ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES DE PERSONNES EN FIN DE VIE 6

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1 Avec Annick MEUNIER, Sang, CHU Tours Cadre Infirmier, Service d Oncologie Médicale et Maladies ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES DE PERSONNES EN FIN DE VIE 6 j,investmem lationshir>; whiçh..can...i II k oar :a. itivol il&& /. Nurses NAISSANCE DE L IDÉE 1. DE L ÉVOLUTION DE LA MORT AUX CHANCE- MENTS ATTENDUS 1.2. Place de la famille dans l institution 1.3. L investissement relationnel de l infirmière 2. CONCEPTS THÉORIQUES 1.l. Evolution historique de la mort 2.1. Le patient en fin de vie Travail de recherche en vue de Yobtention du Cetiificat Cadre Infirmier La mort, le mourant Les différentes étapes de ia mort Les besoins du mourant

2 ECHERCHE..-I _ h.,..-ii : ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES 2.2. l environnement significatif de la personne en fin de vie La famille aujourd hui L entourage du mouranr, ses besoins 2.3. L équipe infirmière dans l accompagnement Les textes Les attitudes La parole insrituée 3. DÉROULEMENT DE L ENQUÊTE : UNE MANIÈRE DE FAIRE , L outil de recherche Thèmes abordés, réponses proposées Le pré-test 3.2. Terrains et populations enquêtés Les terrains La population 4. ATTITUDES INVESTICUÉES 4.1. Présentation de la population 4.2. En réponse au besoin d informations 4.3. En réponse au besoin d être avec le malade et de l aider 4.4. En réponse au besoin d être soulagé de son anxiété 4.5. Attitudes globales des infirmières en réponse aux trois besoins 4.6. Qu en est-il de l hypothèse? 5. LA PAROLE INSTITUÉE : STRATÉGIE DE MISE EN PLACE DANS UN SERVICE 6. POUR CONCLURE 7. BIBLIOGRAPHIE 8. ANNEXES NAISSANCE DE L IDÉE La majorité des gens meurt aujourd hui à l hôpital ou en institution : ce ne sont plus désormais des lieux où l on ne vient que pour guérir. Dans chaque service, des soignants accueillent des personnes en fin de vie et leur famille. Cette dernière se sent tout à la fois sécurisée et culpabilisée : sécurisée car elle sait qu elle laisse son patient entre de «bonnes mains», culpabilisée car elle ne peut assumer ellemême les soins et s en veut bien souvent. Etant passée de «/ au& côté», c est-à-dire ayant été parente de personnes en fin de vie, je me suis rendue compte que l hôpital était un lieu qui pouvait être terriblement angoissant, que les informations que je n arrivais pas à obtenir ou que je ne comprenais pas, avaient pour moi quelque chose d inquiétant. le me suis également aperçue combien le regard des «bleuses blanches» pouvait être important : regard qui comprend et qui invite à parler, ou regard qui fuit et vous laisse seul. L hôpital se doit de redonner un visage plus humain à la mort en permettant l accompagnement du malade en fin de vie par sa famille. Pour que cet accompagnement puisse se faire, il faut que les familles soient, elles-même, aidées, accompagnées. Cela suppose de la part des soignants qu ils considèrent la famille comme une alliée dans les soins à dispenser afin qu elle retrouve sa place auprès du mourant. Après avoir, dans un premier temps, exposé la problématique et formulé l hypothèse, je développerai successivement les concepts théoriques qui s y rattachent, la méthodologie de l enquête et l analyse des données. Au terme de cette analyse, nous verrons si notre hypothèse de recherche se trouve confirmée ou non. 1. DE L ÉVOLUTION DE LA MORT AUX CHANGEMENTS ATTENDUS «La mort d autrefois était une tragédie souvent comique où on jouait à celui qui va mourir - La mort d aujourd hui est une comédie kxjours dramatique-où on joue à celui qui ne sait pas qu il va mourir» Philippe ARIES (Essais SUI l histoire de la mort en Occident, p. 185.) L image de la mort a subi au cours des siècles de orofondes mutations. Désormais. nous ne sommes olus iotalement le jouet d un destin sur lequel nous n aurions aucune prise. L évolution des sciences et des techniques médicales nous permet une certaine maîtrise sur,la vie et sur la mort. Ces victoires malaré tout. restent partielles et il n est pas donné à I hokw dé pouvoir vaincre la mort elle-même.

3 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES 2 L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES «De tout temps, il a été difficile pour l être humain de faire cette découverte concrète, existentielle de /a proximité de sa mort ; mais sans doute, cette épreuve est aujourd hui amplifiée -Jamais peut-être /a mort ne nous a tant surpris.» (1). En quoi et comment sur le plan historique l image de la mort a-t-elle évoluée? Evolution historique de la mort Avant le 12e siècle, l homme mourait entouré des siens : il importait que la famille, les amis, les voisins soient présents. «La mort est une cérémonie publique et organisée - Organisée par le mourant lui-même qui /a préside et en connaît le protocole» (2). Cette cérémonie n est pas empreinte d émotion excessive, l homme vivant dans la familiarité de la mort. Ph. ARIES la nomme «/a mort apprivoisée». A partir du 12e siècle, de subtiles modifications vont intervenir. L homme se détache du destin collectif et découvre son individualité, l importance desa propre existence. «L homme de /a fin du Moyen.Age avait une conscience très aiguë qu il était un mort en sursis, que le sursis était court, que /a mort toujours présenre à / intérieur de lui-même, brisait ses ambitions, empoisonnait ses plaisirs» (3). La mort se dramatise car l homme prend conscience qu elle est aussi disparition de lui-même. La perception tragique s accentue avec l insistance mise sur la peur du péché qu illustrent les jugements derniers des cathédrales. C est ce que P. ARIES nomme «/a mort de soi». A partir du l?f siècle, la mort prend un sens nouveau : elle est exaltée, dramatisée. C est l époque du romantisme et de «/a mort de / au& >a, de l être cher. Cette nouvelle perception de la mort s exprime à travers le regret, l émotion, le souvenir qu inspirent aux vivants les défunts et conduit au culte nouveau des tombeaux et des cimetières. «Le souvenir confère au mort une sorte d immortalité» (4). (1, RAPIN (Ch.). Fin de vie, Lausanne, Payot, 1989, P. 21. (2) ARIES (Ph.). Essais sur l histoire de la mort en Occident, Paris, Seuil, 1975, p. 27. (3) Ibidem, p. 45. (41 Ibidem, p. 68. A partir de la seconde moitié du lge siècle, sous I influence de l évolution socio-économique, la mort va commencer à s effacer et à disparaître. L entourage du mourant a tendance à lui mentir, à lui cacher la vérité dans le louable but de l épargner. Très vite, ce sentiment a été recouvert par un sentiment différent. «Eviter, non plus au mourant, mais à /a société, à l entourage lui-même le trouble et l émotion trop forte, Msoutenable, causés par /a laideur de / agonie et /a simple présence de /a mort en pleine vie heureuse» (5). Les rites de la mort ont conservé leur apparence mais ils se vident de leur charge dramatique. La mort devient objet d interdit. Au 20e siècle, cette évolution se précipite. Cette accélération est due à un phénomène matériel important : le déplacement du lieu de la mort. «On ne meurtplus chez soi, au milieu des siens, on meurt à / hôpital et seul» (6). L hôpital qui est le lieu où l on guérir, où on lutte contre la mort devient peu à peu le lieu privilégié de la mort. La grande scène de la mort que le mourant présidait au milieu de ses parents et amis a laissé place à la solitude. Les rites funéraires ont été aussi modifiés, il importe avant tout que l on s aperçoive le moins possible que la mort a passé. Les manifestations extérieures du deuil sont condamnées et disparaissent : on ne porte plus de vêtements sombres et les cérémonies marquant le départ doivent rester discrètes et ne pas donner libre cours à trop d émotion. D après CORER, sociologue anglais, le refoulement de la peine et de sa manifestation publique aggravent le traumatisme engendré par la perte d!un être cher. La mort d un proche est toujours ressentie de la même façon qu à l époque romantique, mais on ne peut pleurer que si personne ne nous voit, ni ne nous entend. La douleur se cache au plus profond de la solitude, elle devient «affaire personnelle». La mort est devenue un tabou au 20e siècle, remplaçant ainsi le sexe comme principal interdit. «On disait autrefois aux enfants qu ils naissaient dans un chou, mais ils assistaient à /a grande scène des adieux au, chevet du mourant Aujourd hui, ils sont (51 Ibidem. (6) Ibidem.

