leur souhait. Un obstacle récurrent à la mise en place de services de proximité concerne la pénurie de personnel adéquatement formé. Le transfert du personnel des institutions vers les services de proximité est une possibilité, mais tous ne souhaiteront pas franchir le pas et ces personnes pourraient de toute manière ne pas convenir. Une rémunération salariale accrue afin d attirer un personnel plus qualifié dans les services de proximité est une manière de s attaquer à la pénurie, mais cette option gonfle de toute évidence le coût global. Le recrutement et la formation du personnel détaché vers les services de proximité doivent avoir lieu avant que les personnes handicapées ne quittent les institutions. L organisation des futures ressources humaines devrait de toute évidence se tailler la part du lion dans toute politique nationale ou au plan local. Développement économique local La fermeture d une grande institution pourrait avoir une incidence considérable sur les pratiques locales en matière d emploi pour autant que cette dernière soit le seul ou le principal pourvoyeur d emplois. Construire des unités de vie pour personnes handicapées au sein de ces mêmes communautés afin de proposer un emploi de substitution pourrait ne pas se révéler judicieux. Les résidents de l institution peuvent provenir d autres régions du pays et pourraient émettre le souhait de retourner dans leur communauté locale. Une réflexion sur le développement économique local devra en conséquence être menée à bien. Coût d opportunité du capital Un grand nombre des institutions actuelles offrent peu de possibilités en terme de rénovation car les bâtiments sont anciens, voire en mauvais état et les terrains sur lesquels elles se situent ne sont pas très recherchés en matière de réhabilitation

14 La fermeture d une institution pourrait dès lors ne pas générer énormément de fonds supplémentaires à investir dans des services de proximité. Même lorsqu un bâtiment ou un site jouit d une haute valeur économique en terme de réhabilitation, les gains de la vente ne seront pas réalisés tant que l institution ne sera pas complètement fermée. En conséquence, des fonds de démarrage s avèreront nécessaires (en l occurrence des fonds débloqués suffisamment tôt afin de mettre en route les nouvelles infrastructures de proximité). Des doubles frais de fonctionnement seront également nécessaires afin d alimenter en parallèle et pendant plusieurs années les anciens comme les nouveaux services jusqu à la fermeture définitive des institutions. Flux financiers Les préoccupations relatives à des pertes de budgets/ressources au sein du système de santé ou ailleurs suite à la fermeture d une institution peuvent être abordées grâce à une affectation précise des fonds à titre partiel ou temporaire. Ainsi, par exemple, le budget actuellement alloué à un hôpital psychiatrique pourrait être réservé à la mise en place de services de proximité pour les personnes ayant des besoins en matière de santé mentale. Une affectation spécifique de ce type peut être une garantie et une source de stabilité et contribuer à donner un coup de fouet à une nouvelle initiative de prise en charge. Les budgets centralisés peuvent être un outil pour la mise en œuvre de politiques ou de priorités nationales, mais les budgets décentralisés font en sorte que les besoins et les préférences locales orientent les services locaux. D autre part, cette approche pourrait faciliter un remaniement des équilibres, à savoir s écarter des services axés sur l institutionnel au profit des services de proximité. Un financement étroitement lié à des individus plutôt qu à des institutions permettrait d éliminer un des obstacles au rééquilibrage de la prise en charge au détriment des services prestés en institutions. Le système de fourniture (à savoir les modalités d achat des services) aura une incidence importante sur le bon fonctionnement de la prise en charge, notamment son équilibre. Les responsables doivent choisir avec minutie leur système d achat de manière à créer les mesures incitatives propices à une amélioration. Les remaniements budgétaires d une année sur l autre devraient être évités eu égard à leur caractère perturbateur. D autre part, il pourrait être nécessaire de s écarter d une approche graduelle, progressive à l égard du changement afin de contester le statu quo. Multiplicité des sources de financement Etant donné que de nombreuses personnes handicapées éprouvent des besoins multiples, elles peuvent solliciter ou exiger une palette de services (proposés, le cas échéant, par plusieurs services sur des budgets différents). Cette multiplicité doit être reconnue. Les interactions (réelles ou éventuelles) entre les services et les agences pourraient constituer un obstacle de taille à une prise en charge efficace et rentable. Une planification et une mise en service conjointes figurent parmi les démarches envisageables pour tenter de réunir deux ou plusieurs agences dotées de moyens budgétaires et améliorer par ce biais la coordination des services et son impact

