J ai une SEP et j en parle avec mes enfants! N 6. Ce que je pense, ce qu on me dit :
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- Marie-Hélène Michaud
- il y a 5 ans
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1 N 6 J SEP j p vc f! L SEP v hb chz d d j, d ch d âg ù d bx p p h dv. L v d d d c f p d d q dffé b d f pcè vc f. D- épg cch d? À q âg p- xpq ypô d p? D- d? Q v ê pc d d dévpp d v f? C q p évb. L bjcf d c bch d v C q j p, c q d : d à f x v f, cp - L f d d 5 p p p d cp q d d âg, d pév, fc fc v p d fx. VRAI FAUX - Avc c d j v p pv ê b p VRAI FAUX B c! - L f dc à ggv éé qd d FAUX VRAI - M f v p pv c ê hx c VRAI FAUX P Mchè M, Pychg, P Dc éé cb vc Pf Mchè M
2 EDITORIAL D bx p xp dffcé à bd hè d SEP vc f. C p p dv p d p d qé dvg d p v gé é. D, c, p d p d d à f p d p py j / d f v. L cc vc f pé db j : p f, d y d dp x chg é à d d p d b vv ; p p, p d pév éc d f d pév ô p. PSEP é d bch héq q d x p d cé pq à pch, ppy pcp, dé ç véc d d, d g, d édc d p g. PSEP p vc d v pp, q à v g, d ép ccè x q q v v pz qd. C v é d PSEP f p jx d cc vc v f pp d ép pq à v g c d v f. Avc PSEP, h cb, p f, à p chg pb. V édc, v fè, v pychg, v phc pf d é ég à v dp p q. Nv 1. Ac M f p p p d cp d qq ch, - p péféb d épg d? MON PÉDIATRE M A DIT : «L f, ê è j, qd v évé d f. I pçv f p cî c p ê c d d xéé c pv g p. L cpcé d dp d cpéh d f d p ê -é. F bcp d f gé d ppd véé. I dc péféb d p dè q pê à f. S v f décv v d d è pé, pc q dv p vb p ê dé, cc p ê p ch b p dffc à ccp p». P x f d d 2 L échg vc f d d 2 dv ê géé c p c, fc d é d v d cpéh, è vb à c âg. L cc pp d vx d xpc p : f é déjà é chz édc p d vcc d f, p cpd q d p dv d chz dc fè p f g, v pf d jc. I péféb d d pé gé p pp à c q v q f. P x j f (v 3 à 9 ) I p d p x j f c pj p cp p f d è x c f p gd. I cfc d c q d p cp. I f d p, gé ê f x é q v z. P p à v f d v d, péféz ù v v z b é, c p é(). I p d gd à p q, j f cpb d cpd ch, p cpb d è gp f, z b d f gz p ép. L xéé é à ép féq chz j f q cc à à éc. I pv qé : qq ch p- v à p d pd q b, -- b d d? C xéé pf p p d f p c f p p d p q p à. V f d ê é f q v hz q pv cvé, q v z pd d v b v d d éc. P x pé-dc (v 10 à 14 ) x dc (p d 14 ) L pé-dc dc éc c q d, gé d ppc pf c, b c q bv. I f p cch d f ê d -d. C x p j f, p gd pv pj d v. U d pcp c, ê xp p, q p décèd d d. I f dc pd à c j. I d pév d p chch d f v d. Chq c d SEP q f q v p fcé dpé à v pp. V ê p x pcé p épd à q c v z v f d v g q c b v f d SEP p pppé. Lq ppê à q fy f, p âgé b d ê é f q v z pd d v bc q v ê f q dv dépd.
3 Q pc d j () cj() d c c? «L fç d SEP véc d v cp pc p dé d dp d v f. I péféb d dc d bd v, d v b è d v hz c v d ccd c q v hz d p d à v f. Géé, dx p h c b, c à v d décd d d à dp. S v cj péfè p ê pé péfè q v yz é p pch (v è, v œ, v...), v dvz pc chx.» MON NEUROLOGUE M A DIT : F p A d cp, ép d ô pc : q d p d, âch q d à. S v évz () v f, d v pch cpb d v d : v è, fè, œ, c,... «P-j ê P-j ê b p?» b p? «Bcp d pè d è d SEP p d p ê d b p pv p c à f c cvé vc f c f d vé, à éc, pq cvé pv... A déb v f p ê déç v cè, j c q v yz pé p à pgè, ê v pcpz p phyq à cvé. C p ég p d pd é p d d d pv pf v b, p phyq q é. L édc q v vz à v f p p p cpcé phyq. E p p è d cp p cc. V f p pf «v» fi d q v ê j cpb d v ccp d x. J v c d c à ég c v, d qd c éc.» MA PSYCHOLOGUE M A DIT : J cpb d ê c d c p f. V-- pv ê hx? Q p c? MA PSYCHOLOGUE M A DIT : «L qd v v - z pê(). Pz p d ch, d ê b fé() p épd x q d v f. Evz péd d, d gd fg d xéé.» M f d âg è dffé, d-j c dvd p dp xpc? «C dépd d v dyq f d dfféc d âg d f. S v vz è j f dc, p dvd, déb, v p d dp v dc à chq âg, c à v d c q v b ê p dpé. E vch, décé d d q à d f : c q à éc p vv d q c c c d à p p c q fé.» MA PSYCHOLOGUE M A DIT : MON PÉDIATRE M A DIT : «Qd SEP p d fy, b d f dv ppd à vv vc f pv v dfié. M c chg pf pf pv fc fx. I p d v décpb c v ê p pb d. D p pé c, f b p dp p fc à SEP q p d. L f b d v q v pz b d v-ê q v hz q c pp cvé. A, v f v q v ê v b q v bz p q, v c pp v.» S dp x céqc phyq d SEP V f v dv ppd à cp vc v d. V pvz f d pj b xpq q j v d v pêch d pcp à cvé pév, c q p. Expqz- à c à, v pbè pq v cpcé phyq v p p. V pvz c d d d b d v f p y pd p. p q pép d p ; q v dcz d ch p vc v f, édz c d dc c éév p xp. Expqz à v f v dffcé à é p ch ê p évz- d pg h q è dédé. V pvz ég pc p d p ù chq b d f éc dzv bg f d p b. S dp x b cgf S dp x b é C chq pv ê é p gd b cc p-f éd v. S v vz d b d cc, évz d f dx ch à f : p xp vz p dv c ê L SEP chg d v qd q p p f v h. C b pv v f. Expqz c à v f héz p à p ég à v édc p b d d v vz b.
4 CERVEAU C p-j v f ég b à c c? MA PSYCHOLOGUE M A DIT : «L éc pv ê dffé d ê f c chq f v dffé d d p. C f pv p d qéd q d. C g pv v c b d, d cp d dfficé c hb. L édc péd v hb v f d ê pév d v d fi q pcè f à d év g d -ê d v f.» Chz p gd, pb d d d yé cp à g écq q dgé p SEP q f à vf, pc, q v p céq fc b. Od q cd dffé p d cp. MOELLE ÉPINIÈRE Câb ép, é d c véb, p d f cv f. NERFS Sg d pp d -ê d v f L pp d g v à v chz v f c pv d -ê. I f pv ég c v édc q v p év q ggv : Tb d : cch, év féq, b Tb d : g bcp c c g è p C xcv : p v q dp p (p d fc, p d vc p d, p d à hôp), xéé d ép, c fc à v... Tb d dévpp : f pp q à v b d cch, f q ég d gg d ppg... Tb c : v é, q d v, éc bè... Pbè d cp : gvé, bé, bg vc cd... Ef «p» c N bz p q c v q cz x v f. S v pz q qq ch v p, v vz pbb. M f q-- p d ê q j d q j d à hôp?» MON NEUROLOGUE M A DIT : «L bc d p p ê xgè p f. I dc d xpq d v hp. I ég p d cc p ééph,, d p f.» F- d dé xpq p xp c q IRM? 2. Expq N -c p p cpqé d xpq à f c q cé pq? Câb p f p d f épè d cp ( b, jb...). MON NEUROLOGUE M A DIT : «Chz j f, v pvz xpq p q d ê v cv fc p c d q cd cp. P xp q h ch, c cv q v d x jb d bg. L f cv cp cc f d éccé, g d câb écq q pp d f. D cé pq, c câb écq pv ê é dgé, fc p d q ép pd. C p î c b c d dfficé à ch, fg, d pbè d v, d d...» MON NEUROLOGUE M A DIT : «N z p d d xpc cpx. Répdz- p q IRM dgph d ê, q b à c q f qd c jb. S f p âgé, pb d xpq q IRM x p phqé q dgph q p d b d g è péc d é d cp, c cv épè.» Expq ypô T c d, f v v p d à cpd ypô vb d d c fg b cgf. I pv pé p p xp v fg p d p d dééê. D p d v, fg é vc b d... D ê fç, pbè d é d cc d b cgf féq d SEP, p d xpq q pb q v décz c ypô. D p v bz qq ch cc v f, q d p q v vz p écé q v y pz p d éê. I p v bé cè. V dvz xpq c ypô d y éd g v jé p ê fgé() pb ; p xp v dz-v évé à p b. Qd v pz d v ypô à v f, v d déc d fç ccè fc cpéhb. P xp : Fg : v pvz déc c c q v f dv ch vc d pd ccché x b x jb ; Tb v : pv ê cpé à c q qq q gd pc à v gg q gd éc d cé vc g ; Spcé : v pvz pp à v f d y d ch vc bdg éq d jb...
5 C f ccp à f q p dv pf chch à éc vd d à? «D à v f q d fg pvqé p SEP, v vz b d d d âch d j d ù péc égè d p à dc. L g v dc ê dffé c c p q vd chch à éc.» Q d à f q p q j d p p j vc? MA PSYCHOLOGUE M A DIT : «V f d v q v pvz ê p fgé() q v c() à v d cvé phyq. Cpd, f p pp à SEP, v dvz cv v é p d dv ê pé à f. U p, q d SEP, p j dpb p j vc f.» D-j cch é à f? MA PSYCHOLOGUE M A DIT : Q d à f dd d p? «V pvz d x p j q SEP p p c h q v ê c c cgx(). V pvz j q d f q -ê q p d p é à cc. P dc, pécz q c d p hééd.» Q d à f dd j d à c d? MON NEUROLOGUE M A DIT : MA PSYCHOLOGUE M A DIT : «L d cpbé féq chz f d p d. C qéd p j xpé, dc d v f d d q pb d v d.» Sv «d» f «V pvz d à v f q v z b q v dvz à v yh pf d péd d p f d pév v ég. S pf v pz, d v f q p cpb fé d v chg d h.» MA PSYCHOLOGUE M A DIT : 3. Échg E hê p d v d v p d q v dvz d à v f p c pê à cpd. I f p p. V ê jg p v c q cpb d. I f p chg d f v dg. E ff, c f p Q d à f dd c q v p, d v ggv? Q d à f dd j v? «L péc d v p p ê dfié p cé pq. Rz v f d q v z p q, c j, v é b.» Q d à f dd d gé? MON NEUROLOGUE M A DIT : «I y p à h c d édc q gé d x d q p d pg d d.» MON NEUROLOGUE M A DIT : p d q p p d v c v f d p. I f b f cpd q p v p q q h f q v pz. L SEP é d pévb, v pz p cî d c, f dv ê éjé f à d p. MA PSYCHOLOGUE M A DIT : «I f p p d év- d d à v f c chq p c pc v pvz p péd c v z c q v fz d D p, chch d v hépq p. I f dc pd chq j c v c à c d vx pj c chc.» Ex-- d pp d f dpé x f? MON PÉDIATRE M A DIT : «I x dffé bch dpé x f. Rgz-v pè d v é d d v fiè cdc q pè d c d p.» V vz p à fi d c bch PSEP, 2 v pédggq d SEP p f d 2 à 6 d 7 à 12.
6 EN SYNTHÈSE N z p v f d gc d v d, c c p ê c d g, v d p d cfc. Adz ppc p c v d à v f. I f cé d év péd d, d gd fg d xéé. V dvz v pê()! Expqz p à v f v d, v ypô, v d è dpé à âg. N chgz p d f v f, dpz-v yh d q. Rz-v! L cé pq v pêch p d ê b p d c d pj vc v f. CONTACTS UTILES ASSOCIATIONS DE PATIENTS AFSEP : Ac Fç d Scéé E Pq UNISEP : U p c Scé E Pq ARSEP : Fd p Ad à Rchch Scé E Pq APF : Ac d Pyé d Fc dédé à Scé Pq LFSEP : Lg Fç c Scé E Pq
7 J SEP j vyg! J SEP j g! J SEP j pf! J SEP j p! J SEP j dé f! Ddz- à v g v fè! Rvz ég vc : V M D cd d pq d dévpp db, gp Nv gg p dc pp cfé PEFC, d fê géé db. D Nvb D héq bdé d ê cc :
8 Lv pédggq d SEP p f d T d 2 à 6 pp cé pq
9 Q -c q cé pq? Px- d p xpq? T pp p fgé() c. T px d à é gâ péféé. E cy géd d b. M!
10 V7158 M 2012 D Nvb 2015 P c x, q p pd? E c q f p p à à pp.
11 Lv pédggq d SEP p f d T d 7 à 12 pp cé pq
12 T pp cé pq. C p d cp q pv ê p c d. Ey d pc 3 v d c bch : cv épè f Ec d c p d cp q cpd x déf Cv Jb Myé Nf 1... J cd p d cp T ép : J f J vpp q pèg f T ép :... T ép : N p d c T ép :...
13 Chch d g d (vcx, hzx, dg, à d à v). L q v f djcf q qf éc défv d g q f p d g, gf,c. Qd é, cch q pp vc cé pq. g p y b p v f c x g v f c p j x f d p p f p y h Myé A Nf B Ng Cv Pp Fg P F Pé Hôp S Jx SNC (Syè Nvx C) M Sypô Mx T Mc V S : f Ad V7158 M 2012 D Nvb 2015 c
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