FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX

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1 FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX ILE-DE-FRANCE 2016 Autisme : Se former pour mieux comprendre Contact : Pascaline RETIF - Tél. : formationaidant@craif.org

2 Qu est-ce que l autisme? L autisme est un trouble développemental débutant avant l âge de 3 ans. Il touche simultanément : - Les interactions sociales - La communication, à la fois verbale et non verbale - Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints D autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques. Dans les classifications internationales actuelles, l autisme fait partie d un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme «Envahissants» employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements ). L hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d apparition et leur mode d évolution, les troubles associés, l existence ou non d un retard mental L autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

3 Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) Le CRAIF s adresse aux personnes présentant des troubles autistiques et apparentés, à leur famille, aux professionnels concernés par l autisme et au grand public. L objectif général du CRAIF est de coordonner, sur le territoire régional constitué de ressources diversifiées, des stratégies d intervention et de recherche au service des personnes (enfants, adolescents et adultes) présentant des troubles autistiques et apparentés, et de leurs familles. Le CRAIF n assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme les dispositifs médico-sociaux concernés. Les missions s exercent à l égard des enfants, adolescents et adultes atteints d autisme : Accueil et conseil aux personnes et à leur famille Accueil téléphonique et sur site : ouverture quotidienne aux horaires de bureau Ecoute, accompagnement et conseil aux personnes et à leur famille Appui à la réalisation de bilans et d évaluations approfondies Orientation des demandes de bilan vers les centres de diagnostic Mise en place des critères d évaluation de l autisme communs à tous les centres de diagnostic franciliens Organisation de l information à l égard des professionnels et des familles Recensement des ressources en termes de prise en charge, loisirs, hébergement Regroupement en accès libre d'une documentation à disposition des familles, des professionnels et du grand public Formation et conseil auprès des professionnels Information des professionnels sur le dépistage précoce de l autisme et sur la prise en charge Conseil technique auprès des institutions de prise en charge, des lieux d intégration et d accueil Recherches et études Recensement des recherches en cours Participation au «Suivi d une cohorte d enfants porteurs de troubles autistiques et apparentés en IDF de 2002 à 2007» Participation à la recherche-action "Etude des modalités d'accueil et d'accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement dans trois régions françaises" Animation d un réseau régional Promotion de nouveaux réseaux Participation aux réseaux constitués et aux instances consultatives Conseil technique et expertise nationale Participation à l ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme)

4 La formation des aidants familiaux 2016 Dans le cadre du 3ème plan autisme, des formations ont été co-élaborées par les associations de familles et le CRAIF, à destination des aidants familiaux. Elles sont gratuites (financements par la CNSA et des partenaires privés). Ces actions s adressent aux principaux aidants familiaux de personnes avec troubles du spectre de l autisme : parents, fratrie et grands-parents, collatéraux ou personne de confiance apportant une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne. L objectif principal est d offrir les connaissances et outils permettant de faire face aux Troubles du Spectre de l Autisme en disposant de repères et d informations fiables et en connaissant les droits et démarches à effectuer. Cette formation se déroulera de la manière suivante : - Dans chaque département d Ile-de-France, il y aura 4 actions, de 7 heures chacune, de formation de niveau 1 (des éléments d information, de connaissance et de compréhension sur l autisme) puis 6 actions, de 7 heures chacune, de formation de niveau 2 (thématiques et spécifiques suivant l âge des enfants avec autisme). - Ces actions sont à destination, principalement, des familles isolées et dont l enfant a été diagnostiqué dans les 12 derniers mois. Elles seront assurées par des professionnels et par des parents témoins. - Les actions de niveau 1 et de niveau 2 pourront accueillir 20 personnes maximum. - Les inscriptions se feront sur le site internet dédié ou par téléphone pour les personnes qui n ont pas accès à internet. La formation débutera en avril 2016 pour se terminer en novembre «( ) donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l apprentissage de l autonomie en vie quotidienne.» Extrait du discours de Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d'état chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, auprès de la ministre des Affaires sociales, à l occasion du Comité National Autisme 16/04/2015. CHIFFRES CLEFS 1 site internet dédié 10 actions de formation par département 80 actions de formation sur la région Ile-de-France 560 heures de formation 700 aidants familiaux formés

