COMMUNIQUE DE PRESSE Lille, le 26 février 2014

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1 COMMUNIQUE DE PRESSE Lille, le 26 février 2014 Centre Collaborateur de l OMS pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille (CCOMS) Etablissement Publique de Santé Mentale Lille Métropole (EPSM LM) Les 30 et 31 janvier 2014 les 4es rencontres internationales du Centre Collaborateur de l OMS pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille (CCOMS) ont permis d'énoncer de nouvelles orientations en faveur de de l empowerment des usagers et des aidants en santé mentale. Plus de 420 personnes, dont plus de la moitié d usagers et de proches en provenance de 16 pays européens, africains et américains ont débattu du pouvoir d agir des usagers et des aidants. Les organisations représentatives européennes, ENUSP pour les usagers, et EUFAMI pour les familles, mais aussi au niveau français, la Fnapsy, Argos 2001, France Dépression, Advocacy et l Unafam ont contribué largement aux débats et aux propositions. Empowerment des usagers et aidants des services de santé mentale : nouvelles recommandations européennes Recommandations européennes pour l'empowerment/autonomisation des usagers et des aidants. Les résultats d'un questionnaire comprenant les 19 indicateurs d'empowerment mis en place par l OMS Europe et la Commission Européenne de 2009 à 2011, a mis en évidence le décalage entre les perceptions des professionnels d une part, les usagers et les familles de l autre, concernant autant les droits que la participation à l organisation et aux soins. Ils montrent des disparités très importantes suivant

2 les pays, une méconnaissance des droits, ainsi qu'une information jugée insuffisante. Des nombreux exemples de bonnes pratiques ont été mentionnés, allant de l amélioration de l accessibilité au vote des usagers par la mise en place de bureaux de vote itinérants dans les services, à la possibilité pour les usagers de se servir de leur vécu pour former les professionnels, ou encore participer à la recherche. Ces rencontres, ont permis de confronter les points de vues de chacun (patients, familles, professionnels) et d'élaborer collectivement les recommandations de bonnes pratiques suivantes : Droits fondamentaux - Promouvoir l expérimentation de Conférences de Groupes de Familles «élargies» en Europe, comme alternative aux hospitalisations sous contrainte, suivant le modèle d Eindhoven. - Travailler sur les pratiques professionnelles, les croyances et les modes de formulation pour changer un système de soins stigmatisant et non participatif, en incluant nécessairement des usagers et chercheurs. - Faire sortir les usagers de leur statut de «victime». - Créer une banque de données internationale d outils d évaluation sur le pouvoir d agir, l empowerment. Participation à l évaluation des soins - Donner aux usagers une place dans les commissions, à égale mesures des autres intervenants et qu ils aient un rôle un rôle représentatif de leur groupe et ne soient pas seulement porteur de leur propre voix. - Évaluer le respect des droits de l homme dans les établissements.

3 - Associer les familles et usagers dans l évaluation des structures sanitaires et sociales. - Développer une vision globale des parcours. Associer aux professionnels de santé les travailleurs sociaux et ceux qui travaillent dans la «ville» (professionnels et élus locaux). - Utiliser les résultats de de la recherche pour aider les familles et les usagers à connaître mieux la réalité des besoins sur un territoire. (Définir par exemple le contenu des formations, les cibles, les processus d évaluation, etc. Reprendre ce qui a été fait en Europe du Nord). - Importance de l information et de la communication - Promouvoir l information, pas seulement du point de vue et des modèles des professionnels, mais aussi, à égale importance, des témoignages des usagers, leurs histoires de rétablissement réussi, et de ce qui a pu les aider, en dépassant les difficultés liées au système de soins en santé mentale. - Créer des cellules de veilles sur les médias. La révision de la CIM-10 doit impliquer les usagers et les aidants Une session spéciale des rencontres, mise en œuvre avec l OMS Genève a concerné la participation des usagers au processus la révision de la Classification Internationale des Maladies (CIM 11), pour la partie des troubles psychiques. Plus de 150 usagers, familles, et professionnels ont acté l importance d intégrer les facteurs environnementaux dans le diagnostic lui-même (Classification Z de la CIM) et la nécessité d une classification la moins stigmatisante possible, d où la nécessaire participation des usagers et des familles au réseau de pratique clinique de l OMS, suivant les modalités à définir.

4 La politique de santé mentale européenne a pris en compte l'importance de l'implication des usagers et des aidants. Jürgen Scheftlein, délégué à la Commission Européenne, a souligné l importance de donner une voix aux usagers, afin que leurs attentes puissent être prises en compte. Il a précisé qu il y aurait un calendrier commun avec l OMS, concernant la santé mentale et a invité le Centre Collaborateur de l OMS de Lille à participer au work package sur la définition d une compréhension commune des services basés sur la communauté, dirigé par le professeur José Miguel Caldas de Almeida (Portugal). Il a insisté en disant que l Union Européenne était prête à donner son aide au développement de service basé dans la communauté. Matthijs Muijen, en charge de la santé mentale à l OMS Europe, a remis à Monsieur Halos, directeur de l EPSM Lille Métropole et au Docteur Roelandt, directeur du Centre Collaborateur de l OM, le document de reconduction du Centre pour 4 ans, a rappelé que son institution a été mandatée par l OMS Monde pour mener des actions dans les domaines des droits de l homme et de l empowerment en Europe. Il a rappelé qu il fallait garder à l esprit la détresse des populations, rappelant la diversité des situations pour les usagers en santé mentale, dans les pays de l Union Européenne ; et que les personnes qui vivent dans les hôpitaux psychiatriques, dans les pays de l Est, n ont que peu d alimentation et de médicaments, et ils meurent de froid. Ils ont besoin de soins, et pas de paternalisme, ils veulent surtout survivre et sortir de ses institutions. Il sera donc nécessaire de donner la priorité aux pays à faible revenu où les défis sont tout autres, conclusion reprise par Jürgen Scheftlein de la Commission Européenne. Les problèmes, dans ces pays sont en rapport avec la dignité, le respect et les services dont ils ont besoin pour aller bien. Il a insisté sur la convention relative aux droits des personnes handicapées et sur le plan d action européen en santé mentale mis en place par l OMS, au cœur duquel on retrouve la dignité, la sécurité, et le respect entre les services et les utilisateurs. Il a aussi

5 insisté sur la force des propositions communes, qui peuvent avoir une influence sur les politiques de santé mentale, plutôt que ce qui sépare et différencie les personnes et les opinions. En conclusion, il a souligné l importance d un travail collectif tel qu effectué pendant le congrès avec une volonté commune qui permettrait de renforcer les messages déjà adoptés par les ministères. Enfin, le Centre Collaborateur de l OMS pour la recherche et la formation en santé mentale de l EPSM Lille Métropole a été conforté dans sa mission d aide à la dissémination des bonnes pratiques en santé mentale communautaire en tenant compte du pouvoir d agir des usagers, et à l élaboration des recommandations pour les services de santé mentale intégrés dans la cité en Europe.

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