Vivre avec une rétinopathie diabétique

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1 Vivre avec ue rétiopathie diabétique

2 2 Bieveue Nous sommes heureux de vous proposer «Votre guide persoel sur la rétiopathie diabétique», u ouvel outil coçu pour vous aider à mieux compredre la rétiopathie diabétique : e quoi cosiste cette maladie, commet elle est diagostiquée, commet elle peut être traitée et commet vous pouvez réduire le risque de rétiopathie diabétique, si vous e avez pas ecore reçu le diagostic. Ce guide vous offre aussi des reseigemets et des coseils fort utiles pour vous aider à gérer votre diabète, si vous vivez avec ue perte de visio. Le préset guide désire aussi vous faire predre cosciece que si vous vivez avec ue perte de visio, vous êtes pas seul. INCA propose ue gamme de services pour vous aider à vous adapter à la perte de visio et à meer ue vie erichissate et autoome. Pour e appredre plus e lige E plus du préset guide, ous avos égalemet coçu u portail Web très complet pour vous souteir, alors que vous vous adaptez à la rétiopathie diabétique et découvrez qu ue vie erichissate et autoome est à votre portée. À l adresse ica.ca/rd, vous trouverez les reseigemets qu il vous faut pour compredre votre état, acquérir les compéteces requises pour vivre de faço autoome et poursuivre vos activités favorites. Vous y découvrirez aussi commet d autres persoes atteites de rétiopathie diabétique ot su relever les défis de la perte de visio, commet trouver les services offerts par INCA das votre régio et commet tirer parti de la visio qui vous reste. Visitez-ous aujourd hui à ica.ca/rd. L aide est dispoible au clic d ue souris.

3 3 Qu est-ce que la rétiopathie diabétique? La rétiopathie diabétique est ue maladie oculaire qui surviet lorsque les taux de sucre das le sag sot élevés et fot gofler les vaisseaux saguis de l œil, qui fuiet alors das la rétie. La rétiopathie diabétique touche persoes au Caada. Visio ormale Si elle est pas traitée, cette maladie peut etraîer ue perte de visio impossible à corriger ou même la cécité. Avec des exames complets de la vue effectués à itervalles réguliers par u spécialiste de la vue, ue rétiopathie diabétique peut toutefois être décelée tôt et traitée. Visio altérée par ue rétiopathie diabétique Saviez-vous que... la rétiopathie diabétique est la pricipale cause de cécité ou de visio partielle chez les Caadies de mois de 50 as et que presque toutes les persoes atteites de diabète de type I et 60 % des persoes atteites de diabète de type II développerot ue certaie forme de rétiopathie diabétique au cours des 20 premières aées de la maladie?

4 4 Types de rétiopathie diabétique La rétiopathie diabétique comporte quatre stades. Stade 1 rétiopathie o proliférate légère De miuscules vaisseaux saguis goflet das la rétie, et les premières fuites peuvet se produire. Stade 2 rétiopathie o proliférate modérée Certais vaisseaux saguis qui alimetet la rétie suitet ou devieet bloqués. Stade 3 rétiopathie o proliférate sévère Ecore plus de vaisseaux saguis sot bloqués et d autres parties de la rétie sot alors touchées. Stade 4 rétiopathie proliférate De ouveaux vaisseaux saguis aormaux se formet le log de la rétie et du gel clair, appelé vitré, qui se trouve à l itérieur de l œil. Ces vaisseaux ot ue paroi mice et fragile qui suite facilemet, ce qui cause ue visio trouble, ue perte de visio importate ou la cécité. À ce stade, la perte de visio est parfois rapide. Gel vitreux Nerf optique Macula Fovéa Rétie L œil humai Iris Corée Pupille Cristalli Iris L œdème maculaire, qui est u écoulemet de sag et de liquide das la macula, peut surveir à importe quel stade et aisi provoquer ue perte de visio au cetre de la rétie.