5 Programme Les 4 actions de niveau 1 auront pour thème respectif : - L autisme : comprendre le diagnostic, - Comprendre l autisme de l intérieur Mise en situation avec le circuit ABC, - Les démarches après le diagnostic, - Les aides au développement : différentes approches. Les 6 actions de niveau 2 auront comme thématique : - Cycle enfant : Santé et soins des enfants avec autisme, Améliorer sa qualité de vie, faire des projets tout au long de sa vie, Les troubles du comportement et la gestion des comportements problèmes. - Cycle adulte : Santé et soins des adultes avec autisme, Améliorer sa qualité de vie, Mesures de protections juridiques, sexualité et formation professionnelle. Un site internet sera mis en ligne pour : - Présentation le programme de la formation, - Consulter l agenda des actions, - S inscrire aux différentes actions, - Retrouver les présentations des différentes actions. Programme par département (sous réserve de validation des dates et lieux) : Actions niveau 2 Actions niveau 1 Cycle enfant Cycle adulte Département L autisme : comprendre le diagnostic Comprendre l autisme de l intérieur Mise en situation avec le circuit ABC Les démarches après le diagnostic Les aides au développement : différentes approches Santé et soins des enfants avec autisme Améliorer sa qualité de vie, faire des projets tout au long de sa vie Les troubles du comportement et la gestion des comportements problèmes Santé et soins des adultes avec autisme Améliorer sa qualité de vie Mesures de protections juridiques, sexualité et formation professionnelle 75 23/04/ /05/ /06/ /07/ /09/ /10/ /11/ /10/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /06/ /09/ /10/ /11/ /09/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /06/ /09/ /10/ /11/ /09/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /06/ /09/ /10/ /11/ /09/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /07/ /09/ /10/ /11/ /10/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /06/ /09/ /10/ /11/ /09/ /10/ /10/ /04/ /05/ /06/ /07/ /09/ /10/ /11/ /10/ /10/ /11/ /04/ /05/ /06/ /07/ /09/ /10/ /11/ /10/ /10/ /11/2016

6 Programme détaillé Actions de niveau 1 L autisme : comprendre le diagnostic L autisme, définitions : Autisme, syndrome d Asperger, TED, TSA Comprendre les différents termes. Quelles sont les caractéristiques de l autisme? : Les anomalies de la communication orale et/ou non verbale, Les anomalies des interactions sociales, Les centres d'intérêts restreints et les activités répétitives. Existe-t-il des signes associés? Quels éléments permettent de poser le diagnostic? A quoi servent les examens complémentaires? L annonce du diagnostic : les étapes d acceptation : un processus normal. Où en est chacun des parents? Comprendre l autisme de l intérieur Mise en situation avec le circuit ABC Que sait-on des causes aujourd hui? Un fonctionnement cognitif et sensoriel spécifique. Une perception et un traitement de l information différents (manque de théorie de l esprit, manque de cohérence centrale, déficit des fonctions exécutives et cécité contextuelle). Le circuit ABC (Autisme Bien Comprendre) est un outil élaboré par le Centre de Communication Concrète (CCC). Il consiste en 10 exercices permettant aux participants une approche concrète de la pensée autistique. Les objectifs du circuit ABC sont de : ressentir ce que vit une personne avec TSA et découvrir l autisme sous un angle personnel pour mieux comprendre les particularités sensorielles et cognitives. Les démarches après le diagnostic Quelles sont les différentes possibilités d accompagnement? La scolarité (classe ordinaire/classe spécialisée/classe au sein d un établissement spécialisé? Comment demander l aide d une AESH (anciennement AVS)? Le secteur sanitaire : CMP, hôpitaux de jour ; le secteur médico-social : les différents types d établissements/les différents types d accueil Les professionnels en libéral, les services à la personne, les associations (de famille, culturelles et sportives, de loisirs et de vacances) Quelles sont celles qui relèvent de la MDPH? Quels sont les critères sur lesquels s appuyer pour définir l orientation? Qu est-ce que la MDPH? Dois-je demander une reconnaissance du handicap auprès de la MDPH? Si oui, comment le faire? Que puis-je demander? (allocations, orientation ) Quels sont les recours possibles? Les aides au développement : différentes approches Quels sont les objectifs des accompagnements? Les interventions spécifiques : dans le domaine de la communication (rééducation orthophonique, communication alternative ou augmentée), dans le domaine des interactions sociales : les groupes d habiletés sociales, dans le domaine cognitif, dans les domaines sensoriel et moteur, dans les domaines des émotions et du comportement, dans le domaine somatique, dans le domaine de l autonomie dans la vie quotidienne, dans le domaine des apprentissages scolaires et préprofessionnels. La question des traitements médicamenteux. Les différentes approches. Sur quels critères objectifs certaines sont recommandées et d autres non? Les interventions globales recommandées : l approche éducative : TEACCH - clarifier, structurer-visualiser, l approche comportementale : l ABA, l approche développementale : le modèle de Denver.

