KASABATI. Programme Ethique

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1 / Partenaire de Programme Ethique Contexte d intervention L association Kasabati a commencé à travailler en 2007 sur les questions éthiques posées par la recherche ou par l accès aux soins des PvVIH, le travail de réflexion et de concertation était encore embryonnaire au Burkina Faso, quant aux règles qui devraient s appliquer en matière d éthique dans la recherche et quant au rôle que le milieu associatif et communautaire pourrait jouer aux côtés des chercheurs. Cela ne permettait pas d aboutir à un consensus sur des règles communes favorisant le respect des droits des malades, et entraînait bien souvent une confusion sur la place des associations dans la recherche. Pour favoriser une véritable maîtrise des enjeux de l éthique des soins et de la recherche par le monde communautaire, il s agissait tout d abord de mobiliser les leaders communautaires afin de répertorier les travaux en cours au Burkina Faso et de dresser un état des lieux précis de Programme ETHIQUE P. 1

2 l implication des associations dans la recherche. Pour cela, Kasabati a apporté son appui technique au RAME pour mener une étude dont le but était «de promouvoir et valoriser l implication des associations dans les processus de recherche ainsi que le respect des principes éthiques». D autre part, il était nécessaire de créer un groupe de travail qui puisse à la fois jouer le rôle d un «pôle d expertise» et celui d un «observatoire de l éthique», qui contribuerait à valoriser la recherche communautaire et à renforcer des capacités des acteurs associatifs, en particulier sur les techniques de recherche opérationnelle, sur l éthique biomédicale et sur la déontologie des recherches en sciences sociales. Le projet initial de l Association Kasabati, centré sur le renforcement des compétences des acteurs communautaires en matière d éthique, a été mené d avril 2008 à mars 2009 avec l appui du programme Informed Consent de Sidaction, soutenu par l ANRS. Il a permis en particulier : de constituer une base documentaire sur les questions éthiques ; d élaborer une première série d outils d information destinés aux acteurs communautaires ; de mobiliser les leaders associatifs à travers la création d un Groupe de Travail Inter associatif sur l Ethique (GTIE) ; d organiser un premier atelier de formation destiné à faciliter l émergence d un groupe de spécialistes communautaires Depuis juillet 2009, dans le cadre d une seconde convention signée avec Sidaction, l Association Kasabati a poursuivi ces activités en se fixant trois (3) objectifs prioritaires : le renforcement des capacités d intervention du GTIE dans ses différents domaines d action ; le développement des activités d information et de sensibilisation (conception/diffusion de nouveaux outils, animation du blog et du site web, réalisation d émissions radiophoniques, rencontres d échanges avec les partenaires, organisation de conférences publiques) ; et la conception de modules de formation spécifiques destinés aux associations membres du GTIE à Ouagadougou et à Bobo-Dioulasso, aux associations partenaires et aux membres du Comité d Ethique pour la Recherche en Santé (CERS). Ces objectifs sont poursuivis dans les projets AOI de Sidaction soumis en 2010 et 2011 et API de Sidaction en 2012 à travers le programme ETHIKasabati. Objectifs du programme L objectif général de ce programme est de contribuer au respect des droits de Personnes vivant avec le VIH/Sida, à travers la promotion de l éthique dans le cadre de la recherche et de l accès aux soins. Quant aux objectifs spécifiques, ils visent à : 1) Diversifier les activités d information et de sensibilisation du Groupe de Travail Inter associatif sur l Ethique (GTIE) ; 2) Elargir l offre de formation disponible sur de nouvelles thématiques et la rendre disponible en ligne sur Internet ; Programme ETHIQUE P. 2

3 3) Poursuivre la formation des associations membres du GTIE, des associations partenaires, et des membres du Comité d Ethique pour la Recherche en Santé (CERS) ; 4) Développer le plaidoyer pour une meilleure application de l éthique au niveau national ; 5) Contribuer à la consolidation de la Coalition africaine pour l Ethique à travers des activités menées conjointement avec les structures membres du réseau. Activités/Mise en œuvre ETHIKasabati/AOI 2012 Sidaction Le projet AOI s est exécuté à travers la convention BF L objectif général de ce projet est de contribuer au respect des droits de Personnes vivant avec le VIH/Sida, à travers la promotion de l éthique dans le cadre de la recherche et de l accès aux soins. ETHIKasabati/Projet PED 2012 Sidaction Ce projet consiste en l organisation de sessions de formation au profit des acteurs communautaires burkinabè membres du Groupe de Travail Inter associatif sur l Ethique, et intervenant dans la lutte contre le VIH. ETHIKasabati/Projet Fondation de France «OUI mais NON» Il s agit d un projet de pérennisation des services de prévention et de prise en charge des IST/VIH/Sida ciblant les femmes vulnérables (travailleuses du sexe et des serveuses de bars) à Ouagadougou (Burkina Faso), développés par le site ANRS-Burkina et. Il repose sur trois volets d activités détaillés, à savoir : un volet d information et de sensibilisation, un volet de prise en charge médicale et de soutien psychosocial à destination des travailleuses du sexe et des serveuses de bars, et un volet de renforcement des compétences des compétences et du leadership d un réseau de paires-éducatrices en milieu prostitutionnel. Réalisé conjointement par Kasabati et le Site ANRS-Burkina à travers le projet Vaccin VIH, le projet «OUI mais NON» est financé par la Fondation de France pour la période janvier 2012 à décembre ETHIKasabati/ Projet de la coalition RESPECT Afin de poursuivre les efforts développés pendant 3 ans par l ONG française Sidaction à travers le programme Informed Consent, six (6) organisations africaines ont décidé de s organiser au sein de la «Coalition RESpect et Promotion de l Ethique pour les CommunauTés (RESPECT)». Actuellement 11 (onze) organisations africaines de la société civile sont membre de la coalition RESPECT reparti dans 6 (six) pays (Burkina Faso Association Kasabati, RAME ; Côte d ivoire : Chigata ; Sénégal : CRCF ; Togo : ASMENE ; Cameroun : REDS, 3 sh, AFSU, Positive Génération, RECAP+ ; Nigeria : (NHVMAS. Concernant le fonctionnement, la coordination technique de la Coalition est conjointement confiée au REDS et à l association Kasabati, et la gestion financière à cette dernière. Programme ETHIQUE P. 3

