DES DONNÉES PROBANTES AUX EFFETS CONCRETS :

Transcription

1 DES DONNÉES PROBANTES AUX EFFETS CONCRETS : AMELIORER LA SITUATION DES ENFANTS VULNERABLES DANS LE CONTEXTE DU VIH ET DU SIDA UNICEF NYHQ/ Pirozzi 20 CHOSES A SAVOIR

2 Introduction La présente note d information expose les raisons pour lesquelles il est nécessaire d investir en matière de protection sociale, de soins et d appui aux enfants touchés par le VIH et le SIDA. Elle démontre comment le fait d investir dans ces domaines permet d améliorer non seulement la résilience des ménages touchés par le VIH mais également la prévention et le traitement du VIH. Les enfants touchés par le VIH bénéficient d une plus grande couverture du traitement. Toutefois, comme de plus en plus de ressources consacrées au VIH sont investies dans les systèmes sanitaires et les interventions liées à la santé, davantage d investissements sont nécessaires afin d optimiser l impact des dépenses de santé. Il est essentiel de tenir compte des principales synergies de développement entre l aide sociale, la protection, la santé, l éducation et le renforcement des systèmes communautaires afin de garantir un accès équitable à des services de prévention, de traitement, de soins et d appui relatifs au VIH de qualité pour les enfants touchés par le VIH et leurs familles. Cette note d information se fonde essentiellement sur le document de l UNICEF intitulé Des Données probantes aux effets concrets : Améliorer la situation des enfants vulnérables dans le contexte du VIH/SIDA (qui regroupe des données de la recherche et de l expérience, et propose des mesures dans le cadre de programmes pour les enfants touchés par le VIH et le SIDA). Elle est destinée aux responsables des politiques et des programmes dans le domaine de la lutte contre le VIH et le SIDA. Le VIH reste une cause de vulnérabilité pour des millions d enfants, c est pourquoi les soins et l appui sont plus importants que jamais 1. En 2009, 16,6 millions d enfants ont perdu un parent ou les deux à cause du SIDA Le VIH et le SIDA continuent d appauvrir les familles, de compromettre la scolarité, la nutrition et la santé mentale des enfants, et d augmenter le risque de maltraitance et d exploitation. 3. Les familles et les communautés supportent l essentiel du fardeau de l impact du VIH sur les enfants et bénéficient de très peu de soutien extérieur. Malgré un accès accru au traitement, le nombre d enfants rendus orphelins à cause du SIDA continuera d augmenter, notamment en Afrique subsaharienne 2. Des recherches menées en Afrique du Sud révèlent que les enfants touchés par le VIH et le IDA, notamment les orphelins et ceux vivant avec une personne atteinte du SIDA, sont plus exposés au risque de maltraitance psychologique et physique que les autres enfants 3. Les enfants ayant perdu un parent ou les deux sont également plus exposés au risque de déscolarisation que les autres enfants Fourchette entre 14,4 et 18,8 millions. UNICEF (2010), Enfants et SIDA : Cinquième bilan de la situation, New York. 2. Belsey, M. & L. Sherr (2011). The definition of true orphan prevalence: Trends, contexts and implications for policies and programmes. Vulnerable Children & Youth Studies, 6:3. 3. Cluver, L. Orkin, M. et al. (2011) Transactional sex amongst AIDS orphaned and AIDS affected adolescents predicted by abuse and extreme poverty, Journal of Acquired Immune Defincieny Syndromes. 4. UNICEF ( 2012, à paraître)

3 Les orphelins représentent une partie des nombreux enfants rendus plus vulnérables à cause du VIH et du SIDA. Ainsi, dans certains pays, les enfants atteints ou touchés par le VIH risquent davantage d être placés en institutions 5. Le VIH engendre un stress pour les familles qui, à son tour, a des répercussions sur la santé, la nutrition, la santé mentale et l éducation des enfants. Dans certains cas, les enfants doivent effectuer un travail difficile ou sont exploités pour satisfaire leurs besoins essentiels. Les enfants peuvent également être victimes d une stigmatisation et d une discrimination liées au VIH, qui les tiennent éloignés de l école, des autres jeunes et des services de santé. Le VIH augmente la vulnérabilité des enfants de diverses manières 4. Le fait d avoir perdu un parent ou les deux peut avoir une influence négative sur les enfants et doit être considéré comme l un des nombreux facteurs responsables de leur vulnérabilité. 