7 Programme détaillé Actions de niveau 2 «cycle enfant» Santé et soins des enfants avec autisme (approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur l ensemble des dimensions de la santé de l enfant avec TSA et des soins qui lui sont prodigués : pathologies associées, traitements médicamenteux, identification et traitement de la douleur, consultations et soins médicaux) Place et bon usage des traitements médicamenteux : Que sont les calmants et neurostimulateurs? A quoi servent-ils? Quels sont leurs éventuels effets indésirables? Comment commencer et arrêter ces traitements? Comment gérer les prescriptions «si besoin»? Les pathologies associées aux TSA : l épilepsie : prévalence, manifestations, prévention (savoir reconnaitre une crise, savoir comment réagir), acceptation du traitement, hyperactivité, les troubles de l attention, les troubles du sommeil, les troubles de l alimentation, les troubles gastro-œsophagiens. Identifier et traiter la douleur : les outils de mesure (échelle de San Salvadour), quelle utilisation des antalgiques? Observer les effets positifs et négatifs du traitement. Favoriser l accès aux soins en préparant la consultation médicale : préparer la personne à l acceptation de la consultation et/ou du soin, préparer les accompagnateurs : optimiser le temps de consultation, préparer le consultant : optimiser l accessibilité du soin (temps d attente, anticipation des comportements ). Améliorer sa qualité de vie, faire des projets tout au long de sa vie (approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur différentes dimensions de la vie sociale des personnes avec TSA. Promouvoir une réflexion sur la qualité de vie, et sur l importance de la recherche d un équilibre entre sous- et sur- estimation) Anticiper pour acquérir les gestes de la vie quotidienne chez l enfant : l apprentissage des gestes du quotidien, la participation aux activités domestiques et à la vie familiale, focus sur le repas et ses points de précautions (textures, couleurs, organisation sociale, matérielle, temporelle), focus sur l apprentissage de la propreté Développer ses centres d intérêts pour un bon usage des activités et du temps libre // Le jeu et l intégration dans les loisirs : le besoin de stimulation chez l enfant et l importance des apprentissages en amont pour des pratiques sociales intégrées, les loisirs et vacances adaptés : offre disponible et aides possibles, les activités adaptées en milieu spécialisé et en milieu ordinaire, identifier les goûts et le plaisir, les prendre comme appui dans les activités quotidiennes et extraordinaires. Garantir l apprentissage tout au long de sa vie : maintenir les acquis, acquérir de nouvelles capacités et de nouvelles compétences. La vie affective : anticiper la vie affective et sexuelle dès le plus jeune âge (apprentissage du schéma corporel, respect des règles sociales ). Les troubles du comportement et la gestion des comportements problèmes (approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur les troubles du comportement des personnes autistes et la gestion de ces troubles) Les origines possibles des troubles du comportement : l importance des troubles associés (troubles sensoriels, du sommeil, de l alimentation, épilepsie). Les différents types de troubles du comportement et leur acceptabilité sociale. Anticiper les troubles du comportement pour les prévenir : le repérage des déclencheurs, l identification et la gestion de l anxiété, la gestion de la frustration Gérer les troubles : l indispensable dialogue parents/professionnels. Distinguer les troubles qui relèvent de l autisme et ceux qui n en relèvent pas.