5 5 Symptômes Aux premiers stades de la rétiopathie diabétique, il y a souvet pas de symptômes i d altératio de la visio. Les persoes atteites de rétiopathie proliférate ou d œdème maculaire peuvet subir ue perte de visio lorsque le sag qui s écoule des vaisseaux saguis etrave le champ de visio. À ce stade, il est possible de avoir ecore aucu symptôme ou de ressetir certais symptômes soudaiemet et sas avertissemet. Cosultez votre spécialiste de la vue immédiatemet si vous présetez les symptômes suivats : poits focés das votre champ visuel; visio trouble, déformée ou double; gros «corps flottats» : taches ayat la forme de poits, de cercles, de liges ou de toiles d araigées qui se déplacet das le champ de visio. Il est d ue importace capitale pour les persoes diabétiques de subir des exames complets de la vue, à itervalles réguliers. C est pourquoi des exames complets de la vue, à itervalles réguliers, sot d ue importace capitale pour les persoes diabétiques. Plus la rétiopathie diabétique est dépistée rapidemet, plus elle pourra être traitée efficacemet et meilleures serot les chaces de préserver la visio restate.

6 6 Prévetio et facteurs de risque Toute persoe diabétique risque d être atteite d ue rétiopathie diabétique, mais il existe des facteurs qui accroisset ce risque. Certais de ces facteurs peuvet être maîtrisés alors que d autres sot o maîtrisables. Facteurs de risque o maîtrisables Type de diabète : ue perte de visio se produit souvet plus tôt chez les persoes atteites de diabète de type 1. Origie ethique : les Autochtoes sot, par rapport à la populatio géérale, de trois à ciq fois plus sujets au diabète de type 2, ce qui augmete de beaucoup leur risque de subir des problèmes de visio e lie avec cette maladie. Facteurs de risque maîtrisables Hyperglycémie (taux élevé de sucre das le sag) : les limites cibles pour la glycémie dépedet de l âge, de l état de saté et d autres facteurs de risque. Demadez à votre médeci ou à votre éducateur spécialisé e diabète quelles sot vos cibles. Tabagisme : chez ue persoe diabétique, le tabagisme augmete o seulemet le risque de perte de visio, mais aussi la tesio artérielle et la glycémie, redat le diabète ecore plus difficile à maîtriser. Hypertesio et taux élevé de cholestérol : si ue persoe diabétique a égalemet ue tesio artérielle élevée ou des taux élevés de lipides (gras), elle court u plus grad risque d être atteite d ue rétiopathie diabétique. Persoes atteites de diabète de type 1 Autochtoes Persoes hyperglycémiques Persoes qui fumet Persoes atteites d hypertesio artérielle et d hypercholestérolémie Groupes à risque

7 7 Prévetio et réductio du risque Heureusemet, il existe des stratégies proactives qui permettet de réduire le risque de perte de visio causée par la rétiopathie diabétique. Maîtrise de la glycémie (taux de sucre das le sag) La glycémie se mesure avec u glucomètre. Votre éducateur spécialisé e diabète peut vous aider à choisir celui qui vous coviet et vous e expliquer le mode d emploi. Vous atteidrez aussi plus facilemet votre glycémie cible avec ue boe alimetatio et des activités physiques régulières. Saie alimetatio U pla de repas équilibré compred gééralemet trois repas par jour, pris à des heures régulières (espacés d au plus six heures) et des collatios saté. Cosommez avec modératio des alimets sucrés ou riches e matières grasses, et magez plus d alimets à forte teeur e fibres. Votre médeci de famille ou votre edocriologue peut vous diriger vers ue diététiste et u programme d éducatio sur le diabète qui vous soutiedrot das vos efforts pour mager saiemet. Activité physique E faisat régulièremet des exercices d edurace (comme la marche ou le vélo) et des exercices cotre résistace, vous pouvez réduire votre risque de complicatios du diabète. L exercice peut modifier le taux de sucre das le sag et la sesibilité à l isulie, il est doc importat de discuter avec votre médeci avat d etrepredre quelque programme d etraîemet que ce soit. Exames réguliers de la vue Des exames réguliers de la vue sot importats pour les persoes diabétiques. Ils permettet au spécialiste de la vue de diagostiquer tôt ue évetuelle rétiopathie diabétique, et de proposer des optios thérapeutiques qui peuvet préveir ue perte de visio. Votre spécialiste de la vue vous idiquera à quelle fréquece vous devez faire examier vos yeux.

