Document e galement disponible en anglais sous le titre : Quebec First Nations Regional Health Survey Home care.

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2 Rédacteurs de la CSSSPNQL (Chapitres rédigés) He le ne Bagirishya (Services a la petite enfance / Acce s aux soins de sante et satisfaction des services) Marie-Noe lle Caron (Alcool, drogues et jeux de hasard) Mathieu-Olivier Co te (Logement / Migration) Cheick Bamba Dieye Gueye (Blessures non-intentionnelles / Soins de sante pre ventifs) E milie Grantham (Caracte ristiques sociode mographiques / Alimentation et activite physique) Zineb Laghdir (Tabagisme / Sante sexuelle) Patricia Montambault (Bien-e tre personnel / Bien-e tre communautaire) Marie-Claude Raymond (Soins dentaires / Soins et services a domicile) Rédacteurs externes (Chapitres rédigés) Yvonne Boyer, Kurtis Boyer, Erin Fletcher (Pensionnats indiens) Bernard Roy (E tat de sante / Diabe te) Comité de révision des chapitres de l ERS Mathieu-Olivier Co te, CSSSPNQL Nancy Gros-Louis McHugh, CSSSPNQL Andre Simpson, INSPQ Comité consultatif Alex Sonny Diabo, Communaute de Kahnawake Mathieu Joffre Laine, RCAAQ Peggy Mayo, Communaute de Kahnawake Arden McBride, Communaute de Timiskaming Jowan Philippe, Communaute de Mashteuiatsh Serge Rock, Re seau Jeunesse des Premie res Nations - APNQL Sonia Young, Communaute de Wolf Lake Graphisme et mise en page Chantal Cleary et Patricia Mathias Remerciements Nous remercions les personnes qui ont permis de dresser ce portrait de l e tat de sante des Premie res Nations du Que bec, particulie rement tous les re pondants des communaute s Premie res Nations participantes. Nous remercions e galement toutes les personnes qui ont participe a chacune des e tapes de l enque te et a leur re alisation. Document e galement disponible en anglais sous le titre : Quebec First Nations Regional Health Survey Home care. L emploi du masculin dans ce document vise uniquement a alle ger le texte, et ce, sans pre judice envers les femmes. ISBN : CSSSPNQL (Fe vrier 2013)

3 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile NOTE MÉTHODOLOGIQUE Historique L Enque te re gionale sur la sante des Premie res Nations (ERS) est l enque te pionnie re en matie re de recherche par et pour les Premie res Nations. Re alise e inte gralement par les Premie res Nations, elle est un mode le d innovation en ce qui a trait a l implication des communaute s dans le processus, l e thique et l adaptation culturelle de la recherche. L ERS est la premie re recherche entie rement re alise e dans le respect des principes de proprie te, contro le, acce s et possession (PCAP). Ces principes visent a assurer une implication inte grale des communaute s des Premie res Nations dans toutes les e tapes de la recherche. La gouvernance et la coordination de l ERS sont assure es par le Centre de gouvernance de l information des Premie res Nations (CGIPN) au plan national, et par la Commission de la sante et des services sociaux des Premie res Nations du Que bec et du Labrador (CSSSPNQL) au Que bec. Cette deuxie me vague de l ERS a e te pre ce de e par celle de 2002 (premie re vague), ainsi que par un projet pilote (1997). Depuis maintenant 15 ans, les donne es de l ERS contribuent a supporter les de cideurs et les intervenants tout en contribuant a e toffer les connaissances sur la situation socio sanitaire des Premie res Nations. Nous pre voyons re aliser encore deux phases subse quentes a celle-ci, soit la phase 3 en 2013 et la phase 4 en Projet pilote de Phase 1 de l ERS Phase 2 de l ERS Phase 3 de l ERS Phase 4 de l ERS l ERS Complétée Complétée Questionnaire Trois questionnaires distincts ont e te cre e s pour trois groupes d a ge diffe rents (enfants, adolescents, adultes). Ces questionnaires e taient administre s en personne par 63 intervieweurs des Premie res Nations forme s a cette in. A in de pre venir les risques d erreur, la saisie des informations e tait re alise e par les intervieweurs lors de l entrevue a l aide d ordinateurs portables. Dans le cas des enfants de moins de 12 ans, le questionnaire e tait administre au parent ou au tuteur. Le tableau suivant re sume les the matiques aborde es selon le groupe d a ge. Page 3