4 initiés dès le plus jeune âge à /a physiologie de / amour, mais quand ils ne voient plus leur grand-père et s en étonnent, on leur dit qu il repose dans un beau jardin parmi les fkurs» (7). Les enfants parviennent ainsi à l âge adulte sans avoir jamais vu mourir un de leurs proches Place de la famille dans l institution La mort se fait donc abstraite, lointaine, on contagieuse. C est une mort à la troisième personne. Tout se passe désormais comme si ou n étions plus mortels. Dans une société manipulée par les idéologies du bonheur, de la santé, de la jeunesse et de la vitalité, la mort est exclue. Les progrès de la médecine ont remplacé la mort par la maladie et l espérance d une vie éternelle par la guérison dans la conscience de l homme. Cette fuite devant la mort, l essor des techniques médicales, le passage d un mode de vie rural à un mode de vie urbain font que les parents, les enfants, les conjoints demandent l admission de l un des leurs à l hôpital pour pallier toutes ces difficultés inhérentes à I évolution de notre société. L hôpital désormais, doit accueillir et soigner une grande partie de ceux qui s acheminent vers la mort. II doit accueillir aussi leurs familles afin que cette fin de vie se passe avec les siens. Or, on ne peut pas dire que le problème de la famille, des proches, des amis soit pris en compte de façon optimale dans os hôpitaux ou dans os institutions. S il est admis de nos jours, qu un père puisse assister à l accouchement et à la naissance de son enfant, qu une mère puisse, dans un service de pédiatrie, rester auprès de son enfant malade et participer aux soins, trop souvent, les malades meurent seuls dans os hôpitaux. L encadrement de la famille, des proches, des amis qui permettrait au mourant de ne plus être isolé se fait peu L investissement relationnel de l infirmière Aider les familles fait partie du rôle propre de I infirmière (a), mais accompagner suppose un investissement relationnel important qui peut impliquer profondément. Face à cet investissement, l infirmière peut se sentir démunie, vulnérable. Aider une personne à mourir nous renvoie à notre propre mort. Par sa présence, le mourant OUS rappelle que nous aussi, un jour nous mourrons. Cela ou5 oblige, malgré os réticences et os dérobades, à réfléchir SUI notre condition humaine mortelle et à I angoisse qui nous étreint quand nous y pensons. Selon le psychanalyste Marcel ROCH, l angoisse repose sur trois conditions (9) : - le sentiment d imminence d un danger à venir, accompagné de fantasmes qui intensifient toutes les images et les dramatisent, - l attitude d attente devant un danger, véritable état d alerte, qui oriente la personne vers un sentiment de catastrophe. - le sentiment d impuissance totale et d anéantissement devant le danger. C est cette angoisse devant la mort qui va bien souvent conditionner les attitudes des infirmières face à la personne en fin de vie et face à sa famille. Ce malaise peut les conduire à la fuite, au mensonge, à l acharnement ou, au contraire, au défaitisme, à l identification. Ces différentes attitudes peuvent être un moyen pour l infirmière de se protéger d une réalité qui lui fait peur et à laquelle elle n est pas préparée. L infirmière est avant tout formée à l efficacité, aux soins et à la notion de guérison. Cela explique le sentiment d échec qu elle peut ressentir lors du décès d un patient. Pour maîtriser ces craintes premières, ces rejets, il faut apprendre à les connaître, en analyser les raisons. Cette mise à distance aide, en quelque sorte, à se libérer de sa peur, à l exorciser. Aborder le problème de la mort et de l accompagnement contribue à dissiper le malaise et le désarroi ressentis. II apparaît donc indispensable d établir une structure où la parole puisse circuler le plus librement possible. Cela suppose donc un lieu, un moment où le temps est donné, à l intérieur d une équipe, pour l expression, l échange ; un espace où l émotion, la plainte, voire la douleur des soignants puissent s exprimer librement. L existence même d un tel espace permet de canaliser 18) Lire indifféremment dans tout le texte infirmièrejinfirmier (9) ROCH (M.). L angoisse face à /a mor7, Médecine et hygi$ne, 40, 1982, p

5 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES l angoisse et de la transformer en moteur de travail. Une connaissance des phénomènes consécutifs à l angoisse permet de dédramatiser les tensions, les oppositions qui peuvent apparaître entre les soignants, le malade et sa famille en leur ôtant leur caractère d anomalies. La connaissance des réactions possibles de la famille permettra au soignant de les accepter et de contribuer à leur évolution. Apprendre à connaître la personne en fin de vie, savoir quels sont ses besoins et quelles sont les étapes par lesquelles elle passe, permet aux infirmières de mieux adapter leurs soins tant techniques que relationnels. Cela leur permet également de pouvoir expliquer aux familles les attitudes parfois négatives ou agressives de leur malade. Si une relation avec un patient ou une famille pose problème, engendre des difficultés, entraîne un malaise, il faut essayer de les nommer, essayer d entendre, de comprendre ce qui se joue. Comprendre ne signifie pas tout prendre, mais trouver ses limites, la marge qui nous maintient en équilibre face au risque d identification. A la lueur de cas concrets, il devient possible d exposer sans honte le fait qu une infirmière, privée de son «pouvoir de guérir», puisse avoir peur et souffrir face à celui qui meurt et face au désarroi de sa famille. Cette possibilité de parole libère l infirmière de ses attitudes défensives et la rend capable d une relation d aide. Toutes ces constatations nous conduisent à la formulation de l hypothèse suivante : La parole instituée, au sein d une équipe, sur I accompagnement de l entourage des personnes en fin de vie, permet au personnel infirmier de développer des attitudes plus adaptées aux besoins des familles, que dans un service où elle est inexistante. 2. CONCEPTS THÉORIQUES 2.1. Le patient en fin de vie «Nous vivons également aveugles à /a mort, comme si nos parents, nos amis et nous-mêmes ne devions jamais mourir» (10). 2.1.l. La mort, le mourant «La mort est quotidienne, naturelle, aléatoire, universelle» (1 1). La mort est quotidienne Elle est même familière, nous la voyons chaque jour autour de nous par l intermédiaire des medias, mais elle est désacralisée, vidée de son sens, banalisée par la répétitivité qui en désamorce le tragique. Cette mort violente a un caractère exceptionnel qui nous rassure. Elle nous semble lointaine : ce sont toujours les autres qui meurent.. La mort est naturelle Ou tout du moins, elle l était. De nos jours, elle est vécue comme une agression, un accident brutal qui nous prend au dépourvu. Quand une personne meurt, quel que soit son âge, la question posée sera : de quoi est-il mort? On meurt obligatoirement de quelque chose. FREUD l a montré : «Nous insistons toujours sur le caractère occasionnel de /a mort : accidents, maladies, infections, profonde vieillesse, révélant aussi nettement notre tendance à dépouiller /a mort de tout caractère de nécessité, à en faire un événement purement accidentel >> (12). La mort est aléatoire Elle reste indéterminable - Nous ignorons bien souvent le comment autant que le lieu et l heure sauf si nous choisissons de disparaître volontairement. «A la certitude de mourir s oppose l incertitude de I événement» (13). La mort est universelle Elle est partout, dans chaque être, dans chaque chose, dans chaque événement, dans chaque système social. La mort est donc inhérente à la vie car tout ce qui vit est destiné à périr ou à disparaître banalisant en quelque sorte le mourir. Mais la mort est aussi unique, Les êtres humains se savent promis à la mort pourtant celle-ci est souvent absente du champ de la conscience. L école psychanalytique nous dit qu au fond, personne ne croit à sa propre mort, ou plus exactement que chacun dans son inconscient est persuadé de sa propre immortalité. (10) MORIN CI. L homme et la mort, Pair. Seuil, 1970, p. 74. (11) THOMAS (L.V.). La Mort, Paris, PUF, 1988, p. 16. (12) FREUD (S.I. Essais de psychanalyse, in f. MORIN, op. cif., p. 72. (131 THOMAS(L.V.). Op. cit., p, 16. Recherche en soins infirmiers N 40 Mars 1995