8 8 Predre redez-vous avec votre spécialiste de la vue Si vous e l avez pas fait régulièremet jusqu ici, preez immédiatemet redez-vous avec u optométriste pour u exame de dépistage, y compris de la rétiopathie diabétique. Selo vos atécédets de saté visuelle, vos facteurs de risque et vos symptômes, l optométriste pourra vous diriger vers u ophtalmologiste ou u spécialiste de la rétie pour u suivi médical, si écessaire. Lorsque vous preez redez-vous avec u spécialiste de la vue : demadez si votre visio sera temporairemet affectée par le test effectué; demadez si l assurace maladie de votre provice ou votre assurace privée couvre le coût de l exame. Avat u exame de la vue, otez : tous les problèmes visuels que vous avez remarqués, par exemple, ue visio brouillée, des taches oires ou des corps flottats das votre champ de visio; toute blessure ou chirurgie à l œil récete, e ajoutat les dates, le om des médecis et le om des hôpitaux où vous avez reçu le traitemet; les opératios ou troubles médicaux importats, récets ou plus acies, qu ils coceret ou o votre visio, e metioat toutes les maladies oculaires diagostiquées (glaucome, cataractes, etc.), les allergies, l hypertesio ou les problèmes de saté chroiques; les troubles médicaux sigificatifs actuels ou passés, surveus das votre famille. Pour l exame, apportez : les otes quat à ce qui précède; vos luettes, vos letilles coréees, des échatillos des médicamets sur ordoace et e vete libre que vous preez actuellemet aisi que votre carte d assurace maladie; toutes les aides visuelles que vous utilisez (loupe, luettes de lecture, etc.). Vous avez pas de spécialiste de la vue? Visitez l adresse ou commuiquez avec la Lige d assistace téléphoique d INCA au uméro

9 9 Tests de diagostic Votre spécialiste de la vue pourrait utiliser u, ou ue combiaiso, des exames suivats pour diagostiquer ue rétiopathie diabétique. Exame de l acuité visuelle : mesure stadard de la capacité visuelle, à l aide d u tableau de lettres ou symboles de différetes tailles. Exame de l œil après dilatatio pupillaire : recherche de lésios à la rétie et au erf optique, au moye d ue loupe spéciale, après l istillatio das les yeux de gouttes qui agradisset (dilatet) les pupilles et permettet de voir directemet l itérieur de l œil, dot la rétie. Cet exame red la visio floue pedat ue heure ou deux. Les persoes qui le subisset devraiet demader à u ami ou à u membre de la famille de les accompager pour les aider à retourer chez elles. Toométrie : mesure de la pressio à l itérieur de l œil. Tomographie par cohérece optique (TCO) : dispositif d imagerie diagostique qui permet de détecter les affectios de la rétie. Photographie du fod de l œil : exame qui cosiste à predre des photos e couleurs de la rétie cetrale et périphérique, afi que le spécialiste de la vue puisse costater tout chagemet au iveau de la rétie et documeter l étedue et le stade de la rétiopathie diabétique. Agiographie à la fluorescéie : exame qui cosiste à ijecter das ue veie u colorat qui circule esuite das l œil, puis à predre des photos de tout vaisseau sagui aormal.

10 10 Si l o vous a diagostiqué ue rétiopathie diabétique Ne perdez pas courage. Peut-être vous setez-vous accablé ou effrayé, mais la coaissace est le meilleur outil pour vous aider à surmoter ces setimets et à predre activemet e charge la rétiopathie diabétique dot vous êtes atteit. Questios pour votre médeci Si vous avez récemmet appris que vous étiez atteit de rétiopathie diabétique, compredre les trasformatios que subira votre visio vous aidera à predre des décisios éclairées et cofiates, tadis que vous poursuivez votre adaptatio. Quel est, exactemet, mo diagostic? Quels sot les risques et effets secodaires? Quelle est la progressio habituelle de la maladie? Savez-vous commet ma visio sera affectée das u aveir proche ou loitai? Savez-vous si ma perte de visio s aggravera? Est-ce qu il y a des siges ou des symptômes que je devrais surveiller et vous sigaler? À quelle fréquece devrais-je subir u exame de la vue? Si ma rétiopathie diabétique peut être soigée, quelles sot vos recommadatios, et das ce cas quels e sot les risques, les avatages et les coûts? Que dois-je faire pour protéger ou coserver plus logtemps ma visio? Pourrais-je apporter certais chagemets à mo style de vie pour préveir ue perte de visio additioelle? Etreteez-vous ouvertemet avec votre médeci des coséqueces de la rétiopathie diabétique pour votre visio et des mesures à predre pour préserver votre visio restate et e tirer le meilleur parti possible. Les questios suivates peuvet aider à amorcer la coversatio.

