ETRE PARENT D UN ENFANT DYSPHASIQUE. Le rôle de parent La fratrie et l entourage Le ressenti des parents Conseils aux familles Rôle de l association

Transcription

1 ETRE PARENT D UN ENFANT DYSPHASIQUE Le rôle de parent La fratrie et l entourage Le ressenti des parents Conseils aux familles Rôle de l association

2 Un enfant dysphasique est avant tout un enfant, le rôle de ses parents est donc le même que n importe quel autre parent: Aimer Nourrir Protéger Eduquer Faire grandir Accompagner vers l'autonomie et l'épanouissement personnel. C est juste plus compliqué à assumer!

3 Aimer, montrer qu'on l'aime et nourrir: Le langage arrivant tardivement, pas d expression de ses sentiments (ou difficultés) Les enfants savent dire lorsqu'ils ont faim ou soif, un dysphasique non. Protéger: Expliquer la différence pour éviter l'incompréhension, l'exclusion, la solitude, limiter la dévalorisation et la perte d'estime de soi: risque de renfermement; de problèmes de comportement ou dépression. Eduquer: Expliquer avec leurs mots le bien vivre en société, décrypter le comportement des autres et savoir s'adapter et agir en conséquence. Par rapport aux autres qui intègrent normalement ces règles implicitement Difficultés à décrypter les codes de l adolescence

4 Faire grandir: exploiter ses centres d'intérêts pour lui permettre de réaliser ses envies et de montrer ses compétences, lui lâcher la main, le laisser se réaliser. Les aider à se socialiser dès le plus jeune âge puis entrer dans l'adolescence. Accompagner vers l'autonomie: Acceptation difficile d où colère et frustration de ne pas pouvoir faire comme les autres: sentiment d injustice. Les amener à être lucides sur leur handicap et ses implications mais aussi leurs points forts, ce qu'ils peuvent réaliser et ce qui leur permet de compenser le handicap. Favoriser son épanouissement personnel: très variable Amis, loisirs, vie sociale, vie amoureuse, vie professionnelle, autonomie, permis de conduire

5 Mais le rôle de parent d un enfant dysphasique c est aussi: Gérer les relations avec la fratrie : La rivalité présente, est exacerbée et difficile à gérer. Quand ils sont petits expliquer les différences pour éviter les tensions Plus tard gérer les écarts et différences de capacités, limiter la culpabilité ou la jalousie Gérer les relations avec la famille et les amis: Expliquer, faire comprendre cet handicap non visible, éviter l isolement Gérer les relations avec les différents intervenants: rééducateurs médicaux et institution scolaire Gérer le temps: École, rééducations, travail, démarches Préserver sa vie de couple

6 Ce que nous disent les parents que l on rencontre: Frustration, voire déception face à cet enfant différent, culpabilité Difficultés de faire face aux questionnements, doutes sur les capacités de leur enfant. Handicap non visible donc non reconnu Inquiétude face à son avenir, sa scolarisation, son intégration sociale, sa vie affective. Capacité à faire face à leur points faibles quand ils arrivent à mettre «des mots sur des maux» Temps passé pour l accompagnement aux rééducations et soins, à la recherche de professionnels, de soutiens, de bonnes informations. Investissement personnel important et permanent Renoncement professionnel fréquent de la mère ou surinvestissement soit par prise de conscience des enjeux soit comme échappatoire

7 Conseils aux familles: Ne restez pas seuls! Une association permet de partager ses difficultés, mais aussi ses réussites! chacun s enrichit des expériences de l autre. Restez dans votre rôle de parents Visez son autonomie Rôle de l association Avenir Dysphasie Loire: Répondre aux questionnements de tout ordre des parents Apporter assistance et réconfort, accompagner les familles au quotidien, en E.S.S, en C.D.A. restreinte Faciliter l accès et le respect de droits de familles Créer des temps de rencontre pour les parents, d activités pour les enfants et les jeunes: journées familiales, clubs enfants et ados Etre un lieu d échanges d expériences Faire connaître, reconnaître et informer