6 Même dans la mort collective, la mort concerne I individu, car une fois l heure venue : «Personne ne prendra ma place et jamais je ne mourrai à la façon d un autre» (14). Malgré tout, il est impossible de dire ce qu est la mort. Elle est essentielle à notre condition humaine et cependant angoissante pour tous. Devant une menace de mort certaine à plus ou moins longue échéance, tous, nous présentons des réactions émotionnelles qui varient selon notre tempérament, nos croyances, notre culture ou notre éducation. «Notre.+?titude à l égard de nos mourants est /a projection, l ébauche de notre vaillance ou de notre lâcheté devant notre propre mort» (15). Ce mourant, qui est-il? Le dictionnaire LAROUSSE le définit ainsi : «Celui quise meurt, qui va mourir» (16). II était appelé agonisant au moribond autrefois -Aujourd hui, ces mots ne sont plus beaucoup employés. Comme nous l avons déjà souligné, l homme n envisage pas délibérément la fin de sa vie et ce n est que fortuitement qu il envisage l éventualité de sa propre mort. L une de ces occasions est souvent la découverte d une maladie qui menace sa vie. E. KÜBLER ROSS définit le mourant comme étant une personne acculée à prendre conscience de sa maladie et de sa fin prochaine. Le mourant est celui qui oblige les survivants à affronter leur impuissance, celui qui met en échec le sentiment d existence. Au cours de cette marche vers la mort, qui peut être longue, celui qukntre dans son mourir à un dur travail à accomplir : se dessaisir de ce à quoi il s est attaché toute sa vie et en faire le deuil. Cela ne peut se faire qu à travers la durée en passant par des étapes successives Les différentes étapes de la mort Les travaux d Elisabeth KÜBLER-ROSS (17) ont permis de définir cinq phases principales dans le processus du mourir.. Phase du refus, de l isolement Apprendre que l on est atteint d une maladie grave constitue un choc dont il est difficile de se représenter la force. Ce qui arrive apparaît comme irréel. (14, Ibidem, p. 17. (15) SARANOS (I.). Le m6decin devant /a mort, Paris, Derclée de Brouwer, 1983, p. 21. (16) Dictionnaire Classique LAROUSSE. Paris, Larauae, 1957, p U7) Cf. Annexe 1. La dénégation est un mécanisme de défense. Le patient ne veut pas entendre car il ne peut pas entendre. II se refuse à croire une vérité trop intense. Ce refus est en général une défense temporaire et ne tarde pas à laisser le champ libre à une acceptation partielle.. Phase de colère Pour sortir de la dénégation, le malade a besoin d exprimer toute son agressivité, sa rage, son ressentiment. La question est posée : «Pourquoi moi?», elle prend la place du refus «non, pas moi». La colère exprimée est une manière de reconnaître la réalité. Cette étape est difficile à assumer pour la famille et le personnel soignant car cette irritation est projetée dans toutes les directions, sur tout l entourage.. Phase de marchandage Cette étape est souvent de courte durée : le malade s accroche pour un temps au miracle qui tarde à venir. II conclut des pactes avec lui-même, avec Dieu, avec la mort. Il fait des promesses, des serments. Le marchandage est en réalité une tentative pour retarder les événements. Phase de dépression II arrive un moment où la personne ne peut plus nier sa maladie et l échéance de celle-ci. Elle se réfugie alors en elle-même et ferme sa porte à l environnement. Le malade est sur le point de perdre tout ce qu il aime et tous ceux qu il aime. Les détachements font mal et il appréhende ceux qui viennent. C est là que le deuil de la vie qu il va devoir quitter commence à se faire. La réalité de la venue de la mort est bien présente et la futilité de la lutte apparaît. Si on lui donne l occasion d exprimer sa tristesse, il trouvera beaucoup plus facilement l acceptation finale.. Phase d acceptation L accès à ce dernier stade s opère souvent de manière silencieuse, le patient entre alors dans une zone de paix. «II e faut pas croire que l acceptation puisse être confondue avec une étape heuieuse. Elle est presque vide de sentiments» (18). La lutte est derrière et un temps commence, celui du «repos final avant le long voyage 2 (19). Une notion importante que nous ne devons pas oublier est que l espoir demeure jusqu au bout.

7 ~.~~,., ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES 3 L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES «Dans un sens, jamais l homme n accepte sa mort. Elle est toujours perçue sous sa négativité. Espoir intermittant de guérison... espoir d une opération ou d un miracle biologique ; l homme vit de ces espoirs... Tout le processus du mourir est en quelque sorte sous-tendu par un espoir permanent prenant les formes les plus variées, selon les différents stades que traverse /e mourant. Au stade de / acceptation, cet espoir se transforme en espoir de survie après /a mort (ou du moins une hypothèse de survie) ~a (20). E. KÜBLER-ROSS nous montre que c est justement cette vision fugitive de l espoir qui peut soutenir les mourants pendant des jours et dans les moments particulièrement difficiles. Si un patient cesse d exprimer son espoir, c est généralement le signe d une mort imminente, Cet espoir n est pas abandonné par «désespoir 3 mais parce que la personne est parvenue au stade de l acceptation finale. Ces différentes phases ne sont pas toujours vécues aussi distinctement ; d heure en heure, de jour en jour, l état d esprit des personnes en fin de vie change. Certains s arrêtent à l étape de la dénégation, d autres semblent accepter un jour pour se révolter le lendemain. La mort n est qu un très court moment de la vie alors que le processus du mourir est le plus difficile et quelquefois le plus long Les besoins du mourant En ce qui concerne les soins spécifiques que requiert la personne en fin de vie, nous nous référerons à la théorie de A. MASLOW, matérialisée par la pyramide des besoins ; ces besoins sont hiérarchisés, c est-à-dire que l homme ne peut accéder au degré supérieur que s il a satisfait les degrés précédents (21).. Les besoins physiologiques Ce sont les besoins les plus fondamentaux les plus radicaux : ils concernent les besoins d hygiène et de confort, d alimentation, d élimination de respiration, de repos, de sommeil et d absence de douleur. Ces besoins sont primordiaux : si l un de ces besoins n est pas satisfait, il envahit le champ de conscience et la personne est entraînée à ne plus penser qu à ce manque. - Besoin de sécurité, d intégrité physique et psychologique Succède à ces besoins vitaux, le besoin de sécurité et de maintien de l intégrité physique et psychologique. L homme a besoin d ordre, de maîtrise sur les choses et les événements. En situation de crise, ce besoin devient prioritaire. La fin de vie est un paroxysme d insécurité et je patient a besoin de pouvoir exprimer ce qu il ressent. Besoin d appartenance C est le besoin d être aimé, la reconnaissance, I acceptation de soi par les autres. II s agit de la nécessité pour un être humain d être avec ceux qu il aime, d être participant et membre d un groupe. Etre aimé en fin de vie, c est se sentir accepté tel que l on est, dans la situation où l on se trouve. C est avoir la possibilité d être soi-même, K trouver /a liberté d exprimer ses attentes, ses appréhensions, sa peine, sa peur, ses difficultés, ses découvertes» (22).. Besoin de considération et d estime Dans la hiérarchie des besoins selon A. MASLOW, succède au besoin d appartenance celui de considération et d estime pour soi-même et par les autres. Tout être humain a un grand besoin de considération de la part de ses semblables, un grand besoin de respect et d estime de soi. La personne en fin de vie a besoin de conserver un statut social, de rester incluse dans sa famille et dans son milieu. Elle peut avoir à prendre des dispositions concernant l avenir de sa famille, avoir envie de mettre de l ordre dans ce qu elle laisse. La laisser régler ses affaires, c est lui permettre d exister jusqu au bout, de ne pas la nier en tant que personne responsable, de lui montrer qu elle est estimable. - Besoin de dépassement Ce dernier besoin qui est, dans ia pyramide, le besoin ultime représente pour A. MASLOW la véritable liberté, celle de l indépendance par rapport à l environnement. Ce besoin de dépassement, ne peut être qu un besoin très individuel car il repose sur une philosophie de la personne. Pour Carl R. ROGERS, c est «être vraiment soi-même» (23). L individu doit donc trouver un sens à son existence, assumer sa vie, son destin. «II renonce à être ce qu il n estpas... II n essaie pas d être plus qu il n est» (24). (22),AUMAIN C). Mourir dans,a tendresse, Paris, le Centurion, 1984, p Recherche en soins infirmiers No 40 Mars 1995

8 II s agirait donc pour la personne en fin de vie de trower un sens à sa mort et par la même, un sens à sa vie. Ce besoin correspond à la phrase finale d acceptation décrite par E. KUBLER-ROSS. La personne en fin de vie recherche souvent la réponse à ce besoin dans la religion l environnement significatif de la personne en fin de vie Le soignant se sent avant tout au service du malade : la famille bien souvent semble faire écran ; elle nous est rarement idéale, elle nous paraît parfois trop proche du patient ou trop désinvestie, posant de mauvaises questions au mauvais moment et soulevant de faux problèmes. Accepter le patient comme une personne signifie avant tout l accepter avec et dans son entourage. II nous appartient donc de trouver une relation équilibrée entre patient-famille et soignants et ceci sans exclusion ni projection. «La famille est souvent le premier soignant, celle qui était Ià avant nous les professionnels, celle qui peut être none alliée ou notre ennemie selon les relations qui s établiront, celle qui dans tous les cas compte pour le malade, donc que nous ne pouvoris ignorer en tant que soignant» (25). Nous avons chacun notre propre conception de ce qu est une famille, mais nous ne pouvons imposer notre propre vision au patient La famille aujourd hui La société est en train de se transformer, de se diversifier ; l évolution économique a fait éclater la famille et a entraîné de profondes mutations dans sa structure, Dans le passé, la famille était définie comme étant un foyer où tout le monde vivait sous le même toit. L homme travaillait et la femme demeurait au domicile pour s occuper des enfants. De nos jours, cette configuration s est modifiée : il y a de plus en plus de familles où les deux parents travaillent, il y a également de nombreuses familles de parent unique ou de couples vivant maritalement. II nous faut donc redéfinir une notion de la famille qui englobe ces nouvelles catégories. (25) PURCE-JOXE (Ch.). Accompagner les iamilk, Revue de, i infirmihe, 10, mai 1990, p. 32. «La famille est constituée d une ou plusieurs personnes unies par des liens de partage et d intimité n (26). Elle correspond donc à l entourage significatif défini par le patient lui-même L entourage du mourant, ses besoins Tous les membres de cet entourage : parents, conjoints, amis vont être soumis au stress que constitue I apparition d une maladie à pronostic fatal chez l un d eux. Leurs réactions individuelles dépendront de la qualité des liens qui les unissent au patient. «La famille peut être comparée à un mobile en équilibre. Qu un nouveau membre vienne à s ajouter, ou qu un des membres existants vienne à être malade ou à disparaître, / équilibre est détruit temporairement >> (27). Les maladies pouvant entraîner la mort sont lourdes de conséquences pour la famille : elles sont génératrices d anxiété, elles remettent en question les projets d avenir, qu ils soient familiaux ou individuels et bouleversent les rôles de chacun. Le personnel soignant est impliqué dans la dynamique familiale lors de ces maladies et il est confronté aux réactions souvent imprévisibles de la famille à chaque étape de la maladie. Ne pas savoir soigner ses proches est source bien souvent de ressentiment et de frustration. S occuper de son malade, c est entre autre pouvoir réparer : réparer les occasions manquées dans la vie ou l agressivité manifestée certaines fois. «P/us nous pouvons contribuer à aider les membres de la famille à exprher ces sentiments avant la mort d un être aimé, plus ils connaîtront d apaisement 8 (28). Lorsque l irritation, le ressentiment et le sentiment de culpabilité auront pu être surmontés, la famille passera par une période de chagrin préalable. Ces différentes étapes correspondent à celles par lesquelles passe également le patient en fin de vie. Plus ce chagrin trouve à s exprimer avant la mort, et plus il sera tolérable après. Le moment le plus douloureux pour la famille est peut-être la phase finale où le patient se détache tout doucement du monde qui l entoure, y compris de sa famille. Celle-ci supporte généralement mal ce qu elle prend pour une marque d absence d amour. (26) LEAHEY CM.), WRIGHT (L.M.). Familles et maladies comporfanf un rrsque vi@/, Paris, MedsislMc Craw Hill, 1991, p, 56. (27) MOUREN MATHIEU (A.M.I. Soins palliatiis, Quebec, Presre de I Uyjversité, 1987, p. 11. (28) KUBLER-ROSS (E.). Op cii, p Recherche en soins infirmiers N 40 - Man 1995