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12 12 Traitemet La visio perdue à cause d ue rétiopathie diabétique e peut pas être restaurée, mais u traitemet précoce est souvet efficace et peut empêcher la visio de se dégrader. Les traitemets de la rétiopathie proliférate et de l œdème maculaire sot décrits ci-dessous. Discutez de vos optios avec votre spécialiste de la vue pour détermier le traitemet qui est approprié das votre cas. Photocoagulatio parétiiee au laser : traitemet qui cosiste à produire, à l aide d u laser à effet thermique, ue multitude de brûlures microscopiques das la rétie pour faire rétrécir les vaisseaux saguis aormaux. Vitrectomie : itervetio écessaire après u épachemet de sag das le cetre de l œil et au cours de laquelle le vitré est retiré au moye d ue miuscule icisio pratiquée das l œil et remplacé par ue solutio salie qui simule les liquides ormaux de l œil. Ijectios itraoculaires (ati-vegf) : ijectio de médicamets atiagiogéiques das les yeux, parfois pedat deux as ou plus, pour arrêter la croissace de vaisseaux saguis aormaux et traiter l œdème maculaire. Le seul traitemet atiagiogéique approuvé par Saté Caada pour le traitemet de l œdème maculaire associé à la rétiopathie diabétique est le Raibizumab (Lucetis).

13 Les ouveaux traitemets de la rétiopathie diabétique évoluet costammet. Nous vous ivitos doc à cosulter régulièremet votre spécialiste de la vue et à visiter ica.ca/rd. 13 L œdème maculaire se traite par les méthodes suivates. Photocoagulatio rétiiee focale : traitemet qui cosiste à produire des brûlures microscopiques autour de la macula à l aide d u laser à effet thermique, ce qui raletit les fuites proveat des vaisseaux saguis. Ce traitemet peut réduire de 50 % le risque de perte de visio subséquete et peut améliorer la visio chez u petit ombre de patiets. Ijectios itraoculaires d ati-iflammatoires : courte itervetio qui cosiste à ijecter des médicamets pour réduire l iflammatio à l itérieur de l œil. Das certais cas graves, plusieurs traitemets peuvet être écessaires. Les effets secodaires possibles sot des cataractes ou u glaucome. Aux stades plus avacés de la rétiopathie diabétique, u traitemet peut être requis pour d autres complicatios oculaires, comme u décollemet de la rétie.

14 14 Gestio du diabète avec ue perte de visio Prevetio ad risk factors Lorsqu ue perte de visio se produit, la gestio du diabète peut deveir plus compliquée, mais votre équipe soigate et INCA sot là pour vous aider à mettre e place de ouvelles stratégies d adaptatio et de gestio du diabète avec ue perte de visio. Mesure de la glycémie La glycémie (taux de sucre das le sag) se mesure avec u petit appareil portatif appelé glucomètre. E vérifiat régulièremet votre glycémie, vous saurez si elle se situe à l itérieur des limites cibles. Si vous e voyez pas assez bie pour lire u glucomètre ou mesurer les doses, vous aurez du mal à surveiller votre glycémie et à predre vos médicamets ou votre isulie. Votre médeci de famille, votre éducateur spécialisé e diabète ou le spécialiste d INCA de votre régio peut vous guider das l appretissage de techiques de gestio efficace du diabète. Glucomètres parlats Votre éducateur spécialisé e diabète et INCA peuvet aussi vous eseiger à utiliser u glucomètre parlat, qui permet à la fois d etedre et de lire les valeurs de glycémie. Pour e savoir plus sur les glucomètres parlats, commuiquez avec l Associatio caadiee du diabète e composat le BANTING ( ) ou e trasmettat u courriel à ifo@diabetes.ca. Techiques adaptées de gestio du diabète Éclairage : Placez ue source de lumière (lampe frotale ou loupe lumieuse) plus près de votre glucomètre ou rapprochez le glucomètre d ue source de lumière (lampe de travail réglable) pour mieux voir ce que vous faites. Orgaisatio : Il est beaucoup plus simple de s orgaiser si la glycémie est mesurée das u espace restreit où il y a que les articles essetiels. U plateau mui de bords qui retieet le matériel de mesure de la glycémie peut vous aider à repérer les articles et vous empêcher de les éparpiller. Marques tactiles : Il vous sera plus facile d isérer la badelette das le bo ses s il y a des parties etaillées, coupées, soulevées ou refocées sur votre glucomètre. Si vous avez ue perte de sesatio das les doigts, ameez votre doigt