15 Transférer certains pouvoirs et certaines responsabilités aux gestionnaires de cas/de soins, voire même aux usagers via l organisation de services gérés par leurs soins, pourrait également contribuer à surmonter ces difficultés. Dynamiques de changement Les dynamiques de changement sont complexes et peuvent envoyer des signaux trompeurs à propos des coûts variables et des résultats. Les responsables politiques doivent veiller à envisager les choses sur le long terme. Recommandations Les présentes conclusions impliquent que les gouvernements régionaux comme nationaux jouent un rôle central en terme de discernement et d encadrement et travaillent en collaboration avec les représentants des usagers et leurs familles. Elles suggèrent la mise en place de perspectives générales sur le long terme qui envisagent l ensemble des coûts et les avantages du processus de transition. Elles soulignent l importance de faire preuve de créativité pour élaborer des solutions aux nombreux problèmes de mise en œuvre susceptibles de se présenter et pour tirer les leçons du processus alors que s accumulent l expérience et le savoir sur la manière de fournir des services de proximité performants. Elles confirment également que selon les preuves disponibles, une fois que la comparaison s établit sur base de besoins et d une prise en charge comparables, rien ne permet d attester que les services de proximité seront foncièrement plus onéreux que les institutions. Comment les gouvernements peuvent-ils faire progresser ce programme? Le changement requiert que les gouvernements et d autres acteurs : 1. renforcent la perception des nouvelles perspectives au sein du tissu social ; 2. confirment l insatisfaction du grand public quant aux dispositions actuelles ; 3. démontrent concrètement comment on peut améliorer les choses ; 4. diminuent la résistance au changement par la gestion des mesures d incitation destinées aux différents intervenants du processus. Cette liste n est pas dressée par ordre d importance ; une attention particulière doit être accordée à chacun de ces domaines au fil du processus. Les démarches initiées par les gouvernements, l équilibre adéquat entre les nombreuses actions diffèreront d un pays à l autre en fonction des circonstances. Ces quatre points devront néanmoins être abordés tout au long de la période de transition. Même si d autres acteurs jouent un rôle important (par exemple les organisations d usagers et leurs familles), la responsabilité de la planification, de la coordination et de la gestion du processus reste aux mains des gouvernements. Les recommandations énoncées dans les intitulés repris ci-dessous découlent non seulement des éléments de preuve présentés dans ce rapport, mais aussi de l abondante littérature sur la modernisation des services pour les personnes handicapées et de l expérience des auteurs en tant qu acteurs de terrain

