Loi n du 21 juillet 2009 portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ;

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1 Direction de la santé publique Direction de l offre de soins et de l autonomie Novembre Appel à projets pour le développement et la promotion de programmes d éducation thérapeutique des patients atteints d une maladie neuro-dégénérative et de leurs proches CAHIER DES CHARGES Textes de référence Code de la santé publique ; Loi n du 21 juillet 2009 portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ; Décret n du 2 août 2010 relatif aux conditions d autorisation des programmes d éducation thérapeutique du patient ; Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l éducation thérapeutique du patient ; Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l éducation thérapeutique du patient ; Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) , notamment sa mesure 5 (enjeu 3) ; Circulaire SG/DGOS/R4/DGS/MC3/DGCS/3A/CNSA n du 7 septembre 2015 relative à la mise en oeuvre du plan maladies neuro-dégénératives , notamment ses annexes 5 et 6.

2 Contexte et champ de l appel à projets Le présent appel à projets (AAP) s inscrit dans le Plan Maladies Neuro Dégénératives (PMND), qui prévoit dans sa mesure 5 de développer l ETP dans le cadre des recommandations de la Haute autorité de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ses proches. Les maladies neuro-dégénératives ont une évolution longue et sont très invalidantes. Ces maladies sont différentes dans leur retentissement et en termes de population concernée, mais elles ont en commun d influer sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants naturels ainsi que sur leur autonomie au quotidien. L ETP constitue un levier de l offre de soins. Mais l offre d ETP structurée en programmes est peu développée dans le champ des maladies neuro-dégénératives, ne permettant pas d atteindre l ensemble des patients et à leurs proches. Pour rappel, dans l état des textes, l ETP concerne le patient, le binôme patient/aidant, mais ne peut concerner exclusivement l aidant. 2 L objectif de cet AAP est de promouvoir le recours à l ETP dans le domaine des MND et de renforcer l offre d ETP dans ce champ, soit par l adaptation de programmes préexistants aux critères définis dans le présent cahier des charges, soit par la création de nouveaux programmes devant répondre au cahier des charges national d un programme ETP ainsi qu aux critères de l AAP. Obligations réglementaires des programmes d ETP déposés dans le cadre de l AAP Les conditions de réalisation de l éducation thérapeutique du patient sont définies par le code de santé publique 1. Les programmes d ETP doivent être conformes à un cahier des charges national 2 et autorisés par les Agences Régionales de Santé (ARS). Tout programme d ETP doit avant sa mise en œuvre obtenir l autorisation de l ARS de référence, valable pour une durée de 4 ans. Les projets devront répondre ou s engager à répondre à court terme à ces exigences. Critères de sélection des dossiers Critères d autorisation d un programme ETP Le programme peut être déposé par des associations de patients, des associations de professionnels libéraux, des structures ambulatoires de soins (maisons ou pôles de santé pluridisciplinaires, réseaux territoriaux), des établissements et services de santé ou médico-sociaux (SSIAD, SPASAD, EHPAD ). Le programme déposé doit répondre au cahier des charges national d un programme ETP (annexe 1 de l arrêté du 14 janvier 2015). L équipe investie dans le programme doit être pluridiciplinaire. Tous les intervenants du programme ainsi que le coordonnateur doivent avoir suivi une formation en éducation thérapeutique à hauteur de 40 heures minimum. L équipe doit être formée et organisée à mettre en œuvre un programme d éducation thérapeutique entrant dans le champ de cet AAP. Les programmes déjà autorisés doivent veiller à répondre à la réglementation en vigueur à ce jour. 1 Articles L et suivants et articles D et suivants 2 Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l éducation thérapeutique du patient

