Structuration du cyberespace santé des LGBT et usages à des fins de santé au Canada

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1 Structuration du cyberespace santé des LGBT et usages à des fins de santé au Canada Joseph Lévy Département de sexologie UQAM Équipe Sexualités, Vulnérabilités, Résilience Depuis le début des années 1990, le cyberespace est devenu un champ d expression important pour les populations et les groupes marginalisés qui trouvent dans Internet la possibilité de faire entendre leur voix, de dégager des nouvelles sources de renforcement de leurs capacités d action (empowerment) ainsi que des ressources dans le domaine de la santé. Le rôle d Internet est particulièrement évident dans le cas des minorités LGBT. Faibles à plusieurs égards (social, politique et juridique), confrontés à des formes de stigmatisation et de discrimination, à des problèmes de santé importants, ces groupes ont développé des plateformes politiques pour accentuer leurs luttes entourant les demandes d égalité liées aux droits démocratiques, mais aussi des sites dans le domaine de la santé, physique et mentale, en particulier dans le domaine de la santé sexuelle, suite à l épidémie du VIH/sida. Ces stratégies sont notables dans le contexte canadien et québécois où plusieurs enquêtes ont été menées par une équipe de recherche interdisciplinaire (Lévy et al., 2009 ; Dumas et al., 2011 ; Lévy et al., 2012, 2013), visant à dégager les caractéristiques du cyberespace LGBT et les stratégies d utilisation dans le domaine de la santé par ces groupes. Nous présenterons ici les principaux résultats Le cyberespace santé LGBT au Canada Dans le cadre d une recherche sur la distribution des sites de santé orientés vers les minorités sexuelles, 237 sites d organismes ont été recensés. Leur répartition était la suivante : 11 % sont

2 pancanadiens alors que les autres sites proviennent, en premier lieu, de l Ontario (28 %), suivis du Québec (23 %), de la Colombie-Britannique (16 %), de l Alberta (9 %), les autres régions du pays étant moins représentées (entre 1 et 5 %). Les sites répertoriés émanent principalement de l initiative d organismes communautaires et d associations LGBT (66 %), suivis des regroupements/coalitions pour la défense des droits (13 %), de cliniques médicales (5 %) et de centres communautaires LGBT (3 %). Les sites gérés par d autres types d organismes (sites de socialisation et de rencontres, presse LGBT, lignes d écoute, centres de recherche, institutions d enseignement, commerces) représentent 14 % des sites recensés, parmi lesquels les instances gouvernementales n occupent qu une place très limitée. La moitié des sites répertoriés dépendent d organismes consacrés exclusivement à des enjeux de santé associés au VIH/sida (prévention, soins et soutien, défense des droits des personnes vivant avec le VIH) et 16 % d organismes de santé publique tels que des cliniques médicales ou des associations de professionnels de la santé. Ces sites, dont l initiative ne procède pas nécessairement d organismes dirigés par des minorités sexuelles, s adressent à la population générale mais offrent des informations liées à la santé des minorités sexuelles. Seuls quelques organismes «sida» situés dans les grands centres urbains comme Montréal, Toronto et Vancouver sont issus des initiatives de minorités sexuelles et offrent des espaces où l on retrouve des informations sur la santé orientées notamment sur la santé sexuelle des HARSAH. Les outils utilisés Afin de mieux comprendre la structuration de cet espace, ces organismes ont été invités à répondre à un questionnaire visant à préciser quels étaient les outils d internet les plus favorisés et 72 d entre eux ont répondu à notre enquête. Les réponses au questionnaire mettent en évidence la diversité des outils d Internet employés par les gestionnaires, avec l accès libre à l information

3 sur le site comme stratégie universelle. À part cette modalité, 91 % des sites participants mettent à la disposition des usagers une adresse courriel affichée sur le site pour communiquer en différé avec un intervenant. D autres modalités d interaction sont aussi disponibles comme un babillard (34 %) où des questions particulières peuvent être posées et recevoir une réponse différée, un forum de discussion (26 %), une adresse courriel spécifique (20 %) pour l utilisation de programmes de messageries instantanées permettant de communiquer en direct avec un intervenant et un salon de clavardage (Chat room) intégré au site (6 %). Dix organismes (14 %), provenant de l Ontario et du Québec, ont développé des programmes d interventions dans des sites de rencontre où l on retrouve des salons de clavardage. Ces initiatives s organisent généralement autour d une équipe d intervenants et de bénévoles qui répondent en ligne et en direct aux questions des usagers à différents moments de la semaine. Ces tendances suggèrent que les modalités interactives synchrones restent encore peu développées. Par ailleurs, 35 % des organismes rapportent qu un profil de l organisme est présent sur les nouveaux espaces de socialisation devenus très populaires tels que YouTube ou MySpace, etc., ce qui contribue à leur visibilité et permet de rejoindre d autres usagers que ceux qui visitent directement les sites des organismes dont la fréquentation varie de quelques centaines à quelques milliers. Les objectifs Les sites des minorités sexuelles, tout comme ceux d autres organismes, affichent des énoncés de missions politiques qui peuvent être regroupés en trois grandes catégories : l égalité juridique et sociale des LGBT, la lutte contre la discrimination et la stigmatisation, la sensibilisation de la société aux réalités et aux besoins des LGBT, la mise en place d activités visant à offrir des

