LA SOUFFRANCE TOTALE DES PERSONNES EN FIN DE VIE. Docteur B. Choteau Equipe mobile de soins palliatifs UCL de Mont-Godinne

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1 LA SOUFFRANCE TOTALE DES PERSONNES EN FIN DE VIE Docteur B. Choteau Equipe mobile de soins palliatifs UCL de Mont-Godinne

2 Plan du cours I. Concept de souffrance globale II. Comment le malade vit-il il cette souffrance? III. Quelle présence être à côté du malade et des proches?

3 I. Concept de souffrance globale Maladie grave et/ou perspective de la mort Rupture d'équilibre (remise en question pour malade et famille) Crise grave Souffrance du patient = Douleur physique (considérée à part entière) Souffrance globale ("Total pain") (= plusieurs aspects intriqués s : "je suis souffrance") Douleur physique Douleur sociale, culturelle SOUFFRANCE GLOBALE Douleur morale, spirituelle Douleur psychologique

4 a) Douleur physique Douleur somatique liée à maladie elle-même (métastases osseuses) traitements (chimiothérapie, radiothérapie rapie ) Altération de l'image corporelle par Maladie elle-même (amaigrissement, faiblesse, fatigue ) Conséquences de la maladie ou des traitements (perte des cheveux, amputations, prothèses ses ) Tout demande un effort (marcher, respirer, parler )

5 b) Douleur psychologique Peurs devant la maladie : peur d'avoir mal, de ne pas guérir, de perdre la tête, de mourir peur de ne plus être comme avant, de ne plus être aimé,, d'être abandonné,, de ne pas être à la hauteur Souffrance des pertes, des deuils à faire : changements de lieux, de personnes ressources (déménagement, "placement" en home, transfert en USP ) de la perte d'autonomie, de la dépendance d (familles, soignants), de ne plus rien pouvoir décider d (horaires, repas ) Blessure de l'image de soi : pyjamas, piqûres, odeurs Souffrance de faire souffrir l'entourage, d'être un "poids",

6 c) Douleur sociale Perte du rôle familial, du rôle social, de l'emploi (+ problèmes financiers) Exclusion : la maladie fait peur ou isolement, même si parfois c'est le malade lui-même ou sa famille qui choisissent de "s'isoler" Difficultés s de et avec la famille et les proches! Maladie grave : lieu de réconciliation, r mais aussi lieu de révélation r de blessures anciennes, de conflits, de déchiruresd

7 Le conjoint Risque de décalage, d de "rupture" < situation vécue v différemment difficulté de se rencontrer si informations différentes protection réciproquer

8 La famille, les enfants Difficulté de se situer par rapport à des parents malades, qu'ils ne reconnaissent plus

9 Les amis Présents au début, d mais souvent se lassent ne trouvent plus rien à échanger (collègues) ne reconnaissent plus le malade s'éloignent

10 Personnes âgées Souvent tristes : deuil permanent (elles-mêmes, êtres chers, lieux, ) Souvent seules : beaucoup déjàd décédées entourage fatigué,, las! Risque de deuil anticipé si placement

11 d) Douleur spirituelle Apparaît t dès d s que l'on prend conscience de sa finitude Sens de ma vie? Moment de relecture de la vie, des événements clefs, des échecs de la recherche d'un fil conducteur Sens de la maladie? Sens de la souffrance? Questions sur l'au-del delà?

12 Les croyances Les croyances de la personne influencent le vécu v de ces moments Le spirituel ne peut pas être réduit r au religieux ne concerne pas seulement les prêtres ou les membres des équipes d'aumônerie concerne toute personne qui, par sa présence et son écoute, permettra au malade d'avancer dans sa recherche

13 Douleur physique Douleur sociale, culturelle SOUFFRANCE GLOBALE Douleur morale, spirituelle Douleur psychologique INTERACTION RECIPROQUE

14 Prise en charge pluridisciplinaire = indispensable pour accompagner la souffrance dans sa globalité EQUIPE Confiance réciproque r entre les membres de l'équipe Chaque compétence spécifique a sa place auprès du malade (médecin, infirmier, psychologue, kiné, assistante sociale, aumonier,, bénévolesb voles ), s'il le désire, pour lui permettre : de rester "vivant" jusqu'au dernier jour de sa vie de rester cet être "en relation" qui constitue l'être humain de faire partie à part entière de la société humaine

15 II. Vécu V de cette souffrance Nous le savons, être confronté à cette souffrance est difficile, plein d'embûches, et chacun des patients essaye, à sa manière, avec ses moyens, de ne pas se laisser submerger. Selon leur personnalité et leurs expériences antérieures, les malades vont se situer différemment, développer d des mécanismes m d'adaptation ou de défense d qu'il sera bien sûr s important d'apprendre à reconnaître et à accompagner.