8 Programme détaillé Actions de niveau 2 «cycle adulte» Santé et soins des adultes avec autisme (approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur l ensemble des dimensions de la santé de la personne avec TSA et des soins qui lui sont prodigués : pathologies associées, traitements médicamenteux, identification et traitement de la douleur, consultations et soins médicaux) Place et bon usage des traitements médicamenteux : Que sont les calmants et neurostimulateurs? A quoi servent-ils? Quels sont leurs éventuels effets indésirables? Comment commencer et arrêter ces traitements? Comment gérer les prescriptions «si besoin»? Les pathologies associées aux TSA : l épilepsie : prévalence, manifestations, prévention (savoir reconnaitre une crise, savoir comment réagir), acceptation du traitement, hyperactivité, les troubles de l attention, les troubles du sommeil, les troubles de l alimentation, les troubles gastro-œsophagiens Identifier et traiter la douleur : les outils de mesure (échelle de San Salvadour), Quelle utilisation des antalgiques? Observer les effets positifs et négatifs du traitement. Favoriser l accès aux soins en préparant la consultation médicale : préparer la personne à l acceptation de la consultation et/ou du soin, préparer les accompagnateurs : optimiser le temps de consultation, préparer le consultant : optimiser l accessibilité du soin (temps d attente, anticipation des comportements ). Améliorer sa qualité de vie (approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur différentes dimensions de la vie sociale des personnes avec TSA. Promouvoir une réflexion sur la qualité de vie, et sur l importance de la recherche d un équilibre entre sous- et sur-estimation) Les origines possibles des troubles du comportement : l importance des troubles associés (troubles sensoriels, du sommeil, de l alimentation, épilepsie). Anticiper les troubles du comportement pour les prévenir : le repérage des déclencheurs, l identification et la gestion de l anxiété, la gestion de la frustration Gérer les troubles : l indispensable dialogue parents/professionnels. Distinguer les troubles qui relèvent de l autisme et ceux qui n en relèvent pas. Anticiper pour acquérir les gestes de la vie quotidienne chez l adulte : l apprentissage des gestes du quotidien, la participation aux activités domestiques et à la vie familiale, focus sur le repas et ses points de précautions (textures, couleurs, organisation sociale, matérielle, temporelle), focus sur l apprentissage de la propreté. Développer ses centres d intérêts pour un bon usage des activités et du temps libre // Le jeu et l intégration dans les loisirs : le besoin de stimulation chez l enfant et l importance des apprentissages en amont pour des pratiques sociales intégrées, les loisirs et vacances adaptés : offre disponible et aides possibles, les activités adaptées en milieu spécialisé et en milieu ordinaire, identifier les goûts et le plaisir, les prendre comme appui dans les activités quotidiennes et extraordinaires. Mesures de protections juridiques, sexualité et formation professionnelle (Votre enfant est âgé de 18 ans et plus. Avec la majorité, l autorité parentale prend fin. L enfant devenu adulte devient un citoyen responsable qui a des droits et des devoirs. Mais peut-il répondre seul à ses devoirs civiques ou prendre des décisions importantes concernant sa santé, la gestion de son argent, son avenir.. La mesure de protection juridique peut être envisagée pour accompagner et protéger la personne dans l exercice de sa citoyenneté. Il existe différentes mesures de protection, elles vous seront présentées au cours de cet atelier. Le développement de la sexualité reste souvent un sujet tabou pour les professionnels et les parents. Les comportements engendrés peuvent rapidement être perçus comme déviants et peuvent à tort être interprétés négativement par l entourage. Il semble important de rappeler comment s opère le développement de la sexualité chez la personne avec autisme.) Les différentes mesures de protections juridiques, notions relatives au développement de la vie sexuelle Mise en lien entre particularités sensorielles présentes dans l autisme et comportements sexuels L apprentissage professionnel, l adaptation professionnelle, l insertion professionnelle, le suivi professionnel.