Regards croisés sur le maintien dans l emploi et la prise en charge à domicile des malades Alzheimer jeunes

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1 Regards croisés sur le maintien dans l emploi et la prise en charge à domicile des malades Alzheimer jeunes Dr V Langlois-Gey, MDPH 87 Dr L. Moreau, Conseil Général ème journée ALOIS «Alzheimer et affections apparentées avant l âge»

2 Le maintien dans l emploi La prise en charge à domicile Après le domicile Enquête hébergement MAJ Cas cliniques

3 Le maintien dans l emploi Au centre du dispositif : le médecin du travail Partenaires - le SAMETH (service d aide au maintien dans l emploi des travailleurs handicapés) - la MDPH instruction de la demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) - Le service social de l organisme d assurance maladie - La cellule départementale maintien dans l emploi

4 La reconnaissance de travailleur handicapé (Art L code du travail) «est considéré comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d une altération d une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique»

5 Prise en charge à domicile : les prestations La PCH avant 60 ans, ou jusqu à 75 ans si la personne remplissait les critères d éligibilité avant ses 60 ans. L APA après 60 ans L aide sociale du département

6 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile Décrets initiaux n et du 19 décembre 2005 relatifs à la prestation de compensation à domicile pour les personnes handicapées. Décret n du 7 juin 2006 Décret n du 26 octobre 2006 Conditions générales d accès : Critères d accès à la PCH basés sur l intensité de la difficulté à réaliser certaines activités; activités listées dans un référentiel (annexe 2-5 du CASF). Critères qui doivent être validés avant l âge de 60 ans. Critères d accès au volet aide humaine basés sur le fait que les critères validant se retrouvent dans l entretien personnel ou la mobilité/manipulation ou un besoin validé supérieur à 45 mn/jr pour ces mêmes actes.

7 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile Une évaluation à domicile pour un plan personnalisé de compensation (PPC) cinq éléments avec des prises en charges plafonnées

8 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile 1 er élément : Aide humaine Champ d intervention : l aide directe à la personne Les actes essentiels : - entretien personnel : toilette, habillage, alimentation, élimination. - déplacements : intérieurs, pour démarches liées au handicap - la vie sociale La surveillance régulière Nombre d heures attribuées dans le respect des temps plafonds Valorisées en appliquant le tarif correspondant au statut de l aidant Déduction du montant de la MTP. Attribution mensuelle, justificatifs d effectivité.

9 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile 2 ème élément : aides techniques contribuer à maintenir ou améliorer l autonomie de la personne, assurer sa sécurité ou faciliter l intervention des aidants. Utilisation régulière ou fréquente compte tenu du projet de vie et de l environnement. Prise en charge en fonction de l inscription ou non à la LPPR, l existence ou non d un tarif fixé par décret.

10 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile 3 ème élément : aménagement de logement Les aménagements pris en compte sont destinés à maintenir ou améliorer l autonomie de la personne et doivent lui permettre : de circuler, d utiliser les équipements indispensables à la vie courante, de se repérer et de communiquer, et faciliter l intervention des aidants pour les actes essentiels Pièces concernées : chambre, séjour, cuisine, toilettes et salle d eau. 3 ème élément : aménagement du véhicule 3 ème élément : surcoût lié au transport Prise en compte de surcoûts liés à des transports réguliers ou fréquents.

11 La prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile 4 ème élément : charges spécifiques et exceptionnelles Dépenses permanentes et prévisibles, ou ponctuelles, liées au handicap. 5 ème élément : aide animalière

12 L allocation personnalisée d autonomie (APA) à domicile Règles générales: Pas de conditions de ressources, ni mise en jeu de l obligation alimentaire Non récupérable sur succession Non cumulable avec les services ménagers, la MTP, l ACTP, la PCH. Conditions d attribution: Avoir au moins 60 ans Résider de façon stable et régulière en France Etre classé en groupe 1 à 4 de la grille AGGIR

13 L allocation personnalisée d autonomie (APA) à domicile Aides prises en charge Aides humaines (sauf conjoint) Aides techniques, aménagement du logement Frais d hygiène (protections, changes-complets ) Abonnements mensuels à une télé-sécurité (organismes agréés par le Conseil général) Portage de repas à domicile (services habilités à l aide sociale départementale) Accueil de jour (rattaché ou non à un EHPAD) Hébergement temporaire (limité à 90 jours)

14 Les prestations d aide sociale à domicile Règles générales: Etre âgé de plus de 60 ans ou handicapé, résider en France Ne pas dépasser un plafond de ressources (minimum vieillesse) Pas de mise en jeu de l obligation alimentaire (sauf hébergement temporaire) Recours sur succession éventuel

15 Les prestations d aide sociale à domicile Aides prises en charge Services ménagers : droit ouvert aux personnes âgées et handicapées Repas à domicile ( portage ) pour personnes âgées et handicapées Télé-sécurité Accueil de jour Hébergement temporaire

16 Les limites des prestations à domicile pour le malade Alzheimer jeune Critères d éligibilité (autonomie, âge) Montants plafonnés Revenus / aide sociale ; ticket modérateur pour l APA Anosognosie et troubles du comportement / Pb d acceptation des aides extérieures Délais de demande et d instruction

17 Après le domicile Financements possibles en structures La PCH établissement L APA établissement L aide sociale du département

