Soutien à la recherche sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

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1 22 mai 2008 Soutien à la recherche sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Appel à soutien d équipe émergente En 2008, l Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP), en partenariat avec la DGS, l INCa, la HAS et l INPES et dans le cadre du plan stratégique national pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (plan QVMC annoncé le 24 avril 2007), lance un appel à soutien d une équipe émergente sur la thématique «Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques». Le présent appel a un objectif de structuration d un milieu de recherche et d incitation au développement en France de travaux scientifiques de renommée internationale sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Il est ouvert à toute équipe de recherche relevant des disciplines de base de la santé publique, l épidémiologie, les sciences humaines et sociales, l économie, la gestion et le droit, dès lors qu elle propose des travaux qui s insèrent dans la thématique citée cidessus et dans les orientations précises définies dans le corps du texte. Les recherches dans le domaine de la qualité de vie sont en émergence. Le concept même de «qualité de la vie» est encore l objet d un débat scientifique et philosophique. Au cours des travaux d élaboration du plan stratégique national pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, l existence d une maladie chronique a été définie par la «présence concomitante de trois éléments : - un substratum organique, psychologique ou cognitif ; - un ou plusieurs des éléments suivants: une limitation fonctionnelle, des activités et de la participation ; une dépendance vis-à-vis d un médicament, d un régime, d une technologie médicale, d un appareillage ou d une assistance personnelle ; un besoin de soins médicaux ou paramédicaux, de services psychologiques, d éducation, ou d adaptations. - une ancienneté d un an ou supposée durer au moins un an». La notion de «qualité de vie» peut-être envisagée de deux manières : - selon son sens restrictif développé dans le cadre de recherches cliniques ou épidémiologiques ; dans ce cadre des outils de type «échelles de qualité de vie» ou «patient reporting outcome» ont été développés ; - selon un sens plus général, il s agit ici de prendre en considération l expérience de la maladie et des soins par les patients et leur entourage, le travail physique, cognitif, psychique qu ils développent, les ressources qu ils trouvent dans l environnement pour vivre au mieux avec leur maladie. Cet appel à soutien d équipe de recherche part du premier sens défini ci-dessus pour ouvrir vers le deuxième sens. Les modalités de soutien d une équipe de recherche émergente La demande de soutien d une équipe émergente devra émaner d un chercheur ou enseignant-chercheur (personne statutaire, CDI, post-doctorant confirmé 1 ) appartenant à une structure de recherche déjà existante (instituts fédératifs de recherche, unités de recherche universitaires, EPST, UMR voir 1 Thèse + 3 ans. 1

2 définition page 4). Le responsable d équipe devra présenter un programme sur quatre ans. Le financement assuré par la DGS est de par an. La multidisciplinarité est fortement souhaitée dans le cas d une demande de soutien d une équipe de recherche émergente. Le champ du soutien de l équipe émergente Afin de clarifier les objectifs de l appel à soutien d équipe émergente, l IReSP, propose, ci-après, une liste de 5 axes prioritaires sur la base des thématiques qui ont été définies dans l annexe 10 du plan national stratégique «pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ». Les candidats devront intégrer ces différents axes au sein de leur projet. Selon leurs orientations, les candidats pourront, éventuellement, privilégier certains de ces axes mais le premier axe (réflexion sur les aspects conceptuels de la «qualité de vie») devra obligatoirement être inclus dans la réponse à l appel à soutien d équipe. Il est demandé aux candidats de faire une proposition argumentée sur les priorités, les objectifs, les méthodes, le calendrier envisagés. Axe 1 : Réflexion sur les aspects conceptuels de la qualité de vie et de sa mesure Dans ce domaine, une réflexion sur les concepts est particulièrement importante. L objectif sera ici de faire le point sur les questions soulevées, sur les réponses qui ont pu être apportées et sur celles restant en suspens. Les limites du concept de «qualité de vie» sont à préciser, des concepts alternatifs ou complémentaires sont à élaborer, ou à faire valoir, en fonction du type de recherche réalisé (cadre conceptuel, objectifs poursuivis ). Les sujets de recherche suivants permettraient par exemple de mieux saisir la perspective souhaitée : Quels sont les théories et concepts en sciences humaines et sociales qui peuvent permettre de revisiter la notion, éventuellement de la déconstruire pour permettre un autre type d approche? Les différentes approches soulignent le clivage qui existe toujours entre le corps malade et le sujet souffrant. Comment la prise en compte de la subjectivité inhérente à toute tentative de mesure de la qualité de vie se fait-elle en fonction des approches et des disciplines? Dans le champ des maladies chroniques, des cadres conceptuels anciens comme celui du Handicap ou plus récents comme celui du fonctionnement (Classification Internationale du Fonctionnement, CIF) sont actuellement en plein essor. Quels sont leurs liens avec le champ de la qualité de vie? Cela a-t-il un sens de proposer des valeurs normées de qualité de la vie? Comment prendre en compte les attentes du sujet dans sa perception de sa qualité de vie? La notion de PRO «patient reported outcome» est très largement utilisée dans la littérature, comment l articuler avec les différentes approches de qualité de vie? La maladie interagit avec le sujet et modifie parfois en profondeur ses représentations et ses attentes. Comment alors gérer et interpréter les modifications de qualité de vie sur le long terme, comment comparer des qualités de vie dans des pathologies différentes ou auprès de la population non malade? Quelle place donner respectivement au recueil d information par questionnaire et aux méthodes qualitatives et quantitatives? Des dérives peuvent éventuellement survenir dans l utilisation de mesures de qualité de vie. Quelles sont celles que l on peut anticiper? Par exemple, quels problèmes pose le passage d une utilisation de recherche à une utilisation dans la pratique clinique quotidienne? 2 Consultable sur le site du ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative : dans la rubrique Thèmes/maladies chroniques. 2

3 Enfin, certains domaines de la pathologie posent-ils des problèmes spécifiques (exemple : les maladies psychiatriques)? De quelle manière peut-on contourner ou atténuer ces problèmes? Axe 2 : Recherches métrologiques Dans le domaine des mesures de qualité de vie, l absence de validateur externe oblige à une plus grande exigence métrologique. Ce domaine est donc d une véritable importance. Les questions qui se posent sont par exemple : Les grandes avancées méthodologiques dans ce domaine sont souvent issues du champ de la psychométrie. Dans quelle mesure peut-on transposer ex abrupto ces percées méthodologiques au champ de la santé en général et de la qualité de vie en particulier? En corollaire à cette question, est-il nécessaire de construire des méthodes statistiques propres au domaine de la santé? Les propriétés psychométriques des instruments de mesure sont-elles semblables dans des contextes ou dans des pathologies différents et quelles conséquences doit-on en tirer? Les mesures de qualité de vie peuvent être utilisées soit à l échelon d une population ou d un échantillon (études épidémiologiques, essais thérapeutiques), soit à l échelon d un individu (à l extrême en pratique clinique). Dans quelles limites un instrument validé dans une population est-il utilisable au niveau de l individu? La notion d erreur de mesure est centrale en recherche scientifique. Peut-on mettre en parallèle l évaluation de l erreur de mesure dans le domaine des mesures objectives (où l on dispose d une mesure de référence) et dans celui des mesures de qualité de vie (où les références n existent pas)? Enfin, l interprétation d une différence de scores est un enjeu important, notamment dans l interprétation de l effet des thérapeutiques. Des travaux existent dans ce domaine, sont-ils définitivement concluants? Axe 3 : Usages et limites de l évaluation de la qualité de vie Plusieurs questions peuvent se poser : Que peut-on attendre de l'évaluation de la qualité de vie selon que l on est patient, entourage du patient, décideur, clinicien ou chercheur? Quels types d approches et d outils peuvent être mobilisés selon les circonstances, les objectifs et l utilisation prévue des résultats? Comment faut-il transformer les outils existants? Faut-il en élaborer d autres? Par exemple : Quel peut être l intérêt de l évaluation de la qualité de vie pour les patients : une meilleure prise en compte des différents aspects du retentissement d une maladie ; l amélioration de la satisfaction vis-à-vis des soins, l amélioration de la gestion de la maladie par les patients, l amélioration de l adhésion aux traitements ; l amélioration de la relation patient/médecin? Quel peut être l intérêt de l évaluation de la qualité de vie pour les cliniciens, les chercheurs et les décideurs : une aide à la définition de critères de réponse à un traitement ou à une intervention ; l utilisation des scores de qualité de vie comme aides à la décision en pratique clinique (par exemple facilitation du dialogue avec la patient vis-à-vis de différentes options, ou utilisation de la qualité de vie comme indicateur pronostique du résultat) ; l utilisation des scores de qualité de vie comme aides à la décision à un niveau populationnel (par exemple, aide à la priorisation entre plusieurs interventions de santé publique pour l attribution d un financement au niveau d un territoire)? L exploration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques pose également des questions éthiques, par exemple : 3

4 En quoi l exploration elle-même de la qualité de vie peut-elle influencer positivement ou négativement le vécu de la personne, et comment éviter les «effets secondaires» de cette mesure? Est-il légitime d évaluer la qualité de vie chez des personnes atteintes d une maladie si l on sait par ailleurs qu il ne sera pas forcément possible de l améliorer? Axe 4 : Les «déterminants» de la qualité de vie La qualité de vie peut apparaître comme une «variable à expliquer» utile et complémentaire par rapport aux études épidémiologiques classiques visant à expliquer la survenue d une maladie. Elle peut être également un phénomène à comprendre. Plusieurs questions se posent dans ce domaine, par exemple : Quelles sont les pathologies pour lesquelles on dispose de résultats publiés relevant d approches méthodologiques plurielles? Pour les autres, on peut envisager par exemple de réaliser des méta-analyses ou des revues systématiques de la littérature ; de se rapprocher de cohortes déjà constituées en vue d analyses secondaires ou d études ancillaires; de réaliser des études empiriques de terrain quantitatives ou qualitatives L interaction de facteurs environnementaux (au sens large) et de la maladie chronique peut-elle influencer le niveau de la qualité de vie? Enfin, la question de la qualité de vie comme variable explicative des états de santé se pose également. De quelles données dispose-t-on à ce sujet? Axe 5 : Evaluation d interventions ou de programmes permettant aux patients et/ou à leur entourage de mieux vivre avec la maladie chronique Les interventions ou programmes comportant un objectif d amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques sont nombreux. A titre d exemple peuvent être cités des programmes d éducation du patient (comprenant des dimensions d apprentissage et de soutien psychosocial des personnes malades et de leurs proches), ou des actions sur l environnement social ou matériel. Ces interventions doivent être évaluées. Par exemple, des revues de littérature et des méta-analyses pourront être réalisées, ainsi que des études empiriques de différente nature et portant sur plusieurs dimensions des interventions : pertinence, cohérence, efficacité, efficience, impact. Les approches pluridisciplinaires avec des méthodes quantitatives et qualitatives seront appréciées. Critères d éligibilité des dossiers de candidature Pour être éligible, le dossier de candidature doit satisfaire les conditions suivantes : Les dossiers, sous forme électronique et sous forme papier, doivent être soumis dans les délais, au format demandé Le projet de soutien d équipe émergente doit porter sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 4

5 L équipe émergente demandant un soutien sera hébergée dans une structure appartenant à un organisme de recherche 3 Le responsable principal de l équipe émergente doit consacrer 100 % de son temps de recherche à cette équipe Le responsable principal d un projet de soutien d équipe ne doit pas être membre du Comité Scientifique d Evaluation de cet appel. Modalités pratiques La sélection des projets sera effectuée par un Comité Scientifique d Evaluation présidé par Bruno Falissard et composé d experts désignés par l IReSP. Le dossier de réponse est disponible : sur le site de l IReSP ( ou sur demande par mail à iresp@iresp.net Les dossiers de candidature, validés par le responsable du laboratoire de recherche ou de l équipe d accueil devront être impérativement envoyés en version électronique et en version papier au plus tard : Le 25 août 2008 en version électronique (Word) à iresp@iresp.net Et en version papier (1 exemplaire) à Secrétariat de l IReSP Appel à soutien d équipe QVMC 101, rue de Tolbiac Paris cedex 13 Renseignements administratifs : Nathalie de Parseval (iresp@iresp.net) Renseignements scientifiques : Bruno Falissard (falissard_b@wanadoo.fr) 3 Organisme de recherche : Est considéré comme organisme de recherche, une entité, telle qu une université ou un institut de recherche, quel que soit son statut légal (organisme de droit public ou privé) ou son mode de financement, dont le but premier est d exercer les activités de recherche fondamentale ou de recherche industrielle ou de développement expérimental et de diffuser leurs résultats par l enseignement, la publication ou le transfert de technologie ; les profits sont intégralement réinvestis dans ces activités, dans la diffusion de leurs résultats ou dans l enseignement ; les entreprises qui peuvent exercer une influence sur une telle entité, par exemple en leur qualité d actionnaire ou de membre, ne bénéficient d aucun accès privilégié à ses capacités de recherche ou aux résultats qu elle produit. 5