15 15 Resources Prevetio ad reducig risk près de votre lèvre et essayez de localiser l échatillo de sag e recherchat la sesatio d humidité. Repères : Utilisez des poits de repère sur le bout de votre doigt, tels que le haut, le milieu et le bas de votre ogle et la première articulatio du doigt, pour localiser plus facilemet l échatillo de sag. Aides à l écriture : Si vous vivez avec ue basse visio, du papier à liges larges et focées et des crayos-feutres (stylos à ecre gel, crayos 20/20, crayos Sharpie) e sot que quelques-ues des aides à l écriture qui peuvet faciliter la surveillace de votre glycémie. Pour e savoir plus sur les aides à l écriture, cosultez la boutique INCA de votre régio. Vous pouvez aussi cosulter la boutique Web INCA. Gestio des médicamets Des médicamets oraux (pris par la bouche) sot souvet prescrits pour le traitemet du diabète. Preez-les selo les directives de votre médeci et parlez à votre éducateur spécialisé e diabète pour vous assurer d avoir mis e place ue boe méthode de gestio de vos médicamets. U spécialiste d INCA peut vous aider à les idetifier et à les distiguer avec des marques tactiles ou très cotrastates. Ijectios d isulie Si vous êtes atteit de diabète de type 1 ou si vous êtes atteit de diabète de type 2 et arrivez pas à maiteir votre glycémie das les limites cibles avec ue diète, l activité physique et les médicamets oraux, vous aurez peut-être besoi d isulie. U spécialiste d INCA peut collaborer avec votre éducateur spécialisé e diabète pour détermier les techiques adaptées qui vous aiderot à predre votre isulie. Sois des pieds Le diabète peut réduire les sesatios das les pieds. Si vous êtes aussi atteit d ue perte de visio, vous pourriez e pas setir i remarquer la présece d ampoules ou de coupures qui risquet de s ifecter et d etraîer de graves complicatios si elles e sot pas traitées. Il est importat pour vous d examier chaque jour vos pieds ou de demader à u proche de le faire pour vous et de faire examier régulièremet vos pieds par votre professioel de la saté. Pour obteir plus d iformatio sur les sois quotidies à apporter à vos pieds et sur les techiques adaptées de gestio du diabète, visitez ica.ca/rd.