9 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES Pourtant, «Seuls les pagents qui oni assumé leur agonie sont capables de se détacher lentement et paisiblement de cette manière» (29). C est sûrement durant cette période que la famille a le plus besoin de soutien : «Pouvoir accepter /a mort de l autre, c est accepter un jamais plus de regard, de voix, de tendresse, supports des échanges avec l autre, une absence d avenir dans le projet imaginaire commun, le point final à la partition d un des instruments de notre symphonie fantasmatique» (30). Vécu par chacun à des époques plus ou moins précoces et réitérées de notre vie, et avec des intensités plus ou moins fortes, le deuil est une expérience toujours complexe. FREUD définit le deuil comme étant la réaction à la perte de la personne aimée. Cette perte est grande et même irremplaçable. Dans notre système social où le concept de famille s est rétréci, les personnes sont peu nombreuses et les attachements y sont forts. «Chaque personne a un rôle particulier, et chaque rôle n est occupé que par une personne» (3 1). De même que ceux dont on pourra être en deuil sont les sources des plus vives satisfactions, ils sont aussi source de frustrations intenses et fréquentes. De ce fait, ils font l objet de sentiments très ambivalents et entraînent des attitudes de culpabilité. II faut à la personne en deuil du temps pour qu elle se dés-identifie de la cause de la mort et qu elle se libère de celle-ci. Très souvent, en dehors des morts brutales, le travail de deuil commence bien avant le décès du patient puisque l entourage familial est généralement prévenu du pronostic de la maladie et donc averti de la perte à venir. Cette anticipation permet de se préparer au malheur et le deuil anticipé permet de diminuer la détresse et la révolte des proches. II existe donc des étapes prévisibles et identifiables avant le retour à l équilibre lors d une perte significative. Chaque membre de la famille suit ce parcours, à son propre rythme. «L idée de perdre un être cher représente donc une souffrance morale inrense, diffuse, insupportable, indéfinissable : on a / impression qu elle ne s arrêtera jamais, que / on ne pourra jamais s en sortir» (32). Ces familles ont donc besoin d être aidées de façon à pouvoir assumer du mieux possible leur rôle auprès de leur patient. Les réactions qu elles auront peuvent avoir une influence primordiale sur la manière dont la personne en fin de vie assumera sa maladie et envisagera sa propre mort. En 1975, un groupe de travail de la South Western Michigan in Service Education Council élaborait une chartre concernant les droits de la personne en fin de vie. L article II nous dit : «j ai le droit d obtenir de / aide venant de ma famille afin de pouvoir accepter ma mort, et ma famille a le droitde recevoirde / aideafin de mieuxpouvoir accepter ma mort.» Pour que la famille puisse recevoir de l aide, il est nécessaire de connaître ses besoins. Rosette POLETTI a défini huit besoins majeurs concernant les proches d une personne mourante (33). - besoin d être avec la personne mourante, - besoin d aider et d être utile à la personne qui meurt, - besoin desavoirquetoutcequi peutêtrefaitestfait pour calmer la personne qui meurt, - besoin d être informé des conditions dans lesquelles se trouve le patient, - besoin de savoir exactement dans quel état se trouve la personne, - besoin d extérioriser ses émotions, - besoin de confort, de support par les autres membres de la famille, - besoin d être accepté, soutenu, réconforté par les professionnels de la santé. Des études américaines permettent de reclasser Ces huit besoins en trois grands besoins prioritaires (34) : - besoin d informations, - besoin d être avec son malade et de pouvoir l aider, - besoin d être soulagé de son anxiété. (291 KÜBLER-ROSS CE.). Ibidem, p (30) RAIMBAULT CG.). L eniant et /a mort, Toulouse, Privat, 1987, pp (31) STOETZEL 0.). La psychologie sociale, Paris, Flammarion, 1978, p (321 BETH (B.1. L accompagnement du mourant en milieu hospitalier, 2 éd., Paris, Doin, 1986, p (331 POLETTI (R.I. L information du malade ei son accompagnement vers la mort, Studie Recherche, 1982, p. 162.

10 R. POLETTI - Besoin de savoir qtie tout :e qui peut être fait est fait pour Amer la personne qui meurt. - Besoin d être informé les conditions dans lesquelles se trouve le patient - Besoin de savoir exactement dans quel état se trouve la personne - Besoin d être avec la personne mourante - Besoin d aider et d être utile à la personne qui meurt. - Besoin d extérioriser ses émotions - Besoin de confort, de support par les autres membres de la famille - Besoin d être accepté, soutenu, réconforté par les professionnels de la santé - Besoin d informations Etudes américaines Besoin d informations Besoin d être aavec son malade et de pouvoir l aider Besoin d être soulagé de son anxiété Toutes les études montrent que, quel que soit le contexte, les familles sont demandeuses d informations plus amples que celles proposées spontanément par le personnel soignant. Ces informations se doivent d être cohérentes, cela suppose donc que chacun sache ce qui a été dit et comment cela a été dit et qu il y ait donc une réelle communication au niveau de l équipe. La famille doit savoir où trouver ces informations qui peuvent être de natures très diverses : elles peuvent intéresser le diagnostic proprement dit et l évolution de la maladie mais elles peuvent être aussi d ordre plus administratif : la maladie et l hospitalisation entraînant parfois des problèmes pécuniaires importants et mettant la famille dans une situation difficile. Ces informations doivent être données le plus clairement possible car : «Souvent, / intelligence du cceur n adhère pas à I intelligence mentale et, si claires et complètes que soient les informations, /a personne ne comprend pas vraiment, n enregistre pas ce qui lui est dit. C est un mécanisme de défense!» 135). (34) LEAHEY (M.), WRIGHT (L.M.). Op. cit, p. 7, (35) BETH (EL). OP. cif., p Cette demande d informations peut aussi intéresser l état de santé du patient surtout si celui-ci s aggrave ou si la mort est imminente. La famille a besoin de savoir que tout ce qui peut être fait est fait, surtout en ce qui concerne le problème de la douleur. Ce besoin d informations ne doit pas se limiter à communiquer l état de santé du patient, il doit laisser le champ libre à d autres demandes de la part de la famille concernant ce qu elle peut faire pour aider son malade. Besoin d être avec son malade et de l aider Beaucoup de personnes ont l impression qu en restant auprès de leur malade, elles le protègent ; qu en leur présence, rien ne pourra lui arriver. Comme nous l avons vu précédemment, les sentiments des familles sont très ambivalents. Elles se reprochent souvent d avoir dû mettre leur malade à l hôpital ou en institution et culpabilisent de ne pas pouvoir s en occuper. II arrive souvent, de ce fait, que les familles se croient obligées d assurer une présence quasi constante auprès de leur malade. Mais, tout comme le patient gravement malade ne peut pas être tout le temps confronté à la pensée de sa mort, la famille ne doit pas focaliser son énergie sur lui en excluant toute autre activité sociale. II est vital de pouvoir «récupérer» en dehors de la chambre du malade, de pouvoir nier pour quelques instants la triste réalité pour mieux l affronter ensuite. Cela implique de la part de l équipe soignante de justifier d une présence auprès du mourant en leur absence. Pouvoir rester auprès de son malade, si on le désire, pouvoir l aider dans les actes de la vie quotidienne permet à la famille de continuer à remplir son rôle. Besoin d être soulagé de son anxiété II est très difficile de parler de. l anxiété sans parler de l angoisse, ces deux termes étant souvent employés de façon similaire. La littérature contemporaine, romanesque, philosophique, mais aussi médicale, confond souvent angoisse et anxiété. Elles sont indépendantes de toute situation objective. En présence d une situation de menace, la personne vit un sentiment plus ou moins diffus de tension qui s exprime sous forme d anxiété. Celle-ci est souvent associée à des sentiments de culpabilité, de peur, de honte quelquefois, de tristesse et d agressivité. Plus l anxiété s accroît, plus ces sentiments vont s exacerber et se faire ressentir clairement pour ensuite envahir tout le champ de la conscience et se manifester sous forme de cris, de reproches, de pleurs, de peurs incontrôlables. Recherche en soins infirmiers N-40.Mars 1 395