16 "Noyade" : perte, inefficacité des anciens repères res dépression profonde non-sens, échec suicide, demande d'euthanasie Déni, refoulement, esquive, parfois même confusion rêve de vivre comme avant Révolte, agressivité contre Dieu, les médecinsm Attitudes régressivesr Avancée, construction

17 L'intensité des ressentis exprimés s pourra être forte, douloureuse Méfions-nous nous de certaines "images d'epinal" des soins palliatifs. Mais, si la souffrance est entendue dans ses différentes manifestations, s'il existe une écoute réelle, r respectueuse de l'histoire du malade et du rythme de chacun, si "l'isolement" est coupé,, s'il existe une véritable v relation de véritv rité, d'authenticité,, de partage d'humanité Alors, la personne pourra se sentir reconnue unique et acceptée sans réticence. r Elle pourra trouver dans la relation et en elle-même la force de réaliser r le passage et parfois même créer véritablement v quelque chose dans ces moments difficiles ("héritage spirituel").

18 Nous ne pouvons supprimer le tragique de la mort. La personne est toujours "seule" à mourir, à vivre cette expérience rience. Mais nous pouvons aider l'autre à porter le tragique. Cela nous renvoie à notre responsabilité de soignant, d'accompagnant, de bénévoleb vole, à notre responsabilité d'être humain. "Quelqu'un qui s'exprime dans la nudité le visage est un au point d'en appeler à moi, de se placer sous ma responsabilité". E. Levinas

19 III. Attitude des soignants "Compétence attentive" "J'ai besoin de tout ce qu'il y a dans ta tête et dans ton cœur" c D. Tasma

20 a) Compétence "Tête" Chacun dans sa fonction (soignants bénévoles) : a un "savoir-faire" adéquat, une formation spécifique apporte créativit ativité et réflexionr recherche et forme

21 Problème de la douleur Douleur aiguë : = signe d'appel peut aider à consulter et à poser un diagnostic Douleur chronique : stress permanent qui rappelle constamment la maladie quand elle dure, entraîne ne anxiété,, dépressiond "aliène" le sujet, l'inquiète, brise sa liberté,, l'empêche de dormir, de manger, de penser détruit l'individu physiquement, psychologiquement, socialement Sa suppression est une condition essentielle pour permettre au malade de rester en relation et de continuer son chemin ainsi que sa famille.

22 Philosophie des Soins Palliatifs "Tout être humain est capable de s'accomplir jusqu'au bout de sa vie à condition qu'on lui supprime sa douleur physique et qu'il trouve autour de lui des personnes à qui il peut dire ses peurs, ses angoisses, qui ne se dérobent d pas" Cicely Saunders

23 Or, aujourd'hui : 90 % des douleurs cancéreuses peuvent être soulagées 50 à 70 % des malades ont encore mal : pourquoi? Conviction que la souffrance est inévitable Valeur salvifique de la souffrance Non considération du problème Diagnostic inexact de la cause de la douleur Peur de la morphine : accoutumance, toxicomanie mort (Mor-fine) Manque de connaissance des analgésiques Réévaluation insuffisante/inexistante du traitement Non-consid considération de l'état psychologique du patient Importance de la formation

24 b) Attention "Cœur" A côté du savoir-faire, il est important, en tant que soignants et bénévoles, b de développer un "savoir être", une "attention" au malade et à ses proches, tout ce qu'il y a dans "notre cœur" c : l'écoute la communication l'accompagnement le respect l'amour

25 a. L'écoute pluridisciplinaire et plurielle Plurielle : écoute du patient, de ses proches, des soignants en restant à l'écoute de soi-même :! ce que nous entendons fait écho en nous émotions agréables ables ou désagrd sagréablesables mécanismes de défense, d barrières, res, limites importantes à connaître, à travailler Pluridisciplinaire : chacun écoute avec sa "compétence" tête et avec sa "compétence" cœur, c sa sensibilité chacun a sa place : le malade parle différemment