4 Thématiques abordées dans les questionnaires de l ERS 2008 Enfants Adolescents Adultes Thématiques 0 11 ans ans 18 ans et plus Vaccination Garderie Caractéristiques démographiques Caractéristiques du ménage Éducation Langue et culture Maladies chroniques Blessures Soins dentaires Diabète Activité physique Nutrition et aliments traditionnels Pensionnats Santé mentale Bien-être communautaire Tabagisme Alcool et drogues Santé sexuelle Accès aux soins de santé Médecine traditionnelle Soins de santé préventifs Logement Aidants naturels Dépression Migration Emploi et revenu Jeux de hasard Sécurité alimentaire Soins à domicile et limitations Violence Indice de l état de santé Page 4 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

5 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile Un total de 2691 entrevues individuelles ont e te re alise es (87,3 % de l e chantillon pre vu initialement) ans : 727 re pondants (94,4 % de l e chantillon pre vu initialement) ans : 600 re pondants (77,9 % de l e chantillon pre vu initialement). 18 ans et plus : 1364 re pondants (88,6 % de l e chantillon pre vu initialement). Période de collecte de données La collecte de donne es s est de roule e de septembre 2008 a fe vrier 2010 dans les 21 communaute s se lectionne es dans la re gion du Que bec. Échantillonnage L ERS a e te re alise e a l aide d un e chantillon strati ie a deux degre s. Premier degre : Classi ication des communaute s de chaque nation selon leur taille dans l une des trois strates suivantes : petite (entre 75 et 299 habitants); moyenne (entre 300 et 1499 habitants); grande (1500 habitants et plus). Les communaute s devaient compter plus de 75 habitants pour e tre retenues. Une se lection ale atoire des communaute s a ensuite e te re alise e dans chacune des strates. Dans le but d augmenter la puissance statistique, les communaute s de grandes tailles ont toutes e te invite s a participer a l ERS. Dans l e ventualite ou pour une nation, une strate ne comptait qu une seule communaute, cette dernie re e tait automatiquement invite e a participer a l enque te. Deuxie me degre : Re partition de la population des communaute s se lectionne es selon huit strates e tablies en fonction de l a ge et du sexe : Strate 1 : 0-11 ans/masculin. Strate 2 : 0-11 ans/fe minin. Strate 3 : ans/masculin. Strate 4 : ans/fe minin. Strate 5 : ans/masculin. Strate 6 : ans/fe minin. Strate 7 : 55 ans+/masculin. Strate 8 : 55 ans+/fe minin. Se lection ale atoire des individus dans chacune des strates. Cette se lection est re alise e a l aide de la liste de bande de chacune des communaute s participantes. Page 5

6 Le nombre de re pondants dans l e chantillon e tait suf isant pour permettre de ve ri ier la signi ication statistique des re sultats observe s. Comme on peut le lire dans les chapitres de l enque te, pour la plus grande part des re sultats observe s, on peut ge ne raliser le re sultat observe dans l e chantillon a l ensemble de la population avec un risque d erreur infe rieur a 5 %, ou selon le cas, infe rieur a 1%. Communautés participantes à l ERS 2008 Nation (8) Taille Communauté (21) Échantillon Population % de la pop. interrogée Abénakis Moyenne Odanak ,2 % Algonquins Grande Kitigan Zibi ,9 % Moyenne Lac Simon ,4 % Pikogan ,8 % Timiskaming ,2 % Petite Eagle Village ,1 % Atikamekw Grande Manawan ,9 % Opitciwan ,6 % Moyenne Wemotaci ,0 % Hurons-Wendat Moyenne Wendake ,3 % Innus Grande Betsiamites ,8 % Mashteuiatsh ,1 % Uashat Mak Mani-Utenam ,0 % Moyenne Matimekush-Lac John ,9 % Natashquan ,0 % Pakua Shipi ,9 % Unamen Shipu ,4 % Petite Essipit ,5 % Mi'gmaq Grande Listuguj ,0 % Moyenne Gesgapegiag ,8 % Mohawks Moyenne Kanesatake ,1 % Naskapis Moyenne Kawawachikamach ,4 % Total ,9 % Page 6 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

