L administration du facteur de coagulation à domicile

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1 L administration du facteur de coagulation à domicile la voie périphérique Guide à l usage des patients et des parents d enfants hémophiles

2 Sommaire Introduction : Qu est-ce que l abord veineux périphérique? Vous avez souhaité apprendre à administrer votre facteur de coagulation, ou à l administrer à votre enfant. Ce guide constitue un complément à la formation que vous allez recevoir par l équipe soignante du CTH. En aucun cas il ne la remplace. L objectif est de maîtriser les étapes et les gestes pour pratiquer l injection par la voie d abord périphérique. Vous pourrez vous référer au guide à chaque fois que vous le souhaiterez, notamment pour retrouver les différentes étapes de l injection. Le guide comporte deux parties : - le passage de la voie centrale à la voie périphérique, qui vous est plus spécialement destinée si votre enfant a bénéficié d une chambre implantable ; - l administration par voie périphérique étape par étape, qui vous concerne que vous soyez parent ou patient pratiquant vous-même votre injection. Un glossaire est disponible à la fin de cette brochure pour vous aider à comprendre des termes essentiels. A tout moment, vous pouvez demander conseil et poser vos questions à l équipe du CTH. Cette brochure a été réalisée en collaboration avec Jocelyne Michot, infirmière au CTH de Cochin (Paris). I. De l abord veineux central à l abord veineux périphérique 1. Un processus de changement comme un autre 2. Une étape de transition importante qui se prépare et s anticipe a. Habituez dès que possible votre enfant à cette idée b. Invitez et encouragez votre enfant à renforcer ses veines c. Débutez la formation bien avant la période de transition 3. Une mise en place propre à chacun, main dans la main avec l équipe du CTH II. L administration du facteur de coagulation par voie périphérique, étape par étape 1. La préparation a. La crème anesthésiante b. L environnement serein c. La préparation du matériel d. Le lavage des mains e. La reconstitution du facteur de coagulation 2. L injection a. Le choix du site d injection b. La pose du garrot c. L introduction de l aiguille dans la veine d. La perfusion du facteur de coagulation 3. Après l injection a. La compression b. L évacuation des déchets et le nettoyage du matériel c. La traçabilité : compléter le carnet d hémophilie Conclusion Glossaire

3 Introduction : Qu est-ce que l abord veineux périphérique? Le facteur de coagulation est toujours administré dans une veine. Quand l administration est réalisée au niveau d une veine centrale (grosse veine située dans la région du thorax), on parle d abord veineux central. Dans ce cas, l administration est généralement réalisée au travers d une chambre implantable. Au contraire, quand l administration se fait au niveau des veines périphériques (généralement au niveau de l avant-bras, du pli du coude ou de la main), on parle d abord veineux périphérique. Dos de la main Pli du coude Avant-bras I. De l abord veineux central à l abord veineux périphérique 1. Un processus de changement comme un autre Tout changement, même bénéfique, nécessite toujours un peu d investissement et de temps d adaptation pour prendre de nouvelles habitudes, faire évoluer sa façon de penser sur le sujet et modifier ses comportements. Le passage d un abord veineux central à un abord périphérique est un changement qui n échappe pas à la règle. Pour profiter des avantages de la voie périphérique, il faut d abord remettre ses habitudes en cause et acquérir de nouveaux réflexes. Notre conseil : Pour réussir cette transition en toute sérénité, préparez-vous et exercez-vous tant que la chambre implantable est encore en place. Sites d injection majoritairement utilisés pour l abord veineux périphérique Si vos veines ou celles de votre enfant le permettent, l abord veineux périphérique sera privilégié. L équipe de votre CTH vous accompagnera étape par étape lors de la préparation de cette phase des soins. Passer de l abord veineux central......à l abord veineux périphérique

4 2. une étape de transition importante qui se prépare et s anticipe a. Habituez dès que possible votre enfant à cette idée Expliquez-lui que la chambre implantable n est pas un dispositif définitif et que le changement sera un jour inéluctable. Préparez-le au fait que plus tard, lorsque ses veines auront grandi et se seront renforcées, il pourra bénéficier d une autre voie d abord appelée «périphérique» et que cette voie rendra les injections plus faciles, plus rapides et encore plus sûres. 3. une mise en place propre à chacun, main dans la main avec l équipe du CTH Chaque situation est unique, chaque famille également. L équipe du CTH vous connaît bien et saura déterminer avec vous le moment le plus opportun pour aborder ce changement et vous guider tout au long du processus. Vous pourrez avoir accès à des séances de formation avec un personnel compétent et vous appuyer sur des supports de formation qui vous seront fournis. b. Invitez et encouragez votre enfant à renforcer ses veines qui doivent être suffisamment grosses pour permettre les injections Pour l aider à renforcer ses veines au niveau des bras et des mains, vous pouvez lui proposer un petit exercice «de musculation» avec une balle en mousse qu il s amusera à comprimer régulièrement entre ses mains. Si vous n en avez pas, vous pouvez en demander une à votre CTH. Pour bien observer les veines, le bain est un moment idéal car l eau chaude fait ressortir les veines. Plus elles grossissent et plus elles sont apparentes. N oubliez pas que l équipe du CTH reste à votre écoute et que vous pourrez toujours compter sur eux. c. Débutez la formation bien avant la période de transition Vous aurez ainsi tout le temps nécessaire pour être prêt et serez parfaitement serein lorsque le moment viendra. Injection sur le dos de la main