16 Renforcer la perception des nouvelles perspectives au sein du tissu social 3. Adopter des politiques en faveur de l insertion 3.1 Se fixer comme objectif que toutes les personnes handicapées soient intégrées dans la société et que l aide dispensée repose sur le respect individuel, le choix et le contrôle de son mode de vie, la participation absolue à la société et l accompagnement en vue de maximiser son indépendance. 3.2 S engager à stopper la construction de nouvelles institutions ou de nouveaux bâtiments dans les institutions existantes et à injecter la majorité des fonds disponibles dans la création de services de proximité. 3.3 Préciser le calendrier global ainsi que le schéma suivi pour le passage des institutions aux services de proximité. 4. Mettre en place un soutien juridique propice à l insertion 4.1 Adopter une législation qui favorise la vie indépendante et l insertion sociale. 4.2 Ratifier la Convention de l ONU sur les droits des personnes handicapées. 4.3 Interdire toute discrimination à l encontre des personnes handicapées dans les services et infrastructures. 4.4 Interdire le recours à des deniers publics pour construire de telles institutions. 4.5 Veiller à ce que les agences gouvernementales chargés de desservir la population d une région donnée aient pour responsabilité de servir également les personnes handicapées. 5. Faire entendre le point de vue des personnes handicapées, des familles et de leurs représentants dans la sphère politique 5.1 Aider les groupes qui prennent le parti de l insertion et du remplacement des institutions par des services de proximité. 5.2 Désigner auprès des instances officielles des personnes handicapées, des membres de la famille et des représentants ayant personnellement pris le parti de l insertion. 5.3 Dispenser une formation aux personnes handicapées et à leurs familles sur le fonctionnement de l élaboration des politiques et sur les modalités à suivre pour l influencer. 5.4 Exiger des responsables politiques et des fonctionnaires du secteur qu ils rencontrent ponctuellement les personnes handicapées, les membres des familles et les représentants qui se sont positionnés en faveur de l insertion et déterminer les modalités à suivre pour qu elles se fassent entendre en politique. 6. Exiger des organes professionnels une adéquation entre leurs politiques et le soutien à l insertion 6.1 Exiger des instances qui représentent, forment ou agréent les professionnels du secteur du handicap qu elles s engagent à favoriser l insertion des personnes handicapées dans le cadre de l exercice de leur profession. Cette mesure devrait s appliquer au personnel spécialisé en contact avec les personnes handicapées ainsi qu aux autres professions susceptibles de leur

17 proposer un service dans le cadre de leur fonction (ex. les agents de police, les infirmières des centres hospitaliers). 6.2 Veiller à ce que l organisation de la formation (qu il s agisse de formation continue ou initiale) et de l agrément fasse intervenir les personnes handicapées et repose sur le principe de l insertion. 7. Susciter l engouement des médias et leur soutien par rapport à l insertion 7.1 Favoriser la politique de remplacement des institutions par des services de proximité grâce à des informations officielles et des programmes d éducation du public. 7.2 Aider les personnes qui fournissent des services d excellente qualité au sein du tissu social ainsi que les usagers à faire connaître leurs activités. 8. Tirer les enseignements des bonnes pratiques en vigueur dans d autres pays 8.1 Encourager les visites des personnes handicapées, des familles, des représentants, des prestataires de services et des décideurs afin de tirer les enseignements des bonnes pratiques en vigueur dans les services de proximité d autres pays ainsi que des visites réciproques de ces pays en lieu et place des échanges entre prestataires du secteur de la prise en charge institutionnelle. 8.2 Favoriser la participation à des réseaux internationaux (notamment la Coalition européenne pour la vie dans le tissu social) susceptible de contribuer à un échange de bonnes pratiques. 8.3 Exiger que les formations dispensées au personnel en contact avec des personnes handicapées tiennent compte de l examen des bonnes pratiques répertoriées dans les services de proximité d autres pays. Confirmer l insatisfaction du grand public quant à l organisation actuelle de la prise en charge institutionnelle 9. Ouvrir les institutions à un contrôle indépendant 9.1 Exiger des institutions qu elles permettent aux membres d instances publiques, non gouvernementales et aux médias de procéder à des visites, de rencontrer les résidents, les familles, les représentants et le personnel qui le souhaitent. 9.2 Encourager les institutions à favoriser leur remplacement par des services de proximité. 10. Etablir un corps d inspecteurs afin de protéger et de promouvoir les droits des individus 10.1 Etablir des corps d inspecteurs (composés de personnes handicapées et d autres acteurs devenus experts de par leur expérience ) en vue de visiter les services, rencontrer les résidents, les familles, les représentants ainsi que le personnel et contrôler leurs conditions et qualité de vie Publier les résultats des visites d inspection Mettre en œuvre les conclusions de ces visites d inspection lorsque des individus doivent bénéficier d une protection ou d une réparation

