SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET EN EHPAD. Plan L ÉVALUATION. Charge en soins. Les Soins palliatifs au domicile

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1 SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET EN EHPAD Dr Nathalie Nisenbaum Réseau Arc en Ciel Mars 2013 Plan Les soins palliatifs au domicile Les réseaux de soins palliatifs Un cas clinique Les soins palliatifs en EHPAD Structures de soins palliatifs Les Soins palliatifs au domicile L ÉVALUATION Pour une mise en place efficace Evaluer Anticiper Coordonner Contexte de vie et de soins Information sur la maladie Implication des proches? Personne de confiance? Directives anticipées? Implication des proches? Accord du médecin traitant? Professionnels impliqués? Contexte social Couverture sociale, mutuelle Prestations légales logement Aides humaines Besoins médicaux L ÉVALUATION Evaluation des symptômes Traitement médical adapté? Besoins sur le plan psychologique Patient? Proches? Besoins en soins Nursing, toilette, soins infirmiers Kiné, diet Besoins en matériel médicalisé Traitement médical adapté? Auxiliaire de vie Infirmière libérale SSIAD HAD Charge en soins Tout maintien à domicile en soins palliatifs requiert un passage infirmier régulier au moins pour l évaluation des symptômes et la surveillance

2 L ANTICIPATION: POURQUOI? POUR QUI? Éviter au maximum L hospitalisation par les urgences L épuisement familial L épuisement des professionnels S assurer des souhaits du patient et/ou de son entourage Concernant le maintien au domicile Concernant le projet thérapeutique Concernant la survenue d une aggravation L ANTICIPATION: COMMENT? Questionnement éthique Loi léonetti Alimentation+++ Mise en place de prescription anticipées Galénique des médicaments Dyspnée, encombrement, douleur, confusion, anxiété, agonie Hydratation Collaboration avec les services d urgence Réanimation/non réanimation Information de tous les intervenants au domicile La coordination des soins: qui? LES RÉSEAUX DE SOINS PALLIATIFS Le médecin traitant? Le SSIAD? L HAD? Le réseau? La famille? trois règles: éviter les doublons, respecter le choix naturel du patient favoriser la concertation entre les intervenants LE RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS: COORDINATION ET EXPERTISE PLURIDISCIPLINAIRE Les réseaux de soins palliatifs franciliens Les soins palliatifs à domicile nécessitent: Du temps De la pluridisciplinarité De la coordination De l expertise d où la création des réseaux: besoins ressentis par des praticiens de ville qui ont cherché des solutions Les premiers réseaux de soins palliatifs en 2001 Financés par le FAQSV puis la DRDR puis FICQS, puis FIR 113 recensés en 2007 Structures associatives, équipes pluridisciplinaires Assurant coordination, expertise et formation 17 réseaux en Ile de France Parfois plurithématiques (oncologie, gériatrie, soins palliatifs) Modalités d'intervention proches Un site:

3 Les réseaux de soins palliatifs franciliens - des équipe de coordination, pluridisciplinaire avec une expertise douleur, soins palliatifs et domicile - pour des patients atteints de cancer, d'une maladie neurologique dégénérative ou de polypathologie en phase palliative - travail en lien et jamais en substitution avec: l équipe soignante à domicile du patient (HAD,SSIAD, libéraux) Leurs objectifs Favoriser le maintien à domicile, Coordonner la prise en charge des besoins médicaux, psychologiques et sociaux du patient et son entourage, Renforcer les liens entre la ville et les établissements de santé, Diffuser les bonnes pratiques. l équipe hospitalière de référence du patient. Que proposent-ils? Conditions d inclusion - Soutien technique, logistique, coordination, - Rôle d expert conseil, - Accompagnement psychologique du patient, de son entourage et des professionnels, - Visites conjointes et réunions de concertation rémunérées pendant ou après les prises en charge. - Permanence téléphonique 24h/24h Avec l accord du patient Avec l accord du médecin traitant, Résider dans le territoire concerné. Critères variables : âge, pathologie, phase évolutive de la maladie - Formations pour les professionnels Arc en Ciel ARC EN CIEL Depuis janvier salariés avec 7.7 ETP en 2010, 9 salariés avec 6,8 ETP en ETP Infirmières coordinatrices 1,2 ETP Médecin coordinateur 0,5 ETP Médecin directeur 0,6 ETP Assistante sociale 0,5 ETP Psychologue 1 ETP Secrétaire 1 objectif essentiel: adapter le projet thérapeutique au projet de vie du malade 2 principes majeurs: la non-substitution et la formation Fonctionnement: Signalement par un établissement ou un soignant de ville Évaluation des besoins par l infirmière coordinatrice Coordination: recherche ou prise de contact avec les soignants, matériel, aide Visites régulières de réévaluation Conseils médicaux Soutien des patients et des familles Concertation avec les professionnels Questionnements éthiques Organisation des réhospitalisations et des sorties Astreinte téléphonique Prescriptions anticipées et protocoles de soins