26 Ecoute des peurs, des plaintes, des révoltes, r des questions, des silences "Une blessure réveille r les anciennes blessures", personnelles ou familiales (poids du vécu v poids des mots dans l'imaginaire des personnes) La "parole libère" Pouvoir dire, raconter son histoire permet d'en voir le fil, de lui donner un sens, une cohérence, rence, d'être reconnu pour ce qu'on est aujourd'hui et pour ce qu'on a été

27 L' L'écoute reste un exercice périlleux p et difficile, toujours à réapprendre de façon à être vraiment présent à l'autre avec son corps : enlever son manteau, s'asseoir à la même hauteur avec son esprit et son cœur c : "hospitalité intérieure" se débarrasser d de "nos encombrants"

28 b. La communication, le dialogue L'écoute demande souvent une réponse r dans un dialogue : avec le patient : question de "la véritv rité" avec la famille, dans la famille : éviter de créer des murs de silence entre le patient et la famille à l'intérieur de l'équipe (respect de la confidentialité) avec les autres soignants Pour que s'instaure une relation de confiance, le malade a besoin : de savoir certaines choses : ce qu'il veut et peut entendre au fur f et à mesure de sa maladie, dans une "relation de véritv rité" " qui évolue avec le temps de sentir une cohérence dans les dires des différents soigants le partage des informations est essentiel

29 c. Accompagner - Soutenir = être "à" côté" " du malade et de sa famille ( ( être à la place de) "Juste proximité" " par rapport au malade : Le malade restera toujours seul à vivre sa propre expérience quoi que nous fassions; il a besoin de s'appuyer sur nous "bien vivants" Connaître nos propres limites Respecter le rythme du malade, celui des familles Ne pas imposer une idée e de "bonne mort" La famille = premier accompagnant : "soigné et soignant"

30 "Soigné et soignant" Les proches ont peur, sont fatigués s (tension et sensibilité exacerbées). es). Ils doivent rester vivants près s du malade et en même temps se préparer parer au deuil Aider la famille à gérer ce temps, les informer sur les possibilités s d'aides physiques ou psychologiques Expliquer ce qu'ils peuvent faire, dire, surtout dans les derniers moments, en les laissant libres Soutenir et encourager les proches dans leur rôle d'aidant en acceptant leurs limites, en les déculpabilisant par rapport au fait de prendre soin d'eux-mêmes (rôle des bénévoles) b

31 d. Le respect du malade Ne pas juger, ne pas mettre d'étiquette : attention aux "a priori" Respect : de la personne du malade, de son nom de son corps (toilettes), de sa parole, de ses silences de l'image de soi (odeurs) de l'histoire du malade, de son mode ou lieu de vie Répondre aux désirs d du patient si possible (fumer une cigarette, aller au jardin, )

32 e. Montrer au malade qu'il est quelqu'un de précieux pour nous, que nous l'aimons Place du toucher, du regard, du sourire, de toute la communication non verbale (80 % de la communication) "Que reste-t-il quand il ne reste rien? Ceci : que nous soyons humains envers les humains, qu'entre nous demeure cet entre nous qui nous s fait hommes". Maurice Bellet

33 CONCLUSION Etre cette présence, se comporter de la sorte : nous renvoie nous-mêmes à une part d'inconnu, de mystère, de solitude de "non toute puissance", de limites et même de souffrance, d'échec parfois,, qu'il nous faut reconnaître et accepter (notre fragilité) nous amène à nous questionner à notre tour sur le sens que nous donnons à notre vie et à toutes les petites ou grandes morts de tous les jours nous met en face de nos propres choix, de nos propres valeurs. Etre cette présence nous renvoie à notre condition d'homme avec toutes ses richesses d'être humain perpétuellement en devenir, qui reçoit de grandir chaque jour grâce à sa relation aux autres et peut-être au Tout-Autre.

34 Comment tenir? Equipe Lieux de parole "professionnels" Lieux de ressourcement "personnels" : famille, amis, nature, musique Entretenir en soi "la force de vie" Accompagner le mourir permet de redécouvrir le vivre en toutes ses dimensions