11 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES Tout un chacun se refuse d envisager la perte d un être qui lui est cher et lorsque la situation se présente, il se trouve confronté au sentiment d un danger indéfinissable mais proche, à l attente pénible d une menace imminente et imparable. Tout à coup, les cadres de référence de l existence quotidienne s évanouissent, il n y a plus de sol assuré sous les pas et la personne se sent désemparée. C est alors, que dans ces moments difficiles, la famille éprouve le besoin de verbaliser ses émotions afin d éviter que ne se développe une anxiété trop grande qui risquerait d entraîner des réactions importantes L équipe infirmière dans l accompagnement Le verbe «accompagner» indique de lui-même une attitude, une certaine conception du soin et de la relation. «Accompagner quelqu un, ce n est pas le précéder, lui indiquer /a route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître /a direction qu il va prendre ; mais c est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de ses pas» (36). Cet accompagnement doit correspondre à une démarche, à un projet d équipe afin que personne ne se sente isolé, que les décisions soient partagées ou tout du moins expliquées ; une équipe où chacun est reconnu en tant que personne avec ses qualités et ses compétences propres mais également ses limites Les textes L article ler du décrêt du 17 juillet 1984 relatif aux actes professionnels et à l exercice de la profession d infirmière stipule la prise en charge des patients en fin de vie : les soins infirmiers ont pour objet : «de soulager la souffrance et d assister les personnes dans les derniers instants de leur vie» (37). Le projet de réforme relatif au programme des études d infirmière de décembre 1991 (programme non paru au Journal Officiel à ce jour) prévoit dans le module de soins généraux et psychiatriques d aborder les problèmes du deuil et de la perte. II prévoit également dans (36) VESPIEREN (P.i. Face d celui qui meurt, Paris, Desclée de Brai- V/er, 1984, p (37) Ministère des affaires sociales et de la solidarité nationale. Décret no du 17 juillet 1984, publié au Journal Officiel du 24 juillet 1984 relatif aux actes professionnels er à l exercice de la proiession d infirmier, pp le module de soins infirmiers aux personnes atteintes de maladies infectieuses et du Sida une approche concernant l accompagnement des personnes en fin de vie (personnes âgées et sidéens). II ne s agit pour le moment que d un projet et la répartition des modules au cours des trois années de formation n est pas encore connue. Le Ministère des Affaires Sociales définit I accompagnement comme : «Un ferme très global dont /a signification est d être présent et d aider tout au long de la vie par l ensemble des ressources thérapeutiques, soins techniques, soutien psychologique, aide mora/e, réponse à~des besoins spirituels» (38). La circulaire du 26 avril 1986 précise le rôle de l équipe soignante vis-à-vis des familles de personnes en fin de vie. «L équipe soignante doit apporter un soutien à la famille aiin de l aider dans /a phase diffk~cile qu elle traverse et lui permettre de jouer son rôle auprès du mourant. Ainsi, sous / égide des soignants, /a famille peut participer à certains actes (repas, toilettesj importants pour /e réconfort du malade et / équilibre familial 8 (39). Les textes législatifs sont là! Mais les infirmières n ont pas toutes recu la même formation. Le programme d études antérieur à 1979 était beaucoup plus axé sur le malade et sur la pathologie. Depuis 1979, l enseignement dispensé vise à appréhender le patient d une façon beaucoup plus globale. Au cours du module 1, les problèmes liés à la mort et aux besoins des personnes en fin de vie sont abordés. Cette sensibilisation à la mort et à l accompagnement est-elle suffisante pour préparer les infirmières à cette mission! Face à une personne qui décline peu à peu et qui parfois nous questionne, face à la douleur et à l anxiété de la famille qui va perdre un être qui lui est cher, les infirmières se sentent souvent désemparées et mal à l aise. Plusieurs attitudes peuvent alors apparaître, qui ne seront pas sans conséquence pour le patient et pour sa famille. (38) France. Minist&re des Affaires Sociales et de I Emploi. Fascicule spécial Soigner et accomagner jusqu au bout : l aide.wx mourants, Bulletin Officiel, n 8632 bis, p. 5. (3% Ministère des affaires sociales ef de l emploi. Circulaire DCS13D du 26 aoîrt 1986 relative a l organisation des soins et à I accompagnement des malades en phase terminale, Bulletin Officiel, n 8632 bis, pp Recherche en soins infirmiers N 4 0 Mars 1995

12 Les attitudes Le mot attitude possède, dans la langue française, des significations assez différentes. II est dérivé de l italien «attitudine», ce terme désignant la posture, la position que donnaient les artistes italiens à leurs -modèles. Cette posture exprimait un sentiment, un désir : on pouvait lire un message, une signification que l artiste voulait communiquer. II semble donc, que bien que définie dans un premier temps comme une position corporelle, la notion d attitude implique également une signification psychologique. M. ROTH, psychanalyste, définit l attitude par les caractéristiques suivante5 (40) : - Elle n est pas directement observable : elle se crée à partir de conduites individuelles consistantes et covariantes. - Elle vise un objet, est attitude de quelqu un envers une chose, un problème, une idée, une ou plusieurs personnes et moi-même. - Elle est individuelle car acquise au GI%NS d un apprentissage ou d expériences individuelles. II semble assez difficile de vouloir dénombrer et qualifier les différents attributs de l attitude : sa force, son importance, son intensité. Ces,différentes qualités peuvent être réunies sous quelques rubriques plus opérationnelles (41). - La direction de l attitude : elle peut être positive ou négative, sympathie ou antipathie, attirance ou répulsion. - L intensité de l attitude qui a différents degrés : I attirance ou la répulsion seront plus ou moins marquées suivant les moments. - Les dimensions de l attitude : elle peut avoir un ou plusieurs objets ; un individu par exemple, ou un cqncept plus général comme l argent ou la religion. L attitude met en jeu la totalité de l être humain en relation avec l objet ou la personne. «Tous les facteurs perceptifs, cognitifs, affectifs de la personnalité entrent en action, ces derniers ayant un rôle prépondérant» (42). (40) ROTH (M.1 in HUBER (WJ. Introduction à /a psychologie de la personnalité, Bruxelles, Mardaga, 1977, p. 88. (41) DEBATY (P.). La mesure des attitudes, Paris, PUF, 1967, p, 13. (42) Dictionnaire du Vocabulaire de Psychop6dagogie. Pans, PUF, 1973, p. 97. L attitude est donc faite d éléments conscients : dans ce cas, on se donne une attitude, et d éléments inconscients : l attitude n est perque qu après avoir été vécue. Les attitudes se forment d après les modèles que nous donnent le milieu dans lequel nous,évoluons, notre éducation et notre histoire de vie. Elles peuvent se transformer s il y a un ébranlement des croyances ou des motivations. «Un changement de milieu contribue à cette évolution en proposant de nouvelles expériences et de nouvelles valeurs et en provoquant la réorganisation des perceptions» (43). Les attitudes comme nous l avons vu sont donc propres à chacun et non directement observables. Mais elles génèrent des comportements qui eux, peuvent être observés dans leurs manifestations extérieures et leur relation avec le milieu. Dans I Encyclopaezdia Universalis, ADAMS et HEI- DER (44) nous disent que la nature subjective d une attitude réside dans sa fonction. Or cette fonction consiste à.préserver l équilibre de la personnalité face à une situation donnée. Les infirmièrei confrontées aux demandes d aide des familles peuvent être amenées à adopter différents types d attitudes. La fuite C est une attitude qui peut être consciente ou non et revêtir plusieurs formes : - L évitement : L infirmière va faire en sorte de ne jamais rencontrer la famille afin de ne pas avoir à répondre à des questions qu elle juge embarrassantes. Si la famille vient la voir pour lui demander des renseignements, elle l adressera vers une tierce personne. - La non-écoute : C est une attitude souvent moins apparente. L infirmière par peur de s impliquer ne saisira pas l opportunité de certains mots ou de certains regards afin d essayer de comprendre et d aider la personne à exprimer son vécu et ses angoisses. Elle détournera la conversation ou déversera un flot de paroles se voulant rassurantes. Cette attitude a pour effet d accroître le sentiment d isolement de la personne. L attente C est très souvent une attitude dont les infirmières ne sont pas conscientes. Le nombre de patients souvent (43) Ibidem. (44) Encyclopaedia Universalis. Vol. 2, Paris, PUF, 1980, p. 774