4 espaces sûrs pour les personnes appartenant à ces minorités et à favoriser le développement des communautés. Favoriser l égalité juridique et sociale Les énoncés de mission de plusieurs organismes LGBT participants comprennent ainsi des références à des activités dont les objectifs sont de favoriser l égalité des personnes LGBT tant au plan juridique que social où des formes d inégalités continuent de subsister. Les sites Internet s attachent ainsi, par exemple, à «protéger et défendre les droits des LGBT», à «œuvrer à la reconnaissance légale et sociale des familles homoparentales», à «consolider et assurer la pérennité des acquis qui ont permis aux gais et aux lesbiennes (du Québec) d'atteindre l'égalité juridique et étendre ces acquis vers l égalité sociale», à «développer et instaurer des mécanismes et des politiques adaptées aux réalités et aux besoins des communautés LGBT», à «reconnaître et promouvoir l'ensemble des contributions individuelles et collectives des personnes LGBT à la société». Internet joue un rôle de catalyseur de l action politique, rassemblant des acteurs locaux régionaux, nationaux ou même internationaux (à l aide des newsgroups et des forums de discussions, par exemple), permettant ainsi la sensibilisation des populations et le réseautage des groupes et personnes. Lutter contre la discrimination et la stigmatisation et sensibiliser aux réalités et aux besoins des LGBT Plusieurs sites font référence à des activités dont les objectifs sont de lutter contre la marginalisation des LGBT dans la société et de pallier ses conséquences problématiques. Ces activités sont de deux types, celles qui s adressent aux personnes LGBT elles-mêmes ou celles qui sont orientées vers la population générale ou les professionnels.

5 Parmi celles qui s adressent aux personnes LGBT on retrouve des exemples d énoncés de mission suggérant des activités ayant comme objectif de contribuer à l empowerment individuel et collectif et de favoriser l'expression et l'affirmation des minorités, avec, en particulier, des activités permettant une visibilité publique des LGBT comme d «organiser la journée de la fierté trans» ou d autres journées annuelles qui rassemblent toutes les minorités sexuelles dans plusieurs villes canadiennes. Les sites visent aussi à la sensibilisation et l éducation aux réalités des personnes LGBT parmi la population générale ou les professionnels en ayant recours à plusieurs stratégies : «favoriser la conscientisation et l éducation à propos de la transsexualité», «démystifier l homosexualité» et de «réduire l homophobie en favorisant une meilleure connaissance des réalités homosexuelles» ce qui permet de «lutter contre l ignorance et les préjugés», notamment dans les milieux scolaires. Pour atteindre cet ensemble d objectifs, l utilisation d Internet peut prendre plusieurs formes : rubriques d information sur les sites concernant les personnes LGBT (orientation sexuelle, identité de genre, processus de dévoilement ou coming out, etc.), sites faisant la promotion de la journée mondiale de lutte contre l homophobie. Offrir des espaces sûrs pour les personnes LGBT et favoriser le développement des communautés. D autres organismes ont des missions avec des objectifs visant à permettre les rencontres des personnes LGBT dans des environnements où les risques d oppression et de violence sont réduits ou éliminés. Dans les régions urbaines ou existent des formes de communautés plus organisées, les centres communautaires LGBT se donnent comme mandat de favoriser le développement des communautés en offrant divers services tels que des accès à des locaux et d autres services.