18 La PCH établissement (décret n du 5 février 2007) 1 er élément attribution pour les périodes d interruption de l hospitalisation ou de l hébergement, montant journalier correspondant. Pendant les périodes en établissement, montant fixé à 10% de ce montant dans les limites de montant journaliers minimum et maximum 2 ème et 4 ème éléments Uniquement pour les besoins que l établissement ne couvre pas habituellement dans le cadre de ses missions 3 ème élément Logement : seulement si la PH séjourne au moins 30 jours par an au domicile d une personne qui l héberge. Surcoût transport : si nécessité recours à un tiers, ou AR > 50 km

19 L APA établissement Uniquement pour les personnes hébergées en structure pour personnes âgées Plusieurs éléments pris en compte dans le prix de journée Prise en charge du tarif dépendance en fonction du degré de dépendance de la personne

20 L aide sociale du département Prise en charge du tarif hébergement et éventuellement du ticket modérateur de l APA Dérogation d âge nécessaire pour la prise en charge par l aide sociale départementale des frais d hébergement en structure pour personne âgée d une personne de moins de 60 ans.

21 Enquête hébergement MAJ en Haute-Vienne Enquête/Mesure 18 du plan Alzheimer , demandée par le CNMAJ Objectifs Connaître le nombre de patients jeunes (<60 ans) vivant dans des structures collectives Connaître leurs besoins en terme d hébergement Améliorer l accueil et l hébergement des patients jeunes. Méthodologie Questionnaires adressés aux gestionnaires de 36 structures (EHPAD et accueils de jour, dont les ADJ autonomes), à compléter en lien avec le médecin coordonnateur. Demande portant sur la présence ou non de patients malades Alzheimer jeunes (MAJ) dans leur structure. En cas de réponse positive, renseignements complémentaires anonymes, sur fiche individuelle.

22 Résultats 4 établissements ont déclaré accueillir 11 MAJ 11 établissements assurent n avoir jamais eu de demandes 7 établissements n ont pas retourné le questionnaire, dont un EHPAD spécialisé Alzheimer. Analyse Sur les 11 fiches individuelles retournées, seules 2 personnes âgées de 55 et 58 ans relevaient d un diagnostic médical de MAMA. Les 9 autres personnes présentaient un «syndrome démentiel» avec : -> Soit une déficience psychique -> Soit une déficience intellectuelle Réserves émises par les gestionnaires d EHPAD et ADJ pour accueillir ces jeunes MA Architecture inadaptée: secteur sécurisé nécessaire, difficultés d intégration avec des résidents plus âgés Recrutement et formation de personnel qualifié indispensable. Partenariat souhaité avec le CHE / intervention in situ d IDE du secteur psychiatrique Favoriser la prise en charge individuelle, par l intermédiaire d activités adaptées / âge et rythme de vie

23 Cas cliniques (1) Monsieur B, 57 ans, boucher dans un hypermarché, marié, sans enfant, épouse en emploi à mi-temps. DFT diagnostiquée depuis l âge de 51 ans ayant débuté par un épisode dépressif. Apparition secondaire et progressive de troubles du comportement (impulsivité, agitation, apathie ) associés à des troubles des fonctions exécutives, du langage, de la mémoire. Imagerie en faveur Retentissement professionnel : arrêts maladie depuis mars 2007 puis PI 2 ème catégorie oct HDJ et suivi ambulatoire par un IDE de secteur psy, mis en échec par l intensité des troubles du comportement et le refus d adhésion du patient Seules interventions acceptées: IDE libéraux 2 fois/jour : distribution des médicaments + aide toilette et habillage Demandes effectuées à la MDPH : CI seule en mai 2009, PCH Aide Humaine un an plus tard (PPC 4h/semaine service prestataire)

24 Mais en février 2011, aide non mise en place. L épouse s épuise peu à peu. Demande ( de précaution ) de dérogation d âge pour orientation en EHPAD

25 (2) Monsieur A, 56 ans, cadre dans une entreprise, marié, 3 grands enfants, épouse en emploi à temps plein. Aphasie Primaire Progressive (APP) juillet 2010 Troubles ayant débuté 2 ans auparavant par un «syndrome dépressif», troubles relationnels sur lieu de travail Aggravation en mai 2010, existence de troubles de la parole et de l écriture Arrêt-maladie le 01/06/2010, pas de retentissement franc sur la réalisation des AEVQ Demande de PCH Aide Humaine octobre 2010 : Validation initiale des critères d entrée dans la PCH (troubles de la parole), mais non validation des critères d accès à l aide Humaine. Aggravation rapide des troubles et troubles du comportement avec composante frontale Critères PCH aide humaine validés en mars Evaluation et PPC dédommagement de l aidant familial choisi.

26 HDT fin mars 2011 par majoration des troubles du comportement jusqu à épuisement de l entourage Demande de précaution de dérogation d âge pour admission en EHPAD.

27 (3) Monsieur C, 65 ans, ouvrier retraité, marié DFT «ayant débuté» dans l année de ses 60 ans par l apparition de troubles de la parole et troubles relationnels avec sa famille. Prise en charge initiale en psychothérapie. Demandes effectuées à la MDPH = 0 Mise en place progressive aide SSIAD pour les actes essentiels (toilette) 3 fois/sem., suivi HDJ puis ADJ 1j/7, soutien psychologique du couple. 1 ère demande d APA mars 2011 (à 65 ans): GIR2 Plan d aide préconisé: majoration de l Accueil de jour et prise en charge financière.

28 A chaque étape de la prise en charge des malades Alzheimer jeunes, nécessité d activer un partenariat entre les acteurs du secteur sanitaire et ceux du secteur médico-social.

29 Merci de votre attention.

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