13 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES élevé, la charge de travail souvent importante sont des élémentsqui influent beaucoup sur kurdisponibilité et qui les empêchent souvent d aller au devant des demandes des familles. Ce manque de disponibilité peut être également lié à une saturation émotionnelle en rapport avec un travail de deuil non accompli. Deuil au cours de leur vie personnelle et/ou professionnelle. Si elles n ont pu exprimer leurs émotions à ce moment là, leur refoulement pourrait expliquer la distance qu elles mettent entre elles et les familles. Cette attitude est également renforcée par la peur de ne pas savoir quoi dire. II n est pas rare, dans les services, d entendre les infirmières se plaindre de ne pas savoir ce, qui a été dit ou non à la famille. En règle générale, les familles sont prévenues de la gravité de la situation, mais de quelle façon? Ne pas le savoir peut mettre les infirmières dans une position embarrassante. Une fa- $0 de gérer ce problème est de ne pas s y inscrire et donc d attendre que la famille fasse éventuellement le premier pas. La compréhension C est la faculté de comprendre, l aptitude a discerner et à admettre le point de vue d autrui ; c est pouvoir reconnaître ou sentir ce qui est significatif et réel pour une personne à un moment donné. L infirmière ayant cette attitude de compréhension saura se centrer sur la personne, se rendre disponible pour une écoute attentive. Ecouter signifie être capable de recevoir ce que l autre veut nous dire, et d entendre aussi ce qu il a du mal à dire et qu il veut peut-être cacher ou retenir. Cela met en jeu non seulement un savoir-faire, mais un état d être dans la relation avec l autre. Ce savoir-être s apprend par l expérience, mais il peut aussi s acquérir lors de formations axées sur la relation d aide, l écoute, l accompagnement. Dans cette relation avec l autre, il est importantde,faire attention non seulement à la signification intellectuelle de ce qui est formulé, mais aussi aux sentiments éprouvés par la personne dans la situation. C est ce que Carl R. ROGERS définit sous le terme de compréhension empathique. «L empaihie suppose que vous saisissez comment l autre se sent intérieurement, comment sont les choses pour lui. Mais ce mot ne signifie pas que les pensées, les sentiments ou les difficultés de l autre deviennent vôtres. Ce/s exclut le processus d identification» (45). L anticipation C est devancer, aller au-delà. Cette attitude recouvre ce qui a été dit précédemment sur la compréhension, mais avec une ouverture sur des propositions : c est savoir où en est la personne dans son évolution personnelle, la laisser exprimer ses sentiments et essayer de:les analyser avec elle. Cela suppose, de la part de I inflrmière, une disponibilité importante lui permettant de ménager des temps de rencontre formels avec la famille, une capacité à aller au devant de l autre et à comprendre une situation de façon implicite. C est aussi une capacité à ne pas porter de jugement sur ce qui est dit et à accepter l autre tel qu il est. C est aussi, pour l infirmière, proposer aux familles de participer pleinement à l accompagnement, accepter que cellesci aient un regard sur les soins dispensés. Il n est pas de notre ressort de porter un quelconque jugement de valeur sur ces différentes attitudes, mais plutôt de nous interroger sur les moyens à mettre en oeuvre pour permettre à chaque infirmière, dans une équipe, d accompagner le mieux possible ces familles de malades en fin de vie. Accepter et tolérer les émotions douloureuses et quelquefois violentes des familles, être confronté jour après jour au chagrin, au traumatisme, à la détresse de celles-ci est difficile. La colère et la culpabilité sont des émotions normales dans de telles circonstances et ne doivent pas être considérées comme des agressions personnelles par les infirmières. Poui que celles-ci puissent décoder tout ce qui est en jeu, pour que l accompagnement ne soit pas destructeur, il est important qu elles trouvent un lieu où elles pourront exprimer et clarifier leurs affects, leurs sentiments et leurs valeurs La parole instituée Instituer la parole au sein d une équipe permet d apprendre à dire et à se dire. Un soignant, lorsqu il est seul, ne peut assumer et répondre aux besoins des patients en fin de vie et de leurs familles sans le soutien de l équipe médicale et para-médicale. II faut, dans ces situations souvent jugées p&nibles, ne pas sesentir menacé et une communication réelle entre chaque acteur permet de pouvoir exprimer sa perception de la réalité et partager son vécu. Pour beaucoup d entre nous, il est quelquefois difficile d identifier ce que nous ressentons face à une situation. Nous déguisons souvent nos sentiments face à l autre, de peur qu il ne porte un jugement de valeur et nous apprenons à les réprimer plutôt qu à les exprimer. Recherche en soins infirmiers N 40 Mars 1995

14 La parole permet de se libérer en mettant des mots sur des sentiments, elle nous aide à clarifier certaines de nos attitudes. Verbaliser ce qui nous affecte permet de prendre une certaine distance. Instituer des temps de parole dans un service où la mort est présente et l accompagnement nécessaire répond donc à plusieurs objectifs. Pour que les infirmières puissent supporter cette mort, qui est toujours souffrance, il faut qu elles puissent en parler, qu elles puissent s autoriser à dire leur peurs, leurs angoisses. Dans un service de soins curatifs, la finalité des soins unanimement reconnue est la guérison des patients. Si cette finalité est la seule reconnue, le travail des soignants perd de son sens lorsque les possibilités thérapeutiques curatives disparaissent. II est donc important que soit officialisée l action de soigner au même titre que l action de guérir. Un groupe où existe une possibilité de parole permet aux infirmières de se soutenir, de s écouter et de se répondre. Chacun doit pouvoir exprimer librement ce qu il vit sans qu aucun jugement de valeur ne soit porté sur ce qui est dit. Un groupe de parole permet de découvrir ou de w-découvrir le besoin de parler, de nommer la souffrance individuelle, de la dire, et à travers l échange, de s apercevoir que l autre souffre aussi, et ne plus avoir honte de ses sentiments. «De découvrir ainsi la souffrance de l autre et de découvrir l autre à travers la particularité de /a souffrance qu il exprime» (46). A ne pas faire de place à la mort, il y a risque qu elle nous envahisse. «Un lieu doit permettre de laisser venir, de partager ce que suscite en nous / informulable de la mort et en en disant quand même quelque chose, en échangeant à partir d elle, de déjouer / accumulation de stress n (47). Nous avons tous un chemin à parcourir pour accepter la mort, il nousfautdonc nous questionner sur nos rôles et nos pratiques, sur l acte de soigner. II faut apprendre à considérer la mort non comme un échec, mais comme un événement à vivre. Cet événement nous le partageons avec la famille qu il nous faut apprendre à connaître pour avoir une vision réellement holistique du patient. Accepter la famille telle que le malade nous la définit et non en fonction de nos (46) PROTIN (MA). Entendre /a souffrance des soignants, Laennec, no 1, Octobre 1990, p. 8. (47) HICCINS (R.W.). La souffrance des soignants iace d /a mort, Soins psychiatrie, 91, Mai 1988, p. 27. propres,valeurs, savoir décoder les différentes phases par lesquelles passe cette famille pourra permettre à toutes les infirmières d adopter des comportements allant dans le sens d un réel accompagnement. II est important d avoir conscience de l importance du rôle que la famille a à jouer auprès de son malade, être attentif aux émotions intenses qu elle ressent, essayer de la comprendre, accepter ses réactions sans pour autant les assumer à sa place. Bien accompagner la famille contribue aussi à la qualité de vie de celui qui doit mourir, en le rassurant. II nous faudra ensemble nous interroger sur les besoins et les attentes des familles afin de pouvoir leur apporter la meilleure réponse possible. Nous pouvons définir ensemble les moyens à mettre à leur disposition pour faciliter leur intégration dans le service et dans l équipe. Ces temps de parole institués de façon formelle c est-àdire dans un lieu donné et à des moments définis en équipe ne doivent pas être considérés comme des lieux de thérapie. II est bien évident qu il n y a pas de recette, de conduite à tenir ; il appartient à chacun d élaborer sa propre réponse aux questions qu il se pose. Ces temps de parole permettent aussi, par une écoute attentive, de déceler les membres de l équipe vivant des situations difficiles et de pouvoir ainsi assurer des relais. Si le blocage est trop important, il peut être fait appel à un psychologue, si les soignants le désirent. Son intervention contribuerait à soutenir l équipe, à l aider à comprendre, à décoder ses attitudes et ses réactions. En dehors des moments définis en équipe, des réunions ponctuelles peuvent avoir lieu, si un problème particulier se pose ou s il existe une demande individuelle. Ces lieux de parole davantage axés sur le savoir-être que sur le savoir-faire des infirmières permettent à chacun de réfléchir sur ses propres sentiments et d accepter les sentiments de l autre, de les prendre comme tels, sans vouloir les juger, les trier. Ils permettent d aider chacun à prendre en charge cette mission d accompagnement. 3. DÉROULEMENT DE L ENQUÊTE : UNE MANIERE DE FAIRE Pour pouvoir enquêter auprès des infirmières, il nous a fallu trouver un outil répondant à l objectif fixé : comparer les attitudes des infirmières dans I accompagnement des familles en fonction d une possibilité ou non de parole au sein de l équipe.

