Etude pour le développement d un outil d enregistrement en soins palliatifs.

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1 Direction générale Organisation des établissements de soins Cellule Soins chroniques, soins aux personnes âgées et soins palliatifs Place Victor Horta 40 boîte Bruxelles Etude pour le développement d un outil d enregistrement en soins palliatifs. En vue de mettre à la disposition de chaque institution une base de données minimum Résumé du rapport d enquête Sam Rys (VUB) Prof. Dr. Johan Bilsen (VUB) Dr. Claire Beguin (UCL) Paul Vanden Berghe (FPZV) Dr. Arsène Mullie (FPZV) Lorraine Fontaine (FWSP) Betty Servais (FBSP)

2 Résumé INTRODUCTION POSITION DU PROBLEME On enregistre actuellement déjà différentes données dans diverses structures de soins palliatifs. Ces enregistrements se croisent souvent et ne sont ni uniformes, ni exhaustifs, ce qui affaiblit sérieusement l intérêt des données rassemblées. D où le besoin d un document uniforme qui rassemble et enregistre un minimum de données avec un maximum d efficience, à l exemple des registres qui existent déjà pour d autres groupes cibles, comme par exemple les DIM (les données infirmières minimales), les DPM (données psychiatriques minimales) ou les DCM (données cliniques minimales). Un tel instrument doit être standardisé et posséder une base commune valable pour toutes les structures, de sorte qu une comparaison des données à l intérieur et entre les différentes structures devienne possible. Dans une phase ultérieure, on peut étudier la manière dont un instrument commun d enregistrement de base peut être complété avec des modules séparés, spécifiques des structures. Cette étude a défini le contenu d un outil commun d enregistrement de base, utilisable dans les diverses structures du secteur des soins palliatifs en Belgique. A côté de l enregistrement des caractéristiques du patient, l outil doit en même temps être à même de tracer la trajectoire de soins du patient. Cette étude s est efforcée de préciser quelles étaient les conditions, les possibilités et les éventuelles difficultés dans le développement ultérieur de l outil d enregistrement et finalement dans son implémentation. METHODE Une étude de la littérature, à la recherche d information sur les systèmes d enregistrement et paquets de données minimales a été entreprise. Les systèmes d enregistrement existants en soins palliatifs en Belgique ont aussi été inventoriés et étudiés, de même que les banques de données ou systèmes d enregistrement belges qui présentaient un intérêt. Sur cette base, et en étroite 2

3 collaboration avec les différents prestataires de soins palliatifs, un projet d outil commun d enregistrement de base a été développé. La manière dont cet outil pouvait reconstituer les trajectoires de soins a également été étudiée, en restant attentif à la législation en matière de vie privée et d enregistrement de données. CONCLUSIONS GENERALES ET RECOMMANDATIONS L exploration de la littérature a montré qu il n existait (encore) que peu de publications sur les groupes de données minimales en matière de soins palliatifs. Dans un certain nombre d articles, l attention est toutefois attirée sur l importance du suivi des trajectoires de soins. Peu de pays seulement semblent disposer d un système national d enregistrement des sons palliatifs. Dans les quatre systèmes repérés, deux seulement collectent des données au niveau des patients. Pour un de ceux-ci, l Admitted patient palliative care NMDS australien, il existe une obligation d enregistrement. Aucun des systèmes explorés n est capable de suivre la trajectoire de soins. On peut conclure de la revue des instruments de mesure validés que jusqu à présent, peu d instruments de ce type ont été développés spécifiquement pour les soins palliatifs ou les patients palliatifs. De plus, chaque échelle est faite pour un objectif spécifique ou un contexte spécifique. En fin de compte, l échelle ECOG, qui décrit le statut fonctionnel du patient, est apparue comme le seul instrument de mesure validé qui puisse être appliqué aux quatre structures belges de soins palliatifs sur lequel ce projet de recherche s est concentré. Il faut encore signaler une implémentation future possible en Belgique du RAI, bien qu on ne sache pas clairement pour le moment si cet instrument sera implémenté ni comment. Dans l optique d un système d enregistrement pour les soins palliatifs, il paraît utile de suivre les projets expérimentaux à ce sujet et de rechercher une éventuelle collaboration. La revue des différents systèmes d enregistrement en place dans les différentes structures de soins palliatifs Belges a montré avant tout le fait que les différentes obligations d enregistrement sont à peine transposées dans des directives précises concernant l enregistrement et le reporting des données. Cela met en évidence le manque actuel de système d enregistrement uniforme, standardisé, dans ce secteur. Néanmoins, la comparaison des contenus des systèmes existants montre qu une série d items reviennent 3