5. La pauvreté, les conditions de logement, le niveau d éducation du chef de famille, le sexe et l âge déterminent l impact du VIH et du SIDA sur les enfants. 6. Les enfants exposés au VIH ont besoin d un continuum de soins incluant dépistage, traitement ainsi que soutien nutritionnel et psychosocial. 7. Afin de promouvoir l équité, réduire la stigmatisation et améliorer la durabilité, les programmes visant à renforcer la résilience des ménages doivent intégrer les enfants touchés par le VIH plutôt que de s adresser exclusivement aux enfants atteints du SIDA. On parle souvent dans ce cas de programmation tenant compte du VIH. UNICEF/NYHQ Pirozzi Riches ou pauvres, les ménages peuvent être confrontés à des difficultés telles que la stigmatisation, la discrimination et la détresse psychosociale liées au VIH et au SIDA. Toutefois, les plus pauvres sont les moins résistants face aux conséquences économiques du VIH et ont plus de difficultés à faire face à l augmentation des frais de santé et à la perte de revenus. Les enfants qui ne vivent pas avec l un de leurs parents ou les deux doivent faire l objet d une attention particulière car ils sont plus exposés au risque de déscolarisation et de mariage précoce. 6 Les enfants touchés par le VIH hors du cadre familial, par exemple ceux qui vivent dans des institutions, sont particulièrement exposés au risque de ne pas bénéficier des services, des soins et de l appui adéquats. Le VIH et le SIDA accentuent la vulnérabilité des enfants dans certains groupes de population, notamment les consommateurs de drogues, les garçons et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, les migrants et les professionnels du sexe. Dans tous les contextes et groupes de populations, le sexe détermine l impact du VIH sur les enfants, avec des conséquences 5. EveryChild, Maestral and UNICEF (2012), Children living with and affected by HIV and AIDS in residential care. 6. UNICEF (2012, à paraître).

4 différentes pour les garçons et les filles. Ainsi, les adolescentes peuvent être plus exposées au risque de déscolarisation, de sexualité précoce et de violence sexuelle. Une analyse des obstacles entravant l accès aux services effectuée au niveau des pays devrait déterminer quels sont les enfants qui sont exclus de certains services et pour quelles raisons. Cela permettra de définir les populations à cibler et le type d appui à offrir selon les contextes épidémiques. Par exemple, la stigmatisation et la discrimination liées au VIH peuvent parfois constituer les principaux obstacles à la santé ou l éducation, et dans ce cas, il est préférable d investir davantage dans le changement des normes sociales plutôt que dans la mise en place de mesures d aide économique. De nombreux pays abandonnent progressivement les projets indépendants ciblant les orphelins et les familles touchées par le VIH pour adopter une démarche tenant compte du VIH, consistant notamment à faire en sorte que les subventions destinées aux enfants et les pensions des veuves soient attribuées aux ménages affectés par le VIH pouvant y prétendre plutôt que de créer des systèmes de prestations distincts uniquement pour les enfants affectés par le VIH, qui risquent de ne pas être durables à long terme. Priorités en matière de programmation stratégique Afin d optimiser l impact des programmes pour les enfants touchés par le VIH et le SIDA, il est important d examiner comment les investissements en matière de protection, de soins et d appui peuvent à la fois accroître la résilience des enfants et des familles touchés par le virus et améliorer les résultats du traitement et de la prévention 7. Trois grandes approches sont proposées, portant toutes sur les différentes façons dont le VIH et le SIDA rendent les enfants vulnérables. Leur mise