6 Internet peut alors servir par exemple à «créer une plateforme sécuritaire (et crédible au niveau politique, économique et sociale)», notamment pour les personnes LGBT résidentes de régions éloignées des centres urbains. Offrir des services dans le domaine de la santé À ces objectifs viennent se greffer plus des objectifs liés au domaine de la santé. Face aux besoins spécifiques en matière de santé de ces groupes, les organismes des minorités, tout comme d autres organismes, ont développé des activités pour favoriser leur santé et leur mieux-être et lutter contre les inégalités en matière de santé. Internet joue un rôle complémentaire en servant de relais d informations, de support et d interventions. Les énoncés de missions font référence à la prévention du VIH/sida et à des activités pour soutenir les personnes LGBT dans le processus d acceptation et de dévoilement de l orientation sexuelle en général ou soutenir les personnes avec des orientations sexuelles ou des identités de genres plus spécifiques. D autres organismes proposent des activités orientées vers leur santé globale ou pour favoriser l accès aux services de santé. Soutien aux LGBT Des organismes, au service de minorités sexuelles spécifiques, tentent d apporter de l information et du soutien, notamment au niveau des questionnements sur l orientation sexuelle ou de l identité de genre : «offrir une communauté où les bisexuels et les personnes en questionnement peuvent partager diverses perspectives sur les enjeux et les expériences entourant la bisexualité»; «ligne d écoute, de référence, d'archives et de conscientisation sur la transsexualité [ ], groupe hebdomadaire de soutien». Dans le cas des lesbiennes, dont les ressources en santé sont particulièrement rares, des organismes s orientent vers des missions visant à favoriser la

7 qualité de vie : «améliorer les conditions de vie des lesbiennes en leur offrant des services et des interventions adaptées à leurs réalités, et ce, dans les domaines de la violence conjugale, de la santé lesbienne et de leur bien-être». Comme dans le cas précédent, l interactivité est encouragée et soutenue par des lieux d échanges sur Internet comme les newsgroups, les babillards questions réponses, les forums de discussion, les blogues et les salons de clavardage. Soutien au processus d acceptation et de dévoilement de l orientation sexuelle Les sites LGBT font aussi la promotion des activités associées à la santé mentale et aux relations interpersonnelles et sociales via le soutien et l accompagnement dans le processus d acceptation ou de dévoilement de l orientation sexuelle, notamment auprès des jeunes considérés comme une population particulièrement vulnérable. Internet contribue ainsi au soutien des personnes LGBT, les internautes pouvant disposer d espaces de communication comme les newsgroups, les babillards pour les questions-réponses et les salons de clavardage qui leur permettent de pouvoir échanger expériences, conseils et stratégies. VIH/sida et ITSS Pour beaucoup d organismes préoccupés par le VIH/sida, la question de la prévention reste essentielle et les informations transmises portent sur les caractéristiques du virus et des symptômes du sida, sur le dépistage, sur les modes de transmission, de même que sur les conduites à risques et les stratégies de prévention. Ainsi les sites LGBT transmettent des informations adaptées aux spécificités des populations comme les HARSAH, mais d autres

8 groupes comme les bisexuels/les ou les lesbiennes, soulèvent le manque d informations adaptées à leurs réalités et la carence dans la recherche auprès de ces groupes. Certains d entre eux ont développé des programmes de prévention des ITSS et du VIH/sida destinés aux HARSAH sur les babillards dans les salons de clavardage avec comme énoncé de mission le développement et le maintien d une norme favorisant le sexe sécuritaire. Santé globale Des consultations menées au Canada auprès de responsables d organismes de prévention des HARSAH, de même que des recherches et des recommandations internationales ont conclu à l importance d envisager la prévention du VIH dans une perspective holistique qui tient compte de l ensemble des déterminants de la santé, qu ils soient personnels, interpersonnels, socioculturels ou structurels. Aussi des sites envisagent leur mission dans le champ de la santé en privilégiant cette perspective de santé globale en développement. Sensibilisation des intervenants en santé Devant les obstacles auxquels font face les minorités sexuelles dans l accès aux services de santé, quelques organismes ont des missions orientées vers la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé afin de réduire les stéréotypes et les préjugés et permettre ainsi le développement de meilleures interventions, d où l intérêt d internet dans la diffusion des activités dans ce domaine. Un second volet des recherches a porté sur les stratégies d utilisation des ressources Internet en santé par les groupes LGBT. Stratégies d utilisation d Internet à des fins de santé

