Prenons également en considération certains éléments notoires de notre étude comme :

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1 Mesdames et Messieurs, Au regard d une analyse de la situation des aidants sur le plan national, au regard des rencontres avec les principaux acteurs de l accompagnement des aidants familiaux en Maine et Loire, et en nous appuyant bien évidemment sur les témoignages, réponses recueillies au travers des entretiens et des questionnaires, nous avons réalisé l étude qui vous a été présentée ce matin. Nous nous appuierons sur les résultats pour légitimer l orientation donnée à chacune de nos préconisations. Cette étude globale porte à la fois, rappelons le, sur les aidants familiaux accompagnant des enfants ou des adultes handicapés et sur les aidants de proches vieillissants et dépendants. Ces aidants résident dans le Maine et Loire. Prenons également en considération certains éléments notoires de notre étude comme : La très grande diversité des situations, liée aux différents statuts des aidants (conjoints, enfants, parents, autres membres de la famille), à la nature de la dépendance et du handicap (inné, acquis, stabilisé, évolutif, physique, mental, psychique, neurologique ), à l origine sociale des aidants, à l antériorité de la situation, Une ambivalence chez les aidants entre l expression de leurs difficultés et le refus de recourir aux aides qui leur sont proposées. Il existe en effet un décalage entre la mise en œuvre de nouveaux dispositifs (exemple : les offres de répit à travers les accueils de jour), issus de mouvements revendicatifs portés par à l origine par des aidants, et leur utilisation réelle par ces derniers. Vous l aurez également compris, nous n avons pas vocation à agir sur le plan national, notre union nationale réalise comme a pu l indiquer Monsieur FONDARD un travail conséquent en la matière. Nous nous restreindrons humblement à la politique départementale même si bien sûr la législation en faveur des personnes handicapées, les dispositifs nationaux en direction des personnes dépendantes, le développement de plans type plan Alzheimer, la politique nationale en faveur des aidants influent largement sur les initiatives départementales. Naturellement, comme vous avez pu vous en rendre compte tout au long de cette journée, des dispositifs existent, des expériences sont initiées, des actions sont engagées et les résultats sont le plus souvent probants, nous parlerons donc le plus souvent d un renforcement du soutien aux aidants. Avant d énumérer les orientations de notre Institution, nous souhaitons signaler une situation relativement enviable sur notre département avec des efforts conséquents en termes d équipements et de services en faveur des personnes âgées dépendantes, et avec un taux globalement élevé d établissements pour les personnes porteuses d un handicap (même si des disparités ou des insuffisances existent) Saluons également un maillage du territoire conséquent en faveur des personnes âgées à travers les CLIC notamment, un tissu associatif mobilisé et actif, une prise en considération des aidants par de nombreuses institutions et une volonté de l ensemble des acteurs locaux de

2 venir en aide aux aidants mais avec cette difficulté cependant, de les toucher et ou de trouver des financements pérennes pour leur venir en aide. Sans pour autant nier les atouts de notre département en la matière, nous avons pu noter au travers des informations recueillies quelques lacunes ou tout au moins quelques faiblesses et, sans avoir la prétention de disposer de remèdes miracles, nous avons le souhait de tendre, ce qui est naturel et légitime, vous en conviendrez, vers un idéal. Venons-en à nos préconisations que nous partagerons entre les préconisations transversales et les préconisations spécifiques. Il convient tout d abord en termes de préconisations transversales de : 1. Médiatiser la politique en faveur des aidants En mobilisant les médias, En reconnaissant et valorisant le rôle des aidants familiaux, En valorisant les initiatives et dispositifs en leur faveur 2. Donner une dimension familiale à l aide aux aidants En soutenant le binôme aidant/aidé En prenant en compte la famille élargie dans l organisation de l aide aux aidants 3. Inscrire l aide aux aidants dans les divers champs qui la concernent : action sanitaire, action sociale, champ du lien et de l insertion social, de l accès à l emploi 4. Piloter, coordonner, mutualiser et mettre en réseau les acteurs, ressources et dispositifs en faveur des aidants : Création d une instance départementale réunissant les têtes de réseau pour Contribuer à recenser et valoriser l existant Organiser l information auprès des aidants Recenser les besoins des aidants Agir en faveur des attentes des aidants

3 5. Appuyer financièrement, techniquement et humainement, et de manière pérenne les acteurs (structures, associations, établissements) et initiatives en faveur des aidants. 6. Privilégier la proximité et la diversité Par la territorialisation : formation des membres des CCAS, élargissement des missions des CLIC sur la question du handicap? À travers la densification et la diversification des interventions à domicile. En ce qui concerne les Préconisations spécifiques En matière d Information/Formation Valider ou organiser de manière systématique un temps d écoute et d information en direction des aidants lors des évaluations à domicile faites par les équipes du Conseil Général et de la MDPH, Poursuivre et développer l information sur les dispositifs d aide aux aidants (aides et compensations financières, services d aide à domicile, accueils de jour, temporaires, offres de loisirs conjoints aidant/aidé, possibilités d aménagement du temps de travail,.) à l exemple de ce que fait la CPAM dans le domaine de l invalidité, Poursuivre et renforcer les formations sur les maladies ou handicaps, les techniques de prise en charge de la personne aidée ( avoir les bons gestes, les bonnes postures.) la communication avec elle, mais aussi sur les techniques de bien être, de gestion du stress en valorisant l expertise des associations de familles, Améliorer l information et les formations : En prenant appui sur un nombre large d acteurs en contact avec les aidants, en complément des CLIC et de la MDPH : Services d aide à domicile, SSIAD, médecins généralistes et spécialistes, CCAS, assistantes sociales CRAM, CAF, MSA, CPAM, EHPAD, établissements médico-sociaux, SAMSAH, Mutuelles, associations de soutien aux malades et à leur famille qui sont autant d interlocuteurs susceptibles d informer et d orienter les aidants, En élaborant un outil territorialisé de type guide / plate forme / site internet pour les aidants et les professionnels/ les acteurs associatifs et en diffusant plus largement le guide de l aidant familial, En complétant les offres de formation par une suppléance de l aidant auprès de l aidé.

