Les enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement (autisme ou troubles apparentés)

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1 CENTRE DE RESSOURCES AUTISME Les enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement (autisme ou troubles apparentés) Parc Euromédecine 209 rue des Apothicaires Montpellier cedex 5 Tél Fax Mail contact@ors-lr.org Clinique Peyre Plantade 291, av Doyen Gaston Giraud Montpellier cedex 5 Tél Fax Mail cent-ress-autisme@chu-montpellier.fr ZAC de Tournezy BP allée Sacha Guitry Montpellier cedex 3 Tél Fax Mail creai.montpellier@wanadoo.fr

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3 A la mémoire de Pierre Borrely

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5 Ce travail a été réalisé à la demande de la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales du Languedoc-Roussillon. Il a été mené conjointement par l'observatoire régional de la santé du Languedoc-Roussillon, le Centre de ressources autisme du Languedoc- Roussillon et le Creai du Languedoc-Roussillon et avec le soutien de Sesame autisme Languedoc. Ont participé aux travaux : à l'ors : Bernard Ledésert, médecin directeur Béatrice Celton, interne de santé publique Hafid Boulahtouf, technicien d'études au CRA : Eric Pernon, psychologue au Creai : Evelyne Bartheye, directrice Bernard Azema, médecin conseiller technique La mise en page du rapport a été réalisée par Jackie Caussidier, secrétaire de l'ors. Nous tenons à remercier : Françoise Grémy, Sophie Lamour et Pierre Borrely de Sesame autisme Languedoc qui ont apporté leur soutien et leurs connaissances pour la réalisation de ce travail ; les équipes des établissements et services qui ont accepté de participer à cette enquête et qui ont pris le temps nécessaire pour compléter les questionnaires ; les familles d'enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement qui ont répondu aux questionnaires qui leur ont été adressés ; les associations Sesame autisme Languedoc, Sesame autisme Roussillon et Aude autisme qui ont relayé l'étude auprès des familles.

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7 Sommaire I. INTRODUCTION... 1 II. OBJECTIFS... 3 III. METHODE... 5 IV. RESULTATS... 7 IV. 1. Enquête auprès des établissements et services...7 IV.1.1. Résultats par établissement...7 IV.1.2. Enfants pris en charge...8 IV.1.3. Caractéristiques sociodémographiques des enfants...9 IV.1.4. Diagnostic IV.1.5. Déficience ou handicap associé IV.1.6. Communication...16 IV.1.7. Autonomie...17 IV.1.8. Troubles du comportement dans la vie quotidienne IV.1.9. Prise en charge IV Approches croisées IV. 2. Enquête auprès des familles IV.2.1. Caractéristiques sociodémographiques des enfants...38 IV.2.2. Diagnostic IV.2.3. Déficience ou handicap associé IV.2.4. Communication...40 IV.2.5. Autonomie...41 IV.2.6. Troubles du comportement dans la vie quotidienne IV.2.7. Prises en charge...44 IV.2.8. Qualité de vie des patients V. DISCUSSION ET SYNTHESE...53 VI. CONCLUSION VII. BIBLIOGRAPHIE...59 VIII. TABLE DES ILLUSTRATIONS IX. ANNEXES... 63

