Faire progresser les soins intégrés en oncologie grâce àun comité consultatif patient famille àl échelle provinciale

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1 Faire progresser les soins intégrés en oncologie grâce àun comité consultatif patient famille àl échelle provinciale Mireille Brosseau, responsable du programme sur la participation des patients et des citoyens, Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé Anya Humphrey, représentante des patients, Action Cancer Ontario Esther Green, directrice provinciale, Oncologie psychosociale et soins infirmiers, Action Cancer Ontario

2 Pour découvrir comment la participation des patients peut améliorer la qualité des soins dispensés, la Fondation canadienne pour l amélioration des services de santé appuie 17 organismes qui élaborent, mettent en œuvre et évaluent leurs services de concert avec les patients ou les familles.

3 Témoignage éclairant «D ordinaire, je me sens compétent et libre d agir, mais dans le système de santé, je me sentais perdu, exclu et impuissant. J étais tenu dans l ignorance et je n avais aucun moyen de participer aux prises de décisions.» Représentant des patients 3

4 Plan de lutte contre le cancer en Ontario (PLCO III) 4

5 Champ d action du programme sur l expérience des patients CHAMP D ACTION ACTUEL 5

6 PRIORITÉ STRATÉGIQUE I Soins axés sur les patients OBJECTIF Collaborer avec les patients et les fournisseurs de soins en vue de promouvoir une approche de la santé axée sur les patients. 6

7 Priorités Collaborer activement avec les patients pour cerner, concevoir, planifier et améliorer les services de santé. Élaborer et mettre en place des outils, des programmes et des ressources favorisant des approches de la prestation de services axées sur les patients. Dans nos approches d amélioration du rendement, tenir compte du fait que les gens s attendent à des soins de qualité, axés sur les patients et fondés sur des preuves. Appuyer la remise de rapports aux fournisseurs sur la qualité des soins offerts et la satisfaction de leurs patients. 7

8 «Durant mon traitement, je savais que j allais devoir résoudre les problèmes que je rencontrais, non pas pour moi, mais pour ceux qui viendraient après moi. Je pensais constamment au prochain patient, et je voulais m assurer de parler au nom de ceux qui ne pouvaient pas le faire par eux mêmes.» 8 8

9 Changement d optique Soins axés sur le système Les soins sont mis en place pour le système et ses intervenants. Ex. : Élaboration d une politique relative à l utilisation sécuritaire des médicaments pour les fournisseurs de soins de santé Soins axés sur les patients Le système et les fournisseurs de soins tentent de tenir compte des besoins des patients dans leurs pratiques, mais ils agissent toujours «pour»les patients. Ex. : Préparation de dépliants d information sur l utilisation sécuritaire des médicaments à l intention des patients, sans le concours des patients ou de leur famille Soins axés sur les patients et les familles Les soins à prodiguer sont choisis avec les patients et leur famille en vue de répondre àleurs besoins. Ex. : Inclusion de trois représentants des patients et des familles à une équipe qui lance une initiative visant l utilisation sécuritaire des médicaments Inspiréde: ministère de la Santé de la Saskatchewan,

10 Comment faire participer les patients? Collaborer avec les patients, les membres de leur famille, les professionnels et les groupes communautaires pour planifier, mettre en œuvre et évaluer les services de santé; établir des partenariats et des relations solides et durables; inviter les parties prenantes à participer activement àun dialogue constructif stimulant le changement et la création des meilleurs systèmes de santé du monde. 10

11 La participation en action Points saillants d Action Cancer Ontario Représentants des patients et des familles Comité consultatif patient famille Inclusion des représentants des patients et des familles aux comités Organisation d ateliers sur les services de santé fondés sur l expérience pour les représentants, le personnel et les collaborateurs Organisation d une assemblée générale sur les soins axés sur les patients Définitions communes pour le personnel 11

12 Comité consultatif patient famille But : Recruter des représentants des patients et des familles de la province pour former un comité consultatif patient famille qui se penchera sur les activités liées àla 4 e priorité stratégique du PLCO III. Financement : Financement ponctuel; Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS) Composition : 16 membres de 9programmes régionaux sur le cancer Autres activités : Certains membres font aussi partie d autres comités à Action Cancer Ontario 12