4 Projet «Protection préventives des jeunes filles de bars et maquis dans la ville de Ouagadougou» L association Kasabati à travers ce projet entend contribuer à la réduction de la vulnérabilité chez les serveuses de bars et maquis et permettre aux filles d étendre leurs cercles d amies. Pour ce faire, elle a prévu durant la période de mise en œuvre de donner l outillage nécessaire à cent (100) serveuses pour leur permettre de faire face à certaines situations de la vie. En effet, ces serveuses du fait de leur situation financière précaire acceptent de se livrer à certaines pratiques ou se comportent de sorte à s exposer au harcèlement sexuel, aux grossesses non désirées, aux avortements etc. Dans cette optique, elle a développé à l endroit des cibles 28 séances (rencontres mentors/cibles). Activités développées Les principales activités du programme ETHIKasabati Dans le cadre de sa mise en œuvre, le programme ETHIKasabati se focalise sur les activités suivantes : Les activités d information et de sensibilisation - Conception et diffusion de nouveaux outils d information ; - Animation du blog et du site web ; - Réalisation d émissions radiophoniques ; - Organisation de prestations de théâtre forum ; - Organisation de conférences publiques. Les activités de formation - Conception de modules de formation spécifiques ; - Formation du GTIE sur des thématiques en rapport avec l éthique des soins et de la recherche ; - Formation des équipes soignantes des associations membres du GTIE sur les aspects éthiques liés à la prise en charge des patients ; - Préparation pédagogique des sessions de formation ; Plaidoyer national - Publication d articles dans la presse locale ; - Rencontres d échanges avec les partenaires ; - Participation a des rencontres et conférences. Programme ETHIQUE P. 4

5 Bilan Perspectives du programme ETHIKasabati Le programme ETHIKasabati est dans un dynamisme d activité continue avec des partenaires sur le plan national et international. A travers le GTIE, une collaboration est entretenue avec le site ANRS- Burkina à travers le Comité Consultatif Communautaire (CCC) qui est sollicité régulièrement dans le cadre des projets de recherche du Site ANRS-Burkina. Le programme ETHIKasabati s est également impliqué fortement dans la question des usages de drogues en liens avec les aspects éthiques. A l origine, ce projet découle d une étude menée par l association Kasabati en 2011 dans le cadre de la conduite de son projet ETUDES à travers Open Society Institute (OSI) intitulée «Etudes sur les toxicomanies, les usages de drogues et le VIH Sida au Burkina Faso». Les questions éthiques liées aux usages de drogue et le VIH Sida est une thématique non encore abordée au Burkina Faso. Ainsi, elle est en contact permanent avec le Comité National de Lutte contre les Drogues (CNLD) et d autres structures sur le plan international afin de mettre en œuvre des sessions de formation au profit des acteurs communautaires sur les questions éthiques liées aux usages de drogues. L Association Kasabati, à travers son président l un des représentants communautaires des pays du Sud au sein du Comité Scientifique Sectoriel 6 (CSS6) de l ANRS et de ce fait elle est désormais en mesure de porter son plaidoyer de l Association Kasabati, de la coalition RESPECT et du GTIE au cœur des débats du CSS6 de l ANRS et donc, en prenant part à l analyse des projets soumis à l Agence, de participer à la définition des priorités de la recherche en faveur des communautés africaines. A travers la coalition RESpect et Promotion de l Ethique pour les CommunauTés (RESPECT), ETHIKasabati garde le lien avec des structures intervenantes sur les questions éthiques en rapport avec le VIH/Sida sur le continent africain. En 2012, Les responsables d ETHIKasabati ont participé au Diplôme Inter Universitaire (DIU) organisé par le Réseau Africain des Formateurs (RAF) en tant que formateurs. Kasabati a été sollicitée pour assurer des cours dans le cadre du module psychosocial sur «les généralités sur le secret professionnel et la confidentialité», «La confidentialité dans le cadre de la prise en charge du VIH» et «la confidentialité partagée». Cette expérience d intervention de Kasabati au niveau du DIU qui a commencé en 2010 prévoit se poursuivre en se renforçant pour se muer en module complet sur les questions éthiques qui sera reversé au niveau du tronc commun pour tous les étudiants postulant pour le DIU. Pour en savoir plus, contactez l association en écrivant à : Programme ETHIQUE P. 5