4 dans chaque système. Les plus grandes convergences ont été retrouvées dans la comparaison entre le système d enregistrement bruxellois et le wallon. Les banques de données des RCM et la banque de données de l INAMI sur les soins palliatifs sont des banques de données qui pourraient être complémentaires à une banque de données sur les soins palliatifs, étant donné qu il s agit d enregistrements continus. Sur le plan des principes de fonctionnement, le Registre du Cancer pourrait servir de modèle à un système d enregistrement des soins palliatifs : d une part, en raison de l utilisation du NISS comme identifiant unique du patient, d autre par parce qu il utilise une application web (très accessible) pour l introduction des données. Au niveau des applications web et de l architecture IT, il serait à ce point de vue très utile de suivre de près le projet GenReg en cours de déroulement. En associant de manière continue divers prestataires de soins palliatifs des trois régions, on a pu préciser dans le présent projet de recherche le contenu d un outil d enregistrement de base commun pour les soins palliatifs. Il est apparu à l issue des tests et évaluations que les items finalement retenus par les prestataires consultés se présentaient comme utilisables et fiables. La durée de réponse au formulaire test proposé s est avérée limitée. Une série de principes d enregistrement ont également été proposés en plus du formulaire d enregistrement. Ainsi, un enregistrement des soins palliatifs doit se poursuivre de manière continue, par patient et par épisode de soins, de manière à pouvoir suivre la trajectoire de soins des patients. Il faut dès lors utiliser identifiant unique du patient, tel que le NISS (converti en pseudonyme) du patient, pour pouvoir suivre ces trajectoires. Dans ce rapport, nous avons précisé pour chaque structure de soins ce qu était un épisode de soins et quels patients devaient être enregistrés. La recherche n a rapporté que peu d éléments utilisables sur le développement de modules d enregistrement spécifiques des structures. Pour mettre au point de tels modules, il faut avant tout en préciser les finalités. Dans ce but, une concertation étroite avec les différentes instances supérieures et le secteur des soins palliatifs est nécessaire. Un système d enregistrement des soins palliatifs, tel qu il est proposé dans ce rapport, implique un certain nombre de difficultés sur le plan de la protection de la vie privée. Il est une question complexe : celle de savoir si une base légale doit être créée pour un tel enregistrement. Cette question doit être posée au Comité sectoriel de la sécurité Sociale et de la Santé publique, qui siège au sein de la Commission pour la protection de la sphère de 4

5 vie privée. Dans l optique d une protection de la vie privée, la conversion en pseudonyme du NISS par une TTP est hautement recommandable. Le développement d une application web semble être la manière la plus indiquée pour rendre disponible l outil d enregistrement sous une forme électronique, étant donné son faible coût et la faible charge pour l utilisateur final. L identification et l authentification du prestataire de soins qui enregistre peut se faire en utilisant la plate-forme BeHealth, qui existe déjà. Dans le cadre du projet de recherche dont il est question ici, le développement de l outil commun d enregistrement de base était en premier lieu tourné vers quatre structures palliatives. Néanmoins, une adaptation ultérieure de l instrument vers d autres structures est concevable, comme par exemple à l intention de la première ligne habituelle de soins de santé. Pour développer plus avant l instrument commun d enregistrement de base et le tester, une étude pilote doit être mise sur pied. Les réseaux de collaboration en soins palliatifs des différents domaines linguistiques doivent y participer. Une telle étude pilote concerne le développement d une application web, la rédaction d un manuel donnant des directives pour l enregistrement, la collecte de données et l analyse avec évaluation des résultats. 5