Projet de loi 26 "Loi sur les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée" Notre dossier: D007 Référence:

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1 Montréal, le 15 juin 2009 Monsieur Yves Bolduc Ministre de la Santé et des Services sociaux Édifice Catherine-de-Longpré 1075, chemin Sainte-Foy, 15 ième étage Québec (Québec) G1S 2M1 Objet : Projet de loi 26 "Loi sur les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée" Notre dossier: D007 Référence: Monsieur le Ministre, Le Barreau du Québec a pris connaissance avec vif intérêt du projet de loi 26 que vous avez récemment présenté à l'assemblée nationale et désire vous faire part de ses observations et commentaires à ce sujet. Le Barreau soutient le principe du projet de loi et reconnaît l'opportunité de légiférer dans ce domaine d'activités. Ce projet de loi vise à encadrer les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée de manière à assurer une pratique de qualité, sécuritaire et conforme à l'éthique. Deux projets de loi similaire ont déjà été déposés à l'assemblée nationale en 2005 et Il s'agit respectivement du projet de loi 89 et du projet de loi 23, tous deux morts au feuilleton. COMMENTAIRES GÉNÉRAUX La loi fédérale intitulée "Loi sur la procréation assistée" 1 a fait l'objet d'une contestation constitutionnelle devant les tribunaux. La Cour suprême 2 devrait rendre son jugement prochainement. Il faudra éventuellement tenir compte de cette décision, le cas échéant. En vertu de la loi fédérale, nous rappelons que des accords d'équivalence peuvent être convenus par écrit lorsqu'il existe dans la législation provinciale en vigueur des dispositions équivalentes à celles de la loi fédérale et de ses règlements. 1 L.C. 2004, c.2. 2 Procureur général du Canada c. Procureur général du Québec et al., dossier n

2 Notre dossier: D004 Référence: /5 Par ailleurs, comme nous l'avons déjà souligné en 2005 en regard du projet de loi 89 3, le Barreau note que la plupart des dispositions régissant les activités cliniques et la recherche en matière de procréation assistée seront édictées par règlement du gouvernement ou du ministre. Tant que les règlements ou les projets de règlements ne seront pas présentés, il sera difficile de se prononcer sur l'ensemble des conditions, normes et obligations qui régiront ce secteur d'activités. Les articles 27 et 28 donnent un pouvoir de réglementation au gouvernement ou au ministre beaucoup trop vaste. Même le champ d'application de la loi sera largement établi par règlement. Pour plus de transparence de la loi, les règles de fonds devraient apparaître dans la législation ellemême. Le Chapitre VIII concernant les renseignements relatifs aux activités de procréation assistée constitue un objet de préoccupation. En particulier, le deuxième alinéa de l'article 41 ferme notamment la porte au droit d'un enfant à la connaissance de ses origines. En effet, parmi les renseignements recueillis, ceux qui permettent d'identifier une personne ayant eu recours à des activités de procréation assistée ou un enfant qui en est issu sont confidentiels et ne peuvent être communiqués, même avec le consentement de la personne concernée, qu'aux fins de la Loi sur la santé publique. Cette approche est en conformité avec le Code civil du Québec qui permet seulement l'accès à des données médicales et cela suite à une ordonnance de la Cour supérieure. Nous croyons que le débat doit avoir lieu au Québec quant à cette question. Cette question du droit à la connaissance de ses origines fait l'objet de débats majeurs partout dans le monde, tant en matière d'adoption que de procréation assistée. Pour plus de transparence, l'objet de la loi prévu à l'article 1 ou les notes explicatives du projet de loi devraient faire état de cette question. COMMENTAIRES PARTICULIERS Articles 1, 7 et 8 Le deuxième alinéa de l'article 1 prévoit que la loi a pour objet l'encadrement des activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée de manière à assurer une pratique de qualité, sécuritaire et conforme à l'éthique. L'article 7 prévoit que tout projet de recherche portant sur des activités de procréation assistée doit être approuvé et suivi par un comité d'éthique. Une telle rigueur et une telle surveillance ne s'appliquent pas à l'article 8 dans le cas d'une activité de procréation assistée. Dans ce dernier cas, le ministre peut saisir un organisme compétent, dont le Commissaire à la santé et au bien-être afin d'obtenir un avis seulement si des questions éthiques et sociales sur les enjeux fondamentaux qui concernent la Société québécoise sont soulevées. Il y aurait lieu de resserrer l'article 8. L'article 8 donne une impression de "laisser faire". Il n'y 3 Commentaires du Barreau du Québec concernant le projet de loi 89 intitulé "Loi sur les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée et modifiant d'autres dispositions législatives", lettre adressée à Monsieur Philippe Couillard, ministre de la Santé et des Services sociaux, 1 er juin 2005.