7 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile Pondération Toutes les donne es expose es dans l ERS ont e te ponde re es a in d illustrer une estimation de la population totale des Premie res Nations du Que bec vivant dans les communaute s. Limite de représentativité de la nation Mohawk Bien que la nation Mohawk au Que bec soit compose e de Kahnawake, Kanesatake et une portion d Akwesasne, la seule communaute a avoir participe a l ERS est Kanesatake. D une part, la communaute d Akwesasne a e te exclue du plan d e chantillonnage de la re gion du Que bec car la majorite de ses habitants vivent du cote ontarien de la frontie re provinciale. D autre part, la communaute de Kahnawake, ou habite la majorite des Mohawks du Que bec, a pre fe re ne pas participer a l ERS. Pour ces raisons, il est impossible de produire des estimations qui puissent e tre applique s a l ensemble de la nation Mohawk au Que bec. Zone géographique Certaines des donne es de l ERS sont pre sente es selon la zone ge ographique. Cette dernie re fait re fe rence au degre d isolement des communaute s des re pondants. Cette mesure de l isolement ge ographique est base e sur un syste me de zones e labore par Affaire autochtones et de veloppement du Nord Canada (AADNC). Zone 1 : Zone 2 : Zone 3 : Zone 4 : La communaute est situe e a moins de 50 km d'un centre de service relie par une route d'acce s ouverte a l'anne e longue. La communaute est situe e entre 50 et 350 km d'un centre de service relie par une route d'acce s ouverte a l'anne e longue. La communaute est situe e a plus de 350 km d'un centre de service relie par une route d'acce s ouverte a l'anne e longue. La communaute n'a pas de route d'acce s ouverte relie e a l'anne e longue a un centre de service Centre de services : La localite la plus proche ou les membres de la communaute doivent se rendre pour avoir acce s aux fournisseurs, aux banques et aux services gouvernementaux. Page 7

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9 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile FAITS SAILLANTS Adultes en général (18 ans et plus) Un peu moins de la moitie des personnes (46,4 %) qui estiment avoir besoin de soins a domicile en be ne icient. Alors qu un des objectifs du Plan directeur de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec, Remédier aux disparités Accélérer le changement (CSSSPNQL, 2008) est de renforcer l acce s aux services, pre s d une personne sur cinq (17,4 %) de clarant avoir besoin de services a domicile et rapportant avoir souvent des contraintes physiques, mentales ou des proble mes de sante limitant la nature ou le nombre de ses activite s domestiques, professionnelles ou autres ne be ne icie pas de ces services. Le facteur d isolement ge ographique semble avoir une incidence sur l utilisation des services de soins a domicile. E galement, l e cart entre les besoins et l utilisation des services est environ trois fois plus important dans les communaute s d acce s dif icile que dans les communaute s situe es en zone urbaine. Environ les trois-quarts (78,1 %) des be ne iciaires de services de soins a domicile ont de clare avoir deux proble mes de sante chroniques ou plus. Les proble mes de sante chroniques les plus rapporte s sont l hypertension arte rielle, l arthrite et le diabe te. Aînés (55 ans et plus) Pre s de la moitie (48,2 %) des 75 ans et plus reçoivent de l aide a domicile alors que c est la situation de 32,0 % des 65 a 74 ans et de 8,1 % des 55 a 64 ans. Les deux-tiers (66,3 %) des personnes qui reçoivent des soins a domicile ont plus de 65 ans. L a ge me dian au moment du placement d une personne dans un e tablissement de soins de longue dure e situe a l exte rieur de la communaute est de 68 ans. Les maladies chroniques et les atteintes neurologiques sont les deux principales causes de placement en e tablissement de soins de longue dure e a l exte rieur des communaute s rapporte es par les proches des personnes place es. En matie re de maladies chroniques, le diabe te apparaı t e tre la premie re cause de placement alors que du co te des atteintes neurologiques, ce sont les accidents vasculaires ce re braux qui prennent le premier rang. Adultes (18-54 ans) Bien que l utilisation des services de soins a domicile, tout comme les besoins, augmentent en fonction de l a ge, 5,1 % des 18 a 54 ans ont rapporte avoir des besoins en ce sens et repre sentent 15,7 % des be ne iciaires. Page 9

