La qualité du vécu des patients et de leur famille en Soins Palliatifs

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1 La qualité du vécu des patients et de leur famille en Soins Palliatifs Mme Léo Marsin Infirmière en chef SP St-Jean - Bruxelles Infirmière graduée Obtenu le diplôme universitaire des Soins Palliatifs (Lille) Infirmière fixe à l unité S.P Infirmière- chef à l Unité SP St.- Jean Bruxelles Dans les unités de S.P., le patient est, dans sa personne entière, au centre de nos soins. Il participe pleinement, dans la mesure du possible, à toutes les décisions qui le concernent. Il est pour nous quelqu'un de réellement VIVANT jusqu'au bout. En 10 ans, la médecine a évolué, les souhaits de certains de nos patients aussi: ils ne viennent plus uniquement dans nos services pour y mourir, ils sont davantage demandeurs de traitements, de continuité dans les soins. Pour eux tous, quel que soit leur désir par rapport à leur fin de vie, nous voulons relever le DEFI d'une QUALITE DE SOINS, d'une QUALITE DE VIE. Tous ces patients que nous accompagnons, quelle que soit leur espérance de vie, de quelques heures à plusieurs mois parfois, sont arrivés à une phase importante de leur vie à laquelle nous voulons donner toute sa dimension. Nous voulons respecter cette vie dans sa grandeur, sa beauté, ses questionnements, ses doutes. Comment tentons-nous d y arriver? Un patient qui arrive dans nos services est accueilli avec CHALEUR et RESPECT. En même temps que lui, nous accueillons aussi sa famille, ses amis. Ce premier contact prend du TEMPS, beaucoup de temps mais est capital pour sécuriser le patient et son entourage, les mettre en confiance et nous permettre d'avoir une première approche globale. Nous nous intéressons bien sûr à ce qu'il nous dit sur le plan physique, mais nous l'interrogeons aussi sur ses habitudes, sa profession antérieure, ses hobbys, ses passions. Dans un premier temps, le traitement de base instauré à domicile ou dans une autre unité de soins est poursuivi durant quelques jours avec adaptation progressive si nécessaire des anti-douleurs, des anti-émétiques, des anxiolytiques,

2 des laxatifs Le patient sent ainsi que nous prenons le relais, sans nécessairement modifier tout ce qui le rassurait avant d'arriver dans notre unité. Un contrôle de symptômes le plus affiné possible commence par une observation minutieuse par toute l'équipe interdisciplinaire de ce qui rend le patient inconfortable, de ses plaintes exprimées ou non, de ses moments plus paisibles. Les moindres signes ont leur importance. Ce que nous dit la famille aussi a toute son importance. Je voudrais souligner le rôle irremplaçable de la kiné. Par son approche spécifique et son regard différent, elle nous apporte un complément d'informations indispensables pour assurer le confort du patient. Toutes nos observations sont consignées au jour le jour dans le dossier infirmier et discutées en équipe, avec le médecin, lors des staffs journaliers. Le dossier médical, tenu à jour par nos médecins, rend compte de l'évolution quotidienne des patients. Le traitement médical, s'il y a lieu, est ajusté plusieurs fois par jour. C'est un réel défi pour le personnel soignant d'interpeller les médecins, aussi souvent que nécessaire afin que la médication la mieux adaptée possible puisse être administrée au patient. C'est un défi aussi pour nos médecins de se laisser interpeller à n'importe quel moment de la journée ou même de la nuit. Il est IMPERATIF pour le patient que ses symptômes physiques soient contrôlés pour qu'il puisse arriver, s'il en éprouve le besoin, à exprimer son vécu, ses émotions, ses désirs, ses peurs en un mot tout ce qui lui tient à cœur et qu'il n'a peut-être jamais eu l'occasion de dire. Cela nécessitera beaucoup de PATIENCE et de TEMPS A NOUS SOIGNANTS, d'apprendre à gérer notre temps pour arriver à donner la priorité à l'essentiel. A NOUS d'avoir l'esprit et le cœur ouverts et disponibles pour saisir toutes les occasions qui se présentent afin d écouter de manière inconditionnelle et respectueuse et d essayer de décoder ce qui se cache derrière les mots et les gestes du patient. A NOUS d'accueillir la main qu'il nous tend pour faire un bout de chemin et faire halte là où il le souhaite, pour avoir avec lui un dialogue ou un contact non verbal clair, simple, ouvert et sincère. A NOUS d'être suffisamment imaginatifs, pour créer un espace qui lui permette d'exprimer ses petits désirs et ses aspirations plus profondes. A NOUS de tenter de rendre possibles ses souhaits, avec l'aide des bénévoles: organiser un repas de fête, une sortie au cinéma ou au théâtre ou simplement une promenade au jardin Botanique.