9 Une enquête pancanadienne en ligne a permis de rejoindre un échantillon de convenance de LGBT et de les interroger sur leurs usages-santé d internet. Nous présenterons ici quelques généraux en tenant compte cependant du facteur lié à l état de santé rapporté par les répondants (présence de maladies chroniques ou non), ce qui permettra de mieux comprendre la contribution d Internet dans l accès aux ressources en santé et à leur impact. Types de sites visités Pour trouver des informations sur la santé, 67,3% des répondants avaient visité, souvent ou toujours, des sites Internet offert à la population en général, 50,1% des sites pour l ensemble des LGBT et 42,0% des sites spécifiques à leur orientation ou leur identité de genre. Parmi les sites visités, 27,5% étaient d origine gouvernementale locale ou provinciale et 28,1% d origine gouvernementale fédérale ; 43,0% étaient reliés à des organismes communautaires présentant un ensemble de thème de santé variés et 30,3% à des organismes travaillant spécifiquement sur le VIH/sida et les ITSS. Quant aux sites associés à des cliniques médicales, ils étaient un peu moins mentionnés et 24,7% disaient les avoir fréquenté. Les répondants souffrant de maladie chronique sont significativement plus enclins à fréquenter des portails offerts à l ensemble de la population, mais ils ne différent pas dans leur utilisation des sites visant la population LGBT ou ceux spécifiques à leur orientation sexuelle ou leur identité de genre. Ils sont également plus portés à visiter des sites associés à des organismes communautaires, que ces derniers soient axés spécifiquement sur les ITSS et le VIH/sida ou non. Pour 50,2% des répondants, les sites les plus visités sont localisés dans leur province ou leur territoire et ceux qui ont une maladie chronique sont significativement plus enclins à fréquenter les sites situés dans leur environnement géographique que les non malades. Pour 33,5% des répondants, les sites les plus fréquentés sont situés dans leur ville ou village et ceux qui ont une maladie chronique sont aussi plus enclins à les visiter.

10 Types d informations en santé recherchées Parmi les informations en santé recherchées, 69,5% des répondants s étaient intéressés à celles portant sur les modes de vie, 57,5% aux médicaments ou aux médications, 54,2% à des maladies spécifiques, 50,2% à des symptômes précis, 29,3% à celles sur les systèmes de soins ou aux prestations 27,5% aux traitements parallèles, 20,3% aux chirurgies et 6,6% à d autres problématiques. Les répondants vivant avec une maladie chronique qui plus enclins à rechercher des informations touchant les médicaments ou la médication, des maladies ou des symptômes spécifiques, les traitements parallèles, la quête de ressources ou des prestations en soins de santé et les chirurgies. Par contre pour les informations liées au mode de vie, les deux groupes sont semblables. Fréquence d utilisation des outils d accès à Internet Parmi les outils utilisés par les répondants souvent ou toujours dans la quête d information sur la santé, les plus fréquents sont les moteurs de recherche (87%), suivis par les sites placés dans les favoris (43,8%). Par contre les outils de communication comme les forums de discussion, les babillards questions-réponses, les sites de réseautage social, la messagerie instantanée, sont moins utilisés (entre 19,1% et 14,2%), tout comme les autres modes d accès (blogues, sites de rencontres avec informations reliées à la santé, échange de courriels avec des professionnels ou intervenants en santé, salon de clavardage) qui rejoignent entre 9,2% et 3% des répondants. Un pourcentage élevé, 19,3%, rapporte avoir recours à d autres outils comme, entre autres, des wikis (sites web dont les pages sont modifiables par les visiteurs), des bases de données et des articles scientifiques (par exemple, PubMed) ou des sites référés par un(e) ami(e) ou un professionnel de la santé. À l exception des moteurs de recherche, aucune différence entre les groupes en fonction de leur état de santé n est rapportée.

11 Évaluation des sites visités L évaluation des sites visités indique que la grande majorité des répondants sont plutôt d accord ou tout à fait d accord pour dire que les informations disponibles sur Internet permettent d accéder à des données nouvelles (78,6%), faciles à trouver (66,7%) et à comprendre (65,2%). Cependant pour la qualité des informations, les pourcentages chutent, moins de la moitié des répondants les considérant comme sérieuses et crédibles (49,0%), exactes (43,3%) ou complètes (42,2%). Les répondants souffrant d une maladie chronique sont cependant plus enclins à croire que l information trouvée est sérieuse et crédible. Satisfaction quant à la qualité des sites visités Quant à la satisfaction des sites visités, une majorité de répondants considèrent qu ils sont utiles et pertinents pour des personnes comme elles (60,8%), sont satisfaits de leur visite sur les sites (58,2%) qui leur procurent de bons conseils sur la santé (53,0%). D autres énoncés recueillent moins d adhésion: 44,4% affirment qu ils répondent à leurs attentes; 42,8% leur permettent de se sentir moins isolés; 39,3% les considèrent comme agréables à fréquenter et 36,1% comme les aidant à maintenir une sexualité à moindre risque. L évaluation que les sites sont utiles et pertinents et qu ils permettent de se sentir moins isolé est plus forte chez les répondants souffrant d une maladie chronique. Modes d appropriation de l information sur la santé trouvée sur Internet