10 Pre s de la moitie (48,5 %) des personnes qui dispensent des soins a domicile a un proche ou a un membre de la famille imme diate sont a ge es entre 35 et 54 ans et un peu plus de la moitie (56,6 %) sont des femmes. Environ un aidant naturel sur cinq (19,9 %) fournit des soins a domicile a raison de plus de 20 heures par semaine, dont 5,4 % de plus de 40 heures par semaine. La moitie (51,6 %) des personnes ayant apporte des soins ou de l aide a un ami ou a un membre de la famille ont eu acce s a un soutien par les services de leur communaute. RÉSUMÉ Selon les re sultats de l Enquête régionale sur la santé des premières Nations de la région du Québec 2008 (ERS 2008), environ un adulte sur dix (11,2 %) mentionne avoir besoin de services de soins a domicile en raison de son e tat physique ou d un proble me de sante. Or, 5,2 % rapportent en recevoir. L e cart entre la proportion des personnes qui expriment un besoin et la proportion des personnes qui reçoivent des services est plus important en 2008 qu en 2002 au moment de l Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations de la région du Québec 2002 (ERS 2002). Les besoins et l utilisation des services ont tendance a augmenter en fonction de l a ge. En fait, deux tiers (66,3 %) des personnes qui reçoivent des soins a domicile ont plus de 65 ans. Une partie de la prestation de services de soins a domicile repose sur les aidants naturels. Pre s de la moitie de ces derniers (48,5 %) sont a ge s entre 35 et 54 ans et dispensent cinq heures et moins de soins et services par semaine. E tant donne que de nombreuses communaute s des Premie res Nations n ont pas d e tablissement de soins de longue dure e, les personnes ne cessitant des soins institutionnels sont souvent place es dans des e tablissements provinciaux, parfois situe s loin de leur communaute. Selon les re sultats de la pre sente enque te, pre s d un adulte sur dix (9,1 %) a vu un membre de sa famille imme diate e tre place dans un e tablissement de soins de longue dure e situe a l exte rieur de la communaute. Page 10 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

11 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION Les besoins et l utilisation des services Selon l a ge Selon le facteur d isolement ge ographique Selon le type de soins Les be ne iciaires Les caracte ristiques socioe conomiques L e tat de sante La perception de l e tat de sante L invalidite, les blessures et l hospitalisation Les proble mes de sante chroniques L indice de sante Les aidants naturels Les caracte ristiques de l aidant Le portrait de la situation La nature des soins dispense s Le placement en e tablissement de soins de longue dure e DISCUSSION CONCLUSION ANNEXE BIBLIOGRAPHIE Liste des tableaux Tableau 1 : Caracte ristiques socioe conomiques des be ne iciaires de soins a domicile Tableau 2 : Proble mes de sante chroniques (auto-de clare s) des be ne iciaires de soins a domicile Tableau 3 : Caracte ristiques socioe conomiques des aidants naturels Page 11

12 Liste des figures Figure 1 : Proportion des adultes de 18 ans et plus qui de clarent avoir besoin de soins a domicile versus ceux qui en reçoivent Figure 2 : Proportion de la population estimant avoir besoin de services a domicile versus celle qui en reçoit, selon la zone ge ographique Figure 3 : Proportion des adultes a ge s de 18 ans et plus de clarant avoir besoin de soins a domicile versus la proportion des personnes qui en be ne icient Figure 4 : Proportion d'adultes ayant rapporte avoir besoin de soins a domicile versus la proportion d'aidants naturels, selon la zone ge ographique Figure 5 : Nombre d'heures de soins a domicile dispense s par semaine par les aidants naturels Figure 6 : Types de soins dispense s par les aidants naturels Page 12 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