en œuvre permettra d optimiser les synergies de développement entre les soins et l appui et les autres priorités liées au VIH. Les programmes devraient toujours prendre en considération le cycle de vie des enfants et tenir compte des différents stades de développement. En particulier, les plus jeunes enfants touchés par le VIH sont les plus vulnérables à long terme en raison de la rapidité du développement physique et cognitif pendant la petite enfance. Les jeunes enfants ont besoin d une nutrition et de soins de qualité ainsi que d encouragements de la part de personnes stables qui s occupent d eux. Ils doivent également avoir la possibilité d apprendre, avoir accès à des soins de santé préventifs et être protégés. Les activités communautaires pour le développement de la petite enfance peuvent apporter ce type d appui et de soins, et établir des liens entre les enfants touchés par le VIH et les services cliniques. 7. Sabri B et al. (2011) Towards an improved investment approach for an effective response to HIV/AIDS. The Lancet, 2011, 377:

5 Établir des liens entre les soins et l appui, le traitement et la prévention relatifs au VIH 8. Les enfants touchés par le VIH ont besoin de programmes non compartimentés; il est particulièrement urgent d établir des liens entre les programmes de soins et d appui et les programmes de traitement et de prévention. 9. L investissement dans la santé communautaire, l aide sociale et les approches centrées sur la famille joue un rôle décisif pour le traitement du VIH et l élimination de la transmission du virus de la mère à l enfant. 10. Des soins et un appui intégrés sont particulièrement importants pour les adolescents, notamment la prise en compte des facteurs sociaux et économiques qui exposent les garçons et les filles au risque d infection par le VIH et peuvent empêcher l accès au traitement. L un des meilleurs moyens d offrir protection et soins aux enfants touchés par le VIH consiste à prolonger la vie des parents grâce au traitement antirétroviral. Toutefois, il ne suffit pas de traiter les parents. Il convient également de renforcer le lien entre le traitement, la prévention, les soins et l appui pour améliorer la santé et l accès des enfants touchés par le VIH à ces services. Grâce aux programmes dédiés au VIH utilisant une approche centrée sur la famille, il est possible de faire le lien entre les différents éléments de la lutte contre le virus. Les programmes destinés aux enfants touchés par le VIH et le SIDA ciblent généralement les enfants de façon individuelle, faisant l impasse sur leurs familles, tout comme de nombreux programmes de lutte contre le VIH destinés aux adultes font abstraction des enfants. Les programmes centrés sur la famille veillent à satisfaire les besoins de toute une famille et pas uniquement d un individu 8. Par exemple, les programmes ciblant les enfants vivant avec le VIH ne doivent pas négliger la santé et les besoins économiques des personnes qui en ont la charge, et les services de dépistage et de traitement pour les adultes doivent prendre en compte les besoins de leurs enfants. Les approches centrées sur la famille peuvent être facilitées par des agents de santé communautaires, qui sont bien placés pour aider les familles touchées par le VIH et peuvent favoriser l accès des adultes et des enfants au traitement antirétroviral, à l aide juridique, à l aide alimentaire et nutritionnelle et aux droits à la protection sociale. Relier les soins et l appui, le traitement et la prévention, cela peut également permettre d améliorer la situation des enfants et des familles en réduisant les obstacles en matière d accès aux services dédiés au VIH Cela est particulièrement important pour parvenir à l élimination de la transmission du virus de la mère à l enfant. Par exemple, les organisations communautaires, les aidants à domicile ou les travailleurs sociaux intervenant auprès des familles touchées par le VIH peuvent UNICEF/NYHQ /Christine Nesbitt 8. International HIV/AIDS Alliance - Save the Children (2012). Family centred HIV programming for children.