4 Sur les formes de répit et de suppléance, Diversifier, qualifier et «densifier» les formes de répit : soutien aux dispositifs de type SAMSAH, SAVS, suppléance à domicile plus diversifiée et pluridisciplinaire dans son contenu à l exemple des équipes pilotes proposées par les SSIAD dans le cadre du Plan Alzheimer ( interventions de professionnels adaptées aux problématiques rencontrées par la personne aidée), renforcement de la formation des professionnels chargés d intervenir à domicile et constitution d équipes spécialisées, soutien aux gardes itinérantes de nuit, expérimentation d un répit 24H/24h, articulation temps de répits / temps de formation et d information ( à partir des EHPAD, des MAS par exemple), augmentation de la dimension thérapeutique des accueils de jour, offre de lieux et d équipes dédiées à cet accueil de jour, avec un nombre de places suffisant pour permettre une offre d accueil par «niveaux» de dépendance, maintien de la personne aidée dans une vie sociale et culturelle ( mobilisation d associations sociales et culturelles, centres sociaux ), Favoriser les formes de répit progressives (ex : permettre aux aidants de rester un temps suffisant dans les structures qui accueillent les personnes aidées ou auprès des professionnels qui vont prendre le relais pour être rassurés avec visites accompagnées des lieux d accueil par exemple ), Soutenir les répits à dimension familiale : répits partagés, offres de repos et offres de loisirs partagés, tels qu ils sont déjà proposés par des associations comme France Alzheimer 49, l AFM.mais aussi potentiellement des SSIAD, Réfléchir aux besoins d accueils ou d accompagnement des personnes âgées qui ne rentrent pas dans les accueils de jour, des personnes adultes en situation de handicap ou de maladie qui ne trouvent pas de réponse actuellement (adultes handicapés atteints de pathologies rares, ou malades d Alzheimer et parkinsoniens jeunes, malades psychiques), Sur les offres de soutien moral et psychologique, Faciliter la mise en lien des aidants entre eux sous des formes variées, (conférences, forums, journée des aidants, petites annonces ) Expérimenter une offre de soutien complémentaire aux groupes de parole existants, qui soit souple (soutien par téléphone, soutien à domicile et personnalisé) portée par des professionnels formés à la gérontologie et aux différentes problématiques du handicap. Sur l offre de soutien en matière de santé Soutenir les actions favorables à un mieux être des aidants (techniques de relaxation, de gestion du stress, ),

5 Améliorer la prise en charge des besoins de repos des aidants (séjours de repos, gardes de nuit à domicile), Sur l Articulation aidants familiaux/aidants professionnels. Promouvoir des temps de formation partagés, d échanges d informations. Toutes ces préconisations s inscrivent dans des problématiques plus larges : celle des moyens financiers et humains consacrés aux aidants, de leur montant, mais aussi celle de l insertion scolaire, sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap (accessibilité des lieux de loisirs, accès ou retour à l emploi d un adulte handicapé ), de la qualité de la prise en charge des personnes aidées dans les EHPAD et établissements médicosociaux ( taux d encadrement, qualification des personnels, ) car le bien être des aidants est étroitement lié au bien être de la personne aidée. Le plan solidarité grand âge prévoit notamment le ratio d un professionnel par résident dans les établissements accueillant les personnes les plus dépendantes, un engagement essentiel à respecter, Se posent ainsi les problèmes : De la solvabilisation des familles, du restant à charge, qui est en augmentation et qui peut constituer un frein important dans le recours aux dispositifs de répit ou de soutien, Des droits à la retraite pour les personnes qui arrêtent leur activité pour prendre en charge un enfant ou un adulte dépendant, Du montant des indemnisations des aidants, en particulier dans le cadre de la PCH, dont le montant reste inférieur au SMIC, De l exclusion des conjoints de la possibilité d être salariés pour l aide apportée (sauf si la personne a besoin d un soutien constant dans le cadre de la PCH). Ainsi pouvons-nous résumer les orientations du mouvement familial. Nous espérons qu elles soient désormais relayées et soutenues par chacun de vous pour être prises en considération par les pouvoirs publics. Nous ne doutons pas qu elles sont fidèles aux besoins des aidants et qu elles pourront alimenter d ici peu le futur schéma d action sociale. L Union Départementale des Associations Familiales reste à la disposition de vous tous ici présents, aidants, militants associatifs, professionnels, élus du département. Cette journée doit marquer, si ce n est un tournant, un nouvel élan en matière de renforcement du soutien aux aidants familiaux. Nous vous remercions de votre attention