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9 I. INTRODUCTION I. INTRODUCTION Les travaux réalisés par le Centre régional pour l enfance et l adolescence inadaptées pour l élaboration du plan régional autisme en Languedoc-Roussillon [1] avaient déjà souligné l importance de cette pathologie en Languedoc-Roussillon et les difficultés d orientation et d accueil que rencontrent aussi bien les enfants que les adultes atteints de troubles envahissants du développement. Ce travail mené en 1996 identifiait personnes de moins de 20 ans prises en charge dans l ensemble des dispositifs pour enfants. Il soulignait la nécessité de mieux articuler les prises en charge en favorisant les complémentarités entre temps de soins et temps de socialisation, le besoin de soutien des familles, la nécessité de spécialisation des prises en charge des adolescents, notamment pour la gestion des crises et le besoin de passerelles entre les dispositifs pour enfants et les dispositifs pour adultes. Au cours des années qui ont suivi, les évolutions conjuguées de la démographie de la région Languedoc-Roussillon et du dispositif sanitaire et médico-social adapté à la prise en charge des enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement (TED) ont eu tendance à accroître les difficultés de prise en charge. Aussi, un travail fut initié en 2002 par le Centre de ressources autisme et l association Sésame-Autisme Languedoc. Son but était de mettre en exergue le différentiel qui pouvait exister entre la prise en charge dont bénéficiaient effectivement les enfants atteints de TED et celle dont ils devraient bénéficier, compte tenu de leur état. Cette enquête, portant principalement sur les enfants pris en charge en intersecteurs de pédopsychiatrie, montrait l importance de cet écart. Sa présentation au Comité technique régional autisme a été remarquée. Professionnels et parents ont souligné la nécessité d étendre l'étude à l ensemble de la région et à l ensemble des modalités de prises en charge. La Direction régionale des affaires sanitaires et sociales du Languedoc-Roussillon en a confié la réalisation à l Observatoire régional de la santé et au Creai Languedoc-Roussillon qui l ont menée en collaboration avec le Centre de ressources autisme et avec le soutien de Sésame-Autisme Languedoc. 1

10 I. INTRODUCTION 2

11 II. OBJEC TIFS II. OBJECTIFS Décrire la population des enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement (TED) en Languedoc- Roussillon. Préciser le niveau de prise en charge effectif au moment de l'enquête et le niveau de prise en charge souhaitable. 3

12 II. OBJEC TIFS 4

13 III. METHODE III. METHODE Cette enquête comporte deux volets : Le premier volet est une enquête transversale qui a porté sur les enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement pris en charge dans les établissements et services sanitaires et médico-sociaux en Languedoc-Roussillon ; Le deuxième volet est une enquête transversale adressée aux familles d'enfants atteints de troubles envahissants du développement en Languedoc-Roussillon. Tous les établissements et services pouvant accueillir des enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement ont été concernés par l'enquête : Intersecteur de pédopsychiatrie, centre médico pédagogique (CMP), centre d'accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP), et hôpitaux de jour, Centre médico psychopédagogique (CMPP), Centre d'action médico sociale précoce (Camsp), Institut médico éducatif (IME), Institut de rééducation (IR ITEP), Services expérimentaux, Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), Établissement pour déficients auditifs ou visuels. Au total, 232 établissements ou services ont été contactés pour l'enquête. La population des enfants de moins de 20 ans, c'est-à-dire nés avant le 1 er novembre 1983, a été visée par l'enquête. Pour le volet concernant les familles, les associations de parents ont été sollicitées pour transmettre les questionnaires à leur adhérent ainsi qu'aux personnes qui, sans être adhérent, sont en contact avec elles. Les associations contactées sont : Sésame autisme Languedoc, Sésame autisme Roussillon et Aude autisme. Le questionnaire ayant servi à recueillir les informations a été élaboré à partir du questionnaire utilisé dans l'enquête menée précédemment par le Centre de ressources autisme et Sésame autisme. Il a été repris et développé en lien avec l'association Sésame autisme Languedoc-Roussillon. Il s'agit d'un questionnaire de 4 pages pour les services et établissements et de 5 pages pour les familles. 5

14 III. METHODE Sa structure est la suivante : Type de service ou établissement ; Caractéristiques démographiques de l'enfant ; Diagnostic ; Handicap ou déficience associée ; Autonomie dans les activités de la vie quotidienne (échelle de Katz [2] et Lawton [3]) ; Communication verbale et non verbale ; Troubles du comportement dans le cadre de la vie quotidienne ; Prise en charge de l'enfant (actuelle et préconisée). Le questionnaire pour les familles était basé sur la même structure avec une adaptation des questions. Une échelle de qualité de vie a été ajoutée (Par-ent-quol-R). [4] Ces questionnaires ont été testés auprès d'une dizaine d'établissements et services et adaptés en fonction des remarques formulées à l'issue des tests. Des consignes pour le remplissage des questionnaires ont également été élaborées. Questionnaires et consignes figurent en annexe au présent rapport. Un avis a été demandé à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) sur le caractère anonyme du recueil de données envisagé. Par courrier du 22 septembre 2003, la Cnil a confirmé que les questionnaires et procédures mises en place dans le cadre de cette étude respectaient l'anonymat des personnes enquêtées. L'enquête s'est déroulée au premier semestre 2004 aussi bien pour le volet établissements et services que pour le volet famille. Une relance postale a été faite auprès des établissements et services puis téléphonique. Il n'y a pas eu de relance pour le volet famille. L'ensemble des questionnaires a été centralisé à l'observatoire régional de la santé pour être contrôlé puis saisi avec le logiciel Epi-Info 6.0. L'analyse a été réalisée grâce au logiciel SPSS 13.0 en ayant recours aux techniques d'analyse descriptive, bivariée et multivariée. 6