15 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES 3 1. L outil de recherche Nous avions pensé dans un premier temps utiliser l entretien semi-directif. Cette technique consistant : «à introduire les thèmes sous forme de questions ouvertes, pur que /a personne enquêtée s exprime sur le sujet» (48). La multitude des situations que rencontrent les infirmières dans leur exercice professionnel nous a semblé pouvoir être un obstacle. Chaque situation ayant été différente, cela nous aurait posé des problèmes pour arriver à situer la personne enquêtée dans un type d attitude donnée. Cela nous semblait d autre part laisser une place trop importante à notre subjectivité. Nous avons donc choisi de présenter aux infirmières des scénari (49). Cet outil a l avantage de proposer une même réalité pour chaque personne enquêtée : la standardisation des situations nous permettant de pouvoir comparer les réponses obtenues. Ces scénari sont basés sur les besoins des familles. Chaque besoin exploré comporte trois scénari différents de par leur formulation. Ils ont été élaborés à partir de notre observation, lors de différentes situations, au cours de notre exercice professionnel. Comme nous l avons vu dans les concepts théoriques, la formation professionnelle recue (c est-à-dire l ancienneté de diplôme), les formations continues suivies et l expérience d un vécu personnel par rapport à la mort et à l accompagnement, peuvent avoir une incidence sur les attitudes développées à l égard des familles. Ce sont donc des variables secondaires qu il nous a paru important d explorer (50). A chaque attitude correspond une cotation : Fuite = -4 Attente = -2 Compréhension = + 2 Anticipation = + 4 Nous avons ensuite élaboré deux échelles différentes : - la première correspondant à la mesure des attitudes par besoin exploré : Echelle n 1 : Echelle mesurant les attitudes des infirmières dans la réponse à un besoin de la famille Attitudes de qualité non recevable > - 6 (jusqu à - 121) attitude de fuite [- 6 à O[ attitude d attente. Attitudes de qualité recevable [O à + 61 attitude de compréhension > + 6 (jusqu à + 121) attitude d anticipation La deuxième correspondant à la mesure des attitudes globales pour rapport aux trois besoins : 3.1.l. Thèmes abordés réponses proposées - Les scénari l-2-4 correspondent au besoin d informations des familles. - Les scénari correspondent au besoin d être avec le patient et de l aider. - Les scénari correspondent au besoin d être soulagé de son anxiété. En regard de ces scénari, nous avons proposé quatre réponses possibles correspondant aux quatre attitudes recherchées. Les réponses énoncées sont des s réalit& de terrain», que nous avons pu observer lors de notre exercice professionnel. (48) FORMARIER (M.), POIRIER-COUTANSAIS (C.1. Initiation B /a recherche en Soins infirmiers, Paris, Lamarre-Poirat, 1988, p. 90. (49) Cl. Annexe 3. (50) Cf. Annexe 3. Echelle no 2 : Echelle mesurant les attitudes des infirmières dans la réponse à l ensemble des besoins de la famille. Attitudes de qualité non recevable > - 18 (jusqu à - 361) attitude de fuite [- 18 à O[ attitude d attente. Attitudes de qualité recevable [O à attitude de compréhension > + 18 (jusqu à + 361) attitude d anticipation

16 Pour ne pas rester sur un simple constat de faits, nous avons fait suivre ces scénari d un entretien. Cet entretien, totalement libre, avait pour but d essayer de savoir, au regard des réponses données, ce qui avait amené les infirmières à formuler ces réponses, et ainsi essayer d expliquer les attitudes retrouvées. A noter qu il nous a souvent fallu recentrer l entretien sur les familles, les infirmières ayant tendance à s écarter du sujet et à parler des patients Le pré-test Les scénari retenus ont été testés auprès de quatre infirmières dont nous connaissions le mode de fonctionnement par rapport aux familles de patients en fin de vie. Le but principal de ce pré-test était de nous assurer qu aucune réponse proposée ne pouvait sembler péjorative à la lecture, et donc amener les infirmières à cocher une réponse jugée plus «valorisante». Ce pré-test n ayant pas posé de problème et s étant avéré exploitable, nous nous sommes attachée à reformuter le libellé des scénari pour une lecture plus facile. Dans un second temps, nous avons w-testé le nouvel outil auprès de deux autres infirmières afin de le valider. - â& moyen des personnes en fin de vie globalement identique allant de 50 à 60 ans avec une moyenne de 54 ans. Service A et B : ce sont des services de la région parisienne et angevine où la parole est instituée. Service C et D : services de la région tourangelle où il n existe pas de possibilité de parole La population Nous avons enquêté auprès de trois infirmières dans chaque service, ce qui nous donne une population totale de douze infirmières. Le choix des infirmières, dans chaque service, s est fait de façon aléatoire sans respect des proportions. Le seul critère demandé était une ancienneté dans le service au minimum égale à une année. 4. ATTITUDES INVESTICUÉES j 4.1. Présentation de la population 3.2. Terrains et populations enquêtes Parallèlement à l élaboration de l outil de recherche, nous avons déterminé les terrains d enquête et choisi la population Les terrains Ces terrains ont été choisi en fonction de plusieurs variables : Une variable indépendante L institution où non de la parole au sein de l équipe sur l accompagnement des personnes en fin de vie et de sa famille. Trois variables secondaires - une même spécificité de pathologies traitées (services de médecine), - un nombre de décès par mois allant de trois à cinq patients avec une moyenne de quatre décès par mois, L âge des infirmières Pour les services A et 6, l âge moyen des infirmières est de 31,33 ans avec une étendue de 15 ans. La limite inférieure étant de 23 ans. La limite supérieure de 38 ans. II est à noter qu une seule infirmière a moins de 25 ans, les autres se situant entre 28 et 38 ans. Pourlesservices Cet D, l âge moyen des infirmières est de 35 ans avec une étendue de 21 ans. La limite inférieure étant de 25 ans. La limite supérieure de 46 ans, Les infirmières des services A et 6 sont donc globalement plus jeunes que celles des seivices C et D. Leur étendue d âge est également moins importante. L ancienneté du diplôme Pour les deux servicesa et B, l ancienneté moyenne est de 10,16 ans avec une étendue de 14 ans. La limite inférieure étant de 2 ans

17 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES Tableau no 1 : Présentation de la population infirmière Moyenne m, A g e / d âge - Ancienneté MOyellne du d ancienneté Formation diplôme du diplôme Expérience personnelle A B C D La limite supérieure de 16 ans. Pour les services Cet 13, l ancienneté moyenne dans le diplôme est de 10,5 ans avec une étendue de 12 ans. La limite inférieure étant de 4 ans. La limite supérieure de 16 ans. Globalement, les infirmières des services A et B et les infirmières des services C et D ont une moyenne d ancienneté à peu près identique avec une étendue qui ne diffère que de 2 ans et des limites inférieures et supérieures pratiquement équivalentes. II est à noter que quatre infirmières n ont pas bénéficié du programme d études en trente-trois mois. Elles se répartissent à part égale : deux dans les services AB et deux dans les services CD. - Formations spécifiques sur l accompagnement ou la relation d aide Les formations citées sont : - l accompagnement des personnes en fin de,vie, - vérité au malade - acharnement thérapeutique, - accompagnement des grands malades, des mourants, - formation gérontologie, - le soignant, la souffrance et la mort, - la relation d aide. Dans les services AB, quatre infirmières sur six ont suivi une formation : deux dans chaque service. Dans les services CD, trois infirmières sur six ont suivi une formation : deux dans le service C, une dans le service D. - Réflexion individuelle suite à une expérience permnnelle Toutes les infirmières des services AB ont vécu une expérience personnelle par rapport à la mort et à I accompagnement. Dans les services CD, trois infirmières ont eu une expérience personnelle ; deux dans le service C et une dans le service D. Recherche en soins infirmiers No40 Mars 1995

18 4.2. En réponse au besoin d informations Tableau n 2 : Attitudes des infirmières par service en réponse au besoin d informations des familles Services A B C D IDE IDE IDE I D E,IDE IDE IDE IDE IDE IDE IDE IDE IDE Besoin Informations lo lo scores Dans les services A et B, les scores nous montrent que les infirmières se situent en attitude d anticipation dans la réponse au besoin d inform&ons des familles avec un score global de + 26 pour le service A et de + 24 pour le service B ; ce qui nous donne un score moyen de Les scores individuels allant de : à + 10 pour le service A : les trois infirmières se situant en attitude d anticipation à + 10 pour le service 6 : deux infirmières se situant en attitude d anticipation et une infirmière en attitude de compréhension. - Ce qui nous donne pour le service A une étendue de distribution des attitudes de Pour le service 6 une étendue de distribution des attitudes de + 4. On remarque une plus grande homogénéité des réponses dans le service A. La réponse à ce besoin fait surtout appel au mode de communication existant à l intérieur même de l équipe. II apparaît nettement, dans ces deux services, que les infirmières ne paraissent pas avoir de problème pour répondre à ce besoin d informations des familles. «Ça fait partie de notre travail aussi. On saif que c est dur pour eux (les membres de la famille) d accepter. Silence. II faut pouvoir répondre à leurs questions, sa les rassure» (IDE n 3 Service B). Dans ces deux services, on a réfléchi sur le fait que l équipe devait être cohérente dans les informations données aux familles. Cette cohérence ne peut exister que si chacun sait ce qui a été dit. t < On va tous dans le même sens. On ne raconte pas n importe quoi. Silence. Moi, si je ne sais pas et bien je vais d abord demander au médecin avant de voir /a famille» (IDE no3 Service A). Cette cohérence nécessite qu il y ait un réel dialogue au niveau de l équipe. «On en parle ensemble. On sait généralement où /a famille en est, et ce qui lui a été dit Silence. C esr beaucoup plus facile pour nous, on peut parler librement» (IDE no 2 Service B). Pouvoir parler librement, être plus à l aise sont des termes qui reviennent fréquemment au cours des entretiens (4 infirmières sur 6). Savoir ce qui a été dit à la famille et comment celle-ci a réagi permet aux infirmières d aller à sa rencontre sans avoir peur de se sentir «piégées 2. Il est important de souligner, que dans ces deux services, les rencontres et les échanges qui ont lieu avec les familles sont retransmis lors des réunions et notés sur le dossier du patient. Cela permet à chacun de pouvoir s y reférer à tout moment. II est à noter cependant qu une des variables secondaires semble jouer un rôle important : l expérience d un vécu personnel par rapport à la mort. Au cours des entretiens, cinq infirmières sur six y ont fait référence de façon spontanée. «Je me suis rendue compte que parfois on n osait pas aller demander ; c est vrai qu on a peur de déranger. Silence. C est pour ça que je vais au devant d eux» (IDE no 2 Service B). «Je crois que je comprends encore mieux maintenant, c estplus seulemenr de /a théorie. Silence. Je sais qu on a besoin de savoir ce qui se passe» (IDE no 2 Service A).