6 être formés pour identifier les femmes enceintes dans leurs communautés, les orienter vers les services dédiés au VIH et leur fournir des bons de transport pour leur permettre de se rendre dans les établissements. L accès au traitement antirétroviral à vie concernant de plus en plus de personnes, ce genre de soutien s avère essentiel pour pouvoir le maintenir. Dans les endroits où l épidémie est localisée, offrir une aide juridique parallèlement aux services dédiés au VIH permettrait d améliorer l accès des groupes de population très exposés à l infection qui, faute de cette aide, fuient les établissements de santé par crainte de discrimination. Associer les programmes d atténuation de l impact aux programmes de prévention peut permettre de réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH chez les adolescents des deux sexes. Les services de soins et d appui peuvent permettre d offrir une indépendance économique aux garçons et aux filles, et de lutter contre les inégalités entre les sexes et les normes sociales préjudiciables qui affectent les jeunes femmes, réduisant ainsi certaines inégalités structurelles qui favorisent l épidémie de VIH. Les adolescents des deux sexes doivent avoir accès à une éducation sexuelle complète ainsi qu à des services de santé sexuelle et génésique. Les filles doivent également être protégées contre la violence et la maltraitance. De plus en plus d adolescents vivant avec le VIH ont besoin de services complets de soins et d appui pour avoir accès au traitement et le suivre. Étendre la protection sociale adaptée au VIH 11. Un système complet de protection sociale, comprenant des transferts sociaux, des services sociaux ainsi que des politiques et des lois favorisant l équité, constitue une priorité pour les enfants et les familles touchés par le VIH, et présente un impact positif avéré pour les enfants. 12. Pour être efficace, une protection sociale adaptée au VIH doit porter sur les facteurs économiques et également sociaux susceptibles d exclure des services les ménages touchés par l épidémie. 13. Il est généralement plus économique et plus durable d adapter les programmes nationaux de protection sociale afin qu ils intègrent davantage les enfants et les familles touchés par le VIH que de mettre en place des projets pilotes à petite échelle ciblant les enfants touchés par le VIH et le SIDA. Ces dernières années, les programmes de protection sociale se sont étendus dans les pays en développement, conséquence en partie de la portée limitée des programmes d aide économique dans les communautés et les pays fortement touchés par le VIH. La protection sociale telle que définie dans l encadré est très importante pour atténuer l impact du VIH et du SIDA, ainsi que pour optimiser le traitement et la prévention. Les éléments clés d une protection sociale complète sont les suivants : 1. Des transferts sociaux (argent ou denrées alimentaires par exemple) 2. Des programmes pour garantir un accès aux services sur le plan social et économique 3. Des services d aide sociale et de soins 4. Une législation et des politiques pour garantir l équité et la non-discrimination en matière d accès aux services et aux moyens de subsistance

7 Une protection sociale complète peut atténuer l impact du VIH et du SIDA et accroître la résilience des enfants et de leur famille. Elle peut également favoriser l accès à la santé, à l éducation et à la nutrition, et contribuer au maintien des enfants dans leur environnement familial. Au Malawi et au Kenya par exemple, les transferts en espèce prévisibles ont permis d améliorer la sécurité alimentaire, la nutrition, l éducation et la santé pour les plus pauvres et les plus vulnérables, y compris ceux touchés par le VIH et le SIDA. Surtout, ces programmes ont eu un impact sur le VIH sans cibler directement les ménages touchés par le virus. Ils ont également révélé qu il n était pas nécessaire de cibler directement les enfants pour qu ils en bénéficient 9. Une évaluation complète de la faisabilité, de l accessibilité économique, de la durabilité et de la pertinence doit précéder l élaboration de tout programme de transfert d espèces. La protection sociale, ce sont toutes les mesures publiques et privées favorisant la redistribution des revenus ou de la consommation au profit des populations démunies, la protection des personnes vulnérables