13 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile INTRODUCTION Les services de soins a domicile peuvent prendre diffe rentes formes selon les besoins de la personne. On y compte, entre autres, des soins de type curatif, des soins de re adaptation, des soins pre ventifs, des soins palliatifs ou des soins de soutien pour les activite s de la vie quotidienne (AVQ) et les activite s de vie domestique (AVD). Les soins a domicile peuvent e tre dispense s par un ensemble de professionnels agre e s et intervenants non agre e s en soins a domicile et d aidants naturels (Sante Canada, 1999). Deux types de programmes inancent les services d assistance personnelle et de soins de soutien a domicile au sein des Premie res Nations : le Programme des soins a domicile et en milieu communautaire des Premie res Nations et des Inuit de Sante Canada (PSDMCPNI) et le Programme d aide a la vie autonome du ministe re des Affaires autochtones et De veloppement du Nord Canada (AADNC). Conside rant que les Premie res Nations du Que bec se sont donne comme objectif de reme dier aux disparite s en sante, entre autres, en renforçant l acce s aux services (CSSSPNQL, 2008), le pre sent chapitre dressera dans un premier temps un portrait de la situation en termes de besoins et d utilisation des services de soins a domicile. Un pro il des be ne iciaires et des aidants naturels permettra de mettre en lumie re les diffe rentes caracte ristiques socioe conomiques et l e tat de sante ge ne ral de ces derniers. En dernier lieu, le placement en e tablissement de soins de longue dure e sera aborde. 1. LES BESOINS ET L UTILISATION DES SERVICES Selon les re sultats de l Enquête régionale sur la santé des Premières Nations de la région du Québec 2008 (ERS 2008), un adulte sur dix (11,2 %) mentionne avoir besoin de services de soins a domicile en raison de son e tat physique ou d un proble me de sante. Cependant, ce n est pas toutes les personnes qui conside rent avoir besoin de services de soins a domicile qui en reçoivent. Les personnes be ne iciant de soins a domicile repre sentent 5,2 % de la population. L e cart entre la proportion des personnes qui expriment un besoin et la proportion des personnes qui reçoivent des services est plus grand en 2008 qu en 2002 au moment de l Enque te re gionale longitudinale sur la sante des Premie res Nations de la re gion du Que bec 2002 (ERS 2002). De fait, 51,2 % des personnes qui avaient rapporte avoir besoin de soins en 2002 en be ne iciaient par rapport a 46,4 % en Page 13

14 1.1 Selon l âge On remarque que les besoins ont tendance a augmenter avec l a ge. De fait, les re sultats de la pre sente enque te nous indiquent que pre s de trois quarts (73,6 %) des personnes a ge es de plus de 75 ans estiment avoir besoin de services contre 42,3 % des 65 a 74 ans, 19,1 % des 55 a 64 ans, 5,1 % des 35 a 54 ans et 5,1 % des 18 a 34 ans. Les femmes rapportent dans une plus forte proportion que les hommes, avoir besoin de services de soins a domicile (12,3 % versus 10,2 %). L utilisation des services de soins a domicile, tout comme les besoins, augmente en fonction de l a ge et est plus importante aupre s des personnes plus a ge es. Selon les re sultats de la pre sente enque te, 48,2 % des 75 ans et plus reçoivent de l aide a domicile alors que c est la situation de 32,0 % des 65 a 74 ans, 8,1 % des 55 a 64 ans, 1,6 % des 35 a 54 ans et 0,4 % des 18 a 34 ans. Les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que les hommes a obtenir des services (5,9 % versus 4,5 %). Cette diffe rence non signi icative sur le plan statistique va pourtant dans le me me sens que les donne es de l Enque te sur la sante dans les collectivite s canadiennes (ESCC) de 2005 qui indiquent que 4,0 % des femmes ont reçu des services contre 2,2 % des hommes 1. Figure 1 2 : Proportion des adultes de 18 ans et plus estimant avoir besoin de services à domicile versus ceux qui en reçoivent (N = ) 1 Les re sultats de l Enque te sur la sante dans les collectivite s canadiennes (ESCC) concernent les adultes de 20 ans et plus alors que la pre sente enque te regroupe les adultes de 18 ans et plus. 2 Note me thodologique : Les «ne sait pas» et «refus» sont toujours inclus dans le de nominateur. Des diffe rences dans les totaux sont attribuables a l arrondissement. Page 14 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