4 Arc en Ciel Autres activités Rémunérations spécifiques Formation Rôle équipe mobile en établissements Soins de support Cas clinique Mr M... a 83 ans, un cancer pulmonaire avec méta osseuses en échappement thérapeutique Son épouse est très angoissée. Il a 2 enfants à proximité qui travaillent encore Sort de l'hôpital avec traitement morphinique, corticoides, IPP, compléments alimentaires En baisse d' autonomie pour la toilette et quelques troubles cognitifs Rendez-vous avec oncologue dans un mois Quels besoins? Suivi Présence à domicile Ressources en aide humaine Souffrance psychologique Place du MT Aide à la toilette Suivi infirmier Evaluation de la douleur et autres symptômes Matériel Aide à la toilette? FNASS, APA,SSIAD, HAD Passages réguliers du médecin traitant, suivi infirmier (douleur, transit, alimentation, état cutané, constantes) Souffrance psychologique: lui et ses proches Visites de réévaluation à domicile Actions de coordination Souffrance psychologique ÉVALUATION DE LA SOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUE Sur le plan du confort Toute expression de souffrance morale ne justifie pas une intervention spécialisée Il est important d évaluer le contexte familial et soignant Le stade où en est le malade concernant l annonce de la maladie grave: déni, révolte, marchandage, dépression, acceptation, espoir Le vécu de la perte d autonomie L angoisse et ses causes La place des symptômes physiques dans la souffrance morale (douleur++) L existence de projets L existence d un syndrome de glissement? Une demande d euthanasie éventuelle Une obsession Un matériel adapté pallie au déficit en aidant élimination urinaire et fécale Chaise garde robe R Urinoir NR Bassin NR Sonde urinaire R Pénilex R Protections NR

5 SUR LE PLAN DU CONFORT Anticipation Tr respiratoires Aérosol R Extracteur R Cuve à O2 R Aspirateur à mucosités R à éviter +++ Humidificateur en air ambiant R Scopoderm 33 euros les 5 patchs Lit médicalisé - Une étape dans la maladie - matelas à choisir attentivement: gaufrier, mousse viscoélastique, alternating Épuisement familial? Hospitalisation de répit? Anticipation des symptômes: douleur, impossibilité de boire et/ou manger, troubles respiratoires, agitation Phase terminale: à domicile? en USP? Dans le service référent? Phase agonique Soins palliatifs en EHPAD Une enquête a été diligentée par la RESPALIF fin janvier Sur: les modalités d intervention des réseaux en EHPAD les insuffisances constatées concernant la prise en charge palliative en EHPAD les axes de développement de la démarche palliative en EHPAD. Les autres modalités d intervention (par fréquence décroissante): Quatorze réseaux ont répondu : ils interviennent tous dans des EHPAD (10 EHPAD par réseau en moyenne) au minimum pour des suivis de patients Débriefing ponctuel après situation difficile suivie par le réseau Débriefing ponctuel après situation difficile non suivie par le réseau Formation spécifique pour les équipes d EHPAD Participation de salariés d EHPAD aux formations du réseau Groupe d analyse des pratiques régulier Groupe de parole avec un psychologue, organisé par le réseau Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 1 Le personnel salarié dans les EHPAD - nombre insuffisant pour réaliser un travail d accompagnement correct. - absence d infirmière la nuit pour répondre aux symptômes d inconfort (administration de morphiniques ) - grande souffrance chez les soignants avec peu d espaces de parole - la mort reste souvent tabou pour les équipes et les résidents. 2 Les médecins traitants - fréquence des passages souvent insuffisante - formation limitée en soins palliatifs gérontologiques.