19 ET SI NOUS PARLIONS DES FAMILLES? L INFIRMIÈRE FACE AUX BESOINS DES FAMILLES Le fait d avoir été confronté à une situation similaire rend les infirmières beaucoup plus attentives à la demande des familles. Dans ces deux services A et 6. les notions d équipe, de partage, de cohérence sont revenues très souvent au cours des entretiens. Le fait d avoir réfléchi ensemble sur ce besoin d informations des familles permet aux infirmières d y répondre de façon positive. Cette réflexion commune n exclut pas l impact de l expérience personnelle et l influence que celle-ci à pu avoir sur la façon d être des infirmières par rapport à ce besoin.. Dans les services C et D, les scores sont beaucoup plus étendus. Les deux équipes se situent globalement l une en anticipation, l autre en attente avec un score gloti$ de + 30 pour le service C et de - 10 pour le service D ; ce qui nous donne un score moyen de Les scores individuels allant de : à + 12 pour le service C, les trois infirmières se situant en attitude d anticipation à - 6 pour le service D, les trois infirmières se situant en attitude d attente. - Ce qui nous donne pour le service C une étendue de distribution des attitudes de Pour le service D, une étendue de distribution des attitudes de - 4. Les scores sont donc relativement homogènes à I intérieur de chaque service. Dans le service C, les infirmières savent ce qui a été dit à la famille par le médecin. Ces informations sont données, soit de façon ponctuelle à l infirmière présente, soit au moment des transmissions. «On en parle avec l interne, on lui demande ce qu il a dit. Comme Fa, on peut répondre aux familles après, JJ (IDE n 1 Service C). d C est vrai qu en règle générale, on sait ce que le médecin leur a dit. Comme Ga, nous on sait quoi leur répondre, on peut leur expliquer» (IDE no 3 Service CI. Les trois infirmières de ce service ont conscience que la réponse à.ce besoin d informations est importante et que cela fait partie de leur rôle. Cette réponse semble facilitée par un bon partage des informations entre l équipe médicale et les infirmières, ce qui permet à celles-ci de se sentir plus à l aise. Les infirmières n ont aucun problème pour aller chercher l information. Dans ce service, comme dans les deux services précédents, l expérience d un vécu personnel par rapport à la mort occupe une place importante. Les deux infirmières qui ont vécu cette situation pensent qu elles ont changé de comportement depuis. Elles disent poser «un regard différent». Elles avaient souvent I impression que les familles étaient trop K demandeuses» et «qu elles avaient du mal à comprendre ce qu on leur disait». <c C est vrai que pour moi, c était pas vraiment le plus impor&nt. Silence. Pourtant, c est vrai qu on a besoin de savoir ce qui se passe. On est tellement déboussolé, on comprend plus rien» (IDE no 2 Service CI. Depuis, elles essaient d aller systématiquement au devant des demandes des familles. Si elles n ont pas le renseignement demandé, elles vont voir le médecin pour pouvoir expliquer ensuite à la famille. Elles disent se «débrouiller» pour trouver une réponse. L IDE no 1 qui obtient un score de + 12 a suivi une formation concernant l accompagnement des grands malades et des mourants. «On a beaucoup parlé du problème de la vérité, pas seulement pour le malade, aussi pour /a famille. Silence. On a aussi beaucoup parlé de /a fuite des soignants J>. Depuis cette formation, cette infirmière essaie d être plus disponible vis-à-vis des familles. Pour elle, c est une question de «confiance». Si la famille est correctement informée, si «on ne lui raconte pas n importe quoi», il s établit «des liens basés sur le respect murue/» et la famille est plus à l aise avec l équipe.. Dans le service D où les infirmières se situent toutes en attitude d attente, un des premiers problèmes soulevés au cours des entretiens a été le manque de communication au niveau de l équipe. Personne ne retransmet ce qui a été dit à la famille. «On ne sait pas si le médecin a vu /a famille, alors évidemment, on ne sait pas ce qui a été dit» (IDE n 1). La peur de ne pas savoir quoi dire, quoi répondre empêche les infirmières d aller au devant des familles. Elles les voient généralement dans la chambre du patient quand elles vont «faire leur tour» et reconnaissent qu à ce moment là, les familles posent peu de questions. «C est vrai qu elles n osent pas demander devant leur malade. Silence. Mais c est vrai aussi que des fois Fa m arrange» (IDE no 3 Service D): Les infirmières no 2 et no 3 pensent qu elles pourraient avoir une zone d autonomie plus grande si elles étaient davantage tenues au courant.

20 «Des fois, on ne sait même aas r>ourauoi le traitement du malade a été changé. Rires. korspour expliquer à la famille. Silence. (IDE no 2 Service D). L IDE no 1 trouve que la charge de travail est trop importante. «On a déjà pas beaucoup de temps à consacrer aux malades, alors les familles... Elles vont d ailleurs plutôt voir les médecins». Ce problème de manque detemps a été cité par les trois IDE. Ce manque de disponibilité est t-il dû à un réel problème de charge de travail excessive ou à un désir inconscient d échapper à une relation qui n est pas toujours facile? La réponse est difficile à donner et nous n avons pas trouvé, dans ces trois entretiens, d éléments suffisamment objectifs pour pouvoir l affirmer. Dans ces deux services, les attitudes des soignants semblent être très liées à la notion de communication au niveau de l équipe. Bonne d un côté, moins de l autre, elle influe énormément sur la réponse à ce besoin. A la lumière de ces résultats, il apparaît nettement que pour pouvoir donner des informations à la famille, il faut avant tout que celles-ci puissent circuler d abord au niveau de l équipe : les infirmières se sentent beaucoup plus à l aise vis-à-vis des familles lorsqu elles savent exactement ce qui leur a été dit, elles vont beaucoup plus spontanément au devant d elles pour leur expliquer et éventuellement pour réajuster si besoin est En réponse au besoin d être avec le malade et de l aider «Ils ont l impression de ne pas remplir leur rôle en le laissant à / hôpital... Ils culpabilisent souvent... Pouvoir être Ià et faire les gestes de tous les jours, c est Nnpor- tant pour eux» (IDE no 3 Service B). Dans les services A et 6, les scores nous montrent que les infirmières se situent en attitude d anticipation dans la réponse au besoin d être avec le malade et de l aider, avec un score global de + 26 pour le service A et de + 22 pour le service B ; ce qui nous donne un score moyen de Les scores individuels allant de : à + 10 pour le service A : deux infirmières se situant en attitude d anticipation, une infirmière en attitude de compréhension à + 10 pour le service B : deux infirmières se situant en attitude d anticipation, une infirmière en attitude de compréhension. - Ce qui nous donne pour le service A une étendue de distribution des attitudes de Pour le service B une étendue de distribution des attitudes de + 6. On remarque que, dans le service A, les réponses sont plus homogènes que dans le service B. Accepter que la famille vienne quand elle le désire auprès de son malade est une décision prise par l ensemble de l équipe dans les deux services. «On en a tous parlé un jour. On sait que c est important pour eux d être /à et d aider leur malade. Silence. Ils se sentent utiles... C est dur de laisser quelqu un à / hôpital... Ils sont plus tranquilles quand ils savent qu ils peuvent venir n importe quand et rester, même /a nuit» (IDE no 2 Service A). Les infirmières ont réfléchi sur l importance que cette présence pouvait avoir aussi bien pour le patient que oow la famille. Le patient se sent «rassuré 8, «entouré» et n est pas «coupé de son milieu familial, il continue à y jouer un de» (IDE no 1 Service A). La famille, en pouvant rester auprès de son malade, se sent également «sécurisée 8. Tableau no 3 : Attitudes des infirmières par service en réponse au besoin d être avec le malade et de l aider