12 Les informations sur la santé collectées sur Internet sont discutées avec leurs différents réseaux : 66,5% les ont discutées avec leur entourage en face à face, 52,8% avec leur médecin, 30,8% en ligne avec leur entourage, 21,1% avec un autre professionnel de la santé, 15,2% avec des personnes inconnues en ligne et 14,5 % avec un intervenant communautaire. Ces stratégies sont plus visibles pour le groupe vivant avec une maladie chronique, sauf dans le cas de la discussion en ligne avec des personnes inconnues. Répercussions des informations trouvées sur la santé Les informations sur la santé repérées sur Internet ont eu des répercussions variées selon le type de problèmes envisagés: 51,2% considèrent qu elles ont modifié leur façon de réfléchir à leur santé physique, 48,8% leur mode de gestion de leur santé. Pour 50,1%, elles leur ont permis de poser de nouvelles questions à leur professionnel de santé ou d obtenir une seconde opinion, pour 41,9% de modifier leurs habitudes de vie et pour 39,1% leur façon de penser à leur santé mentale, alors que pour 31,9%, elles ont permis de changer une décision de consulter un professionnel de la santé. Ces répercussions sont plus fortes chez les répondants souffrant d une maladie chronique pour tous ces énoncés, sauf ceux portant sur les modifications dans le champ de la santé physique. Les répercussions entre les deux groupes ne sont pas différentes dans le cas des autres problématiques liées à la santé sexuelle (rapportées par 38,9% des répondants), les relations interpersonnelles et sociales (33,3%), l orientation sexuelle (22,3%) ou l identité de genre (13,9%). Conclusions Ce retour sur les recherches effectuées au Québec et au Canada indique qu Internet joue un rôle important dans la mise en place de ressources orientées vers les minorités sexuelles. Elles fournissent des plateformes importantes au plan de la lutte pour les droits et la sensibilisation des LGBT et du

13 grand public aux enjeux sociaux et de santé. Le domaine de la santé mentale et d la prévention des ITSS et du VIH/sida est particulièrement élaboré. Les données d utilisation par les LGBT des ressources dans ce champ indiquent que les répondants avec une maladie chronique rapportent des répercussions plus significatives dans différents domaines (gestion de la santé, rapports avec les professionnels de la santé, habitudes de vie, santé mentale). Par contre, dans les champs touchant directement les sphères de la vie des LGBT (santé sexuelle, relations interpersonnelles, orientation sexuelle et identité de genre) les écarts disparaissent et l impact de ces informations s atténue. Il reste cependant à mieux cerner comment ces usages contribuent à l amélioration de la santé des LGBT et à leur empowerment plus global. Bibliographie Lévy J.J., Dumas J.,Thoër, C., Ryan, B., Léobon, A., (2009). «Internet et santé des minorités sexuelles au Canada : Une étude exploratoire», Santé publique, revue de l association française de santé publique, p Dumas, J., Lévy, J.J., Thoër, C. et Ryan, B. (2011). «Minorités sexuelles et champs de régulation dans le cyberespace canadien: une étude exploratoire», dans P. Corriveau et V.Daoust (dir.). La régulation sociale des minorités sexuelle: l inquiétude de la différence, Québec, Presses de l Université du Québec, p Lévy, J.J., Dumas, J., Ryan, B. et Thoër, C. (2011). «La santé et les interventions auprès des minorités sexuelles sur les sites Internet canadiens», dans J.J. Lévy, J. Dumas, B. Ryan et C.Thoër (dir.), Minorités sexuelles, Internet et santé, Québec, Presses de l Université du Québec, p Lévy, J.J.et Dumas, J. (2012). «Internet, la santé des minorités sexuelles», dans C. Thoër et J.J.Lévy (dir.). Internet et santé : acteurs, usages et appropriations, Collection santé et société, Québec, Presses de l Université du Québec, p. Lévy, J.J., Dumas, J., Chamberland, L., Chicoine Braithwaite, Y. (2013). «Usages sociaux d Internet-santé et stratégies de communication dans la population LGBT canadienne», Communiquer, Revue de communication sociale et publique, vol.10, p

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