18 11. Privilégier les comparaisons de la qualité de vie 11.1 Encourager la description des conditions et qualité de vie des résidents grâce à des comparaisons avec (i) des membres non handicapés de la population, (ii) des personnes présentant un niveau de handicap similaire bénéficiant de services de proximité (ailleurs dans le même pays ou dans d autres pays) en lieu et place des comparaisons établies par le passé avec des institutions identiques ou avec des institutions implantées dans un autre pays. Démontrer concrètement comment il est possible d améliorer les choses 12. Créer des services innovants 12.1 Financer la mise en place de logements supervisés et de vie indépendante dans le tissu social ; utiliser des logements ordinaires et fournir le type d accompagnement professionnel dont chaque individu a besoin Veiller à ce que les projets pilotes témoignent des bonnes pratiques tant dans leurs modalités de mise en place que dans leur mode de fonctionnement Veiller à ce que les projets pilotes favorisent le retour à domicile des personnes handicapées placées en institution et bénéficient aux autochtones repris sur des listes d attente afin que les membres des communautés où ces services sont mis en place soient davantage susceptibles de se montrer solidaires et coopératifs Veiller à ce que les projets pilotes offrent des possibilités en terme d accueil et d activité (éducation, emploi ou autre activité de jour) afin d accroître les probabilités de succès Appuyer de nouveaux types de formation et de qualifications professionnelles afin de garantir une dotation en personnel suffisante pour un accompagnement idoine tout au long de la mise en place des nouveaux services Contrôler la qualité et les coûts des nouveaux services 13. Inclure chacun dès le départ 13.1 Veiller à ce que les programmes fassent intervenir les personnes gravement handicapées ou en situation de grande dépendance en amont du processus de mise en place afin de satisfaire leurs besoins dès le départ. Diminuer la résistance au changement par une gestion des mesures incitatives destinées aux différents acteurs du processus 14. Susciter de nouvelles possibilités de financement 14.1 Mettre sur pied des mécanismes en faveur des budgets personnels de sorte que les personnes puissent être aidées à planifier leur nouvelle vie d une manière personnalisée Donner la possibilité aux nouvelles organisations de s impliquer dans la fourniture des services de proximité en dehors du cadre actuel de prise en charge institutionnelle afin d être les précurseurs des nouveaux modèles d accompagnement requis Mettre en place des incitants financiers afin que les gouvernements locaux participent à l insertion des personnes handicapées dans leur propre communauté

19 15. Eliminer les obstacles à la mise en place de services de proximité 15.1 Créer les conditions pour externaliser de nouveaux services locaux et innovants de sorte que les règles en vigueur conçues pour les systèmes de prise en charge institutionnelle soient levées ou modifiées afin de permettre la mise en place de services de proximité Passer en revue les règles applicables aux autres services concernés, notamment l aménagement, le logement, l emploi, la santé et la sécurité, afin de veiller à ce que les personnes handicapées insérées dans le tissu social puissent jouir de l égalité d accès Œuvrer avec la Commission européenne à ce que les règles européennes sur l emploi, la santé, la sécurité et les autres domaines de compétence de l UE appuient plus qu elles n entravent la mise en place de services de proximité. 16. Subordonner le financement des nouveaux services à la qualité 16.1 Veiller à ce que les nouveaux services soient uniquement financés s ils sont de bonne qualité, contrôler la qualité (considérer le vécu des personnes handicapées aidées par ces services comme le principal critère de qualité) et cesser le financement si les services ne garantissent pas des normes acceptables Résister à la tentation de recréer ou de construire de nouvelles institutions au titre de mesure de circonstance temporaire Les instances internationales comme la Banque mondiale et la Commission européenne ne devraient pas permettre que leurs fonds servent à recréer ou à construire de nouvelles institutions

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