15 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile 1.2 Selon le facteur d isolement géographique Bon nombre des de is que doit relever le secteur des soins a domicile sont ampli ie s quand les soins doivent e tre dispense s dans une re gion e loigne e des grands centres (Sante Canada, 1999). Le ministe re des Affaires autochtones et De veloppement du Nord Canada (AADNC) a e labore un syste me de cate gorisation du degre d isolement des communaute s en fonction de certains crite res. Les prochaines analyses se rapporteront a ce syste me de cate gorisation. Aussi, vu le faible nombre de communaute s au Que bec e tant situe es en zone 3 par rapport aux autres zones ge ographique, les re sultats pre sente s devraient e tre interpre te s prudemment. En excluant la zone 3, dont le re sultat est davantage attribuable a un manque de pre cision statistique lie au petit nombre de communaute s dans cette zone, on remarque une tendance ge ne rale a l augmentation des besoins en fonction de l isolement ge ographique (10,3 % en zone 1, 15,0 % en zone 2 et 16,4 % en zone 4). Alors que les re sultats nous indiquent que les plus grands besoins en matie re de services de soins a domicile sont dans les communaute s dont l acce s est dif icile, ce n est pas dans ces dernie res que la plus grande proportion de be ne iciaires se retrouve. De fait, les re sultats indiquent une diminution de la proportion de personnes qui reçoivent des soins a domicile en fonction de l isolement ge ographique; on constate que c est en zone urbaine que la plus grande proportion de be ne iciaires se situe (6,1 % en zone 1, 4,2 % en zone 2 et 3,7 % en zone 4). Cette tendance pourrait s expliquer par le fait que ceux qui ont des besoins se rapprochent des centres urbains. Figure 2 : Proportion de la population estimant avoir besoin de services à domicile versus celle qui en reçoit, selon la zone géographique (N = ) Page 15

16 1.3 Selon le type de soins Les besoins les plus importants en matie re de soins a domicile sont de l ordre de l entretien domestique (8,0 %) et des menus travaux me nagers (7,4 %). Une proportion de 4,1 % de clare avoir besoin de soins in irmiers, 2,3 % d aide au niveau de la pre paration ou de la livraison de repas, 1,2 % pour des soins personnels et moins d un pour cent (0,8 %) pour des soins palliatifs. Figure 3 : Proportion des adultes âgés de 18 ans et plus estimant avoir besoin de soins à domicile versus ceux qui en reçoivent (N = ) Note : Possibilité de réponses multiples, un répondant peut avoir mentionné des besoins et l utilisation de plus d un type de soins à domicile. Une fois de plus, un e cart se dessine entre le nombre de personnes qui estiment avoir besoin de services a domicile et celles qui en reçoivent. Ainsi, les re sultats nous indiquent que seulement 39,0 % des personnes qui jugent avoir besoin de services en lien avec l entretien domestique en be ne icient, 53,6 % pour du soutien a de menus travaux me nagers, 63,8 % pour les soins in irmiers, 60,0 % pour la pre paration ou la livraison de repas, 62,0 % pour les soins personnels et 9,6 % pour les soins palliatifs 3. 3 L arrondissement des nombres dans la igure peut entrainer des diffe rences entre les proportions pre sente es et celles qui pourraient e tre calcule es a partir des donne es de la Figure 3. Page 16 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

17 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile 2. LES BÉNÉFICIAIRES A in de dresser un portrait des be ne iciaires de services de soins a domicile, certaines caracte ristiques sociode mographiques les concernant ainsi que divers aspects de leur e tat de sante sont ici expose s. 2.1 Les caractéristiques socioéconomiques Tableau 1 : Caractéristiques socioéconomiques des bénéficiaires de soins à domicile (N=999) Caractéristiques socioéconomiques n % Âge 18 à 34 ans 30 3,0 35 à 54 ans ,7 55 à 64 ans ,0 65 à 74 ans ,2 75 ans et plus ,1 Sexe Homme ,9 Femme ,1 Langue d'usage Langue des Premières Nations ,8 Français et/ou anglais ,2 Revenu annuel du ménage Moins de $ , $ à $ , $ à $ 65 6,5 Plus de $ 18 1,8 Données non disponibles ,1 Scolarité la plus élevée Études primaires et/ou secondaires non complétées ,5 Diplôme d études secondaires (DES) ,0 Diplôme d études collégiales (DEC) 52 5,2 Études universitaires 22 2,2 Données non disponibles 61 6,1 Note: Les catégories «données non disponibles» incluent les «ne sait pas», «refus» et valeurs manquantes. Page 17