contre les risques qui pèsent sur leurs moyens de subsistance, et le renforcement du statut et des droits sociaux des personnes marginalisées. Devereux, S. & R. Sabates-Wheeler, Transformative Social Protection, Institute of Development Studies Working Paper 232, Brighton, En soutenant des programmes d ensemble, on peut mettre en œuvre des approches sur mesure et adaptées au contexte économique, à la capacité de production des ménages, aux niveaux de pauvreté et autres facteurs contextuels. Au-delà des transferts sociaux, les exemples de programmes de protection sociale complète incluent, entre autres, la promotion des travaux publics et des activités génératrices de revenus pour ceux qui peuvent travailler ainsi que la protection juridique, pour éviter par exemple que les veuves et les enfants ne soient dépossédés de leurs biens. Les programmes de protection sociale peuvent également permettre de promouvoir des objectifs liés au VIH, en particulier réduire le risque d infection et éliminer les obstacles à l accès aux services. Par exemple, en termes de prévention, les transferts d espèces ont permis d augmenter le taux de scolarisation chez les adolescentes, ce qui peut leur permettre d éviter l infection au VIH. De récentes études indiquent également que l élimination des frais d utilisation, les transferts sociaux d espèces et de denrées alimentaires ainsi que les bons de transport peuvent contribuer à renforcer l observance du traitement et améliorer les résultats thérapeutiques. Renforcer les systèmes d aide sociale et de protection de l enfance 14. Le renforcement des systèmes nationaux d aide sociale et de protection de l enfance peut permettre de passer de projets fragmentés à de vastes programmes durables atteignant les enfants touchés par le VIH et le SIDA. 15. Les organisations de la société civile et les groupes communautaires sont à l avant-garde des interventions en faveur des enfants touchés par le VIH. Tout comme la prestation de services, ils jouent un rôle décisif dans la surveillance de l efficacité et de la portée des mesures nationales. 16. Le renforcement des systèmes consiste notamment à renforcer les capacités du ministère concerné, du système d aide sociale et de protection de l enfance, ainsi que des systèmes communautaires. 9. UNICEF (2011) Des Données probantes aux effets concrets : Améliorer la situation des enfants vulnérables dans le contexte du VIH/SIDA

8 UNICEF/NYHQ /Shehzad Noorani Dans de nombreux pays, le renforcement des systèmes d aide sociale et de protection de l enfance constitue l une des principales méthodes pour passer de petits projets fragmentés à des programmes nationaux complets pour les enfants touchés par le VIH et le SIDA. D autres ministères (santé, jeunesse, égalité des sexes, développement de la communauté, éducation, programmes nationaux de lutte contre le SIDA) ont un rôle à jouer, mais tant que le ministère concerné ne supervisera pas l action coordonnée, les efforts de lutte contre l épidémie ne parviendront pas à répondre aux besoins des enfants touchés par le VIH et le SIDA. Les activités de renforcement des systèmes doivent inclure l établissement de liens avec d autres secteurs sociaux. Il est indispensable de chiffrer et budgétiser les stratégies et programmes afin d évaluer le rapport coût-efficacité des différents plans. Mais surtout, alors même que l on renforce les systèmes gouvernementaux, il faut que les responsables des programmes continuent d axer leurs efforts sur les communautés et les ménages afin de répondre à leurs besoins les plus urgents. Le renforcement des systèmes implique le renforcement des capacités de ceux qui ont pour mission d aider les enfants touchés par le VIH. Compte tenu des capacités traditionnellement faibles dans le secteur de l aide sociale, un soutien est nécessaire pour renforcer les capacités institutionnelles afin de financer, planifier, superviser, mettre en œuvre et contrôler les actions menées tant au niveau national qu au niveau décentralisé. La constitution d une main d œuvre chargée de dispenser des soins et un appui aux enfants et familles est un autre aspect du renforcement des capacités, qui concerne les travailleurs sociaux et les para-professionnels, ainsi que les autres groupes jouant un rôle important dans le soutien aux enfants touchés par le VIH. Le gouvernement ne peut pas