16 16 Vivre avec ue rétiopathie diabétique La vie que vous désirez est ecore possible Pour de ombreuses persoes, l adaptatio à la perte de visio est u défi extrêmemet exigeat. Si vous recevez u diagostic de maladie oculaire, il est tout à fait ormal de ressetir de la craite ou d être submergé par la situatio. Mais ue aide est dispoible. Il est pas écessaire d être totalemet aveugle pour obteir l aide d INCA (e fait, 90 % des persoes auxquelles ous veos e aide voiet u peu) et aucue recommadatio est requise. Commet INCA peut vous aider Si vous êtes atteit d ue perte de visio des suites d ue rétiopathie diabétique ou de toute autre affectio, l équipe d INCA est toujours à votre dispositio pour vous prêter assistace. Nos services commuautaires peuvet vous aider à acquérir les compéteces et la cofiace qui vous permettrot de meer ue vie active et bie remplie, malgré la perte de visio. Nos spécialistes attetioés discuterot avec vous de vos besois et des défis que vous désirez relever, puis ils élaborerot u pla d actio qui vous permettra de vous réapproprier votre autoomie, que cela sigifie réappredre à faire la cuisie après ue perte de visio, lire le joural, voyager avec cofiace ou obteir le soutie émotif dot vous avez besoi pour aller de l avat. Si vous avez besoi de ous, il vous suffit de commuiquer sas frais avec la Lige d assistace téléphoique d INCA e composat le ou de cosulter le site d INCA à ica.ca. Avoir accès aux services commuautaires Si vous veez tout juste de perdre la Si vous vivez avec ue perte de visio, les services d INCA peuvet vous eseiger de ouvelles faços d effectuer vos tâches quotidiees e toute autoomie et avec cofiace, que vous vouliez appredre commet effectuer des tâches méagères usuelles ou vous déplacer e toute sécurité à la maiso, au travail ou das votre collectivité. Etreteir votre amour de la lecture Abritat des milliers d ouvrages accessibles produits das des médias comme la versio soore ou la versio umérique, la Bibliothèque d INCA est la plus importate bibliothèque du Caada pour les persoes icapables de lire les imprimés. Si vous avez besoi d aide pour trouver u livre ou quelque autre ouvrage de bibliothèque, composez le ou trasmettez u courriel à bibliotheque@ica.ca.

17 17 Vivre de faço autoome avec ue basse visio Si vous avez subi ue perte de visio partielle, il peut être détermiat d appredre à maximiser la visio qui vous reste. Nos spécialistes e basse visio peuvet effectuer ue évaluatio spécialisée de votre visio, vous appredre commet utiliser des aides ou des appareils adaptés et vous eseiger d igéieux trucs et techiques pour tirer le maximum de votre visio résiduelle. Commuiquer avec des ges qui vous compreet S adapter à la perte de visio est u défi cosidérable, mais le soutie de persoes qui ot vécu la même expériece que vous peut vous permettre de vous faire des amis et d échager avec d autres persoes qui compreet les répercussios de la perte de visio au quotidie. Si vous estimez que vous ou votre famille pourriez bééficier d u soutie additioel, demadez à votre médeci qu il vous dirige vers u coseiller, u thérapeute ou u psychologue. Soutie et reseigemets pour votre famille et vos amis Voir ue persoe aimée subir ue perte de la visio peut être extrêmemet difficile pour vos amis ou votre famille, mais ue aide est dispoible. Pour e savoir plus, commuiquez avec la Lige d assistace téléphoique d INCA au

18 18 Ressources e lige Poit de vue INCA : rétiopathie diabétique - portail d INCA sur la rétiopathie diabétique : ica.ca/rd Site Web d INCA - site où vous trouverez des publicatios sur la saté oculaire, des forums, des blogues, des chroiques sur l actualité et des reseigemets sur les services de soutie : ica.ca Bibliothèque d INCA, dotée de plus de livres, magazies, jouraux et autres documets e médias substituts comme le braille et l audio : biblioica.ca ica.ca/boutique La boutique Web INCA est offerte e aglais seulemet. Elle propose des cetaies de produits qui peuvet faciliter la vie des persoes vivat avec ue perte de visio. Les persoes qui e peuvet avoir accès à cette boutique e lige peuvet s adresser à la boutique INCA de leur régio. INCA aide les persoes de toutes les provices du Caada,et ous vous offros os services comme vous le désirez : par téléphoe, e lige, à domicile, das votre collectivité ou au bureau local d INCA.

19 19 Mise e garde L iformatio coteue das ce guide vous est trasmise à titre iformatif seulemet. Elle e devrait e aucu cas remplacer les avis, les diagostics ou les traitemets médicaux. Vous devriez toujours demader l avis de votre spécialiste de la vue ou de tout autre professioel de la saté si vous avez des questios au sujet d u problème médical.

20 La publicatio de ce documet a été redue possible grâce à ue cotributio fiacière de l Agece de saté publique du Caada. Les opiios exprimées das ce guide e représetet pas écessairemet le poit de vue de l Agece de saté publique du Caada. Lige d assistace téléphoique d INCA : ica.ca N o d eregistremet d orgaisme de biefaisace : RR0003