5 II. L administration du facteur de coagulation par voie périphérique, étape par étape L équipe médicale du CTH vous a formé à l administration du facteur de coagulation par voie d abord périphérique. Vous retrouverez ici le déroulement de cette technique, étape par étape. 1. La préparation Tout doit être propre : Il est très important de garder le plan de travail, le matériel et vos mains aussi propres que possible pendant les différentes étapes du traitement pour éviter tout risque d infection. a. La crème anesthésiante Une préparation anesthésique locale (crème ou patch) peut être appliquée sur la peau avant d insérer l aiguille. L enfant sentira moins la pénétration de l aiguille. L effet de l anesthésique local peut durer deux heures après son retrait. Il faut donc prévoir de l appliquer une heure avant l injection, en ayant les mains propres. Demandez une ordonnance pour ce produit au médecin du CTH. b. L environnement serein Installez-vous dans un endroit calme et confortable, propre et suffisamment éclairé. Pensez à sortir les animaux domestiques de la pièce et à fermer les portes et les fenêtres. Détendez-vous, rassurez votre enfant. Ne soyez pas seul. Il est plus facile de réaliser l injection à domicile lorsque quelqu un peut vous aider, surtout la première fois. Même lorsque votre enfant est capable de s autoperfuser, il est important qu un adulte reste à proximité pendant l injection. Evacuation de l air c. La préparation du matériel Sortez le facteur de coagulation 30 minutes avant de réaliser l injection : il doit être à température ambiante lors de l injection. Vérifiez la date de péremption du produit. Réunissez tout le matériel nécessaire. d. Le lavage des mains Lavez-vous les mains soigneusement pendant au moins une minute. Faites bien mousser et frottez jusqu aux poignets. Séchez-les avec de l essuietout ou un torchon propre. e. La reconstitution du facteur de coagulation Un lavage soigneux des mains pendant au moins 1 minute est essentiel Enlevez les capsules des 2 flacons (poudre et solvant). Désinfectez les bouchons avec un antiseptique. Reconstituez le facteur à l aide du dispositif de transfert. Récupérez le facteur dans la seringue stérile et déposez la seringue dans son emballage. Il existe des fiches imprimées qui vous aideront à exécuter chaque étape de la reconstitution du facteur. Gardez ces instructions avec votre matériel afin de pouvoir les retrouver facilement quand vous en aurez besoin. Solvant Poudre Reconstitution du facteur Apprendre à manipuler la seringue Vous devez évacuer les bulles d air de la seringue. L équipe médicale du CTH vous apprendra comment la manipuler. Ne touchez que la surface externe de la seringue et l extrémité du piston qui en ressort (le piston est la pièce sur laquelle vous poussez pour faire sortir la solution de la seringue). ➊ ➋