3 Notre dossier: D004 Référence: /5 a pas suffisamment d'obligation en ce qui concerne les activités de procréation assistée par rapport aux activités de recherche. On devrait prévoir que le ministre puisse saisir non seulement le Commissaire à la santé et au bien-être mais aussi la Commission de l'éthique de la science et de la technologie. Par ailleurs, les techniques qui n'ont pas été éprouvées devraient nécessairement passer par des activités de recherche avant d'être appliquées en clinique. Article 2 Le deuxième alinéa vise notamment le diagnostic génétique préimplantatoire. Or, cette activité n'est mentionnée nulle part ailleurs dans le projet de législation. Au deuxième paragraphe, on prévoit que le gouvernement ou le ministre pourra déterminer par règlement les activités qui seront exclues de la définition de centre de procréation assistée. Ce pouvoir de réglementation devrait être davantage balisé dans la loi en donnant des indications quant aux critères d'exclusion des activités. Article 5 On prévoit encore un pouvoir réglementaire important. Ce pouvoir devrait être davantage balisé dans la loi elle-même. Article 17 Le premier alinéa de l'article 17 prévoit que le ministre peut délivrer, modifier ou renouveler un permis à un centre qui remplit les conditions prévues à la loi. Toutefois, le ministre peut refuser de délivrer un tel permis s'il estime que l'intérêt public le justifie. Nous estimons que la sécurité juridique et que la transparence de la règle de droit commandent un encadrement de la discrétion du ministre en ce qui a trait à la délivrance, à la modification ou un renouvellement d'un permis. Il en est de même des conditions, restrictions ou interdictions qui y sont rattachées. Articles 21 et 22 Il devrait y avoir une réglementation en ce qui concerne la cessation des activités et la cession de permis. On ne devrait pas procéder cas par cas. Article 26 Le ministre peut demander au Conseil d'administration de l'ordre professionnel des médecins du Québec un avis sur la qualité, la sécurité et l'éthique des activités de

4 Notre dossier: D004 Référence: /5 procréation assistée exercées dans un centre et sur la compétence professionnelle des médecins qui y exercent ces activités. Le ministre peut également requérir un avis sur les normes à suivre pour relever le niveau de la qualité, de la sécurité et de l'éthique des activités de procréation assistée. Ne devrait-on pas ajouter d'autres organismes aptes à donner un avis sur la qualité, la sécurité et l'éthique? Nous pensons au Commissaire à la santé et au bien-être et à la Commission de l'éthique de la science et de la technologie? Article 27 Le deuxième paragraphe prévoit que le gouvernement peut déterminer par règlement les conditions que doit respecter une personne qui exerce des activités de procréation assistée, ainsi que les normes relatives à ces activités lesquelles peuvent varier, notamment en fonction de l'âge de la personne qui recourt à ces activités. La législation pourrait être plus spécifique sur ces normes, notamment en ce qui a trait à la conservation, à l'utilisation ainsi qu'à la cession des gamètes et des embryons. On s'interroge par ailleurs quant à savoir pourquoi le critère de l'âge est le seul à être cité. Article 32 Le deuxième alinéa prévoit que le Tribunal administratif du Québec ne peut, lorsqu'il apprécie les faits ou le droit, substituer son appréciation de l'intérêt public à celle que le ministre en a faite pour prendre sa décision. Nous estimons que cette limitation du recours au TAQ est inappropriée. Ce deuxième alinéa devrait être retranché. Article 40 L'article 40 prévoit que tous les renseignements relatifs aux activités de procréation assistée, à l'exception de celles prévues par règlement, concernant une personne qui a eu recours à de telles activités, ou un enfant qui en est issu, doivent être conservés en permanence par la personne qui a exercé ces activités. Il s'agit d'une disposition qui n'apparaissait pas au projet de loi 89 de Cette disposition est essentielle pour assurer l'accès aux informations médicales aux personnes conçues à l'aide de la procréation assistée. De plus, cette disposition donne ouverture au débat éventuel sur le droit des enfants à connaître leur origine. La conservation des renseignements est absolument nécessaire dans cette perspective. Article 41 Il y aurait lieu d'ajouter après les mots "ayant eu recours" à la deuxième ligne du premier alinéa de l'article 41 les mots "ou ayant contribué à une activité" de procréation assistée.

5 Notre dossier: D004 Référence: /5 En effet, il ne faut pas seulement viser les parents mais aussi les donneurs et les mères porteuses même si une convention de mère porteuse est contraire à l'ordre public. Il est vital de pouvoir accéder à tous ces renseignements pour des fins de recherche. Le deuxième alinéa de l'article 41 contredit l'article 18 de la loi fédérale et consacre le principe de l'anonymat. Il s'agit d'un débat public à faire au Québec sur le droit à la connaissance de ses origines. Article 45 Comment interpréter cet article? Entend-on séparer la question de la conservation des organes et des tissus et la disposition de cadavres de celle des gamètes et des embryons? AUTRES Pour que les cliniques puissent fonctionner, il doit y avoir des donneurs. Depuis quelques temps, on constate que le nombre de donneurs de gamètes diminue considérablement. On devrait s'attaquer à cette problématique pour assurer que les cliniques pourront répondre aux demandes des citoyens en matière de procréation assistée. Nous soulignons finalement la très grande importance de la surveillance et du suivi de la procréation assistée, à l'instar de ce qui est était suggéré par le Collège des médecins du Québec en 2006 devant la Commission des affaires sociales. Les responsables de la santé publique pourraient être sollicités pour ce faire. Cette surveillance et ce suivi permettraient une meilleure compréhension des impacts cliniques de l'utilisation de la procréation assistée, mais aussi l'obtention de données très précieuses sur le plan des statistiques pour faire avancer la recherche. Espérant que nos observations vous seront utiles, nous vous prions de recevoir, Monsieur le Ministre, l'expression de nos respectueuses salutations. Le bâtonnier du Québec, Pierre Chagnon PC/cb Réf: 0016

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