13 Travail accompli jusqu à maintenant prévention dépistage diagnostic traitement soins de fin de vie survie Priorités clés Prévention prévention du stress; promotion de la prise en charge personnelle; collaboration accrue avec les fournisseurs de soins de santé Dépistage Diagnostic présence d intervenants pivots; normalisation du système de soins Traitement information sur les traitements, accès rapide àdes services de soutien affectif Survie soutien affectif; élaboration d un plan postcure Soins de fin de vie soutien en fin de vie et transition vers ces soins; connaissance des autres aspects des soins

14 Comité consultatif patient-famille : prochaines étapes Recrutement, recrutement et recrutement! 12/13 priorités État d avancement Mise àjour du mandat Terminé Recrutement et orientation des nouveaux membres En cours Appui des membres dans des groupes de travail sur l expérience des patients En cours 14

15 Oui, nous avons connu des réussites Priorisation de l expérience des patients et formation d une équipe chargée du programme Définition du champ d action du programme et formation du comité consultatif patient famille Mise en place d une stratégie globale Formations offertes par des experts du domaine 15

16 PRIORITÉS Participation des survivants du cancer : Modèle logique Participation importante des patients Ressources Résultats Dénouement Prise de décisions fondée sur l expérience des patients Contexte Stratégie ministérielle au profit de la participation des patients Plan de lutte contre le cancer en Ontario Comité sur la qualité Patients et familles peu consultés en matière de soins en oncologie Communauté diversifiée Cadre géographique vaste et diversifié Personnel Patients et familles Ressources financières (FCRSS et Action Cancer Ontario) Technologies Partenariats Bénévoles Déviants positifs Activités Hypothèses Volonté de participer Réceptivité des professionnels Participation active des patients et des familles Évaluation des besoins Participation des patients et de la haute direction Définition d une orientation Conception d une boîte à outils Évaluations itératives Réunions de consultation Processus itératif Participation Chercheurs Patients/public Responsables des politiques Cadres supérieurs Décideurs Facteurs externes Législation visant des soins de qualité pour toute la population ontarienne Stagnation de la qualité des soins Intégration du système lacunaire Court terme Représentants confiants Professionnels et décideurs réceptifsr Moyen terme Coopération continue avec de nouveaux patients et leur famille Comité consultatif efficace Long terme Participation soutenue Système remodelé

17 Mesures d évaluation Journalisation analyse documentaire Accent sur la participation au comité consultatif patient-famille Courtes enquêtes Entrevue (rétrospective de la première année d existence du comité consultatif) Entrevues avec le personnel et les décideurs Questionnaires préliminaires et de suivi Volonté de participer/valeur des comités consultatifs composés de patients/avantages des comités consultatifs patientfamille Connaissance des soins en oncologie et de la participation des patients au comité Entrevues Accent sur la valeur du comité consultatif patient-famille

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19 mais il nous reste du pain sur la planche! Participation Élaboration de normes de pratique Création d une communauté d expertise Consultation et planification stratégique Établissement d un programme de gestion du rendement Programme Développement du volet d évaluation Prise en compte des résultats observés par les patients Élaboration et mise en place d outils Évaluation et production d un rapport 19

20 Témoignage éclairant «Notre famille et nous, les patients, vivons avec le cancer. C est nous qui avalons les médicaments; c est nous qui subissons les chirurgies et les radiothérapies; c est nous qui ressentons les effets secondaires et qui devons composer avec cette réalité. Nous avons une histoire àraconter. Si vous considérez ce partenariat ne seraitce qu un instant (entre les gens qui détiennent le savoir, la recherche et la formation, et les patients et leur famille qui font face au cancer), vous verrez que la qualité des soins ne peut que s améliorer. Nous envisageons cette option avec espoir et passion.» Représentant des patients 20

21 Àdécouvrir sur fcrss.ca «Myth: High patient satisfaction means high quality care» «Whatif patients experiences guided quality improvement and organizational change?» Publications des équipes de recherche et de mise en œuvre de Projets de participation du patient (PPP) Guide de ressources sur la participation des patients Vidéos Lancement d une série de webinaires en janvier 2013 Lancement de PPP III vers la fin 2013