6 Quelques précisions importantes concernant le facteur Ne congelez pas le facteur de coagulation. Une fois le facteur reconstitué : - n attendez pas pour l injecter, - suivez les recommandations d utilisation du fabricant et de votre CTH, - ne le réfrigérez pas. Si vous devez utiliser plus d un flacon de facteur, vous pouvez vous servir de la même seringue, en veillant à ce que sa contenance soit suffisante. 2. L injection a. Le choix du site d injection Certaines veines sont plus adaptées que d autres. Suivez toujours les recommandations et les instructions de votre équipe médicale sur le choix des sites d injection. Dos de la main Pli du coude Avant-bras c. L introduction de l aiguille dans la veine Désinfectez la veine choisie. Une fois le site de perfusion nettoyé avec un coton imbibé d alcool, ne le touchez plus. Saisissez l aiguille par les ailettes et introduisez-la dans la veine en un mouvement rapide et sans hésiter. Veillez à ne pas toucher l aiguille décapuchonnée pour qu elle reste stérile. Fixez la seringue à la tubulure. d. La perfusion du facteur de coagulation Vérifiez le retour veineux (présence de sang dans la tubulure). Injectez le facteur au débit préconisé. L introduction de l aiguille dans la veine Si l on échoue à piquer dans une veine : - Utilisez une nouvelle aiguille à ailettes et un nouveau coton imbibé d alcool. - Comprimez bien le point de ponction pendant plusieurs minutes, même si la veine n a pas reçu le facteur. - Utilisez une autre veine ou, si c est plus pratique, la même veine mais à un endroit situé plus haut sur le bras. Sites d injection principaux b. La pose du garrot Laissez pendre le bras sur le côté puis ouvrez et fermez doucement le poing, ou faites-le faire à votre enfant. Placez le garrot sur le bras lorsqu il pend. Tapotez ou massez la zone qui entoure la veine. ASTUCE : Si les veines sont peu apparentes, on peut éventuellement au préalable faire tremper l avant-bras ou la main dans une bassine d eau chaude. Attention : Ne perfusez pas le facteur dans les conditions suivantes : s il n y a pas de retour veineux : c est probablement parce que vous n êtes pas dans la veine. si le retour veineux est très faible : vous avez peut-être traversé la veine ou juste légèrement touché sa paroi. si le site est gonflé ou si l injection est plus douloureuse que d habitude : l aiguille n est probablement pas dans la veine. Vaincre votre appréhension Il faut du temps pour apprendre à introduire une aiguille dans une veine. Au cours de votre formation, vous vous entraînerez d abord à piquer dans un bras en mousse avec des veines en caoutchouc, pour avoir la bonne gestuelle. Il est normal de ressentir une certaine anxiété et une petite appréhension. Votre équipe médicale et le personnel de votre centre de traitement vous aideront à vous former. Répétez à chaque fois toutes les étapes de la même façon. Au fil du temps et avec l expérience, vous deviendrez plus à l aise et plus confiant pour trouver un abord veineux périphérique.

7 3. Après l injection a. La compression Retirez l aiguille puis comprimez le site de ponction avec une compresse sèche pendant 10 minutes. Mettez un petit pansement. b. L évacuation des déchets et le nettoyage du matériel La compression du site de ponction Placez les flacons, les aiguilles et les seringues usagés dans le conteneur à déchets PCT (pour objets piquants, coupants et tranchants). Collez l étiquette du ou des flacons utilisés en mentionnant le numéro de lot. Notez avec précision : - la date et l heure d injection. - le motif de l injection. - les éventuels problèmes rencontrés, par exemple le nombre de ponctions (si vous avez dû piquer une ou plusieurs fois). Bien compléter le carnet d hémophilie est indispensable pour un bon suivi Élimination des flacons, des aiguilles et des seringues dans le conteneur à déchets médicaux Conclusion Ne vous découragez pas si les premières injections vous semblent difficiles à réaliser. Plus vous en aurez effectué, plus vous serez à l aise. Dans tous les cas, n hésitez pas à contacter votre CTH pour demander des conseils. Jetez le reste du matériel souillé dans la poubelle à déchets ménagers. Rangez le matériel non utilisé ou réutilisable à son emplacement habituel. Veillez à bien nettoyer le plan de travail avec votre nettoyant ménager habituel. Enfin, lavez-vous les mains. c. La traçabilité : compléter le carnet d hémophilie Il est essentiel de bien consigner toutes les informations relatives aux injections dans le carnet d hémophilie. C est lui qui fait le lien entre vous et l équipe soignante. Il est possible de s y référer en cas de doute sur une injection. Pour votre enfant : Votre enfant va grandir et il pourra vous aider de plus en plus. Encouragez-le à participer à différentes étapes, comme la préparation du produit ou la pose du garrot (vous pouvez vous référer à la brochure «L administration du facteur de coagulation à domicile»). Plus tard, il sera prêt à effectuer lui-même les perfusions. L équipe médicale de votre CTH lui apprendra alors comment se perfuser lui-même, comme ils vous ont formé.

8 Glossaire Aiguille à ailette : aiguille fine, en forme de papillon, fixée à une tubulure et utilisée pour l accès veineux périphérique. Asepsie : méthode préventive utilisée afin d éviter toute infection microbienne. Autoperfusion : perfusion d un facteur de coagulation par le patient lui-même à son domicile, sans l aide d un professionnel de santé (médecin ou infirmière). Déchets PCT : déchets médicaux «piquants, coupants, tranchants». Ceux-ci sont collectés dans un conteneur dédié qui sera éliminé de manière spécifique afin d écarter tout risque de contamination. Traçabilité : processus qui permet de retrouver, pour un produit donné, la trace de toutes les étapes, de sa fabrication jusqu à son utilisation finale. Cela permet, par exemple en cas de lot défectueux, d identifier les personnes ayant été en contact avec le produit. Veines périphériques : veines éloignées de la partie centrale du corps, généralement situées sur les mains, les avant-bras, les plis des coudes, les pieds.

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