6 Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 3 La formation en soins palliatifs Besoins sur: - prise en charge des symptômes (en particulier douleur et alimentation - démarche palliative (en y incluant les soins relationnels et la connaissance des dynamiques familiales). - repérage et d identification des soins palliatifs au cours de l évolution clinique (moment d entrée en phase palliative) notamment pour les polypathologies, les insuffisances d organe et surtout les syndromes démentiels. Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 4 Le statut et la présence des médecins coordinateurs - faible temps de présence dans l institution, - rarement formés aux soins palliatifs. - relations pas toujours simples avec les médecins traitants - prescriptions assurées exclusivement par les médecins traitants sauf en cas d urgence avec pour corollaire mauvaise prise en charge de symptômes comme la douleur avec un fort sentiment d impuissance. - turn over important des médecins coordonnateurs des EHPAD (ainsi que des infirmières coordinatrices). - L'articulation entre médecin traitant, médecin coordinateur et médecin de l équipe salariée du réseau n est pas toujours clairement définie et justifie d y réfléchir dès le début de la prise en charge. Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 5 L intervention des HAD - pour assurer certains soins lourds - en réalité très peu présentes dans les EHPAD. 6 Le travail en réseau - manque d anticipation avec une sollicitation trop tardive du réseau - appels réalisés dans des situations de crises - manque de communication, transmissions. 7 L implication des pouvoirs publics - multiples actions (plans multiples : Alzheimer, bientraitance, grippe, canicule) qui n incluent pas obligatoirement les soins palliatifs. - axe prioritaire? Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? intégrer la démarche palliative dans les projets d établissement avec des moyens en adéquation avec cette politique. 1 La formation Selon diverses modalités : - formation des équipes des EHPAD sur site ou pas - formation spécifique pour les médecins coordinateurs - formation spécifique de «référent soins palliatifs» en lien avec la Loi Leonetti et l outil MobiQual. Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? 2 L intervention des réseaux dans le cadre d une démarche globale incluant - formation, - expertise au lit du patient: anticipation de la prise en charge de symptômes de fin de vie et faisabilité (gestion des traitements par perfusion, PCA de Morphine) - groupe d analyse des pratiques (dont les réunions de fin de prise en charge) - réunions de concertation avec médecin coordinateur, le médecin traitant et l'équipe dans le cadre de l arrêt ou de la limitation d un traitement (loi Léonetti) - soutien à l'admission en l USP soit de façon temporaire (le temps de soulager un symptôme ou de résoudre une décision) ou définitive. Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? 3 Un référent soins palliatifs par EHPAD former un référent soins palliatifs au sein de chaque EHPAD ayant pour mission, - la diffusion de la formation aux soins palliatifs - élément d interface avec les réseaux en cas de situation complexe. 4 L intervention des HAD Il s agit du développement des interventions des HAD dans les EHPAD

7 CAS CLINIQUE EHPAD Appel équipe réseau le 26/09 par Dr S, médecin coordinateur EHPAD Motif: douleurs mal calmée, soutien patiente et professionnels 90 ans,veuve,1 enfant décédé ATCD multiples dont pontage fémoro poplité gauche avec amputation avant pied Hospitalisée du 14 au 15/09 pour ischémie : refus de chirurgie et retour en EHPAD Gangrène débutante Douleur mixte Refus amputation Nécessité de signer des directives anticipées et de tracer dans le dossier la décision de refus de traitement dans le cadre de la loi Léonetti (en accord avec médecin coordinateur, équipe soignante et médecin traitant) 17/10 : entretien avec gendre et médecin coordinateur Mme aurait donné son accord lors d une entretien le 17 mais elle était un peu confuse 20/10 : transfert décidé par médecin coordinateur à la clinique pour amputation le 21/10 Le médecin traitant se sent dépositaire de la décision initiale de Mme V et contacte le chirurgien qui Menace de saisir le Procureur de la République pour non assistance à personne en danger Ne pas opérer = euthanasie Evoque la nécessité de passer outre la volonté du malade Le médecin traitant réinterroge Mme V : réitère son refus d intervention Évaluation douleur ALGOPLUS Augmentation des antalgiques Demande anticipée d USP CAT en cas de sepsis Prescription anxiolytiques Prescriptions anticipées phase agonique Réunions concertation Soutien équipe (pendant soins) Mme V décède le 14/12, 2 mois ½ après l évaluation initiale

8 Les structures de soins palliatifs LES ÉQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l établissement de santé. intervient comme soutien technique et éthiques auprès des équipes médicales et soignantes ne pratique donc pas d actes de soins Formation et recherche En 2010, 353 EMSP étaient en fonctionnement dans la France entière. Répartition des équipes mobiles de soins palliatifs en 2010 LES UNITÉS DE SOINS PALLIATIFS lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et à l accompagnement pour les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. triple mission de soins, d enseignement et de recherche. En 2010, 1176 lits répartis dans 107 USP étaient en fonctionnement dans la France entière. Répartition des Unités de Soins Palliatifs par région en 2010 LITS IDENTIFIÉS Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en dehors des unités de soins palliatifs. Ils existent au sein des services ayant des situations de fin de vie fréquentes et complexes Ils permettent de développer, renforcer puis diffuser des compétences spécifiques à l accompagnement de fin de vie En MCO et SSR En 2010, 4800 financés avec de fortes disparités régionales et seulement 1164 en SSR

9 Répartition des lits identifiés de soins palliatifs par région en 2010 LES RÉSEAUX DE SOINS PALLIATIFS En 2010, 124 réseaux Répartition territoriale très inégale Répartition des réseaux en France en 2010