15 IV. RESULTATS IV. 1. Enquête auprès des établissements et services Soixante quinze établissements ont répondu à l'enquête, soit 32,8 % des établissements et services interrogés : 46 établissements ont déclaré accueillir des enfants ou adolescents atteints de TED vingt neuf (12,5 %) ont signalé ne pas accueillir d'enfants ou d'adolescents atteints de troubles envahissants du développement ; Quarante six établissements ont déclaré en accueillir, soit 19,8 % des établissements et services interrogés. Nous avons reçu 688 questionnaires. Dix ont été jugés inexploitables du fait du faible nombre d'informations communiquées. Au total, 678 questionnaires étaient analysables, soit en moyenne 15 par établissement ou service ayant répondu (le nombre de questionnaires par structure varie entre 1 et 50). IV.1.1.Résultats par établissement Les questionnaires reçus viennent un peu plus souvent des établissements médico-sociaux (61,1 %) que des établissements sanitaires (tableau 1). Ce sont les IME qui sont les plus souvent retrouvés avant les services de pédopsychiatrie. A noter que les établissements et lieux de vie expérimentaux représentent 1 réponse sur 14. Tableau 1 : Réponses par type de structure N % IME, IMP, IMPro ,2 Lieu de vie établissement expérimental 48 7,1 Institut de rééducation 24 3,5 Sessad 24 3,5 Cesda 3 0,4 Foyer d'accueil médicalisé 1 0,1 CAT 1 0,1 Intersecteur de pédopsychiatrie ,7 Camsp 19 2,8 CMPP 3 0,4 Secteur médico social ,1 % Secteur sanitaire ,9 % Près d'un questionnaire sur deux provient d'un établissement héraultais et près d'un quart d'établissements gardois. La part des questionnaires venant des Pyrénées-Orientales est peu supérieure à celle venant de l'aude. 7

16 Tableau 2 : Réponses par département N % Aude 88 13,0 Gard ,6 Hérault ,8 Lozère 31 4,6 Pyrénées-Orientales ,1 IV.1.2.Enfants pris en charge Des questionnaires concernant le même enfant pouvaient provenir de plusieurs établissements : un enfant suivi en pédopsychiatrie et pris en charge en IME pouvait avoir deux questionnaires, par exemple. Nous avons donc procédé à une recherche de doublon en nous basant sur trois informations : le sexe, le mois et l'année de naissance et le code postal de résidence. Au total, les 678 questionnaires analysables correspondent à 637 enfants différents : 597 enfants avec un seul questionnaire complété (93,7 %) ; 39 enfants avec deux questionnaires (6,1 %) ; 1 enfant avec trois questionnaires (0,2 %). Quand les enfants n'ont qu'un seul questionnaire complété, celui-ci provient d'un IME dans 46,2 % des cas, d'un secteur de pédopsychiatrie dans 37,9 % des cas, d'un lieu de vie expérimental dans 4,0 % des cas, d'un IR dans 3,9 % des cas, d'un Sessad dans 3,7 % des cas et d'un Camsp dans 3,2 % des cas. Pour les 39 enfants ayant deux questionnaires, on observe les répartitions suivantes : 53,8 % proviennent d'un IME et d'un lieu de vie expérimental ; 30,7 % proviennent d'un IME et d'un service de pédopsychiatrie ; 5,1 % proviennent d'un service de pédopsychiatrie et d'un lieu de vie expérimental ; 2,5 % proviennent d'un service de pédopsychiatrie et d'un IR ; 2,5 % proviennent de deux IME différents (1 cas) ; 2,5 % proviennent d'un Sessad et du Cesda. Pour l'enfant ayant 3 questionnaires différents, ils proviennent d'un secteur de pédopsychiatrie, d'un IME et d'un lieu de vie expérimental. 8