et ne doit pas agir seul. Ses principales responsabilités en matière de mandats, responsabilités et capacités doivent être définies par rapport à la société civile et aux organisations communautaires. Actuellement, les systèmes communautaires jouent un rôle essentiel auprès des enfants touchés par le VIH, par exemple en offrant un appui par le biais de comités de protection de l enfance, de réseaux de personnes vivant avec le VIH, et d organisations religieuses. Toutefois, des capacités et des financements limités ainsi qu une dépendance excessive vis-à-vis des bénévoles constituent souvent une entrave à la couverture et à l impact des interventions, soulignant la nécessité de renforcer et financer les systèmes communautaires. L élaboration de dispositifs pour garantir que les financements parviennent aux organisations de la société civile et aux communautés constitue un élément important pour le renforcement des systèmes communautaires. Tous les enfants y compris ceux qui sont touchés par le SIDA bénéficieraient d une amélioration de systèmes d aide sociale couvrant la surveillance, la mise en œuvre et la réglementation de l aide aux familles, la protection de remplacement pour les enfants n ayant personne pour s occuper d eux, les interventions précoces pour les enfants, l enregistrement des naissances, l aide juridique et la protection contre la maltraitance et l exploitation, ainsi qu une protection sociale complète.

9 Utiliser des données pour renforcer la couverture, l efficacité et l optimisation des ressources 17. La production d informations stratégiques aux niveaux national et infranational sur la situation des enfants touchés par le VIH et le SIDA et l impact des interventions est une priorité absolue. 18. Les responsables des programmes doivent utiliser les informations provenant d études spécialisées et obtenues auprès des ménages pour évaluer la couverture des programmes et identifier les lacunes géographiques ainsi que les groupes mal desservis. 19. Il convient d établir des liens entre les systèmes de suivi et d évaluation nationaux et ceux des ONG pour assurer une meilleure coordination et utilisation des données. 20. Les systèmes de suivi doivent inclure des mesures de référence, des groupes témoins et de solides indicateurs quantitatifs pour mesurer les progrès et décrire l impact. UNICEF NYHQ DeCesare Les interventions mises en œuvre dans le cadre de programmes doivent reposer sur une connaissance approfondie de la situation des enfants touchés par le VIH et le SIDA dans un contexte donné. Les trois priorités décrites ci-dessus établissement de liens entre les soins et l appui et les mesures plus larges de lutte contre le VIH, protection sociale et renforcement des systèmes doivent s appuyer sur des données fiables pour orienter efficacement les stratégies et garantir qu elles aient l impact souhaité. Certes, les données disponibles sont souvent limitées et il peut alors être utile d améliorer l utilisation des données existantes. Les informations stratégiques doivent également être recueillies en améliorant les capacités nationales et communautaires en matière de recherche, de suivi et d évaluation, et d utilisation des données. Les programmes de protection, de soins et d appui ont parfois des difficultés à réunir des financements en raison de leur incapacité à apporter la preuve de leur impact. Les systèmes de suivi doivent inclure des mesures de référence, des groupes témoins et des objectifs quantifiables pour permettre de mesurer les progrès et d évaluer l impact d une intervention. Il convient d élaborer des indicateurs adaptés au contexte afin de normaliser les mesures, avec notamment des indicateurs utiles pour le suivi, tant au niveau communautaire qu au niveau national. Il est important de noter que le suivi des programmes, s il est essentiel, doit contribuer à renforcer les systèmes nationaux de suivi et d évaluation et non leur faire concurrence en créant des indicateurs et des systèmes de collecte des données parallèles. Le document Des données probantes aux effets concrets : Améliorer la situation des enfants vulnérables dans le contexte du VIH/SIDA (2011) a été élaboré dans le cadre de larges consultations avec les membres de l équipe de travail interinstitutions sur les enfants et le SIDA. Il peut être consulté sur le site de l IATT à l adresse suivante: