LA PERTE D AUTONOMIE DES PERSONNES AGEES

Transcription

1 LA PERTE D AUTONOMIE DES PERSONNES AGEES En Moselle Observatoire de la Famille 2012/2013 UDAF de la Moselle, 1 Avenue Leclerc de Hauteclocque, METZ Décembre 2013

2 EDITO DU PRESIDENT Le vieillissement de la population et l allongement de l espérance de vie génèrent l augmentation des situations de dépendance. Aussi, dans ce contexte, l UDAF de la Moselle a tenu à mener son observatoire sur cette thématique. L objectif de cette enquête était de connaître la perception des personnes confrontées à la perte d autonomie d un proche, mais aussi de celles qui n y sont pas encore confrontées au moment de l enquête. Sur l ensemble des répondants, 42% disent être confrontés à une situation de dépendance d un proche. La formule de l aidant familial est une modalité de réponse qui recueille un fort taux de réponse. L aidant est principalement une femme vivant en couple, ayant entre 40 et 65 ans avec pour certaines encore un ou des enfants à charge. L aidant familial : le respect de la volonté de l aidé et de son cadre familial Celui-ci respecte, dans la mesure du possible, le choix de la personne dépendante afin de conserver son bien-être et son rythme de vie. Il en est de même pour les personnes non confrontées qui souhaitent également respecter ce choix. Plus de la moitié des personnes dépendantes vit dans un logement indépendant à leur domicile ou chez l aidant. Mais il est à noter que le niveau des revenus de l aidant a un effet sur le choix du lieu de vie. Le quotidien de l aidant Les répercussions sur le quotidien de l aidant portent principalement sur ses loisirs ainsi que sur sa vie familiale. L aidant en s impliquant envers la personne dépendante doit dégager du temps pour elle au détriment de sa vie personnelle. Les activités de temps libre de la personne dépendante ne sont du coup pas une priorité non plus pour l aidant, elles sont sacrifiées au profit d interventions indispensables. Certains actes de la vie quotidienne pour la personne dépendante sont menés par une aide extérieure comme faire sa toilette, son ménage, gérer ses biens. Ces actes rythment la journée et sont menés pour la plupart à des périodes fixes. 1

3 Les besoins de l aidant L étude fait ressortir une demande importante pour des prises en charge légères type accueil temporaire ainsi qu un renforcement de l aide à domicile. Les aidants ont besoin d avoir des moments de temps libre pour eux et leur famille et le placement temporaire apparait comme une réponse adaptée sur ce point. L aidant familial est au service du proche dépendant, que ce soit dans le respect du choix de lieu de vie ou des actes quotidiens qu il faut accompagner. Tout ceci a un impact sur la vie personnelle de l aidant. Des solutions d aide doivent être pensées afin de soulager l aidant dans son quotidien pour qu il puisse conserver une vie sociale, accomplir ses rôles familiaux et avoir des loisirs. Cette étude se veut modeste compte tenu des moyens limités de l Udaf mais elle contient néanmoins des informations qui peuvent être utiles aux institutions et professionnels qui ont en charge la question du bien vieillir en Lorraine. Le Président de l UDAF de La Moselle Docteur Alix FIORLETTA 2

4 SOMMAIRE EDITO DU PRESIDENT... 1 SOMMAIRE... 3 PRESENTATION... 4 INTRODUCTION La dépendance L échantillon des répondants L information récoltée Partie I : La confrontation à la perte d autonomie d un proche : Le recours à l aidant I L aidant est majoritairement une femme II L aidant familial est une modalité fortement souhaitée III L aide dans la vie quotidienne IV Les conséquences sur la vie de l aidant V Les besoins des aidants Partie II : Les personnes non confrontées actuellement à une situation de dépendance I Qui sont-ils? II Le degré d information III Une projection dans l avenir! IV La prise de décisions V. Les répercussions sur le quotidien ANNEXES ANNEXE ANNEXE 2 :

5 PRESENTATION Le code de la Famille donne missions à l UNAF et aux UDAF de représenter officiellement auprès des Pouvoirs Publics l ensemble des familles françaises et étrangères vivant en France, et de défendre leurs intérêts matériels et moraux. En créant l Observatoire de la Famille, l UDAF de Moselle a souhaité enrichir son action auprès des familles en mettant en place un outil statistique permettant de recueillir des informations sur des thématiques spécifiques portant sur les réalités quotidiennes vécues par les familles du département. Ses objectifs sont : - De mieux connaître les réalités concrètes des situations et conditions de vie des familles - D analyser leurs besoins, leurs attentes ou leurs aspirations - De resserrer et développer les liens en matière de politique familiale avec les pouvoirs publics - De mobiliser et fédérer les militants familiaux pour mieux faire connaître l institution familiale - De permettre le développement d actions en faveur des familles. Pour 2012, l UDAF de la Moselle, en partenariat avec l UDAF de Meuse, a décidé de porter leur choix sur le thème de la perte d autonomie des personnes âgées au travers des personnes confrontées à cette situation mais également de celles qui au moment de l enquête ne sont pas encore dans cette situation. Le but du questionnaire était de connaître les difficultés rencontrées et les solutions trouvées par les familles "aidantes" pour faire face à la perte d'autonomie de l'un de leurs parents proches. Quand une personne âgée devient dépendante, de façon plus ou moins prononcée, qui prend le relais, quelle est l aide apportée, quelle influence cette aide a-t-elle sur la famille? De même, pour les familles non confrontées, le but était également de connaître leurs sentiments, leur projection dans un avenir plus ou moins proche d une mise en situation de dépendance de l un de leurs proches. La méthodologie Il a été décidé d interroger des familles de Moselle par le biais de la méthode des questionnaires. Le questionnaire est composé de deux axes : -La perception qu ont les personnes confrontées sur la situation de perte d autonomie d un proche -La perception qu ont les personnes non confrontées face à cette situation 4

6 L échantillon de personnes à interroger est composé de 3000 individus tirés au sort par une méthode aléatoire à partir des fichiers «Média post». L ensemble des questionnaires a été envoyé par voie postale au domicile des enquêtés. Cette enquête a débuté en mars 2012 par l envoi des questionnaires. Nous avons réceptionné 329 réponses au questionnaire, ce qui représente un taux de 11% de retour. Ce taux est dans la moyenne des retours pour des enquêtes par voie postale. 5

7 1. La dépendance INTRODUCTION Un vieillissement marqué caractérise la population mosellane à l horizon En 2012, pour la Moselle, le nombre de personnes de plus de 60 ans atteint environ individus sur une population de habitants soit 22%. Ce chiffre est en augmentation considérable depuis plusieurs années. Entre 2005 et 2015, la hausse de cette catégorie de la population, selon l INSEE, serait de 22%, pour atteindre en 2015 les personnes. Cette hausse proviendrait essentiellement de l augmentation du nombre de personnes de 60 à 69 ans et des 85 ans et plus, dont les effectifs devraient plus que doubler. En Lorraine, cette hausse serait identique à la différence près que les effectifs des personnes très âgées n augmenteraient pas aussi fortement. Par conséquent, la hausse des personnes âgées dépendantes serait moins forte en Lorraine qu en Moselle. La population mosellane est de ce fait, plus sujette à la dépendance que les autres départements de Lorraine. La dépendance, c'est ne plus pouvoir assumer seul les actes primordiaux et essentiels de la vie courante, comme se laver, s'habiller, se nourrir, se déplacer... Régis Gonthier, gériatre et membre de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie (CNSA), préfère parler «d altération de l'autonomie», autrement dit de «l'impossibilité ou (de) la difficulté durable d'accomplir seul et sans aide les gestes de la vie quotidienne et de participer normalement à la vie sociale». Conformément au champ d application juridique de l allocation personnalisée d autonomie (APA), est considérée dépendante toute personne âgée de 60 ans ou plus, qui a besoin d une aide pour l accomplissement des actes essentiels de la vie courante ou dont l état nécessite une surveillance régulière. Parmi les grilles existantes pour mesurer l autonomie des personnes âgées, la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupe Iso-Ressources) répartit les 60 ans et plus dans un des 6 groupes iso-ressources (GIR). Les personnes dépendantes sont alors celles classées dans les GIR 1 à 4. Les bénéficiaires de l APA, attribuée aux personnes de 60 ans et plus classées dans les GIR 1 à 4, fournissent alors un moyen d approcher le nombre de personnes dépendantes. Le Conseil Général de la Moselle finance les aides apportées aux personnes âgées en perte d autonomie, que ce soit dans le maintien à domicile de la personne ou dans son hébergement dans un établissement spécialisé. 6

8 En 2012, le budget prévu par le département pour les personnes âgées est de 120M, que ce soit pour le maintien à domicile, les établissements spécialisés et l aide sociale à l hébergement. 7

9 2. L échantillon des répondants L âge des répondants Un découpage en tranches d âge a été constitué selon le découpage utilisé par l INSEE. L âge des répondants est assez proche de celui de la population mosellane. Une légère surreprésentation est constatée pour les 3 tranches d âge entre 20 et 74 ans au détriment des moins de 20 ans qui ont peu répondu à cette enquête (les moins de 20 ans ne sont pas encore concernés par cette situation) et des plus de 75 ans (ils ne sont sans doute plus en situation d être aidant pour un proche) De plus, une précision est également à apporter au sein de la tranche d âge «entre 60 et 74 ans» : 46% de ces répondants ont entre 60 et 64 ans, 34% ont entre 65 et 69 ans et seulement 20% ont plus de 70 ans. On peut conclure sur ce paragraphe que l âge des répondants est principalement situé entre 40 et 65 ans ce qui correspond à des personnes en situation d aide ou qui sont capable de se projeter sur un avenir proche. La situation familiale 81% des répondants à l enquête disent être en couple (58,30% de la population française selon l INSEE) soit une surreprésentation =dans cette enquête. 8

10 Nos répondants qui sont majoritairement en couple peuvent être concernés par la dépendance d un plus grand nombre de proches qu une personne vivant seule. Le nombre d enfants Il est demandé dans ce questionnaire aux répondants de donner le nombre d enfants vivant encore à leur domicile. 61% des répondants ont un ou plusieurs enfants vivant encore à leur domicile. Cette question permettra d affiner les réponses données aux questions sur l aidant et de savoir si ce critère influence les choix de l aidant ou son ressenti. 9

11 La situation professionnelle et financière Catégorie Socio professionnelle du répondant Enquête UDAF 2012 Agriculteur 0% Artisan, commerçant, chef d'entreprise 2% Cadre, ingénieur, professeur, professions libérales Professions intermédiaires (infirmier(e), ETAM, enseignants...) 11% 11% Employé 39% Ouvrier 7% Retraité 23% Sans activité professionnelle 8% Total répondants 100% En comparant ces chiffres avec ceux de l INSEE pour le département, l effectif de certaines CSP de notre échantillon n est pas représentatif de la population mosellane. Notre échantillon de répondants comprend une surreprésentation significative des employés (39%).il est a noté que les retraités arrivent en seconde position avec 23% des répondants.. 10

12 Pour les autres catégories socio professionnelles, la comparaison entre les chiffres de l INSEE et ceux de notre enquête sont assez proches. La surreprésentation des employés de cette enquête, peut s expliquer par le fait que les répondants sont majoritairement des femmes (68%) et que selon l INSEE, 77% des employés en Moselle sont des femmes. Les revenus des répondants : Les répondants à l enquête ont été interrogés sur leur revenu mensuel moyen. 274 personnes ont répondu à cette question sur les 329 répondants au total. La question des revenus permettra d affiner, si besoin, les réponses des interrogés quant à leur perception sur certains sujets, comme la motivation d un choix de type d aide, les répercussions sur la vie quotidienne ou le budget consacré à la personne en perte d autonomie. Certains chiffres sont à définir avant d analyser les revenus des répondants. Ils seront des indicateurs de revenu permettant de classer les revenus des répondants. Le seuil de pauvreté en Moselle selon l INSEE est 908 par mois soit un habitant sur sept sur le département. Le revenu de solidarité active (RSA) est de 475 en 2012 pour une personne seule sans activité professionnelle et sans revenu. Le SMIC 1 mensuel net est de 118,36 au 1 er juillet 2012 et le salaire médian 2 est, en Moselle, de 1400 par mois. Autour de ces chiffres, une grille de classement a été constituée. Tranches de revenu Pourcentage de répondants (pourcentage effectué par rapport aux 274 répondants à cette question) Moins de 908 5,6% Entre 908 et ,5% Entre 1401 et ,7% Entre 2501 et ,4% Plus de ,8% Les revenus moyens des répondants sont supérieurs à ceux de la population mosellane. Le salaire médian des répondants est de Il est bien supérieur à celui des mosellans qui est de Salaire Minimum Interprofessionnel de Croissance 2 Salaire tel que la moitié des salariés de la population considérée gagne moins et l autre moitié gagne plus. 11

13 Pour en conclure, l échantillon des répondants ne correspond pas exactement à la population mosellane. L échantillon est féminin à 70%, âgé entre 40 et 59 ans pour 45% d entre eux. Une surreprésentation des couples est avérée tout comme pour les CSP une forte majorité des employés. 12

14 3. L information récoltée a) Une situation qui apporte inquiétude et interrogations 69% des répondants disent que la situation de dépendance d une personne de leur entourage a suscité de l inquiétude et 23% des interrogations. 5 % évoquent la confiance et 3% l apaisement. b) Le degré d informations sur cette situation Face à cette inquiétude importante, l information ou le manque d information peut éventuellement être un élément qui accentue ce sentiment autour de la situation de dépendance. Il est demandé aux répondants de dire s ils ont été suffisamment informés sur la perte d autonomie pour pouvoir organiser l aide nécessaire. En croisant ces deux questions, il s avère que les personnes qui disent avoir été suffisamment informées sur le sujet sont quand même inquiètes de la situation. 13

15 Ainsi, 48% des personnes ayant donné la réponse «inquiétude» ont répondu par la positive (addition des deux «oui») à la question sur l information dont 12% ont donné l item «oui, tout à fait» Les résultats sont similaires pour les personnes ayant répondu «des interrogations» à la questions sur les sentiments suscités par la perte d autonomie d une personne de leur entourage. Par contre, pour ceux qui ont répondu par «apaisement» et par «confiance», ils disent avoir été suffisamment informés à hauteur de 75% et même 100% pour l item «confiance». En conclusion, plus le niveau d information augmente chez les personnes confrontées, moins elles expriment de l inquiétude ou du questionnement. c) Le type d information Les CLIC : Il est demandé, ensuite, si les répondants ont connaissance des CLIC qui sont des Centres Locaux d Information et de Coordination permettant l accueil de proximité, l information, le conseil et l orientation à destination des personnes âgées et de leur entourage. 63% des personnes confrontées à la perte d autonomie d un proche n ont pas connaissance de ces guichets. 17% ont en entendu parler ; 11% savent de quoi il s agit et seulement 9% y sont déjà allés. Au travers de ces chiffres, il est évident qu un manque d information des personnes interrogées sur ce dispositif est relevé. Le public ciblé par cet organisme n en connaît pas l existence. Et sinon? Les personnes interrogées répondent à la question suivante que la structure ou média qui les a mieux renseigné sur cette question est en premier une association d aide aux personnes âgées pour 24% d entre eux. 17% se sont adressées à un centre d action sociale, 17% également ont reçu de l information grâce à une émission de télévision, puis un organisme de retraite ou un CLIC à hauteur de 13% chacun. 14

16 15

17 Partie I : La confrontation à la perte d autonomie d un proche : Le recours à l aidant Il est demandé au travers de ce questionnaire, aux personnes confrontées à la perte d autonomie d un proche de dire comment elles perçoivent cette situation, l information qu elles ont eu ; le choix du lieu de vie et de sa motivation ; les répercussions sur le quotidien ; le budget consacré à l aide ; les actes à assister ainsi que les mesures à mettre en place afin d améliorer la situation. I L aidant est majoritairement une femme 137 répondants disent être confrontés à cette situation de perte d autonomie d un de leurs proches ce qui représente 42% des répondants au total. Ces répondants sont pour 68% des femmes vivant pour 82% en couple dont 42,1% ont un ou plusieurs enfants à charge. De nombreuses enquêtes sur la dépendance et sur l aidant familial montrent que l aidant est à 70% féminin selon «pratiques sociales», ou des sites spécialisés comme la «maison des aidants» et «de vous à nous». 16

18 42,1% des personnes confrontées ont un ou plusieurs enfants à charge. Pour celles-ci, 43,50% ont un enfant, 31% deux enfants, 9% trois enfants et 16,5% trois enfants et plus. Les personnes «confrontées» sont un peu plus âgées que l ensemble des répondants : 11,50% ont entre 20 et 40 ans (28% pour l ensemble), 52,50% entre 40 et 60 ans (45% pour l ensemble), 28% entre 60 et 75 ans (20% pour l ensemble) et 8% entre 75 et 100 ans (6%). On peut conclure que l âge des aidants est principalement situé entre 40 et 65 ans. Avant cet âge les proches des répondants ne sont probablement pas en situation d être aidé et après 75 ans l aidant est peut être lui-même en situation d être aidé. 17

19 Nos aidants sont majoritairement en couple. Ils peuvent donc être concernés par la dépendance d un proche deux fois plus qu une personne vivant seule. Les personnes confrontées occupent pour un peu plus de 50% un emploi. En synthèse, l aidant peut cumuler différentes «charges» : aide d un parent, emploi, enfant(s) et vie quotidienne. 18

20 II L aidant familial est une modalité fortement souhaitée La prise de décision Il est demandé aux répondants de dire à qui ont-ils fait appel en priorité pour décider sur la prise en charge de la personne dépendante. Trois réponses étaient possibles. Au travers des résultats, 52% des personnes comptent en premier sur elles-mêmes, puis à 43% sur un professionnel de santé et à hauteur de 33% sur un autre membre de la famille. 52% comptent d abord sur eux-mêmes, ce qui implique que 48% des répondants comptent en premier sur les autres personnes avant de compter sur elle-même. Cette question de la prise de décision est pour 52% une question personnelle pour devenir ensuite partagée et pour 48% des répondants est avant tout partagée avec d autres personnes soit de leur entourage soit des professionnels. 19

21 Le lieu de vie Le choix du lieu de vie : Le logement indépendant est la solution choisie par la famille pour la personne dépendante à hauteur de 59%. Les femmes confrontées portent leur choix en direction du logement indépendant pour 66,2% d entre elles. Ensuite, ce sont les établissements spécialisés avec en premier les établissements publics pour 28% puis les établissements privés pour 13%. Les hommes confrontés sont 54% à opter pour un établissement spécialisé public ou privé. L incidence du travail : Le fait que la personne confrontée travaille joue sur le type de logement de la personne dépendante. Elles sont plus nombreuses dans un logement indépendant quand la personne confrontée travaille (65%) que pour celles dont la personne confrontée ne travaille pas (54%). Selon les revenus Un croisement a également été effectué par rapport au revenu des répondants. Plus les revenus des répondants sont faibles plus ils optent pour un logement indépendant pour leur proche : 75% de ceux qui gagnent entre 908 et 1400 ont opté pour un logement indépendant et 73% de ceux ayant entre 1401 et

22 A partir de 2501 de revenu mensuel, il n y a plus que 48% des personnes dépendantes qui vivent dans un logement indépendant et 42% pour les personnes confrontées ayant plus de 3500 de revenu mensuel. On peut conclure que les revenus ont un effet sur le choix du lieu de vie. Et les enfants? Le fait que la personne ait un ou des enfants à charge ne semble pas influencer le choix du lieu de vie. 59% des personnes sans enfant ont répondu le logement indépendant et 56% des personnes avec enfants. Un logement indépendant, avec qui et à quelles conditions? Concernant le logement indépendant, il est demandé de spécifier si la personne dépendante vit seule chez elle, chez la personne confrontée ou chez un autre de ses enfants. La personne dépendante qui vit dans un logement indépendant vit seule ou avec son conjoint à son domicile pour 75% d entre elles. 23% vivent au domicile de l aidant et 2% chez un autre enfant. Un croisement avec la question portant sur le fait de travailler ou pas fait ressortir que : - Les personnes ne travaillant pas sont 34% à accueillir chez elles la personne dépendante - Celles qui travaillent ne sont que 12% à l accueillir chez elles. Les personnes confrontées n exerçant pas d emploi accueillent plus fréquemment la personne dépendante chez elles. De plus en croisant également cette question avec les revenus des répondants : - 39% de celles ayant entre et de revenus accueillent la personne dépendante chez elles. Cette pratique est quasi inexistante pour les autres tranches de revenu. - Pour les revenus inférieurs à 1 400, le choix se porte sur l item «seule, à son domicile» pour l ensemble des répondants de cette tranche, - Pour ceux ayant des revenus compris entre et 3 500, ils sont 92% à avoir répondu «seule, à son domicile» ainsi que 100% de ceux ayant des revenus supérieurs à Les aidants : qui sont-ils? Pour pallier les incapacités de la personne dépendante, les répondants doivent dire à qui ils ont fait appel (3 réponses possibles). 21

23 En premier lieu, c est le répondant lui-même ou son (sa) conjoint(e) qui pallie les incapacités de la personne dépendante à 57%. 44% font appel à un service de soins infirmiers à domicile, 28% à un service d aide à domicile associatif. 23% chacun soit un autre membre de la famille ou le ou la conjoint (e) de la personne dépendante. Hommes et femmes confrontés : des choix différents : Les hommes confrontés font plus souvent appel aux services extérieurs que les femmes. Pour exemple, 62% des hommes confrontés font appel à un service de soins infirmiers contre 37,5% des femmes confrontées. Il en est de même concernant les autres services extérieurs, les hommes confrontés sont plus nombreux à y faire appel que les femmes confrontées qui comptent à 64% d abord sur elles-mêmes (41,5% des hommes confrontés) Au regard de ces chiffres et après de nombreux croisements entre cette question et les questions portant sur les revenus, le nombre d enfants, l âge des répondants, il n apparaît aucune autre spécificité entre hommes et femmes dans le choix des réponses données. 22

24 La motivation du choix En premier, à 47% les familles tiennent comptent du souhait de la personne, puis à 36% du souhait de la famille. En 3 ème choix vient l obligation, en 4 ème position la recommandation médicale (à hauteur de 30%). Il est à noter qu à une des questions précédentes les répondants plaçaient le professionnel de santé en 2 ème position de leur choix quant à la prise de décision sur la prise en charge, juste après euxmêmes. Or ici, ce même professionnel est relégué en 4 ème position. En comparant le choix des hommes confrontés à celui des femmes confrontées, un petit déséquilibre apparaît. La recommandation médicale est survalorisée pour les hommes : 43% pour les hommes et seulement 22% pour les femmes. De même, pour les hommes le souhait de la personne n est qu en 4 ème choix à hauteur de 23,8%, contre 60% pour les femmes. A la question suivante, les répondants doivent se positionner sur les autres critères déterminants qui ont fondé leur décision. 23

25 La sécurité de la personne dépendante est le critère le plus fréquemment cité (pour 43% des répondants) Viennent ensuite : le respect du rythme de vie ainsi que la préservation de l autonomie (35 et 32%). Le répondant prend acte des souhaits de la personne dépendante tout en lui garantissant un confort de vie soit en palliant lui-même les incapacités de la personne, soit en faisant appel à une aide extérieure. La prise en charge financière est citée à hauteur de 11% comme critère de choix déterminant. Ici, également, des différences se font ressentir entre les réponses des hommes et celles des femmes. Les hommes sont plus sensibles à la qualité des prestations à 40% par rapport aux femmes qui ne sont que 18,9%. Les femmes privilégient la qualité de vie et notamment le rythme de vie plus souvent que les hommes. 43,2% d entre elles répondent «le respect du rythme de vie» contre 24% pour les hommes, 35,1% de femmes optent pour «la préservation de l autonomie» et 29% des hommes. 31% des femmes ont répondu également «le respect de l intimité» pour 30% des hommes. 24

26 III L aide dans la vie quotidienne Les répondants ont été interrogés sur les actes de la vie quotidienne qui font l objet d une assistance auprès de la personne âgée dépendante. La première question de cette série porte sur la perte d autonomie physique et psychique, cinq réponses étaient possibles. Un item se démarque des autres et obtient 78% des réponses : «faire sa toilette» est l acte premier qui demande une aide pour les personnes âgées dépendantes. Les autres réponses ne dépassent pas les 50%. Le deuxième item est «s habiller» pour 46%, puis à hauteur de 42% «se déplacer vers l extérieur» et «s alimenter». Il est ensuite demandé aux personnes de s exprimer sur les actes portant sur le domestique et le social. Cinq réponses étaient également possibles. 25

27 Les résultats à cette question ont des pourcentages assez proches. Trois items approchent ou dépassent les 70% de réponses : «faire le ménage» ainsi que de «pouvoir gérer son budget et ses biens». «assurer ses achats». L item «avoir des activités de temps libre» n obtient que 17% des réponses. Il est à noter que les aidants nous ont dit sacrifier de leur temps libre pour s occuper de la personne dépendante. Les activités de temps libre de la personne dépendante ne sont elles mêmes pas une priorité pour l aidant. Qui intervient? Les actes qui sont mis en avant par ces questions sont soit fait par la personne confrontée soit par une aide extérieure à la famille. Les réponses à ces deux questions ont été croisées avec la question 9 portant sur les personnes ou structures qui pallient les incapacités de la personne dépendante. Actes la cohérence (repères cognitifs et temporels) par un professionnel par une personne de l'entourage 41% 59% la capacité d'orientation (se repérer dans l'espace et le temps) 43% 57% faire sa toilette (hygiène du corps) 54% 46% s'habiller (par le haut ou par le bas) 53% 47% s'alimenter (manger des aliments déjà préparés) 58% 42% éliminer (faire ses besoins naturels) 53% 47% 26

28 changer de position (se lever, s'asseoir, se coucher...) se déplacer à l'intérieur (marcher, aller d'une pièce à l'autre) se déplacer à l'extérieur (sortir, aller dans la rue) communiquer à distance (écrire, téléphoner,...) 54% 46% 46% 54% 44% 56% 43% 57% - Les résultats démontrent que pour la catégorie des incapacités physiques et psychiques, les personnes dépendantes sont un peu plus aidées par des aidants extérieurs professionnels. Cela concerne les actes touchant directement la personne comme «faire sa toilette» (54%), «s alimenter» (58%), «s habiller» (53%) et «éliminer» (53%). Ces actes rythment la journée et sont menés pour la plupart du temps à des périodes fixes. - Pour la catégorie portant sur le domestique et le social, certains actes sont menés pour un peu plus de la moitié par une aide professionnelle extérieure, comme «faire la cuisine» à 52,5% ou «gérer le budget et les biens» à hauteur de 52,3%. Le ménage est autant fait par la famille que par une aide extérieure. Les autres actes cités sont exécutés principalement par la famille pour plus de la moitié des réponses données. Par exemple, pour l acte qui consiste à «assurer ses déplacements», 57,5% des réponses disent que c est la famille qui en a la charge. Il en est de même en ce qui concerne «les traitements» (53%) ou bien «assurer les achats» (53,5%). L item concernant «les activités de temps libre» se démarque par son taux de réponses. Il est mené à 66% par une personne de l entourage, mais en même temps «délaissé» car la famille s occupe déjà de nombreuses autres actes. actes par un professionnel par une personne de l'entourage pouvoir gérer son budget et ses biens 52,2% 48,8% faire la cuisine 52,2% 48,8% faire le ménage 50,0% 50,0% assurer ses déplacements (utiliser un moyen de transport) 42,5% 56,5% assurer ses achats 46,5% 53,5% pouvoir suivre ses traitements 47,0% 53,0% avoir des activités de temps libre 34,0% 66,0% 27

29 En résumé : Les interventions «à heures fixes» sont plus souvent confiées à des professionnels, les aidants familiaux intervenant eux plus fréquemment sur les autres temps avec une dominante sociale. Les activités de temps libre semblent sacrifiées au profit d interventions indispensables. IV Les conséquences sur la vie de l aidant Les répercussions sur le quotidien Pour les personnes confrontées à la perte d autonomie, ce sont les loisirs qui sont les premiers touchés. 27% des répondants disent que les répercussions sur ce poste sont «très contraignantes» et 30% les qualifient en «assez contraignantes». Ensuite, les répercussions sur la vie familiale sont ressenties comme fortes pour 17% qui les qualifient de «très contraignantes» et 34% «d assez contraignantes». En troisième répercussion, les répondants expriment que leur santé est mise à mal par cette situation. 16% qualifient cette situation de «très contraignante» pour leur santé et 32% «d assez contraignante». La vie de couple est en 4 ème place (avec 9% et 29%) suivie des finances (14% et 19%) puis de la vie professionnelle (10% et 21%). Les principales répercussions sont sur le temps et les rythmes de vie. 28

30 Le temps consacré à la personne dépendante n est pas consacré à autre chose comme les loisirs ou la vie familiale. Il est à noter que les répercussions pour les hommes confrontés sont légèrement moins ressenties que pour les femmes. En comparant les réponses données, les 3 items (loisirs, famille, santé) apportent pour plus de la moitié des femmes des contraintes alors que pour les hommes aucun item n apporte de contraintes fortes à part celui des loisirs pour 48,6%. La question du budget consacré par l aidant est abordée 54% des personnes confrontées ont répondu qu elles ne consacrent aucun budget à la personne dépendante en ce qui concerne l organisation de son aide. 14% disent en consacrer moins de 100, 21% de 101 à 250, 9% de 251 à 500, 2% de 501 à 1000 et 1% plus de V Les besoins des aidants Les mesures visant à améliorer la situation des personnes dépendantes Il est demandé aux répondants de se prononcer sur les mesures urgentes qui devraient être mises en place afin d améliorer la situation des personnes dépendantes. 29

31 Le graphique ci-dessous porte sur l accueil en établissements spécialisés. Création d'accueil temporaire à la semaine (vacances) 21% Création d'accueil temporaire à la journée 25% Augmentation du nombre de places en foyer logement/résidences 17% Augmentation du nombre de places en maison de retraite 37% 46% des répondants souhaitent la création d accueil temporaire à la semaine ou à la journée. Ce type d accueil peut répondre à un besoin de la part de la personne confrontée, de pouvoir temporairement placer la personne dépendante dans une structure d accueil afin de «souffler» un peu. Il faut certainement relier cette question aux réponses des aidants sur la question du temps libre à consacrer à ses loisirs ou sa famille. Pour 37% des répondants, l augmentation du nombre de places en maison de retraite est primordiale. Ce résultat est sans doute lié à la difficulté voire l impossibilité de trouver une place en maison de retraite. Il s agit en tous cas d une préoccupation exprimée par plus d un tiers des répondants. En ce qui concerne les mesures urgentes à prendre concernant le maintien à domicile, le graphique suivant montre que 46% des répondants ont opté pour l augmentation du nombre de professionnels de l aide à domicile. L aidant assume son rôle mais il aimerait trouver un professionnel pour le remplacer. 30

32 Renforcement des dispositifs de téléalarme 8% Création d'une aide à domicile temporaire 22% Amélioration de l'organisation des portages de repas 7% Accroissement de la flexibilité des visites de professionnels 17% Augmentation du nombre de professionnels de l'aide à domicile 46% Pour les autres services de soutien à la personne et aux familles, les répondants ont proposé en majorité (55%) d améliorer le service d information sur les possibilités d accueil et d aide aux personnes dépendantes. Cette réponse rejoint la question 3 portant sur l information obtenue quant à la perte d autonomie. 50% des répondants disent ne pas avoir été suffisamment informés sur cette thématique et l expriment par leur réponse. De plus, en croisant ces questions à celle concernant le lieu de vie choisi pour la personne dépendante, certains résultats ressortent : - Pour les personnes confrontées qui ont une personne dépendante vivant dans un logement indépendant, il faudrait pour 44% d entre eux plutôt créer des places d accueil temporaire à la journée. Le besoin de temps libre se fait à nouveau ressentir. 31

33 - A la question sur le maintien à domicile, une majorité de personnes confrontées est d accord pour dire qu il faudrait augmenter le nombre de professionnels de l aide à domicile. 66% de ces personnes ayant une personne dépendante en logement indépendant ont donné cette réponse. Il en est de même pour celles ayant une personne dépendante en établissement spécialisé public ou privé (85% et 79%). Il peut être supposé que le placement en établissement spécialisé est un choix par défaut car il est difficile de trouver une aide extérieure quand la personne dépendante est dans un logement indépendant. L augmentation du nombre de places en maison de retraite est une nécessité pour les répondants tout comme l augmentation du nombre de professionnels de l aide à domicile. Etre aidant d une personne dépendante demande beaucoup de temps et l aide extérieure est plébiscitée. 32

34 Partie II : Les personnes non confrontées actuellement à une situation de dépendance La suite du questionnaire s intéresse aux personnes qui ne sont pas actuellement confrontées à une situation de dépendance d une personne de leur entourage. Ils doivent se positionner sur le sujet de la dépendance et se projeter dans l avenir. I Qui sont-ils? Ces personnes ont un profil un peu différent de ceux qui vivent cette situation. Les répondants sont à 70% des femmes, vivant en couple à hauteur de 72,4%. Ils sont un peu plus jeunes car 40% d entre eux ont entre 20 et 40 ans alors que les personnes confrontées n étaient que 11%. Ils sont 77% à avoir des enfants à charge contrairement aux personnes confrontées qui n étaient que 42,1%. II Le degré d information Très peu de personnes non confrontées à la perte d autonomie ont connaissance des CLIC 3 (21%). La recherche d informations n est pas une priorité pour eux. 55% des répondants n ont jamais cherché à s informer en prévision de la perte d autonomie d un proche et 36% «pas vraiment». 3 Centres Locaux d Information et de Coordination 33

35 Concernant les 9% de répondants qui ont cherché à s informer, 75% d entre eux sont allées dans un CLIC. Le CLIC est la structure ressource quand on cherche de l information sur ce sujet. De même, les personnes qui pensent être confrontés «à brève échéance» à la perte d autonomie sont plus nombreuses à s être informées sur le sujet. A la question sur la structure ou le média qui a le mieux informé sur la question, 11% ont répondu le Centre d Action Sociale ainsi que leur mutuelle, 9% un organisme de retraite, 7% un site internet du service public. III Une projection dans l avenir! Les répondants doivent donner leur état d esprit face à cette problématique. Ils sont dans l ensemble très inquiets (57%) et interrogatifs (26%). Elles sont donc presque tout autant inquiètes et interrogatives que celles confrontées à la situation. La confrontation face à la perte d autonomie d un proche est perçue comme un évènement qui peut arriver à moyen ou à long terme. 34

36 Les répondants sont 38% à penser que cette situation les touchera à long terme et 36% à moyen terme. Cette question a été croisée avec les âges des répondants : plus les répondants avancent en âge plus la perspective de l échéance est perçue comme se réduisant. Entre 40 et 60 ans, les répondants sont 53% à répondre «oui, à moyen terme» contre 24% des 20 à 40 ans. IV La prise de décisions Les répondants doivent se positionner quant à une prise de décisions s il s avérait que dans un futur proche ils étaient confrontés à la perte d autonomie d un proche. 35

37 55% des répondants priorisent le domicile pour leur proche dépendant. 26% souhaitent pouvoir s en occuper en la laissant à son domicile, 17% sont prêts à y consacrer une part de leurs revenus, 17% optent pour un placement en établissement spécialisé et 12% prendraient la personne à leur domicile. Les personnes qui ont réfléchi au sujet, ont répondu de la même manière que les personnes confrontées. 26% et 17% envisagent de s en occuper à son domicile ou à maintenir la personne dépendante à son domicile en consacrant un part de leurs revenus. La famille d accueil n est apparemment pas une solution appréciée car elle n est aucunement plébiscitée par les familles. Les critères de choix Le souhait de la personne dépendante est encore une fois le 1 er élément déterminant dans une projection sur le choix de vie à faire par la famille (68% de réponses). Les autres items sont assez proches les uns des autres quant à leur taux de réponses. Il est donc difficile d en tirer des conclusions pertinentes. 36

38 V. Les répercussions sur le quotidien Les personnes non confrontées estiment que les répercussions les plus importantes auraient lieu en premier sur les finances. 26% ont répondu à cet item «très contraignantes» et 46% «assez contraignantes». La vie familiale puis la vie professionnelle seraient ensuite touchées. En cumulant les 2 premiers items, la vie familiale obtient 55% de contraintes et la vie professionnelle 52% de contraintes. ************** En comparant ces réponses avec celles faites par les personnes confrontées, des disparités apparaissent. La question des finances est la première contrainte pour les personnes non confrontées alors que pour celles qui ont une personne dans leur entourage en perte d autonomie cet item est en dernière position. La vie familiale est en seconde position pour les deux échantillons de répondants, par contre la santé, qui pour les non confrontés est en dernier choix, est en 3 ème position chez les personnes confrontées. On peut en conclure qu un décalage est constaté entre des personnes qui ne sont pas encore dans une réalité d «aidants» et celles qui vivent la situation. Les personnes non confrontées énoncent des perceptions qui ne sont pas en adéquation complète avec celles ressenties par les personnes confrontés. 37

39 Les actes de la vie quotidienne Il est ensuite demandé aux personnes non confrontées, en fonction d une liste d actes de la vie, de donner leur point de vue dans l aide à apporter à la personne dépendante. Pour les personnes non confrontées à la dépendance d un proche, certains actes de la vie quotidienne reviennent à la famille principalement et non à un professionnel externe. Il s agit en premier de la gestion du budget et des biens (96%), de communiquer à distance (91%), d assurer les achats (87%), se déplacer à l intérieur de l habitat ou à l extérieur (79%, 80%) pour les réponses les plus significatives. Par contre, pour certains des actes proposés, un intervenant extérieur est plus largement souhaité par les répondants : faire sa toilette (77%), faire le ménage (68%) ou bien éliminer (67%) pour les plus cités. 38

40 En comparant ces réponses à celles données par les personnes confrontées, effectivement certains de ces actes, comme faire sa toilette ou faire le ménage sont à la charge d un intervenant extérieur. L acte de gérer son budget, doit être mené par la famille pour les non confrontés (96%) contrairement aux personnes confrontées qui font appel au service d un intervenant extérieur pour 70% d entre eux. Les deux catégories de répondants sont d accord sur un point : le souhait de la personne dépendante est primordial dans le choix de décision quant à son lieu de vie. 39

41 ANNEXES 40

42 ANNEXE 1 L auxiliaire de vie : une bouffée d oxygène pour l aidant Cette enquête a été présentée à deux auxiliaires de vie travaillant pour un organisme associatif d aide à la personne afin de recueillir leurs opinions sur les résultats observés. L analyse faite de cette enquête est en adéquation avec le travail de terrain vécu par les auxiliaires. L aidant donne de son temps afin de pallier les incapacités de la personne dépendante et l auxiliaire de vie est présente afin de le soulager sur des gestes quotidiens comme la prise de repas, la toilette, le ménage mais pas seulement. L auxiliaire de vie est également présente afin d accompagner la personne dépendante au travers d actes de la vie quotidienne comme faire ses courses, aller à la banque, se promener, aller chez le coiffeur ou chez son médecin. Tous ces actes menés avec l auxiliaire de vie sont autant d actes que les familles n ont pas à s occuper. L auxiliaire est présente afin de soulager la famille mais aussi pour créer du lien social avec la personne dépendante en l accompagnant à l extérieur. Il est à noter également que l aidant peut rencontrer certaines difficultés à aider une personne de son entourage pour plusieurs raisons. L affectif liant l aidant et l aidé peut être un frein pour certains soins comme la toilette par exemple. Certains actes demandent du temps, des compétences, de la patience et un certain détachement que l aidant familial n est pas toujours en mesure d accorder. Par exemple, la prise du repas qui nécessite de la part de l aidant d être calme, posé et de prendre son temps. Le métier d auxiliaire de vie est d être à l écoute de la personne dépendante et de ses besoins mais aussi de son entourage. Elle permet à l aidant d être soulagé de certaines tâches afin qu il dégage un peu plus de temps pour lui tout en accordant du temps à la personne dépendante afin qu elle retrouve un peu sa vie d avant tournée vers le monde extérieur. Au travers de ces entretiens, les auxiliaires de vie ont mis en exergue un point important sur leur métier. Le métier d auxiliaire de vie est mal ou méconnu par les familles. Les familles ne sont pas toujours bien informées sur ce métier qui n est pas seulement de «faire le ménage». (cf : les paroles des auxiliaires) Pour exercer ce métier, il est nécessaire d obtenir le diplôme d état d auxiliaire de vie sociale d une durée d un an. L Auxiliaire de vie sociale intervient auprès des familles, des enfants, des personnes en difficulté de vie ou en difficulté sociale, des personnes âgées, malades ou handicapées. Il/elle réalise une intervention sociale visant à compenser un état de fragilité, de dépendance ou de difficultés du à l âge, la maladie, le handicap ou les difficultés sociales par une aide dans la vie quotidienne. Il favorise ainsi le maintien de la personne au domicile et évite son isolement. Il veille à la préservation ou à la restauration de l autonomie de la personne et l accompagne dans sa vie sociale et relationnelle. 41

43 Le métier d auxiliaire de vie est un maillon central dans la prise en charge de la personne dépendante dans un logement indépendant afin que celle-ci puisse avoir une vie presque «normale» entourée de ses proches. 42

44 ANNEXE 2 : Le questionnaire 43