17 IV.1.3.Caractéristiques sociodémographiques des enfants Sur les 637 enfants recensés, le code postal de domicile est inconnu dans 35 cas (5,5 %). Quand il est connu, on relève que les enfants sont domiciliés dans la région dans 97,9 % des cas. Tableau 3 : Domicile des enfants N % 97,9 % des enfants résident en Languedoc- Roussillon Aude 80 13,3 Gard ,8 Hérault ,2 Lozère 24 4,0 Pyrénées-Orientales 94 15,6 Département limitrophe 10 1,7 Autre 3 0,5 NR : 35-5,5 % Quand ils ne résident pas dans la région, les enfants habitent le plus souvent un département limitrophe : Vaucluse (4), Aveyron (2), Ariège (1), Bouches du Rhône (1), Cantal (1), Haute-Garonne (1). Dans les autres cas, ils viennent des Yvelines, du Var et de la Vienne. Les enfants audois sont accueillis dans un établissement audois dans 98,8 % des cas et dans un établissement héraultais dans les autres cas. Les enfants gardois sont accueillis dans le Gard (94,9 %), dans l'hérault (3,6 %) et en Lozère (1,5 %). Les enfants héraultais sont accueillis principalement dans l'hérault (98,4 %). Dans les autres cas, ils sont accueillis dans l'aude (1,2 %) ou dans le Gard (0,4 %). Tous les enfants lozériens sont accueillis en Lozère. De même, tous les enfants des Pyrénées-Orientales sont accueillis dans leur département. Les 10 enfants des départements limitrophes sont accueillis dans le Gard (5), la Lozère (3) et l'aude (2). Les trois enfants des autres départements sont accueillis dans le Gard, la Lozère et les Pyrénées-Orientales. 2,4 garçons pour une fille La population des enfants enquêtés est constituée de garçons dans 70,3 % des cas, soit un sex-ratio de 2,4. Les enfants ont en moyenne 11,7 ans (± 4,8). Le plus jeune a 2 ans et le plus âgé 20 ans. 9

18 Tableau 4 : Age N % 2-4 ans 40 6,3 5-6 ans 67 10, ans , ans , ans ,7 NR : 0-0,0 % Entre 4 et 19 ans, le nombre d'enfants par année de naissance est relativement stable, variant autour de ,4 enfants pour concernés par l'étude en Languedoc- Roussillon La part des enfants qui ont ainsi été enquêtés au sein de la population des enfants de 4 à 19 ans du Languedoc-Roussillon est de 13,4 pour Les garçons faisant partie de l'étude ont en moyenne un an de moins que les filles : respectivement 11,4 (±4,8) et 12,5 (±4,8) ans. Les enfants accueillis dans l'aude sont les plus jeunes et ceux accueillis en Lozère les plus âgés. Tableau 5 : Age et département de prise en charge N Moyenne Aude 88 9,5 4,0 Gard ,2 4,8 Hérault ,4 4,7 Lozère 31 12,9 4,7 Pyrénées-Orientales ,8 4,8 NR : 0-0,0 % Outre l'analyse par lieu de prise en charge, on peut réaliser l'analyse par lieu de résidence : les enfants résidant dans l'aude sont les plus jeunes et ceux résidant dans un département limitrophe sont les plus âgés. Tableau 6 : Age selon le département de résidence N Moyenne Ecarttype Ecarttype Aude 80 9,1 3,7 Gard ,4 4,8 Hérault ,4 4,8 Lozère 24 13,3 4,9 Pyrénées-Orientales 94 10,7 4,9 Département limitrophe 10 13,6 3,6 Autre 3 13,0 5,3 NR : 35-5,5 % 10