3 Alors seulement, nous pourrons essayer de valoriser la vie, SA vie, dans sa grandeur et sa simplicité, lui permettre de goûter ou de re-goûter aux petites et grandes choses de la vie qui font que celle-ci mérite d'être vécue jusqu'au bout. C'est la voie que nous avons choisie pour accompagner les patients qui nous sont confiés dans leur chemin vers la mort, les accompagner, avec ceux qu'ils aiment, en leur administrant les "drogues" nécessaires, les accompagner vers leur mort naturelle, sans acharnement palliatif, et surtout SANS JAMAIS les abandonner. Quand nous accueillons un malade, nous accueillons donc en même temps sa famille à qui nous voulons donner ou redonner sa juste place. Nous avons voulu créer à l'unité l'atmosphère "comme chez soi" pour que chacun puisse s'y sentir à l'aise. A NOUS de prendre le temps nécessaire pour écouter la famille, la sécuriser, la valoriser dans ses relations. A NOUS d'accepter de nous laisser parfois bousculer par elle. Nous prenons en considération tout ce que la famille nous confie. Elle nous donne des indications, des pistes qui contribuent à accompagner au mieux le patient. Elle se sent ainsi concernée et responsabilisée. Elle fait partie intégrante de notre équipe au chevet du patient. Petit à petit, nous aidons ces familles à commencer leur deuil. Il est rassurant pour beaucoup d'entre elles de savoir que si elles le désirent nous pouvons leur proposer un suivi par l'équipe d'accompagnement de deuil de l'unité et donc qu'il y a un après possible pour elles. LA QUALITE DU VECU EN S.P. pour les patients et leur famille est notre DEFI PERMANENT, qui ne peut être réalisé que par un APPRIVOISEMENT l'un de l'autre sur tous les plans, dans un CLIMAT DE CONFIANCE réciproque.

4 Patient = au centre de nos préoccupations Patient = quelqu'un de VIVANT jusqu'au bout d'où désir de respecter sa vie, dans une Réelle qualité de vie Accueil prend du temps, est fait avec chaleur et respect, intérêt pour la personne ENTIERE du patient. Maintien du traitement actuel avec adaptation nécessaire à un premier contrôle De symptômes. Donner du temps au patient pour l'aider à s'exprimer, à être ou à redevenir Lui-même Donner au temps consacré au patient toute son énergie, son intensité Le faire goûter aux petites et grandes choses de la vie Accompagner les patients dans leur chemin vers la mort, les accompagner avec les "drogues" nécessaires dans leur mort naturelle, sans acharnement palliatif et sans les abandonner

5 QUALITE DU VECU EN SOINS PALLIATIFS - L'accueil du patient et de sa famille se fait avec CHALEUR et RESPECT et demande - - beaucoup de TEMPS. - L'APPROCHE GLOBALE du patient par toute l'équipe interdisciplinaire est importante pour pouvoir l'accompagner au mieux vers sa mort naturelle. Notre DEFI : APPRIVOISER le patient et sa famille dans un CLIMAT DE CONFIANCE RECIPROQUE

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