3 Critères d éligibilité au financement Des crédits supplémentaires sont attribués dans le fond d intervention régional (FIR) sur la période de 2015 à 2019 dans le cadre du PMND. Les financements sont destinés à soutenir l amélioration de programmes existants ou l élaboration de nouveaux programmes. Le budget demandé par le porteur pourra intégrer l ensemble des dépenses imputables au déroulement du programme. Ces dépenses devront être justifiées. En cas de cofinancement, le budget précisera les différentes répartitions. Les crédits alloués pourront dans un premier temps permettre aux équipes de se former conformément aux exigences réglementaires de l ETP. Il est rappelé que l autorisation d un programme par l ARS n induit pas obligatoirement un financement. 3 L ARS sélectionnera les programmes d ETP qui seront financés dans le cadre du PMND, en totalité ou partie du budget demandé et dans la limite de l enveloppe annuelle disponible, et ce au regard de leur qualité (en référence aux critères de qualité d un programme d ETP établis par la HAS 3, ou la faisabilité du projet - crédibilité du calendrier prévisionnel, cohérence des ressources avec les objectifs- ), de leur implantation territoriale et de leur articulation avec l existant sur le territoire, et des critères suivants. La place de l aidant dans les programmes d ETP MND doit être particulièrement prise en compte dans leur conception et leur déroulement (séances avec le patient ou séance spécifique avec d autres aidants) sans pour autant être exclusive ou contraignante et toujours dans le respect de l accord du patient. En effet, les maladies neuro-dégénératives sont des pathologies chroniques qui demandent une grande mobilisation des aidants naturels. La participation de représentants des patients et de leurs proches, ainsi que des patients experts, à la conception ou à l amélioration du programme, et à l animation et la conduite de celui-ci est essentielle afin de répondre au mieux aux besoins des malades. NB : les associations France Parkinson et UNISEP ont développé une «expertise» de l éducation thérapeutique sur laquelle les promoteurs doivent s appuyer. France Alzheimer a développé quant à elle, une expertise dans la formation des aidants. Ces associations disposent de relais dans toutes les régions. La fluidité des parcours des patients dans le système de soins et de santé, ainsi que la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé sont renforcées. A ce titre, chaque programme mis en place devra : - être accessible pour les personnes en situation de précarité ; - développer son champs d action à destination des patients non hospitalisés ; - développer des liens entre la ville et l hopital, et la place du médecin traitant ; - être organisé au plus près des lieux de vie des patients ; Outre l implication des associations de patients, ou des patients formés qui doit être systématique, les programmes devront développer des partenariats (professionnels de santé de ville, libéraux ou salariés, réseaux de santé, associations, plateformes d accompagnement et répit, CLIC, partenaires institutionnels, établissements et services, acteurs du programme PAERPA etc). Dans tous les cas, le partenariat établi permet d impliquer des professionnels, des services et des établissements sanitaires et médico-sociaux concernés par la pathologie. Un lien est instauré avec la ou les plateformes d accompagnement et de répit du territoire ou du bassin de santé du programme. Le rôle de chaque partenaire dans la collaboration devra être explicité dans une lettre d intention. 3

4 Des expérimentations de séances d ETP adaptées aux différents stades de la maladie et aux besoins des patients sont à privilégier, conformément aux recommandations de la HAS 4. Ainsi, les séances d ETP du programme doivent permettre de couvrir l ensemble des besoins du patient aux différents stades de sa pathologie mais le patient ne doit pas nécessairement suivre tous les modules ou les séances thématiques. En raison de l importance du retentissement psychologique de ces pathologies, le programme prend en compte le besoin d accompagnement psycho-social. Le programme devra se donner les moyens de développer une file active de 50 patients mininum (pris en charge hors hospitalisation). Les partenariats établis devront contribuer au développement de cette activité ambulatoire. 4 Le coordonnateur du programme doit attester de compétences à la coordination d un programme ETP, correspondantes au référentiel de l annexe 2 de l arrêté du 31 mai 2013 susvisé. Ces compétences peuvent être acquises, soit grâce à une expérience d au moins deux ans en tant que coordonnateur d un programme autorisé, soit par le biais d une formation spécifique. 5 Les critères et indicateurs d évaluation du programme devront être établis en accord avec les recommandations de la HAS et les critères du présent cahier des charges. Les auto-évaluations annuelles seront communiquées à l ARS sous forme de rapport conjointement à l enquête SOLEN d activité des programmes ETP (rapport d activité quantitatif et qualitatif). Le rapport d activité annuel devra permettre à l ARS d apprécier la qualité du programme et de vérifier la conformité au cahier des charges afin de décider des subventions à accorder. Les promoteurs conçoivent un plan de communication destiné à faire connaitre le programme aux patients et aux professionnels du territoire concerné, en particulier aux consultations spécialisées les prenant en charge. Ce plan doit être validé par le centre expert. Il explicite les modalités de diffusion de l information, ainsi que le processus de proposition de l ETP par les médecins spécialistes et/ou traitants qui diagnostiquent ou suivent ces malades. L accès à l information est facilité (il peut s agir notamment d un numéro d appel identifié pour les prescripteurs). Les moyens de communication déployés doivent être variés : publication d articles dans des journaux locaux ou associatifs, réalisation et diffusion d affiches, envoi de courriers, participation à des réunions ou des colloques de professionnels Les promoteurs contribuent à un partage d expériences, de pratiques et d outils en matière d ETP pour les maladies neuro-dégénératives. Pour ce faire, ils s engagent à transmettre à l ARS : - les outils de communication et pédagogiques qui auront été créés dans le cadre de cet AAP (document d information sur le programme destiné aux patients et aux professionnels de santé, guide d entretien pour le diagnostic éducatif, conducteurs de séance, supports pour l animation des séances ou ateliers...) ; - des données complémentaires aux données d évaluation quadriennale permettant l évaluation de l AAP. Ainsi une synthèse régionale de la mise en place de la mesure 5 du PMND sera réalisée par chaque ARS et diffusée au niveau national, dans un objectif de partage des bonnes pratiques et dans une démarche prospective de modélisation de programmes et de création de référentiel. 4 Proposer des temps dédiés d éducation thérapeutique en lien avec la stratégie thérapeutique (Fiche 2) ; 5 cf. document ARS Aquitaine, juin 2015, «Formations requises pour mettre en œuvre un programme ETP»