19 IV.1.4.Diagnostic Pour la réalisation de cette enquête, une liste complète des différentes dénominations des troubles envahissants du développement utilisées dans les classifications françaises (CFTMEA) [5] ou internationales (CIM 10 [6] ou DSMIV [7]) ont été proposées. Ainsi, chaque praticien complétant un questionnaire avait la possibilité de retrouver les dénominations nosographiques auxquelles il est habitué. Un algorithme a été élaboré ensuite afin de recoder les réponses selon la nomenclature proposée par la CIM 10 (cf annexe). Au total, 560 questionnaires retenaient un seul diagnostic parmi ceux proposés dans la liste, soit 87,9 % des questionnaires : dysharmonies psychotiques : 29,6 % psychose précoce déficitaire : 20,7 % autisme typique de Kanner : 18,4 % troubles envahissants du développement (sans précision) : 12,9 % autisme atypique : 12,5 % syndrome d'asperger : 4,5 % diagnostic en attente : 2,1 % Dans soixante sept questionnaires, deux diagnostics étaient cochés (10,5 %). Dans tous les cas sauf un, il s'agissait d'un trouble envahissant du développement (TED) et d'un autre diagnostic : TED et autisme typique de Kanner : 38,8 % TED et autisme atypique : 26,8 % TED et psychose précoce déficitaire : 11,9 % TED et dysharmonies psychotiques : 8,9 % TED et syndrome d'asperger : 8,9 % TED et diagnostic en attente de confirmation : 3,0 % autisme atypique et dysharmonies psychotiques : 1,5 % Enfin, dans 2 cas (0,3 %), trois diagnostics étaient notés : TED, autisme atypique et psychose précoce déficitaire dans un cas et TED, dysharmonies psychotiques et syndrome d'asperger dans l'autre cas. Il faut noter que dans 8 cas (1,3 %), aucune information n'est apportée sur le diagnostic présenté par l'enfant. Après recodage selon le cadre nosographique de la CIM10, on observe que deux enfants sur 5 présentent un autisme typique et autant un autisme atypique, un sur dix un trouble envahissant du développement non spécifié et 6 % un syndrome d'asperger. 11

20 Tableau 7 : Diagnostic (recodage CIM10) N % Autisme typique ,2 Autisme atypique ,8 Syndrome d'asperger 37 5,9 TED non spécifié 70 11,1 NR : 8-1,3 % Certains enfants étant pris en charge dans deux structures différentes, nous avons regardé les concordances diagnostiques. Sur 39 enfants, 21 avaient le même diagnostic noté sur les deux questionnaires et pour 18, il différait. Quand il y a désaccord, on les retrouve quelle que soit la catégorie diagnostique. L'âge au diagnostic a pu être recueilli dans 572 cas (89,8 %). Dans les quatre cinquièmes des cas, le diagnostic a été posé pendant les 5 premières années. A l'opposé, 2,8 % des diagnostics ont été posés après l'âge de 10 ans. En moyenne, l'âge au diagnostic est de 3,9 ans (±2,8). Tableau 8 : Age au diagnostic N % Avant 3 ans ,0 3 à 5 ans ,7 6 à 10 ans 94 16,4 11 ans et plus 16 2,8 NR : 53-10,3 % Ce sont les enfants ayant un diagnostic d'autisme typique qui ont été diagnostiqués le plus tôt (3,2 ans ± 2,6) et ceux présentant un syndrome d'asperger le plus tard (4,8 ans ± 2,2). Les autismes atypiques ont été diagnostiqués en moyenne à 4,6 ans (± 2,8) et les troubles envahissants du développement non précisés à 3,7 ans (± 3,2). Les syndromes d'asperger sont plutôt retrouvés chez les garçons (7,7 %) que chez les filles (1,6 %). A l'inverse, les autismes typiques ou atypiques sont plus souvent retrouvés chez les filles (respectivement 43,0 % et 44,6 %) que chez les garçons (39,3 % et 41,8 %). Il n'y a pas de différence entre filles et garçons pour les troubles envahissants du développement non spécifiés. 12