18 Bien que l utilisation des services de soins a domicile tende a augmenter avec l a ge et que deux tiers (66,3 %) des personnes qui reçoivent des soins a domicile ont plus de 65 ans, une population plus jeune peut e galement avoir besoin de recourir a ce type de soins. De fait, en partant du principe que les soins a domicile s adressent aux personnes qui souffrent d incapacite s ou de proble mes de sante ainsi qu aux victimes d une maladie grave, tous quelque soit leur a ge peuvent avoir besoin de soins a domicile. Tel que mentionne pre ce demment, les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que les hommes a recevoir des services de soins a domicile. Ces dernie res repre sentent 57,1 % des be ne iciaires. Aussi, les re sultats nous indiquent qu environ un tiers (35,8 %) des be ne iciaires ont rapporte parler une langue des Premie res Nations le plus souvent dans la vie de tous les jours. Soixante-huit pourcent (67,6%) des be ne iciaires de services de soins a domicile ont indique avoir un revenu annuel de moins de $, dont 43,7 % de moins de $.Trois be ne iciaires sur quatre (75,5 %) n ont pas comple te des e tudes primaires et/ou secondaires. 2.2 L état de santé La perception de l état de santé Selon les re sultats de la pre sente enque te, 11,9 % des be ne iciaires de services de soins a domicile jugent que son e tat de sante est mauvais. D un point de vue ge ne ral, 38,2 % des be ne iciaires de crivent leur e tat de sante comme e tant passable, 32,9 % comme e tant bon, 11,4 % comme e tant tre s bon et 5,5 % comme e tant excellent. Certains be ne iciaires de soins a domicile jugent que leur e tat de sante s est ame liore par rapport a l anne e pre ce dente : 14,3 % des be ne iciaires ont indique avoir un meilleur e tat de sante que l anne e pre ce dente alors que 4,6 % pre tendent avoir un bien meilleur e tat de sante. D un autre co te, environ la moitie des be ne iciaires (53,2 %) de crivent leur e tat de sante comme e tant sensiblement le me me par rapport a l anne e pre ce dente. Un be ne iciaire sur cinq (20,3 %) juge son e tat de sante un peu moins bon que l anne e pre ce dente et 7,6 % ont rapporte avoir un bien moins bon e tat de sante que l anne e pre ce dente L invalidité, les blessures et l hospitalisation Deux tiers (65,6 %) des be ne iciaires de services de soins a domicile ont rapporte avoir rencontre des contraintes physiques, mentales ou des proble mes de sante qui limitent la nature ou le nombre de leurs activite s domestiques et/ou professionnelles. Trente-cinq pourcent (35,0 %) de clarent avoir parfois a faire face a des contraintes alors que 30,6 % rapportent faire souvent face a des contraintes limitant leurs activite s. Parmi les personnes qui ont mentionne avoir besoin de services a domicile sans en recevoir, 17,4 % sont souvent limite es dans leurs activite s. Un peu plus d un be ne iciaire sur dix (13,3 %) a rapporte avoir subi des blessures au cours des 12 mois pre ce dant l enque te alors que pre s d un tiers (27,8 %) avait e te hospitalise au cours des 12 derniers mois. Page 18 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC

19 CHAPITRE 17 Soins et services à domicile Les problèmes de santé chroniques Environ trois quarts (78,1 %) des be ne iciaires de services de soins a domicile ont de clare avoir deux proble mes de sante chroniques ou plus. Les proble mes de sante chroniques les plus rapporte s sont l hypertension arte rielle, l arthrite et le diabe te. Selon les re sultats de la pre sente enque te, 55,6 % des be ne iciaires de services de soins a domicile ont de clare avoir reçu un diagnostic d hypertension arte rielle, 49,8 % ont mentionne un proble me d arthrite et 42,4 % de diabe te. Tableau 2 : Problèmes de santé chroniques (auto-déclarés) des bénéficiaires de soins à domicile (N = 999) Problèmes de santé chroniques n % Hypertension artérielle ,6 Arthrite ,8 Diabète ,4 Cataracte ,8 Maux de dos chroniques (non causés par l'arthrite) ,2 Cardiopathie ,8 Déficience auditive ,9 Rhumatismes ,4 Bronchite chronique ,0 Effets d'un accident cérébrovasculaire (hémorragie cérébrale) ,3 Cécité ou troubles graves de la vue ne pouvant être corrigés par des lunettes ,9 Trouble psychologique ou nerveux 90 9,0 Cancer 87 8,7 Emphysème 68 6,8 Trouble cognitif ou mental 7 0,7 Deux problèmes de santé chroniques ou plus ,1 Certaines affections diminuant l acuite visuelle et auditive ont aussi e te rapporte es. De fait, la cataracte affecte 28,8 % des be ne iciaires, 10,9 % de clarent avoir des proble mes de ce cite ou de graves troubles de la vue ne pouvant e tre corrige s par des lunettes et tout pre s d un quart (23,9 %) ont rapporte avoir une de icience auditive. Un be ne iciaire sur quatre (25,2 %) souffre de maux de dos chroniques non cause s par l arthrite et 24,8 % ont de clare avoir des proble mes cardiaques (cardiopathie). Un be ne iciaire de services de soins a domicile sur cinq (20,4 %) a indique e tre atteint de rhumatismes. Les proble mes de sante lie s a la fonction pulmonaire tels que la bronchite chronique et l emphyse me Page 19

20 touchent respectivement 15,0 % et 6,8 % des be ne iciaires de soins a domicile. Environ un be ne iciaire sur dix (12,3 %) subit les effets d un accident ce re brovasculaire (he morragie ce re brale) L indice de santé L indice de sante fonctionnelle (Health Utilities Index) permet de synthe tiser divers aspects de la sante pour donner une ide e de la sante fonctionnelle globale d une personne. «L e tat de sante fonctionnelle globale d un individu s appuie sur huit attributs : la vue, l ouı e, la parole, la mobilite (capacite de se de placer), la dexte rite (usage des mains et des doigts), la connaissance (me moire et pense e), les e motions (sentiments), ainsi que la douleur et l inconfort.» (E co-sante Que bec, 2010). Ce syste me combine une description et une e valuation de l e tat de sante sous la forme d un score variant de 0 (de ce s) a 1 (en parfaite sante ). Selon cet indice, les be ne iciaires de services de soins a domicile af ichent un score moyen infe rieur (0,53 ± 0,005 4 ) aux non be ne iciaires (0,85 ± 0,029), ce qui indique un e tat de sante signi icativement infe rieur (0,0003). Indice de l état de santé fonctionnelle Bénéficiaires de soins à domicile Non bénéficiaires de soins à domicile 0,53 < 0,85 D un point de vue holistique, l e tat de sante mentale est une dimension importante de l e tat de sante d une personne. Dans cette optique, l indice de de tresse psychologique peut constituer une mesure non spe ci ique utile pour e tablir un portrait de la sante mentale. L e chelle de de pression de Kessler (K10) qui s appuie sur des de clarations concernant l e tat mental au cours du mois pre ce dant l enque te permet de calculer un score qui varie entre 10 et 50. Plus le score est e leve, plus grande est la de tresse psychologique. Selon cette e chelle de mesure, il n y aurait pas de diffe rence signi icative de l indice de de tresse psychologique chez les be ne iciaires de services de soins a domicile versus les non-be ne iciaires. 3. LES AIDANTS NATURELS Les amis et les membres de la famille, appele s quelque fois aidants naturels ou proche-aidants sont souvent essentiels a la prestation de soins a domicile. «Un aidant naturel est une personne qui dispense des soins, donne du soutien et assiste un membre de sa famille proche ou e loigne e, un ami, un voisin ou toute personne qui ne cessite de l aide. L aidant naturel 4 Repre sente la moyenne et l erreur-type Page 20 ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA SANTÉ DES PREMIÈRES NATIONS DU QUÉBEC