5 Calendrier ETAPES Programmes MND autorisés Nouveaux programmes MND 1-Lancement de l AAP par l ARS Novembre Dépôt des dossiers par les promoteurs Novembre-décembre 2015 Janvier Etude de la recevabilité et complétude du dossier par l ARS Décembre 2015 Février Instruction du dossier d autorisation et procédure d autorisation par l ARS - Mars-avril Etude des demandes de subventions par l ARS Décembre 2015 Avril 2016 si le dossier obtient l autorisation 6-Délégation des crédits Décembre 2015 puis mai Mai Déroulement des programmes autorisés par les promoteurs Bilans annuels et quadriennals par les promoteurs Partage d outils et d expériences sur le site internet du PMND Bilan national et référentiel ETP MND Modalités de dépôt et d étude des projets Pour les nouveaux programmes Vous devez envoyer à l ARS un dossier de demande d autorisation complet devant répondre au cahier des charges des programmes ETP (arrêté du 14 janvier 2015) et aux critères du cahier des charges de l AAP. Le dossier est à télécharger sur le site de l ARS Aquitaine, rubrique «Espace des professionnels et structures de santé» puis «Education thérapeutique» : Il doit être accompagné du budget prévisionnel du programme pour l année La fenêtre de dépôt du dossier complet est fixée du 11 au 15 janvier Deux versions doivent être transmises à l ARS : Une version électronique à l adresse mail ars-aquitaine-projets-pps@ars.sante.fr en mentionnant l objet «AAP programmes ETP MND» Une version papier (un seul exemplaire) par lettre recommandée avec AR à l adresse : Monsieur le Directeur général ARS Aquitaine Direction de la Santé Publique Pôle Prévention Promotion de la santé Education Thérapeutique AAP programmes ETP MND 103 bis rue Belleville CS BORDEAUX Cedex Pour les programmes déjà autorisés par l ARS : Le programme étant déjà autorisé, vous devez seulement envoyer à l ARS sur papier libre le descriptif du programme ETP en veillant à ce que l ensemble des éléments de l encadré «le programme» du cahier des charges des programmes ETP (arrêté du 14 janvier 2015) y figure, et explicitant l adaptation du programme permettant de répondre aux critères du cahier des charges de l AAP. Il doit être accompagné du budget prévisionnel du programme pour l année 2015 et pour l année La fenêtre de dépôt est fixée au plus tard le 7 décembre Deux versions électroniques doivent être transmises à l ARS : Une à l adresse mail ars-aquitaine-projets-pps@ars.sante.fr en mentionnant l objet «AAP programmes ETP MND» Une à l adresse mail de votre contact à la délégation territoriale de l ARS qui vous concerne (cf. contacts ci-dessous)

6 Contacts Au siège de l ARS Référent PMND : Dr Pierre JAMET, Direction de l offre de soins et de l autonomie, Conseiller médical ars-aquitaine-dosa@ars.sante.fr Référente autorisation des programmes ETP : Joanna CHASSAING, Direction de la santé publique, Chargée de mission au pôle prévention et promotion de la santé ars-aquitaine-projets-pps@ars.sante.fr 6 Référente médicale des programmes ETP : Dr Béatrice-Anne BARATCHART, Direction de la santé publique, Conseillère médicale au pôle prévention et promotion de la santé ars-aquitaine-projets-pps@ars.sante.fr Dans les délégations territoriales de l ARS Référente ETP en Dordogne : Hélène GRANDGUILLOT, Délégation territoriale de la Dordogne, Pôle santé publique, infirmière ars-dt24-sante-publique@ars.sante.fr Référentes ETP en Gironde : Dr Marie PILLOT DEBELLEIX, Délégation territoriale de la Gironde, Pôle médical, conseillère médicale Hava ERUSTA, Délégation territoriale de la Gironde, Pôle médical, infirmière ars-dt33-delegation@ars.sante.fr Référente ETP dans les Landes : Nadège LAYLLE, Délégation territoriale des Landes, Pôle santé publique, infirmière ars-dt40-sante-publique@ars.sante.fr Référente ETP en Lot-et-Garonne : Hélène ROYER, Délégation territoriale de Lot-et-Garonne, Pôle santé publique, infirmière ars-dt47-sante-publique@ars.sante.fr Référents ETP dans les Pyrénées Atlantiques : Sur le territoire Béarn Soule : Dr Daniel PEREZ, DT64, Pôle santé publique, conseiller médical Sur le territoire Navarre Côte Basque : Dr Bernard LAPORTE ARRAMENDY, DT64, Pôle santé publique, conseiller médical ars-dt64-sante-publique@ars.sante.fr