21 IV.1.5.Déficience ou handicap associé Quatre enfants sur cinq (81,6 %) présentent au moins une déficience ou un handicap associé. Quand il y a une déficience ou un handicap associé, leur nombre varie entre 1 et 5 (sur un total de sept listées dans le questionnaire). En moyenne, les enfants présentent alors 1,6 handicaps ou déficiences associées (± 0,8). 4 enfants sur cinq présentent des déficiences ou handicaps associés Tableau 9 : Nombre de déficiences ou handicaps associés N % Aucun ,4 Un ,2 Deux ,4 Trois 51 8,0 Quatre ou cinq 19 3,0 NR : 5-0,8 % La déficience intellectuelle touche 4 enfants sur 5 La déficience la plus souvent retrouvée est la déficience intellectuelle, touchant 4 enfants sur 5. Les autres déficiences sont plus rares : l'épilepsie est la deuxième en fréquence, avec 14,1 % d'enfants en présentant une, suivie par les troubles moteurs, les troubles visuels, les troubles métaboliques et les troubles auditifs. La rubrique "autre déficience ou handicap" concerne un enfant sur 15. Tableau 10 : Type de déficience ou handicap associé N % Déficience intellectuelle ,0 Epilepsie 86 14,1 Troubles moteurs 70 11,5 Troubles visuels 62 10,2 Troubles métaboliques ou somatiques évolutifs 30 4,9 Troubles auditifs 19 3,1 Autre 46 7,6 NR : 12 à 29 : 19 à 4,6 % Il existe une corrélation positive significative entre l'âge et le nombre de déficiences (R = 0,246 p<0,001). Cela signifie que plus l'enfant ou l'adolescent est âgé, plus il présente, en moyenne, de déficiences ou handicaps associés. Les filles présentent en moyenne plus de déficiences ou handicaps associés (1,5 ± 0,9) que les garçons (1,2 ± 1,0). On observe également une fréquence plus grande des handicaps ou déficiences associées quand l'enfant présente un autisme typique (1,6 ± 0,9) qu'un syndrome d'asperger (0,4 ± 0,6), l'autisme atypique (1,1 ± 0,9) et les troubles envahissants du développement non précisés (1,2 ± 1,0) se situant dans une position plus moyenne. 13

22 Si un enfant sur cinq ne présente pas de déficience intellectuelle, on relève que quand elle existe, la déficience est la plus souvent modérée ou sévère. Graphique 1 : Déficience intellectuelle 28,3% 20,0% 15,5% 36,2% Sans Légère Modérée Sévère Les enfants sans déficience intellectuelle sont en moyenne plus jeunes que ceux ayant une déficience intellectuelle, notamment quand la déficience est sévère. Tableau 11 : Age et déficience intellectuelle N Moyenne Ecarttype Sans 125 8,4 3,6 Légère 97 12,4 4,5 Modérée ,7 4,7 Sévère ,9 4,4 La déficience intellectuelle est plus fréquente chez les filles que chez les garçons Un enfant sur sept souffre d'épilepsie Les filles présentent plus souvent une déficience intellectuelle (90,1 %) que les garçons (75,7 %). Une déficience intellectuelle est retrouvée dans 97,2 % des autismes typiques, 89,4 % des autismes atypiques, 78,6 % des troubles envahissants du développement sans précision et 6,2 % des syndromes d'asperger. Un enfant sur sept souffre d'épilepsie. Ces enfants-là sont en moyenne plus âgés (13,5 ans ± 4,3) que les enfants ne présentant pas une épilepsie associée (11,6 ans ± 4,7). Il n'y a pas plus d'épilepsie chez les garçons que chez les filles. Par contre, on observe une différence de prévalence de l'épilepsie selon le diagnostic de trouble envahissant de développement présenté, celle-ci étant plus fréquente chez les enfants en cas d'autisme typique et moins fréquente en cas de syndrome d'asperger. 14

23 Tableau 12 : Epilepsie et diagnostic (recodage CIM10) N % Autisme typique 49 21,3 Autisme atypique 26 9,8 Syndrome d'asperger 2 5,4 Trouble envahissant du développement non spécifié 9 12,9 Plus d'un enfant sur 10 présente un trouble moteur Les troubles moteurs associés concernent un peu plus d'un enfant sur dix. Les enfants présentant ces troubles ne diffèrent pas des enfants n'en présentant pas sur le plan de l'âge. Par contre, ces troubles sont plus fréquents si l'enfant est une fille (16,0 % vs 9,4 % chez les garçons) ou s'il présente un autisme typique. Ils sont moins fréquents s'il présente un syndrome d'asperger. Tableau 13 : Troubles moteurs associés et diagnostic (recodage CIM10) N % Autisme typique 40 17,4 Autisme atypique 23 8,7 Syndrome d'asperger 2 5,4 Trouble envahissant du développement non spécifié 5 7,1 Des troubles visuels chez un enfant sur 10 Les troubles visuels associés sont retrouvés chez un enfant sur dix. Le sexe et l'âge n'ont pas d'effet, dans la population enquêtée sur la fréquence des troubles visuels. Là aussi, les troubles visuels sont plus fréquents quand l'enfant présente un autisme typique ou un trouble envahissant du développement non précisé. Les troubles visuels n'ont pas été retrouvés chez les enfants ayant un syndrome d'asperger. Tableau 14 : Troubles visuels associés et diagnostic (recodage CIM10) N % Autisme typique 30 13,0 Autisme atypique 21 8,0 Syndrome d'asperger 0 0,0 Trouble envahissant du développement non spécifié 10 14,3 Enfin, on notera que les enfants présentant des troubles métaboliques ou somatiques évolutifs associés sont en moyenne plus âgés (14,3 ans ± 4,1) que ceux n'en présentant pas. Il n'y a pas de différence d'âge entre les enfants présentant des troubles auditifs et ceux n'en présentant pas. Il n'y a pas de différence de répartition entre garçons ou filles pour ces deux catégories de troubles associés. La fréquence de ces troubles associés est trop faible pour étudier des différences de prévalence en fonction du type de trouble envahissant du développement présenté. 15

24 IV.1.6.Communication Près d'un enfant sur 4 ne parle pas. Plus d'un enfant sur 3 a un langage fonctionnel La communication a été étudiée pour les enfants de 6 ans ou plus (soit 564 enfants). Un peu plus d'un tiers des enfants présente un langage qualifié de fonctionnel alors qu'un peu moins du quart des enfants ne parle pas. Tableau 15 : Communication verbale N % Ne parle pas ,3 Dit des mots articulés ,9 Construit des phrases ,4 A un langage fonctionnel ,4 Absence de langage ou langage non fonctionnel 64,6 % NR : 7-1,2 % Il n'existe pas de lien entre l'âge et le niveau de communication verbale dans la population que nous avons étudiée. Il n'y a pas non plus d'effet du sexe. Par contre, on observe un lien entre le type de trouble présenté et le niveau de langage : les trois quarts des enfants présentant un syndrome d'asperger ont un langage fonctionnel, ainsi que la moitié des enfants présentant un autisme atypique, alors que cette proportion n'est que de 16,6 % chez les enfants présentant un autisme typique. Tableau 16 : Communication verbale Ne parle pas Dit des mots articulés Construit des phrases Langage fonctionnel N % N % N % N % Autisme typique 88 38, , , ,6 Autisme atypique 21 9, , , ,6 Syndrome d'asperger 0 0,0 3 8,6 7 20, ,4 Trouble envahissant du développement non spécifié 14 24, , , ,1 TOTAL , , , ,5 NR : 12-2,1 % Parmi les modes de communication non verbale, on relève que 34 enfants (6,0 %) utilisent les pictogrammes, 8 (1,4 %) la langue des signes, autant la méthode verbotonale et 43 (7,9 %) une autre technique : gestes ou mimiques (24), Makaton (8), PECS (4), Borel Maisony (2), le regard (1) et l'apport d'objets (1). 16

25 IV.1.7.Autonomie L'autonomie a été étudiée pour les actes de la vie quotidienne en faisant référence à l'échelle de Katz et, pour les activités instrumentales de la vie quotidienne, en référence à l'échelle de Lawton. Compte tenu de l'âge de la population étudiée, il était naturel que les enfants les plus jeunes ne puissent pas accomplir seuls les tâches investiguées. Nous nous sommes donc référés à l'échelle de Vineland [8] pour déterminer à quel âge chacune des tâches devait normalement pouvoir être effectuée sans aide et nous n'avons étudié les problèmes d'autonomie que pour les enfants ayant au moins cet âge (variable suivant les activités). IV Autonomie dans les activités de la vie quotidienne 3 enfants sur quatre doivent être aidés pour la toilette La toilette a été étudiée pour les enfants de 5 ans et plus (597 enfants). Ils sont 28,0 % à faire leur toilette sans aide, 39,8 % à avoir besoin d'une aide partielle et 31,2 % à devoir être aidé pour toute la toilette ou une grande partie de celle-ci. Les enfants ayant besoin de plus d'aide sont plus jeunes (11,1 ans ± 4,4) que ceux ayant besoin d'une aide partielle (12,3 ± 4,6) ou n'ayant pas besoin d'aide (13,6 ± 3,8). Le sexe n'intervient pas sur le besoin d'aide. Les enfants atteints de syndrome d'asperger sont ceux ayant le moins besoin d'aide et ceux atteints d'autisme typique ceux qui en ont le plus besoin. Tableau 17 : Aide pour la toilette et diagnostic (recodage CIM10) Aucune aide Aide partielle Aide totale N % N % N % Autisme typique 39 16, , ,6 Autisme atypique 95 38, , ,8 Syndrome d'asperger 17 48, ,0 4 11,4 Trouble envahissant du développement non spécifié 12 20, , ,3 TOTAL , , ,8 NR : 21-3,5 % Deux tiers des enfants doivent être aidés pour l'habillage L'étude de l'habillage concerne également les 597 enfants âgés de 5 ans et plus. Un peu plus d'un tiers des enfants (35,0 %) n'a besoin d'aucune aide, un peu plus d'un autre tiers (36,2 %) a besoin d'une aide partielle et un peu moins du dernier tiers (28,8 %) a besoin d'une aide complète. Il n'y a pas de différence entre filles et garçons sur la capacité à s'habiller. Par contre, les enfants s'habillant sans aide sont plus âgés (13,6 ans ± 3,9) que ceux ayant besoin d'une aide partielle (12,2 ± 4,6) ou d'une aide totale (10,8 ± 4,4). En présence d'un syndrome d'asperger, le besoin d'aide est moindre et en cas d'autisme typique, le besoin d'aide pour l'habillage est plus important. 17

26 Tableau 18 : Aide pour l'habillage et diagnostic (recodage CIM10) Aucune aide Aide partielle Aide totale N % N % N % Autisme typique 54 23, , ,4 Autisme atypique , , ,9 Syndrome d'asperger 22 62, ,4 2 5,7 Trouble envahissant du développement non spécifié 14 29, , ,0 TOTAL , , ,5 NR : 18-3,0 % Un enfant sur 3 doit être aidé ou incité pour aller aux toilettes ou n'y vont pas seuls Les enfants âgés de 4 ans et plus (au nombre de 625) n'ont besoin d'aucune aide pour aller aux toilettes dans les deux tiers des cas (65,4 %). Un peu plus d'un quart (27,0 %) a besoin d'une aide ou d'être incité et 7,6 % ne vont pas aux toilettes seuls. Ces fréquences ne varient pas avec le sexe. Par contre, les enfants n'ayant besoin d'aucune aide sont plus âgés (12,6 ans ± 4,5) et ceux ayant besoin d'aide ou n'allant pas aux WC sont plus jeunes (respectivement 10,8 ans ± 4,8 et 10,0 ans ± 4,6). Ce sont parmi les enfants ayant un autisme typique ou un trouble envahissant du développement non précisé que les besoins d'aide sont les plus élevés. Tableau 19 : Aide pour aller aux WC et diagnostic (recodage CIM10) Aucune aide Aide ou incitation Ne va pas aux WC N % N % N % Autisme typique , , ,0 Autisme atypique , ,8 8 3,1 Syndrome d'asperger 31 88,6 4 11,4 0 0,0 Trouble envahissant du développement non spécifié 40 58, ,4 8 11,8 TOTAL , ,5 46 7,5 NR : 14-2,2 % Six enfants sur sept n'ont pas besoin d'aide pour se lever du lit ou d'un siège Le besoin d'aide pour se lever et sortir du lit, s'asseoir ou se lever d'une chaise est étudié chez les enfants à partir de 2 ans. Ils sont 636 à avoir au moins cet âge dans l'étude. La très grande majorité des enfants n'a pas besoin d'aide (88,3 %). Trois enfants (0,5 %) ne quittent pas le lit, les autres (soit 11,2 %) ont besoin d'aide pour se lever du lit ou d'une chaise ou s'y asseoir ou s'y coucher. Ni l'âge de l'enfant, ni son sexe n'influe sur sa capacité à réaliser cette activité de la vie quotidienne. Ce sont parmi les enfants présentant un autisme typique que des difficultés sont le plus souvent rencontrées. 18